OFICJALNE FORUM CHORYCH NA ADDISONA
Witamy na stronie poświęconej osobom zmagającym się z Chorobą Addisona i pokrewnymi

Na dobry początek - Witanko!

anutek123 - 2008-04-13, 07:05
Temat postu: Witanko!
:mrgreen:
Witam więc wszystkich serdecznie!Cieszę się ogromniasto,że mamy swoje forum!

joshua79 - 2008-04-14, 07:17

Witam na forum! :mrgreen:
anutek123 - 2008-04-14, 07:45
Temat postu: Witanko
:mrgreen: Niom,witam,że witasz mnie Joshua :lol:
snioszka85 - 2008-04-14, 12:34

Witam serdecznie :mrgreen:
anutek123 - 2008-04-14, 13:30
Temat postu: Witaj!
:lol: witaj,witaj cieplutko :lol: :lol: Im nas więcej,tyl lepiej!
joshua79 - 2008-04-14, 15:39

Witamy wśród :-D nas
marta - 2008-04-29, 20:07

Dzien dobry i gratulacje z racji powstania forum :-)
Choc sama nie cierpie z powodu ch. Addisona, temat jest mi bardzo bliski. Jestem lekarzem i szczegolnie intesuje sie chorobami autoimmunologicznymi gruczolow dokrewnych (czyli wlasnie nadnerczy, tarczycy, trzustki,..). Z pacjentami z choroba Addisona zetknelam sie podczas badan nad uwarunkowaniami genetycznymi tej choroby. Schorzenia tej grupy nie dziedzicza sie w prosty sposob, a jednak, jak sami Panstwo zauwazyli, lubia wystepowac razem w jednej rodzinie, a czesto tez po kilka u jednej osoby.
Rozmowy z chorymi byly dla mnie zawsze bardzo pouczajace. Kilka razy sugerowalam tez Pacjentom ew. stowarzyszenie, podobne do tych funkcjonujacych w innych krajach. Odnioslam jednak wrazenie, ze czesc chorych, zwlaszcza "weteranow" choroby, doskonale sie z nia zżyla i nie widzi takiej potrzeby. Inni znow byli sami zupelnie zagubieni, nie tylko pod wzgledem choroby. Poza tym choroba ta ma stosunkowo nikly oddzwiek spoleczny. Wiadomo, malo Pacjentow = male zainteresowanie, np. mediow. Dlatego ciesze sie bardzo, ze forum powstalo i choc liczba uzytkownikow na razie niewielka, ma szanse sie rozwijac. Ze swojej strony moge zaoferowac pomoc w postaci wyjasnienia pewnych ogolnych problemow z zakresu tej choroby, w miare wlasnej wiedzy i dyspozycji czasem, np. o genetyce, o lekach, zasadach diagnostyki, czy cokolwiek budziloby watpliwosci. Widze zreszta, ze sa Panstwo bardzo dobrze zorientowani i szeroko korzystaja z roznych zrodel. I to jest wlasnie to, bo to Panstwo w zasadzie najlepiej znaja swoja chorobe.
Pozdrawiam serdecznie :-)
Mam nadzieje, ze ten post jakos sie wysle, bo nigdy nie korzystalam z forum o takim formacie ;-) I dlaczego co chwile jest "przerwa tachniczna"?

joshua79 - 2008-04-30, 07:10

Witamy zatem w naszych skromnych progach :mrgreen: !
To zaszczyt dla nas gościć lekarza. Mam nadzięję że będziemy mogli dowiedzieć się od siebie wielu nowych, ciekawych, pouczających rzeczy. Mam też nadzieję że szybko się Pani nie podda bo jesteśmy raczkującym dopiero forum, które ma więcej pytań niźli odpowiedzi, ale staramy się dać się zauważyć...
Co do komunikatu "przerwa techniczna" to pojawia się niezależnie od nas (takie uroki korzystania z usług zewnętrznych). Zazwyczaj wystarczy ze 2 - 3 razy spróbować połączyć się ponownie.
Pozdrawiam
Rafał.

anutek123 - 2008-04-30, 08:20

Witam serdecznie następnego przedstawiciela służby zdrowia :mrgreen: ,jakże raźniej mi będzie mi ot tej chwili :hat:
Cieszy mnie również fakt,że jesteś Marto człowiekiem zdrowym,bo będziesz mogła patrzeć na nasze problemu zupełnie świeżym okiem.Suuuuuper.
Widzisz Rafał,a jedna mamy szczęście,coś pozytywnego zaczyna się dziać :yupii:

anutek123 - 2008-04-30, 15:29

Raaaaany,powinno być napisane "od"a nie "ot".Chyba rzuca mi sięna mózg coraz bardziej :-?
marta - 2008-04-30, 16:27

Dzieki za mile slowa, tylko skad wzial sie napis VIP i te wszystkie czerwone gwiazdy przy moim poscie? :oops: To jest forum, wiec chyba mozemy mowic sobie po imieniu, prawda?

Chwilowo jestem troche poza krajem, wlasnie w celu praktycznego nauczenia sie jak najwiecej o badaniu chorob majacych zlozone podloze genetyczne. Za kilka tygodni planuje mala przerwe w domu i moge wtedy sprobowac dac znac paru "starym znajomym" Pacjentom, ze takie forum istnieje. Nie obiecuje, ze zadzwonie do wszystkich ponad 80 osob, ktore zechcialy wziac udzial w moim badaniu, ale kilka z pewnoscia uda sie powiadomic.

Na razie mam troche pilnych zajec, ale w weekend sprobuje blizej zapoznac sie ukladem i trescia forum, i moze dodac jakies praktyczne komentarze.
Nie zasmiecam dluzej watku powitalnego.
Pozdrawiam, marta

joshua79 - 2008-04-30, 19:27

No to bardzo dziękujemy :mrgreen:

marta napisał/a:
Nie zasmiecam dluzej watku powitalnego.


Nic z tych rzeczy, każde słowo ma wagę złota
Pozdrawiam

anutek123 - 2008-05-01, 09:56

Dziękujemy za to i w głębi serduszek liczyliśmy,że przybędzie na forum dzięki Tobie Marto kilku nowych użytkowników.
Joanna - 2008-05-06, 11:58

Kochani mam do Was pytanko.Mój mąż choruje od urodzenia na zespół nadnerczo-płciowy utraty soli.Zażywa hydrokortyzon i Dexametazon( dawek nie pamiętam).Chciałabym Was zapytać czy to jest to samo co choroba Addisona.Szukałam w internecie informacji na temat zepołu nadnerczo płciowego utraty soli i znalzałam to forum.Jeśli ktoś z Was moze mi odpowiedzieć czy to ta sama choroba, to bedę wdzieczna.
marta - 2008-05-06, 18:52

No nie do konca to samo. Zespół nadnerczowo-płciowy to dawna nazwa choroby nazywanej obcenie wrodzonym przerostem nadnerczy. W skrocie ujmujac problem polega tu na bloku enzymatycznym w procesie syntezy hormonów steroidowych. Któregos z enzymów tego ciagu reakcji chemicznych po prostu brakuje (z powodu mutacji danego genu). Najczesciej brak jest tzw. 21-hydroksylazy.
W efekcie mamy az dwa problemy: może brakowac produktu koncowego, czyli kortyzolu (co upodabnia te chorobe do Addisona, czyli niewydolnosci nadnerczy), ale takze mamy klopot z gromadzacymi sie produktami reakcji wczesniejszych, które nie moga byc dalej przetworzone (brak enzymu). Dzieje sie tak dlatego, ze niedobor kortyzolu pobudza do dzialania przysadke mózgowa, ktora chce nadnercza zastymulowac do lepszej pracy i produkuje obficie hormon ACTH. Nie wie biedna, ze synteza koryzolu jest niewydolna i co najwyzej nagromadza sie te wczesniejsze sterydy. To jest takie bledne kolo.
Szczegolnie uciazliwe jest, ze te gromadzace sie produkty pośrednie maja tez pewne dzialanie hormonalne, najczesciej androgenowe, czyli jako meskie hormony plciowe. Dla chorych dziewczynek jest to bardzo niekorzystne: moga urodzic sie z zewnetrznymi narzadami plciowymi przypominajacymi meskie, a w lzejszych przypadkach, cierpiec z powodu nadmiernego owlosienia, zaburzen miesiaczkowania, itd. Dla obu płci duze ilosci hormonow o dzialaniu androgenow w dziecinstie moga skończyc sie zaburzeniami wzrastania. Dodatkowo cześc chorych cierpi z powodu tzw. traty soli, czyli synteza hormonów nadnerczowych jest zaburzona w takim stopniu, ze powoduje to objawy utraty sodu i wody z organizmu (nierozpoznane u niemowlaka moze skonczyc sie tragicznie).
Trudno to wszystko opisac bez schematu steroidogenezy przed oczami - wtedy naprawde wszystko staje sie logiczne. Generalnie radziłabym przeszukiwac internet pod haslem "wrodzony przerost nadnerczy", albo "congenital adrenal hyperplasia" w wersji angielskiej.

joshua79 - 2008-05-06, 18:57

Wow, jestem pod wrażeniem. Przyznaję, przeszukiwałem internet i nie mogłem niczego w temacie znaleźć.
Joanna - 2008-05-07, 08:34

Dziękuję pani doktor za wyczerpującą i szybką odpowiedż.Zapytałam na tym forum o ten temat ponieważ od 10 lat staramy się o dzidziusia.U męża stwierdzono brak plemników w nasieniu, wydaje mi sie że to właśnie to schorzenie może byc przyczyną.Mieliśmy robione 2 zabiegi ICI z pobraniem plemników z jąder bo tam ponoć pojedyncze sztuki , ale są.Niestety oba zabiegi się nie udały.Byliśmy nawet u androloga aby zapytać czy te plemniki są dobrej jakości przy tej chorobie, ale niestety jednozancznie nie umiał odpowiedzieć, skomentował że najlepiej skorzystać z banku nasienia.Ostatnio byliśmy w klinice niepłodności i lekarz powiedział to samo.Możemy próbować ICSI, ale on też uważa że proces spermatogenezy przez to schorzenie mięedzy innymi może być zakłócony i moga one być niezbyt dobrej jakości.Mnie dodatkowo dręczy pytanie jeśli już nawe zajdę w ciąze dzieki zabiegowi, to tak jak pisze pani doktor, obawiam się żeby dziecko również nie było obarczone tą chorobą.Mieliśmy robione badania genetyczne i mąż CFTR(mukowiscydoza) wszystkie wyszły ok.Pani doktor pisze tutaj o narządach płciowych dziewczynek że mogą one być upodobnione do męskich, bardzo się tego wszystkiego boję.Myślę ,że Ci lekarze co doradzają nam skorzystanie z banku nasienia i inseminację maja rację.No tak ale wiadomo że każdy z drugiej strony chciałby mieć własne dziecko.Tzn. ja już się bym z tym pogodziła, ale jak przekonać meża, och ta męska ambicja.Przepraszam że tak się rozpisałam , ale ten problem bardzo mnie nurtuje.Gdyby pani doktor była uprzejma wypowiedzieć się w tej sprawie będę bardzo wdzięczna, musimy w końcu podjąć ostateczną decyzję.Z góry dziękuję za okazaną pomoc.Pozdrawiam.
anutek123 - 2008-05-07, 11:09

Marto,a gdzie są ci chorzy,co mięli walić drzwiami i oknami na nasze forum? :mrgreen:
Joanna - 2008-05-07, 13:46

Jeszcze raz bardzo proszę panią doktor o ustosunkowanie się do moich watpliwości i pytań.Jest to dla mnie ważne.Ciekawi mnie szczególnie czy wrodzony przerost nadnerczy może być dziedziczony jeśli mój mąż ma tę przypadłość.Rzeczywiście jak wpisze się w wyszukiwarce wrodzony przerost nadnerczy to można znależć informacje na ten temat.Chociaż przyznam że sam opis za dużo mi nie daje, są to takie typowo fachowe określenia, że naprawdę trzeba byc specjalistą aby zrozumieć dokładnie te wszystkie medyczne określenia, niemniej jednak na pewno duzo mi toi rozjaśniło. :-)
marta - 2008-05-07, 21:35

Pani Joanno, mysle ze sytuacje jest na tyle zlożona, ze nie nadaje sie raczej do analizowania via internet. Skoro jednak zaczelam (i troche widze przestraszylam) postaram sie nieco uporzadkowac wiadomosci. Badania genetyczne, owszem, ale o te o ktorych pani wspomniala (CFTR) dotycza wlasnie genu, ktory jest uszkodzony w mukowiscydozie (ktora jak mniemam Panstwa nie dotyczy), ale bywa tez uszkodzony u meżczyzn z niepłodnoscia. I jak rozumiem temu mialo sluzyc badnie wykonane u meza.
Natomiast odnosnie dziedziczenia wrodzonego przerostu nadnerczy - jest ono autosomalne recesywne. Co to oznacza? Kazdy z nas ma po dwie kopie genu, i tylko jesli mamy obie uszkodzone, rozwijamy chorobe. Jedna prawidlowa kopia wystarczy, aby pozostac zdrowym, bez zadnych objawow. Ale taka osoba moze przekazac uszkodzona kopie swojemu dziecku (ale rownie prawdopodobnie moze przekazac mu kopie zdrowa). Problem zaczyna sie, gdzy oboje rodzice sa nosicielami zmutowanej kopii - wtedy jest 25% szans ze dzecko dostanie od kazdego akurat te kopie zmutowana. Majac 2 zmutowane kopie (a zadnej OK) dziecko bedzie chore.
U Panstwa jest troche inaczej, bo Maz ma z pewnoscia 2 uszkodzone kopie genu (bo jest chory). A co z Pania? Jesli jest pani takim bezobjawowym nosicielem, ryzyko choroby u dziecka rosnie. A jesli ma pani dwie zdrowe kopie genu - dziecko dostanie od pani zdrowy gen i nie bedzie chorowac. W celu wyjasnienia wszystkiego dokladniej (biorac pod uwage cala Panstwa sytuacje), radzilabym skontaktowac sie np. z zakladem genetyki medycznej Centrum Zdrowia Dziecka. Chodzi o to, zeby ktos spokojnie zebral caly wywiad, przejrzal dokumentacje i przeprowadzil pelna konsultacje przypadku, a nie tylko takie oderwane uwagi. Pozdrawiam

marta - 2008-05-07, 21:44

Precyzja, droga Anno, precyzja przede wszystkim, takze w czytaniu :-)
Wspomnialam, ze chetnie poinformuje pacjentow, ktorych znam o istnieniu forum, kiedy tylko bede miala ku temu okazje. A poza tym nie gwarantuje reakcji. Jak wspomnialam, czesc osob wydaje sie czuc z choroba na tyle dobrze, ze nie wiem czy ich to zainteresuje na stale.
W kazdym razie sprobowac warto.
Pozdrawiam serdecznie.

anutek123 - 2008-05-08, 07:41

:blah: :blah:
I precyzja w obietnicach droga Marto :mrgreen:

Joanna - 2008-05-08, 11:24

Pani doktor dziękuję bardzo za odpowiedż.
joshua79 - 2008-05-08, 11:24

:off:
Proszę trzymać się tematu i nie kłócić się.

anutek123 - 2008-05-08, 13:49

Czy ktoś się kłóci?!Prawdziwe damy tego nie robią.
snioszka85 - 2008-05-10, 11:01

Ojej troszku mnie nie było, bo przedłużyłam swój wyjazd a tu proszę forum wre :lol: :lol:
I bardzo dobrze, gdyż dużo ciekawych wątków przeczytałam:):)Także dziękuję wszystkim i pozdrawiam serdecznie!!! :mrgreen:

anutek123 - 2008-05-11, 06:30

Ja Cię też pozdrawiam :->
Rinka - 2008-05-13, 22:35

Witam.
Jestem tu po raz pierwszy, acz myślę, że nie ostatni. Dziękuję bardzo Ani za zaproszenie, która na moim blogu napisała o tym forum. Jestem również osobą chorą na niedoczynność nadnerczy, aczkolwiek dopiero się u mnie lekarze dopatrzyli (cudem) tej choroby po 45 latach życia. Dodatkowo mam wrodzoną niedoczynność tarczycy, i być może, bo niedawno zaczęłam się leczyć immunologicznie, może to być jak to określił mój lekarz cały zespół. Nie wiadomo jakie jeszcze we mnie licho siedzi. Być może jeszcze czegoś nie odkryli u mnie. W każdym razie kiedy trafiłam do szpitala miałam identyczne objawy jak w chorobie Adissona.
Bardzo serdecznie pozdrawiam wszystkich forumowiczów i życzę dużoooooooo zdrowia, bo to jest najcenniejsze...

joshua79 - 2008-05-14, 07:14

Witamy serdecznie w naszym gronie i zapraszamy do aktywnego uczestniczenia w forumowym życiu.
anutek123 - 2008-05-14, 13:53

Rinka,to miłe co piszesz-dziękuję.Cieszę się,że jest nas więcej.
tusia0 - 2008-05-16, 19:07

witajcie, jak widać jestem tu pierwszy raz. Wczoraj właśnie dowiedziałam się że cierpię na chorobę Addisona, a od października 2007 leczę się na niedoczynność tarczycy. Bardzo jestem szczęśliwa, że jesteście bo ja jestem przerażona. Myślę sobie, że to forum to bardzo dobra forma terapii.
Pozdrawiam !!

joshua79 - 2008-05-16, 19:25

Witamy serdecznie na forum i cieszymy się że do nas dołączyłaś. Zapraszamy do opowiedzenia czegoś więcej o sobie i swoim przypadku w dziale Moja Historia oraz aktywnego uczestniczenia w dyskusjach.
Pozdrawiam :-)

anutek123 - 2008-05-17, 18:59

tusia0 a ja cieszę się bardzo,że zawitałaś wśród nas :-D
Witaj więc cieplusio! :lol:

MajaKce - 2008-05-17, 22:24

Witam wszystkich :) Widzę, że jestem tu najmłodsza... :roll: Ale wcale mi to nie przeszkadza ;-)
Ciesze się, że powstało to forum. Miło wiedzieć, że nie jest się samym :-)
Pozdrawiam gorąco i dużo zdrówka życzę!

anutek123 - 2008-05-18, 07:29

Witaj więc młodzieży polska :-D Pewnie,że lepiej w grupie.
joshua79 - 2008-05-19, 09:35

Witamy w naszym gronie :mrgreen:
kasiula8888 - 2008-05-22, 12:27

:-) Witam wszytskich bardzo serdecznie. Bardzo ciesze sie ze mamy swoje forum :)
joshua79 - 2008-05-22, 12:45

Witamy Ciebie również :mrgreen:
Renata - 2008-05-22, 13:53
Temat postu: witajcie w klubie
Ja równiez sie cieszę że wreszcie mogę pogadac z kimś kto rozumie jak mogę się czuc podczas "ataku". Czekałam na was dłuuuuuuuuugo , prosiłam nawet lekarza o podaniu mojego nr tel. do drugiej pacjętki ,ale nic z tego.
W grupie siła :cheer:

anutek123 - 2008-05-22, 16:36

Witam cieplusio obie koleżaki :hat:
annetteabc - 2008-05-23, 10:19
Temat postu: powitanie
Witam Was wszystkich bardzo serdecznie. Gdy zakladalam watek o chorobie Addisona na Gazecie nie wiedzialam, ze jest nas az tyle. :) Pozdrawiam i zycze duzo zdrowka.
joshua79 - 2008-05-23, 10:36

Witamy i zapraszamy do powiększającej się rodziny. ;-)
anutek123 - 2008-05-23, 18:11

Wita i ja w rodzinie.
samo_cicho - 2008-05-27, 20:35

Jak wszyscy sie tak witają to jeszcze ja... od czasu do czasu czytam to, co tutaj piszecie... jakos czasu brak na napisanie czegoś więcej .... ale dobrze, że jest miejsce, gdzie pisac można... :) pozdrowienia!
joshua79 - 2008-05-27, 20:49

Mimo wszystko zapraszamy do aktywizowania się i wspólnej dyskusji, no i oczywiście witamy.
niki - 2008-06-05, 20:24

witam i ja w tym gronie nie jest to moja pierwsza choroba z grupy autoimmunologicznej choruje także na tocznia od lat zażywam sterydy a wiec mam tez sporo dodatkowych dolegliwosci coz bywa ze przybywa jeszcze kolejna i wtedy potrzebny jest ktos kto zna ten problem , mam nadzieje ze czytajac co piszecie dowiem się wiecej na ten temat oczywiscie włacze się tez w miarę mozliwosci w tematy ktore znam i poczuje się tutaj jak w domu
joshua79 - 2008-06-05, 20:59

Witamy zatem i czuj się jak u siebie! :mrgreen:
Sporą wskazówką dla wszystkich chcących pomóc jest min. wiek, więc jeśli możesz to uzupełnij w profilu to pole lub po prostu napisz.
Pozdrawiam, Admin.

kasiula8888 - 2008-06-06, 09:04

witaj niki :-D
anutek123 - 2008-06-06, 19:43

:lol: Niki witam cieplutko i zapewniam,że Poczujesz się tu jak w domu.Witam Cię więc chlebem i solą :lol: Złaknieni jesteś wiedzy osoby,która choruje dłużej na te paskudztwa,więc na pewno niejednokrotnie bedzięmy sie zwracać do Ciebie o pomoc.
niki - 2008-06-06, 19:58

jesli będe mogła na pewno w miarę mozliwosci odpowiem na kazde pytanie , dziękuje za miłe słowa i mam nadzieję ze to forum zacznie się rozrastac tak jak forum na ktorym jestem od jego poczatkow , teraz liczy juz mase ludzi a zadawałoby się ze ze to tez bardzo rzadka choroba , tutaj będzie tak samo , jestesmy pojedynczymi osobami ale poprzez internet staniemy się liczną grupa
życze sobie i wam aby tak sie stało im wiecej osob tym wiecej informacji o chorobie ktore nas dotyczy pozdrawiam

anutek123 - 2008-06-06, 20:19

My też liczymy na to od chwili poczęcia forum przez Admina ;-) :-P
MajaKce - 2008-06-06, 22:05

Ale z dnia na dzień widać - coraz więcej postów, a przede wszystkim coraz więcej użytkowników. Oby tak dalej!! :-)
lisowa1 - 2008-06-16, 11:30

Witam wszystkich serdecznie.31 lipca idę do szpitala bo podejrzewają że mam chorobę Addisona .Będą robili mi jakieś testy.Troszkę się boje bo z tego co czytam to choroba jest dość poważna z drugiej strony chciałabym żeby coś znaleźli bo nie radze już sobie sama z sobą. Ważę 38 kg na 164, robili mi tysiące badań i nic w końcu endokrynolog po zrobieniu kilku badań podejrzewa właśnie tą chorobę. Objawów mam dużo które wskazują na tą chorobę ale jedno się nie zgadza zamiast mieć ciemną skórę to od jakiś 4 lat mam plamy bielacze na powiekach i jeszcze w paru miejscach czy to możliwe ?Pozdrawiam wszystkich serdecznie i ciesze się że mam w końcu z kim o tym pogadać a raczej się wygadać ;-)
joshua79 - 2008-06-16, 12:12

Witaj na forum.
Zacznę od tego, że nie masz co bać się szpitala. Spędzony tam czas upłynie Ci przeważnie na sikaniu do słoika i oddawaniu krwi. Nawet jeśli potwierdzi się że masz addisona to paradoksalnie odetchniesz z ulgą - wrócisz do "swojej wagi", a Twoje samopoczucie się poprawi. Oczywiście przy prawidłowym przebiegu leczenia.
Owszem jest to poważna choroba, ale niebezpieczna wyłącznie jak się ją zaniedba. Czytając dokładnie posty pozostałych użytkowników forum, dojdziesz do wniosku że wszelkie dolegliwości wiążą się z nieprzewidywalnością przebiegu choroby, a co za tym idzie - niemożnością precyzyjnego "wstrzelenia się w odpowiednie dawki leków. Bez obaw, da się z tym wszystkim w miarę normalnie żyć i po pewnym czasie przywyknąć.
Co do ściemnienia skóry, to raczej nie jest ono regułą - u siebie nie zaobseerwowałem. Co do zmian bielaczych, to bielactwo może współwystępować z tą chorobą, jak każde schorzenie autoimmunologiczne w dowolnych konfiguracjach.

niki - 2008-06-16, 13:45

witaj
nie ma się co przejmowac na zapas , jesli cos znajda zaczna leczyc i będzie ok,
wiekszosc chorob autoimmunologiczych jest nieprzewidywalna i dosyc trudno je wykryc, ja sama na diagnoznęi czekałam prawie 7 lat mimo iz wszystke obajwy choroby wystepowały ale n nie znajdowały potwerdzenie w wynikach - chodzi tutaj o tocznia tez chorobe z autoagresji
Addisona wykrytko przypadkiem Własciwie szukajac przyczyny stałego nieborou sodu , zrobiono badania moczu oraz krwi i tomografię nadnerczy i wtedy postawiono diagnozę wczejsniej za wszystkie objawy oczywsicie winiłam toczen
włacieiwe czując się zle chciałabys aby juz w koncu bylo cos co mozna leczyc abys poczuła się dobrze a wiec zyczę ci szybkiej diagnozy niewazne jaka by nie była a szpitala nie ma się co bac, sama byłam w klinice juz 34 razy + kilka innych szpitali a wiec spoko nie jest zle co do skry ja mam ciemną skorę tylko na łokciach i twarzy
trzymaj się będzie dobrze

kasiula8888 - 2008-06-17, 10:28

witaj w gronie addisonowcow ;-) nie łam sie - napewno bedzie dobrze. wszyscy tu bedziemy trzymali za ciebie kciuki a w razie czego sluzymy radą :-D
anutek123 - 2008-06-17, 20:48

Witaj cieplutko,również zapewniam,że szpitala nie ma się co obawiać.Na pewno po ustaleniu dawki leków poczujesz się o niebo lepiej.
lisowa1 - 2008-06-18, 10:36

Witam.Super znaleźć się w śród ludzi którzy cię rozumieją .Dziękuje za wsparcie i słowa otuchy.Pozdrawiam serdecznie.
Ania - 2008-07-14, 09:29

Witam wszystkich bardzo gorąco! Fajnie że jest forum i ludzie którzy wiedzą co czułam przed diagnozą i jak się żyje po ...
Z choroba Adisonna świadomie żyję już 2,5 roku - tyle się leczę, ale lekarze bardzo długo nie potrafili zdiagnozować mojej choroby.
Podczas drugiej ciąży wymiotowałam całe 9 mieisęcy i w 8-mym miesiącu ciący ważyłam 50kg!!! Szczęśliwie dziciątko urodziło się zdrowe, dziś syn ma już 5 lat. Jednak diagnoza trwała jeszcze od okresu ciąży ok 2,5 roku. Byłam już tak skrajnie wyczerpana, pierwszego razu jak trafiłam do szpitala, miałam bardzo duży wzrost cukru i atak nadmiernego pobudzenia, jak przyjechało pogotowie to lekarze pytali się czy jestem naćpana czy może pijana. Za drugim razem nie było już tak kolorowo i moja mama znalazła mnie już prawie sztywną, pół godziny mnie reanimowali... Ale żyję i jest super piszę tylko do wszystkich ludzi którzy są wiecznie śpiący, słabi aby się badali...
Choc ja byłam badana i wypuszczana ze szpitala bez właściwej diagnozy. Po ostatnim pobycie w szpitalu lekarze wymyślili że pójdę do endokrynologa po glukometr i będe sobie mierzyła poziom cukru i jak mi spadnie za bardzo to sobie go wstrzyknę, dobrze że trafiłam na wspaniałego lekadrza, który jak mnie tylko zobaczył wiedział co jest grane. Uratował mi życie ... Dziś żyje mi się całkiem dobrze mam dwoje wspaniałych dzieci córkę 9 lat i syna 5 lat. Jestem osobą bardzo energiczną, choć przez lata choroby nawet rodzina uwarzała mnie za leniwca, a ja po prostu byłam uwięźiona w "skafandrze" Adisoona, tak się czułam jak w starym ciele, psychicznie chciałam zrobić wszystko jesdnak fizycznie byłam trupem. Ludzie ta choroba to nie tragedia da się żyć, trzba mieć tylko przy sobie dobrego endo no i bliskich. Pozdrawiam bardzo gorąco!!!
Ania.

joshua79 - 2008-07-14, 18:59

Witamy gorąco i zapraszamy do żywej dyskusji :mrgreen:
anutek123 - 2008-07-14, 19:23

Witaj droga imienniczko wśród nas :lol:
Ania - 2008-07-15, 08:13

Witam serdecznie!!!
Pozdro Ania!!! :lol:

kasiula8888 - 2008-07-16, 14:42

witaj :-)
niki - 2008-07-16, 18:11

witam i ja :-)
harnaś - 2008-07-16, 20:36

witam współchorowitych ;-)
joshua79 - 2008-07-16, 20:45

Witamy również :mrgreen:
kasiula8888 - 2008-07-26, 11:03

jak harnas to - witojcies
anutek123 - 2008-07-26, 19:39

Witam i ja :-)
niki - 2008-07-27, 10:07

witoj , witoj
Agus77 - 2008-08-27, 13:30

Witam serdecznie po raz pierwszy na Forum, pozdrawiam wszystkich A
joshua79 - 2008-08-27, 13:40

Witamy na Forum i zapraszamy do dyskusji.
anutek123 - 2008-08-27, 13:45

Witaj Agus77 :hat:
kasiula8888 - 2008-08-30, 13:58

siemanicho
jn_milo - 2008-09-05, 00:22

Witajcie, jak narazie mam tylko Hashimoto niedawno zdiagnozowane/ ale moja mama chorowała na Addisona więc coś wiem na temat tej choroby.
joshua79 - 2008-09-05, 08:53

Witamy na forum :-)
anutek123 - 2008-09-06, 07:50

Witamy,witamy :hat:
turkus - 2008-09-10, 11:54
Temat postu: jak rozpoznac addisona?
witam wszytkich,
jak rozpoznac chorobe addisona?
czy przeciwciala przeciw korze nadnerczy starcza?
czy jak sie ma niski sod a wysoki potas to czy jest to bardzo prawdopodobne ze jest to ta choroba?
pozdrawiam
dziekuje za odpowiedzi

anutek123 - 2008-09-10, 12:17

Witaj turkus,poczytaj forum.Te temty były poruszane.Niestety czasmi trzeba się wysilić aby zdobyć ciutek wiedzy! :roll:
piotrek - 2008-09-27, 11:46

Witam wszystkich serdecznie! Zalogowałem sie kilka dni temu i za bardzo nie wiem jak się tu poruszać ale mam nadzieję że szybko to wszystko ogarnę :-D .Wykryto u mnie w wrześniu 2008 chorobe Addisona i Hashimoto- teraz jeszczę trwają badania w celu określenia czy jest to choroba Addisona pierwotna czy wtórna. Minęło parę dni jak wyszedłem z szpitala i troszkę jestem przewrażliwiony tymi chorobami- o wszystko się boję. Mam nadzieję że to odczucie jest chwilowe! Napewno czuję sie dużo lepiej i mam siłę już stać na nogach. Pozdrawiam :-)
niki - 2008-09-27, 13:16

witaj bedzie dobrze to początek i wszystko jest nieznane pozniej to ogarniesz i wszystko sie ułozy
Leelu - 2008-10-09, 14:59

A u mnie zdiagnozowano addi we wrześniu. Pozdrawiam wszystkich:)
anutek123 - 2008-10-09, 19:03

Leelu również witam i pozdrawiam :mrgreen:
Kasia82 - 2008-10-16, 22:39

cześć witam was :-)
zachorowałam na chorobę addisona rok temu. Pozdrawiam
PS. dobrze że jes takie forum :yupii:

piotrek - 2008-10-17, 09:41

Cześć Kasia! Życzę dużo zdrówka bo tylko to jest dla Ciebie i wszystkich na tym forum najważniejsze! pozdrawiam
joshua79 - 2008-10-17, 13:31

Witam na forum i zapraszam do prowadzenia żywej dyskusji jak również dzieleniem się z nami problemami :mrgreen: .
anutek123 - 2008-10-17, 14:00

Kasia82 witam cieplusieńko na naszym forum,buziaki :-D
Kasia82 - 2008-10-17, 19:18

Dzieki za miłe i ciepłe słowa :-> Ale z tym zdrowiem róznie bywa. Pod koniec sierpnia zauważyłam na klatce piersiowej, ramionach oraz plecach białe plamki i nie wiem od czego to jest, czy to jest autoimunologiczne. byłam u endo a lekarz powiedział mi że to może być bielactwo :-| i jeśli mam chorobę addisona to moge to mieć. Jeśli coś wiecie na ten temat to zgóry dziekuję.
Pozdrawiam :->

Kasia82 - 2008-10-18, 21:02

Hej jest ktoś na tym forum bo nikt nie odpisuje ? :?:
anutek123 - 2008-10-19, 09:10

Czasami....... :roll:
Leelu - 2008-10-20, 22:11

Ogólnie rzecz biorąc sytuacja wygląda tak, że jak ma się jedną chorobę autoimmunologiczną, to może pojawić się kilka następnych dla towarzystwa;) Ja mam np hashimoto i addisona, i... kto wie co następne...;)
kasiula8888 - 2008-10-23, 17:02

ojeeeeeeee ludzisdka ale mnie tu dawno nie bylo - strasznie sie stesknilam za wami..... ale powrocilam a swa nieobecnosc mam w pelni uzasadniona ale to przy okazji
w kazdym razie witam wszytskich ktorych nie powitalam przez okres mojej nieobecnosci :) jak to mowilam - WITOJCIES :mrgreen:

anutek123 - 2008-10-24, 09:40

Hejjjjjjjjjjjjjjjjjjjj kasiula8888 :hat: Jakże milusio znowu Ciebie widizeć :mrgreen: Pozdrawiam!!!! :-)
kasiula8888 - 2008-10-27, 11:02

buziaki buziaki dla wszytskich
niki - 2008-11-08, 13:23

ja sie melduje po bardzo długim pobycie w szpitalu , kolejnym zreszta - steskniłam się za wami - jeszcze troche jestem słaba ale powoli wracam do zycia
pozdrawiam wszystkich

anutek123 - 2008-11-08, 17:16

niki,cudnie,że Wróciłaś w 1 kawałki,też tęskniłam za Tobą :-D
kasiula8888 - 2008-11-10, 16:30

ja tez tesknilam..... :-) fajnie, ze jestes :-D
anutek123 - 2008-11-10, 16:50

Bo my się tak kofffffffamy :hat:
kasiula8888 - 2008-11-14, 19:22

kofffffamy ze och och haha
monika - 2008-11-18, 00:58

Jako nowa na forum chciałam się z Wszystkimi przywitac i zyczyc duuuuuzo zdrowia. :-D
anutek123 - 2008-11-18, 08:11

monika witam Cię cieplutko i czule :hat:
niki - 2008-11-20, 12:05

dzieki, jestescie kochani wrociłam i zniknełam niestety nastepne dolegliwosci i nastepne leczenie , grypa , zapalenie oskrzeli , teraz doszła depresja
kto miał ten wiec ze nic sie nie chce przepraszam was ze jestem niebyt regularnie ale to deprecha ostatnio nie bardzo pozwala mi sie pojawiac
ale wroce na pewno wroce bo mi was brakuje
wszystkich pozdrawiam

anutek123 - 2008-11-20, 12:21

niki rozumiem,3maj się cieplutko,buziolki :-)
wojtusg19 - 2008-11-22, 07:24
Temat postu: Welcome
Witajcie wszyscy, ja nie choruje na Addisona, ale podobno mam Hasimoto, a słyszałem że to choroby z jednej beczki. Chce się jak naj więcej dowiedzieć o nich. Przyjmiecie mnie do swojego grona? :wtf:
anutek123 - 2008-11-22, 15:03

