OFICJALNE FORUM CHORYCH NA ADDISONA
Witamy na stronie poświęconej osobom zmagającym się z Chorobą Addisona i pokrewnymi

Leki - Hydrocortisonum

joshua79 - 2008-04-11, 18:18
Temat postu: Hydrocortisonum
Nazwa międzynarodowa: HYDROCORTISONUM

Postacie występowania leku: zawiesina do wstrzykiwań, krem, tabletki
Jak działa lek? Lek należy do grupy hormonów zwanych glikokortykosteroidami.
Jest naturalnym hormonem ludzkim, wydzielanym przez korę nadnerczy. Działa przeciwzapalnie (zmniejsza zaczerwienienie i swędzenie skóry).

Kiedy lek ma zastosowanie? Lek stosowany jest w leczeniu stanów zapalnych różnych narządów i tkanek oraz chorób o podłożu alergicznym:
Przy chorobach skórnych.
Przy przewlekłej chorobie reumatoidalnej (tzw. reumatyzmu).
W leczeniu astmy.
W leczeniu pierwotnej i wtórnej niedoczynności nadnerczy.

Jakie są zasady przyjmowania leku? Stosowany bez ścisłej kontroli lekarskiej oraz zbyt długo może wywołać groźne dla zdrowia i życia objawy.
Lek przyjmuje się doustnie w tabletkach w czasie posiłków.
Jako krem - miejscowo na skórę.
W chorobie reumatoidalnej podawany jest we wstrzyknięciach dostawowych.
Lek w postaci iniekcji podaje wyłącznie wykwalifikowany personel medyczny.
Pamiętaj! Nie przyjmuj podwójnej dawki, nawet jeśli zapomnisz zażyć lek na czas!

Jakie mogą być niepożądane skutki? Obrzęki goleni, kostek, twarzy.
Owrzodzenia błony śluzowej żołądka i dwunastnicy.
Zwiększenie poziomu cukru we krwi.
Osłabienie mięśni.
Zmniejsza odporność organizmu na choroby zakaźne.
Gdyby powyższe dolegliwości nasilały się i stały dokuczliwe, skontaktuj się z lekarzem.

Stosowanie leku może również wywołać: Zmiany skórne, tzw. trądzik posterydowy.
Rozstępy skórne.
Nudności i wymioty.
Zaburzenia hormonalne (tzw. ,,twarz księżycowata").

O czym należy poinformować lekarza? O tym, że chorowałeś lub chorujesz na gruźlicę.
O tym, że chorujesz na chorobę wrzodową żołądka lub dwunastnicy.
O tym, że chorujesz na cukrzycę.
O tym, że chorujesz na chorobę nadciśnieniową.
O tym, że chorujesz na kamicę nerkową lub inne choroby nerek.
O tym, że chorujesz na jaskrę (choroba oczu), zakażenia grzybicze skóry, odbytu, oczu.
O tym, że stwierdzono u Ciebie nużliwość mięśni, chorobę zwaną Miastenia gravis, którą charakteryzuje uogólniona męczliwość mięśni.
Powiadom lekarza, jeśli jesteś lub przypuszczasz, że możesz być w ciąży, a także gdy karmisz piersią.
Powiadom lekarza o innych lekach, które aktualnie zażywasz.

W czasie stosowania leku unikaj przyjmowania: Napojów alkoholowych.
Leków z grupy salicylanów, tzn. Aspiryny, Polopiryny itp.

Zapytaj lekarza, jak stosować lek, gdy przyjmujesz jednocześnie: Fenytoinę.
Luminal.

Zapamiętaj! W trakcie leczenia tym lekiem ogranicz do minimum spożycie słonych potraw.
Przynieś wyniki badań laboratoryjnych, których wykonanie zlecił Ci lekarz w czasie leczenia.

anutek123 - 2008-04-13, 06:06

Echhhhhhh,szkoda tylko tych napojów alkoholowych,hihihihi :lol:
adam - 2008-04-13, 13:57

Jak to jest z tym alkoholem,nie można wypić nawet piwa? Przyjmuję hydrocortison dopiero miesiąc .Proszę o odpowiedż tych ,co niestety długo już muszą przyjmowac ten lek.
anutek123 - 2008-04-13, 19:03
Temat postu: alkohol
noooooo,nie dajmy sie zwariować:) ja czasami piwko sobie wypiję,kieliszek winka od święta też
joshua79 - 2008-04-14, 06:22

Nie jest tak źle. Jak dla mnie to ważne żeby nie popijać go piwem. Jeśli bierzesz 2-gą dawkę koło południa, możesz sobie wieczorkiem spokojnie wypić to i owo....

BTW: zacząłem dział od najważniejszego leku, w miarę możłiwości wkleję o innych, ale zachęcam Was do zakładania tematów o kolejnych lekach - napewno są też takie których nie biorą wszyscy.

aarek - 2008-04-14, 12:47

<cytat>
Zapamiętaj! W trakcie leczenia tym lekiem ogranicz do minimum spożycie słonych potraw.
</cytat>

Ale to chyba nie jest prawda!!! w przypadku do osob z addisonem należy właśnie solić potrawy żeby uzupełnić braki sodu.

anutek123 - 2008-04-14, 12:50
Temat postu: Hydruś
Pewnie,ja tam uwielbiam słone :mrgreen:
joshua79 - 2008-04-14, 14:28

aarek napisał/a:
Ale to chyba nie jest prawda!!! w przypadku do osob z addisonem należy właśnie solić potrawy żeby uzupełnić braki sodu.


hmmm....teraz już nie jestem pewien, ale czy czasem nie mamy nadmiaru sodu, a potas i wapń jest wypłukiwany przez sterydy? Chyba jednak tak...

aarek - 2008-04-14, 15:34

Ze strony http://en.wikipedia.org/wiki/Hydrocortisone
<>Cortisol inhibits loss of sodium<>
i
http://www.resmedica.pl/zdart12002.html
<>Oprócz leków ważne jest pouczenie pacjenta, że przy dodatkowych obciążeniach, np. przeziębieniach, szczególnie tych przebiegających z gorączką, wymiotami i biegunką, powinien skrupulatnie uzupełniać niedobór wody i soli. Przy utrzymywaniu się tych objawów lub przy ich dużym nasileniu należy od razu zgłosić się do izby przyjęć w szpitalu.<>


Osoby chore na addisona maja zwiększone zapotrzebowanie na sól bo przy niskim pozimie kortyzolu tracą sód. Kortyzol zatrzymuje sód i wypłukuje potas.
Ta ulotka tyczy sie bardzie ludzi który nie maja addisona tylko stosuja kortyzol do leczenia innych chorob. Wtedy faktycznie majac za duzo kortyzolu, muszą uważac na spożycie sodu.

anutek123 - 2008-04-15, 12:14
Temat postu: tak
zupełna racja aarek.
snioszka85 - 2008-04-20, 15:38

Heh....Ja juz sporo czasu zażywam hydrocortison i mam bardzo duze zapotrzebowanie na sól!!:)Po prostu gdybym mogła to wszystko bym soliła w ogromnych ilościach;) :mrgreen: Uwielbiam:) Co do alkoholu to jakoś specjalnie się nie ograniczam (bo lubie piwko) i jakoś nic mi sie nie dzieje:):) :lol:
Pozdrowionka!!!

aarek - 2008-04-21, 07:47

Masz duże zapotrzebowanie na sól a czy zażywasz cortineff?
snioszka85 - 2008-04-21, 08:55

No więc cortineff brałam na samym początku choroby przez jakiś mniej wiecej rok.Potem moja endo odstawiła mi go gdyż stwierdziła że nie jest on mi już potrzebny...Jednak powiedziała że jeszcze kiedyś na pewno do niego wróce...:)Więc na razie cały czas biore tylko hydrocortisonum...
aarek - 2008-04-21, 09:08

A jesteś pewna że sód i potas masz w normie bo duży apetyt na sól chyba świadczy o tym ze zbyt szybo tracisz sód a do wyrównania tych spraw służy właśnie cortineff. Oczywiście decyzja należy wyłącznie do Twojego lekarza
snioszka85 - 2008-04-21, 09:25

No więc na szczęście mam mame pracującą w szpitalu i bardzo często robie sobie u niej jonogram i zawsze wszystko jest w normie.Wręcz idealnie:)Heh...Dziwne to wszystko:):)Pozdrawiam!
aarek - 2008-04-21, 09:39

No właśnie też chciałbym to wszystko jakoś zrozumieć
anutek123 - 2008-04-22, 16:20
Temat postu: Hydruś
A ja nigdy nie brałam cortineffu,a sól uwielbiam.Żaden medyk nigdy nie zalecal mi brania cortineffu pomimo tego,że informowalam ich o tym.Dziwne.
kasiula8888 - 2008-05-22, 11:47

Ja brałam i Hydrocortisonum i Cortineff i wiem jedno, ze nie nalezy naduzywac soli bo sol w jakis tam sposob zatrzymuje wode w organizmie i Hydrocortisonum tez dlatego jak duzo solicie to bedziecie czuc sie jak napompowana bańka - wiem bo tak mialam i lekarz kazal ograniczyc mi sol do minimum. Co to sodu i potasu to u mnie jest tak ze sod mam w normie natomiast potas strasznie wysoki i tez musze ograniczac zywnosc zawierajaca duza ilosc potasu czyli przykładowo banany, pomidory itd. bo inaczej serducho mi nawala.....
MajaKce - 2009-06-17, 09:49

Kochani powiedzcie mi jaką przyjmujecie dawkę hydrusia?
Ja byłam ostatnio w szpitalu i zwiększyli mi dawkę jak dla dorosłego człowieka - 1 tabl. o 6 rano i 1/2 o 16.
Od wypisu minęło 3 tygodnie a ja przytyłam już 3 kg. Mimo tego, że naprawde prawie nic nie jem :-(
Dopiero co udało mi się trochę schudnąć, powolutku bo powolutku, a tu znowu zaczynam tyć :-(

Już raz miałam taka dawkę i przytyłam bardzo dużo bo prawie 10 kg. Nie chcę, żeby takie coś się znowu powtórzyło :-(

joshua79 - 2009-06-17, 11:33

Ja biorę 1 rano, 1 po południu i nie zauważyłem tycia, no ale mam więcej lat. Może organizm się przestawi do nowej dawki. I tak trzeba co jakiś czas modyfikować dawkę więc zbytnio bym się nie przejmował.
MajaKce - 2009-06-17, 15:25

Chyba poobserwuję to jeszcze jakiś czas i jak nadal będę tyć to się zgłoszę do endo.

Ja wcześniej też nie miałam żadnych problemów z wagą. Byłam normalna.
Dopiero po pierwszym podejściu do tej dawki wpadłam w nadwagę...

ewa27 - 2009-06-18, 14:42

witaj,
to chyba zalezne jest od organizmu a lek dostosowany do masy ciala ja biore taką dwke jak Ty Majakce 1 tab. rani i o 15 1/2 przedchoroba ważylam 47 kilo a teraz waga jest prawidlowa i ważę 55-57 kilo do wzrostu 162. nie przejmuj się waga najwazniejsze jest Twoje zdrowie a waga się ustabilizuje.
pozdrawiam

MajaKce - 2009-06-18, 17:46

Mam nadzieję, że się ustabilizuje. Tylko wolę za wczasu to poobserowować, żeby nie było tak jak wcześniej...
Leelu - 2009-08-20, 15:37

Ja biorę 1 tabletkę hydro rano i połowę o godz. 16 i nie zauważyłam przybierania na wadze. Myślę, że powinnaś zasygnalizować ten problem lekarzowi - może dawka jest za duża? Jeśli oczywiście ma to związek z hydro, bo może waga podskoczyła Ci z całkiem innego powodu...
Kasia82 - 2009-08-26, 21:17

a ja biorę 1 tabl rano, pół tabl. około 12 i drugie pół około 17 przy wzroście 170 ważę 52-54 kg. mimo że dużo jem to nie przybieram na wadze a przed chorobą ważyłam około 50kg. nie mam pojęcia dlaczego tyjesz a może to jest związane z dojrzewaniem masz dopiero 16 lat :-D . pozdr ;-)
MajaKce - 2009-08-30, 22:52

Aj, nie wiem. Lekarz powiedział, że już kończę dojrzewanie. Ze wzrostem np już stoję od 1,5 roku chyba ;] (jak to moja mama powiada: "małych ludzi Pan Bóg stworzył - wielkie osły same porosły" :mrgreen: )
Zobaczymy jak to będzie. Na razie zostawie tak jak jest :-)

chris - 2009-08-31, 06:17

Wtam,mnie mój endo dał taką rozpiskę 1,1/2 hydrusia rano,1 około połudnowa,1/2 około 18-tej,z reguły biorę rano i po południu,tylko w przypadku nieprzewidzianych zdarzeń biorę okołp 18-tej.Do tego cortineff 1,1/2 rano i 1/2 po południu.Pozdrawiam.
alexdg - 2009-10-07, 13:25

moj endo powiedzial ze problem z tyciem moze byc spowodowany niedoczynnoscia tarczycy
ja na przestrzeni 5 lat przytylam 20kg jem to co zawsze, a sole jak oszalala ...

Leelu - 2009-10-07, 20:11

Od niedoczynności tarczycy tyje się wtedy, kiedy jest nieleczona, ponieważ przy tej chorobie zwolniona jest przemiana materii. Ale jeśli przyjmuję się odpowiednią dawkę leku, to wszystko powinno wrócić do normy.
alexdg - 2009-10-08, 09:39

narazie ubylo mnie 5 kg mam nadzieje ze bedzie wiecej
Leelu - 2009-10-08, 11:51

Jeśli ubywa to jesteś na dobrej drodze:) Mnie, odkąd zaczęłam się leczyć na addi ubyło (nie wiedzieć czemu, bo raczej powinno przybyć) 2 kg. Może to niewiele, ale przy mojej wadze (było 45, teraz jest 43) to niestety widać. Dziwna sprawa...
alexdg - 2009-10-08, 14:38

no to masz sie czym martwic przy takiej wadze ......... :hat:
Leelu - 2009-10-08, 15:05

Być zbyt chudym to też nie za dobrze;)
lajmat - 2009-10-08, 15:19

Słuchajcie, co myślicie na temat nowej ulotki hydrokortyzonu? Czytałam wczoraj i się przeraziłam. Tyle informacji takim małym druczkiem. Czy tylko ja się tak tym przejęłam?
Leelu - 2009-10-08, 15:23

Ja szczerze powiedziawszy niezbyt się przejmuję ulotkami, tej nowej jeszcze nie czytałam. Ale jako ciekawostkę powiem, że na ulotce bromergonu, który bierze alex, jest napisane, że efektem niepożądanym mogą być halucynacje:)) Ja bromka brałam i halunów nie miałam (niestety?...) ;) Tak że nie stresuj się zbytnio, firmy farmaceutyczne asekurują się ze wszystkich stron:)
lajmat - 2009-10-08, 16:00

Leelu, dzięki za pocieszenie:)
Leelu - 2009-10-08, 18:15

No problem:)
alexdg - 2009-10-13, 11:56

kurcze kupowalam wczoraj hydrocortison i w 4 aptekach sa ceny jak z kosmosu? od 8zł do 12zł fajnie
alexdg - 2009-10-13, 11:58

z tym bromergonem leelu to nie mam halunow ale sny ......... fiu fiu fiu :oops:
lajmat - 2009-10-13, 12:22

alexdg, ja kupuj po 9zl 90 gr.
alexdg - 2009-10-13, 12:49

no to ciekawe czemu u mnie sa takie rozbierznosci...hmmmm(pewnie marza apteki)
Leelu - 2009-10-13, 13:00

Teraz hydro jest drogi bo już nam go nie refundują:(
Kasia82 - 2009-10-15, 18:04

wielka szkoda parę miesiecy temu kupiłam go za 5.50gr a teraz w niekturych aptekach jest za 9 zł a w innych nawet po 10zł ale o cenę tu nie chodzi tylko o zdrowie. i dobrze że jest ponownie w hurtowniach bo nie wiem jak bym reagowała po innym leku
Pozdr.

Leelu - 2009-10-15, 18:23

Nie no, pewnie - dobrze, że lek jest dostępny, ale wydaje mi się, że jest dla nas krzywdzące to, że nie jest on refundowany, a tym samym 3x droższy niż wcześniej.
Kasia82 - 2009-10-16, 21:07

No tak szkoda, u mnie jedno opakowanie starczy na około 3 tygodnie a gdy pojawiają się infekcje lub inne historie to krócej.
lajmat - 2009-10-16, 22:26

Ale dobrze że lek jest w ogóle i nie kosztuje kilkaset złotych. Choć mógł by być tańszy:)
Leelu - 2009-10-17, 09:48

Always look at the bright side...?;)
lajmat - 2009-10-17, 15:40

......of life:)
BEAMI - 2009-10-29, 13:51

Wiem, że lekarze z Bielańskie wystąpili z pismem w sprawie refundacji hydrusia, oraz do Jelfy - w sprawie produkcji w dawce 10mg. Również poszło pismo o wpisanie Addisona na listę chorób przewlekłych co m.in. uprawnia do refundacji.
Leelu - 2009-10-29, 14:17

Dobrze by było, bo różnica w cenie jest kolosalna.
alexdg - 2009-10-29, 17:26

kurcze wiecie czego nie moge zrozumiec?ze choroba addsiona nie jest wpisana na liste chorób przewlekłych????? przeciez jest to choroba nieuleczalana.....
Leelu - 2009-10-29, 18:43

I jak by nie patrzył przewlekła;)
anutek123 - 2009-10-29, 21:38

no właśnie,a może o to powalczymy,hę? ;-)
alexdg - 2009-10-30, 09:08

Anutek możemy walczyc tylko nie bardzo jestem zorientowana co uderzyc? mozemy pisac tylko daj pomysł
alexdg - 2009-10-30, 09:21

czy istnieje gdzies post dotyczacy wprowadzenia choroby addisona na liste chorob przewlekłych bo nie chce sie tu za bardzo rozpisywac?
Leelu - 2009-10-30, 14:53

Pewnie trzeba by jakieś pismo stworzyć, ale nie za bardzo wiem do kogo je skierować i w jaki sposób mielibyśmy się wszyscy pod nim podpisać;) Może jest wśród nas jakiś prawnik? :-D
alexdg - 2009-10-30, 15:31

hmm dokladnie, ja znalazlam na stronie MZ dokument w sprawie dołoczenia do chorob przewlekych(celiaki) i pisze tam ze musza lekarze jakies pismo wniesc a pod nimi podpisani powinnismy byc my, musimy marte(lekarza) spytac .......
Leelu - 2009-10-30, 16:20

No właśnie, może ona będzie wiedziała co zrobić...
alexdg - 2009-10-31, 21:44

moze marta bedzie wiedziec, tylko pewnie trzeba bedzie dlugie drogi...
Leelu - 2009-11-01, 11:28

Oooo, akurat to jest pewne. :-/
anutek123 - 2009-11-02, 12:08

Ale chyba nie będziemy się rozkraczać w bezradności już na samą tylko myśl o działaniu,prawda? :-P
Leelu - 2009-11-02, 14:10

W bezradności rozkraczać się na pewno nie będziemy :mrgreen:
anutek123 - 2009-11-02, 18:28

No mam takową nadzieję :hat: :hat:
goliat - 2009-11-24, 17:10

Leelu napisał/a:
Teraz hydro jest drogi bo już nam go nie refundują:(

Witam
Hydro jest w dalszym ciagu refundowany, looknij tu (pozycja 300) -->> http://www.mz.gov.pl/wwwf...ow_27022009.pdf
Jelfa wymyslila sposob na wyciagniecie z naszych portfeli kaski, zmieniajac opakowanie.
Nie musimy pobierac tylko i wylacznie Hydro. Mamy do dyspozycji zamiennnik w postaci Encortonu ktory jest na ryczalt.

BEAMI - 2009-11-24, 19:26

Nie masz racji - to że Hydruś jest na liście leków podstawowych nie oznacza, że jest refundowany. O refundacji stanowi status choroby uznanej za przewlekłą a Addisona nie ma liście chorób, którym przysługują leki bezpłatne, odpłatne częściowo lub refundowane.

Niedoczynność tarczycy jest na tej liście i leki typu Eltroxin są refundowane. :->

Leelu - 2009-11-24, 19:49

Dokładnie, w kilku aptekach powiedziano mi, że hydro został skreślony z listy leków refundowanych. I jest dzięki temu prawie 4x droższy:( Poza tym chyba niezbyt korzystnie jest brać zamienniki, skoro hydro jest najlepiej dostosowany do np mojego organizmu? Już chyba wolę zapłacić więcej, niż narazić się na jakieś nieprzyjemne sensacje...
goliat - 2009-11-24, 21:44

W mojej 14-to letniej walce z Addisonem 3-krotnie bylem zmuszony do pobierania Encortonu z powodu niedostepnosci Hydro. Nie zauwazylem zadnych ubocznych dolegliwosci, zreszta w karcie Informacja o Chorobie wydanej przy okazji pobytu w szpitalu jest adnotacja " lub Encorton 5mg 1R + 1/2 16godz"
Musze wypytac mojego endokrynologa na ta okolicznosc.

chris - 2009-11-24, 21:46

Fakt,zresztą ten temat przerabialiśmy gdy nie było hydrusia.Słowo "fakt" odnosi się do postu Leelu
Leelu - 2009-11-25, 13:57

Z tymi lekami różnie bywa, np na tarczycę niektórzy biorą euthyrox a niektórzy np letrox. Zależy co komu pasuje, każdy organizm jest inny.
lajmat - 2009-12-17, 20:27

Dziś się dowiedziałam w aptece, że hydrokortyzon znowu jest refundowany i kosztuje 3 zł 20 gr. :hat:
chris - 2009-12-17, 21:42

Jak zwykle miałem pecha i kupiłem większą ilość kiedy nie był refundowany
Leelu - 2009-12-18, 14:58

Co za wspaniała wiadomość:) Super!! Ale swoją drogą - po co był cały ten cyrk? Najpierw skreślenie, teraz przywrócenie... Pewnie jakąś kasę to wszystko kosztowało - zupełnie niepotrzebnie...
anutek123 - 2009-12-18, 16:06

Albo ktoś miał na tym zarobić...
Leelu - 2009-12-18, 17:54

Dokładnie. Straszne to jest.
goliat - 2009-12-18, 19:37

W mojej aptece jeszcze nic nie wiedza w tym temacie ;/
Leelu - 2009-12-18, 20:10

No tak, teraz będzie cyrk z aptekami :/
anutek123 - 2009-12-19, 07:55

Jak fajnie,że władza dba o nas,żeby się nam nie nudziło... :hat:
Leelu - 2009-12-19, 18:20

Nooooo, tak to by człowiek zeżarł własne buty z nudów, a tak - proszę - mamy zajęcie:)
goliat - 2009-12-19, 19:50

Musimy byc caly czas zwarci i czujni ;] :cry:
Leelu - 2009-12-19, 21:34

No no, trzeba się ćwiczyć!! :hat:
lajmat - 2009-12-20, 20:21

Tylko mnie nie mordujcie, ale teraz w tej samej aptece twierdzą ze hydruś nadal kosztuje 9 zł 20 gr:( Popytam jeszcze w innych aptekach.
goliat - 2009-12-20, 20:56

Pytaj pytaj, bo w przeciwnym razie kara bedzie dluuuuuga i uciazliwa :shot: :mrgreen:
Leelu - 2009-12-20, 21:40

No to co oni odwalają w tej aptece?? Co za luuuuuudzieeeeeeeeeee!! A powiedzieli Ci, dlaczego wcześniej twierdzili, że hydro znów jest na tej liście?
anutek123 - 2009-12-20, 21:45

hmmmmm...
alexdg - 2009-12-22, 09:12

kurde w moje aptece tez kosztuje 9,50 nie ma refundacji...
Leelu - 2009-12-22, 13:00

Hmm, to skąd ta plotka się wzięła?
alexdg - 2009-12-22, 15:14

nie wiem kto puscil taka propagande
lajmat - 2009-12-23, 15:45

Niestety aptekarka się pomyliła, popatrzyła nie tam gdzie trzeba. W książce jest napisana stara cena, ale gdy była jeszcze refundowana, a tak naprawdę koszt leku to nadal koło 10 zł. Jelfa potwierdza, hydrocortison nadal nie jest refundowany.
Szkoda.

Leelu - 2009-12-24, 15:52

Ojjj, wielka szkoda...:(
ahkoscian - 2010-04-12, 10:24

chciałam zapytać o praktyczną stronę przyjmowania Hydrocortisonum...
- kiedy wzięłam pierwszą dawkę - dostałam zastrzyk energii (ugotowałam obiad, posprzątałam mieszkanie, dzień się wydłużył o 6 godzin!) przy dawkowaniu: 1 tabl. rano i 1/2 o 16:00
- w nocy 3:00 pobudka, walenie serca, spocona od stóp do głów a obok mąż pod dwoma dodatkowymi kocami
- dawka zmieniona do: 1/2 rano, 1/2 o 16:00
- w sumie Hydro biorę od 01.02.2010 a znowu zasypiam nieprzytomnie o 18:00

Dlatego proszę o pomoc w spojrzeniu na Hydrocortisonum z praktycznego (chorych na Addisona) punktu widzenia:
- czy organizm się przyzwyczaja do leku? po jakim czasie zwykle?
- czy "normą" jest zwiększanie dawki?
- po czym poznać, że czas na zmianę dawki?
- jakie badania (związane z Addisonem) są wskazane do zrobienia przed kolejną wizytą u endokrynologa?
- jak często spotykacie się Państwo ze swoim endokrynologiem?

Będę wielce zobowiązana... Pozdrawiam, A

ahkoscian - 2010-04-12, 10:32

i jeszcze kilka zdań (pytań):
- czy przy przyjmowaniu Hydrocortisonum organizm łatwiej zapada na infekcje?
- jak się ma przyjmowanie Hydro do stanów zapalnych (np. kręgosłupa) - ortopeda powiedział, że Hydro blokuje stany zapalne... chciałbym to potwierdzić...
- czy Hydro ma wpływ (jaki?) na układ rozrodczy kobiet (chodzi mi o jajniki przede wszystkim)

pytań sporo ciśnie się na klawiaturę, a jedynie na tym forum mogę poznać tę chorobę...
z góry dziękuję. A

Leelu - 2010-04-12, 13:36

Cytat:
- czy organizm się przyzwyczaja do leku? po jakim czasie zwykle?
- czy "normą" jest zwiększanie dawki?
- po czym poznać, że czas na zmianę dawki?
- jakie badania (związane z Addisonem) są wskazane do zrobienia przed kolejną wizytą u endokrynologa?
- jak często spotykacie się Państwo ze swoim endokrynologiem?


-ja biorę tę samą dawkę od początku wykrycia choroby (ponad 2 lata) i organizm w żaden sposób nie 'przyzwyczaił się' do leku (w tym negatywnym znaczeniu, oczywiście). Myślę, że ogólnie nie ma takiej możliwości - my sobie tylko substytuujemy to, co powinien wytwarzać nasz własny organizm, więc trzeba tylko dobrać optymalną dawkę i się jej trzymać.
-w Addisonie generalnie dawki się nie zwiększa (w odróżnieniu np od hashi, gdzie ma ona tendencje wzrostowe), trzeba tylko dobrać odpowiednią.
-ja zawsze robię jonogram jeśli chodzi o addisona - on najlepiej pokazuje czy dawka leku jest dobra. Czasami dodatkowo ACTH lub (częściej) DHEAS.
-do endo chodzę raz na 3 mce.

A jeśli chodzi o sygnały organizmu, że dawka hydro jest zbyt duża, to najłatwiej jest to zauważyć po tym, że organizm zatrzymuje wodę i najzwyczajniej się puchnie tu i tam:) Ja nigdy czegoś takiego nie doświadczyłam, ale wystarczy popatrzeć np na astmatyków, którzy przechodzą intensywne leczenie, albo na tych, którzy biorą sterydy z powodów innych niż addison - widać wtedy przede wszystkim efekt tzw 'księżycowej twarzy'.

Leelu - 2010-04-12, 13:44

Cytat:
- czy przy przyjmowaniu Hydrocortisonum organizm łatwiej zapada na infekcje?
- jak się ma przyjmowanie Hydro do stanów zapalnych (np. kręgosłupa) - ortopeda powiedział, że Hydro blokuje stany zapalne... chciałbym to potwierdzić...
- czy Hydro ma wpływ (jaki?) na układ rozrodczy kobiet (chodzi mi o jajniki przede wszystkim)


-jeśli chodzi o hydro, to powiedziałabym, że wręcz przeciwnie - przecież sterydy mają działanie przeciwzapalne i przeciwalergiczne. Ja przed rozpoczęciem leczenia miałam kłopoty z wysypkami niewiadomego pochodzenia, które to wysypki zniknęły jak ręką odjął kiedy zaczęłam brać hydro.
-zapamiętaj sobie - wszelkie tzw. efekty uboczne/niepożądane przy braniu hydrokortyzonu występują U LUDZI, KTÓRZY BIORĄ GO NA INNE SCHORZENIA NIŻ ADDISON. My tych sterydów potrzebujemy, bo nie mamy ich w organizmie. Jeśli dawka jest odpowiednio dobrana to kortyzol działa tak jak u zdrowych ludzi ten, który jest wytwarzany przez ich nadnercza. Tak więc jest szansa, że jeśli stany zapalne były spowodowanie m.in. brakiem kortyzolu w organizmie, to hydro Ci na nie pomoże:)
-co do ostatniego pytania - patrz punkt wyżej:) Nie masz się czym martwić, kortyzol nie zaszkodzi żadnemu z Twoich narządów. Jeśli addison jest spowodowany autoagresją, to można się obawiać, że organizm prędzej czy później zaatakuje jajniki, ale u Ciebie chyba został on spowodowany czymś innym, tak że nie masz się cym martwić:)

Ogólnie rzecz biorąc - nie taki diabeł straszny:) Będzie dobrze:)

Leelu - 2010-04-12, 13:51

Acha, i jeszcze jedno a propos dawek hydro: mnie moja lekarka ostatnio powiedziała, że najnowsze badania nad addi sugerują, iż hydro należy przyjmować w następujących dawkach: 1 tabletka (20) rano, 1/4 ok. godz. 12 i 1/4 ok. godz 18. Tak podobno jest fizjologicznie najlepiej. Ja jednakże nie będę się bawiła w takie drobienie, bo nawet biorąc drugą dzienną dawkę o 16 muszę sobie nastawiać budzik, więc 3x dziennie to już by była katastrofa:) Poza tym te tabletki są tak małe, że nie wyobrażam sobie dzielić ich na 4 części:)
anutek123 - 2010-04-13, 18:39

A ja dzieliłam ,kiedy Hydrusia brałam, hihi.
Leelu - 2010-04-13, 20:05

Ty zdaje się biosteron też lubisz dzielić ;-)
BEAMI - 2010-04-13, 21:56

Ja też biorę już od lat w dwóch dawkach -rano 1 i około 15-16 - 1/2. Ale jeśli czuję, że siły opadają, pogoda jest fatalna itd. to biorę całą tabletkę zamiast 1/2.

To samo kiedy czeka mnie wysiłek fizyczny lub nadmierny stres. Nie ma co się za bardzo przejmować bo z tym diabłem da się żyć :mrgreen:

anutek123 - 2010-04-14, 07:04

Leelu napisał/a:
Ty zdaje się biosteron też lubisz dzielić ;-)


No pewnie, też biorę 1/4 tbl. :yupii: :hat: ,ale Hydrusia już nie biorę :-P

Leelu - 2010-04-14, 12:28

Wiem, Anutek, że nie bierzesz hydrusia, fajnie Ci:) A co do zwiększania dawek to staram się raczej tego unikać, bo nadmiar sterydów jest chyba gorszy niż ich niedobór. Chyba 2x w życiu zwiększyłam dawkę, za każdym razem o połowę tabletki, kiedy miałam gorączkę.
ahkoscian - 2010-04-15, 07:58

bardzo dziękuję za wyczerpujące informacje :) ja na początku drogi dopiero - dlatego trudno mi rozeznać się w zależności: samopoczucie-dawka leku.
Rozpoznanie z 01.02.2010 to "Poporodowe zapalenie tarczycy-niedoczynność tarczycy. Możliwość wtórnej niedoczynności nadnerczy z częściowym niedoborem ACTH. Niedobór wit. D3."
Skoro poporodowe - teoretycznie powinno się cofać.
Czy ta "możliwość wtórnej niedoczynności nadnerczy..." to Addison?

Wydawało mi się, że tarczyca jest unormowana. Ale ostatnio miałam nocne palpitacje serca i pociłam się strasznie. Moja endokrynolog na podstawie TSH-2,58 (norma 0,27-4,2) uważa, ze wszystko w normie. A lekarz pierwszego kontaktu i kardiolog mówią, że to od tarczycy.

Drugi niepokojący objaw to nieprzytomne spanie już od 19.00 - nie słyszę, nie mozna mnie dobudzić.

Nie wiem jaki wpływ na mój organizm ma Hydro. I te zależności Hydro-Tyroxyna a tarczyca-nadnercza robią mi mętlik w głowie.

Do endokrynologa jak dobrze pójdzie trafię za 1-2 miesiace. Lekarze pierwszego kontaktu mówią, ze trudny przypadek i życzą powidzenia :(
Czuję się bezsilna a wiem, że coś nie gra w tym zegarku...

Biorę 37,5 tyroxyny + Hydro: 1 i o 16:00 1/2

Jeśli macie, Drodzy Państwo, jakieś sugestie z własnych doświadczeń - będę bardzo wdzieczna. A

noemi - 2010-04-15, 09:06

Droga koleżanko w podobnej biedzie!
Wtórna niedoczynność kory nadnerczy to nie Addison, z tego, co wiem. Ja też mam wtórną, czyli od przysadki. Po ostatnim porodzie też byłam okropnie śpiąca: 18-19 byłam w stanie robić wszystko na zasadzie wyłącznie mechanicznej, musiałam się kłaść niezaleznie od wszystkiego o 20, razem z dziećmi, a w nocy budziłam się mokrzusieńka od potu :). I okropnie kręciło mi się w głowie! Zrobiłam badania, TSH wyszło poniżej normy, FT4 podobnie, więc zaczęłam brać euthyrox. Do tej pory nie miałam problemów z tarczycą, jedynie z nadnerczami.
Nie powiem żeby było rewelacyjnie, ale przynajmniej przestałam byc taka senna. Coś tu jeszcze trzeba będzie pewnie zrobić...
Pozdrawiam

Leelu - 2010-04-15, 11:14

Noemi, TSH wyszło Ci PONIŻEJ normy? To wskazuje na nadczynność, a nie niedoczynność tarczycy. Trudne te wasze przypadki, jedyna rada to znaleźć mądrego lekarza...
noemi - 2010-04-15, 11:40

No, tak. Jeśli TSH jest poniżej normy i hormony tarczycy szaleją, to mamy nadczynność. A jak przy za niskim TSH hormony tarczycy też za niskie, to wtedy jest niedoczynność, ale wtórna:)
Leelu - 2010-04-15, 12:53

O matko, strasznie to wszystko skomplykowane:)
anutek123 - 2010-04-15, 12:55

Nu masz, bo my komplykadą medycznym jezdeśmy :-P :mrgreen: ;-)
Leelu - 2010-04-15, 12:55

Myślałam zawsze, że jak mamy za niskie TSH to jest nadczynność, a tu proszę. Na te ft3 i ft4 to prawdę mówiąc nie zwracam uwagi, badałam je daaaawno temu... Nawet nie pamiętam jaki miałam wynik.
Leelu - 2010-04-15, 13:36

Takie to z nas dziwolongi:)
BEAMI - 2010-04-15, 17:29

U mnie ostatnio też TSH za niskie a FT4 w normie - w diagnozie mam napisane, że to niedoczynność tarczycy z niedoborem TSH - tak jak w niedoczynności przedniego płata przysadki
Leelu - 2010-04-15, 19:34

Niedoczynność z niedoborem... Matko, jakie to wszystko skomplikowane!!
noemi - 2010-04-16, 06:02

Niedoczynność z niedoborem - to bardzo ładnie brzmi, aż chce się wierszyk napisać, np:

Niedoczynność z niedoborem
pojawiły się nie w porę
czynią mi trudności spore
lecz przyjmuję je z humorem:
jedną z drugą niedoczynność
taką sobie niedoczynność
niewiadomą niedoczynność
niedoczynność z niedoborem!

To taki poranny przypływ natchnienia, wybaczcie :)

Beami, powiedz proszę jakie leki przyjmujesz na tę przypadłość?

Leelu - 2010-04-16, 08:46

Wow, brak słów na taką twórczość!! :hat: :hat: :hat: :hat: :hat:
BEAMI - 2010-04-16, 11:39

:hat: :hat: :hat: :hat: :hat:
BEAMI - 2010-04-16, 19:35

A u mnie właśnie niedoczynność z niedoborem wyrównała się i wszystko jest w normie - pierwsze badania od 10 miesięcy w porządku - to chyba przez ten wierszyk :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat:
noemi - 2010-04-17, 06:44

Ooo, świetnie, bardzo się cieszę, mam nadzieję, że samopoczucie adekwatne do wyników!
anutek123 - 2010-04-19, 05:46

:hat: :mrgreen:
BEAMI - 2010-04-23, 21:09

Samopoczucie zdecydowanie adekwatne :cheer: :yupii: :cheer: :yupii:
noemi - 2010-05-07, 15:06

Czy ktoś z Was reaguje może na niedobór kortyzolu (a może nadmiar) stanem ogólnego napięcia, niepokoju i jednoczesnego wyczerpania? Bo ja ostatnio tak mam i się zastanawiam: za mało, czy za dużo?
Leelu - 2010-05-07, 17:20

Ja tak nie mam. Ale to jakieś dziwne, bo wyczerpanie wskazuje na niedobór kortyzolu, a napięcie jakby na nadmiar. Dziwne.
noemi - 2010-05-07, 19:22

Nie ma to jak być dziwnym przypadkiem, wszystko inaczej...
Leelu - 2010-05-07, 19:32

Nie no, może niektórzy tak mają, musisz zapytać lekarza:)
goliat - 2010-05-07, 19:39

noemi napisał/a:
Czy ktoś z Was reaguje może na niedobór kortyzolu (a może nadmiar) stanem ogólnego napięcia, niepokoju i jednoczesnego wyczerpania? Bo ja ostatnio tak mam i się zastanawiam: za mało, czy za dużo?

Jak sie przepracuje fizycznie to wtedy tak sie wlasnie czuje, ze bez kija nie podchodz :shot: :hat:

MajaKce - 2010-05-08, 11:41

Ja czasami jak się ostro z kimś pokłócę to robi mi się tak dziwnie w brzuchu i cała się trzęsę.. Potem jest płacz, nie mogę się uspokoić. I wtedy muszę wziąć dodatkową dawkę..
A jeżeli chodzi o wysiłek fizyczny to lekarz mi powiedział że gdy planuję coś nietypowego np całodzienne chodzenie po górach to musze się zaopatrzyć w leki. I zazwyczaj się przydają :-P

noemi - 2010-05-08, 20:07

No tak, bardzo Wam dziękuję. To naprawdę miłe, że odpowiadacie, bo teorie medyczne są bardzo dobre, ale doświadczenia ludzkie jeszcze lepsze :)
alexdg - 2010-05-11, 15:50

czasem jestem taka zmeczona ze nie jestem w stanie funkcjonowac!!! i wlasnie wtedy mam chyba niedobor
Leelu - 2010-05-11, 15:52

Chyba tak. Wtedy trzeba brać więcej hydro (podobno...).
alexdg - 2010-05-11, 15:56

ja zadko biore wiecej hydro w takich sytuacjach to i tak szybko nie zadziala wiec po co sie obarczac dodatkowo
goliat - 2010-05-11, 19:27

alexdg napisał/a:
czasem jestem taka zmeczona ze nie jestem w stanie funkcjonowac!!! i wlasnie wtedy mam chyba niedobor

Toz to zwykle lenistwo :hat:

Leelu - 2010-05-11, 19:37

Ja też staram się brać mniej hydrusia niż więcej. Nie ma co przesadzać.
Leelu - 2010-05-11, 19:38

Cytat:
alexdg napisał/a:
czasem jestem taka zmeczona ze nie jestem w stanie funkcjonowac!!! i wlasnie wtedy mam chyba niedobor

Toz to zwykle lenistwo :hat:


A czemóż by nie korzystać z naszej choroby dla własnej korzyści? Chociaż tyle nam się należy :hat:

alexdg - 2010-05-12, 18:04

A JAKIE TO KORZYSCI????
Leelu - 2010-05-12, 19:35

No na przykład mówisz: 'Jak ja się dzisiaj źle czuję... Chyba mi opadł poziom kortyzolu, muszę się położyć...' I bach - leżysz. A inni sprzątają :hat:
MajaKce - 2010-05-12, 21:31

U mnie by to nie przeszło xD Jeżeli chodzi o sprzątanie to moja siostra miga się jak tylko może :-P Ale ja to akurat lubię, pod warunkiem że nikt mi nie łazi pod nogami :mrgreen:
Leelu - 2010-05-13, 06:39

No ale musi być COŚ czego nie lubisz i od czego możesz się wymigać;)
MajaKce - 2010-05-13, 13:06

A jest takie coś :D mycie naczyń :mrgreen:
Leelu - 2010-05-13, 13:31

Noooooo:) Ja też nie znoszę:)
BEAMI - 2010-05-13, 14:30

I prasowanie - ble :sadg: :sadg:
Kasia82 - 2010-05-13, 14:52

ja nie lubie odkurzac :hat: :hat:
Leelu - 2010-05-13, 15:23

Ogólnie - prace domowe sucks :hat:
Sandrina - 2010-05-13, 16:32

Jeju, to ja jestem jakimś dziwadłem - lubie prace domowe, szczególnie zaś składanie ubrań, ustawianie itp xD jestem po prostu pedantką :-)
Leelu - 2010-05-13, 17:52

No to fajnie masz - to co jest przykrą koniecznością dla innych Tobie sprawia przyjemność:)
lajmat - 2010-05-13, 20:38

mój mąż twierdzi, że jestem MEGA LEŃ, ale przecież to nieprawda!!! Czasem jest naprawdę ciężko, oczywiście dodatkowa dawka może pomóc, ale nie można brać hydrokortyzonu za dużo. Wiecie, co za dużo, to nie zdrowo:)
co do prac domowych - wykończają równo i dokładnie...

Leelu - 2010-05-13, 20:44

Mnie dość szybko męczy każda aktywność fizyczna - czy to prace domowe, czy chodzenie... Natomiast praca umysłowa nie męczy mnie zbytnio:) Tak że to lenistwo nie jest tak do końca oczywiste...;)
ahkoscian - 2010-05-14, 12:04

piątek - dzień sprzątania; na szczęście mama zawitała i jak zobaczyła mnie wczoraj zasypiającą nieprzytomnie na kanapie w ciągu 2 minut - zlitowała się i dziś ma posprzątać całe mieszkanie :):) kochana mama :):)

a ja z innej bajki - nie chciałabym tworzyć nowego wątku, bo może gdzieś coś na ten temat się przewinęło - chodzi mi o lek (PABI-)DEXAMETHASON... brał ktoś z Państwa? czy coś na forum jest już? (obszukałam bezskutecznie)

BEAMI - 2010-05-14, 12:50

No właśnie - dzień sprzątania - a ja potykam się o własne nogi!! Co za koszmarna pogoda :cry: :cry:
Leelu - 2010-05-14, 13:02

U mnie dzień sprzątania jest jutro, ale nie będę w nim na szczęście uczestniczyć, gdyż sprawdzam matury happyg:
Leelu - 2010-05-14, 13:03

Ahkoscian - a na co ten lek? Musisz go brać?
ahkoscian - 2010-05-14, 13:38

Leelu,
brałam Hydrocortison: 1 tab + 1/2 tab o 16:00 a mimo to usypiałam ok. 19.00-20.00 nieprzytomnie nie do dobudzenia. Moja endokrynolog powiedziała, że prawdopodobnie na noc spada mi kortyzol i jedną z metod jest podanie "dawki podtrzymującej" innego sterydu - owego Dexamethasonu. Z opisu wskazania to "Niedoczynność kory nadnerczy. Choroby autoimmunologiczne, czyli spowodowane skierowaniem się odporności organizmu przeciwko własnym tkankom m.in.: choroba reumatyczna, reumatoidalne zapalenie stawów, liszaj rumieniowaty".
Chciałam podpytać na forum, czy ktoś z Państwa ma zlecony "taki sposób leczenia"?
Przy okazji lekarz zmniejszył mi hydro na 1/2 + 1/2...
efekty są! zasypaim o 23.00 snem sprawiedliwego ale! przytyłam w ciągu 2 tygodni 2 kg! - czy to tycie? czy zatrzymanie wody w organizmie?
Agnieszka

Leelu - 2010-05-14, 13:46

A czy schudłaś w czasie choroby? Bo jeśli tak, to może teraz organizm odzyskuje stracone kilogramy. Ale tak naprawdę to Ty sama musisz się zorientować, czy aby nie jest to przedawkowanie sterydów, czy też efekt uboczny tego drugiego leku.
ahkoscian - 2010-05-14, 13:54

wiem, że sama się muszę zorientować, ale... nie miałam z takimi rzeczami do czynienia i nie wiem, jak to rozpoznać :(
schudłam po porodzie w ciągu 3 miesięcy + niedowaga 4 kg wagi sprzed ciąży.
zastanawia mnie teraz szybki przyrost wagi mimo małych ilości jedzenia (brak apetytu) + bóle brzucha + problemy z wypróżnieniami...
szukam dalej :) pozdrawiam, A

Sandrina - 2010-05-14, 15:21

Lubie, jak wszystko jest na swoim miejscu xD u mnie dzień sprzątania jutro, dziś odpoczynek po tygodniowej pracy umysłowej xD
Leelu - 2010-05-14, 15:35

Jeśli chodzi o przedawkowanie sterydów, to widać to najlepiej na buzi, twarz się robi wtedy okrągła. No ale wiadomo - różnie bywa. Czasami ciężko się zorientować.
noemi - 2010-05-14, 19:32

efekty są! zasypaim o 23.00 snem sprawiedliwego

Ahkoscian, czy to znaczy, że po zmniejszeniu dawki nie jesteś tak bardzo śpiąca, czy po włączeniu tego nowego leku?
A czy, jesli Twoja niedoczynność jest poporodowa, to miałaś może zlecony rezonans magnetyczny przysadki?
Jeśli chodzi o zorientowanie się w odpowiednim dawkowaniu, to szkoda, że nie ma jakiegoś takiego kortyzolometru (na wzór glukometru). Można by było od razu odczytać swoje kiepskie samopoczucie i poznać jego przyczynę:)
Ja ostatnio trochę eksperymentuję, no i dziś mi ewidentnie wyszło, że mam za mało. Byłam bardzo senna po południu, więc żeby się rozbudzić wzięłam się energicznie za sprzątanie, no i zrobiło mi się bardzo słabo. Łyknęłam hydro i po mniej więcej godzinie doszłam do siebie. Ech...

Leelu - 2010-05-14, 20:15

Nie ma rady - trzeba siebie wnikliwie obserwować. Tylko tak można ze sobą jakoś dojść do ładu...
goliat - 2010-05-14, 20:41

Wyznaje zasade co masz zrobic jutro, zrob dzis i zaden addison nie bedzie mi przeszkoda :mrgreen:
Leelu - 2010-05-14, 21:19

Twardziel :modg:
goliat - 2010-05-14, 21:23

:hat:
alexdg - 2010-05-15, 10:52

no to musze powiedziec ze lista plusow jest niezla, chociaz zadko z niej korzystam.... chyba dlatego ze mam u swego boku najwspanialszego meza pod sloncem... :-) :-)
Leelu - 2010-05-15, 17:38

Szczęściara ;-)
anutek123 - 2010-05-17, 14:39

noooooooooooo :lol:
ahkoscian - 2010-05-18, 19:33

Noemi, moja endo zadziałała na dwóch poziomach - dodając ten drugi lek o 21.00-steryd/hormon (zwał jak zwał) zarazem zmniejszyła mi poranną dawkę hydro do 1/2 tabletki. Wydaje mi się, że po włączeniu dodatkowego leku jestem mniej śpiąca - zresztą lekarz użył sformułowania "dawka podtrzymująca kortyzon w nocy"... i teraz czasami udaje mi się nawet usłyszeć płaczące dziecko w nocy :)

Miałam rezonans magnetyczny przysadki, ale nic nie wyszło.

Pozdr. A

goliat - 2010-05-18, 19:57

" Miałam rezonans magnetyczny przysadki, ale nic nie wyszło "

Nic ? tzn pustka ?? :hat:

noemi - 2010-05-19, 11:34

Rozumiem.
To dobrze, że rezonans nic nie wykrył. Chociaż czasem człowiek chciałby mieć czarno na białym, że czuje się źle bo "badania wykazały":)
Pozdrowienia dla malucha i niech za często nie płacze w nocy.

BEAMI - 2010-05-19, 15:03

Pustka to też jakiś stan :hat: :hat: Nicość to byłby problem :mrgreen:
noemi - 2010-05-19, 15:22

Nicość to problem filozoficzny:)
anutek123 - 2010-05-20, 05:06

I fizjologiczny, hehehee :hat: :hat:
Leelu - 2010-05-20, 15:21

I fizyczny:) Ale nie wiadomo co lepsze - czy kiedy badania cos wykrywaja, czy kiedy wychodza dobrze, a my nadal czujemy sie zle...
Natalia - 2010-07-23, 15:02

Witam po przerwie :-)
Właśnie zaprzyjaźniam się z hydrusiem, tzn. wzięłam kilka pierwszych dawek. Ciekawa jestem, czy ktoś z Was też na początku miał objawy rozdrażnienia, niepokoju, bezsenności? Wiążę je z lekiem, bo wcześniej czegoś takiego nie miałam (tzn. nie wszystko naraz i nie aż tak ;-) I ogólnie niespotykanie spokojny ze mnie człowiek ;-) ). Mam nadzieję, że to minie, bo przyjemne nie jest. Może dawka za duża?

Leelu - 2010-07-23, 16:55

Ja nie miałam takich objawów, ani żadnych innych niepożądanych, ale kojarzyłabym je chyba z za dużą dawką. Wiem, że osoby, które biorą sterydy nie chorując na addisona często cierpią na bezsenność (tzn. może raczej potrzebują mało snu biorąc leki).
BEAMI - 2010-07-23, 17:34

Tak samo jak Hydruś wzięty przed snem ! Kiedy zaczęłam brać Hydrusia opanowała mnie raczej niezwykła aktywność i przyrost sił fizycznych i witalnych. :yupii: :yupii:
Natalia - 2010-07-23, 18:32

Tak też myślę, że to za duża dawka. Dzwonię do endo w poniedziałek, pewnie mi zmniejszy :-) Niestety nie jest to przypływ sił witalnych (a przydałby się, pracy sporo czeka), tylko raczej taki nieprzyjemny niepokój, ze skóry chciałoby się wyskoczyć :-?
I pobudka o 4 rano, normalnie zegarek mogłabym nastawiać :evil:

Leelu - 2010-07-23, 19:32

A jaką dawkę bierzesz, jeśli można zapytać? A co do idealnego dawkowania hydro, to podobno powinniśmy brać 1 tabletkę rano, potem 1/4 ok. 12 (tzn zależy o której ktoś wstaje, hehe) i 1/4 ok. 18. Branie go przed snem to chyba bardzo zły pomysł, ciekawe co za lekarze tak zalecają...
Natalia - 2010-07-23, 19:40

Niedużą - w sumie 20 mg (3/4 tabl. rano i 1/4 o 15-ej). W niedoczynności wtórnej (a taką mi rozpoznano) podobno dawka jest mniejsza, a poza tym ja jestem mała i chuda ;-)
Leelu - 2010-07-23, 20:46

No to rzeczywiście, dawka malutka, ale dla Ciebie może być i tak za duża:) A może spróbuj sobie sama zmniejszyć i zobaczysz jak się będziesz czuła? Nie powinno Ci to zaszkodzić, ja tak eksperymentowałam z biosteronem i doszłam do optymalnej dawki sama:)
MajaKce - 2010-07-23, 22:13

Ja kiedyś brałam Hydrusia zaraz przed snem. I od tego momentu zaczęłam przybierać na wadze.
Teraz biorę o 6 i 16. Ale dalej zostało mi siedzenie po nocy :-D A potem rano wstać się nie chce :-P

Leelu - 2010-07-23, 22:31

Ale bierzesz o 6 bo tak się budzisz? Czy tak sobie założyłaś? Bo ja np. biorę przy śniadaniu i nie jest istotne, czy jem je o 6, czy o 12 :hat:
MajaKce - 2010-07-23, 22:35

Biorę o 6 bo tak lekarz kazał :-)
Leelu - 2010-07-24, 10:50

Hmm. I zrywasz się o 6 nawet w wakacje?? Mnie lekarz kazał na szczęście przy śniadaniu, a to mi daje baaaardzo szerokie ramy czasowe :hat:
MajaKce - 2010-07-24, 16:41

No niestety. :-( Ale już się przyzwyczaiłam, wstaję tylko żeby wziąć tabletkę i śpię do oporu ;-)
Leelu - 2010-07-24, 17:24

Ale mam nadzieję, że wiesz o tym, że hydro trzeba brać podczas posiłku? Bo inaczej jedzie bardzo po układzie pokarmowym.
MajaKce - 2010-07-30, 22:34

Nie wiedziałam.. Zawsze brałam na czczo. Trzeba będzie coś z tym zrobić ;-)
Leelu - 2010-07-31, 09:15

Mnie tak właśnie lekarka zaleciła - pierwsza tabletka przy śniadaniu (wszystko jedno, o której, przecież organizm zaczyna potrzebować siły wtedy kiedy wstaję, a nie gdy śpię). Z tego co pamiętam, to każdy lekarz, który mi przepisywał hydro przypominał o tym braniu przy posiłku.
alexdg - 2010-07-31, 12:38

a ja iore go na czczo albo jak mi sie przypomni i jest ok
Leelu - 2010-07-31, 14:13

Nie powinnaś brać na czczo. Tego, że hydro robi coś złego z przewodem pokarmowym możesz nie zauważyć przez lata. W tym przypadku lepiej dmuchać na zimne, moje Panie Doktor zawsze podkreślały, żeby brać przy posiłku, co też Tobie radzę.
MajaKce - 2010-08-03, 21:50

A ja słyszałam, że u zdrowego człowieka kortyzol wydzielany jest nad ranem, żeby organizm mógł się wybudzić.
Może dlatego lekarka kazała brać mi go tak wcześnie..

Leelu - 2010-08-04, 10:19

Hehehe - nad ranem:) Przecież to zależy od człowieka - ja nigdy sama z siebie nad ranem się nie budziłam, niektórzy budzą się o 5, inni o 11. Przecież to bez sensu budzić się budzikiem żeby brać lek, który ma Cię niby wybudzić, a potem iść spać :mrgreen: Może i fizjologicznie kortyzol wydziela się o jakiejś tam określonej porze, ale myślę, że zakres tych godzin porannych różni się w zależności od osoby. Bardziej sensowne wydaje mi się branie leku jak już się obudzisz i zaczynasz działać, bo wtedy jest Ci on potrzebny.
MajaKce - 2010-08-04, 14:35

No tak. Ale wiesz, zauważyłam że jak biorę hydrusia o stałej porze to się lepiej czuje. W roku szkolnym i tak wstaję o 6. Teraz trochę gorzej, ale nie przeszkadza mi to tak bardzo :-) nastawiam budzik, biorę tabletkę i dalej śpię :-P
Obgadałabym to z moim lekarzem, ale wizytę mam dopiero w grudniu :-/ A tak się składa, że w grudniu mam 18 i tak czy siak muszę zmienić lekarza..

Leelu - 2010-08-04, 15:18

Nie no, jak czujesz się lepiej, to nie ma o czym mówić:) Tylko pamiętaj o tym 'braniu przy posiłku', bo to jednak ważne:)
Natalia - 2010-08-04, 19:57

Już niedługo będzie drugi tydzień brania hydrusia ;-)
Nudności ustąpiły, jestem też (chyba) mniej osłabiona. Chyba, bo to zależy od dnia.
Ale z koncentracją kiepsko, ciągle mam "mgłę w mózgu", no może przez dwa dni w sumie nie miałam (dobre i to, tylko że muszę pracować a nie bardzo się da).
Rozdrażnienie niestety czasami powraca, najczęściej tuż po wzięciu dawki. Normalne to?