Witaj wojtusg19 jestem za przyjęciem Cię do naszego grona :hat:
kasiula8888 - 2008-11-25, 10:39

moniko witam cie na forum :-)
i ciebie rowniez wojtusg19 :-)

wojtusg19 - 2008-12-17, 12:55

zdrowia, tego chyba szczególnie nam brakuje
Sandrina - 2008-12-22, 14:42

Witam wszystkich. Od miesiąca mam zdiagnozowane Hashimoto, choruję od jakichś 4 m-ce. Cieszę się ogromnie, że istnieje to forum, gdzie będę mogła dowiedzieć się więcej i poznać osoby z podobnymi problemami xD
anutek123 - 2008-12-22, 15:11

:hat: Witaj Sandruś,Widzisz jak prosto?
Sandrina - 2008-12-22, 19:13

Prosto, prosto. Trudniej było tylko znaleźć takie forum, ale teraz jest już ok xD
kasiula8888 - 2008-12-26, 13:15

eeeee tam nas szybko mozna znalesc :mrgreen: :mrgreen:
Sandrina - 2008-12-26, 13:24

Ja tam dłuugo Was szukałam, znalazłam dzięki pomocy anutka i jestem za to ogromnie wdzięczna xD
ella03 - 2008-12-29, 23:37

Witam wszystkich, dopiero znalazłam to forum przypadkowo.Mam 58 lat i dopiero teraz wykryto u mnie Hashimoto, przez lata byłam leczona na nadczynność tarczycy. Moje objawy są bardzo podobne do opisywanych przez uczestników forum i licho wie na co mogę jeszcze chorować, bo jest tego u mnie sporo. Jedna z groźniejszych chorób jaką przeszłam ostatnio to zawał serca. Pomijam już te dawniejsze jak sepsa (stan krytyczny) ale jakoś z nich wyszłam, choroba wrzodowa dwunastnicy to już dla mnie przyzwyczajenie :lol:
Mam nadzieję, że przyjmiecie mnie do swojego grona.
Pozdrawiam Elżbieta

MajaKce - 2008-12-30, 14:20

Oczywiście, że przyjmiemy. Witamy serdecznie :-)
gatula40 - 2008-12-30, 21:57

WITAM. JESTEM KOLEJNYM ADDISONIAKIEM.WIDZĘ,ŻE MAM SPORO ZALEGŁOŚCI DO ODROBIENIA-A JEST TEGO TROCHĘ.POZDRAWIAM WSZYSTKICH!
anutek123 - 2008-12-31, 14:52

gatula40 Witam cieplutko :-D
gabi1 - 2009-01-15, 13:00

Witam wszystkich serdecznie. Od miesiąca wiem, że mam Addisona. Przyzwyczajam się z nim żyć. Po lekach czuję sie świetnie, ale nie wiem jak długo tak będzie. Przed diagnozą miałam prawie wszystkie księżkowe objawy choroby, lecz nie miałam szczęścia trafić na wystarczająco douczonego lekarza. W grudniu trafiłam w końcu na świetnego diagnostę, lekarka uratowała mi życie ( już prawie nie wstawałam z łóżka). Po miesiącu przyjmowania leków jestem jak nowo narodzona, mam siłę i ochotę na wszystko co z życiem związane.
Na naszym forum będę pokazywała sie systematycznie, mam 100000 pytań :)
Pozdrawiam Was i życze pogody ducha (bo zdrowia i tak nie mamy). pa

anutek123 - 2009-01-15, 13:37

witaj cieplutko gabi1 :lol:
gabi1 - 2009-01-16, 09:04

czesc :)
joshua79 - 2009-01-16, 09:28

Witaj, więc czekamy na te 100000 pytań bo jakoś to forum wymarło ostatnio :-/ .
gatula40 - 2009-01-18, 17:27

WITAM WSZYSTKICH!ZDIAGNOZOWANO MNIE W SIERPNIU.OBJAWY MIAŁAM JAK U WSZYSTKICH.NA SZCZĘŚCIE LEKI BARDZO SZYBKO POSTAWIŁY MNIE NA NOGI.PRZYJMUJĘ 30mg HYDROCORTISONUM I 10mg BIOSTERONU DZIENNIE I JEST OK.
PRZYBRAŁAM NA WADZE TRZY KILO PRZY UTRACIE PIĘCIU.SKÓRA NIECO ZJAŚNIAŁA ALE POJAWIŁY SIĘ BÓLE I ZAWROTY GŁOWY.TAK JAK GABI 1 UCZĘ SIĘ Z TYM ŻYĆ.POCZĄTKI SĄ CIĘŻKIE,BO LEKARZE NIC MI NIE POWIEDZIELI NA TEMAT MOJEJ CHOROBY.USIŁUJĘ SAMA TO WSZYSTKO OGARNĄĆ.BARDZO POMOGŁY MI WASZE WYPOWIEDZI JESZCZE Z WCZEŚNIEJSZYCH LAT.POZDRAWIAM WSZYSTKICH EWA.

MajaKce - 2009-01-18, 21:24

No to cieszymy się, że możemy Ci pomóc. Jak masz jakieś pytania to wal śmiało, chętnie odpowiemy.
A Ty Adminie już tak nie narzekaj, ostatnio forum trochę ruszyło :mrgreen:

olad7 - 2009-01-18, 21:39
Temat postu: Witam
Witam wszystkich bardzo serdecznie :-) Bardzo się cieszę, że znalazłam to forum, ponieważ dowiedziałam się stąd wielu ciekawych i pomocnych w życiu z tą chorobą rzeczy. Kiedy dowiedziałam się o chorobie poczułam sie samotna jak nigdy (chociaz otoczona całym kręgiem kochajacych mnie ludzi ). Kiedy odkryłam to forum , zobaczyłam , że jednak można normalnie żyć będąc chorym , można żartowac na temat tej choroby i że mozna porozmawiac z ludźmi, którzy nają ogromną wiedzę na ten temat i są bardzo pomocni. Bardzo Wam za to dziękuję.
A oto pokrótce moja historia - o Addisonie dowiedzialam się w październiku tego roku kiedy to w stanie krytycznym trafiłam do szpitala. Lekarze długo głowili się co ze mna zrobić ponieważ byłam w czwartm miesiącu ciąży i wszystko wyglądało na to, że po prostu bardzo ciężko przechodzę ciążę. W drugim miesiącu ciąży z powodu niepochamowanych wymiotów leżałam w szpitalu , podano mi kroplówki i puszczono do domu. Ale jak trafiłam do szpitala ponownie było juz ze mną bardzo źle. Chociaż lekarze długo nie mogli trafić na dobry trop. Miałam konsultacje endokrynologiczne, kardiologiczne, internistyczne ... i nic. Nie mogłam chodzić, jeść, a lekarze zaczęli się zastanawiać czy nie mam coś z psychiką :-? Ale szczęśliwie znalazł się lekarz, który rozpoznał się na chorobie, dostałam hydrusia i w ciągu tygodnia dosłownie wróciłam do żywych. Ciąża szczęśliwie utrzymała się , dziecko sobie poradziło. Teraz jestem w siódmym miesiącu ciąży i mam nadzieję, ze szczęśliwie dotrwam jak najdłużej (pojawiły się małe komplikacje ze wzrostem dziecka) . Mam też podwyższony dosyć mocno poziom reniny i obnizony poziom aldosteronu. W środę mam wizytę u mojego endokrynologa, ale może ktoś z Was mógłby mi przybliżyć temat ? Czy ktoś też miał takie wyniki i co one oznaczają? Jakie moga być objawy ?
Pozdrowienia dla wszystkich forumowiczów :-D

kasiula8888 - 2009-01-19, 11:28

łooooo ile ludziskow sie zaspisalo na forum - to wspaniale
w imieniu wszytskich forumowiczow witamyyyyyy

gatula40 - 2009-01-19, 22:18

PRZYZNAJĘ,ŻE TAK PRZYKRYCH PRZEŻYĆ NIE MIAŁAM.SAMA JESZCZE NIE WIELE WIEM NA TEMAT ADDISONA.OLAD 7 TRZYMAM KCIUKI.NA PEWNO WSZYSTKO BĘDZIE W PORZĄDKU TYLKO SIĘ NIE PODDAWAJ!!! MUSISZ BYĆ DOBREJ MYŚLI!POZDRAWIAM EWA.
olad7 - 2009-01-19, 22:48

Dzięki Ewa , staram się trzymać i myśleć pozytywnie . Pozdrawiam , Ola
joshua79 - 2009-01-28, 14:36

kasiula8888 napisał/a:
łooooo ile ludziskow sie zaspisalo na forum - to wspaniale
w imieniu wszytskich forumowiczow witamyyyyyy


niom, sęk w tym że 72 z nich nie popełniło ani jednego posta....
....co nie zmienia faktu że witamy z otwartymi rękoma.

anutek123 - 2009-01-28, 22:18

:mrgreen: olad7 witam cieplutko :hat:
fahima - 2009-02-20, 13:31

Witam wszystkich serdecznie!

Bardzo sie ciesze ze udalo mi sie znalezc takie forum o tej jakze mi bliskiej tematyce.
Moja historie opisze w odpowiednim dziale.

witam jeszcze razzz :)))

joshua79 - 2009-02-20, 13:42

Witamy na pokładzie :mrgreen:
anutek123 - 2009-02-20, 13:58

fahima witam ciepło :lol:
Gosia - 2009-02-23, 23:10

Witam i pozdrawiam wszystkich
Mój addison ma 3 lata (a ja 37, więc razem mamy około czterdziestki) - zaczęło się podobnie jak u Was - w stanie krańcowego wyczerpania, karetką odwieźli mnie do szpitala. (Ja myślałam, że to osłabienie z powodu przeziębienia wiosennego, a ledwo powłócząc nogami, dzielnie chodziłam do pracy... Potem już nie wstawałam o własnych siłach.) W szpitalu najpierw okazało się, że to tarczyca, a do tego nadnercza - 2 w jednym. Dość szybko poznała się na tym starsza lekarka - endokrynolog (jedynie 3 tygodnie patrzyłam w sufit i zastanawiałam się, co mi jest). A - i najzabawniejsze - w trakcie tego pobytu w szpitalu przyszedł do mnie psychiatra na konsultację. Z mojej strony konsultacja wypadła źle. Stwierdziłam, że nawet miły, ale nie do końca rozsądny. (Ja wolałam nie pytać, co on o mnie stwierdził... Ale jak by tak sobie w ten biały sufit szpitalny patrzył, a miał tak bogatą wyobraźnię, jak ja, to pewnie by docenił moje wysiłki, by tam nie zwariować).
No i zapisano mi w dożywociu: hydrokortyzon, kortineff, euthyrox. Po tygodniu brania hydrokortyzonu stwierdziłam, że ludzkość jest kochana, bo go wyprodukowała... A po dwóch tygodniach oprócz wdzięczności dla ludzkości, czułam jeszcze, że mogę wreszcie normalnie chodzić.
I tak było 2 lata. Ja i mój addison żyliśmy sobie dobrze - ja mu codziennie 1,5 tabletki, a on mi dawał spokój święty.
A potem wpadka - dostałam lek (od laryngologa), który na mnie tak podziałał, jak nie miał podziałać (dexaven) i pół roku wracałam do życia (osłabienie totalne to mało powiedziane...) A najdziwniejsze jest to, że po dexavenie powinno było być lepiej, a nie gorzej. Wniosek stąd taki, że mój addison ma charakterek!!!
Po czym się poznaje, że człowiek się zestarzał? Po tym, że rozmawia o pieniądzach i o chorobach. Ja obiecywałam sobie, że o chorobach zacznę truć moim znajomym tak koło 70-tki , ale wcześniej się zabrałam do "roboty." Pewnie poczekam z tym drugim tematem...
No więc żeby oszczędzić znajomych, to pogadam sobie z Wami... A mam wiele interesujących tematów - właśnie mi wysiadły na dobre jajniki (a miało być tak pięęęknie).
Dużo ciepłych pozdrowień dla wszystkich
pa
Gosia

anutek123 - 2009-02-24, 12:10

Noooooo,bo jajniki też lubią wysiadać przy tych schorzeniach.
Gosia - 2009-02-24, 16:15

Dzięki za podtrzymanie na duchu... :lol:
Gosia - 2009-02-24, 16:20

Napiszcie jakiś artykulik o tych jajnikach przy addisonie - i jak to leczyć, bo mi jeden lekarz przepisał środek antykoncepcyjny (nie brałam tego nigdy), drugi - hormonalną terapię zastępczą i teraz boję się iść do trzeciego... Był taki film (głupi zresztą) o Pipi Langstrumpf. Pipi wykupiła kilka leków w aptece, wymieszała i zrobiła z tego "likarstwo" mające służyć na wszystkie możliwe dolegliwości. Ja już w żołądku robię od trzech lat "likarstwo", a jak dojdą kolejne specyfiki, to chyba będzie super extra likarstwo... Aż strach pomyśleć o piorunującym działaniu!!! :lol:
anutek123 - 2009-02-25, 09:30

Gosia,to napisz teraz Ty jakis artykulik,a ja se z chęcią popatrzę i przecz :hat: ytam,hehe :hat: :hat: :hat: :hat: :hat:
Gosia - 2009-03-01, 17:38

Anutek - nie napiszę, bo moja wiedza o jajnikach niestety ogranicza się do przeprowadzenia quizu (czy jajniki to: pieski rasowe? wyspy w archipelagu Jahama? części znajdujące się prawdopodobnie w ciele kobiety? ).... No i to cała moja wiedza. Piszę "prawdopodobnie", bo nawet ich nie widziałam... To tyle, zupełnie nie nadaje się do poważnego forum...
Ale mogę z chęcią napisać jak chorowałam na grypę przez 3 tygodnie. Chcesz? Tylko nie wiem, w którym dziale (jeszcze moje posty nie lądują w śmietniku, czyli nie jest tak źle ze mną).
Pa

anutek123 - 2009-03-01, 20:13

no to poczekam,aż napisze ktoś inny,hehe.Też z chęcią TYLKO pocyztam :hat: :hat: :hat:
Gosia - 2009-03-01, 21:18

A o grypie zdecydowanie nie chcesz poczytać??? :shock:
anutek123 - 2009-03-02, 09:08

Nie Gosiu,wiem o grypie dużo :lol:
martyna - 2009-03-03, 20:07

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Ja osobiscie nie cierpie na ta przypadlosc ale moj przyszly maz tak. probowalam czytac na ten temat w internecie ale im wiecej czytam mam coraz wiecej pytan. takich jak np: czy przy tej chorobie mezczyzna moze miec problem w zapladnianiu i czy choroba Addisona skraca zycie bo tak ostatnio powiedzial nam lekarz??? prosze o odpowiedz bo troche nas to przeraza. pozdrawiam
joshua79 - 2009-03-03, 22:14

Witamy na forum. Rozgość się i zapraszam do lektury. Co do płodności to chyba nie jest aż tak źle, radzę zapytać dobrego endo który napewno ma szeroką wiedzę na ten temat, a w najgorszym przypadku poleci Wam kogoś.

Co do skracania życia to hmmm....zmieńcie lekarza. Błagam powiedz że był to zwykły intrenista. Jasne skróci, jak przestanie się leczyć substytucyjnie, albo skoczy z rozpaczy przez okno słuchając takich domorsłych znachorów.

Głowa do góry, da się w miarę normalnie żyć. Napisz coś więcej o tym ile ma lat, kiedy wykryto, czy ma coś jeszcze i w jaki stadium rozoju choroby został "przechwycony". Pozdrawiam.

BEAMI - 2009-05-15, 12:57

Witam wszystkich,
Również należę do rodziny chorych na Addisona od 10 lat. U mnie ta choroba poszła dalej i wyłączyła z działania cały układ wydzielania dokrewnego. Ale "Nic to Baśka" jak mawiał Pan Wołłodyjowski :)

kasiula8888 - 2009-05-18, 16:24

witaj :-)
karlika - 2010-02-22, 22:33

Witam i gorąco pozdrawiam! :->
Leelu - 2010-02-22, 22:57

Witamy:)
anutek123 - 2010-02-23, 08:13

hello! :mrgreen:
goliat - 2010-02-24, 09:01

Witamy i o zdrowie pytamy ? :mrgreen:
Czesława - 2010-02-25, 19:24

Witam wszystkich !!! .Ja choruję na adissona już 8-lat,miewam dni lepsze i gorsze.Mam 54-lata nadal pracuję (w szpitalu ).nauczyłam się z nią żyć.
Leelu - 2010-02-25, 20:56

Witamy serdecznie:) Mam nadzieję, że każdy z nas ma więcej tych lepszych dni:)
anutek123 - 2010-02-26, 07:42

:hat: Serdecznie witam Czesiu! :hat:
danuta52 - 2010-02-28, 17:33

Witam wszystkich!

Mam na imie Danuta, mam 57 lat. Dwa lata temu odkryto u mnie tą jakże dziwną i dokuczliwą chorobę. Po tym jak zaczełam ja leczyć jej objawy powoli ustepowały. Jednak od kilku tyg mimo brania B12 w zastrzykach czuję, że nastapił nawrót. Nie wiem co z tym fantem robić, badania wykazały, że witaminy B12 mam nadmiar! Czy ktoś miał takie same nawroty i jak dalej z tym postepować? Może ktoś zna specialiste (okolice Warszawy-Warszawa), bo mój lekarz rodzinny wysyła mnie na podstawowe badania które nic specialnego nie wykazują. Z góry dziekuję za odpowiedz i pozdrawiam "towarzyszy niedoli" :-D .
Danusia

Leelu - 2010-02-28, 17:57

Witaj. Ale na czym polega ta dziwna choroba?
danuta52 - 2010-02-28, 18:07

Odkryto u mnie chorobe Addisona Bremera. Objawia się u mnie mrowieniem, pieczeniem ciała szczególnie języka, mam brak apetytu i odczuwam ogólne zmęczenie i rozdraznienie-objawy tak jak przed wykryciem choroby.
Leelu - 2010-02-28, 18:43

Wydaje mi się, że nie powinnaś poprzestawać na lekarzu pierwszego kontaktu, bo oni na takie schorzenia nic nie pomagają. Musisz iść do hematologa - koniecznie. To poważna sprawa.
alexdg - 2010-03-06, 12:55

danuta52 jesli masz addisona birmera to powinnas skonsultowac sie z porzadnym endokrynologiem z tego co czytalam czesto bywa mylony z addisonem czyli pierwotna niedoczynnoscia kory nadnerczy... a leczenie wyglada inaczej
danuta52 - 2010-03-06, 14:44

Dziękuję za odpowiedzi i podpowiedzi. Powtórnie zrobiłam badania i zapisałam się do hematologa. Zobaczymy co bedziej dalej...pozdrawiam
Leelu - 2010-03-06, 17:02

Powodzenia!!
katarzyna bzdzi - 2010-03-08, 17:45

Witam was serdecznie :-) mam chlopka, ktory wlasnie ma chorobe Addisona, zakupilam mu bransoletę w Medical ID, tylko mam pytanie co powinno sie na niej znajdowac? informacja o chorobie to wiem, czy tez jaki lek sie przyjmuje i jakie dawki tez powinny byc wygrawerowane? Pozdrawiam :-D
Leelu - 2010-03-08, 19:01

Chyba wystarczy info o chorobie i rodzaju leku. W razie wypadku dawka i tak musi być o wiele większa niż standardowa.
alexdg - 2010-03-09, 17:32

zgadzam się z leelem, wystarczy tylko informacja o chorobie dlatego ze w sytuacjach kryzysowych podawana jest "końska :-D " dawka hydrocortisonu
Paulos - 2010-04-19, 18:02

Witam Wszystkich !!!
Jestem nowy od tygodnia wiem, że jestem chory na Addisona.
Mam nadzieję, że pomożemy sobie nawzajem by żyło nam się lepiej.

Leelu - 2010-04-19, 18:47

Witamy:)
Czesława - 2010-04-19, 20:00

Witam:)
betti - 2010-05-07, 19:29

Witm wszystkich od 2 miesiecy zmagam sie z choroba adisona , narazie ucze sie z tym zyc :( dzieuje bardzo ze jestescie pozdrawiam Beata
noemi - 2010-05-07, 20:24

Witaj!
Leelu - 2010-05-07, 20:31

Witaj:)
goliat - 2010-05-07, 20:40

Witamy na pokladzie :-D
martaelt - 2010-05-08, 16:26

Witajcie!
Dołączam do waszego zacnego grona:)
Piszę tu, gdyż myślę, że szybciej uzyskam dpowiedź.
Czy możecie mi polecić dobrego lekarza znającego się na chorobie Addisona? Najlepiej w obrębie Wielkopolski, ale mogą byc inne okolice. Bardzo proszę o odpowiedź!

Leelu - 2010-05-08, 18:17

Witaj. Ja zawsze polecam dr Aldonę Kowalską z Kielc. Jest doskonałym specjalistą.
goliat - 2010-05-08, 18:45

Najblizej do specjalistow masz do Poznania. Jest tam klinika endo, wiec i specjalistow nie powinno brakowac. Tu szukaj ---->> http://www.znanylekarz.pl...og/Psk-2+poznan
anutek123 - 2010-05-09, 10:50

:-) Witam.
anutek123 - 2010-05-09, 10:50

:-) Witam.
alexdg - 2010-05-11, 16:49

witaj!!! :lol:
BEAMI - 2010-05-11, 16:57

Witaj happyg:
dan47 - 2010-07-22, 15:45

Witam wszystkich bardzo serdecznie!Za tydzień minie rok od postawienia mi diagnozy : choroba Addisona.Bardzo się cieszę,że pojawieniem się na tym forum uczczę pierwszą rocznicę ;-) Jestem emerytką mieszkającą od urodzenia w Poznaniu,babcią 5 wnucząt :-D , kocham - oprócz najbliższych,oczywiście :-) - książki,podróże i rośliny.
Zaczęłam chorować,a raczej skutki chorób dały znać o sobie dopiero 2 lata temu.Za tydzień po raz kolejny idę do szpitala - mam tylko nadzieję,że upały nie pójdą razem ze mną...Pozdrawiam.

Leelu - 2010-07-22, 16:26

Witamy Cię serdecznie, miło jest mieć w swoim gronie osobę piszącą z takim optymizmem:)
goliat - 2010-07-22, 16:26

Witaj :)
Leelu - 2010-07-22, 16:42

Oooo, Goliat żyje;)
Czesława - 2010-07-22, 16:52

Witaj ,widać dużo już przeszłaś ale wszystko będzie dobrze .
goliat - 2010-07-22, 16:53

zyje zyje , ale co to za zycie ?! :-? :)
BEAMI - 2010-07-23, 15:41

Witamy Cię serdecznie :mrgreen:
dan47 - 2010-07-23, 20:04

Wreszcie dotarłam do domu,ufff.Cały dzień w rozjazdach,bo słońca nie ma,upału nie ma - żyć,nie umierać!A dzień zaczęłam od forum "Humor" - i to był bardzo dobry wybór!Dawno się tak nie uśmiałam :-D ( i to o 6.00,bo od roku dospać nie mogę - teraz :wtf: na emeryturze :wtf: a tak całe życie kochałam spać... Poczytałam też "Moje historie"...ciekawa lektura.Kiedyś opiszę moją.
Cieszę się,że Was znalazłam, mimo że wielokrotnie leżałam w szpitalach na endo, nie spotkałam nikogo z Addisonem. A jest o czym rozmawiać...Życzę wszystkim miłego wieczoru :-)

Leelu - 2010-07-23, 20:30

U mnie niestety cały dzień był upał, więc nigdzie nie wychodziłam, ale teraz pada deszcz i na szczęście jest chłodniej:) Mam nadzieję, że już tak zostanie i będę mogła jutro gdzieś wybyć:) A sen uwielbiam, teraz, w wakacje, budzę się samoczynnie o godzinie 11:)
dan47 - 2010-07-23, 21:18

Leelu,samoczynnie to ja budziłam się niekiedy i po 14,ale byłam nocnym markiem...Od kiedy zostałam sterydową panienką wszystko odmieniło się.Niekiedy budzę się o 4.00,5.00...i co wtedy robić????!!!!!!Latem jest jeszcze ok,bo jasno,ale zimą ???!!!Czytać się wtedy nie chce,jedynie internet...Tej zmiany nie lubię,zdecydowanie.
goliat - 2010-07-23, 21:42

Zawsze budze sie o 5 godz. Niezaleznie czy ide spac o 2 w nocy czy tez o 22 godz. :mrgreen:
Leelu - 2010-07-23, 21:43

O matko, wariaci:) Dla mnie takie godziny to środek nocy:)
Leelu - 2010-07-23, 21:44

Na mnie hydrokortyzon nie wpłynął jakoś znacząco, jeśli chodzi o potrzeby związane ze snem. 10h to dla mnie optimum:)
goliat - 2010-07-23, 21:48

Juz raz pialem, ze pol zycia przespisz :hat: mi wystarcza 6 godz :mrgreen: a i tak doba dla mnie za krotka :hat:
lajmat - 2010-07-23, 22:23

Dan47 - witaj:)

[ Dodano: 2010-07-23, 22:23 ]
Też lubię długo pospać jak Leelu, ale dziś się obudziłam o 5.00 bo strasznie duszno było.

Leelu - 2010-07-23, 22:43

O matko Goliat, to cóż Ty robisz, że doba dla Ciebie za krótka??
Agnieszka - 2010-07-24, 12:27

A ja z uporem maniaka budzę się o 2:30 i potem o 3:30, czasem trzeci raz o 4. Polunatykuję, popiję wody i wracam do łózia. Nawet się nie zmęczę. Tylko te godziny jakoś tak regularnie mi się powtarzają w karierze nocnego wędrownika. Pozdrawiam wszytkich. Agnieszka :lol:
goliat - 2010-07-24, 12:35

Leelu napisał/a:
O matko Goliat, to cóż Ty robisz, że doba dla Ciebie za krótka??

Nigdy sie nie nudze :hat: Wyznaje zasade , co masz zrobic jutro zrob dzis ;-) Zawsze jest cos do zrobienia, a jesli juz wsio zrobione to rowerek lub kijki i ruszam w teren... Pozdro

Leelu - 2010-07-24, 12:47

Ja tam wolę legnąć na kanapie i jakiś serialik amerykański zaliczyć :hat:
A co do Agnieszkowego nocnego łazikowania, to - jeśli Ci to nie przeszkadza, to chyba nie ma problemu? :-D

dan47 - 2010-07-24, 13:02

Dla mnie 5.00 to też był środek nocy i doba była za krótka,kiedyś ... ;-) W latach 2000-2005 jeździłam na 6.00 do pracy i wtedy przydałoby się takie ranne wstawanie.
Ale jest jak jest i nie ma co narzekać,trzeba przywyknąć - są gorsze rzeczy niż poranne pobudki :-)

Leelu - 2010-07-24, 16:37

Skoro takie wstawanie stało się naturalnym odruchem, to chyba nie ma się czym martwić:) Z wiekiem podobno potrzebuje się mniej snu, ale ja tego jakoś jeszcze nie zauważyłam... :mrgreen:
Kasia82 - 2010-07-25, 13:15

dan47 ja jak jestem na przybyszewskiego w Poznaniu to trafiam na addisonowców :) z jedną sie widziałam co roku i w tych samych dniach byłyśmy na endo :) i jest co opowiadać. a kiedy masz teraz wizytę na oddział :hat:

[ Dodano: 2010-07-25, 13:16 ]
Witam wszystkich nowych addisonowców na forum :-D

dan47 - 2010-07-25, 14:01

Witaj,Kasiu 82,na tradycyjne 5 dni (mam nadzieję),na D1 idę poleżeć 30.07 ;-)
Leelu - 2010-07-25, 16:22

Ale dlaczego idziesz do szpitala? Źle się czujesz?
dan47 - 2010-07-25, 18:38

Nie,dobrze się czuję,a im chłodniej tym lepiej się czuję ;-) .W marcu wyznaczyli mi kolejny termin na styczeń,ale 2 tyg. później zadzwonili.że to jednak ma być 30.07.Nie zdążyli mi zrobić 1,5 godz. testu krwi,a podejrzewają (nie mają racji :-D )akromegalię.Grzecznie pójdę się położyć,bo "...drugi raz nie zaproszą nas wcale".Mam kilka pytań do nich,więc ten pobyt przyda mi się.
Kasia82 - 2010-07-25, 18:46

to już za parę dni tam idziesz ja idę w kwietniu i napewno tam będziesz 5 dni bo oni głównie tak długo tam nas trzymają (addisonowców) a przez sobotę i niedz będziesz miała tylko badania krwi, szum wokół ciebie to się zrobi od poniedziałku :hat: :hat:
dan47 - 2010-07-25, 19:02

I w tym wszystkim najgorsze jest badanie krwi - ja nie mam żył!!! Widocznych,oczywiście.Dlatego z tym testem tak wyszło,brali mi z jednej godnej uwagi żyły,czyli z dłoni,a po 4 dniach już nie było miejsca na 6 wkłuć...
Kiedy równy rok temu leżałam na endo, odczułam swoją "inność".W pierwszej godz. pobytu postawili diagnozę i zaczęło się...ale jestem im wdzięczna,bo wiem na czym stoję i co mam robić.

Leelu - 2010-07-25, 19:21

Ja byłam w szpitalu tylko raz, kiedy mnie diagnozowano. A teraz już raczej nie ma potrzeby, bo potrzebne badania robię sobie po prostu w przychodni.
Kasia82 - 2010-07-25, 19:56

ja mam uzgodniony termin do szpitalla co roku i co roku mam robione wszystkie badania od krwi przez rtg, ekg po dezyntometrię :)tylko w sobotę i w niedzielę nic nie robią a człowiek bezczynnie siedzi w szpitalu :)
goliat - 2010-07-25, 20:02

Leelu napisał/a:
Ja byłam w szpitalu tylko raz, kiedy mnie diagnozowano. A teraz już raczej nie ma potrzeby, bo potrzebne badania robię sobie po prostu w przychodni.

Nie ma potrzeby ? Jestes w bledzie ! Nasze choroby sa z autoagresji, wiec moze w kazdej chwili nas "zaatakowac" cos nowego :-/ ( oczywiscie nikomu tego nie zycze ) Dlatego jestem rowniez regularnie hospitalizowany i diagnozowany. W warunkach "domowych" nie jestes w stanie wykonac tylu badan.
Pozdro


Witamy na pokladzie Dan47 :yupii:

dan47 - 2010-07-25, 20:20

Witaj,goliat ;-) ,ja też nie narzekam na hospitalizację - takich szczegółowych badań nie zrobię w przychodni,nawet tej prywatnej.Oczywiście,korzystam z nich,jak trzeba to płacę,np. za TSH,które badam co 2mies. 10 mies. minęło od usunięcia tarczycy,a właściwy poziom hormonu ustawili 2 mies. temu.Musi minąć trochę czasu,zanim to wszystko się unormuje...
Leelu - 2010-07-25, 20:34

No jasne, Goliat, że w każdej chwili może nas coś nowego zaatakować i zdaję sobie z tego sprawę. Jednak wychodzę z założenia, że jak mnie ma coś sieknąć, to sieknie prędzej czy później, więc nie ma co tracić czasu w szpitalu, którego nienawidzę. Do tej pory byłam w szpitalu tylko raz, i co by mi przyszło z tego, że po zdiagnozowaniu mi hashi ileś tam lat temu chodziłabym do szpitala na badania? Coś nowego zaczęło się dziać, i wtedy poszłam. Myślę, że niezbyt dobre, jeśli chodzi o naszą psychikę, jest ciągłe oglądanie się przez ramię w poszukiwaniu nowej choroby. Co ma być, to będzie.
goliat - 2010-07-25, 20:55

Leelu napisał/a:
No jasne, Goliat, że w każdej chwili może nas coś nowego zaatakować i zdaję sobie z tego sprawę. Jednak wychodzę z założenia, że jak mnie ma coś sieknąć, to sieknie prędzej czy później, więc nie ma co tracić czasu w szpitalu, którego nienawidzę. Do tej pory byłam w szpitalu tylko raz, i co by mi przyszło z tego, że po zdiagnozowaniu mi hashi ileś tam lat temu chodziłabym do szpitala na badania? Coś nowego zaczęło się dziać, i wtedy poszłam. Myślę, że niezbyt dobre, jeśli chodzi o naszą psychikę, jest ciągłe oglądanie się przez ramię w poszukiwaniu nowej choroby. Co ma być, to będzie.

Nie uwazam, aby 5 dni w roku spedzone na badaniach bylo starta czasu. Nie jest to moj wymysl, a lekarzy endokrynologow. Widocznie takie sa standardy, ja nie narzekam z tego powodu...
Przepraszam jesli kogos urazilem, ale dla mnie wylegiwanie sie przed TV jest strata czasu....
Pozdro

lajmat - 2010-07-25, 22:09

Ja byłam w szpitalu tylko 3 razy. Ostatni w 2006 i nikt mnie już więcej nie zaprasza na badania :-/
Leelu - 2010-07-25, 22:13

Hehehe, jeśli chodzi o moje ewentualne urażenie, to nawet nie mam TV w domu :hat: Oglądanie amerykańskich serialików na kompie nie jest dla mnie stratą czasu, gdyż uczę się z nich baaardzo dużo nowych wyrażeń :->
A wracając do pobytu w szpitalu, to moja Pani dr widocznie nie uważa, żeby to było konieczne, skoro mi tego nie proponuje, a ja mam do niej zaufanie, i nie ukrywam, że coś takiego mi pasuje. Jeśli coroczne badania są dla kogoś ukojeniem nerwów czy poprawiają samopoczucie, to oczywiście trzeba je robić, jeśli jest taka możliwość. Ale ja szpitala się boję i bez wyraźnego powodu tam nie pójdę, o nie.

goliat - 2010-07-25, 22:21

Leelu napisał/a:
Hehehe, jeśli chodzi o moje ewentualne urażenie, to nawet nie mam TV w domu :hat: Oglądanie amerykańskich serialików na kompie nie jest dla mnie stratą czasu, gdyż uczę się z nich baaardzo dużo nowych wyrażeń :->

taaaaa....

lajmat - 2010-07-25, 22:38

właściwie kiedyś czytałam, że powinniśmy się badać w szpitalu co 2 lata.
Leelu - 2010-07-26, 11:40

Cytat:
taaaaa....