Leelu - 2010-08-04, 20:23

Hmm, powiem Ci, że nie wiem. Ja po rozpoczęciu brania hydro poczułam się po prostu ...lepiej :)
Natalia - 2010-08-05, 07:58

No tak, wiedziałam, musi jakaś felerna jestem :hat:
Pewnie dlatego, że w krótkim czasie zastrajkowało mi kilka gruczołów i zanim się to towarzystwo ogarnie to trochę czasu minie.

polifonia - 2010-08-05, 09:25

Ja z kolei mam tydzień za sobą. Czuję sie rewelacyjnie, wróciłam dawna JA. Moja endo we wczorajszej rozmowie telefonicznej stwierdziła, że kocha takich pacjentów, którzy nagle zdrowieją. Nic dziwnego ;-) Dawka unromowała mi się, póki co biorę 25 mg hydro. A 3 września ruszam do szpitala na tomografię nadnerczy i całą resztę badań.

Natalio, pozdrawiam, trzeba Ci jeszcze pewnie trochę czasu dać.

Leelu - 2010-08-05, 10:54

Natalia też dojdzie do siebie, tylko musi się wyciszyć i uspokoić:) Każdemu potrzebna jest inna ilość czasu do powrotu do równowagi.
Natalia - 2010-08-05, 14:32

Ale ze mnie niespotykanie spokojny człowiek jest ;-) Serio serio.
Tylko że męczę się już tak od ponad roku, plany zawodowe mi się posypały przez te choroby i trochę zaczynam panikować, jak sobie dam radę.

Leelu - 2010-08-05, 14:53

Spokojnie, dasz radę, tylko organizm musi się zregenerować. A jak się zregeneruje i będziesz brała leki to naprawdę będzie wszystko normalnie, tak jak być powinno.
Natalia - 2010-08-12, 14:45

Ech, chyba się domyślam, o co chodzi.
Podobnie się czułam, kiedy miałam za dużą dawkę Euthyroxu. Idę powtórzyć badania i zobaczymy. Może trzeba będzie zmniejszyć.

Leelu - 2010-08-12, 15:00

Powiem Ci, że nasza intuicja i przeczucia związane z naszymi chorobami są bardzo ważne i nie należy ich lekceważyć, bo bardzo często się sprawdzają:)
Natalia - 2010-08-12, 18:11

Ja dopiero się uczę tych moich chorób i ich objawów. Pewnie z czasem będę się w tym lepiej orientować i mniej panikować ;-)
Leelu - 2010-08-12, 18:43

Na 100% :-D
Natalia - 2010-09-30, 14:24

Wiecie co?
Chyba hydruś działa :yupii:
Prawie od tygodnia czuję się normalnie :cheer:
Niesamowite uczucie po dwóch latach udręki. Pewnie muszę się przygotować na wahania, bo przy wielogruczołowych problemach trudno jest dobrać odpowiednio wszystkie hormony, ale po raz pierwszy widzę, że to się może udać.
Pozdrawiam wszystkich :-)

fahima - 2010-09-30, 18:50

no to sie ciesze ze sie lepiej czujesz :)
Leelu - 2010-09-30, 20:10

No i super!!!!!! :yupii: Dobrze czytać takie posty :-D
Agnieszka - 2010-09-30, 22:55

Miło czytać takie wiadomości, że jest lepiej. Trzymam kciuki i pozdrawiam Cię Natalio.
alexdg - 2010-10-01, 12:27

widzisz Natalio jest lepeij z dnia na dzien bedziesz odczuwać różnicę

a co do tego co napisala leelu-to zdaje sobie sprawe ze powinnam hydrusia brac z jedzeniem ale czasem wstaje o 10 to sniadania juz nie jem ...wiec łykam go na czczo ale chyba tylko dlatego ze przyzwyczailam sie brac eutyrox i moze dlatego...monotoniaaa

Leelu - 2010-10-01, 13:29

Ja tam jem śniadanie nawet jak wstaje o 12:)
alexdg - 2010-10-01, 13:58

o 12 to juz wstawiam obiadek hihihi to po co jesc sniadanie, kawa jakis owoc i czekam na obiadek
Natalia - 2010-10-01, 15:08

Leelu napisał/a:
Ja tam jem śniadanie nawet jak wstaje o 12:)

Ja też :-) Bez śniadania nie ma życia :-)
Dzięki za miłe slowa.
Dzisiaj jest lekkie wahnięcie w dół (znaczy jest mniej fajnie), ale idzie wytrzymać.
Muszę znaleźć jakiegoś porządnego gina, który mi ustawi HTZ. I nie przestraszy się moich chorób

Leelu - 2010-10-01, 19:02

A endo Ci nie może ustawić? Ja bym raczej endo bardziej ufała...
Natalia - 2010-10-01, 19:13

Leelu napisał/a:
A endo Ci nie może ustawić? Ja bym raczej endo bardziej ufała...

Odesłała mnie do gina.
Muszę znaleźć jakiegoś 2w1 8-)

Leelu - 2010-10-01, 19:20

Jezuuuuuuuuuuu, naprawdę, jacy ci lekarze są niektórzy... Przecież endo jest od hormonów, na Boga!!!!!
Natalia - 2010-10-01, 20:08

Leelu napisał/a:
Jezuuuuuuuuuuu, naprawdę, jacy ci lekarze są niektórzy... Przecież endo jest od hormonów, na Boga!!!!!

No niby tak 8-)
Ale jak przychodzi co do czego, to się okazuje, że specjalizuje się np. w jednym gruczole :mrgreen:
Z drugim (i trzecim lub czwartym ;-) ) trzeba iść do kolejnych superspecjalistów.
A bardziej serio, to jednak gin ma większe doświadczenie w prowadzeniu HTZ (pod warunkiem, że nie jest to gin, który głównie prowadzi ciąże i przepisuje tabletki anty ;-) )

Leelu - 2010-10-01, 20:36

Ano, jak ciotuchna uważa;)
BEAMI - 2010-10-01, 21:44

Ale pamiętaj aby przed rozpoczęciem HTZ przebadać wszystko co damskie :mrgreen: i wątrobę. Lepiej chuchać niż dmuchać :hat:
Leelu - 2010-10-01, 22:23

Wszystko, co damskie, hehe - może być tego sporo :hat:
Natalia - 2010-10-02, 07:44

Jasna rzecz ;-)
Zresztą ja już jestem na HTZ, bo mi wszystko na raz wysiadło i wygasło. Tylko teraz coś się spsuło, pewnie po dodaniu kolejnych leków. I trzeba ustawiać od nowa.
Zrobił nam się OT, ale o HTZ nie ma wątku.

Czesława - 2010-10-02, 09:43

Ja jestem od 2-lat na HTZ,po konsultacji ginekologa-endokrynologa i biorę teraz femoston conti ale byłam bardzo dokłanie przebadana tzn. poziom hormonów,ciśnienie, morfologię,wątrobę. Lepiej się teraz czuję biorę1/2 tabletki nie wiele ale skutecznie działa.
Leelu - 2010-10-02, 09:48

Ano właśnie - grunt to dobry lekarz i dokładne badania. A wątek o HTZ zawsze można stworzyć:) Miejsca mamy dużo:)
alexdg - 2010-10-02, 10:55

masakra wiecie co chyba kazdy z nas powinien zostac lekarzem endokrynologiem bo co nie ktorzy to sie chyba z powolaniem mineli byle by pacjena odkreslic i tyle

htz? co to :hat:

Leelu - 2010-10-02, 15:04

Hormonalna Terapia Zastępcza:)
Natalia - 2010-10-02, 17:38

Leelu napisał/a:
Hormonalna Terapia Zastępcza:)

Tak jest - czyli hormony żeńskie (estrogeny + progestageny).
Bierze się, jak jajniki odmawiają współpracy.
Przepraszam, że nie wyjaśniłam :oops:

alexdg - 2010-10-03, 09:28

Aha teraz juz wiem. spoko nie kojarzylam tego skrotu
joku4 - 2010-10-04, 18:30

Mój gin myślał, że mam zespół Seehana. Kiedy się okazało, że nie, zrobił się jakiś taki mało chętny do pogawędki. Zapisał tylko HTZ i wygnał do profesora. Nie poszłąm. Po HTZ dostałam takich zawrotów głowy, że hej! Ciśnionko mi pofrunęło do góry :shock: . A później trafiłą do endo, bo okazało się, że kortyzol nie teges :hat:

[ Dodano: 2010-10-04, 19:35 ]
No i teraz jadę na hydrusiu. Jutro robię kontrolne badanka i się zobaczy. A, zanikły mi po drodze gdzieś jajniki :mrgreen: Stąd to posądzenie o Seehana. Wszystkie problemy moje zaczęły się po drugim porodzie z krwotokiem i wysoką gorączką i innymi atrakcjami, np. tunelowe widzenie :lol: Tarczyca też siadła gdzieś w tym czasie. :oops:

[ Dodano: 2010-10-04, 19:37 ]
Pychol mi się zrobił jakiś okrąglutki. :roll:

Leelu - 2010-10-04, 19:00

Pychol okrąglutki to od nadmiaru sterydów - pewnie bierzesz za duże dawki.
joku4 - 2010-10-05, 00:51

Pewnie masz rację. :oops: Jutro idę na badanka, a pojutrze do endo. Ale brzusio też coś za szybko się zaokrąglił. I nuzie jakieś takie tłuściutkie, szczególnie na udkach :mrgreen: Czy to aby nie nadmiar soli? A ja tak lubię. Ale ostatnio też jakby nieco kwaśne za mną chodziło :-P Zima idzie :hat: Trzeba podnieść mury obronne i wzmocnić tarczycę :evil:
ahkoscian - 2010-10-05, 08:55

przepraszam z góry, że wchodzę w wątek...mam pytanie z "innej strony hydro"
czy do hydrokortyzonu organizm sie przyzwyczaja? zauważyliście coś takiego? w lutym skakałam do góry po 1/2 tabletki a teraz przy tej samej dawce najchętniej poszłabym spać (wiec po co brac?)
mialam niedoczynnosc tarczycy i niedoczynność nadnerczy z niedoborem ACTH - poporodową. właśnie odstawiłam eutyrox i jest ok od 2 miesiecy - czekamy, czy nie będzie nawrotu. a co z hydrokortyzolem? jesli tarczyca sie ustabilizowała to moze nadnercza tez???? endo mowi - ze hydro do konca zycia i dzien dłuzej :(:(:( a ja mam straszne skutki uboczne - wątroba, włosy, żołądek.... może jednak pokusić się o odstawienie? tylko nie mam wsparcia w lekarzu a sama jak?
A

Leelu - 2010-10-05, 09:27

Joku, możliwe, że bierzesz za dużo hydro, bo powoduje to zatrzymywanie wody w organizmie. Stąd wrażenie, że tyjesz.
Jeśli chodzi o 'przyzwyczajenie' do hydro, to nic mi o czymś takim nie wiadomo. Wiem, że przy tarczycy trzeba brać stopniowo coraz więcej leku, ale z hydro moja endo powiedziała, że nie ma czegoś takiego. Poza tym, wydaje mi się, że jeśli bierze się dobrą ilość leku, to nie powinno być żadnych skutków ubocznych. One występują tylko przy nadmiarze. Jeśli bierzesz tyle, ile normalnie wytwarzałyby Twoje nadnercza, to wszystko powinno być ok.

alexdg - 2010-10-05, 12:05

ja tez mam pychol okraglutki i tez wydaje mi sie ze mam za duza dawke ale z lekarzem nie pogadam.. on wie lepiej a ja wiem jak sie czuje jakby ktos mnie napompowal
ahkoscian - 2010-10-05, 12:55

mój lekarz też przy każdej wizycie wypomina mi, że sama zmniejszyłam dawkę Euyroxu. że niby co? - nadszarpnęłam jej wiarygodność? a przecież chodzi tu o mnie/pacjenta przede wszystkim....
Leelu - 2010-10-05, 13:06

Moja Pani Doktor zawsze mnie pyta jak się czuję i m.in. na tej podstawie ustala leki. Jeśli zrobiłabym sobie teraz badanie TSH i wyszłoby mi coś nie tak, to sama na pewno zmniejszyłabym sobie lub zwiększyłabym dawki. W końcu choruję od lat i wiem jakie są zależności. Tak samo z biosteronem - moja endo zaleciła mi brać codziennie 10mg, ale ja - obserwując swoje reakcje - zeszłam do 5mg co drugi dzień i Pani Dr to zaakceptowała. Zresztą jeszcze w szpitalu, przy diagnozie, wszystkie lekarki uczulały mnie na to, żeby obserwować swój organizm, a zwłaszcza objawy nadmiaru sterydów. Dlatego dziwię się takiemu podejściu u lekarzy jak piszecie.
alexdg - 2010-10-05, 13:23

no widzisz masz leelu szczescie, mnie w szpitalu nikt nie mowil o biosteronie i robieniu jakis przeciwcial... co kraj to obyczaj moznaby zec adekawatnie do szpitala
Leelu - 2010-10-05, 18:36

Dokładnie.
noemi - 2010-10-05, 19:29

Nie wiem, czy niektóre organizmy (mój np.) nie reagują właśnie (jakby na przekór) sennością na nadmiar kortyzolu... ??? Ale oczywiście próby z odstawianiem czy zmniejszaniem dawki wyłącznie na własną odpowiedzialność:)
joku4 - 2010-10-05, 19:53

Czasem po hydro przez jakieś dwie godziny jestem senna, ale po kawie mi przechodzi. ( słabej kawie!!)
Leelu - 2010-10-05, 20:11

Mnie się nigdy to nie zdarzyło. Ale czasami mam 'momenty kryzysowe' - senność mnie atakuje tak pomiędzy 14-16. Łączę to z pogodą lub biometem, chyba wielu ludzi ma podobnie.
Natalia - 2010-10-06, 08:29

ahkoscian napisał/a:
przepraszam z góry, że wchodzę w wątek...mam pytanie z "innej strony hydro"
czy do hydrokortyzonu organizm sie przyzwyczaja? zauważyliście coś takiego? w lutym skakałam do góry po 1/2 tabletki a teraz przy tej samej dawce najchętniej poszłabym spać (wiec po co brac?)
mialam niedoczynnosc tarczycy i niedoczynność nadnerczy z niedoborem ACTH - poporodową. właśnie odstawiłam eutyrox i jest ok od 2 miesiecy - czekamy, czy nie będzie nawrotu. a co z hydrokortyzolem? jesli tarczyca sie ustabilizowała to moze nadnercza tez???? endo mowi - ze hydro do konca zycia i dzien dłuzej :(:(:( a ja mam straszne skutki uboczne - wątroba, włosy, żołądek.... może jednak pokusić się o odstawienie? tylko nie mam wsparcia w lekarzu a sama jak?
A

Też nic mi nie wiadomo o przyzwyczajaniu się do hydro. Nie wydaje mi się, żeby tak było.
Ale skoro odstawiłaś euthyrox, to może dlatego czujesz się gorzej?
Ja też mam wtórną niedoczynność nadnerczy (niedobór ACTH) i biorę 20 mg hydro. Próbowałam zejść na 15 mg (w porozumieniu z lekarzem, oczywiście), ale czuję się na tej mniejszej dawce gorzej. A na 20 mg nie mam żadnych objawów przedawkowania, nie tyję, czyli chyba ta dawka jest dla mnie dobra.
Senność po wzięciu tabletki miałam na samym początku, potem odwrotnie - pobudzenie - a teraz normalnie się czuję.

alexdg - 2010-10-06, 10:14

a ja nie odczuwam zmiany dawki z 20 na 15
Leelu - 2010-10-06, 12:12

Ja biorę 20 rano i jej połówkę po południu, kiedyś próbowałam nie brać dawki popołudniowej za radą jednego lekarza-filozofa i na drugi dzień rano czułam się niezbyt ciekawie. Tak więc nie kombinuję, bo nie mam takiej potrzeby.
chris - 2010-10-06, 12:48

ilość tabletek do łykania zależy także od masy ciała,inną dawkę będzie miała dziewczyna o masie 50kg,a inną facet o masie 90kg i nie ma co cudować.U mnie dawka hydro wynosi 60mg dziennie,a w sytuacjach stresogennych mogę podnieść do 80-100mg ale to sporadycznie,na ogół biorę 40 rano i też dobrze się czuję. :roll: :roll:
Leelu - 2010-10-06, 12:59

Dokładnie tak jest. Ja ważę ok. 45 kg:)
joku4 - 2010-10-06, 14:07

A mnie lekarz po dzisiejszej wizycie dodał jedną 20 mg popołudniową. A, także biosteron. I kazał żreć żurawinę, mnie to pasi, bo lubię. Ponoć zakwasza ph moczu.

[ Dodano: 2010-10-06, 15:09 ]
Boję się, że te 40 mg dziennie hydro będzie ciut zbyt wysokie, ale się zobaczy za 2 miesiące. Jak będzie kiepsko, sama sobie zmniejszę o pół.

alexdg - 2010-10-06, 14:56

hmm to ja waze 90kg i biore dziennie 20 mg. nie zgadzam sie co do az takich duzych dawek dla osob otylych. poniewaz ilosc wyrzucanego kortyzolu rano jest niezalezna od wagi... najelpeij brac "anatomiczna" dawke
Leelu - 2010-10-06, 14:59

Mnie lekarka mówiła, że jest to trochę uzależnione od wagi i wzrostu, ale chyba bardziej od stopnia zaawansowania choroby.
alexdg - 2010-10-06, 15:01

hmm moze i jest ale moj organizm czuje sie najbardziej efektywnie przy 20 mg
Leelu - 2010-10-06, 15:02

Czyli to jest dawka właśnie dla Ciebie:)
alexdg - 2010-10-06, 15:30

dokladnie:) :hat:
Natalia - 2010-10-08, 09:42

Dla mnie chyba też (a ważę 44 kg).
Od paru dni próbuję wytrwać na 15 mg - tak miałam spróbować, bo trochę takiego nadmiernego pobudzenia jednak czułam, szczególnie rano - ale chyba nie dam rady, wyraźnie czuję różnicę. Może muszę pokombinować z porami brania, popołudniową dawkę brać wcześniej?
Na tej 15-ce leci mi ciśnienie, czyli chyba jest za mała.

Leelu - 2010-10-08, 13:13

Skoro czujesz się źle, tzn. że dawka jest za mała. No bo co innego mogłoby to być?
Natalia - 2010-10-08, 16:18

Leelu napisał/a:
Skoro czujesz się źle, tzn. że dawka jest za mała. No bo co innego mogłoby to być?

Pojęcia nie mam, ale dzisiaj tak się źle poczułam, że dobrałam te 5 mg.
Może powinnam brać 16,5 :hat: Tylko jak to podzielić...

Leelu - 2010-10-08, 16:46

Miałam napisać, że może trzeba dzielić tabletki, ale dałam sobie spokój;)
Natalia - 2010-10-08, 17:22

Żartowałam z tym 16,5 mg. Ale faktycznie dzielenie tych tabletek jest trudne. Szkoda, że nie ma 10 mg.
Leelu - 2010-10-08, 18:06

No wieeeeem, że żartowałaś:))) Znam się na żartach, hehe :hat:
Natalia - 2010-10-08, 18:15

Leelu napisał/a:
No wieeeeem, że żartowałaś:))) Znam się na żartach, hehe :hat:

Wiem, że wiesz :hat:

Leelu - 2010-10-08, 18:17

:hat: :hat: :hat:
alexdg - 2010-10-09, 15:46

wogola hydrocortison mogliby wymyslic w dawkach od 5 do 20 mg ulatwilo by nam to zycie
Natalia - 2010-10-09, 16:02

Za granicą są tabletki po 5 mg i 10 mg.
Leelu - 2010-10-09, 18:22

Ciekawe dlaczego u nas nie ma.
alexdg - 2010-10-10, 11:40

pewnie chodzi o firmy farmaceutyczne...
Leelu - 2010-10-10, 16:14

Pewnie tak, ale ciekawe co jest przeszkodą w produkcji różnych dawek...
kamila - 2010-10-10, 17:35

Witajcie!
Jestem tutaj nowa. O swojej chorobie dowiedziałam się niecały miesiąc temu. Związku z czym mam wiele pytań i niejasności w głowie. Najbardziej zastanawiają mnie leki, które łykam. Dzienna moja dawka hydrocortisonum to, aż 80 mg, dodatkowo biosteron, cortineff i oczywiście euthyrox ( ten ostatni to tylko pół tabletki dziennie). Martwię się jak to się będzie miało, co do wagi ( nie chciałabym dużo utyć).

Leelu - 2010-10-10, 18:21

Witaj:)
Sporo bierzesz tego hydro, musisz się obserwować - jeśli zaczniesz zbierać wodę w organizmie i 'puchnąć', tzn. że dawka jest za duża. Jeśli chodzi natomiast o tycie, to różnie bywa: jeśli przez chorobę dużo schudłaś, bo organizm był wyniszczony, a nie jest to Twoja normalna waga, to możesz wrócić do wagi sprzed choroby - tak to wszystko działa, że masz wrócić do normy. Ale na przykład ja nie utyłam nawet kilograma - bo wcześniej nie chudłam. Tak że sama zobaczysz jak to będzie. Na pewno powinnaś poczuć się lepiej:)

Lenka_a1 - 2010-10-10, 18:59

Witaj :)
joku4 - 2010-10-11, 08:49

O której najpóźniej bierzecie dawkę popołudniową. Lekarz mi nie powiedział, a mam wrażenie, że chyba biorę zbyt wcześnie albo zbyt późno, bo pikawa mi coś zbyt mocno pika, ewentualnie ta druga 20 jest ciut zbyt wysoka. Może brać tylko połówkę? Ale przyznać muszę, że ogónie jest git! Byłam przez dwa dni na wycieczce po Pradze czeskiej. Piękne miasto. Przewodnik nieco nawiedzony, przegonił nas po Hradczanach w dwie strony w takim tempie, że wieczorem padłam, bałam się, że będzie problem. Jednak żyję i czuję się całkiem dobrze. Chwała niech będzie ludziom, którzy wymyślili hydrokortyzon!!! :hat: :hat: :hat: :hat: :hat:

[ Dodano: 2010-10-11, 09:54 ]
A nową koleżankę witam także serdecznie :lol: Nic się nie martw. Ja chudłam, przed postawieniem diagnozy, bardzo. Chorobę wykryli mi pod koniec sierpnia, biorę w tej chwili też sporo hydro, ale pocieszam się, że lekarz poprostu ustala mi prawidłową, właściwą dla mnie, dawkę. Przybrałam odrobinkę, ale tylko troszkę. Mam 161 cm wzrostu i ważę 56/55 kilko. Po Pradze zleciał mi kilogram :mrgreen:

polifonia - 2010-10-11, 09:47

Nie tak dawno zdiagnozowano u mnie addisona. Na początku brałam 1 tabletkę rano i półówkę o godz. 12 i drugą połówkę o 16. Potem endo zmniejszyła mi dawkę do 1 tab. rano i ćwiartki o 16. Po pobycie w szpitalu okreslono mi dawkę na 1 rano i pół o 16.
Zanim postawiono mi diagnozę schudłam ok. 15 kg. Gdy zaczęłam brac hydro, zaczęłam wracać do starej wagi. Przybierałam w zastarszającym tempie, przez niecałe dwa miesiące przytyłam 7 kg. Nie czułam sie dobrze, ostatnio funkcjonowałam na b. wysokich obrotach, jak najarana. Nie chciało mi sie spać wieczorem, energia mnie rozsadzała. No i apetyt miałam niewąski. Tydzień temu zmniejszyłam dawkę hydro do 1 tab. rano i ćwiartki po południu. Czyli wróciłam do stanu sprzed szpitala. Wszystko mi się unormowało. Czuje sie zdecydowanie lepiej: przestałam sie napychać, rytm dnia wrócił do normy. Ta dawka jest dla mnie najlepsza.

Leelu - 2010-10-11, 10:13

Ja biorę 20 rano i połówkę o 16. Podobno powinno się brać w 3 dawkach - rano, 1/4 ok. 12 i później 1/4 ok. 17, ale mnie się nie chce dzielić tabletek:)
kamila - 2010-10-11, 11:58

Dziękuje za słowa otuchy. Zdaję sobie sprawę, że waga nie jest tutaj najważniejsza, ale u mnie ma to duży wpływ na samopoczucie. Ja miałam wszystkie objawy przypisane tej chorobie, byłam w strasznym stadium wyniszczenia, dlatego dawka jest u mnie duża ( tak sobie to tłumacze). Zresztą moje nadnercza nie pracują wcale, tak jakbym ich nie miała. Czeka mnie pobyt w Klinice w Poznaniu, może potem zmniejsza mi dawkę leku.
Agnieszka - 2010-10-11, 12:28

Witaj Kamila,

Nie martw się na zapas. Pewnie teraz powinnaś brać taką dawkę hydrokortyzonu, skoro lekarze zalecili ...
Ja biorę 1/2 tabletki rano, 1/2 tabletki między 13-15-stą, a wieczorem 1/4 tabletki.
Na pewno w klinice ustalą odpowiednią dla Ciebie dawkę i będzie dobrze. Trzymaj się ciepło.

chris - 2010-10-11, 12:53

:mrgreen: Co za naćpane towarzystwo,każdy coś bierze.
Leelu - 2010-10-11, 13:13

Kamila, na pewno dawka jest u Ciebie duża ze względu na stopień zaawansowania choroby. Nawet jeśli przytyjesz, to po prostu wrócisz do swojej normalnej wagi, którą możesz w dowolny sposób kontrolować, jeśli jest zbyt duża, np dietami czy ćwiczeniami. Najważniejsze, żebyś czuła się dobrze i zdrowo:)
Czesława - 2010-10-11, 16:10

Ja biorę 1 tabletkę rano a miedzy 13-15-tą 1/2 tabletki.
joku4 - 2010-10-11, 16:37

Ja też jestem stale głodna, ale jak pisałam nie tyję zbytnio, więc pomiędzy posiłkami zajadam się migdałami, trochę pomaga, jestem w stanie przetrwać nie podjadając czegoś bardziej sycącego.
Natalia - 2010-10-11, 20:32

Witam nową koleżankę :-)
Faktycznie duża ta dawka, ale to pewnie na początek, potem w zależności od potrzeb może będziesz miała mniejszą.
Nie martw się.
Ja nie utyłam, odpukać, ani trochę. A na początku bardzo się bałam, codziennie rano sprawdzałam, czy mi się facjata w księżyc w pełni nie zamienia :mrgreen:

Leelu - 2010-10-11, 20:57

Moja rada jest taka: nie należy się zbytnio na sobie koncentrować - wtedy naprawdę wszystko jest prostsze:)))
joku4 - 2010-10-12, 18:52

Racja :lol: Jednak początki mogą być trudne, ja się już powoli zaprzyjaźniam z chorobą i zaczynam, o zgrozo, dostrzegać pozytywy. Przynajmniej na kacu chodzić nie będę :hat:
Leelu - 2010-10-12, 19:16

Nooo, i nikt, ale to nikt nie zmusi mnie do uprawiania sportu;)
chris - 2010-10-12, 21:46

Możesz grać w szachy,brydża,układać pasjanse, to też sport.Możesz pływać w ....wannie,ale najlepszy jest .....seks,to też może być sport,tylko trochę więcej hydrusia. ;-) :lol: :lol: :lol:
Leelu - 2010-10-13, 08:12

Dobre rady zawsze w cenie :hat: :hat: :hat: :hat:
goliat - 2010-10-13, 08:21

Glodnemu chleb na mysli :hat:
alexdg - 2010-10-13, 11:03

Kamila obserwuj "sie" i gdy cokolwiek niepokojacego zauwazysz to dzown do lekarza. 80 mg dawka to strasznie duzo nawet zdrowy organizm tylke nie produkuje .. hmm czemu dostalas taka dawke?
kamila - 2010-10-13, 17:50

Dawka ta została już zmniejszona o 40 mg. Jak trafiłam do lekarza, byłam w bardzo złym stanie. Już nie miałam siły nawet chodzić, jadłam trzy łyżki jogurtu na cały dzień i miałam już bardzo niskie ciśnienie ( lekarz zmartwił się, że wpadnę w śpiączkę). Poza tym mój wynik kortizolu to 0,0.
Leelu - 2010-10-13, 18:53

Makabra!!!!!!!!
kamila - 2010-10-13, 19:11

Makabra- jeśli chodzi o stan, w którym byłam, czy o dawkę? Zastanawia mnie, czy ktoś z was miał taki wynik? A chciałabym dodać, że od czasu, gdy napisałam 1 posta na tej stronie z zapytaniem o przybieranie na wadze, mam już 4 kg więcej. Zastraszające tempo, zaczynam się martwić poważnie. :-(
Leelu - 2010-10-13, 20:32

Makabra jeśli chodzi o Twój stan, ja nigdy nie czułam się specjalnie źle z powodu addisona. I nie dziw się, że tyjesz, przecież jesteś wyniszczona, już sobie wyobrażam jak wyglądałaś jedząc 2 łyżeczki jogurtu dziennie!!!
polifonia - 2010-10-13, 22:02

Kamila, ja miałam poziom 20 mg kortyzolu w organiźmie, zanim zdiagnozowano addisona. Lekarka była przerażona i zdziwiona, że jeszcze żyję.

I tak samo, jak Ty błyskawicznie przytyłam, gdy zaczęłam brać hydro.

Natalia - 2010-10-14, 08:21

Leelu napisał/a:
Nooo, i nikt, ale to nikt nie zmusi mnie do uprawiania sportu;)

Leelu, siostro :hat:
Od dziecka nienawidzę wszelkiego rodzaju sportu...

Dwie łyżeczki jogurtu przerabiałam, i to na wcisk ze wstrętem, brrr. Koszmar. I te ciągłe nudności i osłabienie. A po pierwszej dawce hydro (20 mg) po godzinie mogłam wstać... a potem nawet zjeść śniadanie. Cud normalnie ;-)

Leelu - 2010-10-14, 11:53

Hehe, wuef był dla mnie zawsze koszmarem, zawsze podrabiałam lub załatwiałam sobie lewe zwolnienia :hat:

A co do tego o czym piszecie, tzn. te jogurty itd. to ja w życiu czegoś podobnego nie doświadczyłam. No ale u mnie wyłapano chorobę w początkowym stadium, miałam dużo szczęścia...

kamila - 2010-10-14, 18:37

Polifonia- mam pytanko, a ile przytyłaś?
joku4 - 2010-10-15, 16:21

AAAAAAAAAAAAAAA, w ciągu trzech ostatnich dni przytyłam prawie 3 kg. :shock: :shock: :shock: Chyba sobie powoli ograniczę daweczkę, tak odrobinę, najpierw o 5 mg ( ćwiartunię hydrusia 20 mg ;-) .
Leelu - 2010-10-15, 20:31

Baby, przecież skoro dopiero zaczęłyście się leczyć, tzn. że wracacie do normy!!!!!!!! Dajcie organizmowi trochę czasu, zanim zaczniecie szaleć z dawkami, taka jest moja rada:)
BEAMI - 2010-10-15, 21:44

Dokładnie - Leelu jak zwykle ma rację. Ja miałam chyba dość późno rozpoznanego Addiego, schudłam ponad 20kg a ciśnienie też miałam jak umarlak - po rozpoczęciu leczenia trochę przytyłam ale się unormowało. Dopiero 8 lat później znów mnie przybyło - ale rozchwiała mi się tarczyca i chyba zwolnił metabolizm plus dużo siedzenia na tyłku :mrgreen:
Leelu - 2010-10-15, 22:22

No właśnie - jak waga się unormuje i nie będziecie z niej zadowolone, to wtedy można zacząć ćwiczyć albo stosować diety, ale nie polecałabym żonglowania dawkami hydrokortyzonu.
polifonia - 2010-10-15, 23:07

Kamila, od połowy sierpnia przytyłam 8 kg. Koszmar!!!
Dawkę hydro zmniejszyłam o ćwiartkę. Miałam wilczy apetyt i w dodatku ciągle byłam na wysokich obrotach, taka podeksytowana.

Od trzech tygodni próbuję zapanować nad tym tyciem. Chodzę codziennie z kijami ok. 8 km. Efektem tego jest płaski brzuch i więcej mięsni. I oczywiście wielka przyjemność łażenia po lasach i polach (mieszkam poza miastem). Waga niestety nie spada. Może za jakiś czas spróbuję dołożyć sobie jakąś dietę. Ale zgodnie z tym, co pisze Leelu, najpierw chcę pozwolić organizmowi dojść do siebie. Jeszcze trzy miesiące temu byłam zupełny bejt.

chris - 2010-10-16, 06:16

Nie ma się czym martwić ,większość z nas w pierwszych latach choroby tyje,u mnie też tak było,w momencie przyjęcia hydro od razu skoczyłem na wadze.W następnych latach masa ciała powoli wraca do normy ale nigdy nie jest już ustabilizowana,należy zakceptować samego/ą siebie w takiej formie w jakiej aktualnie występujemy.Nie ciało,lecz umysł stanowi o wartości człowieka.
Natalia - 2010-10-16, 08:42

Faktycznie nie spieszcie się tak bardzo ze zmianą dawek - poza tym ja po zmniejszeniu o ćwiartunię hydrunia - czyli naprawdę mało - poczułam się wyraźnie gorzej. I tydzień mi zajęło, żeby powrócić do poprzedniego stanu.
I zmniejszyłam w porozumieniu z lekarzem, nie z powodu wagi, tylko z powodu tego uczucia podekscytowania, pobudzenia, o którym pisze Polifonia.
W ogóle widzę, że jestem jakimś wyjątkiem, bo nie utyłam (na razie...), apetyt mam mizerny, może ja mam za małą dawkę :idea:

joku4 - 2010-10-16, 09:30

Ludziska, pomóżcie! Od kilku dni mam problemy z trawieniem. Wzdęcia kosmiczne! Nic prawie jeść nie mogę, brzuch wywala mi po sam przełyk! Rano jest ciut lepiej, ale koło 15 wraca do bomkowego kształtu. Raz miałam brzuch jak w 6 miesiącu ciąży. Na co to może być reakcja? Wiem, że powoli rośnie mi TSH, ale jest jeszcze w normie. :roll:
Natalia - 2010-10-16, 09:47

Mnie takie kłopoty zdarzały się przy niedoborze hormonów tarczycy, nawet niewielkim (mała zmiana dawki).
Ale to tylko jedna z możliwości, może być coś z przewodem pokarmowym? Dawno tak masz?

Leelu - 2010-10-16, 09:59

Mnie się takie coś nigdy nie zdarzyło, więc nie mam pojęcia co to może być.
A co do wagi - ja nie przytyłam ani na początku choroby, ani nie tyję teraz, ale zawsze byłam chuda. Myślę, że nie trzeba zbyt wielu objawów przypisywać naszej chorobie. Owszem, na początku leczenia różnie może być, ale później, gdy wszystko się unormuje, to najzwyczajniej w świecie organizm reaguje tak, jak u zdrowego człowieka, czyli: jeśli ktoś ma skłonność do tycia, bo ma to w genach, z addisonem, czy bez, to tyje. I już.

joku4 - 2010-10-16, 13:28

Z tyciem sobie poradzę, ale te wzdęcia mnie martwią, bo pojawiły się zaraz po zwiększeniu przez endo dawki hydro i po dołożeniu biosteronu. Myślę, że ma to jakiś związek z tymi lekami. Może ja tak dziwnie reaguję. Kiedy zaczęłam leczyć Addsisona też miałam coś podobnego, ale szybko przeszło. Teraz trwa to dłużej i jest bardziej uciązliwe. Chyba pozostaje mi wizyta u lekarza. :roll:

[ Dodano: 2010-10-16, 14:30 ]
Dziś jadłam tylko śniadanie - niezbyt duże, a brzuch mam już jak stodoła. :shock: Prebiotyki niewiele pomagają ( też zalecone przez endo ). Zobaczymy ...

Leelu - 2010-10-16, 14:13

Myślę, że koniecznie powinnaś z tym pójść do lekarza. Widać wyraźnie, że Twój układ pokarmowy źle reaguje na coś, być może na leki. Poza tym, nasze skłonności autoimmuno mogą powodować różne inne schorzenia, więc lepiej dmuchać na zimne.
Lenka_a1 - 2010-10-17, 15:29

Joku4, mnie na takie problemy ze wzdęciami świetnie zrobiła dieta białkowa (w Twoim przypadku niech to będzie bardziej zwiększona podaż bialka - serki homogen., serki wiejskie, twarożki - wszystko bez cukru, a nie typowa odmiana diety, bo ona jest szkodliwa na nerki). Oczywiście nie pomogło z dnia na dzień ale po dość krótkim czasie skończyły się moje problemy. Nie musisz kupować aktimeli, activii i itp. bzdecików - wystarczą zwykłe serki.
Leelu - 2010-10-17, 15:39

Pewnie, można próbować wszystkiego, ale przede wszystkim trzeba pójść do lekarza, żeby dowiedzieć się, co jest powodem takich sensacji. Bo jeśli jest to coś poważnego, to serki mogą nie pomóc, a nie daj Boże jeszcze zaszkodzić...
Lenka_a1 - 2010-10-17, 15:50

Oczywiście Leelu masz rację, lekarz przede wszystkim, ale serki też nie zaszkodzą :lol: Chyba, że ma na nie uczulenie...
Leelu - 2010-10-17, 16:51

Hehe, z takimi serkami nigdy nic nie wiadomo ;-)
joku4 - 2010-10-18, 16:44

Kochani, chyba już wiem, o co chodzi z tym moim brzuchem, podobnie było, kiedy zaczęłam brać hydro. Przez kilka pierwszych dni miałam podobne sensacje. Kupiłam sobie dziś saszetki espumisanu. W ulotce stoi> ( teraz cytuję, więc nie krzyczzeć, że nie robię cudzysłowu ) : Skąd się biorą wzdęcia ? Stres. W stesujących sytuacjach, hormony stresu często sprawiają, że nasz organizm koncentruje się na ważniejszych czynnościach, zwiększając sprawność mięśni i nerwów. Często dzieje się to kosztem trawienia. ( koniec cytatu ). Myślę, że po zwiększeniu dawki hydro mój organizm właśnie tak zareagował. Jeszcze trochę poczekam, może sytuacja sama się wyprostuje. Nową dawkę biorę dopiero półtora tygodnia. Jeśli do niedzieli nic się nie zmieni, pójdę oczywiście do endo. Podkreślam, nic mnie nie boli!!! Poprostu spróbuję nie wpadać w panikę i prowadzić lekkostrawną dietkę, pewnie mi się przyda. Dzięki za zainteresowanie.

[ Dodano: 2010-10-18, 17:46 ]
A serków prawie nie jadam , robią to za mnie moje dzieci :-P Ja uzupełniam wapń od dawna, bo muszę, w postaci calperosu i alfadiolu. Sery oczywiście lubię, ale akurat teraz nie o nie chodziło.

[ Dodano: 2010-10-18, 17:51 ]
Ale dietka białkowa? Hm, trzeba sprawę przemyśleć. Nie powiem , kusząca.

[ Dodano: 2010-10-18, 17:52 ]
A, dziś jest ciut lepiej.

Leelu - 2010-10-18, 16:54

Kochana, sama znasz siebie najlepiej, dobrze, że nie jesteś panikarą:)
Cieszymy się, że jest lepiej:)

joku4 - 2010-10-18, 17:13

Dzięki, ale muszę Wam powiedzieć, że gdyby nie Wasze wsparcie, chyba troszkę bym gorzej to zniosła. :lol: Dobrze, że nie jesteśmy sami :hat:
Leelu - 2010-10-18, 19:11

Pewnie, że dobrze:) Nasze Forum jest fajowe:)
alexdg - 2010-10-19, 11:10

forum to wielka encyklopedia zdrowia addisonowcow ;-)
Lenka_a1 - 2010-10-19, 11:59

I nie tylko ;-)
chris - 2010-10-19, 12:59

Ciekawe ile te wiadomości są warte np:dla towarzystwa ubezpieczeniowego.
BEAMI - 2010-10-19, 13:03

Towarzystwo Ubezpieczeniowe moje wie o chorobie i nie stanowi ona dla niego problemu :mrgreen:
Leelu - 2010-10-19, 13:21

Jak się człowiek sam nie zabezpieczy, to nikt mu nie pomoże.
chris - 2010-10-19, 14:19

BEAMI napisał/a:
Towarzystwo Ubezpieczeniowe moje wie o chorobie i nie stanowi ona dla niego problemu
,
nie płacisz więcej?
:-) :-)

Natalia - 2010-10-19, 15:20

Niedługo trwała ta moja poprawa.
Martwię się, bo po raz pierwszy odkąd biorę hydrusia mam nawrót objawów sprzed leczenia. Już drugi dzień, ale dzisiaj zdecydowanie gorzej :-(
Do pani profesor nie dodzwonię się przed przyszłym poniedziałkiem, muszę sobie radzić sama. Na razie wzięłam trochę więcej hydro, mam nadzieję, że pomoże...
Nie wiem, czemu tak jest, nie mam gorączki, owszem poiprzedni tydzień był koszmarny pod względem stresu psychicznego, ale czy to mogło mieć aż taki wpływ?

chris - 2010-10-19, 17:09

Wszystko ma wpływ,nawet jakieś duperelki na które człowiek zdrowy nie zwraca uwagi.

[ Dodano: 2010-10-19, 18:10 ]
Wiek też swoje dorzuca,inaczej reaguje 10 i 70 latek

Leelu - 2010-10-19, 17:49

Jeżeli miałaś koszmarny tydzień, to masz swoją odpowiedź. Na pewno przez to gorzej się czujesz, dobrze robisz, że bierzesz więcej hydro, tak nas zawsze pouczają lekarze. na pewno odzyskasz równowagę. Bo rzeczywiście - im jesteśmy starsi, tym więcej szwankuje...
joku4 - 2010-10-19, 18:11

A ja sobie tyję coraz mocniej. Dziś nie poznaję moich udek. Zrobił mi się jakiś podejrzany zapasik tłuszczyku, w okolicach bioderek, trochę przeszkadza mi w chodzeniu, czuję je wyraźnie bardziej napakowane :lol: Mam już panikować czy jeszcze trochę jednak wytrzymać? Do endo mogę iść w każdej chwili, bo to także mój interenista. :mrgreen: Poradźcie, bo odrobinę się zaniepokoiłam po dzisiejszym dniu. Z brzuchem troszkę lepiej, ale też żaden luksus.
chris - 2010-10-19, 18:26

Podobno kochanego ciała nigdy nie jest za dużo :hat: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Natalia - 2010-10-19, 18:31

Joku4, jeśli możesz iść w każdej chwili do endo, a ten objaw Cię niepokoi, to ja bym poszła.
Stracić nie stracisz, a możesz zyskać ;-) Spokój na przykład.

Niestety mam dość poważne kłopoty z pracą i nie tylko, jak będę tak reagować to słabo to widzę :-?

Leelu - 2010-10-19, 19:31

Tak jak już wcześniej pisałam, takie nagłe 'tycie' może oznaczać zatrzymywanie wody w organizmie, co jest reakcją na nadmiar sterydów. Moje lekarki mnie na to uczulały, żeby się obserwować -tzn wtedy kiedy zaczynałam brać leki. Poszłabym na Twoim miejscu do lekarza, lepiej dmuchać na zimne.
Leelu - 2010-10-19, 19:32

A co do Twoich problemów, Natalio, to po prostu musisz brać trochę więcej hydro i starać się nie przejmować. Jednak stres nikogo nie ominie:( Trzeba uczyć się radzić sobie z nim jak najlepiej...
joku4 - 2010-10-19, 21:23

Chyba macie rację, tego mojego kochanego ciałka przybywa w zastraszającym tempie, w niecałe 2 tygodnie w bioderkach poszło w górę 5 cm. Waga niezbyt mocno, ale objętościowo tak. Nie tylko na biodrach, ale też w okolicach kolan, nadgarstków, nawet na stopach i łydkach, choć twarz jeszcze się trzyma normy. Nie solę dużo, ale może macie rację. :roll: Już mi ciuchów brakuje! :shock:
chris - 2010-10-19, 21:45

A jak u Ciebie nereczki działają? :-) :-D
BEAMI - 2010-10-20, 09:23

Joku, wygląda na to, że zatrzymujesz wodę - w okolicach stawów to takie dosyć charakterystyczne opuchnięcie. Ale uważaj na środki moczopędne typu Furosemid bo on pomaga w odwodnieniu się ale wypłukuje też w szybkim tempie sód - po takiej akcji mało nie zeszłam z tego świata, bo ciśnienie miałam "zerowe".

Natalia - ja też miałam na początku takie hocki-klocki z samopoczuciem - dodatkowy kawałek Hydrusia pomagał. Ważna też pogoda - ja na spadki ciśnienia reaguję źle - zaczyna mnie coś dusić, ledwo łażę a wysiłek pseudofizyczny odczuwam tak jakbym sztangę z ciężarami dźwignęła.

Leelu - 2010-10-20, 09:35

Joku, w sytuacjach zatrzymywania wody trzeba zmniejszyć ilość hydro lub cortineffu, bo to właśnie nadmiar sterydów powoduje ten objaw.
Natalia - 2010-10-20, 09:42

Dokładnie, joku, to wygląda na zatrzymanie wody. Idź może faktycznie do lekarza, skoro jest to endo i zna Cię, to jest szansa, że odpowiednio doradzi (żeby nie było tak, jak pisze BEAMI - po furosemidzie ciśnienie może polecieć).
BEAMI, właśnie miałam Ciebie dopytać, bo masz podobny zestaw chorobowy do mojego ;-) (z tym, że ja mam wtórną niedoczynność kory nadnerczy, nie Addisona, ale objawy są podobne). Jak się ma kilka hormonów jednocześnie do ustawienia, to pewnie tak może być... szczególnie na początku. Rozmawiałam z endo tu na miejscu i kazała mi podwoić dawkę, a jak nie pomoże to do szpitala :-( . Dzisiaj też czuję się marnie, ale wolałabym poradzić sobie bez szpitala.
Powiedzcie bardziej doświadczeni, jak Wam się takie coś przytrafia, to na jak długo zwiększacie dawkę hydro? I jak potem wracać do swojej zwykłej dawki?

Agnieszka - 2010-10-20, 10:34

Natalia, ja miałam podobnie, jak Ty. Od potwornego stressu i przemęczenia, gdzie nie brałam dodatkowego hydrusia. I przydarzył mi się całkiem poważny przełom i to znienacka. Jak tylko czuję, że coś się zaczyna dziać, to biorę od razu dodatkowe pół tabletki. Powoli wtedy wychodzę na prostą. I gdy jest mi lepiej, na ogół na drugi dzień, to wracam do dawki podstawowej (25 mg w 3 dawkach) dziennie. A ponieważ bardzo się ostatniego zagrożenia wystraszyłam, to myślę, że trzeba od razu reagować.

Joku, ja też mam problemy z "oponkami". Walczę z nimi dietą, ale niewiele pomaga. Może to rzeczywiście jest to zatrzymanie wody. Wydaje mi się, że najlepiej poradzić się lekarza.

chris - 2010-10-20, 11:17

Trzeba czytać też ulotki załączane do leków gdyż do niektórych lekarzy nie dociera informacja o addi.Ostatnio miałem taki przypadek po wyjściu ze szpitala lekarz przepisał mi stertę piguł których praktycznie nie zażyłem tylko straciłem ponad 100 zł,żeby je wykupić.
BEAMI - 2010-10-20, 12:18

Staram się walczyć bez szpitala - zwiększam dawkę Hydrusia o 1/2 do 1 tabletki - zazwyczaj pomaga. I jak już wrócę do domu to nie porywam się z motyką na słońce tylko wypoczywam. I nie biorę wtedy gorących kąpieli bo zamiast miłego uczucia ciepełka zaczynam odpływać. I wtedy chociaż nie lubię słodyczy - zjadam coś słodkiego aby podbudować się energetycznie.

Ja jestem typowym meteopatą - reaguję gwałtownie na zmiany ciśnienia. :-D

[ Dodano: 2010-10-20, 13:19 ]
Chyba powinno być "meteoropatą" :mrgreen:

Natalia - 2010-10-20, 13:18

Dzięki za wpisy :-)
Razem raźniej jednak.
Rano myślałam, że odpłynę, miałam dokładnie takie objawy, jak przed ostatnim przełomem - nudności, biegunka, osłabienie, totalny wstręt do jakiegokolwiek jedzenia. Przestraszyłam się, serio. Dopiero po 25 mg hydro co nieco mi odpuściło.
Dzisiaj mam jeszcze wziąć podwójną dawkę, czyli w sumie 40 mg. Ale może jak będzie lepiej, to chociaż o te 5 mg mniej wezmę.
BEAMI, ja też od zawsze bardzo silnie reagowałam na pogodę, czasami doslownie mnie ścinało i to na długo przed chorobą. Taka uroda...

joku4 - 2010-10-20, 13:47

Dzięki za pomoc. Lekarz zmniejszył mi hydro popołudniowy o pół, dołożył bardzo słaby lek moczopędny ( ipres long 1,5 mg ), prosił, żeby go nie brać często, co kilka dni, aż do unormowania. Zmartwił się nieco, bo ciśnienie jak na mnie też miałam wysokie. Dam znać, jak się poczuję. Dzisiaj bardzo poszło mi w twarz jednak. Miejscami wyraźnie czuję nadmiar, aż do miejscowego blokowania mięśni. Mam nadzieję, że teraz będzie lepiej. :-D
Natalia - 2010-10-20, 13:52

Joku, powinno być lepiej, mniejsza dawka plus lek moczopędny na pewno zadziałają.
Dobrze, że poszłaś do lekarza :-)

Leelu - 2010-10-20, 17:29

No właśnie:)
Natalia - 2010-10-20, 18:00

Agnieszko, BEAMI - czy dobrze zrozumiałam, że u Was wystarczy jeden dzień zwiększenia dawki? I potem wracacie do normalnej dobowej?
Bo ja wczoraj wzięłam większą - po telefonie do endo - i dzisiaj też kazała mi wziąć podwójną, zresztą dzisiaj czułam się tak fatalnie że i tak bym wzięła.
Jutro zobaczę, jak będzie - jeśli lepiej, to będę zmniejszać, ale chyba stopniowo bo kurcze boję się przełomu...

Leelu - 2010-10-20, 18:13

Moim zdaniem powinnaś brać większą dawkę, dopóki nie poczujesz się lepiej.
chris - 2010-10-20, 18:35

Jeżeli stres albo choroba trwa dłużej to trzeba przyjmować więcej przez cały czas trwania bodźca.
Natalia - 2010-10-20, 18:56

To brzmi logicznie :-)
Wiecie, ja dostałam w rozpisce do hydro tylko "zwiększać dawkę w sytuacjach stresowych". Hm, tylko w jakich konkretnie? I o ile, na jak długo? Doczytałam sobie, jasne, ale głównie jako stres traktowane są choroby gorączkowe, wymioty, biegunka, takie tam.
A u mnie to nie wiem, co to jest - czy stres psychiczny aż tak zadziałał, czy może inne hormony mi się rozbujały? Bo żadnych nowych leków ostatnio nie stosowałam.
Tak się rozpisuję, ale myślę, że może kiedyś to, co tu piszemy o własnych doświadczeniach może się przydać komuś innemu. Mam nadzieję ;-)

Leelu - 2010-10-20, 19:27

Stres może być 'fizyczny' i ten chyba jest najbardziej niebezpieczny dla nas, ale stres 'psychiczny' też może siać spustoszenie. Tak że jeśli ktoś jest wrażliwy i przejmujący się wszystkim, to podczas stresu potrzebuje większej dawki kortyzolu, bo właśnie ten hormon jest wydzielany u zdrowych ludzi w takich sytuacjach. Druga sprawa, że nie jesteśmy narażenie na jego długotrwałe i niszczące działanie, jak to się dzieje w przypadku chronicznego stresu, bo sami regulujemy sobie dawki:)
chris - 2010-10-20, 19:38

Czasem nie zdajemy sobie sprawy,że jesteśmy pod działaniem jakiegoś bodźca stresogennego.
Natalia napisał/a:
ja dostałam w rozpisce do hydro tylko "zwiększać dawkę w sytuacjach stresowych".

Lekarz nie będzie Ci pisał w jakich sytuacjach stresowych gdyż nie jest w stanie przewidzieć co Cię może stresować. :-D :-D

[ Dodano: 2010-10-20, 20:40 ]
kogoś stresuje wizyta u dentysty innego bzykające(się) komary :hat: :hat: :hat: :hat:

Leelu - 2010-10-20, 19:46

Dokładnie :hat: Mnie na przykład ciężko jest zestresować :mrgreen:
BEAMI - 2010-10-20, 20:12

Ja biorę dodatkową porcję Hydrusia i obserwuję, jeśli mam rozstrój żołądka to piję dużo i łykam 1/2 Hydrusia - i tak do czasu jak lepiej się poczuję, poprawi się pogoda lub trochę uspokoi się sytuacja. Dużo odpoczywam i tyle.

Bardzo pilnuję się przy biegunkach bo kiedyś musiałam wzywać pogotowie i dostałam Hydrusia dożylnie tak mnie ścięło.

Leelu - 2010-10-20, 20:25

Ale macie przeżycia, mnie na szczęście nigdy nic podobnego się nie zdarzyło.
polifonia - 2010-10-20, 20:44

To o czym piszecie jest najtrudniejsze w tej chorobie. Obserwowanie siebie i analizowanie swojego nastroju, samopoczucia.
Ach, chciałoby się, żeby tak lekarz zaordynował: - przy stresie psychicznym - bierzemy 1/4 tabletki, przy wysiłku fizycznym - pół tabletki, przy biegunce - 1 tabletkę ..itd. A tu, niestety - patrz człowieku uważnie na siebie i oceniaj. Weźmiesz więcej - puchniesz i tyjesz, weźmiesz mniej - czujesz się fatalnie.

Jako muzyk - dyrygent często ulegam stresom związanym z moja pracą, zarówno tej podczas codziennych prób, jak i koncertów. Powstaje pytanie, który koncert bardziej mnie zestresuje. Bo przeciez są koncerty trudniejsze i łatwiejsze. Jaką ilośc hydro powinnam, w związku z tym, dodatkowo wziąć. Zakładanie z góry ewentualnych stresów jest trudne. Jeśli wezmę zbyt dużą dawkę hydro, to po koncercie, który kończy sie ok 21, nie śpię, bo jestem tak zakręcoan. Wezmę mniej, wtedy bardzo boli mnie głowa. A nie mogę później (znaczy ok. godz. 21) uzupełniac kortyzolu, bo jest zbyt późno i znowu nie śpię.

Nasuwa się kolejna myśl: Nie miała baba problemów, zachorowała na addisona.
Coś mnie wzięło na filozofię ;-) :-)

Natalia - 2010-10-21, 08:02

Uff, dzisiaj jakby trochę lepiej, będę zmniejszać dawkę.
Chris, no jasne że lekarz mi nie powie, co może mnie zestresować ;-)
Ale znalazłam w necie taki poradnik dla chorych, gdzie dokładnie piszą, jak zwiększać dawkę przy gorączce, biegunce - takich konkretnych, fizycznych dolegliwościach. Z psychicznymi to zgadzam się, że trzeba samemu się nauczyć.
A ja podobno jestem odporna, taką przynajmniej mam opinię - że w trudnych sytuacjach zachowuję zimną krew i nie rozwalam się, tylko działam. I ogólnie siła spokoju :hat:
Jak to pozory mylą :-P Dopiero kortyzol prawdę ci powie :-P

chris - 2010-10-21, 08:50

Oby nie zlikwidowali hydrusia
polifonia napisał/a:
to po koncercie, który kończy sie ok 21, nie śpię, bo jestem tak zakręcoan.

gdyż mogą go potraktować jako dopalacz. :hat: :hat: :hat:

Natalia - 2010-10-21, 09:44

No fakt, dopalacz jak nic :-)
Polifonio, pewnie z czasem nauczysz się swoich objawów i odpowiedniego dobierania dawek (i ja też i inni debiutujący w chorobie). Najgorsze chyba są początki.
Taką przynajmniej mam nadzieję.

chris - 2010-10-21, 09:52

Natalia napisał/a:
Uff, dzisiaj jakby trochę lepiej, będę zmniejszać dawkę.

Czy lekarz nie ustalił Ci dawki bazowej,tzn.takiej która jest Ci potrzebna do normalnego w miarę funkcjonowania.Można sobie zwiększyć dawkę, a potem wrócić do tej bazowej ale nie zmniejszaj dawki poniżej swego dobowego zapotrzebowania gdyż w dłuższej perspektywie czasu może to prowadzić do przełomu nadnerczowego.

Natalia - 2010-10-21, 10:01

chris napisał/a:
Natalia napisał/a:
Uff, dzisiaj jakby trochę lepiej, będę zmniejszać dawkę.

Czy lekarz nie ustalił Ci dawki bazowej,tzn.takiej która jest Ci potrzebna do normalnego w miarę funkcjonowania.Można sobie zwiększyć dawkę, a potem wrócić do tej bazowej ale nie zmniejszaj dawki poniżej swego dobowego zapotrzebowania gdyż w dłuższej perspektywie czasu może to prowadzić do przełomu nadnerczowego.

Ustalił, oczywiście. Przez ostatnie dwa dni brałam większą dawkę i będę teraz zmniejszać wracając do do ustalonej dawki dobowej, w zależności od samopoczucia.

BEAMI - 2010-10-21, 15:40

Natalia, wrzuć linka do stronki z dawkowaniem :-D
Natalia - 2010-10-21, 17:21

Wrzucam :-)
http://www.addisons.org.u...gguidelines.pdf

Dotąd nie miałam kiedy tego przeczytać w całości, tylko wyrywkowo. Postaram się ten fragment o dawkach odnaleźć i jeśli chcecie, przetłumaczyć (ale nie obiecuję, że dzisiaj, bo mam pracę do skończenia).

alexdg - 2010-10-22, 14:59

kurcze , zawsze wszystko co ciekawe to trudne do zrozumienia... (angielski zakonczylam w szkole sredniej czyli 7 lat temu :lol: )
Leelu - 2010-10-22, 15:59

To może kursik jakiś...? ;-)
polifonia - 2010-10-22, 17:08

Natalio, świetny artykulik!

Poniżej wolne tłumaczenie dawkowanie w czasie choroby:

Jeżeli nie masz gorączki, nie potrzebujesz brac dodatkowych sterydów.

- W przypadku gorączki powyżej 37,5 st C - bierzesz podwójna dawkę hydro
- przy temperaturze 39 st. C - potrajasz dzienną dawkę
- przy temperaturze 40 st c. - konieczna pomoc lekarska
- jak tylko temperatura spadnie - wracasz do normalnego dawkowania sterydów
- przy temperaturze nie potrzebujesz zwiększać fludrocortisonu, ponieważ wysoka ilość sterydów wytwarza w organiźmie odpowiednią ilośc corticoidów
- poinformuj swojego lekarza, jesli jesteś chora dłużej niz 3 dni

Biegunka
Podwajasz dawkę przez czas jej trwania, a po skończeniu zmniejszasz. Jesli masz mocną biegunkę, chodzisz częściej niz co pół godziny do toalety - stosujesz lek oralnie (czy jest hydro w czopkach?). Pamiętaj, że odwodnienie jest bardzo niebzepieczne dla Addisonowców.

Zmniejszanie powiększonych dawek sterydów podczas zdrowienia

Opinie lekarzy w tym względzie są różne, ale wszyscy sa zgodni z tym, że nalezy mozliwie szybko wracać do codziennych dawek. Jesli krótko chorujesz (kilka dni - podwójna dawka), wracaj od razu do normalnego dozowania sterydu. Jesli jest to choroba trwająca kilka tygodni, na powrót do normy potrzebujesz kilka dni.
Jeżeli zbyt wolno wracasz do normalnego dawkowania, możesz doświadczyć efektu ubocznego w postaci bółów stawów, twój organizm może sie przyzwyczaic do wysokich dawek.
Jesli zmniejszysz dawkę zbyt szybko, może zostać zaburzony poziom elektrolitów.
Musisz sam się nauczyć, jak szybko po chorobie należy wracać do normalnego dawkowania.

Generalne zasady przy zmniejszaniu sterydów podczas zdrowienia:
- zacznij zmniejszać dawki, jak tylko minie gorączka
- redukuj dawkowanie od 1/3 do 1/2 swojej normalnej dawki (ja to trozumiem tak: norma 30 mg, w czasie choroby 60 mg, zmniejszam najpierw o 10 mg, potem o 15 mg itd)
- jesli jesteś coraz bliżej normalnej dawki, zmniejszaj o coraz mniejsze ilości
- pamiętaj, że nie potrzebujesz zwiekszać fludrocortisonu (pisałam o tym wcześniej)

Zachowanie podczas wymiotów:
- jak tylko się zaczynają, weź tabletke p/wymiotną
- weź extra hydrocortison i obserwuj siebie, jak długo trzyma cię w ryzach (pomaga)
- zaaranżuj kogoś dorosłego w domu, w razie, gdyby twoja kondycja nagle sie pogorszyła
- zaaranżuj poinformowanie lekarza, jeślli to będzie konieczne
- przygotuj sobie zastrzyk z hydrocortisonem, użyj go, jesli to będzie konieczne, a potem udaj się do najbliższego szpitala
- pamiętaj, że jeśli twoja choroba raptownie pogorszy twój stan, możesz doświadczyc mentalnego zakłopotania, chaosu.
- jeśli udasz się do szpitala, wyjaśnij, że jesteś na progu kryzysu adrenalinowego i że nalezy podać ci dożylnie sterydy i płyny stabilizujące twoja kondycję.

Na razie tyle, może resztę spróbuje ktoś inny przetłumaczyć. Zastrzegam, że jest to wolne tłumaczenie, oddałam sens, nie wnikając w znaczenia wszystkich słów. :hat:

Natalia - 2010-10-23, 08:55

Polifonio, dzięki :-)
Miałam się zabrać za to tłumaczenie dzisiaj po południu, na razie próbuję ogarnąć zaległości, muszę skończyć artykuł, a przez ostatnie dni ciężko mi szło.
Zmniejszyłam nieco dawkę, ale i tak nie jest to moja normalna dawka - tak sobie czytam ten poradnik, że trzeba jak najszybciej wracać do swojej dawki, ale ja nie daję rady :-(
Tzn. robię to stopniowo, na tyle, na ile pozwalają objawy.

Leelu - 2010-10-23, 10:18

Wiesz co, nie sugeruj się poradnikiem, tylko swoim samopoczuciem. Poradnik nie jest w stanie przewidzieć jak długo Twój organizm radzi sobie ze stresem - przecież to się różni w zależności od stopnia zaawansowania choroby, długości leczenia i innych chorób autoimmuno. Tak że - w kąt poradnik, słuchaj własnej intuicji i zdrowego rozsądku:)
Natalia - 2010-10-23, 13:21

Też tak myślę.
Dzisiaj chyba zbyt optymistycznie się oceniłam i wzięłam za małą dawkę rano.
Najwyżej dołożę, trudno.
Stres swoją drogą, ale też niedawno miałam zmienione dawki euthyroxu i htz, to tez mogło mieć wpływ.

Leelu - 2010-10-23, 14:03

No pewnie, że mogło mieć wpływ. Ważne, że mamy lek, który możemy wziąć w razie potrzeby:)
joku4 - 2010-10-23, 15:26

Ja dzisiaj czuję się już nieco lepiej. Jednak ciągle jestem dość spuchnięta, choć powoli woda schodzi. Ciśnienie spadło, choć nie całkiem. Ten lek moczopędny działa dość wolno, ale trochę pomaga, a nie obiniża gwałtownie ciśnienia. Po ciężkim dniu w pracy też czasem mam ochotę dołożyć hydro, wiecie, to drżenie rąk i nóg i cholerne zmęczenie...ale po moich doświadczeniach z nadwyżką będę bardzo ostrożna.

[ Dodano: 2010-10-23, 18:13 ]
Doczytałam wreszcie o diecie dla nas.Faktycznie powinna być wysokobiałkowa, a mnie tak mocno ostatnio ciągnie do mleka i mięcha :lol: Nie mogę zrozumieć, co z tymi węglowodanami, w jednym miejscu pisze, że powinniśmy jeść ich dużo, a w innym mało. Już mi się troszkę myli :roll: Może ktoś to wreszcie wyjaśni. Ludzie, ja jestem humanistą i już nieco głupieję :oops: Weźcie to wyprostujcie :hat: , bo święta idą... :hat: :hat:

Leelu - 2010-10-23, 21:29

Spokooooojnie, moja droga:) Po prostu jedz to co lubisz, ja np za mięsem akurat nie przepadam i nie ciągnie mnie do niego. Wychodzę z założenia, że jeśli coś mi jest potrzebne, to organizm sam się o to upomni:)
joku4 - 2010-10-24, 13:44

A tak z innej nieco beczki. Kochani, po moich problemach z tarczycą i wapniem ( żałosny poziom wapnia po 3 latach leczenia, trochę na własną prośbę ) mam kłopoty z uzębieniem. Muszę pilnie zrobić koronkę. Mam nadzieję, że ten smutny wielce fakt ( mam na myśli posiedzenia u stomatologa ) nie zmusi mnie do faszerowania się znowu hydro, nie martwię się gabinetem, ale samym zabiegiem, wiecie znieczulenie, leczenie i ewentualne komplikacje. nigdy tego nie robiłam, nie wiem czego mam się spodziewać. Stresik pewnie też mnie nie ominie. Być może popadam w paranoję, ale boje się potrzeby każdej nadwyżki hydro :roll: Ząb jest zdrowy, ale pokruszył mi się bidak bardzo. Podpowiedzcie choć ciut.
Leelu - 2010-10-24, 15:12

Ja mam doskonałego dentystę, któremu ufam bezgranicznie i który ma ogromną wiedzę na różne tematy i ów dentysta powiedział mi, że przy normalnym zabiegu dentystycznym, gdzie nie ma znieczulenia ogólnego itd., nie muszę brać dodatkowej dawki hydro. On ma u siebie taką strzykaweczkę z hydro i w ekstremalnej sytuacji mógłby mi ją podać. Tak że nie martw się i nie bierz niepotrzebnie za dużo leku. No chyba że sama wizyta u dentysty stanowi dla Ciebie taki stres, że MUSISZ się czymś poratować ;-)
Ja leczyłam zęba w zeszłym tygodniu i wszystko było ok - czułam się tak jak lecząc zęby przed chorobą, czyli - bez zmian :-)

joku4 - 2010-10-24, 16:41

Dzięki za słowa pociechy. Sama wizyta nie stanowi problemu, więc chyba jakoś to przeżyję.No, chyba tylko kasa na nią, bo koronka jednak trochę kosztuje. :shock:
Leelu - 2010-10-24, 17:37

Nooooo, nie mówiąc już o implantach;)
Agnieszka - 2010-10-25, 13:51

Joku, nie martw się na zapas. Ja miałam podobnie. W 8 miesiącu ciąży i addisonem wylądowałam w takiej samej sprawie na fotelu u dentysty. Nie brałam dodatkowego hydrusia. Bardziej to mi moje dziecko skakało przy zabiegu, niż ja sama mdlałam. Chociaż jestem z tych "wrażliwych", to było ok. Ale na wszelki wypadek miej ze sobą dodatkową dawkę hydrokortyzonu. Ja będziesz czuła, że jednak jest on potrzebny, to zażyj.
noemi - 2010-10-25, 14:29

Jak to dobrze, że piszecie o swoich kłopotach z samopoczuciem i dawkowaniem hydro, chociaż oczywiście niedobrze, że takie kłopoty macie. Ja ostatnio też miałam trudny tydzień, ale nie zwiększałam dawki, bo było mniej więcej ok. Może organizm działał na jakichś rezerwach, które teraz zdaje się jednak niestety się wyczerpały, bo zaczęłam czuć się fatalnie. Dziś wzięłam dodatkową 1/4 tabletki i nawet zainteresowałam się umyciem podłogi. To chyba dobry znak:)
Trzymam kciuki za wszystkich.

Leelu - 2010-10-25, 14:49

To baaardzo dobry znak:)))
Mnie też podłoga raczej nigdy nie interesuje :hat:

Natalia - 2010-10-26, 09:28

Leelu napisał/a:
To baaardzo dobry znak:)))
Mnie też podłoga raczej nigdy nie interesuje :hat:

:hat:
To tak jak mnie.

Nadal mam trochę większą dawkę, bo nie daję rady zejść poniżej.
Myślę, że to jednak z powodu zmiany htz. Czyli przede mną wizytka u gina-endo :roll:

Pracę udało mi się skończyć dopiero wczoraj, więc teraz mogę coś z podlinkowanego poradnika przetłumaczyć, gdyby ktoś chciał - tylko powiedzcie, co kogo najbardziej interesuje ;-)
A tak w ogóle to odkryłam, że mamy podforum "Warto poczytać" - nawet nie wiem, czy ktoś nie tłumaczył tam tego podręcznika. Zapomniałam naśmierć :mrgreen:

Kciuki za wizytę u dentysty - rzeczywiście dobrze jest mieć przy sobie dodatkową tabletkę na wszelki wypadek, no i jeszcze lepiej, że dentysta przygotowany i ma pod ręką zastrzyk.
Będzie dobrze.

joku4 - 2010-10-26, 18:50

Dzięki za dobre słówka. Do tej podłogi to mnie zdecydowanie nie ciągnie, dobrze, że jest na co zrzucić winę :mrgreen:
polifonia - 2010-10-27, 22:06

Natalio, ten artykuł został w części tutajhttp://www.addisonfo...wtopic.php?t=48 przetłumaczony. I jeszcze tutaj http://www.addisonforum.nmj.pl/viewtopic.php?t=90 , no i jeszcze tutaj: http://www.addisonforum.nmj.pl/viewtopic.php?t=89

Nasze forum to kopalnia wiedzy, tylko nie jest, niestety, poukładane. Jest mnóstwo wątków, które sie powielają.

Natalia - 2010-10-28, 09:01

No właśnie tak mi jakoś zaświtało, że już gdzieś to kiedyś widziałam przetłumaczone :oops:
Tylko za licho nie pamiętałam, gdzie.
Zresztą czytałam też wyrywkowo, czasu brakuje... A jak nie czasu, to zdrowia :roll:
(bo jak się źle czuję, to nie mogę czytać, a jak już mogę, to trzeba z pracą gonić).

Wróciłam do mojej zwykłej dawki, uff.
Ciekawe, kiedy pani gin-endo będzie mogła mnie przyjąć, bo jak mam co miesiąc mieć takie jazdy, to dziękuję.

joku4 - 2010-11-03, 18:25

Nie było mnie kilka dni, więc spieszę donieść o tym , co z moim przedawkowaniem. No, więc jest jak byk! Dziś znowu byłam u endo, bo to , co mi dał ostatnio nie pomogło, dalej puchnę. Dziś zmniejszył mi hydro do 20 i zmienił lek moczopędny, dał taki, który oszczędza wapń. Dołożył cortineff i zobaczymy. Wzdęcia są nie do zniesienia. Dał mi na nie lactulose - MIP. Jakby ciut ruszyło, ale nie będę chwalić dnia przed zachodem słońca. Wczoraj wieczorem miałam ciśnienie 150/100, dziś rańcem, zaraz po przebudzeniu 150/90, nieźle :oops: . Przy Addisonie to już nadciśnienie, tak powiedział endo.Mam nadzieję, że w końcu coś drgnie, bo mam już nieco dość. Wiem ,że początki są zazwyczaj trudne, szczególnie w tej chorobie, ale wspierajcie mnie, bo zaczynam się nieco bać kolejnych tygodni. :cry:
Leelu - 2010-11-03, 19:09

Nie bój się, będzie ok. To dopiero początek leczenia, to normalne, że muszą Ci ustalić dawkę metodą prób i błędów. Czasami lekarz wstrzeli się we właściwą dawkę od razu, a czasami trzeba czasu, jak w Twoim przypadku. Ale spokojnie, dojdziesz ze sobą do ładu:)
joku4 - 2010-11-03, 19:59

Dzięki, mam nadzieję, że masz rację.
noemi - 2010-11-03, 20:13

Taaak, wstrzelenie się we właściwą dawkę może byc trudne. ja od dzisiaj mam zwiększoną do 25, bo coś lecę z nóg.
A powiedzcie, czy jak badacie sobie poziom kortyzolu (mnie lekarz każe badać 24 h po wzięciu ostatniej dawki), to macie w normie, czy poniżej?

Leelu - 2010-11-03, 20:16

Ja sobie nie badam:) Ostatnio przy okazji dyskusji o tym nowym leku ktoś wkleił artykuł, w którym między innymi poruszane były problemy badań. Ale zapomniałam gdzie to było, może tam, gdzie się witamy...?
gracja - 2010-11-05, 07:02

Jak badam kortyzol z rana (ostatnia dawka leku poprzedniego dnia o 16-ej), mam zawsze grubo poniżej normy. Po dwóch godzinach od przyjęcia leku - powyżej normy. Wieczorem po przyjęciu leku o 16-ej w normie.
Dlatego z mojego punktu widzenia bardzo by się przydał lek, który stopniowo uwalnia hydrokortyzon (jeśli rzeczywiście takie jest działanie Duocortu).

Leelu - 2010-11-05, 14:16

No właśnie, ciekawe czy naprawdę tak działa.
alexdg - 2010-11-05, 15:27

wypadaloby sprobowac ....
Leelu - 2010-11-05, 16:53

Ja poczekam aż ktoś inny w Polsce wypróbuje ten lek;)
Natalia - 2010-11-05, 19:05

A ja czytałam o czymś takim jak Chronocort, ale że dopiero mniej więcej za dwa lata ma szanse trafić na rynek.
Duocort może będzie szybciej. Ja tam bym spróbowała, jak tylko będzie dostępny i cena nie zrujnuje, to czemu nie?

Jestem już na swojej normalnej dawce. W przyszłym tygodniu zrobię badania i zobaczymy, co wyjdzie. Niestety wizytę u pani gin-endo mam dopiero w połowie miesiąca.

Leelu - 2010-11-05, 19:57

Jeśli dobrze się czujesz, to na pewno będzie dobrze:)
Natalia - 2010-11-06, 16:50

Kiedy właśnie nie :-?
Nie tak źle, jak poprzednio, ale jakoś tak dziwnie i niefajnie.
Ale liczę się z tym, że ustawienie na raz dawek kilku hormonów to nie jest łatwa sprawa.
Mam tylko nadzieję, że w końcu się uda, bo już chwilami naprawdę łapię doła.

noemi - 2010-11-06, 19:05

To jest rzeczywiście trudne. Zwłaszcza że zapotrzebowanie organizmu na te hormony nie jest stałe. Trzymam kciuki, Natalio. Ja też już długo czuję się źle. od kilku dni mam zwiększoną dawkę hydrokortyzonu i momentami jest lepiej. To cudowne uczucie, kiedy wszystko daje się normalnie zrobić, a nie wyłącznie z ogromnym, ogromnym wysiłkiem.
Leelu - 2010-11-06, 19:15

Echhh... Trzeba jednak jakoś sobie radzić... Trzymam kciuki!!
Natalia - 2010-11-06, 20:48

noemi napisał/a:
To cudowne uczucie, kiedy wszystko daje się normalnie zrobić, a nie wyłącznie z ogromnym, ogromnym wysiłkiem.

Oj tak, święta prawda :-)
Ja naiwna za każdym razem się łudzę, że tak już zostanie...

chris - 2010-11-07, 02:51

Nie narzekajcie towarzyszki,nie narzekajcie,nie jest tak źle inni mają gorzej.

[ Dodano: 2010-11-07, 02:51 ]
http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/

Leelu - 2010-11-07, 11:07

Zawsze ktoś ma gorzej...
ewamaria - 2010-11-08, 12:04

noemi napisał/a:
Taaak, wstrzelenie się we właściwą dawkę może byc trudne. ja od dzisiaj mam zwiększoną do 25, bo coś lecę z nóg.
A powiedzcie, czy jak badacie sobie poziom kortyzolu (mnie lekarz każe badać 24 h po wzięciu ostatniej dawki), to macie w normie, czy poniżej?


We Wloszech badaja poziom kortyzolu w moczu z 24 godzin. Trzeba zebrac mocz w takim specjalnym pojemniku i potem zaniesc go do szpitala. Wedlug wloskich endokrynologow to
jest jedyny sposob, ktory zapewnia prawidlowe informacje o poziomie kortyzolu.

Leelu - 2010-11-08, 13:56

U nas to jeden ze sposobów badania kortyzolu:) Ja osobiście nie miałam nigdy tego typu testu. Tak właściwie to kortyzol badano mi tylko podczas pobytu szpitalu - robiono wtedy chyba jakiś dokładniejszy profil. A na co dzień chyba nie ma potrzeby badania go.
Aga40 - 2010-11-08, 16:08

Witam.Mój syn jak narazie jest badany co dwa tygodnie.Jeździmy do szpitala na pobranie krwi.Własnie jutro znowu sie tam wybieramy :-) Pozdrawiam
noemi - 2010-11-08, 18:56

Aga40 napisał/a:
Mój syn jak narazie jest badany co dwa tygodnie

I jak się przedstawiaja wyniki, a co ważniejsze, samopoczucie syna?

Jeśli chodzi o dobową zbiórkę moczu, to rzeczywiście jest to badanie bardziej miarodajne, niż z krwi, zwłaszcza jeśli nadnercza jeszcze trochę pracują - tak myślę. Może być tak, że w danym momencie, zwłaszcza jak człowiek się pojawi w przychodni w kłębiącym się przed punktem pobrań tłumie (!), to kortyzol wzrośnie. A w przekroju dobowym, co właśnie widać w moczu - przedstawia się nędznie.
Pytałam, jak to wygląda u Was, bo ciekawiło mnie, czy ktoś oprócz mnie tak ma, że właśnie we krwi kortyzol trzyma się normy.

Leelu - 2010-11-08, 20:16

Ja szczerze powiedziawszy nie mam pojęcia jak to jest u mnie:) Bazuję na tym, że dobrze się czuję i nie robię dodatkowych badań.
Aga40 - 2010-11-08, 21:56

Jak narazie to ma zwiekszoną dawkę do całej tabletki,ponieważ codzienność w domu i w szkole bardzo różni sie od szpitala.Tam cały czas odpoczywał a tu jest jednak cały czas w ruchu.Ale oczywiscie my sie dopiero uczymy :-) Może ja panikuje,ale boje się o niego.Codziennie sprawdzam czy bierze tabletki i jak wygląda.Juz raz był w przełomie nadnerczowym.Jutro krew ;-) i zobaczymy co dalej :-D
Leelu - 2010-11-08, 22:07

Nie martw się, addison jest tak naprawdę mało kłopotliwy:) Jak już ustali się odpowiednią dawkę leku, to - zero stresu:)
Agnieszka - 2010-11-08, 23:38

Aga, najważniejsze, że syn jest często pod kontrolą. Z Twoich opisów wynika, że lekarze bardzo rzetelnie zajęli się Twoim dzieckiem. Teraz już będzie już tylko lepiej. Z całą pewnością uda się ustalić odpowiednią dawkę codzienną i na wypadek stresu. A z czasem sama któregoś dnia zobaczysz, jak dziecko wsłuchuje się w swój organizm i umie w zależności od sytuacji dostosować dawkę do aktualnego zapotrzebowania. I wtedy odetchniesz z ulgą. Teraz jest to dla Was sytuacja nowa i trudna. Dlatego pisz i na pewno będziemy Cię wspierać.

Noemi, pytałaś o kortyzol w moczu i krwi. Gdy ja byłam diagnozowana, to musiałam zbierać cały mocz dobowy. Wydaje mi się, że jest to bardzo miarodajne badanie i można trafnie określić stan nadnerczy. Badania cząstkowe z krwi mogą się wahać w zależności od bardzo licznych czynników, które nas dotyczą w ciągu dnia. A to się zdenerwujemy lub mamy gorsze chwile, już sam pobyt w szpitalu, czy poczekalnia z chorymi ludźmi wpływają na wyniki. W końcu te resztki kory nadnerczy mobilizują się i produkują jakieś minimalne ilości kortykosteroidów. Dlatego ja zbierałam mocz w domu, bezstresowo, w takich zwykłych codziennych warunkach. Tak poradziła mi moja P. profesor. Zresztą zapierałam się czym tylko się dało, aby nie kłaść się w szpitalu. I między innymi na podstawie tego badania została idealnie ustalona dawka hudrusia. Nic nie trzeba było już modyfikować.

ewamaria - 2010-11-09, 00:17



Dodano: 2010-11-09, 00:17
[quote="Agnieszka"]

Noemi, pytałaś o kortyzol w moczu i krwi. Gdy ja byłam diagnozowana, to musiałam zbierać cały mocz dobowy. Wydaje mi się, że jest to bardzo miarodajne badanie i można trafnie określić stan nadnerczy. Badania cząstkowe z krwi mogą się wahać w zależności od bardzo licznych czynników, które nas dotyczą w ciągu dnia. A to się zdenerwujemy lub mamy gorsze chwile, już sam pobyt w szpitalu, czy poczekalnia z chorymi ludźmi wpływają na wyniki. W końcu te resztki kory nadnerczy mobilizują się i produkują jakieś minimalne ilości kortykosteroidów. Dlatego ja zbierałam mocz w domu, bezstresowo, w takich zwykłych codziennych warunkach. Tak poradziła mi moja P. profesor. Zresztą zapierałam się czym tylko się dało, aby nie kłaść się w szpitalu. I między innymi na podstawie tego badania została idealnie ustalona dawka hudrusia. Nic nie trzeba było już modyfikować.[/quote]

Bardzo dobrze to wyjasnilas :-D , wlasnie o to mi chodzilo, kiedy pisalam o jedynym wiarygodnym sposobie badania poziomu kortyzolu. Przelew krwi nie jest dobrym systemem
bo sam fakt robienia przelewu krwi (klucie, bol) wplywa na zmiane poziomu kortyzolu.
Poza tym my musiemy miec tyle kortyzolu, zeby wystarczyl na 24 godziny a nie tylko na kilka godzin porannych kiedy robimy badania.

joku4 - 2010-11-09, 12:56

A ja wskoczyłam w corineff i hydro z rana i póki co, jest nieźle, to znaczy powoli tracę obrzęk, ale bardzo powoli, ciśnienie też spada, też powoli, ale czuję się znacznie lepiej, nie jestem taka naładowana i funkcjonuję prawie dobrze, jeszcze tylko te wzdęcia, mam nadzieję, że też się kiedyś skończą. Krew badam dwa razy dziennie, ostatnio rano miałam w normie, a wieczorem znacznie poniżej, ale nie badam tak często, teraz to i tak wielkiego sensu nie ma, skoro taką miałm nawyżkę, muszę poczekać do połowy grudnia. Gorzej - moje dzieci przywlokły jakiegoś chamskiego wirusa do domu, wymioty całą noc, mam nadzieję, że mnie nie dopadnie, ostatecznie się szczepiłam, ale czy zadziała na ten wirus? Trochę się tego boję, bo jak tu wziąć hydro dodatkowego, skoro ja i tak mam nawyżkę, czy spadnie mi tak znacznie, jeśli dopadnie mnie wirusek? :shock:
Leelu - 2010-11-09, 14:06

W takiej sytuacji będziesz musiała obserwować jak się czujesz. Jeśli będziesz słabnąć, to wtedy należy wziąć dodatkową dawkę. Ale miejmy nadzieję, że wirus Cię nie zaatakuje:)
joku4 - 2010-11-14, 14:09

Z wiruskiem spoko, ale martwią mnie jednak obrzęki, znów jest coś nie tak. Obrzęk jest dość silny, ciśnienie wariuje. Mam taki parszywy ucisk w uszach, jestem bardzo zmęczona, myślę nad jakimś L4. Myślicie, że przy tych objawach, jakie mam, lekarz może mi wystawić, bo nie mam siły z tym pracować. Ja jestem nauczycielką i nie wyobrażam sobie pracy z dzieciarnią w takim stanie, już i tak moje uczennice pytają czy nie jestem w ciąży, bo mi stale brzuch rośnie :oops: To nieco deprymujące :evil:
Leelu - 2010-11-14, 19:53

Myślę, że przy tych objawach i przy addisonie nie będziesz mieć problemów z L4. Tak czy inaczej, powinnaś się zgłosić do endo, może coś poradzi...
Agnieszka - 2010-11-15, 11:04

Joku, na moich lekarzy Addison działa stymulująco jeśli chodzi o L4. Więc bez obaw. Lekarze boją się rzadkich chorób i na wszelki wypadek asekurują się wypisując zwolnienie.
joku4 - 2010-11-15, 19:22

Zwolnienie dostałam, a jakże, także całą listę badań na jutro i obowiązek zgłoszenia się także jutro z wynikami. Gorzej będzie, jeśli wyniki wyjdą ok, chyba się wtedy załamię, a mój lekarz ze mną. Na mój widok zareagował dziwnie, jakby sam do końca nie miał pomysłu, co ma ze mną zrobić, ale na wodok mojego brzucho - bębna ( jakbym była w 6 miesiącu ciąży, ale to całkowicie nie możliwe, szczególnie, że jest kompletnie miękki ) trochę zwątpił. Potem sobie obejrzał moje rąsie - pąsie i oszedł do wniosku, że zbieram wodę nieco zbyt intensywnie jak na jego potrzeby. Zobaczymy jutro.
Leelu - 2010-11-15, 19:40

O matko, oby ktoś mądry wreszcie coś wymyślił, bo tak się funkcjonować nie da!!
joku4 - 2010-11-16, 18:19

Wyniki odebrałam. Pokazałam endo. Ucieszył się prawie jak dziecko, kiedy zobaczył, że jednak jest coś nie teges. Nie był to jednak ani sód, ani potas, ani inne cudowne elektrolity, tylko fT4. Ponoć bardzo niskie w porównaniu z TSH, które tradycyjnie mam w normie ( TSH 2,3 przy normie 0,27 - 4,2; fT4 12,4 przy normie 12 - 22 ). Endo stwierdził, że w moim przypadku badanie TSH jest chyba w ogóle pozbawione sensu ( mam tylko 1,3 ml tarczycy, ale to maleństwo dwoi się i troi w produkcji hormonów :mrgreen: ). Możliwe, że moje obrzęki to wypadkowa problemu z tarczycą i nadmiaru hydro. Zwiększamy euthyrox, za miesiąc kontrola fT4, elektrolitów i kortyzolu. Czułam, że z tarczycą jest coś kiepsko. Dam Wam znać za kilka dni czy podziałało. Dzięki za wsparcie. Pozdrawiam wszystkich współcierpiących. :hat:
Leelu - 2010-11-16, 18:45

Uff, nareszcie coś konkretnego stwierdzili:) Powodzenia w dalszym leczeniu :-D
joku4 - 2010-11-16, 20:19

Zapomniałam dodać, że, o ile to wszystko się sprawdzi, obrzęk, który towarzyszy mi od miesiąca to chyba jest obrzęk śluzowaty, właściwy przy brak tyroksyny, w odróżnieniu od normalnego nie robi się dołek po uciśnięciu, skóra jest nieprzyjemnie twarda, wyczuwam bardzo wyraźny ucisk wokół takich miejsc jak: kolana, biodra, cały staw biodrowy, łokcie, nadgarstki, szyja, ucisk także w okolicy uszu. Nikomu nie życzę tego świństwa brrrrr. Ten post teraz bardziej nadaje się do przygód z tarczycą, niż z Addisonem, ale myślę, że przy wpisach do hydro też się przyda, będziecie wiedzieć na ewentualną przyszłość, której nie życzę żadnemu z Was. :cry: Do góry uszy, musi być kiedyś lepiej :hat:
Leelu - 2010-11-17, 09:34

No jasne, cały czas idzie ku lepszemu:)
Słyszałam kiedyś o tym obrzęku - okropność!!

joku4 - 2010-11-17, 10:54

Jest PARSZYWY, sztywny, bardzo przeszkadza w poruszaniu, np. ręką, chodzenie jest bardzo utrudnione, bo nogi w udach są sztywne i sprawiają wrażenie, jakby haczyły o siebie wzajemnie, samo chodzenie na sztywnych nogach po domu to nic, ale spróbujcie chodzić po ulicy nawet na krótkie dystanse, o założeniu rajstop nie wspomnę. Poza tym jest mi bardzo gorąco, co przy problemach z tarczycą naszego typu jest bardzo mylące, dlatego cały czas sądziłąm, że to jednak hydrokotyzon narozrabiał. Teraz się okazuje, że hydro mam chyba ciągle zbyt mało, ale endo chce poczekać, żeby zbyt mocno nie namieszać, bo niczego nie będziemy w końcu pewni. Coś trzeba przecież wyjaśnić. Tylko parszywie czuję się rańcem. Mam mdłości, których nie miałam już odkąd zaczęłam lekczyć addi, dlatego myślę, że jednak trzeba mi hydrusia :cry: . No, powiedzcie czy nie można czasem od tego oszaleć :?:
Leelu - 2010-11-17, 13:59

Oj, można, można!! Ale ciesz się, że masz lekarza, który coś z tym robi.
joku4 - 2010-11-17, 16:38

Dziś doszedł mi nowy objaw. Sztywnieją mi mięśnie. Najpierw mięsień się napina, np. przy trzymaniu czegoś cięższego, a potem nie może się rozprostować. Nie jest to bolesne, ale bardzo nieprzyjemne. No i mam też duszności.
Leelu - 2010-11-17, 19:06

O Chryste Panie!!!!!! To pewnie przez nierównowagę elektrolitów - coś z magnezem, może potasem. Makabra. Ja też czasami mam skurcze, biorę wtedy magnez z witaminą b6. Ale tak poważnych nigdy nie miałam.
Leelu - 2010-11-17, 19:08

A duszności mogą być związane z tarczycą - to chyba dość częsty objaw. Związany z powiększeniem się tego organu. Przy hashi też tak bywa - dzisiaj był nawet o tej chorobie artykuł na wp.pl dla laików:)
joku4 - 2010-11-18, 11:57

Podobno te skurcze są związane z samym obrzękiem, ponoć chodzi o jakieś problemy z przewodzeniem, duszności możliwe, że też, choć tu nie jestem pewna. Nie są jakieś szczególnie duże, więc się zbytnio tym nie przejmuję, ale nie wiem, kiedy wrócę do pracy. poza tym zaczynam tęsknić za hydrokortyzonem, ale muszę czekać do połowy grudnia. Nie bardzo sobie wyobrażam powrót do pracy ( w szkole ) w takim stanie. Niby nie jest źle, chodzę, ale nie wiem, jaki kolejny ciekawy objaw zafunduje mi jutro. W pracy mam dużo schodów, nerwowy okres. Nie wiem, co zrobić.
Leelu - 2010-11-18, 13:57

Weź zwolnienie i siedź w domu. Zdrowie jest najważniejsze.
Natalia - 2010-11-18, 15:05

Joku, faktycznie, ale masz jazdy :-( Współczuję bardzo.
Leelu dobrze pisze, bierz zwolnienie, szybciej dojdziesz do siebie.
Zainteresowało mnie, że jest Ci gorąco przy zbyt małej ilości hormonów tarczycy.
Bo mnie też jest jakoś tak dziwnie ciepło, a już wiem, że nie od niedoboru estrogenów.
Wyniki tarczycowe mam podobno idealne.

joku4 - 2010-11-18, 15:34

Ja długi czas miałam idealne TSH, fT3 i fT4 na początku września też były niezłe. A problemy zaczęły się na początku października. Czałam wtedy obrzęk, on był i jest taki dziwnie sztywny, nawet kiedy był niewielki już przeszkadzał, miałam wyższe ciśnienie, 130/90 i więcej, co przy Addisonie jest już nadciśnieniem. Wtedy też zaczęło robić mi się dziwnie ciepło, trochę piekły mnie dłonie, bardzo pociłam się w nocy, ale to chyba przez biosteron, bo kiedy biorę go co drugi dzień , jest trochę lepiej. Teraz biorę 50 euthyroxu, wcześniej miałam zmniejszone do 35.5, czułam, że mi to zaszkodzi, ale miałam ciągle bardzo dobre wyniki TSH, nawet ciut zbyt niskie, gdzieś koło 0.6. Jak juz pisałam, endo doszedł we wtorek do wniosku, że już nie będzie mi zlecał TSH, bo w moim przypadku mija się to z celem. Tyroksynę mam poniżej krytyki, więc w zasadzie to ten wynik jest dla mnie decydujący. Oby kortyzol nie siadł mi całkiem, bo nie mam ochoty na żadną hospitalizację. Nie jest z nim chyba najgorzej, ale przemęczanie się odpada, a tu święta się zbliżają... :cry: A, elektrolity mam w normie, ale od dwóch tygodni biorę cortineff (więc może on pomaga),coś na spuszczenie wody, mam też od czasu do czasu łykać sobie magnez, choć go nie badałam. Potas w normie, sód tuż przy górnej granicy normy, ale endo mówił, że jest ok. Tylko trochę ciągnie mnie do śledzi w occie i odrzuca od słodyczy nafaszerowanych chemią :-P

[ Dodano: 2010-11-18, 15:45 ]
Natalia, zrób sobie wolne T3 i T4. Jeśli nie czujesz nagromadzonego niby- tłuszczu w dziwnych miejscach ( twarz, kark, biodra, kolana, nadgarstki, całe przedramię, także plecy, choc oczywiście mogłoby się zacząć gromadzić w innym miejscu, np. kostki ), może nie jest to związane z tarczycą, ale jeśli zaczynasz coś odczuwać, zrób sobie lepiej badania. Ja w ciągu kilku dni przytyłam prawie 6 kg. Obwód w biodrach z 96 cm skoczył mi do 100 cm. Rozumiecie, dziewczyny, jak mogę się czuć, patrząc w lustro :cry: . Jedno udko w najszerszym miejscu mierzyło sobie 56, teraz 62. Fajnie, prawda :?: A do tego to wszystko jest sztywne :shock: Próbuję się nie poddawać, ale czasem pękam :cry: Dobrze, że mój mąż podchodzi do tego z pewnym dystansem i nie rozpacza nad moją kulfoniastą figurą, szczególnie, że twarz mam jakąś taką nie moją, księżyc w pełni, normalnie jak baba w ostatnim trymestrze z zatruciem ciążowym ( wiem, bo też miałam :mrgreen: ). A, księżyc w pełni jest właściwy także dla obrzęku śluzowatego, więc uważajcie, to wcale nie musi być zatrucie hydrokortyzonem. :-/

Natalia - 2010-11-18, 16:59

Ja tak spuchłam wiosną - miałam za małą dawkę euthyroxu. Wtedy jeszcze bez hydro.
I też miałam wzdęcia, podobnie jak Ty - u mnie to jest sygnał, że mam za mało euthyroxu.
Teraz waga nie zmienia się, nawet jeszcze bardziej schudłam po tej ostatniej historii z hydro.
Zrobiłam pełne badania tarczycowe, z fT3 i fT4. fT4 15 (przy normie 12-22), a fT3 3,6 (3,1-6,8), TSH 2,02 (0,27-4,2).

Lenka_a1 - 2010-11-19, 08:00

Niby w normie, ale dobrze by było poradzić się jakiegoś specjalisty. Na forum gazety.pl przy Hashimoto jest kalkulator procentowy do t3 i t4 możesz przeliczyć, oba wskaźniki powinny być w okolicy 50% wtedy podobno jest idealnie.
joku4 - 2010-11-19, 09:06

No, zgadza się, ja miałam T4 nieco powyżej 12, a efekt widać właśnie. Natalia, szybko zeszła Ci ta oppuchlizna? Ja dzisiaj w ogóle chodzić nie potrafię, tyłek mam jak Berlin, aż mnie przegina do przodu :mrgreen:

[ Dodano: 2010-11-19, 09:08 ]
Wzdęcia powoli się uspokajają, ale ciągle brzuch mam jak baloooon. :oops:

Leelu - 2010-11-19, 10:04

Makabra!
Natalia - 2010-11-19, 14:16

Wg kalkulatora to mam za mało fT3.
Pogadam z endo i zobaczymy.
Opuchlizna schodziła mi tak mniej więcej przez miesiąc, może trochę dlużej.
Ale moja to miętka była ;-) Czyli pewnie sama woda.
Poza tym jeszcze wtedy nie brałam hydro i jak mi się nadnerczowo pogorszylo to schudłam bardzo szybko.

joku4 - 2010-11-19, 19:08

Wychodzi na to, że też mam za mało hydro :mrgreen: Lekarz mnie dzisiaj zobaczył, okazał lekkie zaszokowanie, że tak szybko zeszła mi opuchlizna z twarzy, to znaczy jeszcze jest i to duża, ale biorąc pod uwagę to, jak wyglądałam jeszcze trzy dni temu, to faktycznie zeszło sporo. Niestety tylko z twarzy i trochę z dłoni. Reszta chyba sie jeszcze powiększyła. Na pewno mam więcej na pośladkach :evil: Endo mówił, że pierwszy raz widzi kogoś, kto tak szybko zareagował na lek. :shock: Co z hydro... zobaczymy za trzy tygodnie. Już mi jest nieco lżej na duszy, bo widzę, że jest jakaś nadzieja.L4 dostałam na dwa tygodnie!!Endo nie dowierza mojej tarczycy, obawia się nowych przyjemności :evil: Będę się meldować co jakiś czas. Tymczasem pa!!!
Natalia - 2010-11-19, 19:36

Joku, to trzymam kciuki, żeby jak najszybciej wszystko się ustabilizowało.
Jak spuchłam wiosną, to też bardzo szybko - nie mogłam uwierzyć, po prostu z dnia na dzień byłam szersza :shock: I twarz jak prosię, koszmar.
Ale wszystko znikło, więc u Ciebie też na pewno tak będzie, zobaczysz.

goliat - 2010-11-19, 19:50

Natalia napisał/a:
Ale wszystko znikło...
Czy aby wszystko zniklo ?? Jestes pewna?? ;-)
Natalia - 2010-11-19, 21:29

Hyhy :mrgreen:
Obrzęk poszedł sobie precz.
Póki co ;-)

joku4 - 2010-11-20, 09:43

Dzięki serdeczne, Natalko. Mam jeszcze pytanie z nieco innej beczki. Twoje jajniki też zanikły ? Mi ginekolog powiedział, że prawie ich nie mam, prawdopodobnie na skutek problemów poporodowych z przysadką ( martwica ), ale nikt tego nie zbadał wcześniej, a teraz wyniki ACTH i FSH mam w normie ( gin sie zmartwił, bo myślał, że znalazł zespół Sheana ( cholera, zapomniałam, jak to się pisze :-/ ). Pewnie Addison jest też wypadkową moich wcześniejszych problemów. Słuchajcie, co z tymi lekarzami, naprawdę mamy prawie samych idiotów? Jak można było nie zdiagnozować problemów z przysadką mózgową na oddziale ginekologicznym i to w klinice ginekologicznej? Wyszłam po porodzie bez żadnej diagnozy! Za to z lekką gorączką i masą leków. Wcześniej była nie tylko gorączka ( prawie 40 stopni ), ale też tunelowe widzenie i takie tam, przetaczana krew, podawane elektrolity, potas dożylnie, robiona tomografia pod kątem krwiaków i innych tętniaków mózgu :shock: i tak dalej. Same przyjemności. I ŻADNEJ DIAGNOZY!!!
Natalia - 2010-11-20, 10:05

Joku, zespół Sheehana (tak jak większość naszych chorób niestety) to rzadkość, dlatego lekarze o tym nie myślą, przynajmniej nie tak od razu.
Moje jajniki i owszem, wygasły razem z innymi gruczołami, chyba dla towarzystwa ;-) Ale nie z powodu niedoboru hormonów przysadki, wg endo prawdopodobnie z powodu procesu autoimmunologicznego uszkadzającego same jajniki.

Leelu - 2010-11-20, 15:51

Tak, mnie też lekarze ostrzegają, że skoro hashi było pierwsze, addison drugi, to następnie mogą nadejść problemy z jajnikami. W wielu artykułach piszą, że u iluś tam procent kobiet z addisonem następuje też reakcja autoimmuno przeciw jajnikom. Ale nie jest ten procent taki wielki, więc wciąż sądzę, że jest dla mnie nadzieja - na razie jest wszystko ok. Ale prawdą jest też, że w czasie porodu może dojść do różnych dziwnych rzeczy i nie jest powiedziane, że jajniki nie padły Joku właśnie z powodów okołoporodowych. No i jeśli chodzi o problemy endokrynologiczne, to - niestety - niewielu jest lekarzy, którzy się na tym naprawdę dobrze znają, bo to skomplikowana dziedzina.
joku4 - 2010-11-20, 19:33

Ja wiem, że po porodzie, jak pisałam wcześniej, miałam duże problemy z jakimś stanem zapalnym ( oczywiście nie powiedzieli mi, co to było, bo po co ). Równie dobrze mogła to był posocznica okołoporodowa, objawy pasowały. Dość, że po porodzie byłam przez dobre dwa miesiące bardzo słaba. Nie podawali mi w tedy hydrokortyzonu, przynajmniej nie mam go w wypisie, więc myślę, że nadnercza odpadają, ale to nie znaczy, że teraz nie mam dalszego ciągu. wszystko się u mnie zaczęło właśnie wtedy, dlatego sądzę, że to musiało mieć jakiś wpływ. A jajniki zanikają i tyle. Mam 2 dzieci, więc się tak bardzo nie matrwię. A dziś siadły mi kolana i kręgi lędźwiowe, sądzę, że obrzęk powoduje ucisk na newr, już kiedyś miałam coś podobnego. Skończy się na kuli. No, cóż, niech jeszcze i to... Zrobiłam pycha ciacho, więc idę się pocieszać :lol:
Natalia - 2010-11-20, 19:48

Joku, głowa do góry ;-)
Mnie przy obrzęku pojawiły się bóle kręgosłupa i dyskopatia - ale jak ustąpił obrzęk to i tamte sprawy stopniowo się uspokoiły. Wierzę, że tak będzie i u Ciebie.
Poproś o skierowanie na rehabilitację, a nie myśl o kulach :oki:

joku4 - 2010-11-20, 19:52

Z kręgosłupem mam problem wrodzony, więc chyba jednak czasem skorzystam z podpórki, ale bez paniki, kule pomagają odciążyć nerw, szybciej przechodzi. Choć to oczywiście ostateczność. Dobrze, że jestem na zwolnieniu :mrgreen:
Leelu - 2010-11-20, 21:24

I przynajmniej nie musisz się użerać z bachorami :mrgreen:
joku4 - 2010-11-21, 13:20

Ja zazwyczaj lubię moich uczniów ( gimnazjum ),choć muszę przyznać, że chyba moja cierpliwość byłaby wystawiona na poważną próbę, ale rodzice na pewno będą się awanturować, bo niektórzy wychodzą z założenia, że nauczyciel nie może chorować, takiego, który się nie dostosowuje, należy zwolnić w trybie dyscyplinarnym, a na jego miejsce należy za to zatrudnić zdrowego. Już tak kiedyś usłyszałam od mojej byłej szefowej ( która, nawiasem mówiąc, zmarła po 2 latach od naszej rozmowy, w ciągu jednej doby z powodu pęknięcia tętniaka, a była potworną pracoholiczką, wniosek z tego taki: ludzie, nie dajmy się zwariować, bo nic w życiu nie jest pewne ).
Leelu - 2010-11-21, 14:29

Ja też pracuję w szkole, lubię moich uczniów, ale jest to podstawówka. Pracowałam kilka lat w gimnazjum i mogę stwierdzić z całą odpowiedzialnością, że dla mnie było to najgorsze miejsce pracy jeśli chodzi o szkołę - a mam porównanie, bo pracowałam też w przedszkolu i szkole średniej. Podstawówka to zdecydowanie najlepsze miejsce dla mnie. A rodzice bywają beznadziejni - to fakt. Szkoda gadać. Zdrowie jest najważniejsze i tego się trzymajmy. Trzeba przede wszystkim zadbać o siebie, i nie przejmować się jakimiś obcymi.
joku4 - 2010-11-21, 16:07

No, dziś to mi trochę daje popalić. W łokciach i wokół kolan nagromadziło się tyle tego świństwa, że czasem uciska mi na nerwy, boli, choć nie tak, jak można by myśleć. Za to kręgosłup trochę odpuścił. :mrgreen:
Leelu - 2010-11-21, 17:45

Pociesz się moja droga upieczonym wczoraj ciastem, o ile jeszcze coś zostało :mrgreen:
A poważnie - dasz radę, na pewno wszystko idzie ku lepszemu, trzymam kciuki!!

chris - 2010-11-21, 19:05

[quote="joku4"]bo nic w życiu nie jest pewne ).[/quote
Jedno masz jak w banku i wszystkich nas to czeka.Pozdrawiam. :-D :-D

joku4 - 2010-11-21, 19:38

Niestety, niestety :mrgreen:

[ Dodano: 2010-11-21, 19:40 ]
Leelu, ja też pracuję w podstawówce, mamy zespół szkół, więc gimnazjalistów mamy w większości swoich, a ze swoimi zawsze łatwiej :-P

Leelu - 2010-11-21, 21:52

Aaaaa, to fakt:) Ale ten wiek jest ma-sa-kry-czny.
chris - 2010-11-22, 03:11

Nie dosyć,że macie zespoły chorobowe to jeszcze się Wam zachciewa mieć zespoły szkolne :hat: :hat:
joku4 - 2010-11-22, 07:07

Ostatnio przeczytałam, choć nie wiem czy mam się tym bardzo martwić, że ponoć hashimoto razem z Addisonem daje zespół czegoś tam schmidtopodobnego i powinniśmy chorować też na cukrzycę i koniecznie celiakię. Nie wiem czy to do końca prawda, bo chyba mam już dość atrakcji. Słyszeliście o tym?
chris - 2010-11-22, 07:45

To jest możliwe ale nie obowiązkowe,całe szczęście,że nie.
joku4 - 2010-11-22, 10:06

Fatalnie, już zaczynam się bać. Nie zauważyłam jednak podonmych objawów, a bóle brzucha miewam, ale raczej po tłuszczyku, np. mleczko w kawie, a to może miec co prawda coś wspólego z trzustką, ale raczej z wapniem. Wiem, że kiedy zawalam z calperosem, zawsze później mam problemy. Za to pieczywko mogę jeść dowolne, choć lepiej służy mi takie domowej roboty i na zakwasie żytnim. Pycha! Polecam :-P
Leelu - 2010-11-22, 10:57

Joku, rzeczywiście istnieje coś takiego, jak autoimmunologiczny zespół wielogruczołowy, czyli zespół Schmidta, jednak absolutnie nie mamy obowiązku chorować na wszystkie możliwe choroby autoimmuno:) Przecież to oczywiste, że jeśli organizm ma skłonności autoimmuno, to może atakować różne narządy, ale trzeba mieć nadzieję, że to nie nastąpi.
Z tego co wiem, to z hashi i addisonem może być związany zanik jajników u kobiet. Może, ale nie musi. Ja się trzymam tego, że nie musi :-D

Agnieszka - 2010-11-22, 11:00

Joku, nie przejmuj się szkołą, tylko patrz na swoje zdrowie. Nikt o Ciebie nie zadba, a już na pewno nie szef lub szefowa. Gdy chorowałam, to dyrekcja się na mnie obrażała :-/ i to dosłownie. Ludzie są tylko ludźmi i jak sami mają dobre zdrowie, to nie rozumieją chorych. I nie ma się co łudzić, że będzie inaczej, więc nie ma się co przejmować.
Ja też przerobiłam wszystkie poziomy szkół, włącznie z dorosłymi (jako uczniami). I superowo jest rzeczywiście w podstawówce, gimnazjum to najgorsze potwory (te hormony im tak buzują i rzucają się na zachowanie), ale najfajniej jest w liceum, szczególnie dla dorosłych. Pełna wyrozumiałość, a jeszcze jak im się da ściągać na klasówkach, to są kochaniutcy :hat: I rodzice się nie czepiają :-D :-D :-D

joku4 - 2010-11-22, 11:20

Szkołą się już nie przejmuję, choć trochę przykro, kiedy ludzie patrzą na mnie spode łba, szczególnie ci zdrowsi i młodsi...już ten temat przerabiałam przed rocznym urlopikiem, nie wiedziałam wtedy, że cierpię na Addisona, więc poszłam na urlop z powodu kręgosłupa, bo i tak miałam powód. Faktycznie addi dał mi wtedy popalić, zaczęłam zawalać zbyt wiele spraw, szefowa się na mnie wściekała. Kochani, przy spadku kortyzolu słabną mięśnie, macie też zawroty głowy, bo ja dzisiaj jakoś tak nieteges. Jakby mi jeszcze to... Mam panikować? Pocą mi się ręce czy to mi zaczyna odbijać? Ludzie, ja już nie chcę nowych atrakcji, bo endo zacznie ode mnie z krzykiem uciekać!!!

[ Dodano: 2010-11-22, 11:20 ]
Coś dużo tych belfrów wśród addisonowców, to jakieś fatum?

[ Dodano: 2010-11-22, 11:21 ]
Może czas zmienić zawód? :-P

Agnieszka - 2010-11-22, 12:00

Joku, ja też tak mam przy addisonie, że słabną mi mięśnie i mam zawroty głowy. Mam wrażenie, jakbym miała za chwilę stracić świadomość. Nie lekceważ objawów!!! Tym bardziej, że stres psychiczny też nas bardzo obciąża.

PS. Ja zawód zmieniłam i jestem szczęśliwa, że nie muszę się użerać z potworami :) Tylko czasem idę poedukować dorosłych i jest OK. Ale Addison się nie zmienił i został przy mnie na dobre i złe :hat:

[ Dodano: 2010-11-22, 12:02 ]
Joku, a możesz przyjąć dodatkową dawkę hydrusia?

joku4 - 2010-11-22, 12:22

Jeszcze poczekam z dodatkowym hydro, bo tarczyca też może osłabiać siłę mięśni, a ja więcej euthyroxu biorę dopiero 5 dzień. Jeśli zacznę słabnąć mocniej, masz rację, wezmę hydrusia. Dziś obrzęk jakby ciut odpuścił, to znaczy nie jest gorzej. Pewnie długo poczekam na zmianę poważniejszą. Mam wolne do 3 grudnia, może do tego czasu coś drgnie. Z drugiej strony ten obrzęk pewnie też mnie nieźle osłabił, choć tego nie odczuwałam. Może dopiero teraz?
Leelu - 2010-11-22, 14:17

Ja liceum dla dorosłych nie lubiłam. Ludzie owszem, ok, ale na prawie każdych zajęciach inny zestaw uczniów, bo wiadomo - praca, dzieci itd, w związku z tym nikt nic nie wiedział i była ogólna orka na ugorze. Najfajniejsze są kursy dla dorosłych - płatne, na które przychodzą tylko zainteresowani.
A co do zdrowia - też uważam, że nie ma co się przejmować osobami postronnymi. Ludzie bywają beznadziejni, ale my powinniśmy przede wszystkim dbać o siebie. Bo nikt inny o nas nie zadba.

Agnieszka - 2010-11-22, 14:26

Joku, trzymaj się i wypoczywaj.
joku4 - 2010-11-22, 16:10

Się staram :hat:
Sandrina - 2010-11-22, 20:39

Hmmm, ja jestem dalej z kategorii uczniowskiej, ale ośmielę się stwierdzić, że macie rację i co do uczniów i di ich stosunku do nauczycieli. Gimnzajum to koszmarny wiek, ja na szczęście wyładowywałam się na treningach i mam nadzieję, że nie byłam utrapieniem xD ale poziom obecnego gimnazjum ( obok mojego LO )mnie przeraża......na to, co oni teraz wyprawiają, ja w wieku 18 lat nie mam śmiałości, no i te wszystkie odzywki, pyskówki.....brrrrrr. Bardzo drażni mnie też to, co juz stwierdziłyście, czyli narzekanie na chorujących nauczycieli......moja anglistka jest ciężarna i nie za dobrze się czuje, często jej nie ma, a wokół słyszę tylko buczenia, że jakas nadwrazliwa, ze powinna przygotowywac nas do matury itd......wstyd mi po prostu z takie uczniowskie teksty, kompletny brak zwykłej ludzkiej wrażliwości !!! ok, rozpisałam się, co do wielogruczołowej niedoczynności, to ja tak jakby wciąż czekam, co mi sie doplącze do hashi.....raz coś nie tak z cukrem, ostatnio babskie sprawy są dziwne.....mogłoby się wreszcie zdecydowac xD
Leelu - 2010-11-22, 21:11

Sandrina, Ty nie czekaj na nic, nie kuś losu, bo się coś do Ciebie przywlecze;) Najlepiej myśleć pozytywnie:)
A ciężarna anglistka ma na pewno mocno w d... matury swoich uczniów - pewnie myśli o sobie i swoim dziecku, bo to jest najważniejsze. A jak ktoś się w szkole angielskiego solidnie uczył, to maturę zda, ot co.