No paczta, jaki niedowiarek :-P

A co do pobytu w szpitalu - nigdzie się nie natknęłam na info, żebyśmy musieli badać się w kierunku chorób, które ewentualnie mogłyby nas dotknąć.

Agnieszka - 2010-07-26, 12:12

Witam wszystkich serdecznie,

tak czytam o Waszych badaniach i myślę, że są one raczej wskazane co jakiś czas, najlepiej zgodnie z tym, co proponuje lekarz prowadzący. Ja sama też nie lubię szpitala i najchętniej nie akceptowałabym swoich dolegliwości. Czasem przegapiamy, że coś nam się lęgnie. I nie chodzi mi o wynajdowanie chorób na siłę, tylko jak najskuteczniejszą pomoc samemu sobie. Skoro wiem, że po nadnerczach może mi zacząć się zżeranie tarczycy, to robię badania na przeciwciała. W końcu jestem w tej grupie ryzyka. W końcu miałam zdiagnozowanego Addisona o wiele lat później, niż mnie dopadł. Mnie moja pani profesor gania, żebym robiła badania. A ze jestem niepokornym pacjentem, to wybiera opcję optymalną i wszystko robi mi ambulatoryjnie, bo ja jak osioł się zapieram kopytami przed szpitalem. I tak mi siedzi w głowie też przykład mojej mamy. Przez całe życie paliła papierosy, już pomijam fakt, że jest lekarzem, i nigdy nie badała się. Aż siostra postawiła ja przed ścianą. I wyszło raczysko potężne w przedostatnim stadium. I było nam wszystkim ostatnio trudno. Teraz cenię sobie niezwykle każdy następny dzień z mamą. Oczywiście, że ja szanuję decyzje każdego, co do jego zdrowia. Tylko samemu można o sobie decydować. To naturalne, że się boimy i nie robimy badań. To takie ludzkie. Inni z kolei nie cierpią szpitala, a komuś innemu jeszcze potrzebne są takie badania, aby lepiej się czuć. Tak się rozpisałam :lol:
Pozdrowionka, A.

Leelu - 2010-07-26, 12:15

Święte słowa - nic dodać, nic ująć:)
BEAMI - 2010-07-27, 09:18

A ja trafiłam drugi raz do szpitala kiedy zmieniłam endo - spytała czy nie chcę się przebadać dokładnie i zaprosiła do siebie na oddział - czułam się jak królik doświadczalny, przeżyłam najazd studentów i stażystów i w efekcie więcej wiedziałam o chorobie niż lekarze lub kandydaci na lekarzy - ale przecież oni też muszą się od kogoś nauczyć :-P
Leelu - 2010-07-27, 12:13

Fajnie jest czasami być króliczkiem happyg:
Może Ci, których wykształciłaś pomogą w przyszłości komuś, kogo nikt nie będzie umiał zdiagnozować:)

BEAMI - 2010-07-27, 16:23

Mąż się śmiał, że powinnam napisać skrypt ze zdjęciami i sprzedawać :hat:
Kasia82 - 2010-07-27, 18:38

u mnie w szpitalu to normalka w tym szpitalu studenci mają wykłady i sama dałam taki wykład dwa razy w ciągu trzech lat od choroby i wszystko musiałam opowiedzieć. nawet byli u mnie studenci zagraniczni :-| a jaki to jest stres gadać i przypominać sobie jak to było trzy lata temu masakra :mrgreen:

[ Dodano: 2010-07-27, 18:46 ]
miało być chodzą na wykłady

Leelu - 2010-07-27, 21:04

A u mnie w szpitalu Panie Doktor były wszystkie 'wiedzące'...
chris - 2010-07-27, 23:00

Tylko potem na egzaminie nic nie wiedzą,a w gdy trzeba postawić diagnozę to wszystko zapominają czego się uczyli :-P :-P :-P
Leelu - 2010-07-27, 23:36

A co, egzaminowałeś takich delikwentów? ;-)
polifonia - 2010-07-29, 00:00

Witam wszystkich,
Jestem tu po raz pierwszy i cieszę się, że do Was trafiłam.

goliat - 2010-07-29, 07:58

My rowniez cieszymy sie z Twojej wizyty :mrgreen: . Jak to mowia, w kupie razniej ;-) Witamy :yupii:
noemi - 2010-07-29, 10:01

Witamy serdecznie!
Leelu - 2010-07-29, 10:59

Witaj:)
anutek123 - 2010-07-29, 14:32

Witaj polifonia stereofonicznie! :hat:
MajaKce - 2010-07-30, 23:32

BEAMI napisał/a:
(...) czułam się jak królik doświadczalny, przeżyłam najazd studentów i stażystów i w efekcie więcej wiedziałam o chorobie niż lekarze lub kandydaci na lekarzy - ale przecież oni też muszą się od kogoś nauczyć :-P


skąd ja to znam? :-D
Przy ostatniej mojej wizycie na oddziale endo przeżyłam napad 3 grup studentów - polskiej, amerykańskiej i chińskiej. Było ciekawie, nie powiem :-D

Leelu - 2010-07-31, 10:16

Ale wam dobrze...;)
alexdg - 2010-07-31, 13:28

witam serdecznie wszystkich ktorzy dolaczyli na forum
Sandrina - 2010-08-03, 21:14

Również serdecznie witam wszystkich nowych forumowiczów :-)
Mariola - 2010-09-03, 10:52

Hej! Ja należe do studenckiego koła endokrynologicznego. Dwa trzy razy do roku zapraszaja mnie na swoje spotkania. Spotkanie polega na tym,że ONI pytają Ja odpowiadam...Pewnie powiecie,ze jestem ich królikiem doświadczalny,..Jeśli jednak dzięki temu " odkryją" skąd się bierze ta paskudna choroba i jak ją wyleczyć to mogę być nie tylko królikiem doświadczalnym. Mam dwie córki i ciągle czuje obawę by one nie zachorowały....
Agnieszka - 2010-09-03, 11:52

Bardzo fajna inicjatywa !!! To super, że studenci mogą się jeszcze więcej nauczyć i dzięki temu w przyszłości są szanse, że komuś pomogą, prawidłowo postawią diagnozę lub nawet uratują. Brawo dla Ciebie, Mariolu. Jesteś otwartą osobą i w ten sposób Ty pomagasz innym.
Nie martw się o córeczki na zapas, bo może będzie dobrze. Ja też mam córkę i staram się myśleć pozytywnie. A nawet jeśli mojemu dziecku przydarzy się moje choróbsko, to wiem, że można to leczyć i normalnie żyć dalej. A może w przyszłości medycyna będzie sobie jeszcze lepiej radziła? Jak więcej się nauczą studenci, to nauka pójdzie do przodu, zawsze to kolejny krok w dobrym kierunku.
Pozdrawiam, Agnieszka

Leelu - 2010-09-03, 16:55

Mnie też podoba się inicjatywa Marioli, poza tym fajnie jest opowiadać komuś o sobie:) Zwłaszcza, że jest to dla tych osób kształcące. A co do zachorowania dzieci, to myślę, że nie ma się czym martwić - u mnie w rodzinie tylko ja mam tę chorobę, nikt nie pamięta, żeby ktoś kiedyś chorował. Jest to baaardzo rzadka przypadłość, tak że myślę, że Ty już wyczerpujesz limit na Twoją rodzinę, pewnie już nikt nie zostanie 'obdarowany';)
Lenka_a1 - 2010-09-03, 20:36

No tak, więcej niż jeden przypadek w rodzinie to już kumulacja :hat:
Inicjatywa super, pozdrowienia dla Króliczka :)
Ja tylko raz byłam królikiem i nie bardzo mi sie to podobało: wyobraźcie sobie że jesteście przygotowane do badania ginekologicznego, a tu wchodzi pan profesor i prowadzi za sobą zgraję studentów ok. 15 osób różnej płci - a ja jako ciekawy przypadek :) Wtedy nie było mi do śmiechu.

goliat - 2010-09-03, 21:22

Nie musisz sie godzic na badania przez studentow. W mojej klinice Gemelli :mrgreen: zawsze doktory pytaja przed zmasowanym atakiem studentow, a sa tam nawet obcojezyczni z calego swiata, biali, czarni, skosnoocy :D Na moim przykladzie kilku dr robilo specjalizacje... I nigdy nie odmawiam...
Lenka_a1 - 2010-09-03, 21:33

Jak później byłam w szpitalu po wypadku też wszędzie łazili studenci, nie przeszkadzali, jeden nawet przytrzymal mi kubeczek jak ściągałam mleko (jedną rączkę miałam w gipsie :hat: ) bo mało mu się nie wylało na fartuszek jak wchodził na salę a ja się akurat doiłam, wtedy to raczej on był lekko zażenowany :lol:
Ale za pierwszym razem (inny szpital) nikt nie pytał... :evil:

goliat - 2010-09-03, 21:41

W tej konkretnej sytuacji bylbym osobiscie bardziej zainteresowany niz zazenowany :hat:
Lenka_a1 - 2010-09-03, 21:51

:hat:
Leelu - 2010-09-03, 22:54

Hehehe, niezła dyskusja się wywiązała :hat:
Moja koleżanka (zdrowa jak ryba) miała takich asystentów przy porodzie. To był dopiero niezły bal murzynów, zwłaszcza dla niej happyg:
A co do obcojęzycznych studenciaków różnej maści, to też mogłabym być króliczkiem;) tylko jakoś nigdy mi się taka fucha nie trafiła :mrgreen:

goliat - 2010-09-03, 23:55

Leelu napisał/a:

A co do obcojęzycznych studenciaków różnej maści, to też mogłabym być króliczkiem;) tylko jakoś nigdy mi się taka fucha nie trafiła :mrgreen:

Skoro bronisz sie przed pobytem szpitalnym niczym diabel swieconej wody, to wybacz, aby Tobie sie trafilo takie cacko :hat:

Leelu - 2010-09-04, 09:23

Masz świętą rację. Chyba nawet skośnoocy studenci by mnie do szpitala nie zawlekli. No ale raz tam byłam, więc mogę narzekać, że nie zrobili ze mnie króliczka dla obcokrajowców :hat:
Mariola - 2010-09-06, 10:15

Witam! Mam pytanie...jak u Was ze snem? Rany ja o godzinie 20 jestem już prawie nieprzytomna. Położe się i zasypiam. Bardzo mnie to męczy. Moje córki nieraz chciałyby pogadać z mamą a mama no cóż śpi i nie ma z nią kontaktu. Wstaję pięć razy w tygodniu o godz. 5,30 na godz 7 muszę dojechać do pracy, ale to nie wytłumaczenie. Dlaczego wieczorem nie ma we mnie "życia"? Fajnie byłoby obejrzeć ciekawy film, ale nie mam na to siły.
Leelu - 2010-09-06, 14:30

Ja bardzo wcześnie chodziłam spać przed wykryciem u mnie addisona. Jak tylko zaczęłam brać hydrokortyzon, po jakimś czasie zaczęłam też chodzić spać jak normalni ludzie:) Rano oczywiście nie mogę się zwlec, ale zawsze tak było:)))
A jakie dawki hydro bierzesz i o której? Bo może powinnaś np brać go później...?

Mariola - 2010-09-06, 16:29

Hydro.... biore rano o godz. 7 - 20 mg a o godz 16 -10 mg. Ja na odwrót z rannym wstawaniem nie mam problemu. Czasem chciałabym nawrt dłuzej sobie pospać ale nie daje rady....
Leelu - 2010-09-06, 17:52

Hmm. Ja biorę hydro tak samo, a mam odwrotnie - późno chodzę spać i rano nie mogę wstać:) Widać każda z nas ma po prostu inny rytm dobowy:) Niektórzy są sowami, a inni skowronkami:)
noemi - 2010-09-06, 18:10

Ja też kładę się wcześnie spać, jeśli mogę, między 21 a 22 to już zmuszam się do życia, ale rano wstaję raczej bez problemu.
Agnieszka - 2010-09-09, 00:05

Chyba to są indywidualne skłonności z tym wstawaniem i chodzeniem spać. Wydaje mi się, że może to nie być związane z naszą chorobą. Dla "odmiany" powiem, że ja siedzę długo (muszę jak ta matka Polka wszystko przygotować na następny dzień), a rano nie mogę wstać (efekt późnego chodzenia spać). A jak usypiam dziecko, to sama pierwsza zasypiam. Tylko muszę się jeszcze przebudzić wieczorem, aby zakończyć rytuał codziennych obowiązków. Nie daj Boże zasnąć między 21 a 22. :hat: Tak na marginesie, to kiedyś prawię zasnęłam za kierownicą. Tylko resztkami sił się zmobilizowałam do dalszej jazdy. Wtedy w ostatnim momencie spostrzegłam psa, który bezpiecznie wywędrował spomiędzy kół mojego samochodu. Na szczęście był mały i udało mu się wrócić bezpiecznie do spanikowanego właściciela. Przygoda z psem rozbudziła mnie na tyle, żę bez trudu dobrnęłam do końca dnia. :-D
chris - 2010-09-09, 02:38

Cześć,już jestem wyspany,cholera by to wzięła.
Leelu - 2010-09-09, 07:12

Uuuu, to zaszalałeś :hat:
Mariola - 2010-09-09, 11:03

Ja wieczoram juz wogóle nie siadam za kierownicę...zdarza mi się też zasnąć...masakra. Chce jeszce troche pożyc... :-D
Leelu - 2010-09-09, 15:34

Chyba musiałabym ze dwie doby nie spać, żeby zasnąć podczas robienia czegoś!! W życiu mi się to nie zdarzyło.
Mariola - 2010-09-10, 13:33

Ale Ci zazdrosze !!!!
Leelu - 2010-09-10, 13:37

Ale za to muszę mieć wokół siebie kompletną ciszę, kiedy wieczorem zasypiam, a to czasami bywa problematyczne...
noemi - 2010-09-10, 20:14

Chris - to na dziś życzę nieco dłuższej nocy :)
Mariola - 2010-09-17, 07:47

Witam wszystkie ranne ptaszki :-D Ja już jestm na nogach o godz.4:45... życzeę Wszystkim miłego dnia..
Leelu - 2010-09-17, 10:13

Makabra!!
Lenka_a1 - 2010-09-17, 10:47

Moja codzienność to 4.55 - budzik jest bezlitosny...
Leelu - 2010-09-17, 19:58

To straszliwe, STRASZLIWE!!
BEAMI - 2010-09-17, 22:36

4.55 - tak wcześnie to ja wstaję tylko na grzybobranie!! A tak na co dzień ta godzina to środek nocy :-P
Lenka_a1 - 2010-09-19, 19:09

4.55 - od poniedziałku do piątku, ale o 22.00 juz jestem nieprzytomna - muszę iść spać, jak nie mogę i "przechodzę" tą godzinę to potem czeka mnie kilka godzin bezsenności :cry: więc się pilnuję...
Leelu - 2010-09-19, 19:11

Ja od poniedziałku do piątku wstaję o 6 i też kładę się pomiędzy 22 a 23...
Lenka_a1 - 2010-09-19, 19:21

Niestety dla mnie to luksus, muszę zdązyć na pociąg, a pracuję od 7.00 (do końca roku, a potem od 7.30 - to zawsze pół godzinki dłużej spania) ale za to jestem w domku po 16.
Leelu - 2010-09-19, 21:07

Jak wiadomo, wszystko ma swoje plusy dodatnie i ujemne:)
hashi29 - 2010-09-28, 14:11

Witam wszystkich,przepraszam ze teraz dam wiadomosc która nie powinna sie tu znalesc ale bede wdzieczna jesli oddacie na mnie głosy Ania Kęsik



http://dziendobrytvn.plej...lska_detal.html

BEAMI - 2010-09-29, 07:22

Oddałam :mrgreen:
hashi29 - 2010-09-29, 08:25

dziekuje ;-)
Czesława - 2010-09-30, 10:51

Oddałam,życzę powodzenia!!
alexdg - 2010-09-30, 12:47

ania ja też oddałam hihihii :-D :-D :-D
hashi29 - 2010-09-30, 14:01

dzieki wielkie,kochane dziewczyny...hihih...

to cała ja i moje szalenstwa hihi

jn_milo - 2010-10-01, 09:11

Oddałam. Powodzenia!
alexdg - 2010-10-01, 13:24

chcialabym przywitac sie z wszystkimi ktorzy dolaczyli do nas od 2 mies bo niesety nie moglam tego uczynić także WITAM WAS SERDECZNIE
Leelu - 2010-10-01, 14:30

A ja się zastanawiałam, gdzie jesteś...;)
alexdg - 2010-10-01, 14:57

kochaniutka zaszylam sie w kacie i leczylam swoja chora dusze...
Leelu - 2010-10-01, 20:06

Mam nadzieję, że dusza już trochę podleczona :)
Aga40 - 2010-10-01, 21:04

Witam wszystkich,jestem matką 15 letniego syna,ktory jest chory na tą chorobę.Od pól roku leczony w kierunku migreny a zdiagnozowany teraz.Szok.Szukam rodziców podobnych do mnie.Pozdrawiam Wszystkich
Leelu - 2010-10-01, 21:37

Witamy:)
I nie martw się - diabeł nie jest taki straszny, jak go malują:)

alexdg - 2010-10-02, 12:10

dokladnie kazdy przedstawia addisona jak nie wiadomo jakie cholerstwo a w rzeczywistosci jest wporzadku
wiec droga AGO40 glowa do gory sluzymy pomoca

Aga40 - 2010-10-02, 20:22

Dzięki wszystkim za otuchę
noemi - 2010-10-02, 21:31

Tak, tak, będzie dobrze:) Zdaje się że wśród forumowiczów jest kilku bardzo sympatycznych małolatów:)))
alexdg - 2010-10-03, 10:27

hmm małolatów??? ale za to jakich doświadczonych i zawsze mogacych sluzyc pomoca
Sandrina - 2010-10-03, 10:35

hmmmm, jeden z tych małolatów to chyba ja......xD co prawda nie mam addisona, ale służę wsparciem :-)
alexdg - 2010-10-03, 10:37

jaki z ciebie malolat no co ty opowiadasz, 18 lat to juz wiek dojrzaly hihihihih
Leelu - 2010-10-03, 11:14

No właśnie, starość nie radość :-P
alexdg - 2010-10-03, 12:35

młodość nie wieczność...
Sandrina - 2010-10-03, 12:46

Jak to mówią : ,, do osiemnastki trzeba się postarzac, po 18 odmładzać '' xD
Leelu - 2010-10-03, 16:22

Dokładnie:) Sama zobaczysz:)
Aga40 - 2010-10-03, 22:41

Mam dwa pytanka ;-) Czy ktoś zachorował w tak młodym wieku jak mój syn? Moje obawy to to,że syn jako nastolatek będzie zapominał o lekach. I drugie pytanie związana z finansami.Czy syn ma możliwość otrzymania zasiłku pielęgnacyjnego? Szukałam informacji w internecie na ten temat ale nic nie znalazłam.Z góry dziękuje za pomoc. ;-)
goliat - 2010-10-03, 23:27

Jesli zachorowal przed 17 rokiem zycia to ma szanse nawet na rente. Chyba, ze sie przepisy zmienily. Ale o to zapytaj w informacji ZUS
Agnieszka - 2010-10-04, 11:59

Aga, nie martw się. A może syn będzie właśnie pamiętał o lekach? Są takie pudełeczka trójdzielne na leki. A choroba rzeczywiście nie jest taka straszna, jak książki to opisują. Ktoś musiałby bardzo się zaniedbać, żeby sobie zaszkodzić.
Ja sama miałam już objawy tej choroby w liceum, ale zdiagnozowano mnie na starość :hat: Wierzę, że będzie dobrze. Trzymaj się i pilnuj syna z lekami.

alexdg - 2010-10-04, 12:36

nie ma szans na zasiłek pielegnacyjny, nasza choroba nawet nie jest na liscie chorob przewlekłych... wiec w zusie traktuja to jak "grype".....
Leelu - 2010-10-04, 14:21

Ja mam budzik ustawiony w telefonie, bo bez niego pewnie zapominałabym często o popołudniowej dawce hydro. Ale nic się nie dzieje, jeśli się zapomni wziąć lek raz czy dwa, albo weźmie się go później. Z tego co wiem to niektórzy nawet tygodniami nie brali leku, bo np zapomnieli zabrać na wyjazd, i nic im nie było.
alexdg - 2010-10-04, 14:41

dokladnie, ja od 5 tyg biore tylko rano 20mg i czuje sie rewelacyjnie.....
goliat - 2010-10-04, 15:08

alexdg napisał/a:
nie ma szans na zasiłek pielegnacyjny, nasza choroba nawet nie jest na liscie chorob przewlekłych... wiec w zusie traktuja to jak "grype".....

Podczas pobytu w szpitalu spotkalem kilka osob na rencie z Addisonem, znacznie mlodszych odemnie...

alexdg - 2010-10-04, 15:15

hmmmm dziwne
Czesława - 2010-10-04, 16:22

Ja od 2002 roku ,choruję na Addisona,nie biorę zasiłku bo pracuję,ale ma II grupę umiarkowaną niepełnosprawności.,tzn krótszy dzień pracy 7-godzin i 10 urlopu więcej i to jest choroba uważana jako przewlekła.Więc nie wiem co tu grane?.Co do renty to nie wiem?
noemi - 2010-10-04, 18:03

Leelu napisał/a:
Z tego co wiem to niektórzy nawet tygodniami nie brali leku

Jak to możliwe? Bez zmiany samopoczucia?

Leelu - 2010-10-04, 20:46

A nie wiem, pamiętam, że ktoś raz pisał na forum, że zapomniał zabrać ze sobą lekarstwa i było ok.
Aga40 - 2010-10-04, 22:43

Pytam o zasiłek,ponieważ lekarz prowadzący powiedział mi,że mogę się o niego starać a nawet powinnam.Pomoże mi we wszelkich papierach ;-) A co do lekarstw.I tak pozostanie strach,chyba,że lekarze na wyrost mówią o tej chorobie.A tak nawiasem syn choruje już od ponad 4 lat,dopiero został zdiagnozowany.Jest ktoś kto tak młodo zachorował? :-D
goliat - 2010-10-04, 23:40

Zachorowalem w podobnym wieku, ale chorobe na dobra sprawe wykryto u mnie znacznie pozniej. Poczytaj moja historie. Teraz to juz tylko z gorki :mrgreen:
karlika - 2010-10-05, 08:50

Ja wystarałam się o orzeczenie o umiarkowany stopień niepełnosprawności, co w przyszłości ma mi pomóc uzyskać rentę-tak twierdzi mój lekarz i to on zachęcił mnie do tego i mądrze wypisał wniosek :->
alexdg - 2010-10-05, 13:07

ja mialam juz 2 st niepelnosprawnosci, ale przez moje zaniedbanie juz 3 rok mam przerwy jakos nie moge dojsc do tego lokalu:) wiem ze to pomagaaa
Leelu - 2010-10-05, 14:08

Ale czy nie przeszkadza? Taki stopień niepełnosprawności? W dostaniu jakiejś pracy? Tzn. na pewno nie każdej, ale być może są takie zawody. Nie mówię tutaj oczywiście o pilotach itp. :hat:
alexdg - 2010-10-05, 14:22

wiesz akurat nie mialam zadnych ulg, bo trzeba pracowac w zakladzie pracy chronionej... ewentualnie w panstwowym gdzie traktuja 7 godz pracy
Mariola - 2010-10-05, 18:07

Witam ! Wracając do wcześniej omawianego tematu dot. regularnego brania hydro...zazdroszcze tym którzy nie biorą na czas i czują sie świetnie.Niestety ja nie mogę sobie na to pozwolić Jeden dzień bez hydro... i na drugi dzień czuję się fatalnie. Wszytko mnie boli, mam zadyszkę.
Zresztą cały czas biorę regularnie a od ok dwóch tygodni czuję sie okropnie.Strasznie bolą mnie nogi od kolan w dół.boli mnie brzuch,czuję się osłabiona. Nie mam pojęcia co to moze być. Obawiam się czy choroba nie zaczęła postępować dalej. W pątek mam umówioną wizytę u pani profesor, zobaczymy co powie.Przy okazji też zrobie badanie na kortyzol...

Nie sądze też by naszą chorobę uznano za przewlekłą gdyby tak było to leki na recepcie byłyby oznaczone literka "P"... tak jak przy lekach na taczyce..

Leelu - 2010-10-05, 19:34

No ciekawe co oznaczają te dolegliwości. Wydaje się, że przy dobrym ustawieniu leków wszystko powinno być ok. Ale przy naszej skłonności do autoagresji to może być wszystko, niekoniecznie addison.
noemi - 2010-10-05, 20:19

To jest bardzo frustrujące, jak człowiek źle się czuje i nie można dojść dlaczego... Miejmy nadzieję, że lekarz znajdzie rozwiązanie, trzymam kciuki :)
alexdg - 2010-10-06, 11:17

droga mariolu, mial podobnie i okazalo sie to zakwaszeniem miesni, wszystko zaczynalo puszczac pare dni i bylo ok
Leelu - 2010-10-06, 13:10

Ale skąd to zakwaszenie?
alexdg - 2010-10-06, 15:57

z cwiczen , zakwasy sie porobily i odrazu organizm potrzebowal wieksze dawki... musialam kontrolowac sod i potas
Aga40 - 2010-10-07, 21:45

Witam ponownie.A już myślałam,że syn jutro wyjdzie ze szpitala.Niestety :-( Wczoraj podtruł sie jakim żarciem szpitalnym i niestety od razu odwodnienie.Czekamy do srody,może wtedy w końcu wyjdzie.Jest już tam od ponad dwóch tygodni.A na dodatek ukradli mu telefon,więc stres i dalej hormony w dół.Kroplówka i zastrzyki dożylne :-) Wciąż się boję :-(
Lenka_a1 - 2010-10-08, 08:26

Mariola, ja też miałam takie bóle od kolan w dół, ale nie wiem czym były spowodowane (napewno nie ćwiczeniami:) ale po kilku dniach mi przechodziło. Jak zrobiłam badanie to wyszło mi wysokie TSH, więc może to jest związane z tarczycą?
Aga, wiem że nie jest łatwo patrzeć na chorobę dziecka, ale trzeba być dobrej myśli. Najważniejsze że już jest zdiagnozowany i wiecie czego można się spodziewać po chorobie. Jest pod opieką lekarzy więc myślę, że wkrótce wyjdzie ze szpitala:)
Też mam syna w podobnym wieku (13 lat) i jestem w trakcie badania go pod kątem tarczycy bo ma trochę niepokojące wyniki, na początku trochę panikowałam, ale to forum bardzo mi pomogło. Głowa do góry :-D

Leelu - 2010-10-08, 10:40

Aga, nie denerwuj się, będzie dobrze - syn na pewno wyjdzie wkrótce ze szpitala, najważniejsze, że wiadomo na co i jak go leczyć. A takie zatrucie to pryszcz:)
Aga40 - 2010-10-11, 20:40

Nareszcie,syn w domu :-) Jest ok.Tez bierzecie Cortineff? Pozdrawiam wszystkich :-)
Leelu - 2010-10-11, 20:51

Ja nie biorę, ale prawie wszyscy biorą:)
No i widzisz - wszystko jest ok:)

Agnieszka - 2010-10-12, 12:37

Ja nie brałam, ale zaczęłam i mniej soli potrzebuję. Biorę pół tabletki rano i nie rzucam się na maggi lub pomidora posolonego na grubo ;-)
Aga, bardzo się cieszę, że Twój syn już jest w domu. Widzisz, już będzie dobrze. Tylko trzeba teraz dbać o zdrowie, brać o czasie hydrusia i głowa do góry. Ja wcale nie czuję się chora i funkcjonuję jak wszyscy zdrowi ludzie :->
Pozdrowienia, Agnieszka

Mariola - 2010-10-13, 11:22

Witaj Aga...tylko się nie zamartwiaj ! Z Adisonem mozna się zaprzyjaźnić no niestety jest to przyjaźń na całe życie . Glowa do góry.
Cirtineff także biorę we wtorki i piatki po pół tabletki...wystarczy tylko zapamiętać co jak i kiedy i jest ok...
Ja biorę jeszcze dodatkowo Biosteron tak mi przepisał ednokrynolog...
Mam teraz problemy z jelitami ale i ztym sobie poradzimy tylko się nie załamywać...
Tak jak napisała Agnieszka na zcas brac hydrusia...dbać o zdrowie unikać słoneczka i będzie ok.. :-) :-) :-)

alexdg - 2010-10-13, 12:00

dokładnie Aga wszystko bedzie wporzadku...
BEAMI - 2010-10-13, 18:06

Aga ustaw synowi przypominajki - później sam będzie o lekach pamiętał. Cortineff też biorę od początku choroby - ale czasem rzucam się na maggi :hat:
Leelu - 2010-10-13, 19:55

Komórka to najlepszy przypominacz:)
Aga40 - 2010-10-13, 20:16

Dziękuję wszystkim za wsparcie :-) Jak narazie to Cortineff bierzemy dwa razy dziennie a w piatek jedziemy na badania.Trzymajcie kciuki :-D
polifonia - 2010-10-13, 22:53

Mariola, dlaczego należy unikać słońca?
Lenka_a1 - 2010-10-14, 09:20

Mnie też p. dr powiedziała, że mam unikać nadmiernego opalania, ale nie rozwinęła tematu. Ale chętnie się dowiem dlaczego?
Leelu - 2010-10-14, 12:55

No bo słońce jest niezdrowe, zmarszczki się robią :hat:

A poza tym nas jakoś szczególnie to słońce osłabia, pewnie jest to związane ogólnie z gorącem, poceniem się, kiedy może wystąpić dodatkowa nierównowaga elektrolitów, poza tym acth wpływa też jakoś na wydzielanie barwnika w skórze, przypuszczam, że plamy się mogą na niej robić.

BEAMI - 2010-10-14, 13:22

No właśnie - murzyny jak nic się z nas robią po opalaniu happyg: A plamy też zostają. I ciepełka nadmiernego nie lubimy.
Agnieszka - 2010-10-14, 14:07

Mnie kiedyś takiej pięknej opalenizny zazdrościł nasz służbowy weterynarz. Ale go nie uświadamiałam, tylko pięknie podziękowałam za komplement :hat:
A plamy mam oczywiście jako pozostałość wcześniej nierozpoznanego addiego.

Leelu - 2010-10-14, 14:16

Na plamy polecam krem SVR CLAIRIAL C10. Naprawdę się sprawdza.
Agnieszka - 2010-10-14, 14:29

Dzięki Leelu, zakupię sobie ten krem.
Leelu - 2010-10-14, 18:41

Ja próbowałam różnych kremów, testowałam wiele, ale ten jest zdecydowanie najlepszy - działa. Używam go na moje plamy przez cały rok, na noc.
Agnieszka - 2010-10-15, 10:46

Fajnie, to już wszystko wiem. Bo mam całkiem rozległe plamy na bokach policzków. Opalenizna murzyńska zniknęła, a plamy nie. Może właśnie je wytępię tym Twoim kremem.
Leelu - 2010-10-15, 11:07

Trochę czasu Ci to zajmie, ale jak będziesz cierpliwa - zobaczysz efekt:) O tej porze roku polecam też pójście na kilka zabiegów 'wywabiania plam' jakimś kwasem, np migdałowym - jest delikatny, ale działa bardzo dobrze. Tylko powiedz kosmetyczce, żeby nałożyła Ci go tylko na plamy, nie na całą twarz.
polifonia - 2010-10-15, 13:15

A ja słońce kocham i ono mnie kocha ;-) Przepadam za polegiwaniem na słoneczku (15 -20 min.). Plam, na szczęście nie mam.
Agnieszka - 2010-10-15, 13:59

Dobrze Leelu, pewnie tak zrobię. Czyli najpierw wywabianie kwasem, a potem krem? Czy też można te dwie rzeczy robić niezależnie?
Leelu - 2010-10-15, 14:11

Ja odstawiam krem w dniu, kiedy mam robione kwasy, ale potem już normalnie.
A za słońcem nie przepadam - robi zmarszczki:)

chris - 2010-10-15, 15:11

Należy się opalać równomiernie z każdej strony,gdyż w przeciwnym razie będą plamy,a zmarszczki to się robią ze starości.Dziewczyny ale Wy się katujecie !!! kwasem !!??solnym?czy siarkowym?Lepszy jest podchloryn sodu,nie ma po nim takich blizn i plam.Pozdrawiam. :-D :lol: :lol:
goliat - 2010-10-15, 17:17

Ja rowniez lubie wygrzac styrane gnaty w sloneczku :mrgreen: Na szczescie nie mam przebarwien, ale od slonca nie stronie.
Leelu - 2010-10-15, 21:32

Cytat:
Należy się opalać równomiernie z każdej strony,gdyż w przeciwnym razie będą plamy,a zmarszczki to się robią ze starości.


Echhhhhh, faceci..............