Agnieszka - 2010-11-22, 22:06

Leelu ma 120 % racji. A Ty Sandrina jesteś super ze swoim podejściem. I dla takich uczniów ja zawsze jestem otwarta. Warto im pomagać, a jak przydarzy im się gorsza ocena, to nie walić od razu, tylko dać szansę i przymknąć oko. Bo to wspiera na duchu i motywuje. Uczniowie szybko rozszyfrowują nauczyciela. Zwyczajnie bądźmy ludzcy.
Sandrina - 2010-11-22, 23:10

Staram sie Leelu xD co do anglika masz rację, już niebawem sie przekonamy, jak to wyjdzie, drażni mnie po prostu to narzekanie ,, bo co teraz zrobimy ''...trzeba wziąć zaplecze w troki i kuć, a nie szukać wymówek. Ty Agnieszko też masz rację, na mnie np. lepiej działa pochwała za dobrą pracę niż opiernicz za to, że mi nie wyszło.....cóż, jest jak jest xD fajnie byłoby, gdyby wszyscy nauczyciele myśleli podobnie jak Ty :-) dobra, troche off topic się robi xD
joku4 - 2010-11-23, 08:59

Wszyscy macie rację. Ja, podkreślam, lubię moich uczniów, co nie znaczy, że wszystkich. Jednak często jest tak tak, że negatywnie zaskakują nas ci, których uważało się za swoich dobrych uczniów. Kiedy byłam naprawdę chora, wiecie jak to jest, wciągałam się po schodach, słabłam na zajęciach, spadało ciśnienie na łeb na szyję, słyszałam tylko za plecami, docierały do mnie przez grono "życzliwych", głupawe komentarze w stylu, że mogłaby coś z tym zrobić, a koleżankom nie podobało się, że stale narzekam i taka blada chodzę.Teraz wolę nie kłuć ich oczu moim stanem i siedzę w domu. Przynajmniej mogę śmiało mieć to w d... Przecież się nie powieszę, bo trafił mi się addison ( ten rzeczownik robi nam się pospolity, więc smolę wielką literę )! A Tobie, Sandrino, dzięki za wsparcie, tak rzadko je od Was otrzymujemy.
Czesława - 2010-11-23, 16:43

Wiesz mi że każdy z nas kto choruje na addisona to z czasem nauczy się żyć i wiesz mi nie jest tak okropnie jak się wydaje ja nadal pracuję jak się czuję gorzej to idę na zwolnienie lekarskie odpocznę zregeneruję siły i jest dobrze.Trzymaj się cieplutko Asiu i głowa do góry!!!
Sandrina - 2010-11-23, 18:06

Nie ma za co, joku4, uważam po prostu, że w szkołach parę rzeczy powinno sie zmienić i to poważnie.....może jak będzie o tym głośniej, coś ruszy do przodu.
joku4 - 2010-11-25, 09:01

Pragnę poinformować wszystkich, którzy mi w ostatnich dniach tak dzielnie kibicowali, że zmierza chyba ku dobremu. Obrzęk ustępuje, acz bardzo powoli. Przynajmniej ciśnienie spadło i nie mam już takich potwornych wzdęć. Daleko jeszcze do pełnego sukcesu, ale myślę, że mogę już mieć jakąś poważniejszą nadzieję. Dzięki Wam serdeczne!!! Bez Waszego wsparcia pewnie byłoby mi znacznie trudniej przez to przejść. A z pewnością znacznie bardziej bym panikowała :hat: Wielkie uściski NASZYM CUDOWNYM FORUMOWICZOM!!!!! :-D :-D :-D
Agnieszka - 2010-11-25, 10:15

Joanno, cieszę się bardzo, że następuje u Ciebie polepszenie. Chyba nikt lepiej nie zrozumie chorego, tak jak inny chory. Tym bardziej, że wszyscy jedziemy na tym samym wózku. I to jest ta dobra strona i trzeba się wspierać. Koniecznie. Bo w domu, mimo najlepszych chęci, nie zawsze nas zrozumieją. Jak ja jęczę sobie cichutko, gdy bolą mnie stawy i łydki, to mój ulubiony mąż jakoś tak nie bardzo to rozumie. :-D
noemi - 2010-11-25, 10:44

Ooo, jak dobrze, joku4!
Zawroty głowy, o których pisałaś są symptomem niedoboru hydro. Ja też je mam, chociaż odkąd zwiększyłam dawkę są znacznie mniejsze. Za to osłabienie mięśni jest dwuznaczne, bo może wystąpić też przy nadmiarze. Tak sobie myślę o tym poceniu się, o którym napomknęłaś, czy to może być tak, że jeżeli organizm nie może wyprodukować sobie kortyzolu w dostatecznej ilości, to zastępuje go innym hormonem stresu? Czy ktoś z Was jeszcze doświadcza takiego nieadekwatnego pocenia się w momentach gorszego samopoczucia?

Agnieszka - 2010-11-25, 11:53

Ja tak mam, gdy właśnie jestem osłabiona. Ale pocenie się jest raczej umiarkowane.
Leelu - 2010-11-25, 14:00

Fajnie, że czujesz się lepiej, Joku:)
Co do pocienia się to nie mam z tym problemów, ale zauważyłam, że chyba dość często mam problemy z niedoborem magnezu - skacząca powieka, te sprawy;) Dzieje się to zwłaszcza kiedy ogólnie czuję się bardziej zmęczona.

Sandrina - 2010-11-25, 16:02

Wspaniale, że leiej się czujesz Joku xD
joku4 - 2010-11-25, 17:17

Dzięki za dobre słówka! Spieszę wytłumaczyć to pocenie. Ono było bardzo nasilone w czasie, gdy od miesiąca brałam biosteron. Urosły mi też długaśne włochy na takim jednym pieprzyku na twarzy i malutkie wąsiki, bardzo przetłuszczały mi się włosy i skóra na twarzy. Zmniejszyłam dawkę, po uprzedniej opinii endo, i teraz jest trochę lepiej ( dopiero 2 tygodnie biorę tę zmniejszoną dawkę ). Pocenie też się zmniejszyło, ale też nie do końca. Jeszcze zobaczę, ale możliwe, że u mnie to też może być skutek tego obrzęku, plamy na skórze też mam takie paskudne, a nie są to raczej te od addisona, bo miałam już inne wcześniej, te są gęste, ale drobniutkie, o takim żółto - brązowym odcieniu. Mam nadzieję, że też się zmniejszą.
noemi - 2010-11-25, 17:38

Joku, czy ten obrzęk to ostatecznie "prezent" od tarczycy?
Ja miałam takie plamy (składające się jakby z mnóstwa piegów) jeszcze przed zdiagnozowaniem niedoczynności nadnerczy. Teraz zniknęły:)

joku4 - 2010-11-25, 17:44

Pojawiły się jakieś dwa tygodnie temu ( te drobne ). Czytałam, że mogą towarzyszyć obrzękowi śluzowatemu, więc wygląda na prezent od tarczycy. Inne plamy mam w prezencie od pana Addisona :mrgreen: Te, obawiam się, nie zejdą, bo się poszerzają, mało intensywnie, ale jednak. Może nieco zbladły. Te od tarczycy są słabowidoczne, ale jest ich dość dużo, szczególnie na rękach i udach.
Leelu - 2010-11-25, 18:38

Aaaaa, biosteeeeeron - znamy te objawy. Ja też miałam od niego wąsy i włochy w dziwnych miejscach;) No i przetłuszczającą się skórę i włosy. Ale wystarczy dobrać odpowiednią dawkę metodą prób i błędów i będzie ok:)
Aga40 - 2010-11-25, 21:26

Mój syn jest w trzeciej klasie gimnazjum.Kiedy jeszcze nie był zdiagnozowany a juz czuł sie coraz gorzej to klasa się odsunęła a nauczyciele twierdzili,że to lenistwo.Ale jak tylko trafil do szpitala i juz było wiadomo co mu jest sytuacja sie diametralnie zmieniła.Nauczycielka w klasie poprowadziła pogawędkę na temat Addisona a nauczyciele inaczej spojrzeli na mojego syna.Teraz jest ok.Klasa jest za synem a nauczyciele pilnuja aby sie za dużo nie denerwowal czy przemęczał :hat:
Lenka_a1 - 2010-11-26, 08:57

To fantastycznie Aguś, że Twój syn trafił na takich wspaniałych ludzi. To bardzo mu pomoże zwłaszcza, że jest to początek choroby. Dobra atmosfera w szkole, a zwłaszcza wśród kolegów z klasy to coś nieocenionego dla dzieci w jego wieku (mój syn jest w I gim. i w jego klasie dzieci są niestety różne. On jest mniej sprawny ruchowo od innych i w związku z tym unika WFu, a podejrzewam u niego niedoczynność tarczycy - w styczniu mam z nim wizytę u endo to coś się wyjaśni, ale może to wynika właśnie z tego? ).
Agnieszka - 2010-11-26, 10:21

Co do biosteronu, to jak brałam go przez miesiąc w dawce 10 mg dziennie, to właśnie zaczęły przetłuszczać mi się włosy i to pocenie się pojawiło. Moja endo zaleciła mi brać biosteron przez miesiąc i potem miesiąc przerwy. W sumie to lepiej czuję się bez biosteronu.
Aga, to bardzo dobrze, że przekazałaś informację do szkoły o chorobie syna. I nauczycielka stanęła na wysokości zadania, a uczniowie nauczyli się, że trzeba rozumieć innych. Ja sama przekonałam się, że trzeba mówić o tym, że ma się addisona. Wiele lat wcześniej miałam często stany przełomowe i szefowa krzywym okiem na mnie patrzyła. Nawet mojemu mężowi powiedziała, że jestem leniwa. A teraz, gdy koleżanki wiedzą, to mnie obserwują czy wszystko ze mną jest OK.

joku4 - 2010-11-26, 15:18

Biosteronu brałam też 10, teraz biorę co drugi dzień i jest lepiej, włochy jeszcze mam, ale mam też nadzieję, że się z czasem wykruszą. No, patrzcie, jak to jest...ze łba mi wypadają, na gębie rosną... i bądź tu, człowieku, mądry :shock: :lol: Szefowej o Addisonie powiedziałam, kilka koleżanek też wie, ale wszystkim nie mówiłam. Zobaczymy, co będzie dalej...
Natalia - 2010-11-26, 15:45

Joku, bardzo się cieszę, że lepiej się czujesz :-)
Pocenie po biosteronie? Ja od niedawna biorę, ale 5 mg codziennie. Nie chcę dodatkowych atrakcji :-|
Moje samopoczucie nadal jest bardzo niestabilne, właściwie każdego dnia czuję się źle inaczej. Ostatnio miałam jeden, dosłownie jeden dzień normalnego samopoczucia w ciągu 2 miesięcy... Męczy mnie to i dołuje.

joku4 - 2010-11-26, 19:14

No, więc trzymajmy się razem. Jakoś sobie poradzimy. Ja powoli wychodzę na prostą. Myślę, że Tobie też się uda.
noemi - 2010-11-26, 21:58

Natalia napisał/a:
każdego dnia czuję się źle inaczej.

O rety...
Trzymajmy się razem. To naprawdę pomaga. Choć trochę...

Natalia - 2010-11-27, 13:22

No i znowu jazda taka, jak miesiąc temu.
Wzięłam już dodatkowego hydrusia i jakoś próbuję przetrwać. Oczywiście do pełni szczęścia to musi być weekend :-?
Chyba coś nie tak z moją htz, muszę zadzwonić do ginki-endo, niech coś wymyśli bo mam lekko dość.

joku4 - 2010-11-27, 15:21

Natalia, ja też dostałam od gin htz, ale miałam po nim takie odloty, że musiałam odstawić. Nie wiem, jak jest u Ciebie, ale ja mam wysoki estradiol, myślę, że niepotrzebnie dał mi te htz. Jak tylko odstawiłam, poczułam się o niebo lepiej. Sprawdzałaś już tarczycę? Ja po htz miałam bardzo silne zawroty głowy, 140/115 ciśnienia, bardzo byłam osłabiona. Dzisiaj też kiepsko się czuję, obrzęk się znów powiększył, zaczęły mi opadać powieki, chyba prędko do pracy nie wrócę... No, oczywiście słaba też jestem i to bardzo, ale nie na tyle, żeby się tym zamartwiać. Ciśnienie też mi podskoczyło. Chyba trzeba będzie podnieść ten euthyrox. Hydro pewnie też zbyt mało...Tylko się nie poddawać!!!
Natalia - 2010-11-27, 15:34

O rety, Joanno, myślałam, że już będziesz miała z górki...
No nic, miejmy nadzieję, że te atrakcje miną i znów będzie lepiej, musi być.
Tylko ten czas pomiędzy jest ciężki...
HTZ biorę od roku, właściwie do tej wiosny było dobrze, potem się coś zaczęło psuć. Ale ja miałam takie objawy wypadowe, że nie dawało się z tym wytrzymać. Nie miałam tych objawów, o których piszesz, ciśnienie mam zawsze niskie, nawet po hydro (max. to 120/70 ;-) ). Pojęcia nie mam, o co w tym wszystkim biega. HTZ to jedyne, co się ostatnio zmieniało, dlatego o niej myślę. Ale może to coś innego.

joku4 - 2010-11-27, 15:52

Nie zaszkodzi pokazać się lekarzowi. A ja... jakoś przetrwam Jestem tylko już baaaaardzo zmęczona. Trudno mi się chodzi, zadyszka daje popalić, ręce mam sztywne. Coraz mniej jem, bo mi się nie mieści. Może później szybciej zrzucę nadmiar? No, jak addi mi dosunie, to pewnie zrzucę w całkiem niezłym tempie :lol: Powodzenia!!!
Natalia - 2010-11-27, 16:29

Wiesz, ja myślę. że jak wreszcie zadziała u Ciebie euthyrox to będzie szło ku lepszemu.
Ale niestety na jego działanie trzeba trochę poczekać, taki urok tego leku. Hydro przynajmniej działa od razu.
Addi nie da Ci popalić, przecież jakby co to endo zwiększy ci dawkę hydrusia. Tak myślę.
Z jedzeniem to u mnie jest masakra, apetytu właściwie nie odzyskałam, tylko wstręt do jedzenia jest mniejszy albo większy. Albo jem na siłę (jak dzisiaj) albo bez wstrętu, ale też bez specjalnej chęci.
Też jestem już zmęczona tymi dolegliwościami, bardzo.

joku4 - 2010-11-28, 14:23

Ja dzisiaj mam mały odjazd. Cokolwiek robię, jestem cała mokra, nawet obiad powodował u mnie zlanie potem, nie zjadłam nawet połowy, tak byłam zmęczona. Od rana mam zawroty głowy, co jest dziwne, bo ciśnienie mam znów wysokie. Nawet kotletów nie potrafiłam pobić tłuczkiem, też mnie zalewało, a ręka bolała jak wściekła! Pisanie na klawiaturze też sprawia mi sporą trudność. I znowu do endo... Mówię Wam, on zacznie przede mną uciekać z krzykiem :mrgreen: Jak myślicie czy to jednak addi?
Natalia - 2010-11-28, 15:08

Na moje niezbyt wprawione oko to możliwe - za mało hydrokortyzonu.
A u mnie dzisiaj lepiej, odpukać.
Dzisiaj już wzięłam trochę mniejszą dawkę, mam nadzieję, że to wystarczy.
Endo chyba wiedzą, że na początku pacjent im truje częściej, to normalne - potem chyba każdy z nas uczy się swojej choroby i jest w stanie radzić sobie bardziej samodzielnie, przynajmniej taką mam nadzieję.

BEAMI - 2010-11-28, 15:10

Na pewno Addi! Na początku choroby miałam dokładnie takie same objawy i miałam zwiększonego Hydrusia.
noemi - 2010-11-28, 18:52

Natalio, a jaka jest Twoja normalna dawka? Może po prostu potrzebujesz na stałe większej?

Joku, chyba trzeba zignorować swoje obawy o reakcję lekarza, od tego ostatecznie są, żebyśmy im jęczeli, chociaż ja tez zwykle czuję się niezręcznie, kiedy muszę przyznawac się do złego samopoczucia. Nawet lekarzowi:)

joku4 - 2010-11-28, 19:26

Odespałam 2 godziny i trochę lepiej. Oczywiście do endo i tak pójdę, ale chyba jeszcze nie jutro, miałam zrobić szersze badania za 2 tygodnie, zrobię je za tydzień, powinno wystarczyć. Mam nadzieję, że jakoś dotrwam, a jeśli będzie gorzej, oczywiście powlokę się radosnym truchcikiem do pana doktora :-/ Pozdrawiam Was serdecznie :lol:
Natalia - 2010-11-29, 08:46

Noemi, normalnie biorę 20 mg/dobę. Na początku było ok, chociaż nie czułam jakiegoś specjalnego przypływu energii jak niektórzy tu opisywali.
Ale teraz wyraźnie coś się dzieje, może faktycznie potrzebuję więcej hydro.
Joku, mam nadzieję, że poczujesz się lepiej, ale nie staraj się wytrzymywać na siłę. Gdybyś, odpukać, czuła się źle, to idź do endo wcześniej. Wiem, łatwo się mówi, ja sama tak robię :-P

Leelu - 2010-11-29, 11:25

Ja biorę 30mg na dobę, a ważę 45 kg i moja choroba została wykryta w fazie początkowej. Tak że myślę, że 20mg to niezbyt duża dawka.
Agnieszka - 2010-11-29, 13:51

Joanno, dla mnie Twoje objawy są niepokojące. Ja tak miałam przed leczeniem addisona. Słabość na potęgę i wpadałam w przełomy. Nie zwlekaj, tylko idź do lekarza i nie przejmuj się. Jęczeć masz święte prawo, bo jesteś poważnie chora. Nie ignoruj objawów. Jak lekarz "nie wytrzymuje" to jego sprawa i widocznie musi się jeszcze trochę poduczyć. Walcz o siebie, bo nikt inny tego nie zrobi. Trzymaj się ciepło.
joku4 - 2010-11-29, 15:19

O lekarza się nie martwię, sympatyczny człowiek, a uczą się chyba niemal wszyscy endokrynolodzy tej choroby na nas, razem z nami. Te spadki formy mam od czasu do czasu, dzisiaj jest lepiej, być może jutro będzie gorzej, staram się nie popadać w panikę, ale oczywiście, jeśli będzie źle, nie będę liczyć na cudowne ozdrowienie. Ja w tej chwili biorę tylko 20 mg hydro i corineff też jeden dziennie 100. Gorzej się zaczynam czuć tak około 14 godziny do 17, potem zazwyczaj jest nieco lepiej, dzisiaj jeszcze się nie słaniam, możliwe, że mnie złamie za godzinę. Miałam dziś mały odjazd z synem ( mała kontuzja, ale szkoła od razu chciała wzywać pogotowie - do niewielkiej kontuzji palca u nogi :lol: ), więc myślę, że kortyzol sam się zmobilizował i dlatego jest trochę lepiej, tym bardziej może być gorzej, kiedy emocje opadną. :mrgreen: :-/

[ Dodano: 2010-11-29, 15:21 ]
A, dziś wyraźnie obrzęk się zmniejszył na udach, dużo lepiej mi się chodziło. Może jednak nie będzie źle? ;-)

Leelu - 2010-11-29, 19:21

Ja też zazwyczaj najgorzej czuję się pomiędzy 14 a 17!! Coś w tym jest:)
Natalia - 2010-11-29, 20:21

Leelu, to ważysz podobnie jak ja :-) Czy taką dawkę dobrano Ci od razu?
Co do samopoczucia, to ja najgorzej się czuję około południa.
Z tym, że u mnie chyba jakieś hormony kompensacyjne dają czadu, bo mam telepkę i jestem niespokojna, słabość i drżenie mięśni, takie tam. Adrenalina chyba.

Aga40 - 2010-11-29, 21:07

A wiecie? Coś w tym jest.Moj syn pomiędzy 14 a 18 czuje się bardzo zmęczony.Ma dawkę 20mg trzy razy dziennie.Ale na początku miał tylko 10mg 3x dziennie.Ma też Cortineff,rano pól a wieczorem ćwierć tabletki.Oprócz tego rano bierze Euthyrox 25.Sporo jak na dzien dobry,ale mam wrażenie,że to jeszcze nie jest to.Ale endo twierdzi,ze to wszystko pomalu wraca do normy.Aha.Ma jeszcze Calperos i alfadiol.Zauważyłam na jego nodze ogromne zasinienia.Nigdzie się nie uderzył.Starszy syn wyczytał,ze to może byc jeden z objawow tej choroby.Mial ktos podobny?
Leelu - 2010-11-29, 21:23

Tak, taką dawkę dobrano mi od razu i okazała się odpowiednia:) Lekarka zawsze mi mówi, że jeśli gorzej się czuję, to żebym brała jeszcze dodatkowo 1/4 tabletki. Ale raczej tego nie robię, tylko w ekstremalnych przypadkach.
A co do zasinień, to nie wiem czy to jest związane z chorobą, ale ja mam bardzo kruche naczynia i baaaardzo łatwo jest mi zrobić siniaka:) Z tym że jest tak odkąd pamiętam, a addi mam od niedawna, więc nie wiem.

Leelu - 2010-11-29, 21:25

A co do tego spadku formy w popołudniowych godzinach - kiedyś słyszałam albo czytałam, że wielu ludzi ma zniżkę właśnie wtedy, są to godziny powszechnie uznawane za kryzysowe:) być może my po prostu jakoś bardziej na nie reagujemy...
Aga40 - 2010-11-29, 23:04

A my mamy zwiększać od pół do całej tabletki.Tylko mnie to zastanawia czy aby ma to sens przy tak dużej dawce.Może dlatego,że wciąż syn jest jak gdyby w trakcie ustalania optymalnej dawki.
joku4 - 2010-11-30, 08:22

Mi addi dokopuje dzisiaj bardzo. Chodzenie po schodach ppowoduje niemiłe sensacje sercowe, drżenie nóg i rąk. Obrzęk jednak baaaardzo powoli schodzi, ale waga chyba odwrotnie :-x hydro nie chcę brać więcej, bo skopię sobie wszystkie wyniki , a do badań mam półtora tygodnia. Boję się brać dalej zwolnienie, dziewczyny pracujące w szkole pewnie mnie zrozumieją i doradzą. Ja mam w tej chwili 3 klasę gimnazjum, trochę się o nich martwię. Niby nie głupi, ale miesiąc przerwy... :-/ :roll:
Natalia - 2010-11-30, 09:01

Ten kryzys popołudniowy pewnie ma związek z krótkim czasem działania hydrusia - przed wzięciem następnej dawki może go być po prostu za mało. Tak czytałam. A większość z nas bierze go rano i późnym popołudniem.
Joku, o rety, nie "chojrakuj" i poradź się lekarza :-(
Myślę, że w ten sposób szybciej dojdziesz do formy, poczujesz się lepiej i będziesz mogła wrócić do pracy.
Ja wczoraj też miałam sensacje takie, jak Ty przy wchodzeniu po schodach, ale podczas spaceru z psem. Chyba przez te zaspy po kolana i wiatr dujący prosto w twarz.

noemi - 2010-11-30, 10:28

Ja popołudniową zaczęłam brac ok 14, bo też wtedy czuję się bardziej zdechło.
Moja obecna dawka zalecana przez lekarza to 20 - 25 mg a zaczynałam od 5, potem 10. Przed zwiększeniem dawki dziwiłam się, czemu się tak okropnie czuję: zawroty głowy, makabryczne spadki cukru, ból brzucha, każda rzecz do zrobienia - wysiłek nie do opisania. Teraz jest dużo lepiej:)

Natalia - 2010-11-30, 11:02

O właśnie, noemi, opisujesz moje objawy :idea:
Do tego nudności, a na koniec biegunka (wtedy wiem, że już jest naprawdę kiepsko).

noemi - 2010-11-30, 11:12

No właśnie, obrzydlistwo. Natalio a takie roztelepanie miałam na początku, przed diagnozą. Trzęsłam się jak galareta. Koszmarek.
Joku, cały Cortineff codziennie to chyba dość dużo. Czy taka dawka nie wspera przypadkiem tych obrzęków?

Leelu - 2010-11-30, 14:07

Ja też ostatnio zaczęłam brać dawkę popołudniową o 14, bo nie wyrabiam. Do tej pory brałam o 16, ale mam teraz wyjątkową życiową sytuację, więc postanowiłam zmodyfikować pory brania leku.
A co do powrotu do pracy Joku - ja osobiście nie wyobrażam sobie iść do dzieci w takim stanie zdrowia. Twoi trzecioklasiści mają rodziców i to oni przede wszystkim powinni panować nad sytuacją. A Ty zadbaj przede wszystkim o siebie, nie narażaj zdrowia w imię pracy bo bądź pewna, że nikt Ci za to nie podziękuje, a jak poczujesz się naprawdę gorzej to jeszcze narobią Ci problemów i tyle z tego będzie.

Aga40 - 2010-11-30, 18:54

A mój syn od samego początku ma ustaloną dawkę popołudniową na 14 a pomimo tego i tak odczuwa zmęczenie
Leelu - 2010-11-30, 19:37

Może po prostu jeszcze nie ma ustalonej optymalnej dawki. Przecież to dopiero początek leczenia...
Aga40 - 2010-11-30, 21:36

Możliwe.Jak wyszedl ze szpitala to mial 10mg 3x na dobę,póżniej przez jakiś czas 40mg 3x na dobe ,ponieważ miał slabe wyniki,teraz jesteśmy na 20mg 3x dziennkie i zastanawiamy się nad zmniejszeniem dawki.Ale jest podziębiony więc raczej to nie wskazane.Lekarz twierdzi,że nawet przy katarku mamy zwiększac dawkę
joku4 - 2010-12-01, 08:14

Po wczorajszym dniu doszłąm do wniosku, że nawet nie mogę wrócić do pracy. Wszystko wskazuje na to, że kortyzolu mi ubywa w tempie strasznym, pewnie przez tę tarczycę jestem tak wykończona, że wszystkie zapasy kortyzolu mi się wściekły i zwyczajnie nie wyrabiam na zakrętach :-/ wczoraj cały dzień czułam się okropnie, a to już kolejny dzień tak kiepskiego samopoczucia. Zrobię badania w przyszłym tygodniu i się zobaczy, co dalej z tym hydro. Cortineff pewnie też będzie do poprawki, ale po badaniach. Ja ciągle jestem na etapie ustalania dawek, bo przez tarczycę się narobiło nieco zamieszania. Przecież w październiku brałam hydro 20 mg x 2 i nie słabłam w ogóle. Może byłam nieco pobudzona, ale tylko do południa. Na pewno będę brała więcej hydro i myślę, że euthyroxu też, nie wiem, co z cortineffem.
Natalia - 2010-12-01, 08:47

Joku, jeśli zwiększasz dawkę euthyroxu, to zwiększa Ci się zapotrzebowanie na hydro.
I pewnie stąd te objawy.
A ja wczoraj zmniejszyłam dawkę hydro o 5 mg i już wieczorem czułam, że jest gorzej.
No i rano znowu słabo, biegunka....
Słuchajcie, a czy jest możliwe, że ta nagła zmiana pogody (sakramencki mróz i w ogóle) może jakoś odbijać się na samopoczuciu? Na logikę to jest jakiś bodziec stresowy...

Agnieszka - 2010-12-01, 10:14

Moim zdaniem jak najbardziej pogoda może obniżać nasze samopoczucie. Ja wczoraj miałam chyba jakiś kryzys z pogranicza depresji. Tak mnie wykończyła śnieżyca w poniedziałek (wracałam 7 godzin do domu), że we wtorek nie byłam w stanie pójść do pracy. No i wtedy moje samopoczucie było beznadziejne. A może ja tylko histeryzuję? ;-)
Leelu - 2010-12-01, 10:15

Natalio, a skąd ta zależność, że jeśli zwiększa się euthyrox, to wzrasta zapotrzebowanie na hydro? Ja właśnie ostatnio zwiększyłam euth z 75mg na 100mg i zmieniłam porę brania hydro z 16 na 14, bo czułam się gorzej...
Natalia - 2010-12-01, 10:51

W ulotce euthyroxu jest coś takiego, że jeśli zaczyna się podawać euthyrox u osoby z niewydolnością kory nadnerczy, to może dojść do dekompensacji. I że najpierw należy wyrównać niedobór hydrokortyzonu. Dedukuję sobie, że wobec tego przy zwiększaniu dawki euthyroxu może zwiększać się zapotrzebowanie na hydro.
Ale to trzeba sprawdzić faktycznie, jak coś znajdę czarno na białym, to wrzucę tutaj.
Dopytam też endo ;-)

noemi - 2010-12-01, 11:31

Tak sobie właśnie dzisiaj myślałam o tym mrozie. To chyba jednak jest dodatkowe obciążenie: odśnieżanie, brnięcie przez zaspy, zimno, no to organizm musi skądeś na to wszystko czerpać. Też się gorzej czuję.
Agnieszka - 2010-12-01, 11:41

To trzymajmy się razem, może wtedy będzie łatwiej znosić zimowe atrakcje :-)
Leelu - 2010-12-01, 15:27

Też muszę zapytać endo o ten euthyrox. Na mnie mróz znacząco nie wpływa - po prostu mi zimno:)
Natalia - 2010-12-01, 16:14

Agnieszka napisał/a:
To trzymajmy się razem, może wtedy będzie łatwiej znosić zimowe atrakcje :-)

Popieram.
Razem cieplej ;-)
Zmarzłam dzisiaj na kość w kurtce turystycznej, która miała być na wszystkie pory roku. Tia, tylko może nie w tej szerokości geograficznej :roll:
Aha, i w traperach :roll:

noemi - 2010-12-01, 16:19

Trzeba sobie wyhodować własną "puchówkę":)
Leelu - 2010-12-01, 16:38

Ja mam doskonałą kurtkę kupioną kilka lat temu w orsayu:) Od tamtej pory nie mogę znaleźć niczego lepszego.
Agnieszka - 2010-12-02, 10:02

A ja dziś radośnie wyruszyłam do pracy, a po drodze dwa wypadki blokujące dwie trasy podwarszawskie. No i kicha, korek wielogodzinny jak nic. Więc jeszcze radośniej zawróciłam do domku. Ah, jak mi dobrze. Ciepło myślę o Was, którzy marzną. Czuję się jak "wiśnia", gdy to piszę, bo wiele z Was brnie w śniegu i marznie. Trzymajcie się dziewczyny i chłopaki.
joku4 - 2010-12-02, 10:21

Jutro idę do endo, więc popytam o tę zależność na drodze euthurox - hydro. Tarczyca wyraźnie odpuszcza, powoli, ale jednak. Tylko mam zarąbiście słabe nogi, pięć minut nie mogę ustać, więc chyba do lekarza wybiorę się taksówką, u nas nie są drogie. Ani myślę łazić po tym śniegu dłużej, niż jest to absolutnie konieczne. Ile tygodni trzeba brać hydro, żeby być pewnym, że dawka jest zbyt mała? Ja biorę teraz chyba cztery tyg. tę 20 mg raz dziennie, mogę za tydzień robić badania, jak myślicie?
Leelu - 2010-12-02, 13:43

Najlepiej zapytaj endo - ja nie mam pojęcia.
noemi - 2010-12-02, 13:45

Joku, cztery tygodnie eksperymentu to z pewnością czas wystarczająco długi, zwłaszcza, że czujesz się źle, nie znęcaj się dłużej nad sobą. Weź taksówkę, jasne, nie wyobrażam sobie chodzenia na takich watowatych nogach.
Ja też sobie eksperymentowałam i przez trzy tygodnie brałam tylko 15 mg. Było nieźle, nawet przeziębienie przeżyłam. Aż tu wczoraj cukier na łeb na szyję, zawroty głowy, praca umysłowa całkim niemożliwa.... Wracam grzecznie do 25mg. i mam nadzieję wrócić również do życia...
Pozdrawiam wszystkich.

Sandrina - 2010-12-02, 16:23

Z tym cukrem to skaranie boskie....ja znowu ostatnio nie jem, tylko żrę, dosłownie pięć minut po posiłku znowu jestem głodna, jak czegoś nie zjem, zaczynają się zawroty głowy....w szkole już dziwnie na mnie patrzą, ciągle łażę z jakimś żarciem, a co najdziwniejsze, wcale nie tyję, wydaje mi się nawet, że ubywa mi tłuszczu....samo w sobie byłoby to fajne, ale ten ogromny apetyt jest co najmniej podejrzany :-)
Natalia - 2010-12-02, 17:07

noemi napisał/a:
Ja też sobie eksperymentowałam i przez trzy tygodnie brałam tylko 15 mg. Było nieźle, nawet przeziębienie przeżyłam. Aż tu wczoraj cukier na łeb na szyję, zawroty głowy, praca umysłowa całkim niemożliwa.... Wracam grzecznie do 25mg. i mam nadzieję wrócić również do życia...

A cukier sobie mierzysz? Bo ja mam podobne objawy, ale nigdy nie mierzyłam cukru, może warto zacząć?
Też eksperymentowałam z 15 mg (w porozumieniu z endo), ale może dlatego przyszło to rozregulowanie. Teraz też dawką docelową ma być 25 mg.
Na razie jadę na większej i dopiero teraz zdarza mi się coś zjeść bez wstrętu i wciskania na siłę.
Joku, zgadza się, bierz taksówkę, koniecznie. W taką pogodę, jeśli źle się czujesz, to naprawdę nie ma się nad czym zastanawiać.

joku4 - 2010-12-02, 17:18

Cukier... a, to dlatego mam takie napadowe głody? Czasem żrę za czterech i przestać nie mogę, a czasem nie jem prawie nic, tylko, kiedy przychodzi głód, ręce mi się trzęsą i zjadłabym cokolwiek, byle natychmiast. Też muszę powiedzieć o tym lekarzowi, bo ciągle zapominam, może faktycznie cukier też trzeba zbadać, a w każdym bądź razie nie zaszkodzi. W ulotce z euthyroxu znalazłam tgylko informację, że przy chorobach nadnerczy lekarz podejmie decyzję o dalszym leczeniu, coś w tym guście. Spytam endo, jak obiecałam.
Lenka_a1 - 2010-12-02, 22:10

Od miesiąca, od kiedy zaczęłam brać zwiększoną dawkę euthyroxu fatalnie się czuję, a przy tej pogodzie jest jeszcze gorzej. Też mam zwroty głowy i takie tam różne niefajne odczucia. Jak byłam u endo dała mi profilaktycznie hydrokortyzon gdybym się źle czuła, ale jeszcze go nie brałam (na razie miałam w miarę dobre wyniki - w dolnych granicach normy i endo nie chciała mi jeszcze zlecić stałej dawki, zdaje się że czeka na wyraźniejszą wskazówkę co do moich nadnerczy:) i teraz się zastanawiam, czy powinnam wziąść pół tabletki, czy na razie jeszcze poczekać, może mi przejdzie jak pogoda się trochę poprawi? Jak u Was objawiało się to przd zdiagnozowaniem (chodzi mi o początek choroby). W styczniu mam ponownie zrobić kortyzol dobowo i iść z wynikami. U mnie najgorzej jest z samopoczuciem tak jak u Was, po południu, a jak już wracam z pracy do domu to żadna siła nie wyciągnie mnie z fotela :-(
joku4 - 2010-12-03, 08:38

Może warto zrobić badania nieco wcześniej? Ten euthyrox też może mieć jakiś wpływ. Lekarza mam dopiero po piętnastej, więc dam znać wieczorkiem ,co on o tym myśli.
Lenka_a1 - 2010-12-03, 09:36

Chętnie bym zrobiła, ale aż do końca przyszłego tygodnia niestety nie dam rady zrobić :(
noemi - 2010-12-03, 10:00

Z cukrem to jest tak, że zaczęłam go mierzyć po to, żeby nauczyć się rozpoznawać objawy spadku. Czasem są oczywiste: wilczy głód, zaczynają trząść się ręce, oblewa pot, ale czasem jest np. tak, że ogarnia jakieś podenerwowanie, albo uczucie przerażenia, że wszystko jest strasznie trudne, no i okazuje się, że przyczyną takich odczuć jest właśnie niski cukier, zwykle poniżej 50 jednostek.
W najgorszym etapie miałam takie spadki kilka razy dziennie, co oznaczało cały dzień do tak zwanej bani, bo po takim cukrowym dole człowiek czuje się kompletnie wyczerpany. Na dodatek wcale wtedy nie miałam apetytu, jadłam zmuszając się do tego, bolał mnie brzuch. Myślałam, że coś mi się stało z trzustką, ale prof. nie miała wątpliwości, że to wynik zbyt małej dawki hydro. Po zwiększeniu, rzeczywiście, pomogło.

[ Dodano: 2010-12-03, 10:05 ]
Z tym euthyroxem coś jest na rzeczy, przetestowałam na sobie, teraz nie biorę. Mimo zapalenia tarczycy, hormony trzymaja się normy, wprawdzie dolnej granicy, ale normy.

Natalia - 2010-12-03, 10:20

Noemi, mam dokładnie takie objawy :idea:
Tzn. nie cały czas, ale często.
Właśnie nie mogłam dojść, o co chodzi, bo typowego głodu to w zasadzie przy tym nie mam (zdarzało się, ale przed leczeniem). Tylko takie objawy, jak piszesz, lęki, rozdrażnienie, bóle brzucha, nudności. I dzień do bani, często niemożność jakiejkolwiek pracy umysłowej. Już byłam gotowa poprosić o antydepresanta, ale okazało się, że cudowne uzdrowienie następuje po wzięciu hydro :mrgreen:
Chyba zainwestuję w glukometr i zacznę mierzyć ten cukier.
Znowu schudłam przez ostatnie dni, spodnie, które były ciasne (już miałam je komuś oddać) teraz są luźne. Jeszcze trochę i żołądek mi do kręgosłupa przyrośnie :roll:

Leelu - 2010-12-03, 14:11

Lenka, u mnie początek choroby wcale się nie objawiał. Addi wykryto u mnie przypadkowo. Ale każdy ma inaczej.
joku4 - 2010-12-04, 11:01

A ja miałam właśnie takie objawy plus bóle nóg, szczególnie stóp, biegunki z bardzo silnymi bólami brzucha. Wszystko ustało po pierwszej tabletce hydro. Byłam wczoraj u endo, w przyszłym tygodniu robię badania. Okazało się, że jestem jego drugą pacjentką z takim zestawem chorobowym. Ponoć rzadko się to zdarza. Addi jest oczywiście bardzo rzadki, ale do tego hashi i jest fajna zabawa. :-? Z tym euthyroxem jest tak, że generalnie ma się nijak do hydro, ale przy Addi mamy ogólną niedoczynność organizmu, a kiedy dochodzi do tego jeszcze problem z tarczycą, to wszystko się znacznie komplikuje i dlatego trzeba kontrolować te poziomy. Tak zrozumiałam, więc bez Addisona , przy tylko problemach z tarczycą nie mam się co martwić. To znaczy, że my i tak mamy problem. :-P I wszystko zostaje po staremu.Pamiętajmy, że już niedługo święta, a zima ma być krótka, więc i nasze nastroje trochę się poprawią. Ja wreszcie lepiej się czuję i tego życzę Wam wszystkim :hat:
Natalia - 2010-12-04, 14:36

No, nie tak znowu rzadko, trochę nas tu jest takich wielogruczołowych ;-)
Ale na pewno jest to dużo rzadsze niż choroby samej tarczycy.
Co do związku między euthyroxem a hydro, to znalazłam:
http://www.czytelniamedyc...adnerczowy.html
L-tyroksyna (czyli euthyrox) zwiększa klirens hydrokortyzonu (tak jest w tym artykule), czyli hydro szybciej się z organizmu wydala.

Leelu - 2010-12-04, 16:04

'Klirens'- jakie ładne nowe słowo:) Ja będę u mojej endo 17.12 to jeszcze się jej dokładnie dopytam o tą zależność. Ale tak czy inaczej - musimy się leczyć i na addi i na hashi, więc obydwa leki MUSZĄ jakoś ze sobą współgrać - nie mają wyjścia:)
joku4 - 2010-12-05, 09:17

A no. właśnie :-D Ja tam nie wchodzę w szczegóły, bo już mi nosem wychodzą. Robię się z tego coraz głupsza :roll: . A jaka jestem łądnie pulchniutka... :lol: Nawet endo się dziwi, że tak wolno mi to schodzi. Pewnie mało euthyroxu, że o hydro nie wspomnę... I tak czuję się lepiej i tak ma zostać. Żeby jeszcze tylko schudnąć :oops:
Natalia - 2010-12-05, 09:24

No bo euthyrox to tak wolno działa :-?
Ale fajnie, że chociaż trochę lepiej się czujesz, tak trzymaj!
Kucze, a ja po wzięciu rano 25 mg hydro nadal mam zawroty głowy i niskie ciśnienie.
Ale przynajmniej mnie nie mdli, to już coś.
Na razie :roll:
Chcę sobie kupić glukometr do tego mierzenia cukru. Ktoś może polecić jakiś?

noemi - 2010-12-05, 13:15

Ja używam glukometru Optium Xido. Jest bardzo wygodny.
Natalia - 2010-12-05, 19:07

Dzięki noemi, zaraz pójdę oglądać. A paski do niego drogie są?
noemi - 2010-12-05, 20:41

Bez recepty ok 50, a z receptą chyba 3 zł.
Dobrze, ze przestało Cię mdlić, Natalio. Żeby było coraz lepiej :)

Natalia - 2010-12-06, 20:40

Mdlić przestało, całe szczęście. Ale słaba jestem nadal, szczególnie rano. Mam jeszcze pobrać tę większą dawkę przez dwa dni, a jak się poczuję lepiej, to zmniejszyć.
Chyba przestawię sobie tryb pracy, bo najlepiej czuję się wieczorem. Rano jestem kompletnie do kitu, baterie padły :-?

joku4 - 2010-12-06, 21:09

Jak dobrze, że tak możesz sobie regulować pory pracy, w szkole tak nie mogę, a w przyszłym tygodniu wracam do pracy. I tak czuję się zdechła, ale nie chcę przeginać, bo w końcu wylecę na krzywiuśki ryjek. :mrgreen: A ten cholerny obrzęk mnie już dobija, wcale się nie zmniejsza, pogrywa sobie ze mną w kotka i myszkę. Mierzę jutro kortyzol, później resztę ( tarczyca, elektrolity, glukoza, morfologia itp. ). Już mi to nosem wychodzi. Zaczynam odczuwać niejaki bunt :evil: .Kiedy do diabła ciężkiego będzie wyraźnie lepiej? Mam takie bóle mięśniowe, że nic zrobić nie mogę, a tu święta za pasem. :cry:
Natalia - 2010-12-06, 21:18

No niezupełnie tak mogę, ale i tak wydajność rano mam bliską zeru, nic nie poradzę.
Nadrabiam wieczorami. Ale dobrze, że mogę.
Masz jeszcze tydzień zwolnienia? Może jednak się polepszy, a co mówi lekarz? Ty nie masz za mało hydro czasami? Myślę, że po badaniach, jak Ci endo zwiększy dawkę, to powinno się w końcu zacząć poprawiać. W każdym razie trzymam kciuki, żeby tak było.

goliat - 2010-12-07, 03:22

noemi napisał/a:
Z cukrem to jest tak, że zaczęłam go mierzyć po to, żeby nauczyć się rozpoznawać objawy spadku. Czasem są oczywiste: wilczy głód, zaczynają trząść się ręce, oblewa pot, ale czasem jest np. tak, że ogarnia jakieś podenerwowanie, albo uczucie przerażenia, że wszystko jest strasznie trudne, no i okazuje się, że przyczyną takich odczuć jest właśnie niski cukier, zwykle poniżej 50 jednostek. .
Po takim niedocukrzeniu wystepuje faza "odbicia" cukier gwaltownie rosnie. Ja przy 65-70 mam drzenie rak i poty ;/ . Przypadkowo kilka dni temu bylem swiadkiem spiaczki cukrzycowej u 30 latka.Padl jak kawka. Zmierzylem mu cukier mial 37.
noemi - 2010-12-07, 12:08

joku4 napisał/a:
Zaczynam odczuwać niejaki bunt

Przyłączam się do buntu!

joku4 - 2010-12-07, 12:24

Mój bunt stale rośnie, szczególnie po spacerku po osiedlowych ulicach i chodnikach. Szlak mnie trafia, wróciłam po badaniach ledwie żywa. Natalia, pewnie mam bardzo mało hydro, ale nic na to nie poradzę, muszę czekać na wyniki, a w czwartek do lekarza. Tyroksyny pewnie też mam zbyt mało, sądząc po ciągle dużym obrzęku i bólach mięśniowych, którym zalegający powszechnie mokry do obrzydliwości śnieg nie pomaga. Byle do wiosny :-x
Agnieszka - 2010-12-08, 11:18

Joanno, będzie lepiej, wytrzymaj. Przecież już jutro idziesz do lekarza i niech on Ci w końcu ustali odpowiednie dawki. Rozumiem Ciebie i współczuje. Masz prawo być mocno zmęczona tymi dolegliwościami. Ale dasz radę. Odpoczywaj jak najwięcej.
Natalia - 2010-12-08, 15:51

Racja - trzymaj się Joanno, jutro już wizyta, mam nadzieję, że powoli wszystko się ułoży. Pogoda faktycznie jest fatalna, ale na to już wpływu nie mamy.
A ja dopiero dzisiaj czuję, że mogę zacząć zmniejszać dawkę, już nie jestem taka koszmarnie słaba. Ups, żeby nie zapeszyć 8-)

joku4 - 2010-12-09, 18:38

A ja słabnę z każdym dniem, choć wyniki z kortyzolu nie są takie złe. Poranny mam ciągle zbyt niski, ale wieczorny jest w normie. Do lekarza idę dopiero jutro, dziś nie miałam na to siły. Wróciły dolegliwości, których nie miałam już od miesięcy. Nie są tak dokuczliwe, jak kiedyś , bo ciśnienie mam wysokie, więc tak nie pływam, ale i tak ręce mi lecą, a nogi nie chcą za nic chodzić po schodach (mieszkam na trzecim piętrze bez windy). A obrzęk znów się powiększył. Kolanka jak balony... :oops:
goliat - 2010-12-09, 19:47

Moze za duzo Cortineff-u ?
Aga40 - 2010-12-09, 20:00

To sa sterydy i może trzeba zmniejszyć dawkę.Mój syn prze tydzień brał 2 tabletki hydrusia 3x dziennie i nagle zauważyłam,że puchnie.Szybko zmniejszyłam dawkę i po dwóch dniach obrzęk minął.Oczywiscie zaraz telefon do lekarza i natychmiast na badania.Wyniki sa niezłe,ale mamy uważać z hydrocortizonem i Cortineffem.Za trzy tygodnie nastepne badania.Tez tak często macie pobierana krew? :mrgreen:
Leelu - 2010-12-09, 20:01

Ja w normalnych warunkach mam badania co pół roku.
Aga40 - 2010-12-09, 20:07

Ale masz fajnie.My jeżdzimy co dwa,trzy tygodnie :cry:
Leelu - 2010-12-09, 20:20

Z tym ze ja sie lecze od kilku lat, na poczatku zawsze trzeba ustalic odpowiednia dawke, ja mialam to szczescie, ze moja dawka zostala od razu odpowiednio dobrana.
Agnieszka - 2010-12-09, 22:52

U mnie też tak było. A chodzę do endo raz na rok lub półtora roku. Ale ja się w sumie dobrze czuję, bo mam jedynie Addisona, więc sprawa jest łatwiejsza.
BEAMI - 2010-12-09, 23:23

Joasia a jak mają się Twoje elektrolity? Potas nie jest za wysoki? Sprawdź też poziom magnezu bo przy jego niedoborze można przelewać się przez ręce bezsilnie.
Czesława - 2010-12-10, 15:15

Ja do mojego end.chodzę co 3- miesiące do kontroli, robię prawie wszystkie badania tzn, poziom elektrolitów,kortyzolu,tarczycy ,magnez poziom wapnia !!
Aga40 - 2010-12-10, 16:06

Dzisiaj otrzymałam odpowiedż z Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych.Moje pismo dotyczące refundacji Hydrusia zostało skierowane do Ministerstwa Zdrowia.Mam czekać na odpowiedź.Trzymamy kciuki :-D
Leelu - 2010-12-10, 16:09

Trzymamy, trzymamy:)
joku4 - 2010-12-10, 19:49

Spieszę z odpowiedzią na pytania. Tyroksyna - 15.02 przy normie 12 - 22- co daje około 30 % ( dołożył mi endo 12.5 , teraz będę brać już 62.5, jeśli dobrze policzyłam, ale przy mojej kosmicznej tarczycy, to chyba ciągle mało), kortyzol, jak pisałam, prawie ok, ale w związku z moimi słabnięciami dołożył mi 10 mg
( poranny mam jeszcze trochę zbyt niski ). Elektrolity są ok, ale okazało się, że magnezu to ja mam brać dwa razy dziennie, a brałam tylko raz, więc moja, niestety, wina. Wapń mam badany za każdym razem od trzech lat i od pół roku mam w normie, bo kiedyś miałam znaczne niedobory ( i posypały się nieco ząbki, i pokichało parę innych rzeczy, łącznie z objawami uszkodzenia mięśnia sercowego, ale to było dawno temu, choć owoce zbieram do dziś). Endo nakazał więcej optymizmu, bo będzie lepiej, już jest lepiej, więc mam trzymać głowę do góry i nie pękać :mrgreen: A, dołożył mi nieco jeszcze leku na spuszczenie wody, tak na wszelki wypadek. Mam go brać wtedy, kiedy bardziej będę puchła. Dzięki za wsparcie. :hat:

[ Dodano: 2010-12-10, 19:56 ]
Człowiek, który szuka wsparcia, znajdzie go tylko wśród podobnych sobie, więc tym bardziej Wam dziękuję :!: :!: :!: :hat:

Natalia - 2010-12-10, 20:24

Dawkę hormonów tarczycy lepiej zwiększać powoli, szczególnie jak się ma przy okazji inne atrakcje ;-) Jeśli ta dawka okaże się za mała, to pewnie endo Ci ją zwiększy.
Trzymam kciuki za stopniową poprawę, myślę, że przy większej dawce hydrusia powinnaś się lepiej poczuć, nie będziesz taka słaba.

Kciuki za pismo w sprawie refundacji są :-)

joku4 - 2010-12-10, 23:22

Ja także trzymam kciuki, refundacja przyda się bardzo. Kończy mi się zapasik hydrusia, pewnie znów trzeba będzie nieco wydać. :roll:
Leelu - 2010-12-11, 15:36

W mojej aptece prawie 10 zł za opakowanie.
Agnieszka - 2010-12-11, 22:11

Widzisz Joanno, będzie dobrze. Trzymam kciuki za Ciebie. Trzymam kciuki za powodzenie pisma Agi w sprawie hydrusia.
Aga40 - 2010-12-11, 22:20

Ja płacę niecałe 11 zł za opakowanie.Dzięki wszystkim.Trochę to potrwa,ale mam dobre myśli.Tym bardziej,że w poniedziałek mam dzwonić do kierownika referatu zdrowia i pomocy społecznej w naszym mieście.Tam tez chce poruszyc temat refundacji i nie tylko.
Agnieszka - 2010-12-13, 11:56

Witajcie, napisałam właśnie długi list do Dzień Dobry TVN w sprawie naszej choroby i braku refundacji hydrusia. Może da się coś zrobić?
Leelu - 2010-12-13, 14:11

Jeju, ale z was aktywiści!! Super!!
Agnieszka - 2010-12-13, 14:53

A tak pomyślałam, że nie zaszkodzi. Opisałam co trzeba i wyraziłam wzburzenie. Może chwyci. A list wysłałam do pani Doroty Wellman, której gościem był ostatnio dziennikarz śledczy od spraw w służbie zdrowia. Więc poszłam za ciosem.
Aga40 - 2010-12-13, 15:13

Ja tez jeszcze wysłałam list do programu "Uwaga",aby też ich zainteresować chorobą i brakiem refundacji.Tylko pozostaje nam czekać i trzymać kciuki. :-)
Leelu - 2010-12-13, 15:20

Trzymamy straszliwie mocno:)
Lenka_a1 - 2010-12-14, 08:47

Je też trzymam mocno!!!!
joku4 - 2010-12-14, 09:13

Ja też trzymam z całej siły, bo dziś idę po recepty i na hydrusia, i na cortineff. Pewnie też słono zapłacę, bo przecież endo da od razu kilka opakowań jednego i drugiego. Czy te firmy farmaceutyczne nie mogłyby pakować więcej tabletek, czemu tego jest tylko 20 w opakowaniu? Przecież dla nas jedno nie starcza nawet na miesiąc, właściwie nawet na pół, jeśli bierze się 30 mg lub więcej ( szczególnie panowie ). Cortineffu też biorę jedną dziennie, więc na miesiąc też nie starcza.
Leelu - 2010-12-14, 10:59

Pewnie gdyby pakowali więcej tabletek to cena byłaby też odpowiednio wyższa, nie martw się.
Agnieszka - 2010-12-14, 13:02

Chorzy zawsze będą, a firmy farmaceutyczne też w związku z tym będą. I chyba się nic nie zmieni :-/
Leelu - 2010-12-14, 13:15

Pewnie masz rację...
joku4 - 2010-12-15, 10:45

No i straciłam stówkę, a starczy tylko na miesiąc. Poza biosteronem, tego jest więcej, ale za to najdroższy. Nic to, ważne, że coś drgnęło w mojej sprawie. Obrzęk chyba wreszcie ruszył, a przynajmniej już się nie powiększa. Pocieszające wieści dla wielbicieli mocnych trunków. Pytałam endo. Powiedział, że przy tej ilości sterydów, które my łykamy i przy zachowaniu pewnego umiaru :-P możemy trunkować spokojnie, w zasadzie jak każdy zdrowy człowiek, więc ludziska...miłego świętowania końca roku :hat: :hat: :hat: :hat: A, Leelu, pytałam wreszcie o te godziny przyjmowania drugiej dawki hydro. Ponoć przyjmuje się, że między 12 a 14 powinno się łykać. Mnie to się wpasowuje idealnie, Ty też wspominałaś, że około 15 czujesz się najgorzej ( chyba, że coś źle pamiętam ). Niby wszyscy o tym wiedzą, ale jak przychodzi co do czego, to opinii jest tyle, ilu edokrynologów. Każdy ma inną godzinę wskazaną przez lekarza i robi się bajzel opiniotwórczy ;-) . Zresztą, pewnie każdemu pasuje co innego. Ja wiem, że jeśli do tej 14 nie doładuję akumulatorków, będę pływać :-/

[ Dodano: 2010-12-15, 10:47 ]
Mój endo uważa, że nasze starania o wpisanie na listę są ze wszech miar słuszne, lecz nadzieje płonne. :-? No, cóż, spróbować nie zaszkodzi. :mrgreen:

goliat - 2010-12-15, 11:17

joku4 napisał/a:
Pocieszające wieści dla wielbicieli mocnych trunków. Pytałam endo. Powiedział, że przy tej ilości sterydów, które my łykamy i przy zachowaniu pewnego umiaru :-P możemy trunkować spokojnie, w zasadzie jak każdy zdrowy człowiek, więc ludziska...miłego świętowania końca roku :hat: :hat: :hat: :hat:

No to lece po zaopatrzenie ;)

Leelu - 2010-12-15, 11:24

Co do trunków, to przecież my bierzemy duże dawki sterydów, ale substytucyjne, więc możemy trunkować jak normalni ludzie:) To wiadome:)
A co do pory brania hydro, to - jeśli o mnie chodzi - różni się ona w zależności od tego, o której wstanę: jeśli wstaję wcześnie, i dajmy na to pierwszą dawkę biorę o 7, to ta druga wydaje się być najbardziej odpowiednia o 14. A jeżeli mogę spać dłużej i wstaję np o 11, to drugą dawkę biorę później.

Agnieszka - 2010-12-15, 11:40

Czyli w Sylwestra można się napić szampana?!! O jak super.
goliat - 2010-12-15, 11:45

Agnieszka napisał/a:
Czyli w Sylwestra można się napić szampana?!! O jak super.

Co masz zrobic jutro, zrob dzisiaj :hat:

chris - 2010-12-15, 13:50

A ktoś brał hydrusia na kacu?Nie polecam,to już przerabiałem. :-P :-P
Leelu - 2010-12-15, 15:28

A co Ci się działo?
Natalia - 2010-12-15, 16:02

Joanno, cieszę się, że Ci lepiej :-)
To miło, że możemy trunkować, chociaż jak mi się z apetytem nie poprawi to pewnie nici będą tak z jedzenia, jak i z picia.
Ale może to z tej abstynencji tak mi się porobiło :idea: :hat:

Leelu - 2010-12-15, 16:29

A ja powiem Wam, że wcale, ale to wcale nie lubię alkoholu. No chyba że coś słodkiego:)
joku4 - 2010-12-15, 16:30

Abstynencji mam po dziurki w nosie, więc może i Tobie , Natalio, też tak jest. Faktem jest, że kaca sobie fundować z pewnością nie będę. Nie mam jednak nic przeciw lampce dobrego wina za Nowy Rok. Z tymi porami na naszego Telesfora ( no, jak to na forach... :-P ), pewnie macie rację, ja wstaję koło 6.30, więc hydrusia biorę do 7.00. Wtedy pora na Telesfora wypada mi koło 13.00. I tak jest już duuuuużo lepiej, jestem w stanie jakoś poprawnie funkcjonować :lol:

[ Dodano: 2010-12-15, 16:36 ]
Leelu, ja też nie przepadam za alkoholem, ale mi się w szafce marnuje takie cudne Amaretto, a tego nie mogę zdzierżyć. :cry: :-P

Natalia - 2010-12-15, 17:02

Kiedy jeszcze lubiłam jedzenie 8-)
czyli ponad rok temu
lubiłam kuchnię śródziemnomorską i do tego wytrawne lub półwytrawne winko od czasu do czasu.
I tyle mojego picia w zasadzie. Mocne alkohole w ogóle moga dla mnie nie istnieć.
Słodkie takoż.

Leelu - 2010-12-15, 17:04

Amaretto brzmi dobrze:) Jeśli jest słodkie to nawet jeszcze lepiej:) Nie możesz pozwolić, żeby się zmarnowało!
Leelu - 2010-12-15, 17:05

Z win toleruję tylko martini - bo to chyba rodzaj wina...?
Agnieszka - 2010-12-15, 23:25

No proszę, jak się dyskusja ożywiła :hat: Poszłam za radą Goliata i mam pyszne coś na dobranoc o smaku czarnej porzeczki. Pyszota. I słodkie. Naprawdę smaczne. Dobranoc. :-)
joku4 - 2010-12-16, 08:22

Leelu, Amaretto jest słodziutkie, migdałowe, pyszotne :hat: Polecam, choć w niewielkich ilościach, bo dość mocne. Ja także tych wysokoprocentowych truneczków nie lubię, ale ten likierek zawsze mnie skusi, a bałam się go nawet wąchać, żeby mnie nie poniosło... :lol:
chris - 2010-12-16, 16:47

Ja lubię kakałko z prądem, tzn "irish cream" . :beer: :oki:
Natalia - 2010-12-16, 18:24

Chris, to brzmi nieźle. Jakby było o smaku gorzkiej czekolady i nie za dużo tego prądu, to kto wie :idea:
joku4 - 2010-12-19, 10:47

Kochani, mogę zadać pytanie z zupełnie innej beczki? Frapuje mnie problem z barszczykiem. Czy ktoś z Was może wie, dlaczego mam po nim biegunkę? Nie mogę znaleźć odpowiedzi na to pytanko, a barszcz uwielbiam pasjami, niestety święta bez niego, to nie święta. Proszę o pomoc :cry: :cry: :cry: :cry: Może ktoś ma ten sam proble. :cry: :roll: :roll: Może to problem z woreczkiem żółciowym , choć barszcz robię lekkostrawny. Nie mam kamieni, tylko mój woreczek jest nieco nietypowy - poskręcany i czasem daje mi popalić. Same buraczki krzywdy mi nie robią, tylko sama forma barszczu. Nic z tego nie rozumiem :cry: Może popijać go czymś mocniejszym? Co Wy na to :hat: ?
chris - 2010-12-19, 11:12

Mam ten sam problem,też lubię barszczyk ale teraz uważam by za dużo nie zjeść(wypić),kiedyś się zatrułem i przez tydzień z łóżka nie wstwałem. :twisted: :working:
gracja - 2010-12-19, 11:26

Ja do tej pory nie miałam kłopotów po zjedzeniu barszczyku.
Może masz jakiś problem żołądkowy? Najlepiej zapytaj przy okazji gastrologa.

joku4 - 2010-12-19, 17:46

Tylko dlaczego po barszczyku, a nie po jakiejkolwiek innej formie buraczków. Surowe też mogą być, wyłącznie w formie zupki mi szkodzi. Trochę to dziwne, nie sądzicie? A ja tak kocham barszczyk... :cry: :cry: :cry:

[ Dodano: 2010-12-19, 17:47 ]
W temacie obrzęku bez najmniejszych zmian. :-x :-x :-x :-/

noemi - 2010-12-19, 19:38

Joku, z barszczykiem nie mam pojęcia. Jeśli chodzi o obrzęk, to chodzi mi po głowie Cortineff - on go wywołuje, gdy dawka jest za duża, podobnie kłopoty brzuszne (wzdęcia).
joku4 - 2010-12-20, 08:56

To nie może być cortineff, ponieważ potężny obrzęk zaczął się na długo zanim zaczęłam brać fludrokortyzon, a po nim nic się nie zmieniło. Wszystko z winy tarczycy, ciągle mam jeszcze poniżej 50 % normy, a w moim przypadku to stanowczo zbyt mało ( ja właściwie nie mam tarczycy, więc szlak musiał wszystko trafić, prędzej czy później, to była tylko kwestia czasu ).

[ Dodano: 2010-12-20, 08:58 ]
Od kiedy biorę więcej euthyroxu, wzdęcia się znacznie zmniejszyły, choć daleko im od normalizacji. Dziś nie jest źle, przynajmniej teraz z rana.

Natalia - 2010-12-20, 10:26

Joanno, a jak reagujesz na inne zupy? Rosół na przykład?
Ze swojego doświadczenia Ci nie podpowiem, bo zup nie lubię od dzieciństwa i nie jadam.
Ale wydaje mi się, że to raczej kwesta wywaru i dodatków do niego (warzywa, przyprawy, wywar mięsny? ponieważ nie jem, to i nie bardzo wiem, co w tym pływa).
Co do wzdęć, to u mnie jest to na 100% związane z tarczycą, już sprawdziłam.
Ale każdy z nas jest inny, trzeba siebie obserwować.

Agnieszka - 2010-12-20, 11:18

Joanno, i ja mam to samo z barszczykiem, co Ty. Uwielbiam, więc do spożywam bez opamiętania. Potem trochę się pomęczę dolno-gastrycznie i po krzyku. Postanowiłam się nie przejmować, że barszczyk szybko opuszcza mój brzuszek . Ale moje kubki smakowe są tak zadowolone, że warto. :hat: :hat: :hat:

[ Dodano: 2010-12-20, 11:19 ]
Poza tym barszcz ma po prostu zdolności przeczyszczające i zdrowych ludzi też to dotyczy.

chris - 2010-12-20, 16:11

Mnie czyścił przez tydzień na dwa końce,no ale to był barszcz z torebki w którym pewnie jest więcej konserwantów niż suszu z buraków.
Leelu - 2010-12-20, 16:48

Oj tam, oj tam. Od razu konserwanty;)
joku4 - 2010-12-20, 21:39

Fajnie, więc barszczyk będę jeść, bo oprócz tych zabawnych :-/ dolegliwości nic mi więcej po nim nie jest, a po rosołku to mi się tylko wkurza woreczek, jak wspominałam czasem boli, bo kiedy jest zwinięty zbyt mocno, żółć ma problemy z przepływem ( wystarczy się pokiwać na boczki :mrgreen: i przechodzi, czasem konieczny jest silimarol ). Barszczyk kocham nad życie! Bardziej mnie martwi fakt niejedzenia go niż niż biegunka :shock: Dziwne, prawda? Dziś po raz pierwszy do kilku dni lepiej się czuję, nie chodziłam już tak strasznie ciężko, to znaczy nogi mnie już tak nie hamowały, nie miałam odwagi mierzyć ciśnienia, ale chyba też nie było złe. Mam już się zacząć cieszyć czy jeszcze trochę poczekać, jak myślicie? Tradycyjnie przed świętami moje dzieci zaczynają chorować :-? No, w zasadzie nie powinnam się już dziwić, ospa to był, póki co, największy wyczyn wigilijny mojego syna. Możliwe, że właśnie rozwija się świnka... :evil: Ale może ja przesadzam, już mi odbija :lol: :lol: :lol: :-P

[ Dodano: 2010-12-20, 21:44 ]
Te barszczyki w proszku też są pycha, konserwanty w nich pływają, no, fakt, ale kto by się nimi przejmował, tyle, że brzusio boli nieco szybciej, niż po takim naturalnym.

Agnieszka - 2010-12-22, 10:53

Joasiu, cieszę się, że już z Tobą lepiej. A dzieci to swoją drogą uwielbiają wywijać numery. Nie przejmuj się. Trudno, co będzie to będzie. ciesz się nadchodzącymi świętami. Ja już mam barszczyk i nie mogę doczekać się konsumpcji :roll: :roll: :roll: Może jak jutro bede miała wolne w pracy, to migiem ulepie jakieś uszka ;-) Pozdrowionka, Agnieszka
joku4 - 2010-12-22, 15:20

Ja właśnie wybieram się do uszkarni, także pierożkarni ( w mojej kuchni ). Życzę Wszystkim przemiłej konsumpcji!
Natalia - 2010-12-22, 16:37

Ja też się cieszę, że Ci lepiej :-D
I przyłączam się do życzeń.

A ja dzisiaj znowu czuję się okropnie, pewnie po wczorajszym forsownym marszu w śnieżycy - autobus nie przyjeżdżał i wolałam iść niż stać i marznąć, ale jakieś dwa km szłam piechotą i to raźnie, bo zimno było.
Chciałam prezenty kupić w empiku, ale taka byłam słaba, że musiałam wyjść, bo myślałam, że odpłynę.
No nic, nauczka na przyszlość, że taki marsz liczy się jako "sytuacja większego zapotrzebowania" - wzięłam dodatkowe 5 mg hydrusia i jest już ciut lepiej (dziś szłam tylko jeden przystanek pieszo, czyli 1 km :mrgreen: )

Leelu - 2010-12-22, 16:58

Mnie też męczy aktywność fizyczna, a zwłaszcza sprzątanie :mrgreen: Muszę bardzo często odpoczywać:)
Natalia - 2010-12-22, 21:40

O tak, sprzątania unikam jak mogę :-P
joku4 - 2010-12-23, 08:52

A ja po wczorajszych uszkach i pierożkach ( naprawdę nie zrobiłam ich dużo :roll: ) jestem tak słaba, że chyba też sobie pozwolę w te dwa dni nieco więcej hydrusia, bo od wczoraj mam też zawroty głowy, niewielkie, ale nieco mnie dobijają. Swoją drogą wredna ta choroba, przecież nic takiego nie zrobiłam. Ja nawet porządków świątecznych nie robię. Pocieszające jest tylko to, że obrzęk jednak odpuszcza, powolutku, ale wyraźnie. Daleko mi do pełnego sukcesu, bo ręce mam całe obolałe ( te dodatkowe centymetry śluzu pod skórą bardzo łatwo podlegają sile grawitacji czy co :shock: ). Cieszę się jednak, że coś drgnęło. Po Nowym Roku wracam do pracy, trochę się boję :-/
Leelu - 2010-12-23, 11:47

Nie martw się, do nowego roku jeszcze sporo czasu, na pewno Ci się polepszy.
chris - 2010-12-23, 18:53

Co przez to rozumiesz?

joku4 napisał/a:
te dodatkowe centymetry śluzu pod skórą bardzo łatwo podlegają sile grawitacji czy co )
:yeah: :yeah:
joku4 - 2010-12-24, 10:19

Obrzęk śluzowaty ma to do siebie, że pod skórą gromadzi się śluz złożony z kilku polisacharydów. Przy dużym wysiłku fizycznym( no, może w porównaniu ze zdrowymi to ten wysiłek wcale nie jest duży ), wymagającym napinania mięśni, te zaczynają zwyczajnie boleć, robią się takie dziwnie ciężkie, stąd żart na temat siły ciężkości :-P . Dość nieprzyjemne uczucie :-/ Mam czasem wrażenie, że to nie moja skóra, że ktoś inny to wszystko napina, a ja nie mam na to żadnego wpływu ;-) Kochani, z okazji tych świąt życzę Wam, mimo wszystko, zdrowia i pogody ducha. Wypijcie za moje zdrówko choć ciutek, ja za Wasze na pewno wypiję :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: :hat:
Agnieszka - 2010-12-26, 14:40

Wszystkiego najlepszego dla wszystkich Forumowiczów. Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Potem siły, radości, uśmiechu i jak najwięcej świętego spokoju. :hat:
agnieszka

joku4 - 2010-12-27, 19:13

A u mnie znowu się rypło. Obzrzęk się powiększył, wzdęcia jak balony, choć nie obżerałam się wcale tak bardzo, jak bym chciała :-P ( bo nie umiałam ). Już mi się nie chce nawet o tym pisać. :cry:
goliat - 2010-12-27, 19:40

Joku kiedy bylas ostatni raz na oddziale Endo ??
Leelu - 2010-12-27, 20:12

Wiesz, Goliat chyba ma rację - powinnaś iść na oddział i przebadać się od góry do dołu, skoro sytuacja jest, jaka jest.
joku4 - 2010-12-27, 21:10

Na oddziale nie byłam nigdy! Sama się zastanawiam czy nie czas na jakieś badania dokładniejsze. Ja ciągle biorę stosunkowo niezbyt dużą dawkę euthyroxu, chyba czas na nową. Też tracę już cierpliwość, ale z drugiej strony, to co mi zbadają? Poziom tyroksyny? Zrobią usg? Wiem, jaka jest moja tarczyca, a właściwie - jaka nie jest. Mam często badaną, a szybciej poziom hormonów na oddziale też mi nie podniosą, też będą musieli czekać. Jutro idę do endo, zobaczę za kilka dni, co się zmieni. Ja się teraz całkiem nieźle czuję, addi odpuścił, jestem dość silna, tylko ten cholerny obrzęk... Kto choruje na tarczycę, ten wie, że ustalenie prawidłowego poziomu hormonów trochę trwa. Nie chę usprawiedliwiać lekarza, ale nie wierzę, że w szpitalu powiedzą mi coś więcej. popytam go jutro w tym temacie. Według tego kalkulatora hormony powinny być gdzieś w okolicy powyżej 50 % ( blisko górnej granicy normy), a ja miałam ostatnio dopiero 30 % normy, więc myślę, że muszę się jeszcze uzbroić w cierpliwość. tylko muszę wrócić do pracy, bo mnie w końcu wyleją na zbity pysk. Już straszą, że nauczycieli chorujących gminy będą zwalniać. Przyjdzie zmienić pracę...
goliat - 2010-12-27, 21:32

Jestem w ciezkim szoku!! Z Twoimi przypadlosciami lekarz nigdy nie proponowal Tobie leczenia szpitalnego ? Ty sie nie pytaj lekarza prowadzacego tylko zarzadaj skierowania do szpitala!! Spojrza na Ciebie calosciowo! Zbadaja Cie specjalisci, wyreguluja hormony Na szpital poczekasz kilka tygodni albo i miesiecy, no chyba ze chcesz sie nadal meczyc... Mam podobny zestaw chorobowy do Twojego plus cukrzyca insulinozalezna. Pracuje fizycznie uprawiam sport i czuje sie swietnie. Nie wiem nadczym Ty sie jeszcze zastanawiasz. Zdrowie najwazniejsze i naprawde warto od czasu do czasu przebadac sie na oddz Endo...
Leelu - 2010-12-27, 22:20

Ja nie znoszę szpitali, ale pierwszą rzeczą, którą zaproponowała mi moja lekarka po tym jak zobaczyła wyniki badań wskazujące na addisona był właśnie pobyt w szpitalu - niecałe 3 dni, tylko na badania. Nawet nie wiesz co może być istotne i na pewno ambulatoryjnie sobie tego nie zbadasz, w szpitalu lekarze monitorują Cię całą dobę, robią dobowe profile hormonalne i różne inne cuda niewidy. Nie jestem fanką chodzenia do szpitala jako profilaktyka, jednak w Twoim przypadku myślę, że pojawienie się na oddziale powinno być wręcz konieczne. Poza tym powiem Ci, że choruję na hashi od wielu lat i nigdy w życiu nie miałam problemów z ustaleniem dawki, nigdy nie miałam obrzęku i nigdy nie czułam się jakoś szczególnie źle z powodu choroby tarczycy. Addi to trochę inna bajka, ale zmierzam do tego, że Twój przypadek jest naprawdę szczególnie skomplikowany i potrzebujesz solidnych badań. Wiem, że możesz obawiać się o pracę, ale jeśli się nie doprowadzisz porządnie do pionu to do pracy też nie pójdziesz, a nawet jak pójdziesz to jakim kosztem? A jakość pracy i tak ucierpi i zawsze będzie jakieś 'ale'. Nie rób nic kosztem zdrowia, ono jest najważniejsze.
goliat - 2010-12-27, 22:24

Wez skierowanie, idz z nim do szpitala do sekretariatu Endo. Porozmawiaj, a napewno dobiora Tobie odpowiedni dla Ciebie termin pobytu np w czasie wakacji. Nie zwlekaj ...
Aga40 - 2010-12-27, 23:36

joku,idź do szpitala.To tylko 2-3 dni a badania komplet.Jestem tu krótko,ale wierzę w szpital.Widzę to moim synu.Nie zwlekaj,bo te obrzeki nie muszą oznaczac tarczycę.My w takich przypadkach bądź podobnych od razu do szpitala,tutaj lekarz nie zastanawia się.Odstępstwa od normy od razu szpital.Wiem,że to ciężko,ale zdrowie jest jedno.Chore zdrowie ale jednak zdrowie.Dbajmy o nie na ile to możliwe:)
Natalia - 2010-12-28, 09:01

Ojej.
Joku, myślę, że szpital faktycznie mógłby być dobrym pomysłem u Ciebie. Coś się ewidentnie dzieje nie tak i nie jest to kwestia samej tarczycy, ale całego zestawu Twoich chorób. Zorientuj się. To ważne.
Swoją drogą ja też jestem prowadzona wyłącznie ambulatoryjnie :roll:
Szpital? Zapomnij.
Mogę sobie mówić, że nie jestem w stanie normalnie pracować, nikt się tym nie przejmuje.
Jak czytam niektórych, że normalnie pracują, funkcjonują jak zdrowi ludzie, to płakać mi się chce. Bo ja bym chciała chociaż w przybliżeniu dojść do tego stanu - muszę (i chcę) pracować, mieszkam sama, jeszcze trochę a z tego wszystkiego deprechy się nabawię :-?
Przed samymi świętami znowu chodziłam po ścianach z osłabienia, ale już mi ręce opadły i nawet nie chcialo mi się o tym pisać.

Agnieszka - 2010-12-28, 09:51

Natalio, nie martw się. Pisz na forum. Przecież wszyscy tu chcemy sobie wzajemnie pomóc. Skoro masz osłabienia, to niedobrze. Ja sama zaparłam się kopytami i nie dałam się położyć na oddziale endo. Więc cierpliwa profesor zrobiła mi badania ambulatoryjnie. Jednak na tyle byłam silna, że mogłam sobie na to pozwolić.
Jednak Ty Natalio może powinnaś pomyśleć tak, jak Joku, o solidniejszym przebadaniu się. Tu nie ma się co zastanawiać, dziewczyny, tylko TRZEBA ratować zdrowie.
Joasiu, ja lata całe uczyłam w szkole i się przebranżowiłam. Odczuwam ulgę, że nie jestem zobligowana terminami, a rodzice lub dyrekcja mają pretensję, że jestem znowu chora. Przecież to absurd. Leelu i Goliat mają rację, nie ma na co czekać.

Natalia - 2010-12-28, 10:19

Agnieszko, dzięki.
Ja też nie palę się do pobytu w szpitalu, dla mnie to koszmar.
Nie chciałabym się kłaść, tym bardziej że z różnych logistycznych powodów jest to trudne.
Ale w sumie czuję się zostawiona sama sobie, lekarze w ogóle nie słuchają albo nie traktują serio tego, co mówię.
A ja czuję się coraz bardziej przytłoczona, bo jestem zdana wyłącznie na siebie, muszę jakoś sobie radzić i przede wszystkim móc zarabiać. Prace mam terminowe, jak mi wypadnie nawet dzień lub dwa z powodu złego samopoczucia, to jest ciężko.
Myślę o zmianie pracy, ale to też wymaga na początek mobilizacji. Błędne koło.

noemi - 2010-12-28, 10:23

No tak. Wygląda na to, że nic tu nie wymyślimy. Szpital to obrzydliwe miejsce, ale jednak umiera się w nim tylko czasem, więc... jeśli jest szansa, że coś się tam wyjaśni, to może... trzeba przyjąć sposób myślenia goliata...
Natalio, bierzesz nadal większą dawkę hydro?

Natalia - 2010-12-28, 10:31

Noemi, tak, zwiększam dawkę jak się źle czuję, potem staram się jak najszybciej wracać do mniejszej.
Po świętach powtórzę badania.
Mimo leków nadal bardzo często mam nudności i chudnę. Coś jest chyba nie tak.

gracja - 2010-12-28, 10:46

Wydaje mi się Natalio, że Tobie także przydał by się szpital.
Przy każdej wizycie moja pani endokrynolog zwraca uwagę, że niepokojące są właśnie nudności. Koniecznie trzeba by Cie dokładniej przebadać.
Praca - to tylko zajęcie i pieniądze (lub ich brak).
Zdrowie - to coś najważniejszego, zwłaszcza w naszej sytuacji.
Nie czekaj - idź do lekarza!

noemi - 2010-12-28, 10:47

Ale czy ta większa dawka pomaga? Bo może to jest tak, że trzeba przy niej zostać. Niedoczynność nadnerczy, jeśli nie jest od razu całkowita, może się pogłębiać, tak jak u mnie. Chociaż na podstawie samopoczucia trudno to od razu stwierdzić, bo przecież hydrokortyzon nie działa tak od razu jak lek przeciwbólowy, powiedzmy: łykamy i za pół godziny ma nie boleć. Moje samopoczucie też odbiega od wymarzonego, muszę chyba skontrolować tarczycę, zżeraną pomału przez przciwciała. Czy to naprawdę tak jest, że poziom Ft4 powinien być ok 50%? Mi prof. kazała czekać, chociaż procentowo jest chyba poniżej 30...
Natalia - 2010-12-28, 11:04

Ode mnie lekarz oczekuje, że sama sobie będę radzić. Pewnie będę, ale nie tak od razu.
Choruję od niedawna, jeszcze nie znam swoich chorób aż tak dobrze, reakcji na leki, itp.
Z tych dawek, które brałam, to stosunkowo najlepiej czuję się na 30 mg hydrusia.

joku4 - 2010-12-28, 11:57

Moja tarczyca dała mi się we znaki dopiero, kiedy miałam normę na poziomie jakichś 15 %, choć latem miałam 20 % i juz podejrzanie patrzyłam w lustro, bo wydawało mi się, że dziub zrobił mi się okrągły, ale nic wtedy jeszcze nie rozumiałam. Źle było przy 4 %, ale to nie norma dla wszystkich, tylko dla mnie, Ty, Noemi, możesz mieć inną. Warto się poobserwować. Do endo idę jutro, bo mam dziecko z gorączką, więc dziś on się leczy. Z tym szpitalem...miałam iść latem ,ale się wykręciłam. Kilka lat temu też mi proponował, też się wykręciłam. Pewnie macie rację, trzeba będzie w końcu iść. Mam bardzo złe wspomnienia ze szpitali, dlatego się bronię zadnimi łapami. O zmianie pracy też myślę od dawna, ale nie mam pomysłu.

[ Dodano: 2010-12-28, 12:00 ]
Przy hydro zmieniłam godziny przyjmowania drugiej dawki ( między 12 a 14 ) i teraz wszystko działa pięknie ( biorę 30 mg/dobę ). Żadnych zasłabnięć, żadnych zawrotów głowy, żadnych mdłości, nawet malutkich. Gdyby jeszcze tarczyca... Życie mogłoby znów być piękne...

Leelu - 2010-12-28, 12:12

Natalio, nie trzymaj się sztywno dawki, którą ustalił Ci lekarz (który nota bene nie widzi konieczności wysłania Cię do szpitala - coś jest z nim nie tak). Z tego co czytam, najwyraźniej potrzebujesz większej dawki na stałe. Jeśli przy danej dawce masz dobre samopoczucie, to zostań przy niej. Obserwuj tylko, czy organizm nie zatrzymuje wody - bo to będzie oznaczało, że dawka hydro jest trochę za duża. A jeśli jest wszystko ok, to znaczy że zużywasz tą większą dawkę, czyli taka właśnie jest Ci potrzebna.
Agnieszka - 2010-12-28, 12:38

Widzisz Joanno, z tą pracą to związany jest jakiś bodziec, przynajmniej dla mnie. W moim przypadku bodźcem negatywnym było obniżenie pensji w szkole (prywatnej :hat: ). Zwyczajnie odeszłam. I jakby na zakładkę pojawił się inny pomysł zawodowy. Trzeba być dobrej myśli.
Wiem, że teraz wszyscy musimy zabiegać o pracę. Ja też zaciskam zęby, ale muszę długo pracować i znosić różne sytuacje. Ale jeszcze mam trochę siły, więc lecę do tej roboty :roll:
Wiem, że najłatwiej jest radzić komuś. Ale czasem Joanno nie ma wyjścia i trzeba wybrać właściwie. Idź do tego szpitala, niech Ci w końcu zrobią te badania i pomogą. Przecież Ty bardzo cierpisz na ten obrzęk.

Sandrina - 2010-12-28, 12:47

Nie męcz się Joku, szpitale to niezbyt przyjemne miejsce, ale czasem lepiej trochę tam poleżeć i gruntownie sie przebadać, na co czekać ? a nuż Ci pomogą i będziesz mogła się odstresowac.
Natalia - 2010-12-28, 16:47

Leelu, pewnie masz rację, wygląda na to, że mój organizm wchłania hydrusia jak gąbka.
Nie mam obrzęków, ciśnienie niskie albo bardzo niskie, czyli o przedawkowaniu chyba nie ma na razie mowy.
Rodzina już zaczęła mnie posądzać o anoreksję, bo świątecznego jedzenia nie byłam w stanie tknąć :roll:

Też mam traumę szpitalną, jak sobie przypomnę operację tarczycy to robi mi się słabo.

noemi - 2010-12-28, 17:13

Leelu ma rację jak zawsze :) Jeśli nie masz, Natalio, oznak przedawkowania, a wręcz przeciwnie, to może spróbuj kilka dni z jakąś solidniejszą porcją i zobaczysz, czy jest poprawa?
goliat - 2010-12-28, 17:26

Natalia napisał/a:
Też mam traumę szpitalną, jak sobie przypomnę operację tarczycy to robi mi się słabo.

Ludzie 3mcie mnie ! nie moge tego sluchac upss czytac :mrgreen:
2 max 5 dni to nie wiecznosc, szpital nie krematorium! Ja Was nierozumiem! Kilka probowek krwi utocza na powitanie :mrgreen: kilka testow i badan, rozmowa z lekarzem i z tego powodu trauma? Lepiej cierpiec i sie meczyc, tak ? Reszte czasu poswiecasz na lekture , na ktora normalnie nie ma czasu. Nawet nie zorientujesz sie kiedy te kilka dni zejda. Jak juz wspomnialem regularnie jestem hospitalizowany. Ew. wachania hormonalane sa korygowane prawie na biezaco ( co roku ) I teraz jaka jest roznica miedzy nami. Ja pracuje fizycznie uprawiam sport ( rower nawet zimowa pora, narty, Nordic Walking ) Od miesiaca chodze co drugi dzien na silownie i raz na miesiac do sauny. Zauwazacie roznice ?
Sluchajcie goliata a nie bedziecie zima w trampkach chodzic :hat:

Leelu - 2010-12-28, 17:31

Ja tam szpitala też unikam, tylko raz w życiu byłam, no, może dwa, ale ten drugi, a właściwie pierwszy się chyba nie liczy, bo to był zabieg (mała operacja), po którym szybko uciekłam do domu;) Ale jestem zdania, że jeśli dzieje się coś poważnego, to należy sobie zrobić solidną diagnostykę, zwłaszcza, że w przypadku Joku opieka ambulatoryjna jak na razie niewiele daje.
Natalia - 2010-12-28, 18:33

Goliat, mnie na razie nikt diagnostyki w szpitalu nie proponował.
Badań się nie boję, ale źle znoszę warunki typu noclegownia dla bezdomnych.
I dwa oczka kiblowe na 50 osób.
Ale na szczęście to nie jest jedyny szpital w kraju ;-)

Leelu - 2010-12-28, 18:39

Tam gdzie byłam ja, czyli w Świętokrzyskim Centrum Onkologii, jest pełen luksus:) Polecam:)
goliat - 2010-12-28, 18:57

Leelu napisał/a:
...w przypadku Joku opieka ambulatoryjna jak na razie niewiele daje.

W naszej rzeczywistosci opiece ambulatoryjnej co najwyzej mozna powierzyc wypisanie recept :hat:

gracja - 2010-12-28, 19:07

Potwierdzam to, co mówi Goliat.
Dotychczas byłam w szpitalu dwukrotnie w związku moimi chorobami. Byłam wówczas gruntownie przebadana i co ważniejsze miałam odpowiednio dobrane leki.
A to dla nas bezcenne.

[ Dodano: 2010-12-28, 19:13 ]
Chciałabym Was spytać, czy ktoś z Was bierze jakieś leki osłonowe na żołądek?

Leelu - 2010-12-28, 19:59

Ja nie biorę nic na żołądek. Staram się tylko pilnować, żeby nie brać hydro na czczo.
A co do opieki ambulatoryjnej, to u mnie się ona doskonale sprawdza od początku moich chorób:)

goliat - 2010-12-28, 20:09

skoro prowadzisz horyzontalny tryb zycia to nic dziwnego :hat: To nie dla mnie, szkoda zycia na wylegiwanie sie :mrgreen:
Natalia - 2010-12-28, 20:20

goliat napisał/a:
skoro prowadzisz horyzontalny tryb zycia to nic dziwnego :hat: To nie dla mnie, szkoda zycia na wylegiwanie sie :mrgreen:

To do mnie?
Hm, jakby Ci tu powiedzieć ;-) W pierwszej dobie po operacji, a kiedyś wcześniej po wypadku przez 10 dni nie miałam innego wyjścia.
A jak już odzyskałam mobilność, to myknęłam do domu :mrgreen:

goliat - 2010-12-28, 20:38

do Leelu :->
Leelu - 2010-12-28, 20:43

Tak, tak, do Leelu:)
Prowadzę taki tryb życia, jaki lubię i chyba o to chodzi. Poza tym jetem zbyt eteryczną istotą, żeby tak szaleć jak Ty :hat:

Aga40 - 2010-12-28, 20:48

Mój syn bierze lek osłonowy,Helicid 20mg.Przy wypisie ze szpitala powiedział,że to juz tez na stałe.Nierozłączna para,hydruś i osłonka :hat:
Natalia - 2010-12-28, 20:52

Leelu napisał/a:
Prowadzę taki tryb życia, jaki lubię i chyba o to chodzi. Poza tym jetem zbyt eteryczną istotą, żeby tak szaleć jak Ty :hat:

A to ja też się pod ten tryb życia podepnę :hat:

gracja - 2010-12-28, 21:26

Dziękuję za odpowiedź w sprawie leków osłonowych na żołądek.
Moje pytanie pojawiło się, ponieważ mam ostatnio jakieś dolegliwości ze strony układu pokarmowego i nabrałam wątpliwości, czy lek, który biorę od roku (Famogast) to jest to, o co chodzi.

goliat - 2010-12-29, 05:07

Ja stosuje lek naturalny, odtluszczone mielone siemie lniane, na noc. Z roznymi plynami, jogurtem, kefirem, ale najczesciej z rumiankiem. Pozat tym nigdy nie lykam tabletek na czczo, poza Letrox'em
gracja - 2010-12-29, 08:14

Do Goliata: Czy siemię lniane zalecił Ci lekarz, czy stosujesz na własną rękę?
goliat - 2010-12-29, 08:20

Do Gracji :-D gastrolog
gracja - 2010-12-29, 08:24

To świadczy o tym, że masz dobrego gastrologa.
Nie faszeruje Cię dodatkowymi chemikaliami.
Czujesz się dobrze? Nie masz dolegliwości bólowych żołądka?

Leelu - 2010-12-29, 11:40

Myślę, że takie siemię lniane z dodatkami to pomysł tysiąc razy lepszy, niż branie dodatkowych lekarstw, zwłaszcza w naszej sytuacji - przecież bierzemy już wystarczającą ilość prochów. Każdy dodatkowy coraz bardziej obciąża wątrobę.
goliat - 2010-12-29, 15:50

Zalecenie bylo takie, aby kilka razy dziennie pic siemie lniane odtluszczone mielone z rumiankiem. Rumianek wiadomo, nie pomoze nie zaszkodzi :mrgreen: Ale z braku czasu pije przed snem, o ile nie zapomne :mrgreen: Moze byc inny plyn np. jogurt lub kefir. Jak narazie brak dolegliwosci zoladkowych, odpukac w niemalowane :hat:
Jesli ktos cierpi na zaparcia tez polecam. Sprawdzone :hat:

Natalia - 2010-12-29, 16:35

Ja też piję siemię lniane :-D
Mielone, bez dodatków, rano. Gastrolog zalecił, bo ja mam czasem problemy wrzodowe.
Endo mówiła, że przy dawce substytucyjnej nie powinniśmy mieć problemów z żołądkiem, ale siemię nie zaszkodzi przecież. I na skórę dobre ;-)

gracja - 2010-12-29, 17:04

Dzięki za cenne informacje. :-)
joku4 - 2011-01-06, 11:05

KOchani, kilka dni się nie odzywałam, więc nadrabiam zaległości. Wróciłam do pracy i, póki co, jest nieźle. Przez święta przechodziłam jakieś przesilenie, teraz czuję się lepiej, mam nieśmiałą nadzieję, że obrzęk wreszcie odpuszcza. Tarczycę mam w tej chwili wyrównaną, mam też doskok do dobrego endo, więc w razie czego mam u kogo szukać ratunku, ale teraz muszę czekać, bo organizm tak z kopyta nie odpowie na nową dawkę hormonów ( to znaczy te 62,5 euthyroxu ). Ważne, że czuję się lepiej i jestem dość silna. Trochę ociężała, ale nie jest już tragicznie. Dostałam trifas 5 mg
( lek moczopędny ) i spada mi potas, ale go uzupełniam i nie jest źle. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Leelu - 2011-01-06, 12:33

To super:) A skoro masz namiary na dobrego endo, to radzę chodzić do niego nie tylko z doskoku, lecz przez cały czas.
Agnieszka - 2011-01-06, 14:52

Cieszę się Joanno, że jest lepiej i że mogłaś wrócić do pracy. Ale najważniejsze, to pilnuj zdrowia i nie przemęczaj się.
noemi - 2011-01-07, 09:12

Brawo!
Natalia - 2011-01-07, 09:23

Cieszę się Joanno, że u Ciebie lepiej :-D
Trzymaj się tego endo, skoro jest dobry. To ważne.
Mam nadzieję, że reszta będzie już tylko kwestią czasu.

A mnie się zachciało pigułek szczęścia, znaczy się deprechę poleczyć, która mi się z tego wszystkiego dołączyła :roll:
No i po antydepresancie miałam takie objawy uboczne, że szok (koszmarne nudności i biegunka, więc znowu hydro w górę).
Oczywiście w dni wolne, jakżeby inaczej.
Popukam się w głowę, może pomoże :roll:

Agnieszka - 2011-01-07, 09:41

Natalio, musisz poradzić się lekarza, czy możesz odstawić te antydepresanty. Tu nie ma żartów. Wydaje mi się, że najlepiej jest chodzić na psychoterapię. Jakby udało się trafić na dobrego psychologa, to będzie z górki. I wyjdziesz stopniowo ze złego nastroju. Nie lekceważ podstawowych chorób. Bo jak tak reagujesz na antydepresanty, to jest to raczej duże zagrożenie. Trzymaj się ciepło i pisz co u Ciebie. :-)
Leelu - 2011-01-07, 09:50

Ja myślę, że farmakologią można się wspomóc na końcu, jak nic innego nie pomaga. Jak dla mnie najlepiej działają rozmowy z zaufaną osobą, jakąś bratnią duszą, a jeśli takiej nie masz, to trzeba iść do dobrego psychologa. Jednak tak naprawdę z depresją, która nie jest kliniczna (czyli która nie wynika ze zmian biochemicznych) można swobodnie poradzić sobie samemu, z pomocą bliskich.
Natalia - 2011-01-07, 09:58

Agnieszko, to był sam początek, trzeci dzień na leku i tak: wielokrotne biegunki i nudności o takim nasileniu, że trudno mi było wyjść z domu. A ponieważ to było teraz, w dni wolne, to nie miałam możliwości skontaktowania się z lekarzem.
To było na pewno polekowe, bo przy wcześniejszych próbach z lekami z tej grupy było podobnie, już po pierwszej tabletce.
Tak jak piszesz, przy naszej chorobie to zbyt niebezpieczne, bo można sobie zafundować zaburzenia elektrolitowe to raz, a dwa, że objawy są podobne do niedoboru kortyzolu. I można nie odróżnić - w obu przypadkach ryzykuje się przełom.
Zaczęłam psychoterapię, leki miały przyspieszyć proces, ale albo trzeba będzie sobie z nimi dać spokój, albo może spróbować coś z innej zupełnie grupy. Chociaż teraz to już boję się kolejnych prób. Dni, kiedy czuję się względnie i znośnie, jest tak mało, że każdego zmarnowanego mi żal.

Agnieszka - 2011-01-07, 12:35

Natalio, a hydroksyzyna może? Ja podjadałam psu, jak nie mogłam zasnąć (pies miał pokręcone w głowie). I jak miałam przełom z napadem paniki to lekarz dał mi też hydroksyzynę. Było OK, tylko mało nie zasnęłam za kierownicą.
Ja też mam obniżenie nastroju od dłuższego czasu. Często porykuje sobie znienacka, ale przestałam się na tym skupiać i zaakceptowałam to.
W każdym razie pisz jak potrzebujesz. W końcu na Forum są same bratnie dusze :-D

Leelu - 2011-01-07, 14:17

Mnie hydroksyzynę kiedyś przepisano na alergię:) Nie wiedziałam co to jest, kazano mi wziąć syropek na noc i w momencie mnie ścięło:) Ale nie powiem, żebym się skarżyła:)
Natalia - 2011-01-07, 15:08

Ja też kiedyś dostałam hydroksyzynę na alergię - niestety wzięłam w ciągu dnia i czułam się jak zombie.
No tak, wątek depresyjny jest gdzie indziej ;-)
W sumie to ja najbardziej panikuję z powodu tych huśtawek samopoczucia i trudności w pracy, które z tego wynikają. Można by pomyśleć, że wolny strzelec to ma dobrze, bo go nikt z roboty nie wyrzuci. Ale z drugiej strony to jest tak, że nie pracujesz - nie zarabiasz. A rachunki nie chcą się same płacić...

Leelu - 2011-01-07, 16:49

Tak naprawdę to wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma. A jak już tam jesteśmy to okazuje się, że nie jest już tak różowo...
joku4 - 2011-01-08, 18:53

Jak ja się cierszę, że chociaż psyche mi nie siada! Na wszelki wypadek nawiązałam kontakt z koleżanką psychiatrą, uprzedziłam ją, że mogę w przyszłości się zgłosić. Pocieszyła mnie, że to pewnie dopiero po dłuższym czasie brania hydrusia będzie konieczne.
Leelu - 2011-01-08, 20:07

Co????? A cóż to za bzdura????? Przecież my bierzemy sterydy jako substytucję!!!! Czyli dostarczamy organizmowi coś, czego nie mamy, a każdy inny to ma; efekty niepożądane występują u ludzi, którzy biorą sterydy jako terapię przy innych niż addison chorobach!!!!!
Natalia - 2011-01-08, 20:18

Dokładnie, Leelu słusznie pisze :-D
Deprecha posterydowa to po dawkach większych niż substytucyjne, tak więc spokojnie, luz.
A nastawienie jest ważne, bo można sprowokować samospełniającą się przepowiednię ;-)

Zresztą widzisz, mnie psyche siadła po bardzo krótkim w sumie okresie brania leków i to nie ma żadnego związku z nimi. Po prostu skumulowało się sporo różnych rzeczy w ostatnich miesiącach, a nawet latach, do tego doszła choroba i w końcu zrobiło się tego za dużo.
Ale myślę, że jak uda mi się osiągnąć jaką taką stabilizację hormonalną (powiedzcie, że to możliwe!), to resztę jakoś ogarnę. Jak zaczynam czuć się lepiej (bez ciągłych nudności i osłabienia) to od razu wraca mi energia i poczucie, że dam radę.

Leelu - 2011-01-08, 20:40

U wrażliwych ludzi depresja może rozwinąć się jako efekt świadomości, że jest się chorym. Ale na każdą inną poważniejszą chorobę można tak zareagować, zwłaszcza jeżeli coś jeszcze w życiu dzieje się nie tak. Na szczęście w naszych czasach są dostępne różne środki, za pomocą których można sobie z wieloma problemami poradzić:)
Poza tym nie dziwię się, że psychiatra, czy też psycholog, może nie mieć pojęcia o kulisach naszej choroby - a każdy lekarz reaguje na hasło 'sterydy' jak byk na czerwoną płachtę:)

Leelu - 2011-01-08, 20:41

A stabilizacja hormonalna jest jak najbardziej możliwa, Natalio:) Ja na przykład jestem bardzo ustabilizowana - hormonalnie i nie tylko, hehe :hat:
joku4 - 2011-01-08, 22:00

Żle mnie zrozumiałyście, dziewczyny, to właśnie miała na myśli. Bez paniki! Jeszcze mi nie odbija! Wiem, że prędzej siądzie mi przez tarczycę, niż po hydro! Oj, nerwowe te ludziska, nerwowe... 8-) Dentysta też wpadł w lekką panikę na informację o mojej chorobie i chciała mi leczyć wszystkie zęby hurtem, jak leci, byle nie mieć problemu później. Może i racja, tyle, że mój portfel tego nie zniesie w tak krótkim czasie :-/ Ortopeda też patrzy na mnie jak na UFO :lol: Dobrze,m że choć ginekolog nie wpada w panikę ;-)
Natalia - 2011-01-09, 09:07

My to tylko z troski, może nadgorliwej nieco :-P
To dobrze, że nie panikujesz, nie daj się wkręcać.
Mnie się boją głównie endo (chyba jestem koszmarem endokrynologa ;-) ), dentysta jakoś nie pęka (na razie :mrgreen: )

goliat - 2011-01-09, 09:14

Moj nie pekal i znalazlem sie na OIOM-ie :mrgreen: Wiec przy wyrywaniu zebow nie kozaczyc :hat:
Leelu - 2011-01-09, 10:58

A ja chyba mam szczęście w życiu, bo nawet lekarze pierwszego kontaktu u mnie w przychodni wiedzą o co biega z moją chorobą. Jest nawet jedna Pani Doktor, która uwielbia ze mną na jej temat rozmawiać:) Dentysta też się orientuje i jest nieustraszony, a ginekolog po prostu powiedział, żeby w kwestiach hormonalnych trzymać się endokrynologa a on się zajmie tematami ginekologicznymi - i jest ok:)
Natalia - 2011-01-09, 14:25

Chyba rzeczywiście masz szczęście, Leelu - i dobrze, to znaczy, że zjawisko w przyrodzie występuje ;-)
Goliat, faktycznie grozą powiało. Dobrze, że na razie - odpukać - nie mam szczególnych problemów z zębami, chodzę głównie na wizyty kontrolne, czasami jakaś plomba i tyle.

gracja - 2011-01-09, 18:48

A propos lekarzy. Kilka dni temu byłam u gastrologa z powodu moich wieloletnich przypadłości gastrycznych i prawie na dzień dobry, po przeczytaniu karty choroby, lekarz powiedział, że z pewnością niedługo rozwiną się u mnie kolejne choroby autoimmunologiczne, skoro już mam dwie (hasimoto i addison). Spokojnie wysłuchałam, co mi zaarodynował na mój żołądek i sobie poszłam z myślą, że już do niego nie wrócę. Dodam, że byłam prywatnie (koszt 150 zł). Niektórzy lekarze są bardzo "delikatni", co?
Dla przestrogi, podaję nazwisko lekarza: Włodzimierz Zych - pracuje w Centrum Onkologii i przychodni przy Waryńskiego.

Leelu - 2011-01-09, 19:49

Oby jemu się coś nie rozwinęło - bo też może. Przecież wiadomo, że możemy mieć jakieś dodatkowe atrakcje, na przykład u kobiet w następnej kolejności mogą paść jajniki, ALEEEE - nie muszą!
joku4 - 2011-01-10, 21:03

U mnie już padły, to co będzie następne? :hat:
Leelu - 2011-01-10, 21:22

Ja wiem jak się dowiedzieć: weź sobie makietę człowieczka i szpileczkę, zamknij oczy i wal. Tam gdzie walniesz, to będzie to. :hat: :hat: :hat:
joku4 - 2011-01-10, 23:31

Myślisz, że aż tak wesoło będzie :hat: A juz nabrałam nadziei, że trochę pożyję w błogim spokoju :-P Jest mnie nieco mniej, więc tak się rozmarzyłam :mrgreen: .Ręce mam znów podobne do moich, fajnie, po ponad dwóch miesiącach, więc wiecie, trochę w marzeniach poniosło... :hat:

[ Dodano: 2011-01-10, 23:35 ]
Z tym padaniem różnych części naszego zewłoka to proszę się odpalantować od mózgu, ten instrument życzę sobie mieć w całości i bez uszczerbków :evil: Choć, jeśli miałabym wybierać, to czuję niejaki niesmak... wolę tego nie robić, więc szpileczka odpada i życzę sobie chwilę spokoju. Względnego...bo nam błogi to już chyba nie dany :-/

Natalia - 2011-01-11, 08:54

Mózg to ja też życzę sobie zachować, bo to narzędzie pracy ;-)
A rentę to wolałabym z kapitału, stanowczo :hat:

Mnie mój zestaw całkowicie satysfakcjonuje, żeby nie powiedzieć - przytłacza. Za więcej uprzejmie dziękuję, postoję. Aż taka zachłanna nie będę, niech zostanie coś dla innych :-P

Leelu - 2011-01-11, 10:05

Myślę, że nasze organizmy wcale nie muszą atakować żadnych innych narządów, i tego się trzymajmy:)
Joanna - 2011-01-13, 15:33

Grunt to pozytywne myślenie happyg:
Ja jak sie bardzo denerwuję to wydaje mi się, że po kolei "padnie" mi wszystko.
Ale jak mam dobre dni, to jestem pełna energii i siły witalnej tak jak bym góry przenosiła :-D
Nie dawajcie się ludziska, to wszystko jakoś się będzie układać :mrgreen:

Leelu - 2011-01-13, 18:42

Ja tam się wcale moimi chorobami nie przejmuję:)
Joanna - 2011-01-13, 19:40

Też się staram nie przejmować. Ale nie zawsze wychodzi :-)
joku4 - 2011-01-16, 21:34

Przy gorączce powyżej 38 ile wzięlibyście hydrusia? I w jakich godzinach. Ja zazwyczaj brałam w takich wypadkach ( rzadko ) tylko pół więcej, ale sama nie wiem czy nie wziąć pół rano i pół w południe, z drugą dawką. Euthyroxu biorę już 75, ale dopiero trzy dni, więc czekam.
Leelu - 2011-01-17, 14:06

Ja biorę 1/4 lub pół tabletki więcej wtedy kiedy mam gorączkę, niezależnie o jakiej porze ją mam. A jak przechodzi, to przestaję zwiększać dawkę, chyba że się bardzo źle czuję, to nadal kontynuuję, aż do polepszenia się samopoczucia.
Aga40 - 2011-01-17, 20:10

Poradźcie.Lekarz znów kazał zwiększyć dawkę hydrusia bo ACTH mu wzrosło,ale syn zaraz puchnie na twarzy.Lekarz twierdzi,że to cały czas początek i trudno jak narazie ustalić ostateczna dawkę.Do tego dołączyły się bóle mięśniowe więc dodatkowo magnez.I jeszcze jedno.Morfologia troszkę spadła.Wszystko jest nie tak.Denerwuje się
Leelu - 2011-01-17, 20:52

Moim zdaniem jeśli Twój syn puchnie na twarzy to nie powinien brać więcej hydro. Przedawkowanie sterydów jest baaaaardzo niedobre dla organizmu i mnie lekarki od początku na to uczulały - żeby się obserwować. Ja osobiście miałam ACTH badane tylko podczas diagnozy, jeden raz, ponieważ niewiele ono wnosi tak na co dzień, nie ma co dążyć do jego wyrównania. Ja zwykle robię sobie jonogram, i jeżeli jest on prawidłowy, moje samopoczucie dobre i nigdzie nie puchnę, to znaczy że wszystko jest ok i dawka jest dobra. Zapewniam Cię, że moja lekarka jest rewelacyjna. Powiem Ci też, że moja Pani Doktor odpowiednią dawkę hydro ustaliła mi za pierwszym razem. Oczywiście, każdy przypadek jest inny, ale moim zdaniem poszukałabym jakiegoś innego specjalisty, żeby się z nim skonsultować.
Aga40 - 2011-01-17, 22:33

Dzięki Leelu.Przemyślę to.My mamy badane ACTH za każdą wizytą.We wrześniu miał ponad 3000 przy normie do 46 a w grudniu mu spadło do niecałe 300.Teraz ma ponad 500.Dieta bezmleczna i leki wyrównały poziom wapnia i fosforu.Jutro jade odebrać wyniki to będę wiedziała więcej :)
Agnieszka - 2011-01-18, 14:34

Ja też miałam za pierwszym razem zrobione ACTH i nigdy więcej. Dawki hydrusia też od pierwszego dnia były ustawione prawidłowo.
joku4 napisał/a:
Przy gorączce powyżej 38 ile wzięlibyście hydrusia? I w jakich godzinach.

Joanno nie lekceważ gorączki. Ja zwykle zwiększam o pół dawki rano, bo wtedy zapotrzebowanie jest największe.
Przedwczoraj miałam grypę żołądkową (rotawirus) i nie mogłam przyjąć żadnego leku doustnie, bo i tak stale miałam torsje. Skończyło się wejściem w przełom nadnerczowy i lekarz podał mi domięśniowo corhydron. Poczułam się lepiej po kilku godzinach.

joku4 - 2011-01-18, 19:23

NIe zlekceważyłam gorączki, wzięłam na próbę pół tabletki więcej rano i jakoś się trzymam. Było kiepsko pierwszego dnia, ale dziś jest zdecydowanie lepiej. Będę brała tę połówkę więcej jeszcze ze dwa dni i myślę, że starczy. Choć przyznać muszę, że do południa trochę pływałam nawet dziś. Gorączki jednak już nie mam, więc będzie dobrze,obeszło się bez antybiotyków.

[ Dodano: 2011-01-19, 13:39 ]
Dziś mam niezłe odloty. Spore mdłości, zawroty głowy, ciśnienie ortostatyczne leciało na łeb na szyję. W końcu zadzwoniłam do endo ( całe moje szczęście, że mam taką możliwość ). Trochę mnie zjechał, bo przy gorączce w ogóle nie ma żadnego gadania, tylko podnośi się dawkę hydrusia o 100 % dobowo. Czyli nie 30 mg na dobę tylko 60. I wiecie, chyba podziałało. Kazał mi brać tak ze trzy dni, mimo braku już gorączki, a później co kilka dni obniżać o pół tabletki. No, cóż, drugi raz nie chcę się już tak podle czuć, jak dzisiaj, dobrze, że nie było gorzej, bo siedzę w domu sama z dzieckiem, też chorym. Trzymajta się z dala od wirusków i innych bakterii!!Pa :lol:

kasiula8888 - 2011-01-19, 13:48

ludzie a co do hydrusia to znowu go wcinam i jakos dziwnie sie czuje, jakbym pchnęła czy cos..... mieliscie lub macie podobne odczucia?
a moze faktycznie puchne??

[ Dodano: 2011-01-19, 13:49 ]
jakoś ostatnio wydaje mi się, że twarz mam obrzękniętą ale kurde codziennie sie widze to ciężko stwierdzic, dlatego wlasnie pytam o wasze przygody z hydrusiem.....

Leelu - 2011-01-19, 14:56

Jeżeli dawka jest za duża, to możesz puchnąć - to jest efekt nadmiaru sterydów. Lepiej idź do lekarza, albo sama zmniejsz dawkę i zobacz co się będzie działo.
goliat - 2011-01-19, 17:47

Nie mozna kazdej zaokraglonej twarzy zwalac na Hydrusia! Jesli ktos ma zwiekszone laknienie to Hydrus nie bedzie tu usprawiedliwieniem... Choruje 20 lat i nigdy nie mialem zaokraglonej twarzy, upss 1x :hat: ale jadlem ponad miare i to byla glowna przyczyna :mrgreen: Tak wiec, mniej jesc i wiecej ruchu :mrgreen:
Leelu - 2011-01-19, 17:49

Co racja, to racja, ale trzeba siebie obserwować - jeśli nic się nie zmienia w odżywianiu, a nagle puchnie się tu i ówdzie, to raczej na hydro zwaliłabym winę:)
Natalia - 2011-01-19, 18:45

Joanno, mnie też endo kazała w razie potrzeby nie bać się zwiększania dawki o 100%. Hydruś krótko działa, a bardziej niezbezpieczne jest trzymanie się na zbyt małej dawce (co miałaś okazję sprawdzić) niż doraźne zwiększenie.
Ja dzisiaj miałam takie sensacje, czyli od rana bieguneczka, potem nudności i ciśnienie w dół. No i hydruś w górę, na szczęście szybko podziałał ;-)
A co do puchnięcia - wydaje mi się, że twarz mam trochę bardziej napuchniętą, (szczególnie wory pod oczami :roll: ), ale obstawiam raczej tarczycę (za mała dawka chyba). W przyszłym tygodniu robię badania, to się okaże. Ale poza twarzą nic się nie zmienia, cały czas jestem chuda.

Leelu - 2011-01-19, 19:52

Księżycowa twarz to typowy objaw nadmiaru sterydów. Ale fakt - w naszym przypadku powody mogą być różne.
noemi - 2011-01-19, 20:31

Zawsze mnie to deprymuje, że objawy niedoboru kortyzolu pojawiają się jakby z poślizgiem, tzn., podczas choroby (jak pisała joku), czy wiekszego wysiłku jest OK, a dopiero w nastepnych dniach samopoczucie się pogarsza. I weź tu człowieku bądź mądry z tym dawkowaniem!

[ Dodano: 2011-01-19, 20:33 ]
A jesli chodzi o wory pod oczami, to czy ktoś z Was ma tak, że oprócz nich bolesne są przy dotyku kości policzkowe? Takie jakby obite?

Joanna - 2011-01-19, 20:47

Ja czasem mam sińce pod oczami, Teraz właśnie w zimie tak mam, ale raczej uważam, że to ze zmęczenia. Twarz też raczej mam okragłą, lecz co ciekawe od 5 lat jak się leczę twarz miałam pełną na poczatku, a potem kiedy tarczyca przez jakiś rok zapadała na niedoczynność wychudłam na twarzy. Teraz mam spowrotem pełną, ale te worki są już wieksze i chodzę bardziej zmęczona, szczególnie kiedy takie ciśnienie i plucha na dworze.