BEAMI - 2010-10-15, 22:40

Równomiernie to chyba na rożnie :hat:
goliat - 2010-10-15, 22:55

BEAMI napisał/a:
Równomiernie to chyba na rożnie :hat:
:hat:
Leelu - 2010-10-15, 23:19

No, tylko musiałybyśmy kogoś zatrudnić do przekręcania :hat:
Lenka_a1 - 2010-10-17, 16:00

I smarowania ... olejkiem, coby się równomiernie opalić :hat:
chris - 2010-10-17, 16:23

Lieelu jak się przeprowadzisz bliże W-wy to Cię będę obracał,a z Lenką czekamy do lata na smarowanie, a dla Beami buduję już rożno.
Leelu - 2010-10-17, 16:41

Oooooo nieeeeee, od Wawy trzymam się z daleka, mieszkałam tam przez 5 lat i mój limit tolerancji na to miasto już się wyczerpał. Ale widzę, że Chris jak zwykle jest baaaardzo metodyczny, hehehe :hat:
chris - 2010-10-17, 16:55

Możesz mieszkać koło Warszawy,gdy muszę jechać do Wawy to jestem jeszcze bardziej chory. :lol: :lol:
Leelu - 2010-10-17, 17:50

Ochhhh, jak ja to doskonale rozumiem:) Ale drugiego domu pod Wawą budować nie będę, dziękuję bardzo!! ;-)
chris - 2010-10-17, 17:57

Podobno od przybytku głowa nie boli :hat: :hat:
Leelu - 2010-10-17, 18:25

W tym przypadku obawiam się, że mogłaby trochę zaboleć :-P
BEAMI - 2010-10-17, 23:02

Chris poproszę tylko o solidny rożen :mrgreen: I wygodny :hat:
chris - 2010-10-18, 01:15

No nie wiem czy uda mi się pogodzić wygodę z solidnością,może być albo solidny albo wygodny. :lol: :lol: :lol:

[ Dodano: 2010-10-18, 01:21 ]
Kiedy idziesz do P.prof. to może i ja bym poszedł,powiedzieć jej,że pewnie będę żył dalej i nie straci pacjenta,a przy okazji możesz obejrzeć rożen. :hat: :hat:

BEAMI - 2010-10-18, 13:27

Muszę się zapisać bo jeszcze tego nie zrobiłam - ale pewnie nie wcześniej niż w II poł listopada - dam Ci znać to możemy się u niej spotkać :mrgreen:
Leelu - 2010-10-18, 13:59

Hehehe, portal randkowy nam się robi :hat:
Agnieszka - 2010-10-18, 14:14

Właśnie dziś chciałam się zapisać do Pani profesor, ale jest strasznie zajęta :( A już nastawiłam się na ewentualne oględziny rożna. Jakby był wygodny, to i ja bym też poprosiła jedną małą sesyjkę :hat: Bo tu się jakoś zimno zrobiło.
chris - 2010-10-18, 14:29

Ty też chcesz rożen?Dziewczyny umówcie się w jedno miejsce to zrobimy oględziny,bo inaczej się nie wyrobię. :hat: :hat:
Leelu - 2010-10-18, 14:32

Hehehehe, interes się kręci;)
Agnieszka - 2010-10-18, 14:38

To może rzeczywiście trzeba będzie jednocześnie umówić się pod tym gabinetem u P.Profesor? A przy okazji zostaniemy wszyscy zbadani i dwie pieczenie upieczemy na jednym rożnie :hat: :hat: :hat:
chris - 2010-10-18, 14:39

Tym rożnem się raczej nie kręci.!!!

[ Dodano: 2010-10-18, 14:40 ]
On już jest wyregulowany

[ Dodano: 2010-10-18, 14:40 ]
:hat: :hat:

[ Dodano: 2010-10-18, 14:42 ]
Agnieszka napisał/a:
rzeba będzie jednocześnie umówić się pod tym gabinetem u P.Profesor?
,
Popieram

BEAMI - 2010-10-18, 19:56

Agnieszka jestem za - napisałam o drugiej połowie listopada bo w następnym tygodniu idę do szpitala a potem święto itd. Kto pierwszy się dodzwoni umawia resztę. :hat:

[ Dodano: 2010-10-18, 19:58 ]
Krzysiek trzymamy Cię za słowo z tymi oględzinami i pieczeniem pieczeni :-P

Agnieszka - 2010-10-19, 10:09

Beami i Chris,
jestem za jak najbardziej. Wczoraj, po kilku tygodniach prób, dodzwoniłam się do P.Profesor. Miała moje wyniki i są one OK, wiec powiedziała, żebym przyszła za pół roku. Ale jak Wam się uda umówić razem na wizytę, to ja też przyjdę towarzysko pod ten gabinet. Tym bardziej, że Chrisowi nie damy się teraz już wymigać z rożna :hat: Prawda? Umówicie się w Bielańskim, czy w Alvicie? No i oczywiście oględziny muszą być koniecznie :hat: :hat: :hat:

Leelu - 2010-10-19, 10:27

Czyli sobie słodko poględzicie:)
Agnieszka - 2010-10-19, 11:10

Odrobina słodyczy nie zaszkodzi, a humorek się zaraz poprawia :)
Lenka_a1 - 2010-10-19, 13:08

I jeszcze ten olejek zabierzcie...
chris - 2010-10-19, 13:56

Na spotkania towarzyskie znam bardziej przyjemne miejsca.A poza tym ja do P.Prof. idę i jak ma czas to mnie przyjmie a jak nie to powie kiedy mam przyjść.20-sto paroletni pacjent ma swoje prawa.Jeśli macie ochotę się spotkać to proszę ustalić gdzie kto mieszka i możemy się spotkać w jakiejś knajpie,tak by każdy miał jak najbliżej.Można wytypować osobę do której spływały by nasze dane np:adresy,nur.tel. i ta osoba by ustaliła w którym punkcie w-wy się spotykamy i w jaki dzień. :idea: :-) :-)
BEAMI - 2010-10-19, 14:02

Nie ma problemu - ja będę próbowała umówić się w Bielańskim z Panią Profesor. Ale na kawę również mogę się umówić gdziekolwiek :hat:
Agnieszka - 2010-10-19, 14:20

Ja mogę robić za transport - 4 osoby się zmieszczą. Tylko gdzie wsadzimy to rożno? Rożen? :hat: A co do atrakcji towarzyskich, to chętnie się spotkam. Jako, że pracuję po 10-12 godzin, to normalny dzień jest poza moim zasięgiem. Ale w okolicach południowych mogę się wyrwać z pracy.

[ Dodano: 2010-10-19, 14:22 ]
Może inni Forumowicze mają ochotę dołączyć. Tylko Chris pewnie będzie musiał wyprodukować więcej rożen :)

Aga40 - 2010-10-19, 15:19

hejka :cheer: A ktos pomyslał,że Sopot tez jest na tym forum :-) .Chetnie bym przyjechała z synem,by on poznał Was.Tylko,że to musi byc jakiś weekend,inaczej nie damy rade. :-D
chris - 2010-10-19, 15:25

Agnieszka napisał/a:
Tylko Chris pewnie będzie musiał wyprodukować więcej rożen :)

rożen,jak to rożen,może być tylko kłopot z kondycją. :hat: :hat: :hat: .A z tym transportem to Agnieszko spoko,przecież nie będziesz kursowała miedzy Zielonką a Michałowicami i So... potem

[ Dodano: 2010-10-19, 15:27 ]
A poza tym addisonowcy kiepsko piją, także chyba nikt się nie uchla.

Sandrina - 2010-10-19, 17:19

Spotkanie.......byłoby świetnie, lecz niestety do W-wy mam kawał drogi.....zostają internetowe rozmowy xD
Leelu - 2010-10-19, 18:50

Które są całkiem w porządku:)
chris - 2010-10-19, 18:50

Aga40 napisał/a:
A ktos pomyslał,że Sopot tez jest na tym forum

Może poczekaj do lata wtedy wszyscy do Ciebie przyjedziemy :hat: :hat: :hat:

[ Dodano: 2010-10-19, 18:51 ]
na pewno się ucieszysz

Leelu - 2010-10-19, 20:33

Hehehe, na pewno:) A ja zeżrę swoje rybki :hat: :hat: :hat:
Aga40 - 2010-10-19, 21:58

W takim razie czekam do lata :-D Sopot to fajna mieścina :-)
chris - 2010-10-19, 22:47

Wiemy,wiemy :-D :-D
Sandrina - 2010-10-19, 23:08

Oczywiście Leelu, są jak najbardziej w porządku xD
BEAMI - 2010-10-20, 10:16

Sopot jest OK :hat: I rybki też :mrgreen:

Agnieszka w której części Wwy przebywasz najczęściej?

[ Dodano: 2010-10-20, 10:17 ]
Chris - nie martw się o kondycję, podtrzymamy Cię .. na duchu :hat:

Agnieszka - 2010-10-20, 11:48

Beami, ja mieszkam w Błoniu pod Warszawą. A bywam codziennie w wielu miejscach. Dziennie pokonuję ponad 100 km. Pracuję na Ochocie, codziennie też przejeżdżam przez Żoliborz, jeszcze wpadam do Lipkowa :-D A w Zielonce mam koleżankę z pracy.
Gdyby Aga chciała przyjechać do Warszawy z synem, to może być dla mnie spotkanie w weekend.
A my latem zrobimy nalot na Sopot :hat: Ja też chętnie rzucę się, tak jak Leelu, na rybki. I frytki z dużą ilością soli.
To jak będzie z tymi spotkaniami? Umawiamy się jak te sójki za morze i wyfrunąć nie możemy :hat:

chris - 2010-10-20, 12:48

Pewnie zrobimy po 1.11. w jakąś sobotę albo piątek wieczorem(do obgadania),

[ Dodano: 2010-10-20, 12:51 ]
dla mnie najlepsza by była Ochota,gorzej dla Beami bo będzie miła dalej

BEAMI - 2010-10-20, 13:12

Ochota jest tak samo blisko jak każda część Warszawy - muszę przejechać któryś most a jak już go przejadę to wszędzie blisko :hat:
Agnieszka - 2010-10-20, 13:30

No to umawiamy się po 1 listopada. Ja dojadę gdzie chcecie. Też wolę sobotę, a piątek jest lekko problematyczny, bo pracuję do 19-tej. I ganam do domu, żeby jeszcze obejrzeć rodzinkę przed snem. :-)
chris - 2010-10-20, 13:51

Możemy zrobić spotkanie u Ciebie jak chcesz Beami.

[ Dodano: 2010-10-20, 13:51 ]
W Zielonce.

Aga40 - 2010-10-20, 20:49

Chętnie sie z Wami spotkam.Dla mnie to nie problem,bo mam w Wawie znajomych.Napewno teraz nie damy rady,gdyz syn dopiero podjął naukę.Ale tak w okolicach drugiej połowy stycznia to z chęcią :-)
alexdg - 2010-10-21, 12:20

w razie czego zapraszam do Zagłebia czyli dabrowa górnicza ;-)
lajmat - 2010-10-21, 22:12

Czy ja coś przegapiłam?! Spotykamy się?: :-)
Agnieszka - 2010-10-22, 10:19

No tak, spotykamy się. Tylko konkretnie ustalmy kiedy i gdzie? Chris, może Ty zdyscyplinujesz nas i zarządzisz w tej sprawie? Mnie odpowiada Zielonka, tylko jak na to zapatruje się Beami?

[ Dodano: 2010-10-22, 10:27 ]
A jak Aga z synem będą mogli przyjechać w styczniu, to znów się spotkamy. Co Wy na to?

Mariola - 2010-10-22, 10:39

Hej! Ech ja do W-wy mam taaaaaaaaaak daleko. Mogę spotkać się np. w Poznaniu bo mam znacznie blizej ( ok 80 km)...Fajnie byłoby spotkać sie z "pokrewną duszą"...A moze ktoś leczy się w Poznaniu albo w Pile...Do Piły co prawda mam 200 km ale nie stanowi to większego problemu. Lecze się w Klinice Ars Medical...
alexdg - 2010-10-22, 15:57

a moze slask albo zglebie komus odpowiada?
BEAMI - 2010-10-24, 01:05

Proszę bardzo - Zielonka jest piękna, zielona, można pospacerować po lesie, posiedzieć w knajpce :-D
koan611 - 2010-10-24, 17:34

Poznań - jak najbardziej. W 2 godziny jestem na miejscu. To kto z kim i gdzie . Niech ten najbardziej odważny zdecyduje i się spotkamy? :-D
Mariola - 2010-10-26, 09:37

Ok...mozemy umówić się i spotkać na poczatku listopada . Do Poznania mam ok 1,5 godz pociagiem....Pracuję w Lesznie... :-)
Czesława - 2010-10-27, 17:28

Chciałam się dowiedzieć czy ktoś się odchudzał dietą Dukana, czy ona jest dla nas bezpieczna????.
Leelu - 2010-10-27, 17:32

Z tego co czytałam, to dla nikogo ta dieta nie jest bezpieczna:)
Czesława - 2010-10-27, 17:40

Dzięki ale to też czytałam ,w grudniu mam kontrolę u end. i wypytam się swojego lekarza?.Czytałam na forum diety Dukana i dziewczyny super chudną!!!!
Leelu - 2010-10-27, 18:50

Tylko że mogą im paść nerki na przykład.
Aga40 - 2010-10-27, 20:12

Tak jak ta dieta sprawia cud chudnięcia to jeszcze szybciej sprawia to,że mozna poważnie zachorować.Kiedy syn leżał w szpitalu to rozmawiałam o tym z pigułą.Sa już pierwsze osoby z negatywem tej diety.Wpadli w cukrzyce,ich hormony były poniżej normy.Ona sprawia,że człowiek sam sie zabija.NIE STOSUJCIE JEJ !!!!!!!!!!!!!!
Zreszta koleżanka po kilku tygodniach stosowania jej miała problemy z jelitami.
Coś co modne nie musi być wcale zdrowe :-)

Leelu - 2010-10-27, 20:23

Poza tym - wszystkie monotematyczne diety z założenia są niezdrowe. Najlepiej jeść wszystko, tylko po prostu w mniejszych ilościach...
polifonia - 2010-10-27, 22:54

hmm, a Niania z TVN schudła bardzo mocno na tej diecie. I ładnie wygląda... :-/
Leelu - 2010-10-28, 14:05

A skąd wiesz jak się czuje i co ma w środku? Ja nie przeczę, że ludzie chudną, tylko wszędzie piszą, że strasznie ta dieta chlasta nerki.
polifonia - 2010-10-28, 20:53

Jesli jest zdrowa, to pewnie czuje sie dobrze. W końcu chudnie, a o to przecież chodzi :-)
Leelu - 2010-10-28, 21:35

Ojjjjj i tutaj się możesz grubo mylić - wcale niekoniecznie musi czuć się dobrze. No ale to już jej trzeba by zapytać... Poza tym, nie wszystkim pasuje takie chudnięcie. Niektórzy lepiej wyglądają z dodatkowymi kilogramami.
BEAMI - 2010-10-29, 13:30

Mam znajomych którzy schudli na tej diecie ale to są zdrowi ludzie. Bardzo pilnowali się z dużą ilością picia i robili regularnie badania. Ale to dodatkowo są wegetarianie więc modyfikowali bardzo dietę.
Natomiast u nas może dojść do wypłukiwania wapnia z organizmu plus Ci z nas którzy mają niedoczynność tarczycy mają spowolnioną przemianę materii a ta dieta bardzo odwadnia organizm co nie sprzyja przemianie materii i może dojść do zaburzeń trawienia.

Lenka_a1 - 2010-10-30, 22:04

Ja tą dietę trochę stosowałam i faktycznie schudłam tyle ile sobie założyłam, ale nie trzymałam się sztywno reguł. Tzn pierwszych kilka dni rzeczywiście się pilnowałam, ale już w drugiej i trzeciej fazie lekko ją naginałam. Skutek był i nie widziałam przeciwskazań żeby zjeść coś na co miałam akurat chęć (oczywiście w niewielkich ilościach np. ciasto, ale owoce jadłam bez ograniczeń) No i oczywiście dużo piłam wody, zwykle dużo piję ale wtedy jak się dochudzałam to było znacznie więcej, bo ciągle mi się chciało pić. Uważać trzeba i nie przesadzać w długością diety. Należy sobie ustalić w miarę rozsądną wagę jaką chcesz uzyskać - na żadnej diecie schudnięcie 10 kg w przeciągu tygodnia nie jest zdrowe. Ale jeżeli chcesz schudnąć 2-3 kg przez tydzień, a dopiero po kilku tygodniach następne to wielkiej krzywdy chyba organizmowi nie wyrządzisz. Ale zawsze trzeba ostrożnie, jeśli żle się czujesz to przerwij dietę! Najlepiej jest tak jak napisała Leelu - ograniczyć jedzenie, jeść mniejsze ilości. W moim przypadku zwykle najlepsze efekty dawało odstawienie pieczywa i ograniczenie ziemniaczków (które uwielbiam:)
Ale się rozpisałam....Życzę powodzenia

[ Dodano: 2010-10-30, 22:08 ]
Aha, a nerki badałam i sa w porządku, w moim przypadku więc dieta szkody nerkom nie wyrządziła.

Leelu - 2010-10-31, 11:09

Rozsądnie podeszłaś do sprawy, więc wszystko jest ok. Najgorzej jest z takimi osobami, które chcą schudnąć ekspresowo a potem coraz więcej i więcej...
Lenka_a1 - 2010-10-31, 21:19

Wiesz, przede wszystkim dużo najpierw czytałam o tej diecie. zreszta sam Ducan w swojej książce przestrzega wszystkie osoby chorujące na nerki żeby bardzo uważały. A schudnąć dużo w krótkim czasie to chyba każdy odchudzający się by chciał :hat:
Leelu - 2010-11-01, 11:00

Nooo, ja też bym chciała wielu rzeczy, niekoniecznie związanych z odchudzaniem :hat:
Mariola - 2010-11-04, 07:41

Witam. Na poczatku mojej choroby ważyłam 45 kg. ( wygladałam okropnie widze to po fotografiach które dziś ogladam), dziś waże 64 kg i jestem z tego powodu zadowolona. Czuje się z tą waga i figura dobrze. Jeśli chciałabym się " odchudzic' to mówię sobie ,ze kto wie co nas jeszcze w życiu spotka. Moze się tak rozchorujemy ,ze nie będziemy mogli jeść a wtedy żadna dieta " cud" nie będzie nam potrzebna. Trzeba się naprawdę porzadnie zastanowić czy warto podejmować takie ryzyko by stracić nie tylko parę kg ale przy okazji trochę zdrowia.
Agnieszka - 2010-11-04, 12:30

100 % racji. Tak samo myślę. I widzę moją mamę. Ma figurę jak modelka i jest chora na raka. Wcześniej była okrągła i było jej z tym dużo lepiej. Ja sama widzę, że mimo wszystko akceptacja samego siebie jest najważniejsza. Wtedy inaczej patrzymy na te kilogramy. Oczywiście mam na myśli te kilka zbędnych kilogramów, a nie otyłość, która jest jednak groźna. Fajnie jest się poodchudzać, ale długodystansowo, bez obciążeń dla organizmu. Przecież nieraz źle się czujemy, bo nie tak jest z elektrolitami, bo hormony skaczą. Przy naszych problemach z nadnerczami i tarczycą łatwo sobie wręcz zaszkodzić. Sama pamiętam, jak kilka lat temu po 4 dniach na diecie kopenhaskiej mało nie zeszłam na brak ciśnienia i utratę sodu. Tak samo, jak Mariola, ważyłam jakieś marne kilogramy i wyglądałam jak worek z kośćmi. Mam teraz kilka kilo za dużo i jeszcze nie wymyśliłam jak się ich pozbyć. Ale przede wszystkim staram się nie tyć.
Pozdrowionka dla Was wszystkich.

Leelu - 2010-11-04, 13:46

Święta racja:) Jestem tego samego zdania:)
Aga40 - 2010-11-04, 19:13

Jestem jak najbardziej za :-) Żadne diety nie uchronia przed komplikacjami.Trzeba mniej jeść i duuuuuuuuuuużo ruchu :-D
Mariola - 2010-11-05, 08:59

Motto na dzisiejszy dzień....Naucz się kochać samego siebie takim jakim jesteś....to naprawdę ogromna sztuka :-)
gracja - 2010-11-05, 10:18

Do momentu wykrycia choroby w kwietniu ub. roku schudłam o 8 kg (ważyłam 50 kg przy wzroście 162 cm). Bardzo źle się czułam.
Teraz "dociągnęłam" aż do 61 kg i chciałabym troszkę schudnąć. Ale mam tak straszny apetyt, że moje wysiłki doprowadzają tylko do tego, że nie tyję. Wg mnie najważniejsze, że czuję się dobrze i lubię siebie taką, jaka jestem.

Agnieszka - 2010-11-05, 13:02

Ja też mam wilczy apetyt. Najchętniej wieczorem robię napad na lodówkę. I moje zabiegi tylko zapobiegają tyciu. Ale waga nie chce drgnąć w dół. Widocznie organizm sam wie lepiej, a ja czuję się zdrowa :-D
gracja - 2010-11-05, 14:02

Jakiś czas temu była tu mowa o spotkaniu po 1 listopada. Czy to jest nadal aktualne? Byłoby bardzo miło, gdybyśmy mogli chociaż w ograniczonym gronie się spotkać.
Czy ktoś z Was coś może zaproponować? (Coś tzn. miejsce i czas.)

Leelu - 2010-11-05, 14:15

Ja też czuję się dobrze ze sobą:) A to podstawa zdrowego funkcjonowania:)
BEAMI - 2010-11-05, 14:36

Jest to nadal aktualne, ale ja muszę w pracy przetrwać jeszcze następny tydzień a później będę wolniejsza - tak więc przed 15 nie mam szans na wygospodarowanie wolnej chiwli :-(
alexdg - 2010-11-05, 15:25

wiecie kiesdyś moj lekarz powiedział mi - najlepsza dieta na swiecie jest dieta MŻ- czyli mało żreć , wszystko ale co 2 godziny min i w malych ilosciach... to napradwe dziala, widzialam jak pewien doktor znika w oczach ... a czesto widzialam go z paczkiem albo slodkim batonikiem... mowi ze obiad je ale na malym talerzu-mozg widzi ze talerz jest pelny i przesyla sygnal o najedzeniu
Leelu - 2010-11-05, 16:54

Dokładnie - bardzo dobra rada:)
Lenka_a1 - 2010-11-06, 18:34

Podobno to jest najlepsza metoda, ale czasami się nieudaje :)
Leelu - 2010-11-06, 19:16

Bo trzeba mieć baaaardzo silną wolę:)
Agnieszka - 2010-11-08, 10:13

Widocznie coś w tym jest, skoro wiele osób mówi "żm" i spożywa małe porcje wielokrotnie w ciągu dnia. Może więc warto spróbować i uda się schudnąć. A jakby tak jeszcze policzyć rozsądnie kalorie, to kto wie? ;-) No i trzeba dbać o siebie.
Lenka_a1 - 2010-11-08, 21:44

Leelu napisał/a:
Bo trzeba mieć baaaardzo silną wolę:)


Taaaaaa, trzeba mieć :hat:

Mariola - 2010-11-09, 07:53

Silna wola..ech marzenie!!! Jesli chodzi o mnie to jadam od 4 -5 posiłków dziennie. Między posiłmai podjadam jakieś owoce ( niekoniecznie czasem coś słodkiego :lol: )...e tam co będę sobie załować....silnej woli nigdy nie mialam i nie będe miala....Noszę rozmiar 42 i czy się tym martwie...hmmm.. napewno NIE!!!..a więc dziewczyny głowa do góry !!!
Leelu - 2010-11-09, 14:08

:oki:
alexdg - 2010-11-10, 16:57

grunt to czuć sie dobrze we wlasnym ciele
Aga40 - 2010-11-10, 22:58

Witajcie :-) Dzisiaj syn dostał orzeczenie o niepełnosprawności a nawet pani doktor na komisji powiedziała,że jak skońzy 16 lat to juz na stałe.Z tego to sie cieszyć.Ale mnie co innego martwi.Czy tez jesteście na diecie bezmlecznej? Bo właśnie od dzisiaj mój syn jest.Ma zaatakowane gruczoły przytarczyczne.Może mi ktos o tym powie wiecej.Prosze i pozdrawiam
chris - 2010-11-11, 04:14

Dieta bezmleczna,pierwsze słyszę,zawsze mi powtarzano zupełnie coś odwrotnego.Może Twój syn ma alergię na białko zwierzęce?
Leelu - 2010-11-11, 11:20

Ja też pierwsze słyszę.
Aga40 - 2010-11-11, 22:56

To nie alergia.Ma za mało wapnia a za dużo fosforu.Wbrew powszechnym racjom mleko nie dostarcza organizmowi dobrego wapnia.Lekarz twierdzi,że to tak jest w tej chorobie.Syn ma teraz dodatkowe tabletki.Jedne dostaczaja wapń a drugie pomagaja je wchłaniać.Jak ja to wszystko mam rozumieć? Oczywiście dieta musi być :-( Z tego co zrozumiałam to lekarz spodziewał się tego,tylko nie przypuszczał,że tak to szybko nastąpi.

[ Dodano: 2010-11-11, 23:04 ]
I jeszcze jedno mnie nurtuje.Czy zastanawialiście się nad tym by pisać do ministerstwa o refundacje Hydrusia dla nas? Może jak się wszyscy zbierzemy to coś sia uda,przecież dla mojego syna i dla was ten lek to życie.Teraz jak mój syn ma dawkę 40mg opakowanie starcza tylko na 3 dni.To są koszty a w skali roku ogromne

Leelu - 2010-11-12, 13:44

Mnie nigdy nikt nie wspominał o tego typu problemach i nie mam takowych.
A co do kosztów leków - rzeczywiście, przy takich dawkach to naprawdę duży wydatek, a nawet jak bierze się 30mh dziennie, tak jak borę ja, to i tak jest niemało jak się policzy w skali roku. Wiadomo, że to nie interferon, gdzie koszty liczą się w tysiącach, ale jest to terapia dożywotnia i w grę wchodzą też inne leki, jak np biosteron, czy wapń, euthyrox czy co tam jeszcze. Fajnie by było, gdyby nasz hydro był znów refundowany.

chris - 2010-11-12, 14:38

Nigdy nie kupuję po jednym opakowaniu i gdy idę do lekarza po receptę proszę wypisanie ok.200 tabletek,mniej więcej na 3 miesiące, a raczej więcej gdyż nie zawsze biorę pełną dawkę.Powinienem brać 60mg biorę 40.Mam 190cm i 90 parę kg.
goliat - 2010-11-12, 14:53

86kg, 176cm wzrostu. Powinienem lykac 30 mg, a najczesciej pobieram 20mg z powodu sklery :-/ Jestem zabiegany i zapominam o popludniwej dawce...
Leelu - 2010-11-12, 16:09

Ile byśmy nie brali, każdy jednak COŚ bierze. A to są koszty.
Aga40 - 2010-11-12, 18:32

Myślę więc,że warto to rozważyć.Tylko się zastanawiam od czego zacząć :-(
Leelu - 2010-11-12, 19:22

Już gdzieś na forum poruszany był ten temat...
ewamaria - 2010-11-13, 01:50

Aga40 napisał/a:


[ Dodano: 2010-11-11, 23:04 ]
I jeszcze jedno mnie nurtuje.Czy zastanawialiście się nad tym by pisać do ministerstwa o refundacje Hydrusia dla nas? Może jak się wszyscy zbierzemy to coś sia uda,przecież dla mojego syna i dla was ten lek to życie.Teraz jak mój syn ma dawkę 40mg opakowanie starcza tylko na 3 dni.To są koszty a w skali roku ogromne


Czy mozecie poinformawac mnie ile kosztuje hydrocortyzon w Polsce?
We Wloszech mozna go miec za darmo z apteki szpitalnej: jest potrzebna recepta endokrynologa i wskazowki dotyczace dawki dziennej. Co 6 miesiecy trzeba wznawiac recepte.
Ostatnio dowiedzielismy sie, ze w Irlandii hydrokortyzon kosztuje 10 razy tyle ile kiedys tzn. ponad 30 euro, ta podwyzka ceny jest zwiazana ze zmiana firmy, ktore go produkuje tak ze mysle, ze warto zorganizowac sie i napisac jak najszybciej do ministerstwa zdrowia, bo jest prawda, ze od tych lekow zalezy nasze zycie!
Chcialabym tylko zaznaczyc, ze Wlochy dostaja za darmo hydrokortyzon bliski daty spozycia od Szwajcari moze Polskie Ministerstwo mogloby sie dowiedziec czy Polska moze tez otrzymac hydro za darmo.

[ Dodano: 2010-11-13, 01:57 ]
goliat napisał/a:
86kg, 176cm wzrostu. Powinienem lykac 30 mg, a najczesciej pobieram 20mg z powodu sklery :-/ Jestem zabiegany i zapominam o popludniwej dawce...


W tym przypadku bylby wygodny Duocort (nowy lek,ktory prawdopodobnie niedlugo bedzie dostepny w Europie, mam nadzieje, ze w Polsce tez): jedna pastylka rano i nie trzeba wiecej o tym myslec.

Leelu - 2010-11-13, 10:50

Hydro kosztuje w Polsce coś ponad 10 zł za 20 tabletek 20mg. Kiedyś był refundowany - za ok. 3 zł. Ale za darmo? Marzenia...
Aga40 - 2010-11-13, 18:17

Mojego najstarszego syna teściowa jest lekarzem a jej siostra farmaceutką.Jestem juz po wstępnej rozmowie.Szanse nikłe ale spróbowac trzeba.W najblizszych dniach będe wiedziała cos więcej.Napisze Wam co i jak.Ja sie tak łatwo nie poddam :-)
goliat - 2010-11-13, 18:20

alexdg napisał/a:
grunt to czuć sie dobrze we wlasnym ciele

Najlepiej to ja sie czuje na obcym ciele :hat:

Aga40 - 2010-11-13, 19:58

ha,ha to rzecz wiadomo
ale w tej mierze trzeba sie czuć dobrze i we własnym ciele:)

chris - 2010-11-13, 22:34

Różne są gusty,a co na to ciele? :hat:
goliat - 2010-11-14, 04:47

:hat:
Leelu - 2010-11-14, 11:26

Kwiczy :hat:
chris - 2010-11-14, 13:03

Będzie parada równości?
Leelu - 2010-11-14, 13:47

Równość jest i bez parady;)
chris - 2010-11-14, 16:45

A my chcemy równoprawnego traktowania zwierząt i ludzi a także chcemy mieć możliwość adoptowania innych przedstawicieli królestwa zwierząt.
:lol: :hat: :hat:

BEAMI - 2010-11-14, 23:46

Takie petycje do ministerstwa były już składane przez lekarzy.

A jeśli chodzi o wapń to słyszałam, że my go nie przyswajamy tak jak zdrowi ludzie - dlatego między innymi dieta białkowa może dla nas być niebezpieczna - pozbawia nas wapnia, który i tak nie jest dobrze przyswajany - stąd skłonność do osteopenii i osteoporozy :-(

Agnieszka - 2010-11-15, 10:58

Aga, napisałaś o problemach z wapniem u syna. Po pierwsze, tak jak pisze Beami, gorzej przyswajamy wapń. Dlatego trzeba brać biosteron, który m.in. zapobiega odwapnieniu kości. A po drugie, napomknęłaś o kłopotach z przytarczycami. To właśnie one oraz tarczyca produkują działające antagonistycznie hormony odpowiedzialne za regulację poziomu wapnia i fosforu. Poniżej wklejam fachowy fragment z Wikipedii:

.. Przytarczyce wydzielają parathormon odpowiedzialny za regulację poziomu wapnia we krwi i płynie tkankowym. Jest on odpowiedzialny za zwiększanie poziomu wapnia we krwi przez uwalnianie wapnia z kości i resorpcję wapnia z kanalików nerkowych. Poza tym obniża ilość jonów fosforanowych we krwi. Niedobór powoduje tężyczkę objawiającą się nadpobudliwością mięśni i nerwów. Nadmiar natomiast powoduje zbyt dużą resorpcję wapnia z kości co przyczynia się do tego, że są one słabe, łatwo ulegają urazom i może prowadzić do osteopenii i osteoporozy. Wydzielana przez tarczycę kalcytonina działa antagonistycznie w stosunku do parathormonu. Gdy stężenie wapnia wzrasta ponad normę, wytwarzana w tarczycy kalcytonina hamuje uwalnianie wapnia z kości.