[ Dodano: 2011-01-19, 20:48 ]
Ale na szczęście moje worki ;-) nie są bolesne.

goliat - 2011-01-19, 20:54

Joanna napisał/a:

Ale na szczęście moje worki ;-) nie są bolesne.
Moje na szczescie tez nie sa bolesne :hat:
Leelu - 2011-01-19, 21:02

Hehehehe :hat: :hat: :hat: Na szczęście :hat: :hat: :hat:
Natalia - 2011-01-20, 08:46

Moje worki też nie bolą, uff, chociaż tyle - wystarczy, że brzydko wyglądają :evil:
I myślę, że mają związek z tarczycą, bo identycznie to wyglądało na początku choroby (zaczęło się od hashi). Wtedy jeszcze nie brałam sterydów.
Noemi, masz rację, też to zauważyłam - u mnie objawy występują z opóźnieniem mniej więcej doby. Czyli trzeba się nauczyć na własnym organizmie, w jakich sytuacjach zwiększać dawkę, żeby do objawów nie doszło. To chyba najtrudniejsze.
Dzisiaj czuję się ok (odpukać, bo dzień dopiero się zaczął) i naprawdę nie wiem, czemu zawdzięczam wczorajsze atrakcje :roll:

joku4 - 2011-01-20, 09:19

Księżycowa twarz może też być objawem problemów poważnych z tyroksyną ( jak u mnie ), nie zapominajcie o tym . Natalio, masz rację, lepiej zbadać tarczycę, u mnie też zaczęło się od twarzy ( trwało to kilka miesięcy ), a potem było już zbyt późno, wszystko się posypało. Kiedy zaczęła mi puchnąć twarz, nawet nie wiedziałam o czymś takim jak Addison, więc nadmiar hydrusia odpada. Za to teraz addi wspiera mnie w odchudzaniu :mrgreen: . Poszło w ciągu kilku dni 2 kiloski :mrgreen: :mrgreen: Nie ma tego złego... Ale po hydrusiu mi strasznie gorąco, mam nadzieję, że szybko minie :-/

[ Dodano: 2011-01-20, 09:33 ]
Worki pod oczami też mogą być od tarczycy. Pobadajcie, dziewczyny tę tarczycę, bo będziecie płakać, jak ja. I nie zawierzajcie samemu TSH, bo ono czasem nic nie mówi. Ja, podkreślam jeszcze raz, nawet teraz mam je w normie, a wyglądam strasznie. Dopiero teraz, kiedy fT4 mam na poziomie ponad 50 % normy coś drgnęło i zaczynam się bardziej upodabniać do siebie, ale ciśnienie ciągle kiepskie ( zbyt wysokie ). Pamiętajcie, że leczę ten obrzęk od połowy listopada, doszłam dopiero do 75 mg, może starczy, a może jeszcze długo będę wyglądać jak bania karmelicka, to wszystko zależy od organizmu, nie ma przecież jednej normy dla wszytskich. Z hydrusiem chyba jednak jest łatwiej. Ja bardzo długo świetnie reagowałam na niskie wartości euthyroxu ( 5 lat ) i pojęcia nie mam, czemu nagle szlak wszystko trafił, podejrzewam ciągle addisona, że tu zdrowo namieszał, musi istniec jakiś związek z samą chorobą, bo nie wierzę w takie zbiegi okoliczności. Obie choroby musiały u mnie istnieć razem od dłuższego czasu, no i zaostrzyły się ich objawy w tym samym czasie. Przecież to nie cud :-/ :roll:

Leelu - 2011-01-20, 10:41

Coś okropnego.
goliat - 2011-01-20, 19:10

joku4 napisał/a:
...doszłam dopiero do 75 mg...
Toz to zabojcza dawka! :hat: ja biore na ten przyklad od poczatku czyli od 20lat niezmienna dawke 150 ale µg :mrgreen: No ale, jednego plata juz nie ma a drugi w zaniku...
Leelu - 2011-01-20, 20:29

A kto by tam patrzył na te literki;) Ja zaczynałam chyba od 20 na początku, teraz biorę 75. Niestety, przy hashi dawkowanie leku ma tendencję zwyżkową...
Joanna - 2011-01-20, 21:29

Leelu napisał/a:
Niestety, przy hashi dawkowanie leku ma tendencję zwyżkową...
Właśnie i to mnie zawsze dziwiło - dlaczego im dłużej się choruje to trzeba coraz więcej eutyroxu?
goliat - 2011-01-20, 22:08

Dawke koryguje sie na podstawie badan TSH i FT4. Im dluzej chorujesz, tym mniej hormonu wydziela tarczyca. Do zaniku wlacznie.
Joanna - 2011-01-20, 22:15

Dzięki bardzo za wytłumaczenie :-D
Leelu - 2011-01-21, 09:33

No właśnie - przecież niszczenie naszych tarczyc przez przeciwciała ciągle trwa...
joku4 - 2011-01-21, 14:19

Sorki, oczywiście, machnęłam się z jednostkami przez hydrusia :-D :-D :-D !!!!!Proszę o wybaczenie :roll: :mrgreen:

[ Dodano: 2011-01-21, 14:24 ]
Jasne, że chodziło o µg nie mg. Biorę 75 µg euthyroxu. Koleżanka leczy się nieco dłużej niż ja, jakieś 8 lat i bierze 120 µg. Wszystko uzależnione jest osobniczo, moja tarczyca była bardzo długo niezwykle silna, dopiero od jakiegoś czasu stała się niehomogeniczna i zaczęły się problemy. Żadnych guzków na szczęście nie mam, a obrzęk maleje teraz już na serio, mięknie i wiotczeje, za to pojawiły się drobniutkie rozstępy, takie wredne, ponoć nieusuwalne :-/ Na całe szczęście prawie ich nie widać. :hat:

Leelu - 2011-01-21, 16:32

Może wypróbuj jakiś krem na rozstępy? Np firmy mustela. Na pewno nie zaszkodzi.
goliat - 2011-01-21, 18:48

joku4 napisał/a:
[ Dodano: 2011-01-21, 14:24 ]
teraz już na serio, mięknie i wiotczeje... :hat:

Cale szczescie ze mi nie mieknie i nie wiotczeje bo tego bym nie przezyl :hat:

joku4 - 2011-01-22, 23:03

Gdzieś czytałam, że ponoć te rozstępy są odporne na wszelkie kremiska i inne zabiegi, ale ja mam je w nosie, to nie jest w końcu mój największy problem. One powstały w takich skupiskach, są lekko wybrzuszone i baaaardzo cieniutkie, dlatego walka z nimi może być nieco syzyfowa, bo jest ich bardzo dużo, nawet ciężko je w tej chwili dojrzej, sądzę, że z biegiemczasu mogą się pokazywać, np. latem. Mam to w nosie, ważne, że obrzęk zejdzie. I skórę w niektórych miejscach mam nieco przyżółconą ( na stopach i ramionach, jakby opaloną ). Na stopach to nawet fajniewygląda, ale na ramionach potworzyły się takie nizbyt ładne plamki. Może z czasem zejdzie? Ponoć to też objaw obrzęku śluzowatego, ale pojawił się późno.
Leelu - 2011-01-23, 10:32

Pewnie, nie ma się czym przejmować, najważniejsze, że lepiej się czujesz. Ale smarowanko kremem przecież nie zaszkodzi, a może pomóc:)
noemi - 2011-01-24, 12:46

Joku, super, że idzie ku dobremu! A jak Ci służy ta pochorobowa, podwójna dawka hydro?
Ja przeżywam zawsze koszmarny spadek formy po kontakcie z chorymi, zwłaszcza gdy są to moje dzieci. Sama choruję niezwykle rzadko, no ale widocznie sama akcja obronna dużo kosztuje:)
Może tym da się też wytłumaczyć te zaskakujące stany złego samopoczucia u Ciebie Natalio: zaraza w autobusach itp?
Zastanawiam się teraz, ile więcej naszego "dopalacza" życzy sobie mój organizm...

Natalia - 2011-01-24, 14:46

Może, kto wie.
Mam pilną pracę, denerwuję się, że nie zdążę. Ciekawe, czy powinnam wziąć większą dawkę. (Nie biorę, pewnie okaże się jutro-pojutrze, czy miałam rację).
Chyba średnio się teraz nadaję do pracy pod presją. Muszę to jakoś inaczej sobie poukładać.

Leelu - 2011-01-24, 15:02

Ja w takich sytuacjach raczej nie biorę dodatkowej dawki. Musi być naprawdę ekstremalnie, żebym wzięła:)
Natalia - 2011-01-24, 15:14

Ja się dopiero uczę 8-)
Nie chcę brać, bo może nie trzeba.
Fakt, że jest dość ekstremalnie, więc znikam.
Opowiem wam jutro, czy dałam radę ;-)

Leelu - 2011-01-24, 15:17

Nie trzeba przesadzać z tym stresem;)
Powodzenia!

Natalia - 2011-01-25, 14:41

Jednak musiałam dzisiaj wziąć dodatkową piąteczkę.
Słabo mi się zrobiło, dobrze że byłam w domu i siedziałam ;-)

No cóż, tempo stachanowca już nie dla mnie. Muszę sobie inaczej zorganizować pracę, tyle już razy miałam zamiar to zrobić, ale wiecie jak to jest...
Może jakiś pożytek będzie z tej choroby, że będę musiała sobie pewne rzeczy przemyśleć.

Leelu - 2011-01-25, 18:55

Ja uważam, że nie ma tego złego...
joku4 - 2011-01-26, 17:12

Kochani, pojawił się nowy problem. Od kilku dni mam biały język, nie żaden grzyb, tylko to wygląda, jakby zakończenia kubków smakowych były przypalone, pojawiły się takie białe ich końcówki. I od wczoraj mam taki obrzydliwie gorzki smak w ustach. Hydrusia biorę w tej chwili 50 mg / dobę i powoli ograniczam ( jutro wezmę już 40 mg i tak przez kilka dni ). Mam strasznie sucho w ustach, więc ten objaw kojarzę z tarczycą, ale ten posmak? Gdzieś już ktoś coś takiego opisywał, ale nie mogę sobie przypomnieć gdzie. Myślicie, że to może być potas? Może przez hydrusia mam go zbyt dużo? Wiem , że kiedyś miałam podawany potas dożylnie i wtedy też miałam gorycz w pysku, ale bardziej przypominała blachę, a tu sosik z kurek smakował jak przypalony ( dodam, że rodzinka się zajadała i nic takiego nie czuła )i doprawiony piołunem. Nawet cola miała dziś gorzki smak. Macie jakiś pomysł? Dodam, że kwaśne jest nadal tylko kwaśne.
Leelu - 2011-01-26, 19:22

O matko, Ty to dopiero masz jazdy! Współczuję:( Nie mam pojęcia od czego może być ten gorzki smak w ustach:( Wiem, że od wątroby coś takiego może się robić, ale czy od potasu? Gorzki smak w ustach często występuje przy zbyt dużym wyrzucie żółci. Nalot na języku (i np.jakby popękany język) często jest przy nadkwasocie, refluksie, zaburzeniach żołądkowo-jelitowych... Biały nalot na języku (jakby kożuch) to również objaw grzyba. Nie ma rady - musisz zapytać lekarza.
joku4 - 2011-01-26, 21:34

Jutro i tak muszę iść. To nie jest nalot, tylko dokładnie zakończenia kubeczków smakowych tak wyglądają, nic mi się tam nie odkłada na języku, jest tylko baaaardzo suchy. A ten gorzki smak jakby mija i czasem wraca, więc może faktycznie coś ma to wspólnego z żółcią. W sumie bardziej dokucza mi dziś ta suchość w ustach, stale piję. Ponoć w obrzęku śluzowatym to też się zdarza. Ważne, że schudłam 2 kg ( no, dobrze, prawie ). Twarz mam jednak cały czas taką papciowatą ( jak zgnieciona morda misia w dolnej partii twarzoczaszki :mrgreen: ). A do kwaśnego ciągnie mnie z siłą trąby jerychońskiej. Dziś dosadziłam się do pulpecików rybnych i o mały włos nie wychlałam całej zalewy octowej :lol: Bardzo się tego wstydzę :oops:
Leelu - 2011-01-26, 21:39

Hehehehe, nie ma się czego wstydzić:))) Za mało masz sodu, i tyle, moja droga:) A kwaśne jest dobre i cóż na to poradzić...;)
joku4 - 2011-01-26, 22:19

Jak dobrze pogadać z kimś, kto człowieka rozumie, he... :hat:
Natalia - 2011-01-27, 08:52

Przy większej dawce hydro też mam sucho w ustach i piję, ale sensacji smakowych póki co nie było. Moja "specjalność" to nudności, nawet parę dni bez nich to już święto :hat:
Może to przejściowe, bo przecież teraz sporo się u Ciebie dzieje - zmiany dawek, wszystko się musi poukładać na nowo w elektrolitach i nie tylko. Może jakichś witamin brakuje? Na razie nie martwiłabym się tym jakoś specjalnie, chyba żeby ten objaw się utrzymywał albo nasilał. Chociaż rozumiem, że to musi być upierdliwe. Dobrze, że chociaż kwaśne Ci smakuje ;-)
Ciekawe, co Ci lekarz powie, może coś wymyśli.
Mnie za to ciągnie do słodkiego, ciasto wciągam :hat:

joku4 - 2011-01-27, 09:19

Ciasto też bym wciągała, gdybym je miała. Przezornie omijam wszelkie cukiernie i inne miejsca rozpusty :mrgreen: Ale jest mi coraz trudniej :cry:
Leelu - 2011-01-27, 10:40

A ja odkąd zaczęłam brać hydro, prawie wcale nie jem słodyczy. Czasami jakieś czekoladki, ale ciasta mi już nie smakują, wolę zjeść zapiekankę:)
noemi - 2011-01-27, 13:41

Natalia napisał/a:
Przy większej dawce hydro też mam sucho w ustach i piję

A ja byłam przekonana, że wzmożone pragnienie ma się przy zbyt małej dawce, hm. Też mi się ostatnio bardzo chce pić, usta mam wyschnięte na wiór i bolące/piekące jak po oparzeniu, super tłuste pomadki i kremy nie pomagają. Czy tarczyca może tak człowieka wysuszać?

gracja - 2011-01-27, 14:01

Tarczyca, a dokładnie niedoczynność, może wysuszać. Mam to samo. W ubiegłym roku byłam u dermatologa i powiedział, że to jest od tarczycy. Zalecił stosowanie tłustych kremów (zwłaszcza jak jest mróz). Musimy na to uważać.
joku4 - 2011-01-27, 16:18

Lekarz mi dziś powiedział, że to uczucie goryczy może być z nadwyżki hydro, z powodu refluksu, ale że dawkę powoli zmniejszam, kazał czekać z paniką, za kilka tygodni powtarzam badania. Z tą tarczycą to niestety prawda, może bardzo wysuszać, ja mam dłonie w takim stanie, że szkoda gadać, żaden krem tu nie pomaga, plecki też mnie pieką, kiedyś nawet miałam rybią łuskę, ale to było kilka lat temu. Strasznie bolało. Po wyrównaniu hormonów przeszło. Mam nadzieję, ż teraz też tak będzie.
Leelu - 2011-01-27, 18:38

Właśnie, wydaje mi się, że przy wyrównaniu hormonalnym nie powinno być żadnych nieprzyjemnych sensacji - ja nigdy nie miałam kłopotów z suchą skórą.
Natalia - 2011-01-27, 18:44

Tarczyca 8-)
Na początku jesieni miałam zmniejszyć dawkę euthyroxu, tak troszeczkę.
Tja.
Za niewiele ponad miesiąc dłonie miałam takie suche, że nie mogłam zalożyć rajstop nie drąc ich. A "brudne kolana" jeszcze mi do końca nie przeszły.
Tylko spałam lepiej, tzn. trudno mi było dobudzić się rano :hat:

Leelu - 2011-01-27, 21:23

Ale miałaś TSH poniżej normy, że musiałaś obniżyć dawkę? Ja odkąd pamiętam tylko ją zwiększam co jakiś czas...
Natalia - 2011-01-27, 21:40

Ja mam tarczycę wyciętą.
Na początku miałam dawkę trochę za dużą, potem dosyć długo trwało dostosowywanie.
A jak widać reaguję nawet na bardzo małe różnice dawek.

Leelu - 2011-01-27, 21:51

Najwyraźniej tak.
joku4 - 2011-01-30, 08:56

Mi lekarz już zapowiedział dalsze zwiększanie dawek, bo najwyraźniej ja reaguję już tylko na duże dawki. Tyroksyny mam teraz w połowie normy, a jeszcze nie schodzi obrzęk jak powinien, choć już nie narzekam. Wreszcie skończyły się te koszmarne skurcze, bo miałam je juz nawet na brzuchu ( przy kaszlu ).

[ Dodano: 2011-02-01, 19:45 ]
Dzisiaj obudziłam się i poczułam, że obrzęk gdzieś mi puścił, ale za nic nie mogłam zgadnąć gdzie. Śmieszne uczucie, dopiero później okazało się , że od wewnętrznej części ud, mówię Wam ,idiotyczne uczucie, bo puściło tylko odrobinę i za nic nie mogłam tego zlokalizować, choć czułam ulgę. To było co najmniej dziwne... :-/ chyba mi dobija :lol:

Agnieszka - 2011-02-03, 10:36

Joasiu, trzymam kciuki za dalsze postępy, tzn. ustępowanie Twoich dolegliwości. :-)
Natalia - 2011-02-03, 14:11

joku4 napisał/a:
Dzisiaj obudziłam się i poczułam, że obrzęk gdzieś mi puścił, ale za nic nie mogłam zgadnąć gdzie. Śmieszne uczucie, dopiero później okazało się , że od wewnętrznej części ud, mówię Wam ,idiotyczne uczucie, bo puściło tylko odrobinę i za nic nie mogłam tego zlokalizować, choć czułam ulgę. To było co najmniej dziwne... :-/ chyba mi dobija :lol:

Nieeee, po prostu jak się człowiek odzwyczai od normalnego samopoczucia, to potem przeżywa szok :hat:

oby więcej takich pozytywnych niespodzianek ;-)

joku4 - 2011-02-06, 15:20

No i już po imprezce. Znowu jestem okrąglusia jak balonik. Zbyt długo to nie nacieszyłam się dobrym samopoczuciem. Dobrze, że badania robię na dniach. Sama już nie wiem czy to wina miesięcznych naszych przypadłości, dziewczyny, czy znów dawka okazuje się zbyt mała, ale wszystko diabli wzięli, a juz tak fajnie było ( przez kilka dni ). :cry: Dziś mam doła :cry: :cry: :cry:
Natalia - 2011-02-06, 18:41

Miesięczne przypadłości też mogą namieszać, nie załamuj się.
W najgorszym wypadku trzeba będzie jeszcze raz zmienić dawki.
Czy dobrze pamiętam, że Ty ostatnio miałaś większą dawkę hydro?
To też może sprzyjać puchnięciu.

joku4 - 2011-02-07, 22:57

Właśnie wiele wskazuje na to, że tak zareagowałam na nadwyżkę hydro. Jestem taka trochę ciastowata, mam nadzieję, że szybko minie, normalną dawkę biorę od tygodnia. Ciśnionko miałam wczoraj trochę kosmiczne ( 156/94 ), ale dziś chyba lepiej, nie mierzyłam. Magnezu to chyba juz nie mam, bo dziś łapią mnie takie wredne skurcze, że mucha nie siada: skurcz palców w stopach trwał jakieś 20 minut. Wykręcało mi je na wszystkie strony, mąż mnie trzymał a ja się darłam :-( Puścił ( skurcz, nie małżonek, ten się poddał trochę wcześniej )dopiero w ciepłej wodzie i podwójnej dawce magnezu. Plecki mi też wykręca ( 15 minut w pracy ). Muszę zwiększyć magnez, bo dołożony mam moczopędny następny. A, uprzedzając komentarze - potas ideolo, sód prawie ideolo, wapń ok, tylko magnez do kitu!!!!! :lol: I pan doktór :mrgreen: zabronił cukru i soli! :cry: :cry: :cry: Chyba tak całkiem to się nie poddam :hat: Alkoholu nie zakazał ...tak zupełnie :hat:
Agnieszka - 2011-02-08, 00:38

To pewnie przez nieopatrznie nie zakazał. Lepiej nie ryzykować i przyjmować magnez niż etanol. Ewentualnie proponuję różowego szampana na poprawę babskiego samopoczucia. Oczywiście, żartuję z lekarzy. W mojej sytuacji, to chyba najlepiej się ululać, najlepiej na wesoło.
Dziewczyny i chłopaki, pomóżcie. Minie tu już drugi tydzień gnębi kaszel. Najpierw ja to do domu przyniosłam od obcych dzieci. Potem wtórnie dziecko hodowało uporczywie. Teraz znów mam kaszlisko bez możliwości oderwania się. Duszę się jak stary astmatyk, którym notabene jestem. Gile są zielone, jak trawka w kwietniu, a na pozbycie się tego uroczego czegoś nie mam szans. Tkwi przylepione na maxa. Czuję jak mnie to coś oblepia od środka i nie wiem jak odkaszlnąć. Dziecko zalicza sesje kaszlowe nocne, a ten cały pediatra nic nic widzi w tym złego. Robi radośnie badania krwi i moczu u córki. A ja mam poczucie, że tu jest coś nie tak. Dawki Hydrusia nie zwiększyłam. Ale kaszel jest kosmiczny. Etanol, też nie sądzę aby pomógł. Co tu zrobić????? Mozę ktoś ma pomysł na pozbycie się tej okropnej wirusowej choroby??? Pomocy. :-|

goliat - 2011-02-08, 05:53

Na moje, trzeba by polowke hydrusia (nie alkoholu) zwiekszyc na jakis czas. No i jakis antybiotyk w aerozolu zastosowac. Moze jakas wizyta u pulmonologa ??
Natalia - 2011-02-08, 08:29

Goliat słusznie mówi, polać mu ;-)
Agnieszko, byłaś u lekarza? Ogólnego chociażby, a jak masz astmę to faktycznie może pulmonologa?
Jak to, co odkasłujesz, jest zielone, to mogło dojść do nadkażenia bakteriami i przydałby się antybiotyk.
Inhalacje też są fajne, ale to również musi zlecić lekarz.
Chyba że domowe z kropli olbas? jeśli nie jesteś uczulona na olejki eteryczne? chociaż przy astmie to bym nie kombinowała na własną rękę.

goliat - 2011-02-08, 15:50

Natalia napisał/a:
Goliat słusznie mówi, polać mu ;-)

Dobrze prawisz, Natalka :hat:

Agnieszka - 2011-02-08, 16:43

No to polać Goliatowi. Byłam u lekarza i to jest wirus, więc nie ma co brać antybiotyku. Jedyne, co zlecił, to syropek Eurespal. Inhalacji nie mogę, bo jak mi za wilgotno, to mam duszności. Z kropelkami to samo, nie mogę.
Dzięki za pomoc. Na szczęście dostałam zwolnienie do piątku, może w końcu samo sobie pójdzie to kaszlisko.

joku4 - 2011-02-09, 15:06

Na mnie dobrze działa tussicom w saszetkach, ale jest na receptę i lubię też brać sinupret, ale w kroplach, choć mój lekarz twierdzi, że krople są dla dzieci, na mnie lepiej działają niż tabletki ( 50 - 60 kropli, przyjemnie rozluźniają gardło i struny głosowe i fajnie wszystko z nich schodzi ). Z sinupretem ostrożnie - zawiera 19 promili czystego etanolu :lol: , w połączeniu z szampanem na przykład działa nawet całkiem przyjemnie :hat: .
Natalia - 2011-02-09, 20:34

Agnieszko, mam nadzieję, że na zwolnieniu odpoczniesz i choróbsko szybko pójdzie precz.
Agnieszka - 2011-02-09, 20:46

Oj tak, odpocznę, Natalio. Już dziś lepiej, bo co trzydziesty raz odrywa się. A Joanno, super jeśli sinupret tak działa, zaraz go wezmę, bo moje dziecko to zażywało i mi trochę zostało. Do błogostanu brakuje mi szybko zasypiającego dziecka, które razem ze mną kłębi się po domu, bo ma to samo kaszlisko. W końcu ostatnio nawet marzyłam o zwolnieniu. :hat:
Wstydzę się, ale się przyznam, że kupiłam spirytus rektyfikowany i zrobię sobie małego drinasia przed snem. Może pomoże. Chętnie bym się podzieliła z Goliatem, ale coś się nie odzywa :-) W razie czego zostawię nieco dla niego :hat: :hat: :hat:

[ Dodano: 2011-02-09, 20:51 ]
Jesteście kochani, że tak pomagacie mi na Forum, nawet przy zwykłym kaszlu. To super, że można się Was poradzić.

goliat - 2011-02-09, 21:38

Agnieszka napisał/a:

Wstydzę się, ale się przyznam, że kupiłam spirytus rektyfikowany i zrobię sobie małego drinasia przed snem. Może pomoże. Chętnie bym się podzieliła z Goliatem, ale coś się nie odzywa :-) W razie czego zostawię nieco dla niego :hat: :hat: :hat:

Aga, wstyd to krasc i z tylka spasc :mrgreen: ...
Jestem juz spakowany :lol: Zrob dobra przypalanke, uspij malego, mezowi podaj maly Pavulonik, a zjawie sie :hat:

Agnieszka - 2011-02-09, 22:20

Z tego tyłka to rozumiem, bo moja koleżanka tak miała ze stołkiem laboratoryjnym i tylko mnie się przyznała. Przypalanki nie umiem, ale mój mąż zwąchał pismo nosem i się dołączył, bo poczuł nagle katar. A tu chodzi akurat o małą, która jeszcze o tej porze w najlepsze maluje kolorowanki. Ale nie martw się, zachowam dla Ciebie co trzeba. Pakuj się i przyjeżdżaj. Wzięłam poprawkę i starczy na dobrą imprezkę. :hat: :hat: :hat: :hat: :hat: Normalnie, historia jak ze snów ... Mąż śpi po Pavulonie, a cała reszta harcuje ... :hat: :hat: :hat:
joku4 - 2011-02-23, 13:46

Dawno nie zaglądałam, a tu jakieś pustki... u mnie po staremu, ciągle jestem suchnięta, choc już nie tak mocno, ale schodzi strasznie powoli. Ciśnionko przy mrozie wysokie, a ten ostatni opbrzęk chyba jednak z powodu hydrusia. Odezwijcie się do człowieka, bo jakoś tak smutno... :roll:
Agnieszka - 2011-02-23, 14:14

Nie bądź smutna, Joanno. Jest nas tu cała kupa, a wkupie wiadomo, że lepiej :-D
A co mówi lekarz na tą opuchliznę? Byłaś u lekarza?
Joanno, to już ostatni tydzień mrozu. A potem już jest marzec, czyli wiosna :-)

Pozdrawiam Cię serdecznie, Agnieszka

Leelu - 2011-02-23, 16:30

Mam już dosyc tych mrozów, mam nadzieję, że wreszcie się skończą!!!
goliat - 2011-02-23, 21:17

Leelu wylacz zamrazarke! Czuje po moich styranych gnatach, ze to ciagnie z Kieleckiego :hat:
Leelu - 2011-02-23, 21:48

A może byc i tak, może byc. Wiadomo - wieje (żeby nie powiedziec inaczej) jak w kieleckim;)
Agnieszka - 2011-02-24, 11:10

Już w przyszłym tygodniu marzec i wiosna. To tylko kilka dni. Zapowiadali, że mrozy ustąpią. Uszy do góry, będzie cieplej :hat:
Natalia - 2011-02-25, 15:08

Ja ostatnio zapracowana jestem, wahania nadal są, ale krótkotrwałe na szczęście.
Zamróz okrutny, faktycznie niech już ktoś wyłączy to zamrażanie :evil:
Skóra mi popękała do krwi, ciekawe jak badanka tarczycowe, bo coś sucha się zrobiła.

Leelu - 2011-02-25, 16:21

Już od jutra ma byc cieplej:
A sucha skóra rzeczywiście może by od tarczycy. Jednak chyba lepsza taka, niż tłusta z pryszczami...

joku4 - 2011-02-25, 19:39

No, nie wiem czy lepsza niż tłusta, bo ja też mam całe dłonie popękane, bolą i są paskudne. Nie to mnie jednak martwi. Dziś odkryłam taki długaśny meszek na twarzy, normalnie zamieniam się w małpę, jakiś wyblakły orangutan się ze mnie robi.RATUNKU, JA NIE CHCĘ!!! Zaczynam podejrzewać hydrusia o niecne zamiary przeciw mojej wymiętolonej co nieco osobie. Rzęsy też mam coś podejrzanie zbyt długie ( nie narzekam, ale nigdy takich nie miałam, że o brwiach nie wspomnę ). Myślicie, że zbyt dużo hydrusia? Badania robiłam ostatnio w grudniu. A może jeszcze co innego, bo przecież nie tarczyca, bo tu idzie ku dobremu raczej. Biosteronu nie biorę od grudnia. Pozdrawiam!!! :mrgreen:
Leelu - 2011-02-25, 20:12

Z tego to wiem to hydrokortyzon nie działa w żaden sposób na owłosienie, jeśli nie bierzesz biosteronu, to nie wiem co może powodowac ten efekt:( Te Twoje objawy są naprawdę, ale to naprawdę straszliwe!!!!
Leelu - 2011-02-25, 20:12

Może zbadaj sobie poziom testosteronu? Ten hormon ma takie działanie na kobiety.
joku4 - 2011-02-25, 22:08

A cortineff? Może to jego wina, a może ja przesadzam, moja mama też ma spore owłosienie ( jesteśmy naturalnymi brunetkami o dość ciemnej karnacji, takiej oliwkowej, to znaczy kiedyś tak było, bo ostatnio jakbym zbladła ). Rzęsy to mi jednak poważnie urosły( mam fajne firanki teraz, zawsze chciałam takie mieć :mrgreen: )... i brwi też. Może jednak nie będę marudzić na dar losu :?: :-P
goliat - 2011-02-25, 22:14

Mowia, ze najlepsza milosc jest we wlosach :mrgreen: wiec nie przesadzac mi tu dziewczyny :->
joku4 - 2011-02-25, 22:22

Goliacie, już nie przesadzam. Leelu, jednak hydruś może powodować nadmierne owłosienie ( właśnie sobie to sprawdziłam ). Jakiś czas temu miałam problem z gorączką i chyba nieco zbyt długo brałam duże dawki hydrusia ( jak na nas lub na mnie duże ) i chyba ciągle zbieram jeszcze owoce. No, nic, będzie lepiej, choć te firanki są milusie...
Leelu - 2011-02-25, 22:22

Co do cortineffu to nie wiem, bo nie biorę, ale na dłuższe rzęsy na pewno bym nie narzekała:) Poza tym - może teraz wróciłaś do normy - brunetki często mają takie dodatkowe owłosienie;)
Natalia - 2011-02-26, 10:03

Mnie włosy wypadają ostatnio. To plus sucha skóra - pewnie jednak tarczyca.
Zawsze miałam suchą skórę, ale teraz na dloniach skóra pęka do krwi. Stosuję krem emolium i gucio.
Biosteron biorę, ale nic złego mi nie robi (na razie ;-) )

BEAMI - 2011-02-26, 11:44

Ja też ostatnio tracę więcej włosów niż normalnie - chyba zetnę na krótko bo są denerwujące. Ze skórą sobie radzę ale zamiast Emolium stosuję Balneum Hermal - lepiej natłuszcza.
Kiedyś też stosowałam kosmetyki z Laboratorium SVR - seria Topialise czy jakoś tak dla skóry atopowej.

Leelu - 2011-02-26, 15:36

Te włosy to naprawdę udręka - ja też od czasu do czasu mam kłopot z nadmiernym wypadaniem, ale zauważyłam, że dzieje się tak w okresie jesiennym, a później przechodzi, więc chyba nie ma to związku z chorobą. Biorę wtedy inneov i stosuję odżywkę wax - nawet pomagają.
fahima - 2011-02-26, 19:35

bardzo dawno mnie tu nie bylo i i musze przyznac, ze niestety czuje sie okropnie. Kiedys bylam bardzo aktywna fizycznie praca itd a teraz nnic nie moge zrobic. Mam problemy okropne z meczliwoscia, snem i dusznosciami i oczywiscie lekarze nie maja pojecia co robic. W srode jade do lekarza. Mysle ze moze mam za duza dawke hydrocortosonum albo cos z tarczyca choc wyniki sa niby w normie.

Ciekawi mnie jak oni dobieraja te dawki hydrusia. Robiono mi test z Synactenem i wyszlo ze w ogole mi nadnercza nie pracuja ale dlaczego mamy to rozne dawki lekow. Endo powiedzila mi tez ze jesli potas jest na gornej granicy to wtedy mam za mala dawke natomiast jesli potas jest na dolnej granicy albo pod nia to wtedy mamy za duza dawke.

hmm tylko sad ja sie tak szybko mecze ( 5 przysiadow i puls mam 150) no i skad te glupie dusznosci. Przez te dolegliwosci moje super zycie sie popieprzylo i musze duzo rzeczy poukladac

Leelu - 2011-02-26, 21:18

Nie wiem jak są dobierane dawki wyjściowe, ale jak już się ją zacznie brac, to nie ma co zwracac nadmiernej uwagi na wynik jonogramu (chyba że jest bardzo patologiczny), tylko trzeba patrzec na swoje samopoczucie i to, czy np. organizm nie zatrzymuje wody (bo wtedy dawka jest prawdopodobnie za duża). Moja okazała się byc idealna i biorę od początku tyle samo. Jednak to prawda - jeśli mam jakiś bardziej intensywny dzień, np dużo wyjazdów, coś innego niż zwykle, to wieczorem jestem padnięta, męczy mnie też aktywnośc fizyczna, np głupie sprzątanie - muszę często odpoczywac. Jednak nie przeszkadza mi to, bo rzadko mam dni inne niż standardowe i nie uprawiam żadnych sportów, bo nie lubię:)
BEAMI - 2011-02-26, 22:29

Ja ostatnio miałam dużo więcej stresu niż normalnie więc samopoczucie poszło w dół, wysiłek najmniejszy to jak zdobywanie szczytów. Mam nadzieję że jak się uspokoi to i samopoczucie się polepszy. Z wysiłku fizycznego lubię Nordic Walking ale w tempie spacerowym i pływanie. Mam zalecony rower ale jeszcze się nie przełamałam - zawsze mam wrażenie że dojadę za daleko i nie będę miała siły wrócić - taka mała schiza :lol:
Natalia - 2011-02-27, 09:24

U mnie też dawka jest dobierana na podstawie objawów, nadmiaru jeszcze nie miałam, jeśli już to niedobór.
Sportu nie lubię, leń jestem, przyznaję. Nordic walking brzmi fajnie, może jak będzie trochę cieplej to spróbuję. Chodzenie to jedyne, do czego mogłabym się ewentualnie zmusić ;-)
Leelu, a inneov to który stosujesz? Ja jeszcze nie brałam, ale się przymierzam. Skórę mam atopową, więc wypróbowałam różne różności, dotychczas najlepiej sprawdzało się emolium, ale może spróbuję atoperal. Szkoda, że próbek nie ma, bo ja lubię sprawdzić np. czy się dobrze wchłania.

Leelu - 2011-02-27, 10:35

Beami, jeśli boisz się, że nie wrócisz z wyprawy rowerowej, to najlepszym rozwiązaniem jest rowerek stacjonarny:)))
A co do inneov, to stosuję te zielone tabletki - inneov piękne włosy. Pomaga nawet, ale jest dośc drogi. Moja mader ostatnio zaczęła stosowac belissę 40+, podobno też działa. Jedna z moich uczennic polecała mi preparat vichy dercos w ampułkach, podobno też działa, jednak trzeba go stosowac minimum 3 miesiące, no i jego cena także nie jest zbyt zachęcająca. Kiedyś dermatolog powiedziała mi o 'środku ostatecznym' - kamiwazie. Nie wiem dlaczego tak to nazwała, jest to jakiś ziołowy preparat do wcierania, podobno działa - moja koleżanka go stosowała.

joku4 - 2011-02-27, 12:35

Fahima, ja też miałam duszności, były związane z dużym spadkiem magnezu, większe dawki załatwiły sprawę, duszności minęły bardzo szybko ( choć tarczyca też chyba tu dokopała ).

[ Dodano: 2011-02-27, 12:37 ]
Te duszności są chyba związane ze słabszą kurczliwością mięśni przy niskim magnezie, tak gdzieś doczytałam, ale tarczycę też zbadaj, czasem dzieją się dziwne rzeczy, trudno je wyczaić od razu. Przecież ja we wrześniu miałam bardzo dobre wyniki a w listopadzie tragedia!

Agnieszka - 2011-02-27, 15:44

Fahima, sprawdź też serduszko, zrób EKG, tak na wszelki wypadek.
BEAMI - 2011-02-27, 20:20

Rowerek stacjonarny jest ale musiałabym mieć takie widoki przesuwające się jak Jej Ekscelencja w Seksmisji :mrgreen: Nie lubię wysiłku w domu.
Muszę wypróbować Inneov bo słyszałam, że jest skuteczny.

Leelu - 2011-02-27, 21:21

No masz Ty wymagania, kobito :hat:
fahima - 2011-02-27, 21:38

To tak serduszko mam spoko (EKG i HOLTER)
Tarczyca niby wyrownana. Badam przełyk czy nie ma refluksu lub przepukliny. Lekarze podejrzewali tez miastenie. Musze zrobic jeszcze probe miasteniczna.
Nie wiem skad ta meczliwosc i dusznosc, ktora sie pojawia na klatce piersiowej i okropne bole glowy do tego bo drobnym wysilku mam duze zakwasy.
Nigdy tak nie mialam zawsze bylam osoba bardzo sprawna, ktorej wszedzie bylo pelno. W tej chwili nie moge pracowac a kazda czynnosc wymaga odpoczywania.
Nie wiem co sie dzieje z waga. Wazylam zawsze okolo 56 kg i nigdy nie moglam przekroczyc 60 kg. Teraz pomimo malych ilosci jedzenia nie moge zejsc do 60kg. Mam tak spuchniety brzuch jak bym byla w 3 miesiacu ciazy, slabe miesnie, bóle głowy, problemy ze spaniem, zdenerwowanie ( ale takie wewnetrzne ) i te okropne dusznosci przez ktore nic zrobic nie moge.
Nie wiem co z hyrusiem bo od poczatku, zawsze mialam taka sama dawke ( 30 mg) Wszystko byo dobrze do ciazy, potem poronienie, zabieg i wszystko sie rozjechalo. Na pewno mialam przedawkowanie hydrusia i nie wiem czy teraz nie biore za duzo.
Wszystko pokazuje, ze ogolna dawka jest chyba zbyt wysoka. Tylko te dusznosci nie pasuja do przedawkowania. Mam nadzieje, ze nie przyczepia mi sie kolejna choroba autoimunologiczna...

joku4 - 2011-02-27, 21:54

No, wiesz, ja miałam takie objawy w listopadzie i grudniu, kiedy tarczyca rozrabiała potężnie. Jakie masz kochana fT4? Ja miałam w normie, ale tylko w 4 % , to ponoć bardzo mało. Problemy ze snem mam do dziś, łącznie z nadmierną potliwością, ale nie jest już tak źle. Od kilku miesięcy nie przespałam nocy, wybudzam się, problemy z koszmarami, choć juz teraz rzadko. A brzusio...poczytaj moje posty z grudnia, sama się przekonasz, jak mi było wesoło, trzeci miesiąc ciąży ( tylko wizualnie, żeby nie było...) to nic, jeśli to tarczyca, może być znacznie weselej, do dziś nie zapinam żadnych spodni, że o spódnicach nie wspomnę. Refluks też miaam ,po gorączce, kiedy brałam nieco zbyt dużo hydrusia, ale wtedy miałam taki paskudny gorzki posmak w ustach, biały język i często zgagę. Waga od kiedy mam problem z tarczycą, hm...70 kg dziś, na początku listopada...56 kg i nic się, póki co, nie da z tym zrobić, muszę czekać. Powodzenia!!!

[ Dodano: 2011-02-27, 21:56 ]
A duszności naprawdę przeszły mi po zwiększonej dawce magnezu. Może warto spróbować...

[ Dodano: 2011-02-27, 22:16 ]
A, zapomniałam dodać, że tak od południa to chyba przestaje mi całkiem żołądek pracować, bo mam wrażenie, że nic nie trawię, wszystko mi się cofa, ale nic mnie nie boli, tylko brzuch sięga prawie gardła. Trochę jest lepiej od kilku dni, ale niewiele, pomaga nieco gasprid, ale tez nie do końca. No i te zaparcia... Bez wsparcia lekami, byłby kanał. Pocieszające jest tgylko to, że w końcu ten obrzęk odpuszcza, ale śluz mam wyczuwalny dosłownie pod palcami, mogę go nawet przesuwać odrobinę w niektórych miejscach. Twarz w końcu wraca do normy, ale jeszcze duzo przede mną. Za to chodzi mi się już lepiej. Ciśnienie mam tylko bardzo wysokie, dziś doszło do 166/88. Trochę mi to dokopuje. :-P Idę chyba jutro do endo, niech coś z tym zrobi.

fahima - 2011-02-27, 22:33

No ja wlasnie w srode jade do endokrynologa. Jutro zrobie jonogram i TSH, FT3 i FT4. Jednak wszystko mialam dobrze w sensie FT4 w srodku normy - nie wiem jak teraz jest. Z tego co czytalam do mam typowe objawy przedawkowania. Najgorsze jest to, ze nie moge potrenowac zeby schudac bo 5 przysiadow i mam taka zadyszke, ze mi sie slabo robi. U alergologa zrobilam 10 przysiadow i puls ( mierzyl mi alergolog) mialam 179 - facet sie przestraszyl ale nie wie skad sie to wszystko bierze. Tarczyca pomimo, iz jest bardzo malutka to pracuje bardzo dobrze i biore tylko 25 mg eutyroxu.
A zaparcia, sucha skore na twarzy do tego nalot na jezyku tez mam ale tym sie nie przejmuje. Wszystko da sie wytrzymac oprocz : dusznosc, zdenerwowania ( dziwne uczucie jak by sie wszystko w srodku trzeslo)

Natalia - 2011-02-28, 08:42

Fahima, ja miałam podobne objawy przy niedoczynności tarczycy (albo zbyt małej dawce euthyroxu). Duszności, wzdęcia, ciągłe zmęczenie, zdenerwowanie (dokładnie takie wewnętrzne napięcie i rozedrganie). No i tycie (wprawdzie nie zdążyłam utyć jakoś dramatycznie, ale dosłownie w ciągu tygodnia-dwóch nie mogłam dopiąć ciuchów :roll: I twarz mi spuchła, okropność. A wtedy jeszcze nie brałam hydro w ogóle).
Ponieważ mnie wysiadło kilka gruczołów na raz, to na początku nie wiedziałam, co z czym powiązać. Ale teraz po kilku "powtórkach z rozrywki" już powoli zaczynam rozróżniać.
No nic, badania pewnie pokażą, co tu u Ciebie jest. Oby jak najszybciej udało się to wyjaśnić.

joku4 - 2011-02-28, 09:23

Zgadzam się z Natalią. To są objawy niedoczynności tarczycy, przynajmniej u mnie też tak to wygląda. Po schodach nie mogę chodzić, bo nogi mnie strasznie bolą, ale ja to także tłumaczę tym, że śluz mi schodzi a mięśnie zwyczajnie osłabione były przez cały ten natłok świństwa i teraz muszą się odbudować. Uważaj Fahima, norma książkowa to nie zawsze ta sama norma dla każdego. Ja teraz biorę 75 euthyroxu, ale trzy miesiące temu brałam tylko 37.5 i też było fT4 w normie, a potem siadło w takim tempie, że pozbierać się nie mogę do dziś.
Natalia - 2011-02-28, 13:49

A mnie znowu wczoraj poleciało ciśnienie.
Wzięłam dodatkowe 5 mg hydrusia, bo nie dałabym rady z psem wyjść.
No i typowo nudności, brak apetytu. Dzisiaj też jestem słaba i półprzytomna.
Może to przepracowanie - ostatni miesiąc był bardzo ciężki.
Najgorzej, że do końca tygodnia muszę skończyć terminową pracę, nie ma zmiłuj.
To właśnie jest w tym wszystkim najgorsze, pewnie gdybym mogła zrobić sobie przerwę na dzień-dwa, to może jakoś łatwiej by było. Ale nie mogę, bo potem nie dam rady nadrobić.
No i żeby tak można było te atrakcje przewidzieć jakoś... bierze człowiek pracę, ustala termin, a tu przychodzi takie coś i wszystko się sypie.

fahima - 2011-02-28, 14:24

W srode pojade do endokrynologa to sie dowiem co jest. Jednak wydaje mi ze ze to nie jest od tarczycy. Mialam kiedys tsh ponad 5 i nie czulam sie zle a teraz mam tsh, ktore nie przekracza 2 i jest zle.

Wydaje mi sie, ze to jednak za duzo tego kortyzolu. Ja nigdy nie mialam modyfikowanej dawki a jak mi zwieszyli dawke po zabiegu to wiem, ze juz NIGDY wiecej sie na cos takiego nie zgodze. To co sie gada o zwiekszaniu to na serio trzeba z tym bardzo uwazac. U mnie wyszly WSZYSTKIE mozliwe objawy przedawkowania i nigdy juz sie nie zgodze na takie wysokie dawki. Jak bronilam prace mgr (stres) nie zwiekszylam dawki, stresy rodzinne nie zwieszyalam dawki, wypadek motocyklowy i polamana noga nie zwiekszylam dawki i wszystko bylo ok a tu raz zaufalam i zwiekszylam i wszystko mi sie rozwalilo.
Dlatego mysle ze moze mam za duzo jeszcze i moze warto sprobowac funkcjonowac na 20 mg kortyzolu.
Zobaczcie obajawy Cushinga - te objawy bardzo pasuja do mnie.

Objawy kliniczne Zespołu Cushinga wynikają z przewlekłej hiperkortyzolemii , która prowadzi do powstania otyłości centralnej.

Zaokrągla się twarz
(tzw. twarz księżycowata), - MAM, kiedys nie mialam
powieksza brzuch, - ja mam teraz tylko duzy brzuch, nigdzie nie przytylam tylko na brzuchu, tylek taki sam jak byl
tłuszcz gromadzi się na karku (tzw. bawoli kark) i wypełniają się dołki nadobojczykowe, natomiast kończyny są szczupłe.
Dochodzi do zaniku tkanki podskórnej, pojawiają się szerokie, czerwone lub czerwonosine rozstępy na skórze brzucha, bioder, sutków, ud.
Łatwo powstają wylewy krwawe do skóry, a czasami nawet samoistne wybroczyny.
Bardzo charakterystycznym objawem dla hiperkortyzolemii jest osłabienie siły mięśniowej. Zaniki mięśni dotyczą zwykle obręczy barkowej i miedniczej. Chory ma trudności z chodzeniem po schodach, wstawaniem z krzesła, wieszaniem firanek itp. Strasznie mi sie oslabily miescie w porownaniu do tego jak bylo kiedys

Inne objawy charakterystyczne dla Zespołu Cushinga to:
nadciśnienie tętnicze,
zwiększone pragnienie i wielomocz wskutek hiperglikemii (cukrzyca),
nadmierny apetyt,
ból i zawroty głowy, - mam okropne bole glowy az mi niedobrze sie robi
chwiejność emocjonalna (skłonność do depresji, niekiedy do euforii, rzadko stany psychotyczne), osteoporoza, moze nie chwiejnosc ale nerwowosc wewnetrzna tak to nazwe
trudne gojenie ran,
skłonność do zakażeń (obniżenie odporności),
osłabienie potencji u mężczyzn,
skąpe miesiączki lub wtórny ich brak u kobiet,
objawy wtórnej niedoczynności tarczycy,
zaburzenia widzenia,
objawy choroby niedokrwiennej serca,
objawy choroby wrzodowej żołądka i dwunastnicy.

No i do tego te okropne dusznosci. Jest jeszcze cos dziwnego. W lato mialam maly wypadek motocyklowy. Wywrocilam sie z motocyklem, ktory lezal na mojej nodze (ponad 200kg) Oczywiscie kostaka pekla i cala noga miala kolor sliwkowy. Wszystko sie zgoilo bardzo dobrze ale zostal mi sinak, ktory od tamtego czasu nie chce zejsc. To troche dziwne ze od takiego dlugiego czasu mam tego sinaka na nodze i nie moge go sie pozbyc.

Nie wiem co mysle juz o tym wszystkim ech.....

Leelu - 2011-02-28, 14:44

Jeśli czujesz, że to może byc od hydro, to bardzo możliwe, że tak jest - intuicja jest bardzo ważna, a u nas opiera się ona na zdobytej wiedzy. Chociaż objawy są dośc niespecyficzne, mogą pasowac też do tarczycy. Powiem Ci, że ja też baaaardzo uważam ze zwiększaniem dawek, tak naprawdę to zwiększałam dwa, czy trzy razy w życiu, wtedy kiedy miałam wysoką gorączkę, chyba o pół tabletki rano, i kiedy z różnych względów bardzo długo nie spałam. Natomiast NIGDY nie zwiększam dawki przy tzw. ogólnie rozumianym stresie. Wolę miec przez chwilę mniej tego kortyzolu niż więcej, bo nadmiar sterydów jest bardzo niszczący dla organizmu.
Natalia - 2011-02-28, 18:20

Czym innym jest długotrwałe stosowanie zbyt dużej dawki sterydów, a czym innym jednorazowe zwiększenie dawki w razie potrzeby. Zobaczcie tutaj:
http://www.pnmedycznych.pl/spnm.php?ktory=24
Ja na razie nie miałam okazji zwiększać dawki "profilaktycznie" (albo się jeszcze nie nauczyłam). Biorę jednorazowo większą dawkę, kiedy pojawiają się objawy - takie, jak opisano w tym artykule (to już umiem rozróżnić). Wg zaleceń mojej pani endokrynolog.
Objawy przedawkowania można mieć przy długotrwałym używaniu za dużej dawki, przy jednorazowym zwiększeniu najwyżej źle się śpi ;-)

fahima - 2011-02-28, 18:41

ją myślę że mam za dużą dawkę ogólnie a przebyłowanie też odczułam po zabiegu jak dostałam dożyłnie lek i jest wtedy masę objawów a nie tylko problem że snem
Leelu - 2011-02-28, 20:14

Prawda jest taka, że każdy z nas potrzebuje czegoś innego, bo reagujemy na różne sytuacje w różny sposób. Ja dobrze się czuję z moim systemem, inni pewnie mają własne sposoby na radzenie sobie w różnych sytuacjach. Najlepiej kierowac się własnym doświadczeniem, samopoczuciem i intuicją, a w razie potrzeby zwrócic się do lekarza. To jest chyba złoty środek:)
Natalia - 2011-02-28, 21:03

Złoty środek jest zdecydowanie najlepszy :-)
Ja nie miałam nigdy podawanego hydrokortyzonu dożylnie, dawka jest pewnie sporo większa niż ta codzienna. Dlatego, odpukać, nie miałam dotąd objawów przedawkowania po jednorazowym zwiększeniu dawki dobowej.

goliat - 2011-02-28, 21:59

W ciagu niemalze 20 lat od kiedy choruje na Addisona mialem podawany dozylnie Hydrocortizon 100mg ( obecnie chyba Colhydrol ) kilkanascie razy, np przed gastroskopia i kolonoskopia jak rowniez w przypadku zatrucia i wymiotow. Nie zauwazylem zadnego ubocznego skutku. Uwazam, ze nawet przed gastro i kolonoskopia nie ma potrzeby podawania Hydrusia dozylnie, ale lekarze uwazaja inaczej...
Biore wiecej o 1/2tabl. tylko w przypadku kiedy mam zamiar smignac rowerem ponad 50km lub goraczce i ew. przed resekcja zeba !!! :-?

Leelu - 2011-02-28, 22:39

A bo Ty, Goliat, to jesteś GOLIATEM i żadna tam strzykawka z hydro Ci nie zaszkodzi. Poza tym przy twoim trybie życia zaraz wykorzystasz każdy nadmiar:)
joku4 - 2011-03-02, 10:56

mi endo wczoraj też kazał zmniejszyć hydro do 20 mg. Obawiam się, że ma rację, bo obrzęk zmniejszył się dziwnie szybko ( po nocy ). fahima, ja też mam i bawoli kark i wypełnione dołki za obojczykami ( i to bardzo ) i właśnie w tych miejscach po nocy obrzęk się zmniejszył ( wczoraj wzięłam tylko 20 mg hydro). ZObaczymy, co będzie za kilka dni. W połowie miesiąca robię badania, zobaczymy, co wykażą.
Leelu - 2011-03-02, 13:18

Zwariowac można z tymi eksperymentami.
fahima - 2011-03-02, 18:57

bylam u lekarza i nawet mi sie gadac nie chce w sumie to nie wiem nic ...
Leelu - 2011-03-02, 22:31

A nie masz namiarów na kogoś lepszego?
alexdg - 2011-03-03, 12:33

goliat mialam mam podobnie, jak w chorobie addisona bywa mam otylosc brzuszna i tylko tu mi sie odklada, i twarz ksiezycowata
fahima - 2011-03-03, 14:20

Leelu napisał/a:
A nie masz namiarów na kogoś lepszego?


bylam u roznych lekarzy i nikt nie wie czemu sie tak mecze i skad ta dusznosc.

Na pewno wiem ze zmniejsze sobie hyro do 25 albo do 20 dziennie bo czuje ze 30 jest to dawka dla mnie za duza

I zwieksze chyba eutyrox zeby miec TSH kolo do 1. Nigdy nie mialam takiego TSH. Moje nalepsze to bylo 1, 66 wiec moze musze miec kolo 1 zeby sie dobrze czuc

No i jeszcze co zrobie to badanie tetnic ( moze jest gdzies maly zator) to wlasnie sugerowal lekarz

No i skoncze diagnoze miasteni bo to tez podejrzewali lekarze choc dla mnie bylo to malo prawdopodobne ale niech bedzie skoncze juz ta diagnoze

Leelu - 2011-03-03, 14:56

Musisz próbowac, myślę, że masz na tyle wiedzy i na pewno sama czujesz co jest dla Ciebie najlepsze. A jak nie wyjdzie, to wtedy - nie ma rady: trzeba szukac lepszych lekarzy.
goliat - 2011-03-03, 23:37

fahima napisał/a:
Leelu napisał/a:
A nie masz namiarów na kogoś lepszego?

bylam u roznych lekarzy i nikt nie wie czemu sie tak mecze i skad ta dusznosc.
Na pewno wiem ze zmniejsze sobie hyro do 25 albo do 20 dziennie bo czuje ze 30 jest to dawka dla mnie za duza
I zwieksze chyba eutyrox zeby miec TSH kolo do 1. Nigdy nie mialam takiego TSH. Moje nalepsze to bylo 1, 66 wiec moze musze miec kolo 1 zeby sie dobrze czuc
No i jeszcze co zrobie to badanie tetnic ( moze jest gdzies maly zator) to wlasnie sugerowal lekarz No i skoncze diagnoze miasteni bo to tez podejrzewali lekarze choc dla mnie bylo to malo prawdopodobne ale niech bedzie skoncze juz ta diagnoze


Moi drodzy w chorobie :hat:
Niektorych z Was nie rozumiem i nigdy chyba nie zrozumiem.
DLA JAKIEJ IDEI EKSPERYMENTUJECIE ?
Po cholere sie meczyc, jesli mozna pojsc na oddz. endo i w max 5 dni zdiagnozuja Was jak nalezy ! Wyrownaja hormonalnie i bedziecie czuc sie jak nowo narodzeni ! Czy nie lepiej poswiecic 5 dni w roku dla lepszego samopoczucia ? Prosze wezcie ze mnie i z innych na tym forum przyklad ! Ja smigam rowerem, uprawiam rozne sporty, kurna chodze nawet do sauny czasami :mrgreen: czuje sie jak mlody Bog :mrgreen: czego i Wam zycze.....

Leelu - 2011-03-04, 09:00

W tym akurat przypadku zgadzam się z Goliatem w stu procentach.
fahima - 2011-03-04, 10:27

bez obrazy ale goliat nie zgadzam się z Tobą i nie masz racji. Może tak powinno byc jak mówisz ale to jest chyba teoria z Twoich bajek albo marzeń. U mnie w szpitalu nie mam czego szukać bo i tak wszystko wysyłają do większego miasta no i jestem okazem z ta choroba. Leżałan w większym szpitalu i nie nic to nie dało. Czekałam na to jak NFZ zgodzi się na zakup leku dla szpitala dzięki któremu zobaczymy jak działają nadnercza. Niestety nie doszli do tego od czego się tak czuje. Zreszta chyba nie wiesz ile się czeka na wyniki. Nie cierpię szpitali dla mnie to strata czasu. Leże tam tyle dni a i tak wyniki dostaje 2 tyg od wyjścia. Pozatym jak miałam wypadek na motocyklu trafiłam na izbę to lekarz nawet nie wiedział co to za choroba ten addison. Jak się dobrze czułam to też trenowalam siatke i jeździłam na koniach. Całe lato to złoty motocyklowe i jazda na motocyklu do tego praca i w weekend w inny mieście robiłam mgr. Mówię jeszcze raz że wszystko jest ok jeśli nic się nie zepsuje. Nie życzę Ci tego goliacie żebyś musiał na własnej skórze jak działa Twoja teoria o SZPITALU jeśli cos jest nie tak. Pozatym wiesz jaki jest problem jak bym była w ciąży. Wydaje mi się, że nie masz pojęcia jak ciężko znaleźć gin i endo którzy będą razem prowadzili ciążę.
Leelu - 2011-03-04, 14:09

Wiesz co, Fahima, wydaje mi się, że musisz miec wyjątkowego pecha. Z wpisów na forum wiemy wszyscy, że Goliat raz do roku (czy jakoś tak) chodzi do szpitala na kompleksowe badania i nie ma z tym problemów. Ja też nie znoszę szpitali, tak jak Ty, ale kiedy tego potrzebowałam, tzn. gdy zgłosiłam się do mojej Pani Dr, od razu za ładowała mnie na oddział w celu przebadania, byłam tam 2 dni, wyniki, diagnozę i leki miałam od razu. Teraz jestem w ciąży, i prowadzi mnie moja endo wraz z ginekologiem, do którego chodzę od lat (bardzo mądry człowiek, mam do niego pełne zaufanie) i jak na razie wszystko przebiega wzorowo. Nawet u mnie w przychodni lekarz pierwszego kontaktu, gdy powiedziałam mu po raz pierwszy, że jestem chora na hashi i addi, wiedział o co chodzi i pouczał mnie co mam robic w razie choroby, nudności, stresu... - dokładnie tak samo jak lekarze na oddziale endo. Tak że Twoje doświadczenia zupełnie odbiegają od moich.
fahima - 2011-03-04, 16:34

Gratulacje Leelu z powodu ciazy :)

Caly czas szukam edno, ktory bedzie patrzyl na mnie ogolnie, kompleksowo. Wczesniej chodzilam do edno w moim miescie. Wizyta trwala 2 min bo nic sie nie dzialo. Czulam sie swietnie i moglam robic wszystko to na co mialam ochote.
Natomiast jak zaczely sie problemy to endo w ogole sobie z nimi nie poradzil. Dlatego tez szukalam pomocy w innym, wiekszym miescie . Nie jest latwo trafic na lekarza, ktory podejdzie do sprawy calosciowo tzn przebada czy cos innego nie siada.
Zazwyczaj lekarze mowia: a moze to a moze nie a w ogole to moze od addisona i tak jest ciagle.
W moim miescie nie ma nawet gin- endo dobrego, ktory by ogarnal sprawe.
Nie mam zamiaru tez jezdzic do Warszawy zeby sie leczyc bo to jest nierealne. W razie naglej potrzeby musze miec lekarza pod reka albo choc 50 km a nie 400 km.
No ale nie poddaje sie i wiem ze kiedys trafie na takiego lekarza, ktory ogarnie wszystkie tematy i mi pomoze.

Leelu - 2011-03-04, 16:45

Dzięki:)

No to rzeczywiście bieda z tymi lekarzami tam u Ciebie. Może spróbuj popytac o jakichś profesorów lub chociaż ordynatorów na oddziałach endo. Do Wawy masz chyba za daleko, ale może w innym dużym mieście obok jest ktoś wart uwagi. Moja super endo jest z Kielc, a to przecież żadna metropolia.

Czesława - 2011-03-04, 17:12

Gratulacje Leelu z powodu ciąży.
Leelu - 2011-03-04, 17:27

Dziękuję:)
noemi - 2011-03-04, 19:20

Leelu - pięknie!
Leelu - 2011-03-04, 19:41

:mrgreen:
joku4 - 2011-03-04, 22:45

Leelu, serdeczne gratulacje!!!Trzymaj się ciepluteńko!!!
Leelu - 2011-03-05, 08:23

Dzięki, trzymam się najcieplej jak mogę (zwłaszcza dzisiaj, kiedy termometr pokazuje plusiki) :mrgreen:
goliat - 2011-03-05, 11:03

Fahima, wez skierowanie na oddz Endo od lekarza familijnego. Z tym najlepiej udac sie osobiscie na oddz Endo do sekretariatu. Jak dobrze sciemnisz to termin znajdzie sie na cito :mrgreen: Po co sie meczyc i kombinowac z prochami :)
Najlepiej leczyc sie u lekarza wlasnie z oddzialu endo...
Osobiscie do poradni chodze tylko po recepty :hat:

Agnieszka - 2011-03-05, 11:55

Leelu, nie będę oryginalna, jeśli powiem GRATULACJE !!!! Czeka Cie najsuerowszy czas w życiu :-)
Leelu - 2011-03-05, 13:40

Ojtam, ojtam, już od razu taki znowu;) Jakoś się przeżyje, ja nie jestem z tych, co by się wszystkim nadmiernie ciśnieniowali. 'Savant children' przeżywały same w lasach to i ja jakoś sobie poradzę :hat:
Leelu - 2011-03-05, 15:59

Miałam na myśli oczywiście 'wild children' - już mi się miesza w głowie, hehe:)
goliat - 2011-03-05, 16:05

Leelu, znana wszystkim z malej ruchliwosci, zaciazyla ! :hat: gratulacje, :yupii:
Leelu - 2011-03-05, 19:40

Hehehe, kwintesencja :hat:
Sandrina - 2011-03-06, 00:33

Gratulacje, Leelu xD :mrgreen:
Leelu - 2011-03-06, 10:48

Jeszcze raz - dzięki:)
Natalia - 2011-03-06, 13:48

Leelu, to ja też się dołączę - serdeczne gratulacje :-)
Leelu - 2011-03-06, 14:40

:mrgreen:
BEAMI - 2011-03-06, 19:49

Leelu - dołączam się - gratulacje!
A z tą diagnostyką w szpitalu jest różnie - czasem endo potrzebuje królika bo np. stażyści mają praktyki, a czasem sam robi jakieś badania. Na pewno dobrze jest mieć lekarza prowadzącego, który sam pracuje w szpitalu - wówczas jest łatwiej :-)

Natalia - 2011-03-09, 09:31

A jak u was z tolerancją wysiłku?
Bo ja wczoraj wyczyściłam kocią kuwetę i umyłam wannę, nic wielkiego w sumie - i padłam jak neptek.
Zrobiło mi się słabo i musiałam się położyć.
Nie cierpię prac domowych, ale to nie o to chodzi ;-)
Chyba pomimo wstrętu do aktywności fizycznej zacznę trenować marsze, żeby jakoś podbudować kondycję. Chodzenie to jedyne, co jestem w stanie znieść jeśli chodzi o sport. Rower też byłby niezły, ale z powodu choroby stawów nie dam rady go wnosić i znosić, więc niestety odpada.
Tylko najpierw muszę zakupić jakiś sprzęt do słuchania, bo "na sucho" tego chodzenia nie zdzierżę :hat:

Leelu - 2011-03-09, 19:58

Mnie wysiłek fizyczny dośc szybko męczy. Nawet głupie sprzątanie.
BEAMI - 2011-03-09, 22:34

Natalia, jeśli masz chore stawy - szczególnie kolanowe - to rower jest wskazany. Oraz basen. A marsze na samym końcu - jeśli to polecam kijki - odciążają kręgosłup :)
Agnieszka - 2011-03-10, 13:08

Leelu, miałam na myśli najsuperowszy (zjadłam literę) an nie najsurowszy czas. Sorki, w każdym razie będzie cudnie :-)

[ Dodano: 2011-03-10, 13:10 ]
Natalia, jeśli nie masz siły, to nie brak Ci hydrusia? Bo ja tak mam - słabo mi i nie ma siły jak biorę za małe dawki. Trzymaj się.

Leelu - 2011-03-10, 13:36

Aaaaaaaaaaaaa:) Jak to jednak jedna litera może całkowicie odmienic znaczenie:)))))))))))
joku4 - 2011-03-10, 19:22

Ja też mam problemy, ale to chyba raczej z napięciem mięśniowym, niż osłabieniem. Dużo biorę leków moczopędnych i troszkę mi ten magnez i potas wypłukują, choć je suplementuję ( bez tego już dawno by mnie wywieźli ). Dziś drżała mi lewa ręka. Nie wiem, co to było... :-/
Leelu - 2011-03-10, 20:46

Echhhhh, jak nie urok, to...
Agnieszka - 2011-03-11, 14:09

Joasiu, nie wiem, ci Ci powiedzieć. Może idź do lekarza? Może udałoby Ci się przebadać jakoś kompleksowo?
Leelu - 2011-03-11, 16:26

Jedyna rada to chyba pełna diagnostyka w dobrym szpitalu...
goliat - 2011-03-11, 19:07

Leelu napisał/a:
Jedyna rada to chyba pełna diagnostyka w dobrym szpitalu...

I kto to mowi :mrgreen:

Leelu - 2011-03-11, 19:11

No, mój drogi - ja nie lubię chodzic do szpitala BEZ POTRZEBY. Ale mam po kolei w głowie i wiem, kiedy jest taka koniecznośc:)
chwilka - 2011-03-12, 14:41
Temat postu: grejpfrut i lucerna
Czytałam na str angielskiej, iż przeprowadzono badania nad działaniem grejpfruta i lucerny na chorobę Addisona, Okazało się, iż jedno i drugie pomagają w wytwarzaniu sterydów podobnych do kortyzolu. Może warto zainteresować się tymi produktami. Może ktoś z Was korzysta z tych dobrodziejstw?
goliat - 2011-03-12, 14:53
Temat postu: Re: grejpfrut i lucerna
chwilka napisał/a:
Czytałam na str angielskiej, iż przeprowadzono badania nad działaniem grejpfruta i lucerny na chorobę Addisona, Okazało się, iż jedno i drugie pomagają w wytwarzaniu sterydów podobnych do kortyzolu. Może warto zainteresować się tymi produktami. Może ktoś z Was korzysta z tych dobrodziejstw?

Nie jestem koza ! :hat: lucerna dla kozy i krolikow, a dla mnie goloneczke poprosze :mrgreen:

Leelu - 2011-03-12, 16:02

Nie sądzę, żeby spożywanie czegoś w codziennej diecie mogło zrekompensowac nasze braki w kortyzolu. Nawet gdybyśmy jedli tylko te rzeczy przez cały dzień.
joku4 - 2011-03-13, 12:22

Ze mną nie jest już tak źle, zmęczenie mija, skurcze mam sporadycznie, serduszko ok, nerki też nieźle, obrzęk był ogromny, więc myślę, że dlatego powoli schodzi, ostatecznie to nie była tylko woda, jak przy nadwyżce hydruśka, śluz chyba tak już będzie miał, kiedy nie żrę cukru, zmniejsza się. Waga jeszcze stoi w miejscu, ale ważne, że już nie rośnie. O lucernie słyszałam, ale nie próbowałam.

[ Dodano: 2011-03-19, 15:56 ]
po kilku dniach donoszę, że nareszcie doczekałam się czegoś pozytywnego. Obrzęk wyraźnie jest mniejszy, ciśnienie spada, obrzęk ( te potężne wzdęcia ) brzucha też znacznie zmalał. W końcu jest lepiej. Nawet twarz jest dużo mniej nabrzmiała. Trzymajta kciuki, ludziska, we wtorek badania!

[ Dodano: 2011-03-28, 18:26 ]
Słuchajcie, ludziska!!!!!Coście tak zamilkli?!!! Czy szkarlatyna może być dla nas w jakiś szczególny sposób groźna? Syn mojej przyjaciółki właśnie się rozchorował i nie wiem czy już mam panikować?

Lenka_a1 - 2011-04-07, 14:51

Leelu, ja też GRATULUJĘ!!! A kiedy maleństwo przyjdzie na świat? Dużo zdrówka dla Was oboje :-D :-D :-D
Leelu - 2011-04-07, 17:31

Dzidziuś ma do nas zawitać 19 lipca:)

Joku, szkarlatyna chyba raczej nie jest jakaś szczególnie groźna dla nas, chyba tak samo jak każda inna choroba - czyli jak zachorujesz (tfu, tfu), to musisz zwiększyć dawkę hydro, i tyle. Nic strasznego.

Agnieszka - 2011-04-08, 08:55

Bociany już są, osobiście codziennie je widuję. Trzeba zamówić najlepszego na 19 lipca :-D Niech się postara to bocianisko i przyniesie najwspanialsze dziecko dla Leelu.

[ Dodano: 2011-04-08, 09:56 ]
I najbardziej zdrowe na świecie :-)

Leelu - 2011-04-08, 09:58

Właśnie, właśnie - najbardziej zdrowiutkie:)
joku4 - 2011-04-09, 23:14

Powiedzcie jeszcze, co z tą ospą, dlaczego jest dla nas tak niebezpieczna? Dla wszystkich czy tylko dla tych, którzy jeszcze nie chorowali? Nie mogę znaleźć odpowiedzi, a ciągle zapominam spytać lekarza.
Czesława - 2011-04-10, 06:07

Co do tematu ospy to mnie też interesuje bo ja też nie chorowałam a mam już 55-lat, i choruję na Addisona już około 10 -lat????
joku4 - 2011-04-10, 12:32

Ja chorowałam na ospę, ale w pracy stale mam kontakt z wiruskami, także ospy. Kochani, dlaczego w ulotce euthyroxu umieścili informację, że przy niewydolności nadnerczy nie wolno podawać tego leku, przecież większość z hashi i addisonem go przyjmuje? Coś wiecie na ten temat?
goliat - 2011-04-10, 12:40

Czy mamy jakies inne wyjscie ?
Leelu - 2011-04-10, 15:07

Co do ospy, to nie tylko dla nas jest niebezpieczna - jeśli przechodzi się ją będąc dorosłą osobą, to bardzo często są komplikacje i ogólnie przechodzi się ją bardzo ciężko. Tak że to chyba z tego powodu możesz mieć takie informacje.
A co do euthyroxu - twórcy ulotek też mogą się pomylić:) To chyba oczywiste, że my te leki przyjmujemy razem i nic się nie dzieje, więc jest to jakaś pierdoła moim zdaniem.

Leelu - 2011-04-10, 15:07

A jeśli ktoś chorował na ospę, to chyba raczej nie ma się czym przejmować.
MajaKce - 2011-04-10, 17:43

Ja chorowałam na ospę w wieku 7 lat. Miałam wysoką temperaturę a krosty praktycznie wszędzie :P Dla porównania - moja siostra przechodziła ospę razem ze mną i miała kilka kropek na brzuchu a mnie całą od stóp do głów smarowali tym białym paciajstwem na krosty :P

Wydaje mi się, że ospa jest dla nas tak niebiezbieczna bo mamy słabszą odporność niż inni...

Lenka_a1 - 2011-04-10, 18:12

Ja chorowałam na ospę jako dziecko, a potem w wieku 22 lat zachrowałam na półpasiec (podobno wywołuje go ten sam wirus co ospę), bardzo źle nie było, bo nie zsypało mnie bardzo, ale i tak lekarz się zdziwił że to podłapałam.
MajaKce - 2011-04-10, 18:23

Ale tak, jest to możliwe. Bo po przebyciu ospy wirus ten pozostaje w organizmie "w uśpieniu" i później właśnie można złapać półpaśćca.
noemi - 2011-04-10, 18:42

O ile dobrze pamiętam, to na ulotce Euthyroxu jest napisane, że przy nieleczonej niewydolności kory nadnerczy nie można.
Leelu - 2011-04-10, 20:34

Hehe, ale bezsens jakby:) Jak mam nieleczoną to chyba z tego powodu, że nie wiem, że ją mam:)
Agnieszka - 2011-04-10, 20:59

Na mój rozum, to wszystko jet sprawa indywidualną. Jedni przechodzą ospę/półpasiec ulgowo, inni cierpią na te nieszczęsne krosty wszędzie. Ja osobiście i w tym roku obroniłam się przed ospa cudem, chociaż nie wiem, czy nie rozsądniej byłoby się w końcu poddać. A jak na starość mi się przydarzy? To będzie jeszcze gorzej :hat: :hat: :hat:
Leelu - 2011-04-10, 22:13

Wiadomo, że to sprawa indywidualna, jednak jest taka tendencja, że im człowiek starszy, tym gorzej na różne rzeczy reaguje:)
joku4 - 2011-04-13, 21:29

Koleżanka - biolog sugeruje, że to może mieć coś wspólnego z budową samego wiruska, który może jakoś szczególnie reagować z hydruśkiem, ale sama tego nie sprawdzała, więc to nic pewnego. A, niech tam. Ja się nie przejmuję aż tak bardzo :lol:
Leelu - 2011-04-14, 10:03

Nie sądzę. Myślę, że nie ma co doszukiwać się nie wiadomo czego - po prostu my jesteśmy szczególnie narażenie w czasie wszelkich chorób, ponieważ nie wytwarzamy kortyzolu, który jest w takich sytuacjach potrzebny, a z zewnątrz ciężko żonglować dawką tak, żeby było dobrze.
joku4 - 2011-04-15, 19:07

Być może masz rację, ale w takim wypadku pisaliby ogólnie o niebezpieczeństwie ewentualnym w przypadku wszystkich chorób zakaźnych, a nie szczególnie o ospie. Spytam lekarza, tak z czystej ciekawości :mrgreen:
Leelu - 2011-04-15, 20:55

Pewnie, zapytaj, też jestem ciekawa, chociaż myślę, że chodzi o to, że ospa u dorosłych może przebiegać bardzo ciężko, tym bardziej u nas - tak słyszałam (i w jednym Hausie też o tym było :hat: )
joku4 - 2011-04-17, 09:02

No, to problem byłby w zasadzie z głowy, większość z nas przechodziła ospę, a półpasiec i tak może dopaść każdego, choć na całe szczęście rzadko się trafia :lol: .Opryszczka mnie osobiście się nie ima, moja matka ma co jakiś czas, nigdy mnie nie zaraziła :-P
BEAMI - 2011-04-17, 16:39

Mój mąż miał kiedyś półpaśćca (półpasiec??) nad okiem - straszna jazda z tym była bo lekarz bał się czy nie zaatakuje nerwu wzrokowego - groziłoby to ślepotą.

A opryszczka u mnie uaktywniła się jakieś 15 lat temu i od czasu do czasu się niestety pojawia - strup mam wtedy na pół brody. I żadne cudowne maści nie działają :-(

Leelu - 2011-04-17, 20:24

A ja miałam opryszczkę raz w życiu, kiedy pojechałam nad morze jako dorosła osoba, zrobiła mi się... na policzku!! Ale czymś tam ją smarowałam i przeszło, nigdy wcześniej ani nigdy później nie pojawiła się.
joku4 - 2011-04-18, 19:54

Najgorszą opryszczkę moja mama miała na nosie, połowę jej zajęła, jak na złość na kilka dni przed komunią mojego starszego syna. W tym roku mój młodszy idzie też do komunii, mam nadzieję, że bez atrakcji na twarzy babci :-/ Niedawno przechodziła, ale nie miała już tak pięknej, jak te kilka lat temu... :roll: Za to ja bez większych zmian, idę do innego endo, do pani profesor, może ona coś ciekawego wymyśli :-? w sumie czuję się nieco lepiej ( euthyrox 100 od tygodnia ). Niby coś się zmienia, ale ciągle dość opornie. Staram się nie popadać w hurrrrrrrra - optymizm ani się nie załamywać.
Leelu - 2011-04-18, 20:56

Grunt to zachować spokój:) Bardzo dobrze, że skonsultujesz swoje objawy z kimś innym - świeże spojrzenie na pewno pomoże, zwłaszcza dobrego specjalisty.
Lenka_a1 - 2011-04-21, 09:03

Ja ostatnio byłam u mojej endo i też podniosła mi dawkę euthyroxu (teraz 100-75-100 ...) ale przez pierwszy tydzień czułam się jakbym od samego rana była na rauszu - zataczałam sie lekko czasami albo kręciło mi sie w głowie :hat: ale już się pomału uspokaja.
joku4 - 2011-04-21, 14:52

Ja też czułam się dość wesolutko po podniesieniu, ale już mi minęło. tylko bardzo się męczę, więc myślę, że to wciąż zbyt mała dawka. Zobaczymy, co na to pani profesor... Radosnych świąt życzę wszystkim współcierpiącym :hat: :hat: :hat:

[ Dodano: 2011-04-22, 07:16 ]
Uszczęśliwiłam wczoraj człowieka... :lol: Ginekologa. Bardzo się uradował pomysłem udania się z wizytą do pani profesor. Okazało się, że ją zna i bardzo ceni. Fajnie. Trzymajta 12 maja kciuki, może coś wreszcie ze mną mądrego zrobi... :-/

[ Dodano: 2011-05-12, 20:40 ]
Cześć ludziska! Byłam dziś u pani profesor. W końcu idę do szpitala - Klinika Chorób Wewnętrznych, Endokrynologii i ... coś tam dalej. Trafiła do kierownika tejże kliniki, więc mogę mieć nadzieję na solidną diagnozę. Trzy tygodnie do terminu chyba wytrzymam. Czy czegoś mam się obawiać? Pytam oczywiście tych, którzy już leżeli na oddziale :mrgreen:

chwilka - 2012-02-01, 21:43

Moi drodzy, hydruś nadal nie jest refundowany. Dobrze że tylko 10 zł za opakowanie. Tym którzy biorą dużą dawkę dziennie, należy współczuć.
Leelu - 2012-02-01, 22:06

'Tylko' 10 zł... Dawniej płaciłam 2 zł... Niby nie bierze się dużych dawek, ale jak pomnożysz opakowania przez średnią długość życia...
joku4 - 2012-05-10, 20:24

Właśnie wróciłam od profesorki. Dowiedziałam się, że moje 40 mg hydro, które dziennie przyjmuję, jest najmniejszą stosowaną w zespole Sheehana dawką. Hm... No, cóż, znaczy, że mogło być gorzej....
Leelu - 2012-05-11, 08:23

Ano widzisz. ZAWSZE może być gorzej.
W - 2012-05-11, 09:44

poza tym, że w szpitalach/klinikach jest nudno (jeżeli trafia tam osoba zdrowa na tyle, że 8h dziennie nie śpi i ma siłę zrobić cokolwiek), to nie ma tam nic strasznego. no, może wenflony, które wkłuwają każdemu, a to boli, gdy trafi się na niewprawioną pielęgniarkę. polecam wziąć ze sobą laptopa i bezprzewodowy internet, albo jakieś książki. mogą cię tydzień potrzymać.
noemi - 2012-05-11, 12:36

Patrząc na datę, to joku była tam chyba rok temu...;)
joku4 - 2012-05-14, 17:12

Zgadza się. Siedziałam 10 dni, wenflonu mi nie dali, ale nie narzekam. Wcale się nie nudziłam, bo tam nikt prawie nie spał i było dość wesoło!
Sandrina - 2012-05-18, 13:50

Też zależy, jak się trafi xD ja w sumie na oddział zwykle zabieram furę książek i MP3, ale zawsze trafiam na ciekawych ludzi i nie ma co narzekać xD ostatnio razem z koleżanką niewidzianą od kilku lat wtajemniczałyśmy przemiłą starszą panią w tajniki bezprzewodowego internetu ;-)
ACTH84 - 2012-11-20, 08:55

hej mam pytanie


czy ktos z Was zażywających hydrokortyzon miał jakies działania niepożądane...????
chodzi mi o to czy lek u Was cos wywołał ??

ja od miesiąca biore hydro w dawce 20 mg na dzień. Jednak od ok. 1.5 tyg mam okropne bóle w okolicy miednicy mniejszej... krzyże...bóle pod żebrami a także bóle jajników ! ( budzę się w nocy z silnymi skurczami i kolkami ). Ogólnie jestem obolała.Podejrzewam ze lek uaktywnił ukryty przewlekły stan zapalny i przerodziło się to w ostrą infekcję .Jutro mam wizyte u ginekologa, ale z ciekawosci chciałabym się dowiedzieć czy u was też cos podobnego się pojawiło. No i martwi mnie to czy bede mogła brać hydro w ogóle...

z góry dzięki za odpowiedź.
:shock:

Lenka_a1 - 2012-11-20, 10:54

Wydaje mi się że hydrocortyzon raczej działa tak jak inne sterydy - przeciwzapalnie. W moim przypadku właśnie tak było, hydro złagodziło objawy celiakii - a za każdym razem jak próbowałam zredukować dawkę hydro, to objawy niepożądane się nasilały. Dobrze, że jutro idziesz do lekarza, może coś Ci doradzi. pzdr
ACTH84 - 2012-11-20, 11:01

dzięki

choć z ulotki wyczytałam cos takiego :

Hydrokortyzon może maskować objawy zakażeń wirusowych lub bakteryjnych i nowe zakażenia mogą wystąpić podczas jego stosowania. Hamowanie reakcji zapalnych i odpornościowych sprzyja powstawaniu nowych zakażeń o nietypowym przebiegu klinicznym.

też się dziwię.. i wiem ze to lek przeciwzapalny. Może to ma wpływ z produkcją innych hormonów.. <?>

zobaczę co lekarz powie ;/

noemi - 2012-11-20, 13:02

ACTH, wydaje mi się, że to niezależne od hydrokortyzonu...

Lenko, teraz nie bierzesz hydro, jesteś na diecie bezglutenowej i czujesz się dobrze, tak?

Lenka_a1 - 2012-11-20, 21:50

Jak najbardziej (o ile nie mam wpadki z glutenem :mrgreen: ). Jak odstawiałam hydro trochę się bałam, ale niepotrzebnie, czuję się nieźle, pewnie moje nadnercza znów podjęły swoją pracę, którą chwilowo przerwały jak miałam nasilenie celiakii - nieleczonej. W chwili obecnej mam się obserwować, w przypadku stresu, grypy infekcji itp. brać 1-3 tabl. a w przypadku omdeleń, wymiotów, biegunek - biegiem zgłosić się do szpitala - powyższe z wypisu. Aha i okresowo sprawdzać poziom kortyzolu, dhso i acth, zwłaszcza jak nasilą się nipokojące objawy. W chwili obecnej obserwacja w kierunku pnkn negatywna, a testy (zsynacthenem i crh) nie do oceny ze względu na wysokie wartości wyjsciowe kortyzolu.
Naprawdę, od kiedy stosuję dietę i nie mam wpadek czuję się bardzo dobrze! już dawno tak się nie czułam. I mam nadzieję, że tan stan będzie się utrzymywał....

Leelu - 2012-11-20, 22:56

U mnie hydro nigdy nie powodował żadnych reakcji niepożądanych. Z tego co wiem, to przy dobrze dobranej substytucji, o ile człowiek nie ma żadnych innych problemów czy chorób, o żadnych skutkach ubocznych nie ma mowy. Te informacje z ulotki są dla tych, którzy biorą sterydy nie chorując na addi, tylko na coś innego.
ACTH84 - 2012-11-21, 11:56

no własnie też się dziwię... ale fakt jest faktem, że nigdy wczesniej nie miałam tak silnych bóli -ani nerek, lędźwi czy też jajników :shock: z ledwoscią mogę siedzieć.. ulgę przynosi ciepły okład, kąpiel... i leżenie.

nie mam addi , ale wtórną niedoczynnosc... może dawka była zbyt duża (kortyzol w DZM (43 norma 38-208 + niedobór ACTH -dawka hydro 20 mg ). od początku prosiłam lekarza endo by wziął mnie do szpitala chociaż na 3-4 dni by porobić testy i ustalic dokładnie dobowy rytm wydzielania tego kortyzolu, ale stwierdził, że leczenie szpitalne nic nie wniesie <?!!> . dupek :mrgreen:

dzis wizyta u gin
pozdro dla wszystkich

[ Dodano: 2012-11-21, 12:00 ]
ps. metodą prób i błędów wczoraj już nie wzięłam hydro. i czuję ze ból troszeczkę ustępuję.. więc... <?>

[ Dodano: 2012-11-21, 17:18 ]
znam już odpowiedź. Przyczyna moich bóli jest torbiel pokrwotoczna na lewym jajniku. Jest dość duża więc miała prawo boleć. Podobno niegroźna i powinna jakby sama zniknąć po okresie. Także obserwujemy .

alva_alva - 2012-11-22, 19:31

ACTH, ile dni trzymali Twój mocz z dobowej zbiórki, zanim zrobili ci to badanie kortyzolu? WIdziałam diż swój wynik i ja oddałam pojemnik z moczem 14 listopada, a badanie zrobili 20 listopada o 11. Sześć dni sobie ten mocz czekał na badanie... Wyczytałam do 10 godzin przydatność moczu, w lodówce. Potem można sobie go wylać do sedesu...

[ Dodano: 2012-11-22, 19:43 ]
Czy ty trzymałaś ten zbierany mocz w lodówce? Mnie nikt nie powiedział, że należy go przechowywać w lodówce, że należy zapisać godzinę rozpoczęcia i zakończenia.
Substancje konserwujące dodaje się dopiero w labie, a mój mocz przewozili do innego miasta, więc pewnie zanim tam dotarł, to nieco potrwało. W każdym bądź razie mój mocz stał sobie w ciepłej toalecie cały dzień i potem całą noc.W przychodni tez sobie pewnie postał w temperaturze pokojowej, bo pani go postawiła obok innych pojemniczków, na taką tackę.
Tutaj instrukcja:http://www.spszw.lublin.pl/labo/Dobowa_zbiorka_moczu_DZM.pdf

[ Dodano: 2012-11-22, 20:11 ]
Jeszcze jedno pytanie o normy. W jednostce μg na dobę? ACTH, czy ty masz taką jednostkę?

noemi - 2012-11-22, 21:00

Alvo, a jaki Ci wyszedł wynik?
alva_alva - 2012-11-22, 21:08

205 ug/ dobę. To jest dosyć dużo? W wynikach z krwi rano od 10 do 14, przy normie 5-25.
Jaka jest norma w tych ug? Z tego co widzę, to ACTH 84 ma chyba normę w tych ug?

[ Dodano: 2012-11-22, 21:08 ]
Na tym moim wyniku było podane od 55, 5 do 286 ug/ 24 godziny.

[ Dodano: 2012-11-22, 21:13 ]
A w " Diagnostyce zaburzeń hormonalnych ..." autorstwa Lewińskiego i Zygmunta, norma to 80- 120 ug/ dobę. Jeszcze trochę, a wyjdzie,że mam Cushinga z posturą 15-latki:-)

[ Dodano: 2012-11-22, 21:16 ]
Cóż, zamierzam zbierać znowu z niedzieli na poniedziałek i tym razem zaniosę do dobrego, prywatnego labolatorium, zapłacę , trudno, bo wiem, że w tym prywatnym labie się starają dobrze zabezpieczać materiał. Robiłam tam już kilka razy różne badania, biorą drogo, ale materiał jest jeszcze tego samego dnia badany.Raczej nic innego mi nie pozostaje i zbieranie siuśków do lodówki tym razem.

noemi - 2012-11-22, 22:10

To by rzeczywiście było dużo. ja miałam podany zakres normy 36 - 208 tych jednostek chyba. Ciekawe, czy długie przetrzymywanie materiału wpływa w tym przypadku na podwyższenie wyniku???
alva_alva - 2012-11-22, 22:15

Nie wiem czy na podwyższenie czy obniżenie, ale na pewno fałszuje.

[ Dodano: 2012-11-22, 22:29 ]
Nie mogę doszukać się info czy może zawyżać czy zaniżać, nie wiem, ale wątpię, abym miała go 205 , skoro z krwi wychodzi poniżej połowy normy i to jest pewne, bo miałam kilka razy robiony ten kortyzol, także w szpitalu i nigdy nie dobił rano do 15. Najniżej był 10, a ACTH jest równo z dolną granica albo poniżej i to tez jest raczej pewne, bo dwa razy miałam ACTH robione w szpitalu i różnica jest znikoma.
Wczoraj też miałam napad tak z dwie godziny mdłości, ale tak na fest. Już zaczynałam myśleć nie na żarty o toalecie na wymioty, ale jakoś opanowałam sytuację i to nie jest od żołądka, bo przy tym zaczyna być mi duszno, piski w uszach itp. Ewidentnie mam rano. potem tak ok. 10 mija.

No nic, od nowa zbieranie i tyle.

ACTH84 - 2012-11-23, 07:53

Cytat:
Jeszcze jedno pytanie o normy. W jednostce μg na dobę? ACTH, czy ty masz taką jednostkę?


mam takie jednostki :
krew :
ug/dl (zakres 3,09 - 16,66) - wynik 5.91 (krew pobierana po południu- badana następnego dnia)

mocz :
nmol/ 24 h (zakres 38-208) - wynik 43 (dobowa zbiórka moczu -badana po 2 dniach /wynik po 10 !! więc może tylko tak napisali)

jesli chodzi o DZM to też czekałam ok. 10 dni . Wynik był robiony w laboratorium w Warszawie. Byłam z początku oburzona i nawet rozmawiałam na ten temat z laborantką (dlaczego tak długo ??) . Podobno oni wiedzą co robią (srutu tutu) . Mocz trzymałam w temp pokojowej (też od nikogo nie dostałam żadnej informacji żeby do lodówki włożyć)

planuję powtórzyć po nowym roku
kortyzol z krwi i dzm . i Chyba najlepiej zrobić to w lab w którym mają możliwosc bezposredniego zbadania próbki.








[ Dodano: 2012-11-23, 07:57 ]
Alva ale jaki ty masz zakres norm ???


bo to 205 to pasuje do nmol/24 , jak to mój endo by powiedział ("jeszcze w normie ale wysokie" )
Cytat:


[ Dodano: 2012-11-23, 11:46 ]
Cytat:
Cóż, zamierzam zbierać znowu z niedzieli na poniedziałek i tym razem zaniosę do dobrego, prywatnego labolatorium, zapłacę , trudno, bo wiem, że w tym prywatnym labie się starają dobrze zabezpieczać materiał. Robiłam tam już kilka razy różne badania, biorą drogo, ale materiał jest jeszcze tego samego dnia badany.Raczej nic innego mi nie pozostaje i zbieranie siuśków do lodówki tym razem.



ja płaciłam za badanie DZM - i też podejrzewam że moje siuski stały przez kilka dni niewiadomo gdzie.. i w jakich warunkach. :D więc to musi być albo naprawdę dobre lab (lub takie , które ma mozliwosc zbadania próbki od razu ) albo szpital.

alva_alva - 2012-11-23, 14:38

Kochana,
już ci mówię. Wracam własnie z laba prywatnego,odsiedziałam się tam godzinę prawie, bo babki przy mnie dzwoniły do głównego laba w Łodzi. Labolatorium ogólnopolskie Synevo. Drogo biorą, ale mają odpowiednie warunki przechowywania itd.

Powiedziały mi , że odchodzi się od 24-godzinnej zbiórki moczu ze względu na duży margines błędu w tym badaniu ( mocz nie jest świeży, w dodatku pacjenci różnie go przetrzymują, zbierają do jakiś misek, które nie są jałowe itd).W wyżej wspomnianym przeze mnie podręczniku jest mowa o fałszywie dodatnim lub fałszywie ujemnym wyniku nawet w do 10% badanych próbek moczu.
Teraz się robi podobno z 12 godzin i jest to o wiele bardziej miarodajne, bo mocz krócej stoi albo ogóle nie stoi, bo czasem jest to świeża poranna porcja moczu , łatwiej jest przechować pacjentowi w lodówce i łatwiej jest nasikać do litrowego pojemnika, wyparzonego wcześniej ( takiego do odmierzania mleka do ciasta), niż zbierać średnio 2,5 litra do jakiejś miski i tę miskę trzymać w lodówce. Nie ma znaczenia czy policzą z 12 godzin czy z 24 godzin, stosunku do wysikanej objętości moczu, wychodzi na to samo, a jakoś moczu 12-godzinnego jest znacznie lepsza od 24-godzinnego.

Mam wyparzyć pojemnik do którego będę sikać i odlać mocz potem także do jałowego pojemnika. Zanieczyszczenia także mają wpływ na wynik. Przynieść rano, w ciągu 2 godzin od wysikania ostatniej porcji i oni to na miejscu zamrażają. Do Łodzi wiozą zamrożone.Mocz nie stoi na miejscu.Podobnie z krwią, wirują na miejscu i zamrażają. Przewożą zamrożoną.

Także zamierzam o 18.30 w niedzielę wysiusiać się i zbierać równo do 6.30 w poniedziałek, na 7.30 zanieść do laba.Mieszkam obok, więc nie ma problemu.Jeśli będę sikać po tej 18.30, to mam wstawić mocz do lodówki. Na pojemniku napisać o której wysikałam ostatni mocz do sedesu i o której wysikałam ostatnią porcję do pojemnika.

Bardzo wątpię, aby na NFZ panie pielęgniarki przestrzegały tych zasad. Panie pielęgniarki nie mają pojęcia czym się różni mocz z dobową zbiórką na kortyzol od moczu na badanie ogólne.Postawiły mój pojemniczek na tackę ze wszystkimi innymi i pewnie sobie tam sporo czasu stał, zanim transport zabrał go do innego miasta, o ile w ogóle był transport tego samego dnia i pytanie w jakich warunkach jeszcze to wiozą.
Mam koleżankę, której mąż ma aptekę, to mi mówiła, że wiele razy dostawali insulinę, która nie była przewożona w lodówce, tylko sobie leżała od tak w samochodzie.Facet, który ją przewozi jest kierowcą, a nie laborantem i jemu to zwisa gdzie co położy.Na NFZ myślę, że większości osób to zwisa.

Moja jednostka to uq/ dl, więc wychodzi z tego, że ja już mam nadczynność. Przy wynikach z krwi nigdy nie przekraczających 50% normy jest to po prostu raczej niemożliwe, chyba, że może miałam tego dnia z kilka razy hipoglikemię rzędu 30, ale nie przypominam sobie tego raczej.

A czemu ten kortyzol miałaś badany po południu? Jakaś dziwna pora. Zrobię może jeszcze DHES, bo nikt mi tego nie robił nigdy.

BEAMI - 2012-11-26, 00:33

DZM miałam robioną w szpitalu - mój pojemnik razem z innymi stał w ubikacji i nikt się nim nie przejmował. Obawiam się też jego sterylności - nie wyglądał na taki, który da się odkazić. W tym tygodniu mam robić to badanie w warunkach domowych - dobrze że na dworzu chłodniej to wystawię na balkon.:)
alva_alva - 2012-11-26, 21:07

A czemu nie do lodówki? Nie lepiej z 12 godzin? Ja dziś zaniosłam z 12 godzin.Trzymałam w lodówce.

[ Dodano: 2012-11-26, 21:08 ]
Z innymi w ubikacji stał? A nie pomyliły wam się te pojemniki? Nie nasikał ktoś do twojego? :-)

Leelu - 2012-11-26, 23:14

Widać chcieli, żeby miał towarzystwo :mrgreen:
BEAMI - 2012-11-27, 00:13

Nakleili karteczki - ale pewności nie mam :mrgreen: Na balkonie jak w lodówce prawie - 6 stopni. A lodówkę mam małą.
Zrobię z 24 a jak wyjdą głupoty to poproszę o ponowne skierowanie.

Lenka_a1 - 2012-11-27, 14:50

Ja miałam w pewnej chwili w szpitalu aż cztery pojemniki (zbierałam przez dwa dni) i oddawałam do "skupu" po 5 litrów na dobę :mrgreen:
Leelu - 2012-11-27, 15:18

Masowa produkcja:)
alva_alva - 2012-11-27, 18:10

Lenka_a1 napisał/a:
Ja miałam w pewnej chwili w szpitalu aż cztery pojemniki (zbierałam przez dwa dni) i oddawałam do "skupu" po 5 litrów na dobę :mrgreen:



Nie za bardzo rozumiem? 4 pojemniki jednocześnie czy jak? I po co dwa dni pod rząd zbierałaś?

Lenka_a1 - 2012-11-27, 20:53

Tak, dwa pojemniki po 2,5 litra na każdy dzień. Miałam zbierać przez dwa dni, sprawdzali mi kortyzol właśnie. A cztery miałam dlatego, że jak kończyła się pierwsza doba, wieczorem donieśli mi kolejne dwa na następną zbiórkę, żeby były na rano. A czemu aż przez dwa dni? niewiem ...
BEAMI - 2012-11-29, 13:17

Odebrałam część wyników - przy części dużo H (humanitarnie odstrzelić). Sód, potas. TSH w normie - TSH 1,48 to nawet nieźle.
Ale potem schody:
Wapń całkowity 2,55 mmol/l (norma do 2,5)
Kreatynina 1,17 mg/dl (norma 0,5-0,9)
Fosfor nieorganiczny 1,43 mmol/l (dość wysoko bo norma 0,87-1,45)
Fosfataza zasadowa 132 U/L (norma 35-105)
Witamina D3 metabolit 25(OH) 6,83 ng/ml (przy normie 30-80 ng/ml) - trochę mało

Czekam jeszcze na kortyzol i w sobotę USG jamy brzusznej - zobaczymy co lekarze wydedukują.

noemi - 2012-11-29, 18:09

Beami, ale coś Ci dolega, że zrobiłaś te badania, czy tak kontrolnie?
alva_alva - 2012-11-29, 18:39

BEAMI napisał/a:
Odebrałam część wyników - przy części dużo H (humanitarnie odstrzelić). Sód, potas. TSH w normie - TSH 1,48 to nawet nieźle.
Ale potem schody:
Wapń całkowity 2,55 mmol/l (norma do 2,5)
Kreatynina 1,17 mg/dl (norma 0,5-0,9)
Fosfor nieorganiczny 1,43 mmol/l (dość wysoko bo norma 0,87-1,45)
Fosfataza zasadowa 132 U/L (norma 35-105)
Witamina D3 metabolit 25(OH) 6,83 ng/ml (przy normie 30-80 ng/ml) - trochę mało

Czekam jeszcze na kortyzol i w sobotę USG jamy brzusznej - zobaczymy co lekarze wydedukują.


Wynika z tego, że masz prawdopodobnie wzmożoną mobilizacją wapnia i fosforu z kości, stąd jest ich dużo we krwi.Druga opcja albo dwie jednocześnie, to spadek wydalania zarówno wapnia jak i fosforu z organizmu na skutek niewydolności nerek, na co wskazuje za wysoka kreatynina.
Jeśli chodzi o wapń, to jego nadmierna mobilizacja z kości zachodzi przy nadmiernej sekrecji parathormonu, a ten jest za wysoki od braku wit. D .
Te teorię potwierdza wynik fosfatazy zasadowej, która jest podwyższona min. w nadczynności przytarczyc ( czyli za wysoki parathormon) oraz braku wit.D.
Powinnaś mieć zrobiony jeszcze parathormon oraz densytometrię kości w cel sprawdzenia czy nie masz osteoporozy.
Leczenie tego stanu należy zacząć od uzupełniania wit.D przede wszystkim. Pytanie co z tymi nerkami? Jakie obecnie bierzesz leki? Być może któryś z nich, brany za długo, powoduje przewlekłą niewydolność nerek?

BEAMI - 2012-11-29, 23:29

Nie biorę nic ponad substytucję chyba że ona szkodzi. Euthyrox 137, Hydrocortison 30, Biosteron 10 i Cortineff 20. I raczej żadnych innych. O tym, że jestem na granicy osteoporozy to wiem bo miałam robione badanie gęstości kości. Al e nigdy nie miałam takiego deficytu wit. D3. Robię dalej badania to zobaczymy w jakim kierunku idzie. A zaczęło się od złego samopoczucia które zwalałam na przemeczenie i za dużo emocji .
alva_alva - 2012-11-30, 14:17

Te nerki myślę trzeba lepiej przejrzeć, czemu ta kreatynina jest powyżej normy.Z tego co piszesz, to rozumiem, że miałaś już wcześniej badana wit. D. W chorobach autoimmunologiczliych jest taki defekt tej witaminy, najcześciej jest jej brak, a jej brak pobudza procesy autoimmunologiczne, więc nalezy pilnowac tej wit. D. Poza tym, że można się nabawić innych chorób autoimuno, to zaczynają się sypać kości, więc też srednia przyjemność.
BEAMI - 2012-12-01, 13:44

W badaniu USG jamy brzusznej: wątroba, drogi żółciowe,pęcherzyk żółciowy, nerki, śledziona - prawidłowe, bez niepokojących zmian.
Trzustka prawidłowej wielkości o niejednorodnej echogeniczności z drobnymi zwłóknieniami bez zmian ogniskowych.
Dodatkowa biochemia:
bilirubina 0,87mg/dl (norma do 1,2)
ALT 40 U/l (norma do 33)
AST 31 U/l (norma do 32)
GGTP 137 U/l (norma 6-42)
Fosfataza zasadowa 145 U/l (norma 35-105)

alva_alva - 2012-12-01, 16:52

Te wyniki wskazują, że jest nie za dobrze z wątrobą także. Często są takie wyniki przy zastoi żółci, lecz USG na to nie wskazuje. Musi być inna przyczyna tego.
-

[ Dodano: 2012-12-01, 16:52 ]
O powodach można poczytać, ale jest jeszcze opcja autoimmunologicznego zapalenia i wątroby i nerek. Warto to sprawdzić.

ACTH84 - 2012-12-17, 11:51

hej. sorry za dłuższą nieobecnosc... ale miałam małe zawirowania w życiu :)


alva czy miałas powtórzony kortyzol ???
jak Twoje wyniki??


ja postanowiłam narazie wyleczyć tą torbiel na jajniku.. potem wrócę do niedoczynnosci przysadki ale nie wiem co i jak szukac :( skoro rezonans wyszedł ok. a jest niedobór ACTH . nawet nie wiem ile powinnam brac tego hydrokortyzonu (jak długo ??)

BEAMI - 2012-12-17, 19:42

Endo powiedział żeby z diagnozą jeszcze poczekać - najpierw unormujemy poziom wit. D3 i wapnia a potem ponowne badania kontrolne - przy tak niskim poziomie wit. D3 i rozregulowanym wapniu inne procesy w organizmie też mogą być zaburzone :-(
ACTH84 - 2012-12-19, 20:47

BEAMI napisał/a:
Endo powiedział żeby z diagnozą jeszcze poczekać - najpierw unormujemy poziom wit. D3 i wapnia a potem ponowne badania kontrolne - przy tak niskim poziomie wit. D3 i rozregulowanym wapniu inne procesy w organizmie też mogą być zaburzone :-(
czym suplementujesz wit D ?

[ Dodano: 2012-12-19, 20:49 ]
ja mam też niziutko ta witamine , na poziomie 11 .

BEAMI - 2012-12-19, 21:55

vigantoletten 1000 - na początek przez miesiąc 3000 j.m. . Ponieważ w badaniu wapnia wyszła mi leciutka hiperkalcemia to dodatkowo aby wit. D3 nie ciągnęła wapnia z kości dostałam Calperos 1000.
joku4 - 2013-01-10, 17:04

Byłam wczoraj u pani profesor. Po przeanalizowaniu wszystkich za i przeciw ustaliłyśmy postępowanie z lekami. W związku z tym, że mój kortyzol śpi razem ze mną aż do południa, od dziś biorę hydro bladym świtem razem z bisocardem oraz lekiem osłonowym. Tarczycę wspieram dopiero pół godziny później. Badać mam kontrolnie fT4, jeśli coś z nim będzie nie tak, mam badać kortyzol, ale nie na czczo, tylko godzinę po hydro. Przypominam, że ja mam wszystko wtórne! U mnie badanie na czczo jest bezcelowe, bo w tym zakresie moje nadnercza prawie wcale juz nie działają i nic tego nie zmieni. Chudnę ślicznie! Już 8 kg poszło... :hat:
Leelu - 2013-01-10, 19:07

No to super:) Oby tak dalej:)
alva_alva - 2013-01-10, 19:09

Joku! Super! Powiedz mi proszę, jaki lek osłonowy bierzesz na żołądek?
noemi - 2013-01-10, 20:27

Joku, wspaniale. A jaką dawkę hydro masz teraz ustaloną?
alva_alva - 2013-01-12, 08:36

Joku, a napisz proszę, jak pozmieniali ci dawki i jakie zmiany masz wprowadzone, że zaczęłaś wreszcie chudnąć? W czym leżał w końcu dokładnie problem?
joku4 - 2013-01-12, 12:38

No, to po kolei. Problem leżał , oczywiście, w zbyt wysokiej dawce hydro ( 40 mg/ dobę ). Nieźle dołożył mi też cortineff, którego nie biorę już od roku, ale obrzęk zaczął mi schodzić dopiero w lipcu! W szpitalu teraz dopiero przebadali mi ilość kortyzolu po hydro i szczęka im opadła. Miałam na czczo 0,3 ug/dl, po godzinie po hydro (20 mg) już 42,4, po dwóch godzinach 29,8. Teraz biorę 15 rano i 5 o 15.00. Wyniki aktualne: 0,2 ug/dl rano, godzinę po hydro 15 mg - 26,2 ug/dl, dwie godziny po już tylko 22,3! O połowę mniejsze niż wcześniej! Na żołądek osłonowo biorę gacec 20 i jest dobrze. Nie wiem jeszcze czy nowy pomysł przyjmowania hydro z rańca pomoże, zbyt krótko tak robię, ale nie jest źle, więc nabieram optymizmu. A pani profesor jest super! Lekarz, który sam wszystko tłumaczy, bez pytania :shock: Takie dziwo! I powiedziała, że nie mam się pokazywać, chyba że będę chciała lub w przypadku złego samopoczucia. Też dziwne, wizyta u niej kosztuje 200 zł, a ona nie chce! Fajna babka! Wyjaśniła, co robić w przypadku róznych zdarzeń zbliżonych do przełomu, nr tel. na oddział też mam. I pod tym tel. często jest właśnie ona ( profesor, który odbiera telefony! ). W razie czego mają mnie położyć nawet na dostawkę. Się nieco rozgadałam... :-D Pozdrawiam Was wszystkich!
alva_alva - 2013-01-12, 13:17

Och, Joku, nie chcę nic mówić, ale chyba to był wakacje, jak ci pisałam, że masz pewnie dużo za dużą dawkę hydrusia. Trudno było na to nie wpaść patrząc na Twoje objawy, a potem wyniki.
A co z tarczycą? Bo o ile pamiętam, to wydaje mi się, że też było ciut za mało tyroksyny. Czy ta obecna lekarka jej dołożyła czy na razie zajmujecie się kortyzolem?
Najważniejsze, że czujesz się lepiej.

joku4 - 2013-01-12, 17:27

Tarczyca w tej chwili jest ok, choć nieco słabnie. Mam przy najbliższej okazji zrobić fT4. Ona jest maleńka, ale ciągle działa. Wyniki były w normie, kiedy robili badania w szpitalu. Czekam na powrót z urlopu lekarza I kontaktu i zrobię badania. Alva, oczywiście, że miałaś rację, gdzieś już wcześniej do Ciebie pisałam, jeszcze przed świętami. Jeszcze nie marznę, żadnych zaparć, senność w normie, włosy w normie, skóra w normie. Ciśnienie spadło, ale do normy przy niedoczynności nadnerczy. Profesorka, zapytana o grypę, spojrzała na mnie dziwnie ( chyba nie wpada w panikę ;-) ) i kazała w przypadku jakichś problemów dzwonić na oddział, powiedzieć, co się dzieje ( uprzedzić, żeby przygotowali miejsce ) i przyjeżdżać, jeśli będzie spadek ciśnienia i/lub wymioty, i/lub biegunka, zawroty głowy, nawet z grypą ( bez względu na zwierzę, od którego pochodzi :mrgreen: ). Nie wyglądała jednak na taką, która przejmuje się gadaniem w TV.
alva_alva - 2013-01-12, 20:50

A ja zjadłam i mi niedobrze, mdli mnie i zaczyna mi się kręcić w głowie, mam jakiś nacisk w czaszce teraz na czubek głowy. Idę w poniedziałek do rodzinnej i jej oznajmię, iż podejrzewam u siebie zatrucie wodne. Nie wiem już co z tym robić, czy się kłaść do tego szpitala czy liczyć na to, że teraz we ferie nieco odpocznę, to może to minie. Ostatnie badanie, kortyzol rano 30% normy.
noemi - 2013-01-12, 22:49

Moim skromnym zdaniem niedoczynność kory nadnerczy stwierdza się nie tylko na podstawie wyników kortyzolu, ale też na podstawie wyniku ACTH, który u Ciebie, jak pisałaś, jest poniżej normy. Powinnaś - tak sądzę - zażywać hydrokortyzon.
alva_alva - 2013-01-12, 23:08

Tez mi się Noemi na logikę tak wydaje, że nie ma cudu, ale jak ACTH jest poniżej normy, to skąd niby te nadnercza mają produkować ten kortyzol? Skoro norma górna jest do 60, a ja mam ciut powyżej 6, to nie ma siły, ale nie ma co popędzać tych nadnerczy do roboty.Zgłaszałam już w październiku w szpitalu, że mam te objawy, które teraz mam, ale nie były tak mocno wyraźne. Powiedziała mi doktorka, że owszem, wierzy mi, że mam te objawy i nie wyklucza, że przy wysiłku lub stresie dochodzi do jakiś braków kortyzolu, ale w badaniu rano wychodziło 14, więc na razie hydrokortyzonu nie włączymy, ale mam się obserwować.Sód był w dolnych granicach normy wtedy. Ale ten sód to ja widzę , że zależy od tego ile jem soli też. Jak jem dużo, to nieco idzie w górę, ale jak tylko pojem więcej owoców i nie posolę, to znowu spada. U zdrowych chyba tak szybko nie ucieka jednak.Cukry wtedy w nocy , o godz 3 miałam w granicach 60 do 70, więc to też wskazuje na niedoczynność czy to przysadki czy nadnerczy.
Ciśnienie np. pół godzin temu 85 na 44 , najwyższe 50 kilka.Raz myślałam, że mi się zepsuł ciśnieniomierz, bo nic nie wyłapywał.Za kilka minut wyłapał 80 na 40.
Pójdę w poniedziałek do rodzinnej z tymi wynikami sodu i pokaże jej też wyniki ciśnienia, bo mam pamięć i mogę kilka ostatnich pomiarów zapisać.Cukry też mi latają z 200 na 30 i z 30 na 200. Przy 200 jak dam korekty jedną jednostkę, to za chwilę mam 30. Najgorsze hipo mnie łapią teraz w Lidalch i Realach, bo muszę się tam ruszać.

noemi - 2013-01-13, 10:08

joku4 napisał/a:
i kazała w przypadku jakichś problemów dzwonić na oddział, powiedzieć, co się dzieje ( uprzedzić, żeby przygotowali miejsce )

...i powlekli pościel z atłasu:)

joku4 - 2013-01-13, 16:40

Jak dla mnie, to mogą nawet i jedwabne dać ( wolę ). Myślę jednak, że chodzi im o to, zeby znaleźć miejsce, bo to bardzo malutki oddzialik ( na jakieś 8 łóżek kobiecych i cztery męskie :mrgreen: ). Tam maja tylko trzy sale.
Leelu - 2013-01-13, 17:09

A czym się różnią łóżka kobiece od męskich?:)
alva_alva - 2013-01-13, 18:42

Znalazłam jeszcze coś takiego o chorobach nadnerczy. Na stronie 2 jest punkt " hormony kory nadnerczy, a nerki", przy obniżeniu kortyzolu jest zaznaczona zmniejszona zdolność rozcieńczania moczu oraz wzrost wazopresyny.
http://www.mednukl.amp.edu.pl/endo/nadnercza.pdf

Ciekawe czemu nie występuje to u wszystkich.

Leelu - 2013-01-13, 20:37

Może chodzi o to, że niektórzy są bardziej, a inni mniej 'wyrównani' hormonami, które bierzemy...
fahima - 2013-01-13, 21:43

mysle ze problem jest w tym, ze nie mozna dokladnie powiedziec jaka jest dawka dobra dla poszczegolnej osoby

z insulina sprawa jest powiedzmy prosta a tu nie ma badanie, ktore potwierdzi poziom kortyzolu juz teraz w danej chwili

dlatego tak ciezko jest dobrac dobra dawke

Przy niedoczynnosci pierwotnej bierze sie dawke od 15 - 25 ( takie sa wyniki badan i tak wypowiada sie duzo prof) a my czesto bierzemy 30mg bo tak jest lawiej

alva_alva - 2013-01-13, 23:01

No właśnie, masz rację Fahima. Najbardziej się obawiam, że pojadę do tego szpitala, zrobią mi rano ten kortyzol, którego nie robią swoją drogą przy łóżku, po przespanej nocy, bo w nocy budzą ciągle na cukier,wyjdzie te 9 albo 10 i mi powiedzą, że jest w normie, odeślą do domu, a za kilka tygodni po cięższym tygodniu w pracy albo jakimś stresie trafię tam z przełomem, jeśli zdążę. Takiego scenariusza obawiam się najbardziej. Z drugiej strony czekać aż trafię te 5 albo poniżej 5 też nie jest zbyt mądre przy tych objawach, które u siebie obserwuję.
Co do dawek, to bez sensu jest to, że jest dawka tylko 20 mg. Myślę jednak, że trzeba to kroić, bo nadmiar jest także bardzo niezdrowy dla organizmu, ma poważne skutki uboczne. Nie zamierzam zaczynać od więcej niż 5 mg, bo ja mam jeszcze cukrzycę na karku i nie zamierzam walczyć z cukrami, bo jakiemuś lekarzowi coś się wydaje. Jak zawsze, będę musiała sama sobie dawki ostatecznie ustalić, ale bazę na dzień i na noc będą pewnie musieli mi ustalić. Choć Goliat np. bazy nie ma. Kto wie. Może się cukier podniesie , ale nie na tyle, aby dawać tę bazę, bo niedoczynność przysadki tak wielokierunkowa, którą mam, także obniża cukry.

[ Dodano: 2013-01-14, 08:56 ]
Kochani, a jeszcze mam jedno pytanie. Co z dentystą? Jak u was to wygląda? Zaczęłam czytać wątki i napotkałam info, że bywa, iż dentyści nie chcą się podejmować leczenia osób z Addisonem, odsyłają do jakiś klinik.Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, ale chyba chodzi o wyrywanie zębów? Plombowanie też może być problemem? Chodzicie do jakiś specjalnych dentystów? Obawiam się, że w mniejszych miejscowościach może być z tym pewnie problem.

fahima - 2013-01-14, 14:09

Mojej mamy przysadka nie fukcjonuje i bierze hydro w dawce 30 mg na dobe i co ciekawe cortinefu nie bierze.

Co do dentysty to teraz bylam u nowej dentystki ( moj mial urlop) i jak uslyszala ze addison to znieczulenia dac nie chciala. Jaka dziwna baba.

Natomiast moj staly dentysta nie ma z tym problemow. Znamy sie od wielu lat, w sumie to od dziecka. Tylko, ze facet jest zajebiscie dobry bo jest chirurgiem szczekowym, do tego robi implanty.

Mialam usuwaana chirurgicznie 8, zalozone szwy na dziaslo i ze znieczuleniem nie bylo problemow. W ogole u niego nie ma problemu z niczym

Zawsze sie tylko do mnie smieje, ze mam sie nie denerwowac bo nie chce robic mi zastzyku z hydro heheh :)

alva_alva - 2013-01-14, 14:42

Przy niedoczynności wtórnej bierze się tylko kortyzol, reszta hormonów nadnerczowych jest przeważnie zachowana, także to co jest u Twojej mamy, to jest normalne.