Leelu - 2010-11-15, 13:52

I wszystko jasne:)
Aga40 - 2010-11-15, 20:06

Jak narazie to syn dostał dodatkowo Calperos i Alfadiol.Za 2 tygodnie kontrola w szpitalu na badaniach.
Mariola - 2010-11-17, 11:01

Witam . Ja biore Biosteron i musze powiedziec,że czuje sie po nim bardzo dobrze ( no cóż płatne 100%). do tego biorę TriseOens- bagatela znów 100% płatne...nie mówiąc o hydro...ech...kiedys spytałam w aptece czy mają cos na znizke. Pani spojrzała sie na mnie jak na wariatkę...No bo sami powiedzcie czy to nie jest wkurzajace...Człowiek nie moze sobie nawet w "spokoju" pochorować...tylko ciagle trzeba się stresować idąc do apteki...bububu
Leelu - 2010-11-17, 13:58

U nas zniżki są głównie dla polityków. I premie.
Mariola - 2010-11-24, 10:11

Na chorych zawsze się najlepiej zarabia....ech...to się nigdy nie zmieni!!!
Agnieszka - 2010-11-25, 10:25

A jakbyśmy tak zajrzeli wgłąb firm farmaceutycznych, to dopiero by było. Tam jest wyłącznie zainteresowanie odkryciami nowych leków, owszem, ale za tym idą ogromne pieniądze, a może nieco później satysfakcja, że udało się komuś pomóc. Bywałam w takich korporacjach i widzę tam ludzi, którzy zachowują się jak "klony" i są ukierunkowani na tzw. sukces. Wiem, jak pracuje się w takiej firmie :-/ A my to jesteśmy najniższe piętro takiego łańcucha, nie mamy wyjścia i musimy kupować leki. Chorzy zawsze byli i będą.
Mariola - 2010-12-04, 14:22

Witam zimowo i bardzo mroźnie. Jak dajecie sobie rade w taką pogodę? Rany jutro wyjeżdzam ba cały tydziń na szkolenie do Sosnowca. Troche mam strach bo wiecie jak to jest w taka pogodą...a to pociag się spóźni...a to poczekalnia zanknieta....to znów nie grzeją w pociagach...ech Mam jednak nadzieje,że podróż minie pomyślnie ( 6 godzin pociagiem) i dotrę na miejsce szczęśliwie...Odezwe się jak wrócę . Pozdrwiam..
Leelu - 2010-12-04, 16:06

Dasz radę:)
Jeśli o mnie chodzi, to po prostu nie lubię wychodzić na zewnątrz, bo mi zimno, ale taka pogoda jakoś specjalnie na mnie nie wpływa - ani na plus, ani na minus.

goliat - 2010-12-04, 21:38

Witajcie! Mariola gdzies Ty sie chowala ? :cry: Dzis wykorzystalem sloneczna pogode i smignalem rowerem na maly rekonesans 8-) 30cm sniegu, -7 st. C nie powstrzymaly mnie od przejazdzki. Leelu, w domu ludzie umieraja! :mrgreen: trzeba sie ruszac ! Acha, zrobilem 20 km :-) Pozdro
Leelu - 2010-12-05, 10:32

Iiiii tam, w naszych czasach ludzie umierają w szpitalu ;-)
Mnie temperatura -7 powstrzymuje od wszystkiego!! :mrgreen:

goliat - 2010-12-05, 13:19

Leelu, znana jestes z osiadlego trybu zycia, niezaleznie od temperatury :hat:
Leelu - 2010-12-05, 19:13

Tak, to prawda, jestem z tego znana :hat: Te wszystkie przeszkody to tylko wymówki :hat:
Agnieszka - 2010-12-06, 23:31

Czyżby osiadły tryb życia jest charakterystyczny dla adisonowców? Bo ja najchętniej popadłabym w sen zimowy. A tak na marginesie , to mimo mojej rozleniwionej "natury", chętnie przyłączę się do akcji przynajmnoej częściowej refundacji hydrusia.
goliat - 2010-12-07, 03:03

Jedni sa pracowici inni leniwi. Tak jak ciaza nie jest choroba tak Addison nie jest przeszkoda tylko wymowka. No chyba, ze jest ktos niewyrownany hormonalnie...
Ja nie mam nic przeciwko calkowitej refundacji :hat:
Pozdro

Agnieszka - 2010-12-07, 10:16

Widzisz Goliat, to nie takie proste. Leniwa nie jestem, bo pracuję ponad 10 godz dziennie. Ale muszę sama ze sobą walczyć, bo ten "wewnętrzny miś" domaga się ciągle snu zimowego :hat: :hat: :hat: A z drugiej strony, to człowiek jest tylko człowiekiem i ma słabości. Leniuszkowanie jest fajne :->
Leelu - 2010-12-07, 11:01

No właśnie, ja też se wypraszam!! :hat:
Pracuję codziennie od 8 do 21 i w sobotę też, więc leniem raczej nie jestem, po prostu nie lubię fizycznej aktywności :mrgreen: Nie lubiłam jej także przed chorobą, od dziecka mam ten wstręt, pamiętam jak unikałam wuefu... echhhh, to były czasy... ;)
A co do ciąży, to może nie jest to choroba, ale ciekawa jestem jaką Goliat miałby ochotę na jazdę na rowerze na mrozie przy szarpiących go nudnościach, ogólnej senności i zmęczeniu oraz z dzieckiem w brzuchu :hat:

Agnieszka - 2010-12-08, 11:30

Ojejku, jak ja Ciebie Leelu rozumiem. Nienawidziłam wuefu przeokropnie.
A z tą ciążą to racja. Faceci nie rozumieją, że już w 7 miesiącu nie można się normalnie przekręcić w łóżku na drugi bok bez pomocy rodzonego męża. I sapie się strasznie w różnych okolicznościach, np. przy dłuższej wypowiedzi. Mój tata mawiał, że jakby mężczyznom przyszło rodzić dzieci, to ród ludzki by wyginął :hat: :hat: :hat:
P.S. Jak rwałam mężowi ząbek na spółę z koleżanką dentystką, to mało nie umarł i musiałam go wozić samochodem, a tymczasem mój brzuch z dzieckiem w środku ledwie mieścił się za kierownicą.
Wszystkie leniuszki łączmy się :hat:

Leelu - 2010-12-08, 11:55

Ha! Właśnie! Łączmy się! :hat: :hat: :hat:
Lenka_a1 - 2010-12-09, 08:58

Łączę się z Wami, Leniuszkami :hat: :hat: :hat:
goliat - 2010-12-09, 12:14

Dla leniuszkow mam specjalny prezent gwiazdkowy, kije samobije :hat:
Leniuszkom mowimy stanowcze NIE ! :mrgreen:

Agnieszka - 2010-12-09, 12:43

Goliat, jesteś w mniejszości i nie dasz sobie rady z tyloma kobietkami :mrgreen: Lepiej daj nam wygodne fotele z masażem pod choinkę :hat:
Leelu - 2010-12-09, 14:14

Tak, tak - doskonały pomysł na prezent :hat:
A zamiast kijów samobijów proponuję 'stoliczku nakryj się' - taki stoliczek, który by mi sam obiadek przygotował:)

goliat - 2010-12-09, 19:56

Agnieszka napisał/a:

P.S. Jak rwałam mężowi ząbek na spółę z koleżanką dentystką, to mało nie umarł i musiałam go wozić samochodem...

Może maż spożywa za dużo herbaty miętowej? Ja na ten przyklad nie spijam herbatek mietowych, bo od miętki staje sie miętki :hat:

Leelu - 2010-12-09, 20:00

Dobra teoria nie jest zła ;-)
goliat - 2010-12-09, 20:35

Leelu napisał/a:
Pracuję codziennie od 8 do 21 i w sobotę też...

Leelu, co w takim razie robisz przed 21 przed kompem ?? :hat:

Leelu - 2010-12-09, 20:39

Moja praca jest czesto scisle zwiazana z komputerem :hat:
goliat - 2010-12-09, 20:44

jasne :hat:
Leelu - 2010-12-09, 20:57

Nie musze chyba pracowac w kamieniolomach, zeby pracowac... ;-)
Sandrina - 2010-12-09, 21:16

Ja też chcę fotel z masażem xD mój rekord to sen trzynastogodzinny, ale gdy naprawdę muszę, mogę funkcjonować na 3 dziennie, wtedy w ruch idzie pobudzająca czekolada xD ja co prawda jeszcze nie pracuję, ale sama nauka potrafi mnie wykończyć, byle do matury :-)

[ Dodano: 2010-12-09, 21:17 ]
tak więc, leniuszkiem jestem, gdy mam na to czas, ale potrafię się wziąć w garść, co prawda w wolnych chwilach odsypiam takie maratony ;-)

chris - 2010-12-09, 21:45

Mam fotel z masażem ale to jest "G" w porównaniu z "dużymi uszami"lub zręcznymi paluszkami,nie ma to jak duże niebieskie oczy :hat: :hat: :hat:
Agnieszka - 2010-12-09, 22:59

Sandrina, jesteś dzielna. Nie wiem, czy nie jest Ci czasem trudniej niż osobom pracującym. Nauka do matury to duży wysiłek.
Chris, ja chyba wolę fotel bez uszu i niebieskich oczek :lol: Chyba, że byłaby to wersja dla kobietek. Wtedy proszę bardzo.
To jak będzie z tym fotelem, Goliat? Masz rację, mężuś lubi miętkę, więc to jest ta przyczyna !!! Muszę wyrzucić miętę koniecznie jeszcze dziś. :hat:

Aga40 - 2010-12-11, 22:23

Hejka :yupii: Mam zamiar z synem przyjechać w ostatni weekend stycznia.Ktoś da radę w tym czasie się spotkac z nami? Bardzo mi na tym zależy :-)
Agnieszka - 2010-12-13, 10:58

Oczywiście :-D , z przyjemnością. Postaram się wtedy znaleźć czas. Będziemy w kontakcie.

[ Dodano: 2010-12-13, 10:59 ]
W razie czego mogę Ci Aga przesłać na prywatną pocztę mój numer komórkowy.

Aga40 - 2010-12-13, 22:00

Dzięki Agnieszka. :-) To jest moja poczta agata.szn@wp.pl
Mariola - 2010-12-15, 12:19

Hej ! Wróciłam ze szkolenia w Sosnowcu. Bylo super!! Nawet nie straszne były opóźnienia pociagów ;-)
Awracając do leniuchowania...lubie to jak każdy ale jak trzeba coś zrobic to nie ma bata..daję wszystko z sibie... :hat:

goliat - 2010-12-15, 12:45

Mariola napisał/a:
... ale jak trzeba coś zrobic to nie ma bata..daję wszystko z sibie... :hat:
strach sie nie bac, Marioli :hat:
chris - 2010-12-15, 13:44

Zapraszam do siebie,trzeba położyć glazurę w łazience,a mnie się nie chce.
Mariola napisał/a:
ale jak trzeba coś zrobic to nie ma bata..daję wszystko z sibie...

:cheer: :cheer:

Leelu - 2010-12-15, 15:29

Hehehehe, u mnie też przed świętami trochę jest do zrobienia :hat: :hat: :hat:
Agnieszka - 2010-12-15, 23:33

Mariola, słowo się rzekło, więc .... kobyłka u płota. Ja muszę zrobić pierogi z prawdziwymi grzybami na święta. Farsz już mam, zamrożony, bo zdałam sobie sprawę, że jak wracam o 20-tej, to nie da się tych pierogów po nocy lepić :-( Dziecko mi wisi na szyi do jedenastej, a noc krótka i znów trzeba wstawać. Może by te pierogi same się zrobiły? A może jednak są krasnoludki na tym świecie? Jak szukałam u mnie, to nawet połowy krasnoludka nie zajrzałam. Odkryłam za to pod wanną rybiki cukrowe. :hat:
Mariola - 2010-12-16, 10:52

HA..HA..HA..HA....O rany!!!!!!!! muszę uważać co piszę...hahaha....nie ma sprawy mogę zrobic uszka na wigilie...ale rybiki cukrowe...bububu...masakra odpada....są małe i czuję do nich wstręt.....
Leelu - 2010-12-16, 11:08

A kupta se te uszy i pierogi w sklepie. Taka moja rada;)
Agnieszka - 2010-12-16, 14:17

Ja tam lubię i szanuję rybiki.
chris - 2010-12-16, 16:42

Za co je szanujesz??!! :hat: :hat: :hat:
Agnieszka napisał/a:
Ja tam lubię i szanuję rybiki.

Agnieszka - 2010-12-17, 13:27

Z rolę biologiczną.
chris - 2010-12-17, 15:53

http://www.porady.co.pl/zwalczanie_rybikow.html
za to?

Agnieszka - 2010-12-18, 05:23

Chris, w tym tekście nie ma nic złego o rybikach, tylko o ludziach flądrach, co mają brudno w domu :hat: Ja jestem z gatunku tych stale sprzątających, a mimo to rybiki widuję pod wanną nocą. :-> Rybiki wysprzątają to, co ominął mój mop i mam jeszcze czyściej. :hat:
chris - 2010-12-18, 07:57

Agnieszka napisał/a:
Rybiki wysprzątają to, co ominął mój mop i mam jeszcze czyściej
.a potem wszystkie rybiki grzecznie maszerują do ubikacji i załatwiają swoją potrzebę,następnie do łazienki biorą kąpiel,potem wycierają się ręcznikami, popsikają "odorantami" i idą się rozmnażać.Na zakończenie dnia śpiewają "jak dobrze być rybikiem". :hat: :hat: :hat: happyg: happyg:
Mariola - 2010-12-19, 21:10

Masakra...Świąteczna atmosfera wkracza dużymi krokami a WY mi tu o rybikach...Paskudztwo jedno nic tylko tępić, pozbierać zapakować w paczkę i wysłać na pustynie i do piachu z nimi !!!!!!!!!!!!!!! :hat:
Agnieszka - 2010-12-20, 11:30

Moje rybiki są nieuciążliwe i dyskretne. Jakby jeszcze śpiewały, to rewelacja. Ale są skromne najwidoczniej i wolą się zająć robotą, niż obijać się :hat: Chris, ja to bym chciała, żeby ludzie tak robili, jak zaproponowałeś z rybikami. Bo kilka lat męczyłyśmy się z koleżanką w pracy z pewnym kolegą, potajemnie nazywanym Odorkiem :lol: :lol: :lol: Facet był przesympatyczny, tylko trochę chyba bał się ulubionego pomieszczenia rybików :hat:
No dobra, koniec z tymi rybikami !!! KONIEC :-)
Macie jakieś fajne przepisy na świąteczne jedzonko???

Mariola - 2010-12-21, 11:52

Hej Agnieszka a co Cię konkretnie interesuje z tego jedzonka? Pyszne są np. śledziki z cebulką, marchewką i rodzynkami. Jeśli nie lubisz to moźna rodzynki zjęść osobno...Dam Ci przepis. 4 średnie celuki kroimy w ósemki wkładamy na zimy olej i delikatnie prażymy, gdy cebulka przestygnie to 4 średnie marchewki ugotowane ( al"dente) i ucieramy na tarce jarzynowej, dodajemy do cebulki, 3 łżeczki koncentratu pomidorowego razem mieszamy . Do zimnego farszu dodajemy śledzik ( matijas) pokrojony w szersze paski. Mieszamy z zimnym już gotowym farszem i dodajemy garść rodzynek ( niekoniecznie). Smakuje najlepiej na drugi dzień. Jeśli lubisz śledzie to naprawę PYCHA!!!
Agnieszka - 2010-12-22, 11:01

Ojej, brzmi ten Twój przepis przepysznie. Muszę go wypróbować. Śledzi nie lubię, ale cebulkę i resztę z tych śledzi uwielbiam. Chyba wyjem cały ten farsz :lol: A ja w tym roku wypróbowałam przepis z Gazety Wyborczej. Usmażyłam cebulkę, ugotowałam suszone podgrzybki i pokroiwszy je zmieszałam z cebulką. Potem dodałam ten wywar grzybowy i zredukowałam całość do gęstej konsystencji. I to połączyłam ze śledzikami. Na drugi dzień już połowy nie było, a mąż prawie się wkurzył, jak zdążył jedynie wyjeść resztki z dna słoja. Boski smak :yupii:
chris - 2010-12-22, 12:28

Mam propozycję:może skasować inne działy naszego forum i zostawić tylko dział "hydrocortyzonu" i "witanko",co o tym sądzicie? :wtf: :wtf: :evil: :evil: :laughter:
Leelu - 2010-12-22, 14:06

Genialny pomysł;)
Aga40 - 2010-12-22, 16:14

też jestem za :):):)
blizniaczek1 - 2010-12-22, 20:48

Dobry pomysł
Lenka_a1 - 2010-12-23, 08:35

No właśnie, bo za dużo okienek trzeba otwierać :hat: :hat: :hat: Jestem za :)
goliat - 2010-12-23, 10:14

chris napisał/a:
Mam propozycję:może skasować inne działy naszego forum i zostawić tylko dział "hydrocortyzonu" i "witanko",co o tym sądzicie? :wtf: :wtf: :evil: :evil: :laughter:

Moja propozycja jest dalej idaca, zlikwidujmy tez dzialy witanko i hydrocortizonu. Jak ciac to ciac na calego :evil: :mrgreen:

Leelu - 2010-12-23, 11:45

Edward Nożycoręki, hehe :hat:
Sandrina - 2010-12-23, 13:08

Faktycznie, troszkę nabałaganiliśmy na forum......xD
hashi29 - 2010-12-23, 15:09

Wigilijny Wieczór, opłatek na stole,
Zapach potraw wśród płonących świec,
Betlejemska gwiazda mruganiem wesołym
Niesie ziemi swą niebiańską pieśń.

Bóg Miłością dusze rozświetla
I opłatek błogosławi biały,
Wlewa pokój w nasze smutne serca
Narodzony dzisiaj Jezus mały.

Niechaj ziemię rozśpiewa kolęda,
Każdy dom i każdego z nas,
Niechaj piękne Bożonarodzeniowe Święta
Niosą wszystkim betlejemski blask.


Wesołych świąt wszystkim życzę

Aga40 - 2010-12-23, 17:07

♥.•**•.♥♥•**•.♥♥.•**•.♥♥•**•.♥
Świąt radosnych,
przeżyć wzniosłych,
w zdrowiu, szczęściu i miłości.

Niech Święta radością
wypełnią Wasz dom
A Nowy Rok blasku doda
Waszym dniom.
♥.•**•.♥♥•**•.♥♥.•**•.♥♥•**•.♥

___________< o >
_____________/
_________o`* o.@*o`.
________.' '*Q o *o@
________( () o*o* @ o'.
_______.-' o *0_Q.-'-;*o)
_______.' 0 Q @0@ ()* `-.
______* @ o*o @. ‘Q * o )
_____o`-...-@""-Q '-~@'`0*.’
_____.'` @ Q * 0*’Q. ‘ @`-.)
_____*.' o . @* '-@‘o’’Q.*-oQ’.
____* @ * ._()__0*Q.~-' @ ()* `
____(o () * o* Q'._@_Q o ()’´´*.'.
___o'-.-' @`--._ @’* Q *.@-* * ``-.
___.-' @ _Q_.-'~'-. @ ´()`-*@.o’Q’
__.' @* o ..-' * o *.@ * 0 *@oQ`) o*'
_* 0.-~@-._Q * 0 * ~. Q _.~@-.*_0_.'
_'._@ * o () '-._@__0__@_.-'Q o . '-.*
_;--@' 0‘Q * Q o *@ * 0‘ o @ *'-*.o
_.o-' * ‘ '._@__* .Q.~ @- . 0 () Q @ *'.
_* @ *‘ o * @ _.''Q~o..__@__.--'`@--.*
_;'-.__@_Q . 0 () oQ * o*♥.*•.¸♥¸.•*♥
_____________$$$$$
_____________$$$$$

goliat - 2010-12-23, 17:22

Mikołaja z długą brodą, gości z procentową wodą, kobiety gorącej w prezencie, prostej drogi na zakręcie. Tego i wiele innego życzy goliat :hat:
Leelu - 2010-12-23, 18:07

A ja też - wszystkiego najlepszego!!!!!!!!!!!!!!!!! :hat:
Sandrina - 2010-12-24, 10:31

Wszystkiego najlepszego kochani, przede wszystkim duuuzo zdrówka, wszystkim nam się przyda xD no i wesolutkich, rodzinnych świąt :-)
BEAMI - 2010-12-27, 12:36

Strasznie długo mnie nie było ale zatrważająca ilość pracy przygniotła mnie totalnie :evil: Niemniej poświątecznie i przednoworocznie :hat: życzę Wszystkim zdrówka, dobrych lekarzy i wszystkiego co sobie wymarzą :-D
Lenka_a1 - 2010-12-28, 10:01

Ja też poświątecznie i przednoworocznie życzę Wszystkim duuuużo zdrowia, krótkich kolejek do specjalistów i spełnienia marzeń :-D
Aga40 - 2011-01-05, 16:02

29 stycznia będę z synem w Warszawie.Z Agnieszką mam kontakt,ale może ktos jeszcze będzie.Z góry dziękuję
Mariola - 2011-01-07, 11:19

Zycze w NowymRoku WSZYSTKIM dużo..duzo..dużo..zdrówka., samych radosnych chwil i niech spełniają się WAM marzenia nawet te najskrytsze.
Piszę dopiero teraz bo dopadło mnie jakieś " grypsko". Sylwestra spędziłam w łóżeczku. Tak spałam ,że nie obudziły mnie nawet "wybuchy" o północy.
Poleżałam..wygrzałam sie i juz jest ok....

Joanna - 2011-01-10, 17:56

Witam wszystkich serdecznie. :cheer:
Na niedoczynność nadnerczy choruję już 5,5 roku. Na Hashi od września 2009, choć od 1999 do 2004 leczyłam się na nadczynność tarczycy - chorobę Graves-Basedowa. Właśnie wtedy, gdy tarczyca była w remisji "rzuciły się" :-/ nadnercza. Rozgrywało się to dość dramatycznie, ale więcej napiszę w dziale "moja historia". A tak poza tym, mam 25 lat, studiowałam historię i podyplomowo administrację. Teraz właśnie pracuję w administracji. Cieszę sie bardzo, że jest takie forum :-D , choć szkoda, że tak późno tu trafiłam.
Ale tak jak to z naszą kochaną diagnozą - lepiej późno, niż wcale :hat:

goliat - 2011-01-10, 17:59

Witaj! :mrgreen:
Leelu - 2011-01-10, 18:13

Witamy serdecznie:)
Joanna - 2011-01-10, 18:18

Cześć Wam:)
Aga40 - 2011-01-10, 21:47

Witam serdecznie:) Też jestem tu od niedawna a znalazłam bardzo dużo życzliwości.Bardzo się cieszę,że takie forum istnieje.Tu można znaleźć serdeczność,przyjaźń i wyrozumiałość. :-)

[ Dodano: 2011-01-10, 21:49 ]
Bardzo proszę o posty,kto może 29 stycznia być w warszawie.Będę z synem i bardzo mi na tym zależy:)

gracja - 2011-01-11, 09:23

Ja mieszkam w Warszawie, chętnie się z Tobą i Twoim synem spotkam.
Agnieszka - 2011-01-11, 10:05

Witaj Joanno. :-)
Joanna - 2011-01-11, 11:34

Ja obecnie do Warszawy niestety się nie wybieram, ale może bliżej wiosny :-)
Aga40 - 2011-01-11, 12:12

Dzięki Gracja.To fajnie i Agnieszka tez będzie.Prześlij na moją prywatną pocztę agata.szn@wp.pl swój numer komórki.Łatwiej będzie o kontakt :-)
Sandrina - 2011-01-11, 18:37

Witaj, Joanna :-)
Mariola - 2011-01-12, 09:06

Witaj Joasiu...jak to mówią w grupie zawsze raźniej....
Lenka_a1 - 2011-01-12, 11:28

Witaj Joanno!!! :-D
Aga40 - 2011-01-25, 16:04

Z wyjazdu do warszawy nici :-( .Syn ma złe wyniki i lekarz położył go na oddział.Chce porobić jeszcze jakieś dodatkowe badania.Żałuję bardzo,ze nie dam rady przyjechać,ale zdrowie syna jest ponad wszystko najważniejsze.Może za jakis czas jak się bardziej ustabilizuje to wtedy się pomysli o spotkaniu :)
kasiula8888 - 2011-01-26, 14:48

witaj w gronie zdechlaków :-D
alaguna - 2011-02-03, 16:11

Witajcie, jestem pielęgniarką. Planuje napisać pracę magisterską na temat choroby Addisona. Tematem zainteresowłam się bo siostra mojej mamy choruje. Pozdrawiam wszystkich! :)
Leelu - 2011-02-03, 17:57

Witamy:)
Aga40 - 2011-02-03, 21:15

Witam :)
goliat - 2011-02-03, 21:30

alaguna witaj!
jesli czegos nie wiesz to sie pytaj, bo wiecznie zyc nie bedziemy :hat:

karlika - 2011-02-04, 11:28

Od czasu do czasu do was zaglądam, podczytuję co piszecie, sama jednak piszę sporadycznie,bo ani nie mam się szczególnie czym pochwalić,żadnych postępów,doświadczeń, tylko nieustająca walka ze sobą. Zwiększanie hydro,zmniejszanie, słabość,smutek... Czasem mam wrażenie, że pragnę od życia zbyt wiele, a wręcz że pragnę czegoś nieosiągalnego. DZIĘKUJĘ ŻE JESTEŚCIE!!!!!!!!!!!!!!!!
noemi - 2011-02-04, 12:19

Karlika, jak Ci źle, to pisz, bo nam jak widzisz, też często tak sobie. Większość z nas nie bardzo ma się czym chwalić. No, poza goliatem, oczywiście:)
goliat - 2011-02-04, 13:01

Drobnymi niepowodzeniami sie nie przejmuje, poprostu goliat nie peka :mrgreen:
Jesli zle sie czujecie to znaczy ze jestescie zle zdiagnozowane i zle leczone lub co gorsza, siadla psychika :-(
Proponuje polozyc sie na oddz endo i przebadac sie na wskros :hat: lub... zmienic lekarza.

noemi - 2011-02-04, 15:09

...albo choroba postępuje, bo niedoczynność przecież nie od razu bywa całkowita, i dlatego dawka leku wymaga ciągłej korekty. Lekarz powinien za tym nadążać, ale czasem człowiek już nie nadąża z bieganiem do niego i jest ten okres gorszego samopoczucia. Poza tym trzeba sobie dać czas na nauczenie się własnych reakcji na różne różności. Im dłużej chorujemy, tym większa na to nadzieja...:)
goliat - 2011-02-04, 15:32

noemi napisał/a:
...albo choroba postępuje, bo niedoczynność przecież nie od razu bywa całkowita, i dlatego dawka leku wymaga ciągłej korekty. Lekarz powinien za tym nadążać, ale czasem człowiek już nie nadąża z bieganiem do niego i jest ten okres gorszego samopoczucia. Poza tym trzeba sobie dać czas na nauczenie się własnych reakcji na różne różności. Im dłużej chorujemy, tym większa na to nadzieja...:)

Tzn ze mozna miec pol addisona ?? :hat:

Choruje od 20 lat na addisona i niedoczynnosc tarczycy. I od samego poczatku mam takie same dawki hydro i cortineffu. Nigdy nie byly zmienione. Inna bajka to zwiekszajace sie dawki tyroksyny, ale nigdy nie mailem z tym problemu. Po drodze doszlo kilka innych niedoczynnosci, ale byly w pore wychwycone podczas rutynowych pobytow na oddz endo. I Wam moje dzieci :hat: tez radze przebadac sie w warunkach szpitalnych. A wszystko po to, aby normalnie funkcjonowac, czego Wam i sobie zycze :yupii:

Leelu - 2011-02-04, 16:31

Ja, tak samo jak Goliat, dawkę hydro mam od początku taką samą. Wiem, że sama mogę ją modyfikować w zależności od samopoczucia. Chyba po raz setny powtórzę, że PODSTAWA to dobry lekarz. Ja do mojego wcale nie chodzę tak często - raz na pół roku, czasami zdarzy się co 3 miesiące, jeśli jest potrzeba.
noemi - 2011-02-04, 17:07

Ojcze :) Goliacie, nadnercza mogą być zżerane stopniowo, albo - jeśli niedoczynność jest od przysadki - coraz słabiej pobudzane do pracy. Moja początkowa dawka hydrokortyzonu, po której czułam się wyśmienicie, dawno poszła w zapomnienie. Teraz musi być dużo wyższa i pewnie na tym, niestety, się nie skończy. Ha.
goliat - 2011-02-05, 06:49

Z powodu oszczednosci opieka na poziomie ambulatoryjnym zeszla na psy. Dlatego przy autoimmunologicznym zespole wielogruczolowym wskazana jest regularna hospitalizacja...
Joanna - 2011-02-05, 09:47

Hej:) Również serdecznie witam Alagunę, mam nadzieję, że forum pomoże Ci w osiągnięciu celu :-D

[ Dodano: 2011-02-05, 10:00 ]
A co do leczenia szpitalnego czy ambulatoryjnego - ja też od poczatku choroby biorę te same dawki hydro i szczerze mówiąc czułam sie ok do czasu kiedy pojawiło sie Hashi. Teraz po roku leczenia na tarczycę, mogę stwierdzić, że nie mam tyle siły co kiedyś i w o góle jakoś gorzej sie czuję. Myślę, że to ma jakiś związek z Hashi. Ale zaznaczam od razu - nie wiem czy to ma związek z dawkowaniem eutyroxu - bo już biorę 75 na przemian z 50. Nie wiem, może powinnam się położyć na oddział :wtf: Ale to co się dzieje w finansowaniu służby zdrowia w Polsce to makabra :yeah:

Leelu - 2011-02-06, 18:59

Moi drodzy, ja już jakiś czas temu zrezygnowałam z państwowej służby zdrowia, bo po prostu nie mieli terminów, żeby mnie zapisać, a na stanie pod szpitalem od 3 rano się nie łapię. Chodzę do mojej Pani Dr prywatnie :/
Sandrina - 2011-02-06, 22:29

Psychika......mi chyba już siada. Ostatni tydzień był koszmarny, dokuczają mi bóle głowy, serca, zawroty. Już sama nie wiem, czy to ze stresu szkolnego ( masssa roboty) czy działanie hashi. TSH mam w normie, jedynie leukocyty mam na najniższej dopuszczalnej granicy, ale to nic takiego. Czyli faza załamka idzie pełną parą :-|
goliat - 2011-02-07, 05:34

Sandrina Ty sie nie lam ;-) Wiosna tuz tuz. Wyjdz na polowanko, wyhacz jakiegos Ptysia i zmiejsca wszystko wroci do normy :hat:
Leelu - 2011-02-07, 11:24

Może ta pogoda Cię wykańcza, brak słońca... Spróbuj jakichś naświetlań specjalnymi lampami.
Mariola - 2011-02-07, 12:36

Hej!...Ciągle tylko zimno..zimno i zimno... więc "psycha" nam siada. Stres i nerwy powodują takie a nie inne samopoczucie. Glowa do góry...Przecież chyba nie damy się jakiemuś tam Adisonowi czy też Hasi....Pokażemy kto tu w końcu żądzi!!!!
alexdg - 2011-02-07, 13:18

witam po dlugiej przerwie zwiazanej z wypadkiem... już chodzę:) i jest ok
Leelu - 2011-02-07, 14:11

Jakim wypadkiem?????? Co się stało?????
Sandrina - 2011-02-07, 16:00

Dzięki za wsparcie, spacery wypróbuję, na Ptysie nie mam czasu ani zbytniej ochoty, jakoś pociagnę do wiosny xD lepiej Ty alex spowiadaj się, co się z Tobą działo ???
alexdg - 2011-02-08, 20:49

no niestety bylam na weselichu i tak sie skonczyło że mnie ER wywiezli ze zwichnieciem rzepki zerwanymi sciegnami, itp itp od sierp[nia lezalam w lozku ale teraz jest juz ok, boli jeszcze troszke ale wazne ze juz chodze


troszke sie za wami stesknilam 650 nieczytanych postow mowi samo za siebie

buziaki :lol:

Leelu - 2011-02-08, 21:04

Wooooow, czyli niezła była zabawa;)
A poważnie - dobrze, że już wszystko OK:)

Agnieszka - 2011-02-09, 00:25

Przynajmniej się wyszalałaś na luzie. Też marzę o tym.
A tak na marginesie, to ja te Wasze Ptysie nazywam Ciachami. Już zacieram ręce do wiosny. Na naszą działkę przyjeżdża takie CIACHO, że moja szwagierka też się zauroczyła. Mąż mój ukochany na szczęście ma duże poczucie humoru i toleruje to moje ulubione Ciacho. :hat: :hat: :hat:
Alex, kuruj rzepkę troskliwie, na serio. Czy masz dobrą rehabilitację?

Sandrina - 2011-02-09, 22:32

Skąd wy macie takiej fajne Ciacha i Ptysie ? ja trafiam na ukryte wady xD alex, zabawę faktycznie miałaś wyjątkową, ale super, że już jest lepiej xD no i oczywiście dbaj o kolano, z tym stawem nie ma żartów, niedoleczone potrafi dać się we znaki, więc masuj, ćwicz i smaruj :-)
alexdg - 2011-02-10, 15:26

wiem wiem Sandrina cigle mnie boli ale juz jakos to zwalczam, podobno kolano jest najgorszym stawem do wyleczenia

teraz szukam roboty bo L4 sie konczy juz pół roku przechorowałam

Mariola - 2011-02-11, 11:57

Witam! Jak już mówimy o chorbach to mam pytanie. Od ponad tygodnia boli nnie głowa z prawej strony na dole..Biorę codziennie leki przeciw-bólowe. Pomaga tylko chwile i ból znów powraca. Pewnie musze wybrać sie do lekarza...ech...Boj bywa czasem taki kłujący..i nie należy do przyjemnych..jest wręcz uporczywy...
Agnieszka - 2011-02-11, 13:02

To może być powiązane z układem nerwowym, ale nie musi. Mariola, chyba najlepiej będzie, jak pójdziesz do lekarza, bo ten jednostronny ból nie podoba mi się.
Mariola - 2011-02-12, 13:10

Witam. Byłam u lekarza. Zdiagnozowal zapalenie ucha środkowego...całe jednak zapalenie nie skomasowało się w uchu ( ucho nie boli mnie) tylo właśnie z tyu w głowie. On to nazwal jak to sie nazywa ale nie pamiętam dokadnie więc nie będe wymyślała. Zapisał mi antybiotyk Augmentin..Biorę go od wczoraj. Wiem,ze potrzeba paru dni by zaczeło przchodzić ale narazie boli jak jasna ch..... Bez lekow p. blówych się nie obejdzie.
Leelu - 2011-02-12, 15:45

Ból przejdzie, a najważniejsze że jest to coś konkretnego, zdiagnozowanego i prosto leczonego:) Najgorzej jak się łazi od lekarza do lekarza z wielką niewiadomą.
chris - 2011-02-12, 21:02

:win: :win:
nie ma ucha środkowego,jest prawe i lewe.

Leelu - 2011-02-12, 21:50

:hat:
Mariola - 2011-02-12, 22:09

He..he..ale dowcipniś jesteś Chris...no to ci wyjaśniam. Boli mnie prawa strona.. ;-) Leelu mam ndzieje,że ból szybko przjdzie bo narazie to jest coś potwornego...
goliat - 2011-02-12, 22:25

Mariola, zlego diabli nie biora :hat:
Sandrina - 2011-02-13, 20:51

Znam ten uparty ból głowy....jutro wybieram się do lekarza, bo od 2 tygodni jadę na ibuprofenie, trzeba coś z tym zrobić. Boli mnie tak jakby za oczami, ale to nie oczy, tylko ten obszar od jednego ucha do drugiego....jest ok, nagle przychodzi takie coś, jakby mi mózg czaszkę rozpychał, latają mi mroczki no i potem już pobolewa. Ku mojemu zdumieniu, lekarz się przejął i polecił mi wpaść z wynikami, do tej pory wszystko zbywał tekstem,, to nic takiego '' xD
alexdg - 2011-02-14, 13:38

na ból ucha proponuje kropleki Otinum(ładnie po niech schodzi obrzek) i oczywiscie cos p/bólowego dicloratio retard 100mg działaja bardzo dobrze bo sa to kapsułki o przedłużonm uwalnianiu
Mariola - 2011-02-15, 09:17

Witam!!!! Zdrowieje...GOLIAT ma racje ..złego diabli nie biorą...hehehe....Od soboty wieczora nie biorę juz p. bolowych...jestem jeszcze na antybiotyku....
Hej Sandrina wybierz się do dobrego neurologa....to najprawdopodobniej jest ból migrenowy...Ja choruje na migrene z aurą ....bububu...migrene zniose ale aury za nic...ech ...no cóż choroby nas kochają... ;-) Ale co nas nie zabije to wzmocni...

Sandrina - 2011-02-15, 14:49

U lekarza byłam, dostałam dihydroergotaminę, podobno świetny środek na migreny....ehhh, jakby przed maturą i do kompletu migren mi brakowało. No cóż, trudno się mówi i żyje z dodatkowymi atrakcjami xD a jak objawia się u Ciebie aura ?
Mariola - 2011-02-22, 09:30

Hej...Aura to świetliste rozbłyski w oku. Czuje się przy tym lekkie mdłości...i mam ograniczone widzenie. Cała taka "akcja' trwa do 20 minut...jeśli w wpre nie wezmę leku p. bólowego to zanim minie aura głowa mi peka w skroniach... Uczucie jest fatalne i bardzo go nie znosze...Czyli masz racje trzba nauczyć się żyć z dodatkowymi atrakcjami "!!
Sandrina - 2011-02-22, 11:30

Ja niestety muszę wrócić do ibuprofenu, te krople wywołują u mnie wysypkę :-( gdy nie wezmę żadnych leków na ten ból, mam zawroty głowy i oczywiście mnie boli, oprócz tego pojawia się ogromne osłabienie i mdłości. Pewnie bierze to się z niedoboru snu i nadmiaru czytania, mam masę nauki do matury i olimpiady, ostatnio dosłownie całe dnie czytam. Byle do czerwca xD

[ Dodano: 2011-02-22, 11:30 ]
A jakie leki Ty bierzesz, Mariola ?