Wróciłam przed chwilą od rodzinnej. Dostałam skierowanie do szpitala bez chwili zastanowienia, ale w szpitalu mi oznajmiono, jak zadzwoniłam, że najbliższe terminy na czerwiec oraz, że mam się spakować i czekać na najgorsze. Jak padnę, to mam przyjeżdżać, wtedy przyjmą mnie na ostry dyżur.Cudownie... Czyli wynika z tego, że mam się doprowadzić do przełomu, wtedy mi ktoś pomoże, w dodatku ta pomoc czeka 120 km ode mnie.

Cóz, mój plan jest taki, że będę latać z tym kortyzolem do laba, w końcu wyłapie kiedyś te 5 albo mniej i wtedy zjawię się na izbie przyjęć, jak dam jeszcze radę.

[ Dodano: 2013-01-14, 14:43 ]
Fahima, a czy Twojej mamie jest też tak zimno ciągle?

noemi - 2013-01-14, 18:12

Alvo, a czy Ty masz jakiegoś endokrynologa, który Cię prowadzi, żeby chociaż do niego zadzwonić? Tak, jak pisałam, wtórna niedoczynność kory nadnerczy stwierdzana jest na podstawie zaniżonego poziomu ACTH i już przy niskim poziomie kortyzolu, nie koniecznie przy zerowym. Poza tym te niedoczynności mogą być stopniowane, moja prof. używa terminu "dyskretna", ale już taka dyskretna upoważnia do suplementowania niedoborów kortyzolu. Podejrzewam, że Twoja przy tym zaniżonym poziomie ACTH jest znacznie głębsza i zwlekanie nie jest dobre.
alva_alva - 2013-01-14, 19:13

Noemi, u mnie w mieście nie ma kompetentnego endokrynologa. Byłam kilka razy u profesora oddziału na którym leżałam, ale on i tak ma tysiące ludzi i mnie nie pamięta raczej.Raz na miesiąc przyjeżdża do nas i wtedy przyjmuje.Zadzwonię jutro, zapytam w tej przychodni kiedy będzie następnym razem, może mogłabym do niego podejść.

W szpitalu na odchodne mi powiedziano, że jak będę czuła, że jest źle, to mam iść po skierowanie i na oddział, no ale dziś pani sekretarka mi oznajmiła, że mogę się zgłosić na ostry dyżur co najwyżej. Wiesz, nie umieram jeszcze, żeby się zgłaszać na ostry dyżur i jakoś nie mam ochoty na ten ostry dyżur.Nie będę robić cyrków, są ludzie na pewno bardziej potrzebujący niż ja.
Podzwonię jeszcze jutro po innych szpitalach w dużych miastach, może w Łodzi by mnie szybciej gdzieś przyjęli. Czuję się naprawdę obrzydliwie, tak to można nazwać, bo nie mam innego określenia. Poza tym, że mi się ciężko oddycha, ciężka głowa, mdli chwilami, to się czuję tak dziwnie, nie za bardzo mogę znaleźć na to określenie.Tak jak bym chodziła z pół metra nad ziemią.
Byłam przed chwilą w trzech aptekach zapytać o paski na ketony w moczu, bo podejrzewam, że mogę je mieć. Wyczytałam, że jak dochodzi do wstrząsu, to właśnie dochodzi też czasem do niewydolności nerek, co by pasowało do moich dyskretnych objawów związanych z brakiem sikania i puchnięciem twarzy. Poza tym po cerze i zapachu potu zaczynam widzieć ketonowe objawy. Miałam je zanim przeszłam na insulinę, przy braku insuliny i do tego diecie białkowej, bo na niej cukier mi nie szedł w górę.Widzę podobne symptomy teraz.
Pójdę jutro do laba chyba i zrobię mocznik, kreatyninę, jeszcze raz sód i potas, może GFR.

ACTH84 - 2013-01-29, 08:33

hej

mój endo, który jest bardzo szanowanym i uznawanym lekarzem we Wrocławiu stwierdził, że jest bezwzględna koniecznosc substytowania hydrokortyzonu przy niedoborze ACTH (i niskim kortyzolu ).

nie wiem narazie jak długo ( czy cały czas czy tylko przez jakis okres ?? ) . Powiedział, że może to być zaburzenie czynnosciowe cokolwiek to oznacza...

hydro biorę od listopada.. nie mdleję tak jak bez niego.. nie mam zawrotów głowy. Niestety nie tyje :O a chciałabym bo waże 45kg (przy 168 cm), apetyt mam ...ciągle jestem głodna i pożeram duże ilosci pokarmów :)

w marcu mam powtórzyc kortyzol , acth , krzywą cukrową i insulinową.

po jakim czasie zaczęliscie tyc od brania hydro ??


alva_alva - 2013-01-29, 11:37

Nie biorę obecnie hydro, więc nie powiem nic na temat tycia, choć myślę, że nie o tycie tutaj chodzi, a raczej o nadmiarową opuchliznę. To nie jest tycie, ale zatrzymana woda i występuje tylko wtedy raczej gdy ma się za duża dawkę hydro. Skoro nie przybierasz na wadze, to widocznie masz dobrą dawkę. Jeśli też nie chudniesz, to też onzcaza pewnie, że dawka nie jest za mała.
Na insulinie niby też się powinno tyć, ale jakoś nie widzę, żebym tyła, mimo, że jem po nocach regularnie albo na noc i to bywa, że po dwa snicersy czasem.

Co do ACTH, to ACTH mam poniżej normy, a kortyzol ostatnio wyszedł rano 9 przy normie 5 do 25. Biorąc pod uwagę, żę trzeba wstać, ubrać się, dojdzić do laba, to wynik 9 nie jest jakiś oszałamiający. Niestety przeciętny endokrynolog w przychodni, który przyjmuje pewnie z 70 % pacjentów z niedoczynnością tarczycy, 30 % z guzkami i nadczynnością, a chorego na Addisona albo na niedoczynność wszystkich gruczołów, to widzi w swoim życiu albo w ogóle nie widzi, kompletnie nie rozumie zależności zachodzących między tymi gruczołami, ale i tez nie chce mu się dokształcić dla tego jednego pacjenta. Przyznać się do tego, że nie ma wiedzy też nie chce, bo ambicje.

Masz pewnie tzw. izolowany niedbór ACTH. Opisane dosyć szeroko zjawisko w literaturze. Tobie brakuje tylko ACTH i poza tym ACTH żendgo innego hormonu? Wiadomo, że kortyzolu wtórnie brakuje, ale inne hormony przysadkowe, tarczycowe, gonadowe, insulina, sa w normach?

ACTH84 - 2013-01-29, 13:15

alvo 9 to też niziutko... a z moczu jaki Ci wyszedł ??? myslę, że ten z moczu pokazuje najlepiej jaka jest produkcja tego kortyzolu w ciągu całej doby...

pozostałe hormony przysadkowe w normie. mam tylko niedobór ACTH (poziom 5.38) i wiem że istnieje takie pojęcie jak izolowany niedobór adrenokortykotropiny.
a także wysoką insulinę po obciążeniu (obecnie jestem na diecie którą zalecił lekarz , tzn zakaz słodyczy (tj staram się być ;) - własnie wcinam w pracy czekoladowego muffina :shock: ) - mówił, że jeszcze nie nadaje się to do leczenia farmakologicznego.

ale chyba cos nie tak faktycznie jest z tymi cukrami (albo ogólnie stosuje złą diete pokarmową ??) bo ciągle czuje sie głodna :) wytrzymuje max do 2 h po posiłku... wiecej energii i siły dodają mi pokarmy solone i tłuste niż np słodycze <?> [sód-potas w normie ]
planuje wybrać się do jakiegos dietetyka ale jakos nie mogę się zebrać.

w każdym razie póki co to hydro trzyma mnie stabilnie przy życiu.

u mnie jeden brak hormonu przysadkowe powodował niezłe zjazdy..szczerze współczuje tym, którzy mają wielohormonalną niedoczynnosc przysadki i życzę wielu sił i zdrowia.

Leelu - 2013-01-29, 15:02

Z tym tyciem to koleżance pewnie chodziło o powrót do normy sprzed choroby. Ja zawsze byłam szczupła, więc po rozpoczęciu kuracji hydro nic się nie zmieniło, jednak jeśli ktoś był przy kości i schudł od nieleczonego addi, to teoretycznie powinien wrócić do swojej normy po rozpoczęciu brania hydro.
alva_alva - 2013-01-29, 15:20

Z moczu robiłam w listopadzie na NFZ, czyli każdy olewa sprawę. Lekarz mnie nie poinformował, że nie można tego moczu trzymać w cieple, a naczynie do którego zbierałam ten mocz stał w cieplutkiej łazience. Panie w przychodni nie rozróżniają moczu do badania ogólnego i na kortyzol, stawiają go sobie na kilka godzin na tacce, w pokojowej temperaturze. Ciepło powoduje rozpad i wzrost wartości hormonu.Generalnie wyszła mi prawie nadczynność, co jest niemożliwe, bo zdycham, ACTH poniżej normy, inne nadnerczowe hormony w dolnej granicy, kortyzol z krwi także słabo i rano i o 23, bo mi robili w szpitalu profil dobowy. Objawy mam typowe dla niewydolności nadnerczy jak się nieco zmęczę.Dziś drugi dzień w pracy po feriach i mam już dziś stale górne ciśnienie poniżej 100, dolne w granicach 40 kilku do 50 kilku. Pod koniec tygodnia będę trup.

Z tym jedzeniem, to i ja mam ochotę na słone i tłuste. Kupiłam w niedzielę 6 paczek wędlin bg i już wszystkie zjadłam.Dziś rano opyliłam ostatnią paczkę, a mamy wtorek. Z tym, że jak mam w nocy pobudkę, to napadam na słodkie.Po kilku godzinach niejedzenia musi być najpierw słodkie.
Zauważyłam też, że mam straszną ochotę na pistacje i orzechy. Miewałam już wcześniej takie napady, że zjadałam po pół kilko pistacji, normalnie jechałam po nie do Lidla i jadłam ich cała reklamówkę na jeden raz.Potem czułam się fatalnie albo jeszcze gorzej niż fatalnie, ale mam coś takiego, że jem jem jem i niby już jestem pełna, ale dalej czuję głód. Czasem nawet źle się czuję z przejedzenia, a jednocześnie jestem jakoś jakby trochę głodna. Wiem, że to brzmi dziwnie, ale mam te dwa odczucia jednocześnie. To powoduje prawdopodobnie niedoczynność przysadki. Niedoczynność przysadki prowadzi do hipoglikemii także, poza niedoczynnością nadnerczy.
Skoro nie wytrzymujesz z niejedzeniem, to cukier musi ci spadać. Spada pewnie od niskiego ACTH lub wchodzących może wolno innych niedomóg przysadkowych czy tarczycowych, kto wie co tam się dzieje. Po sobie wiem, że objawy na długo wyprzedzają wyniki na papierze.

Kiedy miałaś ostatnią krzywą cukrową i insulinową? Masz glukometr, żeby poobserwować się? Może kup glukometr, kosztuje z 70 zł i zobacz jak te cukry wyglądają.Paski sa niestety drogie bez recepty. Na podstawie takich obserwacji można wiele odkryć, zwłaszcza, że przy różnych niedoczynnościach może być czasem tak, że jednego dnia krzywa wychodzi dobra, a drugiego zła. Widać to po moich cukrach, że zapotrzebowanie na insulinę czasem z dnia na dzień spada o połowę albo nawet więcej i w ten dzień moja krzywa byłaby na pewno dużo lepsza niż w taki dzień, kiedy nagle muszę dać więcej jednostek.Z tego co dobrze pamietam, to mama Fahimy ma także niedoczynność przysadki, bierze hydro , jest na insulinie i ma to samo co ja z tymi cukrami, zero reguł.

fahima - 2013-01-29, 19:52

Tylko, ze moja mama jest po ciezkiej operacji glowy i skutkiej tej operacji jest wlasne problem z przysadka. Musi byc syntetyczne hormony po przysadka nie daje sygnalu. Dlatego tez nie ma sensu jej robic badania TSH ( ono wyglada jak przy nadczynnosci) to tego ACTH ma niskie.
Bierze sobie eutyrox i hydrocortisonum. Nie bierze cortinefu.

Z cukrzyca sobie radzi dobrze ale po prostu sama koryguje dawki insuliny. Mierzy i robi albo mniej albo wiecej jednostek. Teraz to opanowala jakos i stanow niedocukrzenia jest malo.

Co to wtornej niedoczynnosci to sie na tym super nie znam ale wydaje mi sie, ze badania, kotre powinno sie zrobic to:

1 jonogram zeby zobaczyc jak to wyglada czy potas jest wysoko czy nisko

2 acth

3 przeswielenie nadnerczy, ktore poakze czy sa cale i czy zniszoczone

4 TEST z synacthenem i to to chyba najwazniejsze bo albo zadzialaja nadnercza albo nie zadzialaja.

alva_alva - 2013-01-29, 21:26

Czy niedoczynność przysadki z powodu procesu autoimmunologicznego czy operacji albo np. po porodowa niedoczynność, to nie ma większego znaczenia dla pracy podległych przysadce gruczołów oraz objawów niedoczynności przysadki. Wysiadają tak czy siak gruczoły, którymi ona kieruje i objawy niedoborów wyglądają tak samo w każdym przypadku, mają te same skutki.
Moje TSH też jest zawsze zero, więc już go się u mnie nie robi. ACTH teoretycznie kieruje nadnerczami i to jest główne zadanie tego hormonu, które trzyma człowieka przy życiu, ale ACTH pełni w organizmie przypuszczalnie także inne funkcje, podobnie jak TSH, które nie tylko ma za zadanie pobudzanie tarczycy do pracy. Tych funkcji żaden inny hormon nie zastąpi, stąd między innymi uczucie zimna, blada skóra, złe samopoczucie, spuchnięta twarz czasem itd.Podobnie znaczenie ma hormon wzrostu. Wiadomo, że jest on najbardziej potrzebny w wieku rozwojowym, ale także w późniejszym okresie życia nie jest bez znaczenia i ma swoje zadania, wpływa min. także na poziom cukru we krwi, za stan mięśni, skóry.

Ja cukry na tyle opanowałam, że właśnie sama także koryguje dawki, czyli podaję pi razy drzwi ilość jednostek, bo na przeliczaniu z wagą w ręku wychodzę czasem gorzej niż na wyczuciu. Nauczyłam się dobrze obserwować organizm i wyciągać wnioski.

Czy Twoja mama Fahima ma bazę? Czy jest tylko na insulinie do posiłków? Czy ta cukrzyca, to typ 1, insulinozależna? Tarczyca rozumiem jest niewydolna wtórnie, czyli to nie jest Hashimoto?

ACTH84 - 2013-01-30, 09:33

Cytat:
Co to wtornej niedoczynnosci to sie na tym super nie znam ale wydaje mi sie, ze badania, kotre powinno sie zrobic to:

1 jonogram zeby zobaczyc jak to wyglada czy potas jest wysoko czy nisko

2 acth

3 przeswielenie nadnerczy, ktore poakze czy sa cale i czy zniszoczone

4 TEST z synacthenem i to to chyba najwazniejsze bo albo zadzialaja nadnercza albo nie zadzialaja.


no własnie wiecie co... też wystąpiłam do lekarza z zapytaniem "czy dalej będziemy badać nadnercza (przeswietlenie , testy z synacthenem) ??? powiedział że nie trzeba, ze ewidentnie widać, że to przysadka jest niewydolna... nie kumam trochę tego..przecież to działa tak ---niskie Acth -->wysoki kortyzol i odwrotnie - czy tak ???? Skoro (rezonans przysadki nic nie wykazał ) pozostałe hormony przysadkowe ok to może to jednak cos z nadnerczami ?? nie wiem ;/ za mało badań jest w tym obszarze... tym bardziej że jestem nieposkromionym nerwuskiem więc u mnie kortyzol powinien być na wysokim poziomie... chyba że się nadnercza "zmęczyły" po kilku ciężkich stresujących latach i w jakis sposób to ACTH się tez zatrzymało :) :roll: :wtf:

alva_alva - 2013-01-30, 10:16

Nie, to nie tak działa. Jeśli masz za niskie ACTH i za niski kortyzol, to jest to ewidentnie wtórna niedoczynność, czyli problem leży w przysadce. Niskie ACTH oznacza niski kortyzol- we wtórnej niedoczynności nadnerczy. Przysadka za mało produkuje ACTH i nie ma co popędzać nadnerczy do pracy.

Schemat: niski kortyzol- za wysokie ACTH- choroba Addisona, pierwotna niedoczynność nadnerczy, czyli przysadka dobrze działa i na mała ilość kortyzolu reaguje mega wydzielaniem ACTH, bo w ten sposób próbuje pobudzić nadnercza.

U ciebie jeśli ACTH i kortyzol są niziutko, to sprawa jest w 90% jasna, nie działa przysadka.ALE... wtórna nie wyklucza też pierwotnej, a tej nie będzie widać przy niedoczynności przysadki. Aby to sprawdzić, należy porobić inne hormony nadnerczowe, przeciwciała nadnerczowe. Jeśli inne hormony nadnerczowe są poniżej normy,a do tego pojawią się przeciwciała nadnerczowe, to oznacza, że przy wtórnej niedoczynności jest też Addison.Tak może być. Ja tak mam z tarczycą, mam Hashimoto- przeciwciała i najpierw TSH było za wysoko, a Ft3 i Ft4 za nisko, a obecnie TSH jest zero, nawet jak Ft3 i Ft4 jest poniżej normy. Czyli mam pierwotną i wtórną niedoczynność jednocześnie.

Dla lekarza nie ma większego znaczenia czy brak kortyzolu jest od pierwotnej czy wtórnej niedoczynności, tak czy siak brakuje kortyzolu, który jest najważniejszy do przeżycia, jednak przy wtórnej należy także brać cortinef.

fahima - 2013-01-30, 13:26

Alva przy wtorknej nie biora ludzie cortinefu z tego co wiem i moja mama tez go nie bierze.

Co do jej problemow to tak

- tarczyca niedoczynna ale chyba nie nie ma hashimoto

- na insulinach sie nie znam wiem, ze bierze HUMALOG MIX 25 dwa razy dziennie tj rano i wieczorem a jednostki to zalezy od cukru
i to nie jest cukrzyca typu 1 ( chyba)

alva_alva - 2013-01-30, 16:59

Tak, przy wtórnej tylko hydrokortyzon, ale mając wtórną, można mieć jednocześnie pierwotną, a tej przez niedoczynność przysadki nie będzie wtedy widać.

A ta niedoczynność tarczycy to w takim razie na jakim tle? Znikąd się nie bierze. Jakiej wielkości ma mama tarczycę? Robiła USG?

Fahima, na pytanie czy to jest cukrzyca T1 cz T 2 da nam odpowiedz na jedno zasadnicze pytanie: ile mama płaci za jedną paczkę pasków na receptę?

Jak Twoje cukry? Na lekach wróciły do normy?

fahima - 2013-01-30, 22:41

TO tak po koleji. Co prawda dokladnie nie wiem jak to z mama jest ale :

1 cukrzyce ma wydaje mi sie 2 bo trzustka proadukuje jej czasami insulinie. Wiem, ze paski na recepte bierze i wtedy duzo za nie nie placi. Accu check kupuje i kiedys to gosztowalo pare gr teraz ciut wiecej. Bierze male dawki insuliny wiec to raczej jest typ 2

2 Tarczyca nie wytwarza tych hormonow bo nie ma impuslu z przysadki. To jest tak jak z nadnerczami, one sa zdrowe ale nie proukuja kortyozlu bo nie ma ACTH, ktore by je do tego pobudzalo.

Co do moich cukrow to powiem szczerze, ze dopiero sie za to na powaznie zabieram. Zmienili mi tabletki z 3x500 na 1x1000 na noc. Musze sie jakos dostosowac bo kiepsko toleruje te tabletki.
Cukry moje niestety ale chyba sa w czesci od nadmiaru tego kortyzolu.

Mam plan dzialania

1 uzupelniam zelzazo juz 3 miesiac a mam to robic przez 6 miesiecy

2 eutyrox zostaje w takiej dawce jak go bralam. Tu ciekawe, ze przy naszych problemach z nadnerczami ponosc TSH moze byc wyzsze niz u osoby zdrowej i to normlane. Dlatego lekarz mowil, ze troche sie pospieszono z wlaczeniem eutyroxu ale tak juz zostanie. TSH mam przewaznie od 1,5 - 3. I wcale sie dobrze nie czuje jesli mam je na poziomie 1. Generalnie nie odczuwam roznicy czy ono jest na poziomie 4 czy 1.


3 schodze z tego hydrocortyzonu. Tu jest problem bo tak jak lekarz mowil organizm sie uzalenia od sterydu i dlatego jak zmieniamy dawkowanie mozemy sie zle czuc. Jednak nie można panikować chyba, ze objawy beda wskazywaly typowo na przelom. Biegunka wymioty, niechec do jedzenia i beda sie utrzymywaly, do tego spadek cisnienia.
Zwiekszac hydro mam tylko jak by jakis powazny zabieg, mocno stresujaca sytuacja lub tez infekcja ale z goraczka. Docelowo mam dojsc z hydro do 15-20. Narazie do marca jestem na 25. To moj pierwszy tydzien i zobaczymy jak to bedzie dalej szlo. Narazie lekkie rozpicie. Twarz dalej ksiezyc w pelni, brzuszek tez i do tego jakies dziwne siniaki na nodze

4 mam tez zejsc z cortinefu ale to dopiero potem. Lekarz nie chce obnizac wszystkiego od razu. Wiec njapierw hydro a potem cortinef

Mam nadzieje, ze tym razem wroce do pelnej formy. Bo wiem, ze z tym dziadostwem mozna normlanie fukncjonowac

Bede obserwowala moja wage i i zobaczymy co bedzie sie dzialo dalej z cukrami, itd

A na nastepna wizyte mam zrobic ARO(aktywnosc reninowa osocza) Nigdy nie sylyszlaam o tym badaniu a ma to jakies znaczenie przy dobieraniu dawki cortinefu. Nie pytajcie jakie bo nie wiem

alva_alva - 2013-01-31, 18:06

A to ten sam lekarz, który cię doprowadził do takiego stanu?


Rozumiem, że tarczyca to nie Hashimoto ,tylko wtórna niedoczynność na skutek niedoczynności przysadki w zakresie TSH.


[quote="fahima"]
Cukry moje niestety ale chyba sa w czesci od nadmiaru tego kortyzolu.[quote="fahima"]

Powinnaś isć do tego mądrego lekarza, który cię w to wpędził!! Ile masz peptyd C? Bo chyba nie robiłaś tego badania. To podstawowe badanie, które coś by pokazało na temat wydzielania insuliny oraz krzywa insulinowa po obciążeniu glukozą. Jak można leczyć cukrzycę w ciemno bez podstawowych badań, na oko?

Nigdzie nie wyczytałam, że przy niedoczynności nadnerczy TSH jest wyższe niż u zdrowych osób. Myślę, że podstawowym błędem jaki robi Twój lekarz, to dobieranie dawki euthyroxu tylko na podstawie TSH. Tutaj leży przyczyna tego prawdopodobnie, że przy optymalnym TSh czujesz się wcale nie najlepiej, bo niby dobre TSH nie oznacza, że Ft3 i Ft4 sa na dobrych poziomach.W nowszych książkach endokrynologii jest takie postępowanie wyraźnie zaznaczane jako błąd w sztuce lekarskiej, które może doprowadzić naprawdę do opłakanych efektów, podobnie jak walenie kosmicznych dawek kortyzolu, na skutek czego pewnie nabyłaś się cukrzycy. A jakie masz wyniki Ft3 i Ft4?


Siniaki na nodze masz bez uderzenia? Dużo ich jest? Może to jakieś plamy, a nie siniaki?

Co do tego ARO, masz nadciśnienie? Jeśli je masz, to masz je od nadmiaru kortyzolu, charakterystyczny objaw nadczynności nadnerczy.

[quote="fahima"]Mam nadzieje, ze tym razem wroce do pelnej formy. Bo wiem, ze z tym dziadostwem mozna normlanie fukncjonowac[quote="fahima"]

Myślę, że jak obniżysz dawki kortyzolu, to i może cukry odpuszczą nieco, ale co do dawek Eyuthyroxu, jeśli masz ustawiane dawki tylko na podstawie TSH, to może się okazać, że nigdy w taki sposób nie wrócisz do pełnej formy, nie mówiąc o zajściu w ciążę, bo chyba o ile pamietam, to jest to jeden z Twoich celów.

ACTH84 - 2013-02-01, 11:33

hej
a czy ktos z Was miał robiony Test stymulacyjny z CRH - badanie ma pokazać, w jaki sposób podwzgórzowy hormon CRH wpływa na wydzielanie przysadkowego ACTH. W tym celu bada się stężenie ACTH we krwi, wstrzykuje się dożylnie 100 ug syntetycznego CRH, a następnie znów bada się stężenie ACTH po 15, 30, 60 i 90 minutach od podania CRH.

chodzi mi o tych co mają wtórną niedoczynnosć :) wiem..że to badanie robione jest w zespole Cushinga... ale może własnie u nas trzeba sięgnąć dalej niż tylko do przysadki ... może przysadka jest zaburzona przez niedostateczną stymulacje podwzgórza (?)

fahima - 2013-02-01, 13:10

[quote="alva_alva"]A to ten sam lekarz, który cię doprowadził do takiego stanu?


To nie ten sam lekarz. Teraz mam dobrego lekarza, ktory ma doswiadcznie w prowadzeniu addisona ( tak mi sie bynajmniej wydaje) Wczesniej mialam lekarz, ktory nic nie musial robic bo zawsze bylam w zajebbisej formie. Jak cos zaczelo sie pieprzyc to lekarz sie nie wykazal. Przeladowal mnie sterydami i tyle.

Rozumiem, że tarczyca to nie Hashimoto ,tylko wtórna niedoczynność na skutek niedoczynności przysadki w zakresie TSH.

U mamy tak to chyba nie jest hashimoto tylko wlasnie wtorna niedoczynnosc. Chociaz musialabym sprawdzic jej wyniki i usg bo na 100% nie pamietam.


[quote="fahima"]
Cukry moje niestety ale chyba sa w czesci od nadmiaru tego kortyzolu.[quote="fahima"]

Powinnaś isć do tego mądrego lekarza, który cię w to wpędził!! Ile masz peptyd C?
Bo chyba nie robiłaś tego badania. To podstawowe badanie, które coś by pokazało na temat wydzielania insuliny oraz krzywa insulinowa po obciążeniu glukozą. Jak można leczyć cukrzycę w ciemno bez podstawowych badań, na oko?


Mialam raz robione to badanie i bylo w normie. A leczyc mozna bo mam krzywa cukrowa i mierzone cukry. Poki co mam nietolerancje glukozy albo poczatki cukrzycy tup II. Dostalam leki i mam sprawdzac cukry i zobaczymy czy bedzie poprawa jakas.

Nigdzie nie wyczytałam, że przy niedoczynności nadnerczy TSH jest wyższe niż u zdrowych osób. Myślę, że podstawowym błędem jaki robi Twój lekarz, to dobieranie dawki euthyroxu tylko na podstawie TSH. Tutaj leży przyczyna tego prawdopodobnie, że przy optymalnym TSh czujesz się wcale nie najlepiej, bo niby dobre TSH nie oznacza, że Ft3 i Ft4 sa na dobrych poziomach.W nowszych książkach endokrynologii jest takie postępowanie wyraźnie zaznaczane jako błąd w sztuce lekarskiej, które może doprowadzić naprawdę do opłakanych efektów, podobnie jak walenie kosmicznych dawek kortyzolu, na skutek czego pewnie nabyłaś się cukrzycy. A jakie masz wyniki Ft3 i Ft4?

FT3 i FT4 mam w gornych granicach i ja na serio nie czuje roznicy. O TSH bardzo czesto czytalam, ze jest podwyzszone. Tak samo mialam zreszta jak diagnozowali mi Addisona tez mialam podwyzszone TSH a potem ono samo bez leku spadlo.


Siniaki na nodze masz bez uderzenia? Dużo ich jest? Może to jakieś plamy, a nie siniaki?
To taki siniak nie wiem od czego ale to zejdzie i nie uderzylam sie.

Co do tego ARO, masz nadciśnienie? Jeśli je masz, to masz je od nadmiaru kortyzolu, charakterystyczny objaw nadczynności nadnerczy.

Nadcisnienie mozna tez miec od nadmiaru cortinefu ale wszystkiego nie mozna na raz zmienic
[quote="fahima"]Mam nadzieje, ze tym razem wroce do pelnej formy. Bo wiem, ze z tym dziadostwem mozna normlanie fukncjonowac
fahima napisał/a:


Myślę, że jak obniżysz dawki kortyzolu, to i może cukry odpuszczą nieco, ale co do dawek Eyuthyroxu, jeśli masz ustawiane dawki tylko na podstawie TSH, to może się okazać, że nigdy w taki sposób nie wrócisz do pełnej formy, nie mówiąc o zajściu w ciążę, bo chyba o ile pamietam, to jest to jeden z Twoich celów.


[b]Co do eutyroxu to ja wszystkie parametry mam dobre a co do TSH to nie czuje sie lepiej przy 1. Powiem Ci wiecej przed tymi moimi problemami TSH mialam 4 a reszte parametorw niskei i sie cczulam refelacyjnie. Wiec nie do konca tak jest z ta tarcyca ze TSH ma byc niskie a reszta wysoko i to jest na takim samym poziomie.


Narazie jestem na 25 mg hydro i musze wytrzymac i zejsc do 20 mg i musze jakos ogarnac te okropne tabletki na cukier. Ciekawie mnie tlylko po jakim czasie bedzie poprawa[/b]

alva_alva - 2013-02-01, 13:17

Taki test pokazłby gdzie lezy problem u nas, czy w przysadce czy w podzwógórzu, ale tak jak u mnie, gdzie ja mam niedoczynność ACTH, LH, FSH i TSH ( prolaktyna się w miarę trzyma, choć szału nie ma, poniżej 50% normy, a hormou wzrostu nie badali w sumie) i jesli rezonans nie wykazuje guzów i innych fizycznych zmian, a mam jeszcze niedoczynność pierwotną tarczycy i trzustki, plus celiakia i zapalenie żołądka,to trudno podejrzewać o moje problemy podwzgórze, gdyż jestem ksiażkowym przykładem niedoczynności wielogruczołowej, w skład których to gruczołów wchodzi przysadka po prostu. U Ciebie jest o tyle to dziwne, że nie masz innych niedoczynności poza tą przysadką. Czytałam o izolowanym niedborze ACTH, czyli inne hormony przysadkowe są w normie, a przeciwciała "reagują" tylko na obszar wydzielania ACTH i niszczą ten obszar, ale dziwne jest, że masz tylko wyłacznie to i nic poza tym, także żadnej innej choroby autoimmunologicznej pokarmowej czy choćby bielacwta czy RZS, lista do wyboru jest długa:-( Może u Ciebie rzecztywiście warto byłoby taki test zrobić, bo u mnie myślę nie ma to większego sensu. MOżliwe, że jakieś inne dzidostwa z tego wokrka ojawią się pozniej. A czy ktoś w Twojej rodzinie choruje na choroby autoimmunologiczne?
ACTH84 - 2013-04-05, 10:44

nic mi niewiadomo o chorobach autoimmunologicznych w mojej rodzinie :)...tzn mój brat ([ja też prawdopodobnie] ma autoimmunologiczny zanik sluzówki żołądka )

jestem umówiona na kontrolną wizytę u endokrynologa.

ale mam pytanie... czy hydro w jakis sposób "uzależnia" ?? powiem o co chodzi... bo skończyły mi się tab niedawno... nie chcialam bulić kasy za wizyte u endo tylko po to by wypisał recepte więc poszłam do lekarza POZ ( ta miała lekkie opory...czy powinnam brać nadal itp - w końcu wypisała ) --> ale miałam tydzień przerwy w braniu - i wtedy momentalnie źle się pczułam...padaka..jak łyknęłam hydro od razu lepiej funkcjonuje..

przypomnę mam niedobór ACTH w tym niski kortyzol (endokrynolog stwierdził ze powinnam bezwzględnie uzupełniać kortyzol (nie okreslił natomiast jak długoo!! jedynie kontrole w kwietniu )

1) czy ktos z wtórną niedoczynnoscią mógłby się wypowiedzieć ...jak długo brał hydro :??
2) czy to moje złe samopoczucie w przerwie brania było skutkiem nagłego odstawienia.. czy moze rzeczywiscie wskazane jest substytowanie hydro...po którym jakby nie patrzeć jestem "STABILNIEJSZA" :-) )

pytam bo to w końcu steryd i zapewne robi wiele spustoszenia w organizmie.

Leelu - 2013-04-05, 13:55

Po pierwsze, jeśli masz niedziałające nadnercza, to nic Ci spustoszenia w organizmie nie robi, bo hydro przyjmujesz jako substytucję, czyli coś, co zdrowy organizm produkuje sam, Ty musisz dostarczać z zewnątrz. I nie można tutaj mówić o żadnym uzależnieniu - czujesz się źle, ponieważ brak Ci czegoś, co powinnaś w układzie mieć.
Leelu - 2013-04-05, 13:58

A jeśli masz niedoczynność przysadki, i w związku z tym wtórną niedoczynność nadnerczy, to sądzę, że mogłabyś przestać brać hydro tylko w sytuacji, kiedy Twoja przysadka i nadnercza cudem by wyzdrowiały.
fahima - 2013-04-05, 14:31

ACTH84 napisał/a:


ale mam pytanie... czy hydro w jakis sposób "uzależnia" ?? powiem o co chodzi... bo skończyły mi się tab niedawno... nie chcialam bulić kasy za wizyte u endo tylko po to by wypisał recepte więc poszłam do lekarza POZ ( ta miała lekkie opory...czy powinnam brać nadal itp - w końcu wypisała ) --> ale miałam tydzień przerwy w braniu - i wtedy momentalnie źle się pczułam...padaka..jak łyknęłam hydro od razu lepiej funkcjonuje..

tak hydro uzaleznia tj jesli ktos bierze jakas dawke np 30 mg przed dlugi okres i organizm sie przyzwyczaji do tej dawki to kazda zmiana dawki moze dla tej osoby byc odczuwalna nawet jesli jest to zamina dawki o 5 mg


1) czy ktos z wtórną niedoczynnoscią mógłby się wypowiedzieć ...jak długo brał hydro :??

pytanie co oznaczana wtorna niedoczynnosc bo jesli np przysadka została uszkodzona na skutek guza, opreracji to ta niedoczynnosci niestety nie minie i osoba taka bedzie musiala cale zycie uzupelniac poszczegolne hormony...

2) czy to moje złe samopoczucie w przerwie brania było skutkiem nagłego odstawienia.. czy moze rzeczywiscie wskazane jest substytowanie hydro...po którym jakby nie patrzeć jestem "STABILNIEJSZA" :-) )
1. jesli masz dalej niedoczynnosc przysadki to musisz uzupelniac sterydy bo nie bedziesz miala kortyzolu. Jesli po odstawieniu sterdydu obserwujesz: oslabienie, mdlosci, bole brzucha i spadek cisnienia to znaczy najprawdopodobiej, ze organizm potrzebuje sterydu
2. NIGDY NIE WOLNO NAGLE ODSTAWIAC STERYDOW NIDY !!!!!!! moglas sobie narobic wiele zlego takim posunieciem. Ze sterydami jest tak ze jesli ktos bierze male dawki i bardzo krotko czytaj np do miesiaca to jeszcze mozna ryzykowac. Jednak jesli ktos bierze sterydy w dawkach takich jak my bierzemy czyli np 30 mg i przez dluzysz okres czasu np 6 miesicy to nie ma mowy o odstawienieu tego z dnia na dzien. Przewaznie zmniejsza sie dawki o 5 mg na tydzien jesli ktos krotko bral.
.

ACTH84 - 2013-04-08, 13:41

dzięki za odpowiedzi dziewczyny !
mam niedoczynnosc przysadki tylko póki co w zakresie ACTH -NIE WIADOMO OD CZEGO i dlaczego ?:) lekarz też nie robi zadnych badań w tym kierunku (miałam jedynie rezonans który nic nie wykazał) - dlatego w najbliższych dniach jestem już umówiona z innym endokrynologiem.

Wkurza mnie też to, żeten poprzedni nic dokładnie nie powiedział oprócz ( "z tego co widzę (miał jedynie moje wyniki ACTH i kortyzolu z krwi i moczu ) nadnercza pracują, za to przysadka jest leniwa -dlatego bezwględnie trzeba uzupełniać kortyzol - 20 mg /dziennie) i nic więcej (jak długo i czy to da się wyleczyć itp)

usłyszałam też kiedys od niego ..ze ta niedoczynnosc przysadki może być "czynnosciowym" zaburzeniem. możliwe to ?? np od stresu ???? spotkaliscie się z takim okresleniem ?? w praktyce przede wszystkim :)

[/b]

alva_alva - 2013-04-08, 18:03

Od stresu, to masz zjazd, bo w stresie przysadka wydziela za mało ACTH i nie stymuluje odpowiednio nadnerczy do produkcji kortyzolu, więc brakuje kortyzolu. Stres nie jest przyczyną niedoczynności przysadki w zakresie ACTH. Jest to niedoczynność tzw. izolowana, spotyka czasem i dobrze opisana w literaturze medycznej. Także nie jest to nic dziwnego specjalnie.
ACTH84 - 2013-04-09, 08:01

alva_alva napisał/a:
Od stresu, to masz zjazd, bo w stresie przysadka wydziela za mało ACTH i nie stymuluje odpowiednio nadnerczy do produkcji kortyzolu, więc brakuje kortyzolu. Stres nie jest przyczyną niedoczynności przysadki w zakresie ACTH. Jest to niedoczynność tzw. izolowana, spotyka czasem i dobrze opisana w literaturze medycznej. Także nie jest to nic dziwnego specjalnie.


to ja mam cały czas zjazd :)

a wiecie może czy można gdzies zbadać sobie hormon kortykoliberynę ???

alva_alva - 2013-04-11, 06:07

Ja teraz leże w szpitalu i wydaje mi się, że mi robili CRH, ale zobaczę dopiero na wypisie. Jeśli mi zrobili to, to zapewne można to zrobić w labie przyszpitalnym, w którym jest oddział endokrynologii.
W ogóle powinnaś mieć w Twoim przypadku test z CRH w szpitalu, to by wyjaśniło jak przysadka wydziela ACTH, jednak, jak wynika z moich doświadczeń szpitalnych, jak jesteś na hydro cały czas, to przysadka jest zablokowana, trzeba by było na kilka dni odstawić, a to może być bardzo trudne.

A jakie masz wątpliwości u siebie?

martaj - 2014-05-12, 19:37

Czy ktoś z Was bierze zamienniki Hydrocortisonu sprowadzane z Niemiec? Mnie polecił je właśnie lekarz, podobno są bardziej oczyszczone od leków polskich i dzięki temu powodują mniej efektów ubocznych.

W moim przypadku jest to głównie niemiecki Galen, po którym osobiście nie widzę różnicy w samopoczuciu (czuję się równie dobrze jak po polskich lekach), ale od innych osób przyjmujących własnie niemiecki zamiennik słyszałam, że czuja się lepiej. Czy ktoś z was również sprowadza leki z zagranicy?

alva_alva - 2014-05-12, 19:54

Inne sterydy , które mają dłuższy okres półtrwania i służą do leczenia stanów zapalanych mogą być i są czasem lepiej oczyszczone za granicą, mają mniej skutków ubocznych, ale co do hydro to nie wydaje mi się. Hydro to czysty kortyzol , podobnie jak Letrox to w sumie czysta tyroskyna bez dodatków, ale może się mylę w tym temacie. Generalnie ja po hydro nie miałam kompletnie żadnych efektów ubocznych, które mogą się pojawić przy sterydach. Patrząc na to co ludzie piszą na forum, to chyba te nie mają inni żadnych efektów póki nie biorą za wysokich dawek przekraczających fizjologiczne wytwarzanie kortyzolu przez nadnercza.

Na co dokładnie chorujesz? Wtórna czy pierwotna? Tylko niedoczynność nadnerczy czy co jeszcze w pakiecie?

Leelu - 2014-05-12, 20:38

Dla mnie hydro także jest idealny. Chyba nikt nie narzeka na ten lek. Moim zdaniem nie ma potrzeby kombinować - skoro tak samo dobrze się czujesz po leku naszym i tym spoza granicy, to po co sobie robić kłopot?
Czesława - 2014-05-13, 06:10

Ja po hydro ,tez czuję się dobrze przez tyle lat go biorę i nie mam żadnych ubocznych działań.
jacenty - 2014-12-11, 18:21

Witam,kochani czy Wy też tyjecie po hydro?odkąd biorę hydro to przytyłem prawie 15 kg -coś jest nie tak?i tyję na potęgę hydro biorę ogólem 30 a apetyt mam niesamowity,Wysiada mi żołądek ,ciągłe uczucie pieczenia w żołądku -mam osłonowe leki..wyniki wychodzą dobre,moja endo zadowolona z kuracji,a ja się dołuje bo wyglądam jak soń,m ktoś jakieś dobre rady?
Leelu - 2014-12-11, 19:29

A czy ta waga, którą teraz osiągnąłeś, to jest twoja normalna waga sprzed choroby? Bo jeśli nie, to wydaje mi się, że masz objawy nadmiaru hydro. Ja przy wzroście 166 cm ważę ok. 44 kg i jest to moja stała i normalna waga, a hydro biorę od lat.
jacenty - 2014-12-12, 13:55

nie moja waga sprzed choroby to 65 kg,teraz mam 88 kg
Leelu - 2014-12-12, 18:29

No to chyba nie powinno tak być moim zdaniem.
alva_alva - 2014-12-12, 19:23

Niedoczynność nadnerczy to Twoja jedyna choroba? Masz jeszcze jakieś inne choroby albo objawy poza tą nadmierną wagą?
jacenty - 2014-12-13, 08:00

mam jeszcze hasimoto...oprócz bólu żoładka brzucha to na razie nic nie dolega
alva_alva - 2014-12-13, 10:13

Przytocz dokładnie wynik badania histopatu wycinkow. Pytanie czy to był tylko zoladek czy tez był wycinek z dwunastnicy. Kiedy bol zoladka czy brzucha dokucza? Na czczo? Po jedzeniu? Masz buegunki, zaparcia? W jaki sposob tyjesz? Gdzie odkłada sie tkanka tłuszczowa? Wpisz sobie w grafikę " zespol cushinga" i spójrz na fotki czy tłuszcz odkłada ci sie w tych samych miejscach co ludziom z zespołem Cushinga, czy wyglądasz podobnie. 30 mg hydro to nie jest raczej dawka, ktora by mogła sama w sobie spowodować taki wzrost wagi. Mozliwe, ze przez Hasi masz spowolniona przemianę materii mimo uzupełniania tyroksyny. Jakie masz wyniki ft3 i ft4 na jakich dawkach tyroksyny?

Co do wzrostu wagi to przyszła mi do głowy Celiakia, przy dolegliwosciach żołądkowo jelitowych. Częsc osob z Celiakia ma nadwagę i chudnie dopiero na diecie bg, a przy Addi i Hasi Celiakia moze być.

Jak morfologia? Anemii nie masz? Bierzesz tez Cortineff?

Ile masz lat? Moze tez testosteron wolny trzeba zrobić.

jacenty - 2014-12-13, 12:47

zespol cushinga hm właśnie coś takiego jak u mnie,,,,ft4 -1,35(N:0,89-1,76) tsh 2.03
ft3 nie miałem robione...mam problem z wypróźnieniami,alergie dziwnego pochodzenia...a wycinków nie mam bo nikt mnie nie skierował mimo próśb,jedynie robioną miałem kolonoskopię -żylaki wyszły..morfologia od zawsze Anemia n Cortineffnie biorę bo endo twierdzi ,że nie trzeba .tostesteron 3,2..............wiek 37 lat.głownie bóle brzucha utrzymują się non stop,po jedzeniu bardziej nasilają

[ Dodano: 2014-12-13, 13:34 ]
poczytałem troszkę o tym cushingu ,i poza otyłością brzuszną ,karkową i twarzową to innych takowych objawów nie mam,tj rozstępów,chudych nóg itp..... możliwe ,że w szpitalu żle zdiagnozowano?

alva_alva - 2014-12-13, 17:20

Doprecyzujmy.

Co do diagnozy Addisona, to pytanie nr 1: Na jakiej podstawie rozpoznano Ci Addisona? Miałeś kortyzol poniżej normy? W jakich okolicznościach włączono ci hydrokortyzon?

Pytanie nr 2:
Wyniki Ft4 i TSH na jakich dawkach tyroksyny? Czy badanie było robione co najmniej ok.miesiąca po zażywaniu jednej i tej samej dawki? Czy było powtarzane na tej samej dawce za jakiś czas? Kiedy miałeś robione Ft4 i TSH ostatni raz?

Pytanie nr3:
Miałeś robioną gastroskopię też czy tylko kolonoskopię? Gastroskopia to pobranie wycinków z żołądka i dwunastnicy. Rozumiem, że gastroskopii nie miałeś i wycinków z dwunastnicy nikt nie pobierał?

Pytanie nr 4:
Problemy z wypróżnianiem na czym polegają? Zaparcia , rozwolnienia albo coś jeszcze innego?

Pytanie nr 5:
"Alergia" wygląda jak? Wysypki czerwone czy w postaci bąbelków, swędzą, czy nie swędzą, w jakich miejscach ciała masz je? Zauważyłeś jakąś zależność kiedy wychodzi to? Po jedzeniu czegoś, w jakiś porach dnia, w określonej porze roku? Mija po kilku godzinach , po kilku dniach, tygodniach?

Piszesz o anemii, więc pytanie nr 6:
Miałeś robiony poziom wit. B12?

Pytanie nr 7:
Żelazo, ferrytyna? Jakie wyniki?

Pytanie nr 8:
W którym miejscu boli cię brzuch? Przy pępku, bardziej w dole przy pachwinach, pod żebrami? Przebija ból na plecy może?

Nie wiem czy CIę w szpitalu zle zdiagnozowano, ale jeśli chodzi o Cushinga, to tutaj diagnoza wstępna Addisona nie ma nic do rzeczy, bo jeśli masz tego Cushinga, to wynika on z nadmiaru hydrokortyzonu, który łykasz. Z drugiej strony dawka 30 mg to nie jest dawka, która sama w sobie by takie objawy jak zespół Cushinga mogła powodować, zwłaszcza, że masz jeszcze inne objawy typu anemia, wzrost wagi, bóle brzucha, problemy z wypróżnianiem. Dalej wydaje mi się, że można by było sprawdzić celiakię, zwłaszcza jeśli jest anemia do tego. Odpowiedz kolejno na moje pytania, to może na coś jeszcze wpadniemy.

jacenty - 2014-12-13, 17:43

pyt 1 Addisona rozpoznano ,bo spadła mi waga byłem brązowy jak murzyn,samopoczucie kiepskie, wyniki acth 1450,dhea-s 29,w rozpoznaniu mam,autoimunnologiczny zespól wieloogniskowyt2,pierwotna niedoczynnośc korynadnerczy-addison,autoimmonulogiczne zapalenie tarczycy,stan po przebyciu gruźlicy.
pyt 2
Ft41,35 kiedyś tj 2 lata temu i TSH była kiedyś 7,40,teraz 2.03....eutyroks 75..tarczyca badana co 3 tyg i dawka zmniejszana....ft4 robiona raz tylko tsh często
pyt3 miałem kolonoskopie i tylko wyszły żylaki odbytu
pyt 4 zazwyczaj mam coś w rodzaju zaparc,ale od niedawna jakieś plamienia tzn na bieliźnie mam cały czas takie jakby klesiki-caly czas brudna bielizna
pyt 5 alergia pojawiła sie dawno polega,że robią sie pręgi czerwone jakby zadrapania-swędzą,,,próbowano robić testy ,ale dotyk ciała powodował wysypke więc zaniechano
pyt 6 wit b 12 obecnie 443.
pyt 7żelaza i ferytyny mi nie robiono głównie potas sód i tsh..wg mnie też dawka jest ok ,kiedyś miałem większą dawkę hydro powoli mi zmniejszano w obecnej chwili nawet 25 biorę i się dobrze czuje.....poza bolami wystarczy,że coś zjem nawet malutko czuję jakbym się przejad -taka pełnośc w brzychu,wzdęcia

alva_alva - 2014-12-13, 20:02

Gruźlica gdzie była? W jakim narządzie? Bo pytanie czy niedoczynność nadnerczy jest na tle autoimmunologicznym czy na skutek przebytej gruźlicy, która nadnercza także mogła dotknąć i na tyle uszkodzić, że trzeba było włączyć hydrokortyzon.
Przeciwciała nadnerczowe i tarczycowe miałeś robione? Wyszły któreś dodatnie?

Z tego co piszesz tyroksyna jest ustawiana na podstawie TSH tylko, bez Ft4, a to może prowadzić do złego ustawienia tarczycy. Lepiej by było dawki ustawiać na wyniku Ft4, a nie tylko TSH.

Wit B12 masz wysoko, więc anemia może wynikać z ucieczki krwi jelitami, skoro piszesz o plamieniach na bieliźnie. Jednak od hemoroidów brzuch raczej nie boli, musi być inna przyczyna.
Zrobiłabym jeszcze gastroskopię i pobrała wycinki z żołądka oraz dwunastnicy w związku z bólami brzucha, zwłaszcza po jedzeniu oraz uczuciem przejedzenia nawet po małych ilościach jedzenia. Dałabym też kał do badania na ogólne badanie kału oraz na krew utajoną. Na krew utajoną trzeba nosić kał kilka razy.

Jesli chodzi o wzrost wagi, to sprawdziłabym czy nie masz insulinooporności i może za wysokich cukrów, o których nawet możesz nie wiedzieć. Jeśli sterydu masz rzeczywście za dużo i jeśli to na skutek sterydu masz wzrost wagi, to powinna pojawiać się insulinooporność.
Trzeba by zrobić krzywą cukrową 2-godzinną minimum z badaniem cukru oraz insuliny na czczo, 1 h i 2 h po wypiciu 75 gr glukozy.

Jak wygląda cholesterol?

Pytałam o testosteron jeszcze, napisałeś wynik, ale bez norm. Bez norm to nic nie mówi. Musisz dopisywać normy obok. Dopisz jeszcze normę, gdyż ten wynik nic nam nie mówi.

jacenty - 2014-12-14, 14:22

gruźlica płucna byla 10 lat temu....
Przeciwciała nadnerczowe i tarczycowe Anty tpo 1300<norma60
acth1250n<46
DHEA S-29 NORMA80-560
CHOLESTEROL MAM DUZY -biorę tabletki na obniżenie
testosteron3,22-nor(m2,6:15.9)

alva_alva - 2014-12-14, 16:52

Testosteron blisko dosyć dolnej granicy normy, DHEAs niskie, więc tutaj może się okazać, że np. estradiol staje się hormonem , który zaczyna górować nad hormonami męskimi, a to oznacza łatwiejsze odkładanie się tkanki tłuszczowej, podobnie jak w okresie andropauzy.Spowalnia się przemiana materii, do tego niedoczynność tarczycy, która także może znacznie spowalniać przemianę materii.

Duży cholesterol, na który bierzesz leki jak najbardziej może towarzyszyć insulinooporności.
Zrobiłabym krzywą cukrową z insuliną, sprawdziła czy przypadkiem cukry nie są powyżej 200,czyli czy nie ma cukrzycy oraz jak wygląda wyrzut insuliny. Podejrzewam, że może być dużo powyżej normy.

Czy próbowałeś stosować dietę , która obniży cholesterol i wagę? Próbowałeś schudnąć? Poza lekami na cholesterol trzeba stosować dietę na obniżenie cholesterolu i podejrzewam, że dietę z niskim IG na insulinooporność.

Jak cukry? Kiedy miałeś robioną krzywą cukrową i czy miałeś w ogóle ją robioną? Cukru nie miałeś kiedyś powyżej normy przy tej już wyższej wadze?

jacenty - 2014-12-14, 17:54

krzywej cuókrowej nie miałem ,sam cukirer naczczo zazwyczaj 120 mam...cały czas próbuję schudnąc stosuję dietę ale nic a nic...wysiłek fizyczny udręka dla mnie bolą nogi okropnie......czyli musze zrobić krzywą cukrową i gastroskopię
alva_alva - 2014-12-14, 21:13

jacenty napisał/a:
krzywej cuókrowej nie miałem ,sam cukirer naczczo zazwyczaj 120 mam...cały czas próbuję schudnąc stosuję dietę ale nic a nic...wysiłek fizyczny udręka dla mnie bolą nogi okropnie......czyli musze zrobić krzywą cukrową i gastroskopię


Kolejny przypadek ładnie mówiąc niedouczonego lekarza, który widzi jak pacjent tyje, ma za wysoki cholesterol, cukier 120 na czczo i jest z sytuacji zadowolony, nie widzi problemu. Zmień lekarza i to szybko.
Cukier 120 na czczo to cukrzyca. Tak podejrzewałam, że masz cukier za wysoki i pewnie insulinooporność. I co? Żaden lekarz nie zauważył tego cukru i nie powiązał tego z rosnącą wagą, z za wysokim cholesterolem?? Masz insulinooporność zapewne i cukrzycę typu 2, a hydrokortyzon niestety tu nie pomaga. Podejrzewam, że problem musiał już istnieć zanim zacząłeś brać hydrokortyzon, tyle, że nie był na tyle nasilony abyś go konkretnie zauważał, natomiast steryd pogorszył sytuację. Do tego niedoczynność tarczycy, która spowalnia przemianę materii. Podejrzewam, że i dawki tyroksyny możesz mieć źle ustawione, skoro ustawia je ten sam endokrynolog, który nie widzi problemu w Twoich dolegliwościach i cukrzyce 120 na czczo.
Na obecnej dawce tyroksyny( na jakiej teraz jesteś i od jak dawna?), trzeba zrobić ft4 i ft3, zobaczyć czy tarczyca w ogóle jest dobrze ustawiona, gdyż jeśli masz zle ustawioną tarczyce, to to także sprzyja wzrostowi wagi i za wysokiemu cholesterolowi.

Krzywa cukrowa musi być zrobiona, z glukozą 75 g, z pobraniem krwi na cukier i insulinę na czczo, po 1 h od wypicia glukozy i po 2 h od wypicia glukozy.
Jeśli wyjdzie cukrzyca i insulinooporność, to musisz dostać leki na cukrzycę typu 2, które powodują spadek wagi, spadek cholesterolu i spadek cukrów. Oczywiście trzeba trzymać też dietę.
Ale... te leki na cukrzycę typu2 mogą być problemem, gdyż one mocno nadwyrężają przewód pokarmowy, który Ci szwankuje i trzeba by jeszcze wziąć się za poszukanie przyczyny problemów z brzuchem, zanim zaczniesz brać leki na cukrzycę. Zakładam, że ona może wyjść w krzywej, skoro na czczo jest cukier 120. Zrobiłabym gastroskopię i koniecznie trzeba pobrać wycinki z żołądka i dwunastnicy, zwłaszcza,że czujesz objawy szybko po jedzeniu, więc to wskazuje bardziej na górny odcinek przewodu pokarmowego.

USG jamy brzusznej miałeś robione? Nie masz przypadkiem kamieni w woreczku żółciowym? Jeśli masz niedoczynność tarczycy i wysoki cholesterol, to można przypuszczać, że w woreczku żółciowym jest zastój żółci, a to oznacza znacznie większe szanse na kamienie w woreczku. Może te bóle brzucha wynikają z kamieni w woreczku żółciowym? Nie boli cię mocniej np. po alkoholu czy orzechach?

Trzeba też wyjaśnić co jest przyczyną anemii jeszcze i tutaj to zrobiłabym żelazo i ferrytynę najpierw.

Nogi bolą przy ruchu, a jak na chwilę przystaniesz to ból mija?

jacenty - Wczoraj 12:52

witam,w krótcr mam gastroskopie ,i teraz zaczynają się schody,bo nikt nie wie ci z hydrokortyzonem,czy mam wziąć dawkę dodatkową czy normalnie ? co wy na to.?
BEAMI - Wczoraj 13:43

Ja bym wzięła ze względu na stres - tak jak do stomatologa na wyrwanie zębów
fahima - Wczoraj 13:56

Miałam robioną gastroskopie i nic dodatkow nie brałam. Rano 15 mg i poszłam na badanie a po badaniu 5 mg. Jednak jesli jest to dla Ciebie sytuacja stresująca to można dołożyć 5mg lub 10mg

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group