Agnieszka - 2011-02-22, 13:41

Sandrina, trzymam kciuki za poprawę Twojego zdrowia i samopoczucia. A co do nauki, to zdasz śpiewająco i bezproblemowo. :-)
Sandrina - 2011-02-22, 14:04

Dzięki xD też staram się optymistycznie na to patrzeć :-)
Mariola - 2011-03-07, 10:13

Hej :-> Sandrina głowa do góry.Spójrz przez okno słoneczko świeci...Co prawda walczy teraz z zimą - kto silniejszy - :hat: ale wygra słoneczko...takie piekne cieplutkie...
Jak sie teraz wogóle czujesz Sandrino?

Sandrina - 2011-03-07, 19:44

Słoneczko = radocha xD teraz jest w porządku, na razie odstawiłam ibuprofen i jest ok , ból na razie nie wrócił xD staram się więcej sypiać i nie przesadzać z nauką, próbne matury poszły mi dobrze bez dokładniejszego uczenia się, czyli sądzę, że spokojne powtórki wystarczą i dam radę ;-) piękna pogoda działa na mnie bardzo mobilizująco, chce się śpiewać i tańczyć xD poza tym, w końcu wróciłam na w-f i teraz mogę wyładować ten cały stres xD a jak tam u Ciebie, Mariola ?
Leelu - 2011-03-07, 20:48

To słoneczko chyba na każdego działa optymistycznie, nawet jeśli jeszcze nadal jest zimno:)
Mariola - 2011-03-10, 07:28

Hej Sandrina...nie przejmuj się tak maturą...dasz radę. Ciesz się tym nadchodzącym slońcem...Pytasz co u mnie. Ja od razu poczułam się lepiej gdy poczułam na sobie promienie słoneczne :-> ...co prawda nie przeszkadza mi jakakolwiek pora roku ( w koncu każda z nich ma sój urok ), ale jednak i tak wybieram ciepełko..
Sandrina pamiętaj na ból głowy najlepszy jest odpoczynek i swieże powietrze...no i Z E R O stresu!!!!

[ Dodano: 2011-03-22, 10:57 ]
Hej :) Widzę,że wszyscy poszli szukać pierwszych oznak wiosny...ale drodzy PRZYJACIELE ona juz jest..zawitała do nas wczoraj !!!!!!!!!...ale nie wiem gdzie podzialiscie się WY wszyscy...tak cisza...czyżby przed burzą? :lol:

aneciaz1 - 2011-04-04, 21:42

Po raz pierwszy witam wszystkich użytkowników forum.

Choruję na Adissona(choś tak naprawdę żaden z lekarzy nie użył tego okreśłenia choroby) i Niedoczynność tarczycy. Chorobę wykryto u mnie 1,5 roku temu. Jak w większości opisanych tutaj przypadków, nastąpiło to jak byłam jedną nogą na tamtym świecie. Aktualnie , gdyby nie to że codziennie trzeba wziąć tabletki, żeby normalnie funkcjonować nie wiedziałabym że jestem chora. :-> .

Leelu - 2011-04-04, 22:05

Witamy:)
A dlaczego to żaden z lekarzy nie użył nazwy choroby, skoro tak się ona właśnie nazywa?:)

Mariola - 2011-04-05, 12:08

A może zmień lekarza...przecież ADISON to nie jest taka trudna nazwa łatwo sie ją wymawia..:) A tak wogóle to witaj w świecie " sterydo- biorców" :)
aneciaz1 - 2011-04-05, 20:45

Wszyscy posługiwali się raczej nazewnictwem typu zespół chorób wielogruczołowych typu 2, pierwotna niedoczynność kory nadnerczy + pierwotna niedoczynność tarczycy itp. Lekrza mam dobrego po pierwszym spojrzeniu na wyniki od razu potwierdził diagnozę ( niestety nie od razu do niego trafiłam ).
chris - 2011-04-05, 21:01

Normalne oby pacjent się nie połapał o co chodzi.Witamy w świecie anabolików(dopalaczy). :watch: :watch:
goliat - 2011-04-05, 21:19

Witaj Aneciaz1 ! :yupii: Czekalismy na Ciebie ;-) Jesli masz problem, a nawet gdy go nie masz wal wciemno ;-) Zreszta, ze mna jak z dzieckiem za raczke i do lozka :hat:
Leelu - 2011-04-06, 09:29

Echhhh, ci lekarze... Niektórzy nadal lubią udawać średniowiecznych magów;)
Agnieszka - 2011-04-06, 10:57

Witaj Anecia, pisz jak tylko potrzebujesz. Razem jesteśmy mądrzejsi od niejednego lekarza. I umiemy nazywać rzeczy po imieniu, bez zbędnej "łaciny medycznej". I co najważniejsze, ja przynajmniej otrzymuję na forum najtrafniejsze rady. A Goliata to chyba możesz "przyłożyć do rany" :hat: :hat: :hat: Dobry z niego chłopak. :-D
alexdg - 2011-04-06, 11:49

witaj aneciaz :) :lol:
BEAMI - 2011-04-09, 00:49

Witaj :mrgreen: :mrgreen:
noemi - 2011-04-09, 06:54

Aneciaz1 - dzień dobry!
Sandrina - 2011-04-10, 22:59

Witamy xD
Iwona - 2011-04-18, 12:20

Hej, witam wszystkich serdecznie. Jestem Iwona mam 23 lata i choruje na Hasimoto i niedoczynną kore nadnerczy już około 6 lat. Dopiero teraz znalazłam nasze forum. Ciesze się , że ono istnieje, nasza choroba jest bardzo rzadka i mało osób cokolwiek o niej wie, oprócz nas oczywiście. Ostatnio objawy mojej choroby się nasiliły i było by fajnie pogadać z kimś o podobnych problemach. Myśle, że będe tu częstym bywalcem, jeżeli oczywiście mogę dołączyć do tak zacnej społeczności. Pozdrawiam ;-)
Agnieszka - 2011-04-18, 13:25

Witaj Iwona, fajnie, że dołączyłaś do Forum. W hashi nie mam doświadczenia, ale w addisonie tak. Ja zawsze otrzymuję na forum cenne rady, bo w końcu sami najlepiej orientujemy się w wielu sprawach dotyczących naszych chorób.
Leelu - 2011-04-18, 13:37

Witamy i chętnie porozmawiamy o czym tylko chcesz:)
Iwona - 2011-04-18, 13:48

No witam, Ostatnio objawy tej choroby stają się nie do zniesienia. Już prawie nie wychodze z domu, Ja lecze się u doktor ze szpitala Bielańskiego w Warszawie, Mieszkam w okolicy Puław, Bobrowniki. Próbuje studiować, ale jest coraz ciężej. Co miesiąc ląduje pod kroplówką i na dożylnym hydrokortizonie albo deksawenie. Na troche pomaga. Po hydrokortizonie doustnym ciagle mi niedobrze, nudności, bóle brzucha. Biore dużo leków od żołądka controlok, famogast itp. I do tego mam taką niestabilność jak stoje, czasami uczucie zapadania posłoża, albo uczucie stania na łódce. Najgorzej jest jak wysiadam z windy lub samochodu. Nie wiem czy wy też macie coś podobnego? Dzięki za odpowiedź
Czesława - 2011-04-18, 17:01

Witaj miło nam ,że do nas dołączyłaś !!!!
Leelu - 2011-04-18, 20:26

Ja nigdy nie miałam podobnych objawów. Z tego co widzę, to leczysz się od 6 lat - czy wcześniej było dobrze? Jakie masz wyniki? Może potrzebujesz nowej diagnostyki - być może jakaś inna choroba się przyplątała? Co na to Twój lekarz?
Agnieszka - 2011-04-19, 13:04

Ja też miałam niestabilność i zawroty głowy, ale wtedy nie miałam rozpoznanego addisona. Może tak się u Ciebie dzieje, bo nie tolerujesz doustnie przyjmowanego Hydrokortyzonu? A po kroplówkach jest lepiej. Skoro leczysz się w szpitalu Bielańskim, to czy trafiłaś do prof. Załuskiej? Mnie Pani profesor odratowała i postawiła na nogi. Spróbuj umówić się jak najszybciej na wizytę. Trzymaj się ciepło, Iwona.
Iwona - 2011-04-19, 13:07

Ja lecze się u Doktor Heleny Jastrzębskiej
Leelu - 2011-04-19, 13:14

No właśnie, może hydro z jakiegoś powodu źle się u Ciebie wchłania? Ale wcześniej było inaczej, czy też miałaś z tym problemy?
Iwona - 2011-04-19, 13:21

Jakiś czas było dobrze, Od 2008 zaczeły się właśnie te zachwiania równowagi i bóle żołądka po hydrokortyzonie.
BEAMI - 2011-04-19, 23:35

Witaj Iwona,

Może to brzmi jak reklama ale uważam (nie tylko ja na tym forum), że p. prof Kasperlik-Załuska jest najlepsza jeśli chodzi o nasze przypadłości i już niejedną osobę postawiła na nogi. Może trzeba się z nią umówić, jeśli dr Jastrzębska sobie nie radzi?? Trzymamy kciuki za Twoje normalne samopoczucie.

Mariola - 2011-04-20, 08:18

Witaj...Iwonko jak najszybciej skorzystaj z rady przyjaciół z forum i umów sią na wizytę do wspomnianej p. profesor...Z adisonem nie ma żartów...Mozemy sobie pożartować, pośmiać sie ale to podstępna choroba.. Daj znać jak tylko dowiesz się czegoś więcej co Ci dolega...Pozdrawiam i Trzymam kciuki :)
Agnieszka - 2011-04-20, 10:06

Popieram, idź do profesor Załuskiej. KONIECZNIE. Jakbyś nie mogła dostać się w Bielańskim, to spróbuj w Alvicie. Kosztuje to niestety 200 zł, ale są duże szanse, że profesor następnym razem przyjmie Cię już w ramach NFZ.
Lenka_a1 - 2011-04-21, 09:59

Witaj Iwonko wśród nas. I koniecznie skorzystaj z rady. Pani prof. Załuska jest bardzo skrupulatna i miła. Na pewno Ci pomoże.
Iwona - 2011-04-21, 11:38

Dzięki za rade, życze wszystkim wesołych i przede wszystkim zdrowych świąt:)
Mariola - 2011-04-21, 13:39

Iwonko my możemi Ci dobrze radzić ale TY muszisz z tego skorzystać...Więc Święta świętami .Śiwęta przyjdą i mnią a Ty pozostanisz więc "szoruj" do lekarza i dbaj o siebie..:)

[ Dodano: 2011-04-22, 08:31 ]
Najserdeczniejsze życzenia zdrowych,
radosnych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy,
smacznego jajka, mokrego dyngusa,
a także odpoczynku w rodzinnym gronie.
Niech każdy z nas wykorzysta ten czas jak najlepiej....

noemi - 2011-04-25, 20:29

Iwona napisał/a:
Biore dużo leków od żołądka controlok, famogast itp.

W ulotce controlocu jest napisane, że może upośledzać wchłanianie niektórych leków, nie wiem, czy dotyczy to również hydrokortyzonu, ale może trzeba by zapytac lekarza?

dorota1976 - 2011-04-25, 21:19

witam wszystkich na forum,mam na imie Dorota,jestem tu nowiutka,wasza strone dostalam od znajomej IWONY ktora tu tez od niedawna jest,pozdrawiam cie Iwona i wielkie dzieki za ta strone,duzo mozna sie tu dowiedziec,przeczytac.napisze troszke o chorobie,choruje na nia juz 12 lat a prawdopodobnie dluzej,leki biore od 8 lat,mialam goza w przysadce od tej tej choroby ale wszystko narazie jest ok. :-D ,mam nadczynnosc tarczycy i astme,wszystko byloby dobrze gdyby nie to ze tez mam marne samopoczucie,czuje sie tragicznie,mimo tego ze biore leki,bralam juz rozne dawki i w roznych godzinach i jak do tej pory nic.moze od was czegos sie wiecej dowiem,pozdrawiam.
Leelu - 2011-04-25, 22:16

Witamy Cię serdecznie:)

A co masz na myśli, mówiąc, że miałaś guza od 'tej choroby'? Z tego co wiem, to guzów w przysadce nie dostaje się od addisona ani od hashi. Ewentualnie przyczyną addisona może być taki guzek, ale jeśli masz addi i hashi razem i jeszcze astmę, to wskazuje na typowe reakcje autoimmunologiczne organizmu. A co do złego samopoczucia - ja mogę poradzić tylko to, co Twojej koleżance: porządna diagnostyka w Polsce.

dorota1976 - 2011-04-25, 22:33

mialam gruczolaka w przysadce mozgowej,dr zaluska stwierdzila ze to dosyc czeste przy tej chorobe niedoczynnosci kory nadnerczy,lekarze mysleli na poczatku ze mam ta chorobe od goza,jak usuna to minie choroba,ale niestety tak sie nie stalo,wiec doszli ze to nie wina goza chociaz to jest typowe,tak powinno byc,wiec stwierdzili ze to jednak imunologiczne,hashi nie mam,ja mam nadczynnosc tarczycy dokladnie Graves-Basedova.
a ostatnio jeszcze na dodatek zaczela mi sie mala luszczyca pojawiac,niewiem czy to od addisona czy od czegos innego.
[ Dodano: 2011-04-25, 22:36 ]
zapomnialam dodac ze sporo lat temu dr zaluska robila mi badania i dostosowala mi dawke lekow i niestety nic sie nie poprawilo,pozniej juz do niej nie chodzilam ze wzgledu wyjazdu z polski,ale mam w planach chyba ponownie sie wybrac po tylu latach do dr zaluskiej

Leelu - 2011-04-26, 10:56

Gruczolak i łuszczyca to sprawy zupełnie niezależne od addisona - w tym sensie, że addi nie powoduje takich dolegliwości. Ale jeżeli masz skłonności autoimmunologiczne, to mogą się takie rzeczy przyplątywać.
Leelu - 2011-04-26, 10:58

W opisie choroby masz podaną niedoczynność tarczycy, więc myślałam, że to hashi:)
Mariola - 2011-04-26, 12:02

Witaj Dorotko ! Za nim zdiagnozowano u mnie chorobę to przez 7 lat !!! tułałam się od lekarza do lekarza od gabinetu do gabinetu. Leżałam kilka razy w szpitalu...robili na mnie doswiadczenia..ale w końcu trafiłam do pani Profesor Łąckiej...no i udalo się. Pobyt w klinice,właściwa diagnoza, ustalone właściwie dawki lekow..wystarczy je stosować i trzymać sie zaleceń pani profesor i jest ok ..Dlatego Dorotko głowa do góry i "pędź " jak najszybciej do lekarza a wszystko sie wyjaśni. Powodzenia
dorota1976 - 2011-04-26, 14:30

pomylilam sie mam nadczynnosc tarczycy,zaraz to przeprawie

[ Dodano: 2011-04-26, 14:31 ]
Mariolo u mnie choroba zostala sporo lat temu wykryta,biore tabletki od 8 lat moze nawet wiecej,tylko wlasnie wydawalo mi sie ze jak zaczne brac leki to sie sporo poprawi a tu niewiele.

Leelu - 2011-04-26, 15:30

Bo powinno się poprawić. A jeśli jest inaczej, tzn. że leki są źle ustawione.
dorota1976 - 2011-04-26, 19:22

tak teraz juz wiem ze gruczolak i luszczyca nie sa powodem addisona,ale lekarza dlugo dlugo tak twierdzili,niewiem dlaczego,bo z tego co ja sie sama dowiedzialam to ze choroba jest imunoligiczna albo od goza mozna miec addisona i po usuniecia jego wraca wszystko donormy tylko niestety w moim wypadku trafilo mi sie i to i to :roll:

[ Dodano: 2011-04-26, 19:25 ]
tez tak mi sie wydaje ze zle ustawione leki moga byc przyczyna mojego zlego samopoczucia,ale z drugiej strony biore wsumie tak samo jak inni,rano o 6.00 biore 20 mg,o 11.30 biore 5 mg i o 16.30 rowniez 5 mg,lekarze chcieli zmiejszyc mi ranna tabletke na 10 mg ale niestety zaczelam sie jeszcze gorzej czuc a jak biore wiecej to zaczynam puchnac,wsumie z wynikow wychodzi ze i tak mam w gornej granicy normy

Leelu - 2011-04-26, 19:38

Ale polscy lekarze tak twierdzili? To jakieś dziwne strasznie. Leki bierzesz rzeczywiście niby normalnie, ale każdy jest inny i potrzebuje czegoś innego. A bierzesz cortineff? Ja np. biorę 20 mg hydro przy śniadaniu (niezależnie o której je jem), a potem ok. 16 biorę 10 mg (czasami przesuwam sobie na wcześniej lub później, w zależności od czasu wzięcia pierwszej tabletki lub samopoczucia).
dorota1976 - 2011-04-26, 20:58

tak,polscy lekarze,cortineffu nie biore,kiedys bralam doraznie tylko jak mialam mniejszy apetyt lub gorzej sie czulam ale zawiele mi on nie dawal.
a co do rannej tabletki to biore o 6 rano,dr Zaluska tak mikiedys kaza brac i jeszcze najlepiej lezec po niej okolo 30 minut zeby dobrze weszla w obieg,
z tego co zrozumialam to rano w roznych godzinach bierzesz tak?i przy sniadaniu?

[ Dodano: 2011-04-26, 21:08 ]
a moze ktos mi podac jakis kontakt do dr Zaluskiej,bo chyba powinnam jeszcze raz u niej sie zglosic,moze faktycznie powinnam miec jeszcze inne dawki albo cos dodatkowego.warto sprubowac.

Leelu - 2011-04-26, 21:52

Tak, rano o bardzo różnych godzinach, zależnie o której wstaję - czasami ok. 6/7, czasami ok. 11:) Ważne jest, żeby brać hydro przy posiłku, wtedy nie obciąża tak bardzo układu pokarmowego.
dorota1976 - 2011-04-26, 22:33

ja codziennie biore 6 rano,fakt ze czasami zdazy mi sie przespac tak ja dzisiaj ;-) i wzielam po 7
ale odkad pamietam to zawsze mi kazali brac o 6,niewiem dlaczego

Leelu - 2011-04-26, 22:55

Lekarki z oddziału, na którym diagnozowano mi chorobę, zaleciły branie tabletki rano, przy posiłku (podkreślały, żeby nie na czczo), i po południu - ok. 14/15/16 - jak mi wygodnie. Możliwe, że dokładna godzina nie ma dużego znaczenia. Ważne, żeby brać prawidłowe ilości leku nie obciążając przewodu pokarmowego, no i oczywiście dostosowywać dawkę i porę do samopoczucia. Kiedyś miałam taki okres, że musiałam brać popołudniową tabletkę wcześniej, bo czułam się słaba i zmęczona, brałam ją wtedy ok. 14, a normalnie biorę o 16. Ilości natomiast raczej nie zwiększam, chyba że w jakichś szczególnych warunkach, np w czasie choroby, jednak zdarza się to niezmiernie rzadko.
dorota1976 - 2011-04-26, 23:00

a mozesz mi napisac ile dokladnie mg bierzesz,tzn ile rano i ile popoludniu
Mariola - 2011-04-27, 11:50

Hej..jeśli chodzi np. o moje dawki to rano o godzinie 7 jem sniadanko i na deser hydro 20mg...po południu 10 mg..cortinef również biore ale jedną na tydzień...czyli połówkę we wtorek a drugą połówkę w piątek :)...dodatkowo mam przepisany Biosteron..czuję sie po nim dobrze..Chyba,ze stres mnie "zżera" to biore dodatkowo jeden hydro...

[ Dodano: 2011-04-27, 11:54 ]
Dorotko moim skromnym zdanie przydałby Ci się parodniowy pobyt w klinice i dokładne badania...a po takich badaniach można by Ci ustalić właściwe dawki leków po których napewno poczułabyś sie lepiej...

Leelu - 2011-04-27, 13:05

Ja też biorę 20 mg rano i 10 mg po południu. Dawki zwiększam tylko w ekstremalnych sytuacjach - zdarzyło mi się to chyba ze dwa razy w życiu:) Biosteron też mam przepisany, ale nie lubię go, bo skóra się od niego przetłuszcza i rosną wąsy;) Aktualnie go nie biorę, bo nie mogę (ciąża), ale w normalnych warunkach żongluję dawką i staram się brać jak najmniej, np pół tabletki 10mg co drugi dzień, czy coś w tym stylu. W każdym razie bio nie wpływa na moje samopoczucie.
dorota1976 - 2011-04-27, 13:31

moze ja powinnam jeszcze inaczej brac,ale to jedynie badania pozadne wykarza,tu mi porobili tostwierdzili ze biore zaduze dawki,ranna mam zmiejszyc na 10 mg lub 15 najwiecej,poniewam mam w gornej granicy normy(ale w granicy)tylko ze ja biore 3 razy dziennie a widze ze tu duzo osob bierze 2 razy dziennie,no nic dylematowac to bez sensu,jedynie badania parodniowe.
a cortineff na co dokladnie sie bierze i biosteron?moze mnie tez i w tym inaczej poinformowali.

goliat - 2011-04-27, 16:55

Znow wtrace swoje 3 grosze i byc moze wloze kij w mrowisko :mrgreen: Kolejny przyklad o wyzszosci pobytu szpitalnego na oddz endo od leczenia ambulatoryjnego.
Ilosc Hydrusia jaka powinnismy lykac wyniaka z indywidualnego zapotrzebowania. A oblicza sie to w wyniku testow na oddziale endo, w taki oto sposob.
Ranno naczczo o 8 pobiera sie krew na zawartosc kortyzolu. Zaraz po tym je sniadanie i lyka 20mg hydro. Co 2-3 godziny pobiera sie krew na kortyzol, az do godz 22. W miedzyczasie lykamy 10mg hydrusia okolo godz 16. Dzieki temu testowi wiadmomo jakie i o ktorej godzinie powinnismy przyjmowac dawki hydro. :mrgreen:

[ Dodano: 2011-04-27, 17:00 ]
dorota1976 napisał/a:
witam wszystkich na forum,mam na imie Dorota,jestem tu nowiutka,wasza strone dostalam od znajomej IWONY ktora tu tez od niedawna jest,pozdrawiam cie Iwona i wielkie dzieki za ta strone,duzo mozna sie tu dowiedziec,przeczytac.napisze troszke o chorobie,choruje na nia juz 12 lat a prawdopodobnie dluzej,leki biore od 8 lat,mialam goza w przysadce od tej tej choroby ale wszystko narazie jest ok. :-D ,mam nadczynnosc tarczycy i astme,wszystko byloby dobrze gdyby nie to ze tez mam marne samopoczucie,czuje sie tragicznie,mimo tego ze biore leki,bralam juz rozne dawki i w roznych godzinach i jak do tej pory nic.moze od was czegos sie wiecej dowiem,pozdrawiam.


Wydaje mi sie, ze nerwowo zareagowali Twoi lekarze na powiekszona przysadke...Ja rowniez mialem znacznie powiekszona, ale na szczescie dobrze zareagowalem na leczenie Bromergonem i przysadka wrocila po roku do normy. Przysadka produkuje wieksza ilosc hormonu w przypadku wieloletniej nieleczonej niedoczynnosci np tarczycy i/lub choroby addisona ( w moim przypadku) i dlatego zwieksza swoja objetosc Tak w skrocie na ten temat :)

Leelu - 2011-04-27, 17:15

Słuchaj Goliata, a dobrze na tym wyjdziesz:)
dorota1976 - 2011-04-27, 18:05

nie traktuje tego Goliacie :mrgreen: jako kij w mrowisko tylko zwiekrzenie moich wiadomosci,zaszw to troche do przodu,moze faktycznie moj organizm potrzebuje innych dawek albo w innych godzinach i bedzie ok,wsumie nie mialam przez tylw lat pobierania krwi co 2-3 godziny tylko 3 razy w ciagu dnia zaczynajac od godziny 9.30,pozniej o 12,00 i o 17.00,a to chyba zamalo,powinno bgyc czesciej,i wtedy moze by bardziej wykazalo co kiedy i jak.
goliat - 2011-04-27, 18:36

Jesli czegos nie wiecie, to sie pytajcie, bo wiecznie zyc nie bede :hat:
Leelu - 2011-04-27, 18:53

Wiemy,wiemy:)
A Ty, Dorotko, powinnaś przyjechać do Polski na pełną diagnostykę, nic innego nie poradzimy. A angielskim lekarzom nie ufaj;)

goliat - 2011-04-27, 19:19

Jesli chcesz Dorotko polepszyc sobie komfort zycia, to gnaj czym predzej na oddz endo. Te kilka (zwykle 3-6) dni to chyba wygospodarujesz. Inna sprawa czy jestes w PL ubezpieczona...
Czesława - 2011-04-27, 19:21

Co do ustalenia dawki hydrocortisonu to zgadzam się z goliatem ,bo ja też gdy mam poważniejsze kłopoty to mnie kładą w szpitalu i mam pobierane badania co 2-godziny całą dobę i na podstawie wyników mam dobieraną dawkę .Obecnie biorę 20 mg rano i koło 13-14-tej 10 mg.Ostatnio byłam w szpitalu 2-lata temu i wszystko jest okej,wizyty mam kontrolne co 3- miesiące .
Leelu - 2011-04-27, 19:32

Jeśli ktoś pracuje legalnie w kraju unii, to ma europejską kartę ubezpieczeniową - w Polsce trzeba tylko wypełnić jakiś dokument, i jest się normalnie wszędzie przyjmowanym.
goliat - 2011-04-27, 19:40

Leelu napisał/a:
Jeśli ktoś pracuje legalnie w kraju unii, to ma europejską kartę ubezpieczeniową - w Polsce trzeba tylko wypełnić jakiś dokument, i jest się normalnie wszędzie przyjmowanym.

Tak, ale to jest w "razie wojny" czyli gdy nagle i niespodzieanie zachorujesz. Inna bajka jest z oficjalnym leczeniem poza granicami danego kraju. To musi zaakceptowac ichni NFZ

BEAMI - 2011-04-27, 19:58

Dorota,

Namiary na p. prof wysłałam mailem.

Leelu - 2011-04-27, 20:52

Nieeeee, wcale nie w razie wojny, moja siostra mieszka w Anglii, ma taką kartę, a jak przyjeżdża do Polski to robi objazdówkę po lekarzach, państwowych też, i normalnie jest przyjmowana, recepty też ma wypisywane nie na 100%, tak że spokojnie można się leczyć. Wiem tylko, że kiedyś wypełniała jakiś specjalny dokument do nfz.
dorota1976 - 2011-04-27, 21:20

hm,ale daliscie mi zaglostke,ja mam ta karte juz od paru lat,ale niestety nie bylam w polsce zeby z niej korzystac,ale jak bede dzwonila do dr Zaluskiej to odrazu sie wypytam.
Beami dzieki za namiary wyslane meilem,zaraz sprawdze i bede kombinowac zeby przyjechac do warszawy,bo niestety nie da sie juz dluzej zyc z takim samopoczuciem,to czysta wegetacja.a zycie jest za piekne zeby je marnowac :mrgreen:

Leelu - 2011-04-27, 22:15

Dokładnie - zdrowie jest najważniejsze.
dorota1976 - 2011-04-28, 18:50

dzisiaj dodzwonilam sie do polski do lekarza i niestety na ta niebieska karte leczyc sie nie mozna,tylko wrazie wypadku,zaslabniecia itd,ale sprubuje jeszcze podzwonic po narodowych funduszach zdrowia i dowiedziec sie czy cos mozna zrobic,moze te zaswiadczenie o ktorym tam piszecie da sie faktycznie zalatwic.
cos musze wykombinowac.teraz po tylu wiadomosciach od was nie odpuszcze :mrgreen:

Leelu - 2011-04-28, 19:18

Na pewno coś da się zrobić. Moja siostra leczy się normalnie - co do tego nie mam żadnych wątpliwości.
dorota1976 - 2011-05-06, 19:04

moze ktos wie w czym rzecz.dzisiaj dzwonilam zeby zrobic na wlasna reke pobranie krwi co 2 godziny na kortyzol i kobieta poinformowala mnie ze musze to skonsultowac z lekarzem najpierw poniewaz na wlasna reke mi to nic nie da bo musza byc jakies wartosci do norm,nie mam pojecia o co wogole z tym chodzi.
Leelu - 2011-05-07, 08:44

Ja też przyznam się szczerze, że nie wiem o co chodzi. Wiadomo, że są określone normy, czasami różne laboratoria stosują różne jednostki, i wtedy normy mogą się różnić, ale jeśli w danym labie obowiązuje dana jednostka, to chyba widać, czy coś jest w normie, czy nie. Ja wszystkie badania robię na własną rękę i nigdy nie miałam podobnych problemów. A gdzie te badania chciałaś zrobić, jeśli można zapytać?
dorota1976 - 2011-05-07, 08:53

w olsztynie chcialam zrobic,i wtedy z tym jechac do dr Zaluskiej,moze by bylo wszystko szybciej,tu mieli mi zrobic ale czekam juz na nie miesiac i jakos sie doczekac nie moge.

moze to i o to chodzi co piszesz bododala jeszcze ze maja wartosci tylko na pobranie krwi w podanych przez nia tylko godzina tzn rano i okolo 17,moze nie maja norm,jest to mniejsze miasto niz warszawa i mniej takie badania wykonuja.

goliat - 2011-05-07, 09:14

W szpitalu wyglada to tak:
na czczo o 8 godz pobiera sie krew. Lykasz 20 mg Hydro. Nastepnie pobieraja o 10 godz i 15 godz. O 16 godz lykasz 10 mg Hydro. Nastepne badanie o 18 godz i 22 ostatnie pobranie. Normy kazdy dobry lekarz zna. Labolatorium ma wpisac tylko wynik i jednostki. W moim przypadku byly to nmol/l. Tyle w temacie oznaczania kortyzolu.
Godziny pobran przepisalem z karty wypisowej pobytu szpitalnego., ale wydaje mi sie, ze bylo jeszcze jedno pobranie o 12godz. Moze ktos ma na wypisie godziny pobran na kortyzol i podzieli sie z nami ?

dorota1976 - 2011-05-07, 09:23

ja mialam robione o godzinie 9.30(hydro ocziwiscie rano polknelam)wiec po tabletce mialam robione,poniej o 12.00,pozniej o 15.00 i o 17,ale jak poszlam do lekarza bo tu wynikow sie nie odbiera osobiscie tylko oni wysylaja je do lekarza to nie doszly wszystkie wyniki tylko ranne(zart jakis,ale niestety tu sluzba zdrowia taka jest) no i czekam znowu na te badania,tylko teraz strwierdzili ze musze mi zrobic co 2 godziny,poniewaz cos im nie pasuje,moje chormony skacza i musza zrobic dokladniej i jeszcze raz.
Leelu - 2011-05-07, 15:50

Zrób tak jak radzi Goliat, powiedz w labie że nie interesują Cię normy, tylko wynik. Ewentualnie spróbuj w innym lab, albo w Wawie - tylko że wtedy musiałabyś się u kogoś zatrzymać na cały dzień. Ale tam na pewno jest więcej laboratoriów i może lepiej się znają.
dorota1976 - 2011-05-07, 21:28

cos wymysle mam znajomych w warszawie(kiedys tam mieszkalam)no i jeszcze hotele sa,wiec sie nie martwie akurat tym ;-) to najmniejszy problem
goliat - 2011-05-07, 21:30

jakby co, zawsze mozesz u mnie zacumowac :hat:
dorota1976 - 2011-05-08, 13:03

spoko,trzyamam cie za slowo! :mrgreen:
Mariola - 2011-05-10, 10:16

Ech Dorotka to wszystko tak długo trwa,ze możesz sie" wykończyć"..co obchodzi laborantów o której godzinie robisz badania..oni są od pobrania..ty płacisz...a oni robią badania...Kiedys miałam zlecony kortyzol o godz. 13 i o 17 a ci w laboratorium że o tych godzinach się nie robi...ja mówie lekarz zalecił i tak ma być...masakra kazdy chce być ważny..a TY biedaku chorujesz sobie...stękasz..narzekasz...a oni i tak swoje robią..bububu
dorota1976 - 2011-05-10, 14:59

to racja,niestety to sa sluzby zdrowia,jakby pracowali bo lubia a nie bo musza to by bylo inaczej,dzisiaj bede dzwonic do dr Zaluskiej do jej prywatnej przychodni to zobaczymy co da sie zrobic,dam wam znac ;-)

[ Dodano: 2011-05-10, 17:34 ]
Goliacie mozesz mi napisac cos wiecej na temat badania acth,dzisiaj dzwonilam do dr Zaluskiej i prosila mnie zebym zrobila pobranie krwi na kortyzol bez brania tabletek przez 24 godziny,po 24 godzinach wziasc dopiero po rannym pobraniu krwi pierwsza tabletke.ty pisales ze po rannym pobraniu krwi sie odrazu bierze i po poludniu tez.

Leelu - 2011-05-10, 19:19

Pewnie badania są różnie przeprowadzane ze względu na indywidualne potrzeby lekarzy - w zależności od tego co chcą sprawdzić. Myślę, że przede wszystkim powinnaś zastosować się do zaleceń lekarki, która zleciła to badanie, ona wie najlepiej.
Leelu - 2011-05-10, 19:20

Poza tym kortyzol a acth to dwa różne badania...
dorota1976 - 2011-05-11, 08:12

tak wiem,tylko z tego co wiem to bardzo wazne jest zrobienie tego badania bez tabletek poniewaz wtedy najlepiej okreslic ile jest w organizmie hormonu,ja tego niestety nie mialam nigdy robionego,a powinnam miec.
jak robi sie kortyzol juz wiem od Goliata,ale jakmoze ktos to niech mi napisze jak sie robi acth,i po co one dokladnie jest.

Leelu - 2011-05-11, 16:19

Acth robi się normalnie rano, z krwi, bez tabletek. Można zrobić tez test z synacthenem (a raczej powinno się, ja miałam to robione w szpitalu). Możesz sobie o tym teście przeczytać tutaj:

test z synacthenem

Acth warto zbadać, ponieważ są zależności pomiędzy nim, a kortyzolem: pobudza on wydzielanie hormonów sterydowych w korze nadnerczy, i dlatego, jeśli jest go dużo, tzn. że nadnercza nie wydzielają tych hormonów w takiej ilości jak trzeba (sprzężenie zwrotne).

goliat - 2011-05-11, 18:25

[ Dodano: 2011-05-10, 17:34 ]
Goliacie mozesz mi napisac cos wiecej na temat badania acth,dzisiaj dzwonilam do dr Zaluskiej i prosila mnie zebym zrobila pobranie krwi na kortyzol bez brania tabletek przez 24 godziny,po 24 godzinach wziasc dopiero po rannym pobraniu krwi pierwsza tabletke.ty pisales ze po rannym pobraniu krwi sie odrazu bierze i po poludniu tez.[/quote]

Badanie na kortyzol przy chorobie addisona przez 24h bez brania tabletek?! to taki maly hardcore :mrgreen:

Leelu - 2011-05-11, 18:48

Myślę, że koleżanka jest twarda, a nie miętka i wyczymie:)
noemi - 2011-05-11, 20:07

24h robią się bardzo prosto - nie łyka się po południu i następnego dnia rano już są!:)
dorota1976 - 2011-05-11, 21:09

ojj nie wiem czy wytrzymam :shock: niesadze,w poniedzialek ide tu w londynie do endykronolog i porozmawiam z nia na ten temat,zobaczymy co ona mi powie,bo raczej nie dam raqdy 24 godziny bez hydrokortyzolu,co innego nie wziasc po poludniu :mrgreen:
Leelu - 2011-05-11, 21:23

Ja na Twoim miejscu nie sugerowałabym się radami angielskich konowałów, tylko zdała się na profesor, o której wielu ludzi na tym forum ma bardzo dobrą opinię. Chyba raczej kobicina nie ma zamiaru Cię zabić, tylko leczyć;)
dorota1976 - 2011-05-11, 21:38

sugerowac sie nie bede ich radami ale jest w szpitalu jedna polka ktora jest endykronologiem i ostatnio czesto na nia trafiam,wiec nawet bedzie mi latwiej z nia rozmawiac bo niestety ale po angielsku az tak dobra w medycynie to nie jestem i czasami mam problemy w wytlumaczeniu,lekarzy duzo tu jest niestety tak jak napisalas koniowalow ale sprzet,badania i leki sa duzo do przodu niz w polsce,jak sie trafi na dobrego lekarza to mozna duzo zdzialac.(JAK SIE TRAFI OCZYWISCIE)w tamtym roku mialam tu operacje na noge,cala stope mi otwierali i na nowo skladali na sruby i metale i musze powiedziec ze trafilam na rewelacyjnych lekarzy,naprawde dobrzy byli,ale i tak nie ma co poruwnywac ich z naszymi lekarzami,gdyby nasi mieli aparatury takie jak tu maja to nawet by nie bylo o czym rozmawiac.byli by jedni z leprzych
noemi - 2011-05-12, 12:01

dorota1976 napisał/a:
raczej nie dam raqdy 24 godziny bez hydrokortyzolu,co innego nie wziasc po poludniu

Dorotka, to naprawdę chodzi o to, żeby być 24h od ostatniego łyknięcia tabletki. Oznacza to, że bierzesz rano jak zwykle, a potem pomijasz dawkę popołudniową. Następnego dnia rano przed wzięciem tabletki pobierasz krew. To nie chodzi o to, żeby nie mieć kortyzolu we krwi przez 24h, tylko, żeby minęło tyle czasu od ostatniego zażycia leku. Ja też się leczę u prof. Załuskiej i tak mi przykazała, bardzo łopatologicznie:)

Leelu - 2011-05-12, 13:52

Bez tabletki popołudniowej na pewno dasz radę:)
dorota1976 - 2011-05-12, 18:36

bez popoludniowej raczej dam rade,wezme rano i o 11,30 ostatnia,tak dam rade.
Lelu to co mi dalas do przeczytania ten tes z synacthenem to przynajmniej teraz juz wiem wszystko o co chodzi,jest dobrze napisany i zrozumiale,dzieki wielkie. ;-)

Leelu - 2011-05-12, 18:59

No problem:)
dorota1976 - 2011-05-16, 21:32

hejka,w piatek podzwonilam po swoich bylych lekarzach w polsce poodnajdowali moje wyniki i acth mialam robione tak jak od was sie dowiedzialam,acth robia zeby sprawdzic czy to przysadka mozgowa nie wydziela kortyzolu czy nadnercza,u mnie przysadka mozgowa,mam zerowy wynik tzn ze nie produkuje calkowicie nic,wiec nie ma potrzeby zeby robic tego drugo raz,jedynie zrobic musze koniecznie kortyzol,dzisiaj za to bylam u swojego endykronologa i naszczescie trafilam na polke,dala mi skierowanie na pobranie krwi kortyzolu co 2 godziny ale mam brac normalnie tabletki tak jak codziennie biore.
Leelu - 2011-05-16, 21:50

Czyli sprawy posuwają się do przodu:)
dorota1976 - 2011-05-16, 22:00

tak,gdyby nie wy i te forum to dalej by bylo tak jak jest,a tak to moze cos idzie do przodu,a jak wyjdzie ze niestety tak mam sie czuc to przynajmniej bede wiedziec ze zrobilam wszystko co moglam zrobic,wielkie caluski dla was :hat:

[ Dodano: 2011-05-16, 22:08 ]
sprostuje to;tylko mnie zastanawia jedna rzecz,u niektorych przysadka mozgowa nie dziala dobrze a u niektorych nadnercza,czy to ma jakies znaczenie

Leelu - 2011-05-16, 22:36

Nie, nie, nie, to nie tak. Kortyzol jest wydzielany tylko przez nadnercza, natomiast przysadka wydziela acth. Może być tak, że kortyzolu nie ma w organizmie, ponieważ nadnercza nawalają (np. u mnie tak jest - mój własny organizm mi te nadnercza niszczy i nie działają jak trzeba), albo nawala przysadka - ma ona taki wpływ, że wydzielane przez nią acth ma za zadanie stymulować nadnercza do produkcji kortyzolu (to się nazywa sprzężenie zwrotne - przysadka wydziela acth, ono daje sygnał nadnerczom do produkcji kortyzolu, jak jest go dostatecznie dużo, to acth przestaje się wydzielać i ilość kortyzolu się zmniejsza, co daje znów sygnał przysadce, żeby wydzielała acth... i tak w kółko). Jeśli przysadka źle działa i nie wydziela acth, to nie ma bodźca dla nadnerczy, żeby wydzielały kortyzol, więc go nie wydzielają. I w efekcie jest niedobór tego hormonu. Jeżeli Ty rzeczywiście nie masz wydzielanego acth, to musisz przyjmować kortyzol w postaci hydrokortyzonu, bo Twoje nadnercza go nie wydzielą, jeśli nie dostaną sygnału od przysadki. Ale moim zdaniem trzeba zbadać co z przysadką jest nie tak. Może da się ją jakoś podkręcić, żeby jednak wydzielała acth, i wtedy z kortyzolem nie będzie problemu. Nie wiem tylko, czy coś takiego jest możliwe, bo na medycynie się nie znam, to takie tylko moje teoretyczne spekulacje:)
dorota1976 - 2011-05-16, 22:46

wsumie o to mi chodzilo dokladnie co napisalas ale niestety mam maly zasob slow i czasami jak napisze to mnie ciezko zrozumiec.duzo slow tu nie uzywam polski od wielu wielu lat.
prubowalam juz sie dowiedziec czy idzie cos z tym zrobic ale niestety nie,mialam jak wczesniej pisalam malego goza mysleli ze jak mi go usuna to wroci wszystko do normy ale niestety tak sie nie stalo,mam jakis stan ogniskowy zapalny,przynajmniej mialam,teraz nie wiem czy jest,bo tu robili mi ostatni raz rezonans 4 lata temu,ale jak sie pytalam o wynik to uslyszalam WSZYSTKO WPOZADKU,i tak za kazdym razem,niestety tu wynikow do rak sie nie dostaje,tu wyniki jakiekolwiek sie robi to one kraza miedzy nimi tylko droga meilowa.

[ Dodano: 2011-05-16, 22:49 ]
u niektorych przysadka mozgowa dobrze pracuje i tylko nadnercza nie wydzielaja a u niektorych przysadka jest przyczyna tej choroby,przysadka nie daje tego wlasnie bodzca do nadnerczy,ale w chorobie to chyba nie ma zadnego znaczenia,chyba ze moze tym co przysadka szwankuje gorzej sie czuja a tym co nadnercza lepiej,moze to ta roznica,wsumie juz sama nie wiem.

Leelu - 2011-05-17, 13:45

Jedyna rada - leczyć się w Polsce.
Trudno powiedzieć, czy w zależności od źródła choroby samopoczucie pacjenta się różni. Tego już nie wiem, może mądry lekarz potrafi coś na ten temat powiedzieć, a może po prostu - jeśli przysadka działa u Ciebie źle, to prawdopodobnie nie chodzi tylko o produkcję acth, ale może jeszcze o coś zupełnie innego, przecież to bardzo ważny organ dokrewny, więc może warto zbadać poziomy innych hormonów przez nią wydzielanych? Przecież wiadomo, że w tym układzie wszystko się uzupełnia i nawzajem sobą steruje.

dorota1976 - 2011-05-17, 13:55

no wlasnie o to chodzi,poczytam,moze cos jeszcze wynajde
Mariola - 2011-05-18, 10:49

Witam :) mam pytanie czy któraś z Pań miala moze przepisane plastry "Systen Segui". Byłam u ginekologa i przepisała mi takie właśnie plastry. Dotychczas z leków hormonalnych zażywałam TriseQens.. czułam sie po nich dobrze. Lek jest zmieniony na plastry dlatego by odciążyć trzustkę i watrobę. Od czasu do czasu zaczynam mieć dolegliwosci wątrobowo-żoładkowe.. Zawsze jakos boję sie nowych ( innych) leków jakie mam zacząć stosować...
Leelu - 2011-05-18, 13:00

Ja nigdy nie stosowałam plastrów, ale myślę, że nie ma strachu - przecież jeśli będzie coś nie tak, to po prostu przestaniesz ich używać:)
Czesława - 2011-05-18, 17:14

Ja również nigdy nie używałam plastrów!!
BEAMI - 2011-05-18, 22:28

Na wątrobę trzeba uważać bo przy naszej partii leków jest dość mocno przeciążona - u mnie problem z wątrobą spowodował, że odpadła kuracja HTZ. Ale lekarz również rozpatrywał plastry jako mniej inwazyjne. Lepiej dobrze przebadać wątrobę a plastrów chyba nie należy się bać.
Leelu - 2011-05-19, 13:48

A spirala na przykład? Co myślicie?
dorota1976 - 2011-05-19, 14:47

spirale mozna sobie zalozyc,ja mialam miec zakladana,porobili mi badania najpierw przed tym,ale okazalo sie ze mam jakas plamke na jajniku i niestety wola mi jej nie zakladac,ale pod wzgledem naszej choroby z tego co mi wiadomo nie ma zadnych przeciwskazan,pod wzgledem hormonalnym tez
Leelu - 2011-05-19, 18:28

Nie no, to wiem, że hormonalnie nic nie przeszkadza, tylko ogólnie - jakie macie opinie na temat spiralki? Bo są różne.
dorota1976 - 2011-05-19, 21:08

tego to niewiem czy wiesz,pisze bo temat jest o spirali i o zdrowiu,a nie ktora spirala jest lepsza,no i napisalas co sadzicie o spirali a nie o wyborze jaka kto poleca
Leelu - 2011-05-19, 21:11

Chodzi mi o różne opinie o spirali - czy jest zdrowa, czy lepiej tabletki lub plastry stosować:) Nie o typy i rodzaje tego urządzenia:)
dorota1976 - 2011-05-19, 21:14

mi lekarz powiedziel ze spirala jest w naszym wypaddku lepsza,mniejsze obciazenie dla nas,dla naszego zoladka,watroby itd
Leelu - 2011-05-19, 21:25

No właśnie, mnie też się tak wydaje.
dorota1976 - 2011-05-19, 21:28

nawet to i dla zdrowych wydaje mi sie bezpieczniejsze,zdrowy czlowiek czasami narzeka ze po tabletkach badz po plastrach ma lekko zle samopoczucie lub zawroty glowy,wiec tymbardziej nam to grozi
Leelu - 2011-05-20, 09:36

Nie, chyba raczej nam jakoś bardziej to nie zagraża. Chodzi tylko o to, że my i tak bierzemy leki na stałe i jest to obciążenie dla wątroby, więc dodatkowe tabletki jeszcze pogarszają sprawę.
Agnieszka - 2011-05-20, 14:44

Słuchajcie dziewczyny, ja brałam tabletki i metabolizm mi się rozjechał. Nie wspomnę o przeciążonej wątrobie. Zdecydowanie w naszym przypadku lepiej jest pomyśleć o spirali. I nie wpływa ona potem na ciążę, można spokojnie sobie "zajść" po usunięciu spirali. Polecam.
Leelu - 2011-05-20, 16:22

A ja brałam tabletki chyba przez 9 czy 10 lat, i nic mi się nie działo. Brałam różne, w zależności od tego jakie były nowości, i wszystko było ok. Tak że chyba nie do końca musi to być związane z tym, że jesteśmy na coś chore. Wiele zdrowych kobiet nie może brać tabletek.
dorota1976 - 2011-05-20, 18:10

dokladnie,gdzies tam juz napisalam ze nawet zdrowi niektorzy brac nie moga,a po drugie kazdy organizm jest inny i na kazdego wszystko inaczej dziala.
Mariola - 2011-05-24, 11:01

Moze małe sprostowanie...Leki hormonalne biore dlatego gdyż mam całkowity zanik pracy jajników..( Ciąża mi nie grozi :) )...Leki które biore zastępują mi potrzebne hormony których moj organzim się domaga ale nie ma co ich produkować... Dlatego lekarz chcąc odciążyc wątrobe i trzustke postanowił zmienić na plasterki...wkrótce okaże sie czy mogę je brać :)
Leelu - 2011-05-24, 14:40

Jaki by nie był powód brania leku, jedne są dla nas lepsze, inne gorsze:)
Mariola - 2011-05-25, 11:01

Masz racje..ale bez nich cięzko by nam było egzystowac w tym świecie...
Leelu - 2011-05-25, 14:45

Dobrze, że nie żyjemy w epoce kamienia łupanego;)
dorota1976 - 2011-05-25, 17:19

ojj by bylo ciezko ;-)
Agnieszka - 2011-05-26, 09:53

Bylibyśmy zdrowsi chyba w tej epoce kamienia łupanego :hat: :hat: :hat: Ale ciężko by było, rzeczywiście, latać z takimi wielkimi kamulcami za zwierzyną :hat:
Leelu - 2011-05-26, 14:03

Ci chorzy szybko schodzili z tego świata, dlatego była iluzja zdrowej społeczności:)
goliat - 2011-05-26, 15:58

Leelu napisał/a:
Ci chorzy szybko schodzili z tego świata, dlatego była iluzja zdrowej społeczności:)

Przyroda, slabe jednostki musza zejsc....

Leelu - 2011-05-26, 18:50

Dokładnie:) Na szczęście my nie jesteśmy słabi, hehe :hat:
dorota1976 - 2011-05-27, 08:39

Leelu tu sie z toba w zupelnosci zgadzam,my zaduzo przeszlismy zeby byc slabeuszami,i za to jestesmy pod wieloma wzgledami silniejsi i wzmocnieni :->
Agnieszka - 2011-05-30, 10:45

stuprocentowa racja :-D
BEAMI - 2011-05-31, 23:41

A ja "mocarze" w czwartek lecę do Portugalii na zasłużony krótki urlop :) Wreszcie bo już miałam dosyć. Muszę naładować baterie bo przede mną trudna decyzja dotycząca operacji kolan.
Mariola - 2011-06-01, 11:14

Wow to ekstra !! to miłego wypoczynku.. przede wszyskim psychicznego odprężeniaa -przed operacja przyda sie ono szcezgólnie.
Agnieszka - 2011-06-01, 11:37

Dobrago odpoczynku, Beami :yesss:
Leelu - 2011-06-01, 12:45

Portugalia jest fajna:) Na pewno będzie Ci się podobało:) Z tym że ciężko jest w większym mieście znaleźć sklep spożywczy, hehe:)
BEAMI - 2011-06-01, 20:45

Sklepem się nie martwię bo mój syn przez 9 miesięcy przetarł szlaki do wszystkich sklepów w Bradze :mrgreen:
dorota1976 - 2011-06-02, 08:17

no to szerokiej drogi i milego wypoczynku ;-)
Leelu - 2011-06-02, 13:40

Eeeeno, to zero problemów:)
BEAMI - 2011-06-05, 12:07

Pozdrawiam Was gorąco z gorącej Portugalii - chociaż w Polsce tez chyba nieźle grzeje. Ocean jest słony, roślinność przepiękna i te sterty owoców przeróżnych - mogłabym tu mieszkać :mrgreen:
Leelu - 2011-06-05, 12:15

W Polsce upały trudne do zniesienia, w Portugalii zupełnie inaczej odczuwa się temperaturę, prawda? Jednakże dla mnie rozlazłość narodów południowych jest nie do przeskoczenia;)
Mariola - 2011-06-08, 10:17

Wszędzie dobrze...ale w domu najlepiej!!...to jest ciągle na czasie...Uwielbiam wyjazdy, wakacje ale gdy wracam do domu to czuję coś takiego fanego..miłego ...
Leelu - 2011-06-08, 12:52

A ja, szczerze powiedziawszy, wyjeżdżać nie lubię:) Najlepiej czuję się w domu:)
BEAMI - 2011-06-09, 00:11

To ja już wróciłam - ponieważ byłam nie tak daleko od oceanu to nie odczuwało się gorąca aż tak bardzo. Pozwiedzałam, nacieszyłam się synkiem :mrgreen: i wróciłam.Pozdrawiam Was tym razem z Zielonki
chris - 2011-06-09, 01:55

Okropne pomarańcze i marchewa, a fe,a fe. :off: :off:
BEAMI - 2011-06-09, 19:09

Pomarańcze wisiały na drzewach, a marchewkę tylko jedną zjadłam :-P
Lepsze były rybki, paskudztwa morskie i świeże figi, i porto w Porto :mrgreen:

Leelu - 2011-06-09, 20:22

Rybki są smakowe, to fakt:)
dorota1976 - 2011-06-10, 08:17

witam,jakis czas mnie nie bylo,mialam gosci i niestety jak z goscmi super ale malo czasu,wkoncu cos osiagnelam tu,mam na czwartek w nastepnym tygodniu pobranie krwi co 2 godziny od 8 rano,i z tymi wynikami moge do polski jechac i moze cos wkoncu sie wyjasni,tylko niestety na wyniki musze czekac az do endykronologa pojde a wizyte mam dopiero pod koniec lipca,ale zawsze to cos :mrgreen:
Czesława - 2011-06-11, 17:22

Mam takie zapytanie,czy któraś z kobiet miała zabieg usunięcia polipa ,bardzo dla mnie ważne,bo mam iść na zabieg w środę i trochę się boję?
Leelu - 2011-06-13, 11:19

Ale gdzie ten polip?
Czesława - 2011-06-13, 16:01

Przepraszam z tego zdenerwowania nie podałam gdzie,bo najpierw czekałam na wynik cytologii (polipa mam na szyjce macicy).
Leelu - 2011-06-13, 18:28

Myślę, że nie masz się czym martwić - takie usuwanie polipa to prosty zabieg z tego co wiem, pewnie takiej rangi jak zamrażanie nadżerki, czy coś w tym stajlu.
Czesława - 2011-06-13, 19:09

Dzięki za radę,pozdrawiam!!
dorota1976 - 2011-06-16, 20:49

hejka,mialam dzisiaj pobranie krwi na kortyzol tak jak pisalam wczesniej,pobierali mi o 8.00.9.00,10.00 pozniej o 13.00 i na koncu mieli mi pobrac o 17.00 ale oczywiscie byl poslizg i pobrali mi o 17.40,ale to chyba nie ma az takiego znaczenia?
Leelu - 2011-06-16, 21:26

Chyba raczej nie ma:)
dorota1976 - 2011-06-16, 22:35

to dobrze,bo cos wczesniej slyszalam ze ma duze znaczenie czas,kazda godzina,jutro na wszzelki wypadek zapytam lekarza zeby byc pewnym
goliat - 2011-06-16, 23:18

Na ten przyklad w mojej klinice Gemelli ;-) co do minuty :mrgreen:
dorota1976 - 2011-06-17, 08:26

wszystkie wczoraj tez mialam co do minuty ;-) tylko te ostatnie sie spuznili mi pobrac bo dokumenty im znikly w ciagu 4 godzin :shock: jak to w londynskich szpitalach,normalne
Agnieszka - 2011-06-17, 11:00

No tak, a bez dokumentu ani rusz :)
Leelu - 2011-06-17, 16:32

No tak, dokumenty to niesamowicie ważna sprawa, właściwie Ty jesteś zbędna, wystarczą dokumenty;)
dorota1976 - 2011-06-17, 22:15

no niestety,bez dokumentow nie mogli mi pobrac krwi bo zmiana byla popoludniowa personelu i niestety nikt nic nie wiedzial,a jak juz sie znalazly to musialam jeszcze czekac 30 minut az przefaksuja z pietra na pietro :roll: niezla jazda co :shock: moje oczy wygladaly tak samo.

[ Dodano: 2011-06-17, 22:25 ]
a jeszcze zeby bylo malo,przy pobraniu krwi pielegniarka nie zablokowala zylki(nie pamietam jak jest w polsce ale tu wbijaja taka malutka igielke z motylkiem od tego idzie taka dluga cieniutka zylka przez ktora krew leci i jest na tym taki zacisk ktory sie blokuje zanim wyjmie sie fiolke)no i niestety tak krew prysnela ze ja,ona i podloga bylismy schlapani moja krwia.
dzien poprostu pelny wrazen :yupii:

Leelu - 2011-06-17, 22:46

Angielska służba zdrowia - nic dodać, nic ująć.
dorota1976 - 2011-06-18, 09:14

nie moge powiedziec ze wszyscy tacy sa ale niestety wiekrzosc,mam pare dobrych tu lekarzy i ich sie trzymam,no ale pielegniarek w szpitalach nie mozna sobie wybrac
Mariola - 2011-06-20, 13:32

Hej...Igły czyli tzw, "motylki" są w naszych przychodniach ale niestety jako towar " komercyjny"...mnie ta przyjemnosc pbbrania krwi " motylkiem " spotkała tylko dwa razy..Nie wiem z czego to wynika, ze nie chcą używać tak wygodnego sprzetu..moze z oszczędnosci...boje się aż pomyśleć,że z braku umiejętnosci...Moje żyły są cienkie jak niteczki dlatego też takie moteyliki sprawdzają się idealnie...No ale cóż jak narazie to tylko marzenie..ech
Leelu - 2011-06-20, 13:44

Znając życie, nie używają tego, bo pewnie za drogie...
Mariola - 2011-06-21, 09:28

Znając życie masz 100% racje...ech
Lenka_a1 - 2011-06-22, 09:07

Pierwszy raz słyszę o tych motylkach. Jeszcze się z tym nigdzie nie zetknęłam, ani badając krew w prywatnych ani państwowych labach. Może gdybym zapytała o nie to kto wie...?
Leelu - 2011-06-22, 11:56

Lepiej nie pytaj;)
Mariola - 2011-06-24, 08:25

A co tam ..a spytaj co Ci szkodzi...tylko nie bądź zaskoczona jak zrobią wielkie oczy i będą udawać zdziwienie , że nie wiedza o co biega...
Sandrina - 2011-06-24, 11:43

Hmmm, ja też nie zetknęłam się jeszcze z motylkami przy pobraniach, ale faktycznie, byłoby to znaczne ułatwienie xD
Mariola - 2011-06-27, 08:41

Oj byłoby ,byłoby ogromne ułatwienie...tylko jak przekaonać suzbę zrdowia,że to naprawdę fajna sprawa...szczególnie dla osób takich jak np. ja gdzie ciągle są problemy przy pobieraniu krwi. Moje żyły mało ze są cienkie jak nitki to jeszcze niewidoczne... a do tego krewka kap..kap..kap.. ;-) a tak wkłują motylek..buch i juz jest pełna probówka... :-D
BEAMI - 2011-06-27, 23:19

Mówicie o tzw. wenflonach?? Miałam takowe wbijane w żyłę kiedy miałam pobieraną co godzinę krew lub kiedy istniała konieczność podania płynów dożylnie - nigdy przy zwykłym pobieraniu krwi.
chris - 2011-06-29, 07:07

Jeśli to są wenflony to nagroda temu co wymyślił "motylki",przeszukałem całe google żeby się dowiedzieć co to jest. :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Agnieszka - 2011-06-29, 13:11

No tak, ten cienki wenflonek wchodzi w żyłę i ma z boku dwa skrzydełka, które okleja się wokół plasterkiem, żeby całość kupy się trzymała, a raczej żyły :hat:
Leelu - 2011-06-29, 13:28

Motylek jak się patrzy:)
Sandrina - 2011-06-29, 15:51

To ta ładniejsza nazwa, jakoś pozytywniej nastawia do wbijania igieł niż wenflon xD
Mariola - 2011-06-30, 09:49

'motylek" ma długo cieniutką rurke a na końcu probówkę..która zasysa krew i trzy sekundy i probówka jest pełna ;-) ale gdy pytam o taki "przyrząd" do pobierania krwi w zwykłej rodzinnej przychodnoi to patrzą na mnie jak na stwora...i z głupim uśmiechem odpowiadają..." nie nie mamy takiego sprzetu do pobierania krwi"...jak juz to w klinikach odpowiadają ...Na moje pytanie dlaczego nie mają..w zamian odpowiedzi otrzymuję jeszcze głupszy uśmiech...masakra brak słów..
Zostaly mi już tylko dłonie z których mogą pobrać krew...a jak tam sie żyłki "skończą"...a to jeszcze zostają przecież nogi.. :lol:

Leelu - 2011-06-30, 12:52

Zaaawsze coś tam zostanie, bez paniki;)
chris - 2011-06-30, 12:55

Wenflony są używane tylko w przypadku transfuzji i do pobrań krwi więcej niż raz w krótkim krótkim odstępie czasu,może pozostawać w żyle 3-4 dni w zależności od środka podawanego.Sama sobie tego prawidłowo nie założysz,mają z tym problem pielęgniarki,nie prawidłowo założony powoduje zapalenie żyły,ból,a także podawanie środka poza żyłą. :shotgun: :shotgun:
Agnieszka - 2011-06-30, 14:00

Racja. Ale jak jest dobra siła fachowa, to nawet w pokręconą żyłę wejdzie tym długim, cienkim fragmentem motylka. Osobiście widziałam w poniedziałek. A sama wiele razy miałam takowe sprzęty w żyłach i nic mi nigdy nie było. A jak jest pielęgniarz gapa i trąba, to niestety będzie tak, jak Kris mówi.
BEAMI - 2011-07-01, 01:00

Ja trafiłam kiedyś na trąbę i wylew miałam na pół ręki od łokcia do dłoni. Nie wspominając o bólu :-x

[ Dodano: 2011-07-01, 01:02 ]
Ale nadal nie wiem czy o tym samym myśli Mariola - rurka z probówką? Krew mam pobieraną za pomocą takiej strzykawki bez tłoczka - z tyłu wkłada się probówki i podciśnienie zasysa krew - ale probówki są osobno :)

Mariola - 2011-07-01, 09:42

Hej..moze trochę źle to opisałam ;-) igła"motylek" z długą żyłką ( napisałam rurką) przejżystą na końcu probówka . Musi tam byc jakis tłoczek bo krew bardzo szybko się zasysa i probówka jest momentalnie pełna..
Pewnie ciągle piszemy o tym samym tylko każde z nas troszke inaczej to opisuje...
W Pile w klinice Ars Medical gdzie jeźdzę na wizyty i badania jest super facet do pobierania krwi..normalnie trafia na "zamknięte oczy" ( w przenosni)..po jego pobraniu krwi nie ma najmniejszego śladu..

hashi29 - 2011-07-01, 17:00

Dziewczyny witam was ponownie,juz z wynikami t3 i t4

wiec tak tsh jak pisałam wcześniej 0,323
ft3-1,92 normy1,45-3,48
ft4-1,02 normy0,71-1,85

więc wygląda na to że mam hormony te w normie oprócz tylko tego tsh..czyli nie wpadłam w nadczynnosc jak sugerował lekarz internista...czy sie myle .. :?:

Leelu - 2011-07-01, 18:54

Troszkę chyba wpadłaś, biorąc pod uwagę TSH...
BEAMI - 2011-07-03, 14:27

Ja miałam takie wyniki przez dłuższy czas - miałam opis niedoczynność tarczycy z niedoborem TSH. Kiedy zmniejszono mi dawkę eltroxinu po krótkim czasie przesunęło mi się w niedoczynność z wynikiem TSH ok. 6. Teraz biorę na zmianę 150 i 125 - za tydzień robię badania i zobaczymy czy to przyniosło oczekiwany rezultat.
gatula40 - 2011-07-03, 16:36

Witam wszystkich.Chciałam zapytać czy komuś z Addisonowców dokucza swędzenie skóry na plecach?Ten problem mam od kilku miesięcy nie pomagają ani kremy ani maści.Endokrynolog twierdzi,że nie jest to skutek przyjmowania leków.Dermatolog nie ma pojęcia co to jest.Może WY coś podpowiecie?Ewa.
BEAMI - 2011-07-03, 19:21

A nie jest to problem suchej skóry?? Ja nie używam innych kosmetyków niż hypoalergiczne i przeznaczone do skóry atopowej
hashi29 - 2011-07-05, 07:10

jutro popołudniu ide do endo,ciekawe co powie :blah:

a co do swedzenia pleców..hm powiem tak mam tak już kilka lat tylko w jednym miejscu na prawej łopatce mogłabym sie zadrapać...mąż to służy mi jako moja osobista drapaczka hehe..i też sie zastanawiałam czy to normalne..hehe

Czesława - 2011-07-05, 08:30

Co do swędzenia pleców to ja mam takie problemy ,jeżeli za dużo zjem produktów zawierających potas min. pomidory!!!
Mariola - 2011-07-05, 11:59

Hej..ja również narzekam na swędzenie skóry...Swędzenie bywa napadowe...zazwyczaj swędzą mnie nogi od zewnetrznej strony kolana..Kolor skóry w tej okolicy jest brązowy..nie ukrywam ze czasem jestem mocno podrapana..( a jak swędzi to co mam zrobić ;-) Trochę mi potem wstyd zalożyć spódniczkę do kolan bo widac wtedy zadrapania...
Zgadzam się z Czesławą swędzenie to odczuwam takze po "zażyciu " zwiększonej dawki potasu ...
W tej sytuacji pomaga takze calcium dla alergików...

Agnieszka - 2011-07-06, 09:51

No to witam w klubie, bo ja też używam męża jako drapaka po lewej łopatce :hat:
Ale pięty to już sama sobie rozdrapuję, tak jak Mariola kolana :-D
Taki już nasz los, że swędzi.

BEAMI - 2011-07-06, 21:09

A ja głównie rozdrapuję piszczele :hat:

Agnieszka jak tam grzyby w Twoim rejonie - pokazały się??

hashi29 - 2011-07-07, 14:56

Tylko ja nie mam addisona a plecy swędzą hehe..

a co do mojej wczorajszej wizyty u endo to tak; powiedziala ze mam ciut ponizej normy tsh ale najwazniejszy hormon t4 jest idealny czyli nic zlego sie nie dzieje i mam brac leki tak jak bralam,widocznie u mnie to tak sie unormowalo i tak mam to zostawic..kontrola za pol roku lub wczesniej gdybym sie czula nie tak..a ja teraz sie czuje idealnie,co mnie bardzo cieszy,nie mam tych cholernych stanów depresyjnych. :cheer: :cheer:

Agnieszka - 2011-07-08, 11:37

Beami, są już kurki !!! A wczoraj dostałam sms o jednym podgrzybku. Jutro jadę na działkę i od razu polecę w las. Daję głowę, że dziś w nocy będę śnić na jeden temat!
A u Ciebie już są?

BEAMI - 2011-07-08, 18:49

Trochę kurek i nic więcej - ale w weekend sprawdzę :-D
gatula40 - 2011-07-09, 21:10

Dzięki za wiadomości. Swedzenie zaczęło się od prawej łopatki rozprzestrzeniło się po całych plecach a teraz doszły do tego ramiona-było nie do wytrzymania,bo właśnie zaczęłam smarować skórę maścią TRIDERM-ULGA NATYCHMIASTOWA!!!
hashi29 - 2011-07-09, 21:35

Triderm-jak sie nie mylę to jest masć na sterydach i za długo jej stosowac też nie wolno :-/
Leelu - 2011-07-10, 19:23

Ja proponuję iść do jakiegoś innego dermatologa (chociaż oni wszyscy są dobrzy - mam jak najgorsze zdanie o tego typu lekarzach, kiedyś miałam problem, chodziłam od jednego do drugiego i dopiero kosmetyczka mi pomogła).
Agnieszka - 2011-07-11, 12:16

Racja z tymi dermatologami.
Mariola - 2011-07-19, 10:17

Dermatolog trudna sprawa..a leki od nich przeważnie 100% płatne...wlaśnie moja córka była u dermatologa maści...kremy...pełna odpłatnosc...ech..i jak tu się leczyć..ale jak mówi powiedzenie .."chcesz byc piękna musisz cierpieć"...( nawet finansowo).. :-/

[ Dodano: 2011-07-22, 10:16 ]
Co za pogoda..jak to znosicie?/ Ide spać pada..rano wstaję pada...i tak od paru dni. A jak u Was z tą pogodą?? Dajcecie radę.... :-)

hashi29 - 2011-07-24, 20:08

ja mam dość,dziś dosłownie cały dzień przespałam...okropieństwo :-(
goliat - 2011-07-24, 20:47

hashi29 napisał/a:
ja mam dość,dziś dosłownie cały dzień przespałam...okropieństwo :-(

Dla mnie szkoda dnia. Sypiam po nocach :mrgreen:

Leelu - 2011-07-24, 20:50

Szczęściarz;)
Mariola - 2011-07-25, 12:28

Noc do spania ..w dzień...to na co ma się ochotę...może być dalszy ciąg spania....Ale głowa do góry...POKAZAŁO SIĘ SŁONECZKO!!! hura.... ;-)
dorota1976 - 2011-07-26, 16:33

witam,witam,wkoncu mialam juz wizyte u angielskiego endo no i okazalo sie ze biore hydro duzo duzo :shock: zaduzo,w wyniku wyszlo mi ze mam 1040 a norma jest do 670,to prawie drugie tyle,w porannej dawce,popoludniowe wyszly mi wpozadku/no i moze to ta przyczyna ze caly czas zle sie czuje,powoli mam zmiejszac dawke no i zobaczymy co bedzie sie dzialo,mam nadzieje ze wroce do normy :hat:
pozdrawiam wszystkich

Leelu - 2011-07-26, 17:07

Oby się wszystko unormowało:)
BEAMI - 2011-07-26, 22:48

Cieszymy się, że coś się ruszyło w Twojej diagnostyce :)
Agnieszka - 2011-07-27, 23:00

trzymam kciuki !
dorota1976 - 2011-07-29, 09:22

dzieki,poczekamy zobaczymy,narazie zmiejszylam cwiarteczke ;-)
Mariola - 2011-08-02, 11:17

Powodzenie...i pamiętaj najważniejsze to optymizm i maly dystans do choroby a wszystko się ułoży ;-)
dorota1976 - 2011-08-12, 19:39

witam,mam male pytanko,od tylu lat dzisiaj po raz pierwszy zdazylo mi sie ze nie pamietam czy wzielam popoludniowa dawke 5 mg hydro,biore ja o godzinie 16.30,no i niewiem czy dobrze zrobilam wzielam o 18.30 cwiartke 0.25 ml.
Leelu - 2011-08-12, 20:04

Spokojnie, nic Ci nie będzie, mogłaś nawet wziąć tę połówkę. Przypominam, że ja miałam ostatnio ładowane po 200:) I żyję:)
goliat - 2011-08-12, 20:05

Spoko luzik :-) Ja od 20 lat cwiartke lykam zaraz po wieczornej herbatce :hat: i jest OK :mrgreen:
dorota1976 - 2011-08-12, 20:13

ja zaraz panikuje i to najgorsze,a powiedz mi Goliacie czy ta cwiartke to bierzesz jeszcze sobie dodatkowo i o tej godzinie musisz?

[ Dodano: 2011-08-12, 20:14 ]
a stresik mnie wiekrzy wzial bo jutro jade na 2 dni nad morze z rodzinka i nie chce sie gorzej czuc

goliat - 2011-08-12, 20:16

Jeszcze nie musze :mrgreen: biore jak chce :hat:
dorota1976 - 2011-08-12, 20:16

a co do zmiejszenia moich dawek porannych to narazie nic na leprze,2 tygodnie biore juz zmiejszona i dalej zle sie czuje,wiec nie wiem czy to cos da.wynik mialam 1040 a norma 637,to duzo zaduzo,a bralam 1.75 mg,a teraz biore 15 mg,moze jeszcez zaduzo ze nic

[ Dodano: 2011-08-12, 20:45 ]
a czy moze ktos z was jest taki zdolny i by mi pomogl dowiedziec sie co to dokladnie znaczy ESTIMATED GFR,wyszedl mi z tego zly wynik ale neistety medycyny po angielsku nie znam az tak i niezrozumialam co to za wynik

Leelu - 2011-08-12, 21:24

Estimated to znaczy że coś zostało oszacowane, określone, obliczone. Natomiast co do GFR, to znalazłam tylko to:

GFR

dorota1976 - 2011-08-12, 21:31

aha,wsumie tak samo przetlumaczylam sobie w translatorze,a zabardzo mi to do niczego nie pasuje bo wpisany mam wynik 82 a norma zaczyna sie od 90,wiec wydaje mi sie ze to cos oznacza

[ Dodano: 2011-08-12, 21:32 ]
no i witaminy D3 mam zamalo,musze brac codziennie w tabletkach

Leelu - 2011-08-12, 21:39

'wartości poniżej 90 ml/(min*1.73 m²) pozwalają rozpoznać drugi stopień przewlekłej choroby nerek' - nie wiem, czy to akurat o to chodzi u Ciebie. Wyszukiwarka wyrzuca to GFR głównie w kontekście nerek. Nie wiem jednak jakie miałaś badania, więc ciężko cokolwiek powiedzieć. Jak coś się wyrwie z kontekstu to różnie można interpretować.
dorota1976 - 2011-08-12, 21:50

no to racja,to wypisali mi pod wynikami z sodium,potassinum,chloride,urea i creatinine ale te wyniki mam w normie,dlatego zglupialam o co w tym chodzi
Leelu - 2011-08-13, 12:17

Trzeba wobec tego do lekarza, zwłaszcza, że to w Anglii zlecone, więc różnie może być, nie wiadomo, co autor miał na myśli;)
OlaOla - 2011-08-15, 23:39

Witajcie,

jakiś czas temu trafiłam na to forum. Zaczęłam czytać z wielkim zainteresowaniem. Momentami byłam przerażona tym co wiem, a raczej czego jeszcze nie wiem o mojej chorobie...
Na niedoczynność kory nadnerczy choruję od 2006 r. Obecnie hydrokortyzon przyjmuję w 3 dawkach - 30-20-10 (+corfinef). Staram się nie myśleć o sobie jak o kimś chorym. Żyję normalnie, nie oszczędzam się. To forum uświadomiło mi jak mało wiem o tej chorobie. Będę tutaj zaglądać :-) pozdrawiam wszystkich
Ola

BEAMI - 2011-08-16, 01:16

Zaglądaj, czytaj ale też pisz razem z nami - zawsze to raźniej :) Witamy
Leelu - 2011-08-16, 09:54

Witaj:)
goliat - 2011-08-16, 13:45

Olinda, witaj ! :-D
Czesława - 2011-08-16, 15:39

Witaj,warto być z nami!!!
goliat - 2011-08-16, 16:18

A kto nie jest z nami, jest przeciwko nam ! :hat:
Sandrina - 2011-08-17, 11:49

Witamy xD
Lenka_a1 - 2011-08-17, 11:58

Witaj Oleńko :)
OlaOla - 2011-08-17, 12:27

:-) dziękuję za miłe powitanie! Oczywiście mam zamiar tu zaglądać, czytać i pisać z Wami. Zawsze to raźniej :-) Pozdrawiam i miłego dnia Wszystkim

[ Dodano: 2011-08-17, 20:33 ]
Nie wiem, czy ten temat to dobre miejsce na moje pytanie, ale spróbuję :-) chciałabym się dowiedzieć, czy przybieranie na wadze może mieć związek ze zwiększeniem dawki Hydrokortyzonu? Ponad miesiąc temu lekarz zwiększył mi dawkę z 20-10-5 na 30-20-10 i od tego czasu już przytyłam 5kg. Nigdy nie miałam obsesji na punkcie wagi, ale powoli zaczyna mnie to martwić. A wizytę kontrolna mam dopiero za dwa tygodnie.

Agnieszka - 2011-08-18, 11:09

Ja niestety mam po hydrusiu apetycik i muszę pilnować się bardzo z jedzeniem. No i czasami tyję :-/
Leelu - 2011-08-18, 12:09

Jeśli przyrost wagi związany jest ze zwiększonym apetytem, to ok, ale jeśli nie jesz więcej, a tyjesz, to organizm może zatrzymywać wodę, czyli dawki są za duże.
OlaOla - 2011-08-18, 12:41

nie wydaje mi się, że jem więcej. I właśnie w tym problem. Od jakiegoś czasu nie jem prawie słodyczy, pieczywa, makaronów itp. a mimo to tyję. Nigdy nie miałam obsesji na punkcie wagi, ale chyba tym razem trochę za szybko mi te dodatkowe kilogramy wpadają. dziękuję za odpowiedzi
Leelu - 2011-08-18, 14:00

W takim razie, wg mnie, dawka jest zbyt duża.
noemi - 2011-08-21, 18:08

Też tak myślę. 60mg na dobę to dużo. A co mówi twoje samopoczucie?
OlaOla - 2011-08-21, 18:37

Witaj Noemi,
z reguły czuję się dobrze. Fatalnie było przed zwiększeniem dawki. Przesypiałam większość czasu i ledwo wytrzymywałam w pracy. Teraz już jest dobrze. Bywa, że czuję jakbym miała za dużo energii. Martwią mnie te nadprogramowe kilogramy :-) ale sama nie będę zmniejszać dawki leków. Poczekam na wizytę u endo. Przyjmuję też EutyroX N 200, więc może to tycie spowodowane jest chorobą tarczycy. Pozdrawiam

Leelu - 2011-08-21, 20:25

No tak, u nas sytuacja może być trochę skomplikowana ze względu na to, że mamy kilka przypadłości. A dawki leków bierzesz spore - euthyroxu też (ja biorę 75, w ciąży brałam 100).
OlaOla - 2011-08-21, 21:58

Leelu, kiedyś też już brałam mniejsze dawki leków. Od mniej więcej 1,5 miesiąca wyniki hormonów tarczycy mam bardzo dobre, ale moja endo powiedziała, że zmniejszać dawkę Euthyroxu trzeba powoli. Może więc przy następnej wizycie :-)
Leelu - 2011-08-22, 19:02

No pewnie, jeśli takie dawki Ci służą, to trzeba brać. A z euthyroxem to jest tak, że dawki raczej się zwiększa z upływem czasu, niż zmniejsza.
OlaOla - 2011-08-22, 19:41

A dlaczego dawkę zwiększa się z upływem czasu? Już raz przez prawie 1,5 roku nie brałam w ogóle Eythyroxu. Stopniowo dawka była zmniejszana, aż przestałam brać w ogóle.
Leelu - 2011-08-22, 21:17

Serio???? A masz Hashimoto, czy jakiś inny rodzaj niedoczynności?
dorota1976 - 2011-08-22, 22:07

witam,a ja znowu jestem zmartwiona,samopoczucie mialam na poczatku po zmiejszeniue dawki lepsze a teraz znowu do bani,chociaz wyniki z kortyzolu same za siebie mowia ze bralam za duzo i juz dluzszy czas temu zmiejszylam to mialam nadzieje ze bedzie wpozadku,bo wyniki wroca do normy,sama juz niewiem co na ten temat myslec :-(

[ Dodano: 2011-08-22, 22:08 ]
czesc ola ja tez mieszkalam kiedys w olsztynie,z jakiej dzielnicy jestes,ja z nagorek,pozdrawiam

OlaOla - 2011-08-23, 09:49

Leelu - mam stwierdzoną niedoczynność tarczycy. W czasie tej przerwy od Euthyroxu miałam często robione badania na poziom hormonów tarczycy, czy nic się nie zmieniło. Ja mam jednak nadzieję, że uda mi się "wyleczyć" z tej choroby. Moja Endo podczas ostatniej wizyty powiedziała, że jeżeli poziom hormonów utrzyma się na takim dobrym poziomie przez najbliższy czas to zmniejszy mi dawkę leku.

dorota1976 - jestem z nagórek. Nawet w podobnym wieku jesteśmy. Może chodziłyśmy do tej samej szkoły ;-)

Leelu - 2011-08-23, 15:01

Dorota, może to jakieś przesilenie, może reakcja na nowe dawki? Organizm musi się dostosować, poczekaj jeszcze trochę, może Ci się polepszy.
A Oli życzę wykurowania tarczycy - jeśli to nie hashi, to pewnie jest szansa:)

OlaOla - 2011-08-23, 15:17

Hashi wiąże się chyba z powiększeniem tarczycy, a u mnie nic takiego nie stwierdzono, więc to chyba zwykła niedoczynność tarczycy.
Doroto, a jakie przyjmujesz dawki leków?

dorota1976 - 2011-08-23, 16:28

Leelu moze masz racje,jeszcze przeczekam,ale mnie szlak trafia bo chyba na zaduzo liczylam odrazu,jeszcze sie zastanawialam nad jednym wiesz,bo wynik wyszedl mi tylko rano zaduzo o prawie polowe ale narazie zmiejszylam tylko o 0.25 ml wiec na moje oko to bedzie duzo zamalo zmiejszona dawka,wiec sadze ze jak zejde na 10 mg dziennie rano to cos moze sie poleprze wiecej
Leelu - 2011-08-23, 17:55

Hashi to niszczenie tarczycy przez przeciwciała, więc nie jest to jej powiększenie, tylko raczej zmniejszanie.
Dorota, musisz próbować z tymi dawkami, u każdego jest inaczej. Wiem, że standardowa dawka to 20 + 10, jednak są przypadki, że ludzie biorą inaczej - mniej lub więcej. A odpowiednią dawkę chyba trzeba ustalać metodą prób i błędów...

dorota1976 - 2011-08-23, 19:24

staraja sie ustalac wedlug wynikow co mi wychodza z krwi,niedlugo mam wizyte tylko chyba nie wpisali mi w pobraniu krwi dodatwowo kotryzolu i raczej nie dowiem sie jakie mam wyniki po zmiejszeniu i niestety nastepne 2 miesiace czekania,ale to nic jestem cierpliwa ;-)

[ Dodano: 2011-08-23, 19:26 ]
narazie przyjmuje o 6 rano 15 mg,o 11.30 biore 5mg i o 16.30 rowniez 5 mg,ranny kortyzol wychodzi mi tylko zaduzo prawie drugie tyle ale o 13 juz jest w normie,wiec zapewne bede musiala zjechac na 10 ranna dawke

Mariola - 2011-08-31, 09:15

Witam! Dorotko ustalenie odpowiednie dawki leki wymaga zdolności lekarza i cierpliwości pacjenta...a ja sama stwierdziłaś jesteś cierpliwa ;-)
dorota1976 - 2011-09-01, 17:21

tak wiem,spieszyc sie nie bede :hat:

[ Dodano: 2011-09-01, 21:19 ]
Ola ja chodzilam najpierw do 25 a pozniej do 27,wiec mozliwe ze sie znamy faktycznie

Mariola - 2011-09-22, 10:48

Witaj Dorotko..juz jesteś po wizycie u lekarza? czujesz się lepiej ;-)
dorota1976 - 2011-10-23, 15:52

witam Mariola,musze ci powiedziec ze sa momenty ze czuje sie lepiej,ale znowu beda robic mi badania poniewaz prawdopodobnie jeszcze bede musiala zmiejszyc,w nastepnym miesiacu bede wiedziec.przepraszam ze tak dlugo nie odpisywalam.

mam do was pytanko jestem chora,dostalam antybiotyk amoxicikline 500 mg,zawsze dostawalam 250mg,zastanawiam sie czy nie zaduza dawka,a najgorsze jeszcze w tym ze zamiast temperatury mam 35 stopni.niewiem czy powinnam taka duza dawke brac tego antybiotyku.

Leelu - 2011-10-23, 19:28

A masz zaufanie do lekarza, który Ci to zalecił? Jeśli tak, to chyba bierz, tylko zwiększ sobie dawkę hydro. No i niektórzy tak mają, że w czasie choroby zamiast podwyższonej, mają obniżoną temperaturę.
dorota1976 - 2011-10-23, 20:10

wlasnie nie mam bo bylam u niego pierwszy raz,a dopiero jutro pojde do swojego lekarza poniewaz w niedziele przychodnie sa pozamykane,wstrzymam sie do jutra lepiej,nie bede ryzykowac :shock:
Mariola - 2011-11-08, 10:27

Witaj Dorotko. Gdy jestem przeziebiona i mam dostać antybiotyk to koniecznie muszę zwiększyć dawkę hydro...co do temperatury to również mam 35 i pare kresek. To chyba już taka przypadłość naszej choroby.

Mam również duże zmarwienie. Za tydzień w środę 16 list. mam biposje. Stwierdzono u mnie guzy na tarczycy. Jeden z lewej strony 10 mm a dwa z prawej strony po 8 mm. Wiem, ze nie są duże ale mimo to mam stracha...Boję się też samej biopsji.
Do tego też 16 to dzień moich urodzin ( 50) ;-) pewnie mogłam poprosić o inny termin ale czy to ma sens zwlekać...pewnie lepiej mieć to juz za sobą.

Leelu - 2011-11-08, 11:08

Nie martw się biopsją, ja miałam od razu przy diagnozie hashi, to nic strasznego, wcale nie boli. A co do guzków - one często zdarzają się przy naszej chorobie, ale są łagodne i pacyfikuje się je farmakologicznie.
dorota1976 - 2011-11-12, 10:32

Mariolo biopsa to cos podobnego jak pobieranie krwi trwa kruciotko,nie jest to przyjemne ale nie az takie straszne,nie ma co wzlekac.ja ostatnio mialam operacje nogi w dniu urodzin.
odebralam nastepny wynik i wyszlo mi jeszcze troszeczke zaduzo hydro ale juz nie tyle,norma jest do 607 a ja mam 637,wiec jedna cwiarteczka tylko mniej,ciekawi mnie tylko czy taki maly wyskok poza norme tez powoduje zle samopoczucie :shock:

joku4 - 2011-11-15, 00:16

No, wreszcie Was znalazłam! Już myślałam, że zeszliście do podziemi, jakaś konspiracja... :lol: A tak odnośnie tematu gorączki lub jej braku. My chyba faktycznie rzadziej miewamy gorączkę, ale jak juz jest... Ja lewituję i widzę wtedy gwiazdy, dosłownie, świat mi jakoś tak żarzy się w kolorach tęczy. Kiedy jestem tylko osłabiona to miewam właśnie temperaturkę tak bardziej w kierunku 35 z groszami, zresztą rzadko miewam wyższą niż 36. Zimnokrwiste z nas istotki :mrgreen: A tarczycy nikt mi nie nakłuwał, żadnych igieł! Zanika sobie powolutku bez sensacji, zrostów, blizn i jakichkolwiek stanów zapalnych.

[ Dodano: 2011-11-15, 00:20 ]
A kiedy wezmę za dużo hydrusia, jest mi bardzo wesolutko! Śmieję się jak głupi do sera i mam tendencję do podśpiewywania. Mama się ze mnie wtedy śmieje, bo wyraźnie humorek mi w takich momentach dopisuje. Niestety...rzadkie to chwile. Mój ostatni wynik kortyzolu to 0.5 ( norma od 3 z groszami ).

dorota1976 - 2011-11-15, 08:24

no to widze ze z goraczka to taki nasz juz urok,ok wpozadku,dobrze wiedziec :hat:
Mariola - 2011-11-18, 09:28

Witam! Jestem już po biopsji. Macie racje,nie jest to aż takie złe badanie. Trochę bolało samo wkłucie igły i czułam jak w środku coś sie dzieje...trwalo to krótko . Dwa nakłucia i juz po...mam 3 guzki.
Biopsje miałam w środę a dziś mamy piatek i ciagle jednak czuję przy przełykaniu lekki ból gardła i uszu...może tak ma byc..
Co do hydro...gdy wezmę więcej to ja z kolei strasznie dużo gadam...pewnie Ci co mnie słuchają myślą ,że ze mna coś nie tak...ale na drugi dzień mija i jest ok...
Ale dziwne z nas istoty... :hat:

Leelu - 2011-11-18, 11:11

Ten ból możesz jeszcze czuć - to normalne.
dorota1976 - 2011-11-18, 11:45

zgadzam sie to normalne,pare dni i minie

[ Dodano: 2011-11-24, 15:03 ]
mam do was pytanko,czy ktos z was zle sie czuje przy kazdej zmianie hydro,tzn przy zwiekrzaniu lub zmiejszaniu w razie potrzeby,bo ja niestety przez jakies 2 tygodnie ledwo zyje :shock:

tantria - 2011-11-30, 16:23
Temat postu: Witam
Witajcie!

Jeszcze nie wiem czy powinnam tu być, dopiero podejrzewają u mnie Addisona, ale postanowiłam zasięgnąć informacji, zanim zacznę panikować :)

Niedawno wykryto u mnie chorobę Hashimoto. Zemdlałam w tramwaju, wysłano mnie na badania i od badania do badania trafiłam z wynikami potwierdzającymi Hashimoto do endokrynologa. Pani endokrynolog zdecydowała, że zanim wyda mi leki na hashi chce dowiedzieć się, jaki mam poziom kortyzolu. Niepokoiła się tymi zasłabnięciami, pytała o plamy na skórze, moją przemianę materii (wyjątkowo szybka, co jest ponoć nietypowe przy hashi z niedoczynnością tarczycy) i jeszcze o parę rzeczy. W poniedziałek poznam wyniki, ale już się ich trochę obawiam. Powiedzcie mi - czy same wyniki kortyzolu dają pewny, lub w ogóle jakikolwiek wynik? Martwię się, bo kilka chorób spadło na mnie w krótkim czasie i pomyślałam, że poszukam osób, które już sobie jakoś z tym radzą :)

Leelu - 2011-11-30, 16:28

Nie wiem, czy sam kortyzol może nam dostarczyć wystarczających informacji, no chyba że będzie ten poziom bardzo niski. Jednakże byłoby warto zrobić jeszcze DHEA no i test z synacthenem - ten jest najbardziej wiarygodny. Nie martw się na zapas - nawet jeśli jesteś chora, nie jest to takie straszne, naprawdę:)
tantria - 2011-11-30, 16:43

Dziękuję za informację :)

Trochę to wszystko szybko się na mnie zwaliło, bo dwa tygodnie temu nie wiedziałam o żadnej chorobie, a teraz mam Hashimoto, guza na tarczycy (planuję biopsję) i podejrzenie Addisona. Lekarka kazała mi przyjść na badanie kortyzolu zmęczona, głodna, niewyspana i zła O_o' Nie wiem do końca dlaczego akurat tak, ale bardzo podkreślała, że to ważne, a biorąc pod uwagę, że na badanie idę w sobotę o 7 rano, to uzyskanie żadnego z podpunktów nie będzie trudne ;)

Widzę, że sporo osób ma połączenie Addisona i Hashimoto, ale nigdzie nie znalazłam podobnego forum dla hashi. Moglibyście powiedzieć, czy źle szukałam czy po prostu nie istnieje?

Leelu - 2011-11-30, 17:00

Nie wiem czy istnieje odrębne forum dla hashi, ale nasze jest na pewno fajniejsze:) No i dużo osób tutaj ma hashi + addi, lub samo hashi. A wracając jeszcze do Twojego poprzedniego postu, to rzeczywiście - szybka przemiana materii nie jest typowa dla hashi, przy niedoczynności tarczycy raczej się tyje, bo przemiana jest spowolniona. Poza tym omdlenia, zmęczenie - to może być znak braku sterydów w organizmie, z czym się wiąże brak sił dożycia. Zrób spokojnie badania, poproś lekarkę o test z synacthenem - on jest tak naprawdę decydujący i chyba nie pozostawia wątpliwości, dokładnie pokazuje jak pracują nadnercza.
dorota1976 - 2011-12-03, 23:35

halooo,mam pytanko,pisze juz drugi raz,czy ktos z was zle sie czuje przy kazdej zmianie lekow hydro,ja jak nawet cwiartke dodam albo odejme to mam kiepskie samopoczucie przez nie mniej niz 2 tygodnie
maag89 - 2011-12-04, 09:40

dorota1976 napisał/a:
halooo,mam pytanko,pisze juz drugi raz,czy kos z was zle sie czuje przy kazdej zmianie lekow hydro,ja jak nawet cwiartke dodam albo odejme i mam kiepskie samopoczucie przez nie mniej niz 2 tygodnie


ja to sie zle czuje prawie ciagle... chyba jestem zle leczona....
a jesli chodzi o hydro to jest gorzej jak nie wezme albo zapomne wziac to organizm zaraz mi przypomina i mam wtedy zawroty i jestem strasznie oslabiona

Leelu - 2011-12-04, 11:05

Ja raczej nie zmieniam dawki, ale jeżeli już, to dodaję, dla lepszego samopoczucia w czasie choroby, itp. Kiedyś nie wzięłam dawki popołudniowej, żeby zrobić eksperyment (tak zasugerował mi pewien lekarz - był to zły pomysł) i na drugi dzień rano czułam się źle. Dopiero po porannej dawce hydro poczułam się tak jak trzeba.
dorota1976 - 2011-12-04, 22:48

aha,to nie tylko ja widze mam problemy ze zlym samopoczuciem,ja tez sie ciagle zle czuje,nie pamietam dnia kiedy bylo normalnie,ale nie nie chodzi mi o zawroty glowy czy oslabienie bo to akurat mnie az tak do tej pory nie przeraza,przyzwyczailam sie juz do tego,ale najgorsze samopoczucie jest tragiczneczasami mam wrazenie ze to juz koniec,tak sie wlasnie czujesz?bo ja niestety tak

[ Dodano: 2011-12-04, 23:27 ]
Leelu to i tak masz dobrze ze jak wezmiesz tabletke nastepna to wszystko u ciebie wraca do normy,mnie nie mniej niz 2 tygodnie to meczy,teraz przy ostatniej zmianie juz 3 tygodnie sie to ciagnie :shock: ,
ja sie od 12 lat bardzo zle czuje odkad zachorowalam,ostatnie zmiany lekow to po 2 tygodniach(od kazdej zmiejszonej tabletki)powracalo do normy,nawet czulam sie troche lepiej,a teraz ciagnie sie to i ciagnie,ale mimo wszystko 12 lat zlego samopoczucia to dlugo,pozazdroscic tylko tym co sie dobrze czuja przy tej chorobie.

Leelu - 2011-12-05, 16:36

Wiesz co, wydaje mi się, że jeśli źle się czujesz, to musi być coś nie tak z ustawieniem leków i prowadzeniem choroby. Ja naprawdę czuję się normalnie, ale widać na wynikach, że wszystko jest w porządku, pomimo dwóch chorób. Zawsze powtarzam, że podstawa to mądry lekarz.
tantria - 2011-12-05, 19:20

Ja dziś odebrałam wyniki kortyzolu (w normie) i w środę wybieram się do endokrynologa. Porozmawiam z nią czy nie chce sprawdzić tego addisona dokładniej, a jeśli nie to pobiorę laki na hashi i zobaczę czy cokolwiek się poprawi. W razie czego sama zrobię badanie i po prostu przyjdę z wynikami (już tak zrobiłam z hashi, aczkolwiek za radą lekarza rodzinnego, bo powiedziała mi, że niektórzy endokrynolodzy nie wysyłają przy niedoczynności na anty-tpo, a to ważne, więc lepiej iść już z wynikami). Mam nadzieję, że jednak mam tylko hashi, dobrze dobiorą mi leki (jak czytam o długim dobieraniu dawki u niektórych to trochę się boję) i przestanę spać lub chcieć spać 24/h :) Bycie trochę "żywą" byłoby miłą odmianą, magisterka sama się nie napisze ;)
Leelu - 2011-12-05, 19:43

Możliwe, że masz tylko hashi. Jednak co do badań, to nie wiem czy robią ten test z synacthenem w zwykłych laboratoriach. Ja miałam to robione w szpitalu.
tantria - 2011-12-05, 19:55

W takim razie nie będę udawać mądrzejszej od lekarza i po prostu mu zaufam :) Jeśli dalej mimo leczenia hashi będę się źle czuła to spróbuję jeszcze porozmawiać, a w ostateczności poszukam innego lekarza, ale mam nadzieję, że do tego nie dojdzie.
Leelu - 2011-12-05, 20:15

Wiesz co, ja bym na Twoim miejscu zapytała lekarza o ten test, bo z tego co wiem, jest on najbardziej diagnostyczny, jeżeli chodzi o potwierdzanie choroby addisona. Poczytaj sobie z resztą w internecie, ja chyba kiedyś zamieszczałam link do opisu tego badania - jest gdzieś na forum.
tantria - 2011-12-05, 20:50

Zapytać, zapytam - w niczym mi to nie zaszkodzi przecież. Gdyby nie to, że mdleję i cały czas chudnę mimo niedoczynności tarczycy (50 kg przy 170 wzrostu...), to pewnie bym addisona nie podejrzewała, ale te objawy mnie (i jak mi się wydawało moją endokrynolog) nieco niepokoją.
Leelu - 2011-12-05, 21:49

Tak jak możesz zobaczyć, na tym forum sporo osób ma właśnie te dwie przypadłości. A badałaś sobie dhea SO4? Bo mnie po tym badaniu lekarka powiedziała, że prawdopodobnie mam addi (wynik był bardzo niski). Jeśli chudniesz, jesteś zmęczona itd. to bardzo możliwe, ze masz addi. A co z kolorem skóry? Czy nie masz trochę ciemniejszej karnacji, niż inni? Nie wypadają Ci włosy? Czy masz ochotę na potrawy kwaśne i słone?
tantria - 2011-12-06, 00:05

Włosy ostatnio bardzo mi wypadają (a szkoda bo są kręcone i ładne...), gusta kulinarne zawsze miałam dziwne, więc trudno mi ocenić, natomiast karnację mam bardzo jasną (przy czarnych włosach i oczach). Ze skórą mam zabawnie, bo przez pół roku studiowałam w Turcji i byłam blada, jak ściana (na szczęście nie imają się mnie też oparzenia słoneczne). Ludzie brali mnie za uciekinierkę z radykalnego kraju muzułmańskiego, bo myśleli, że całe życie spędziłam w hidżabie... Ale odbiegam trochę od tematu ^^" Na pewno porozmawiam z lekarką o addisonie.
Mariola - 2011-12-06, 10:55

Wita..Tantria nie martw się my tutaj mamy hasi..adisona..mi w wieku 28 wygasła jeszcze dodatkowo praca jajników..Nie ma sie więc co załamywać..
Moja karnacja też nie jest ąz tak ciemna jak zdarza się przy Adisonie..latem jednak muszę unikać słońca dlatego gdyż skóra bardzo szybko brązowieje i powstają nieciekawe plamy..
Dlonie moje maja brązowe plamki ( mnóstwo) wkurza mnie to ale nic na to nie poradzę...od tego się nie umiera.
Ja też zawsze miałam dziwne gusta kulinarne..Wszytskich zawsze dziwi ze zjadając ciastko muszę zaraz "przegryż" najlepiej ogórkiem kiszonym.
Po słodkim czuje się źle dlatego też jem to co mi najlepie smakuje ( czyli kwaśne i słone)...

Wracają jeszce do pytania Dorotki...biorę przeisane dawki hydro ( rano i popołudniu)..kiedy jednka czuję się źle biorę jeezcze połówkę a zdarza sie ze i cała tabletkę...na drugi dzień czuje się jak nowo narodzona..

dorota1976 - 2011-12-06, 11:04

to ja cos dodam,zanim stwierdzili u mnie adi i zanim bralam leki tez bylam okropnie blada,wiec moze cos w tym jest,moze faktycznie masz a moze co jeszcez cos innego,kortyzol czasami wychodzil mi w normnie czasami lekko ponizej,a mialam robiony pare razy,ale stwierdzili ze jedyne wyjscie to zrobic ten test i faktycznie jak mowi Leelu to wykazalo najlepiej i choroba zostala stwierdzona.
Leelu - 2011-12-06, 13:02

Klasyczne objawy objawami, ale tak naprawdę każdy ma inaczej. Ja z kolei miałam/mam ciemniejszą karnację (chociaż w sumie nie wiem czy od addi, czy po mamie:)), tez uwielbiam słone i kwaśne, ale np. przed diagnozą nie czułam się źle, pracowałam zawsze bardzo dużo, po 12h dziennie, i wcale nie czułam się przemęczona czy słaba. Faktem jest, że po rozpoczęciu kuracji hydro zobaczyłam, że jednak nie czułam się tak, jak powinnam, ale nie było to na pewno złe samopoczucie. Do endo zostałam skierowana przez dermatologa i ginekologa, a zaczęło się od wypadania włosów. Chociaż wypadają one także przy niedoczynności tarczycy...
dorota1976 - 2011-12-06, 13:18

to ci sie jeszcze dobrze trafilo ;-) ja od samego poczatku ledwo rzyje,brak sily,przemeczenie to pikus w porownianiu do zlego samopoczucia,czesto lezalam miesiacami i tak zle sie czulam ze nie moglam sie podniews bo myslalam ze zaraz padne albo ze to juz koniec,ojjj nie zycze tego nikomu
tantria - 2011-12-06, 14:37

Ja teraz tak ledwie żyję, może przez pół godziny dziennie jestem w stanie do czegokolwiek (na dziś już wykorzystałam swój limit). Na szczęście, mimo że jednocześnie robię dwa kierunki studiów, to jest już taka końcówka, gdzie mam 2 dni zajęć w tygodniu, więc zostaje mi sporo czasu na przesypianie życia. Troszkę zazdroszczę, że jesteście już zdiagnozowane i bierzecie leki. Wiele rzeczy, które podciągam pod objawy mogą być po prostu czymś normalnym. Trudno chyba ocenić czy wiecznie mi zimno bo mam hashi czy dlatego, że jestem bardzo szczupła i mam niskie ciśnienie. Pewnie dopiero po dobraniu leków dowiem się, co było objawami a co po prostu częścią mnie ;) Mam pytanie - czy Was z powodu hashi lub addisona dopadały stany depresyjne?
Leelu - 2011-12-06, 14:56

Ja nie popadałam, ale takie stany są bardzo częste przy niedoczynności tarczycy.
Leelu - 2011-12-06, 15:01

A jeszcze co do odczuwania zimna: ja też zawsze byłam chuda, miałam niskie ciśnienie (moja mama też zawsze takie ma) i wiecznie było mi zimno. Jednak jakimś cudem po rozpoczęciu leczenia i ciśnienie skoczyło w górę, i odczuwanie temperatury wróciło do normy. Tak że naprawdę trudno powiedzieć, co jest objawem chorobowym, a co naszą naturalną właściwością...
dorota1976 - 2011-12-07, 14:34

mnie za to co jakis czas robi sie strasznie goraco,tzn az mnie piecze skora,i nagle zaczyna mi sie wszystko trzesc w srodu a za chwile jakby mi w mozgu wszystko zanikalo,oj,wtedy to dopiero mam stracha,niewiem co to moze byc,albo czasami siedze nagle nie widze bokow,wszystko mi faluje i slabo wtedy widze,jak jade autem a tak mi sie ropbi to staje na poboczu i sie zatrzymuje.
Leelu - 2011-12-07, 14:52

Wow, a mówiłaś lekarzowi o zaniku widzenia bocznego? Bo brzmi to poważnie.
tantria - 2011-12-07, 15:28

Wszystkie te objawy w ogóle brzmią poważnie, a już zanik widzenia szczególnie... Myślę, że to nie są objawy,m nad którymi lekarz powinien przejść do porządku dziennego.

Do mnie dzisiaj dzięki genialnej poczcie polskiej nie dotarły papiery, których potrzebowałam do lekarza i nie mogłam pójść. Jeśli dotrą wieczorem, pójdę jutro rano, jeśli nie, muszę poczekać z konsultacją i braniem leków do poniedziałku.

Leelu - 2011-12-07, 16:07

Echhh... Same kłody pod nogami...
dorota1976 - 2011-12-07, 23:20

mowilam lekarzowi to stwierdzil ze ja mam stan ogniskowy zapalny w przysadce mozgowej,bo tak mi wyszlo na rezonansie i to jest normalne,cale szczescie ze chociaz cokolwiek wiedze ale bardzo dziwnie,nie da sie tego okreslic ale bokow niestety juz nie,wszystki mi takjakby faluje,ale to jeszcze przezyje,gorsze jest to co mi sie dzieje z tymi uderzeniami goraca i jakby mi mozg przestal funkcjonowac.
Leelu - 2011-12-07, 23:25

To jest normalne??????? Gdzie Ci tak powiedzieli??????
Joanna - 2011-12-08, 11:34

Dorotko i Tantrio. Jestem Aśka. Tez choruję na addi i hashi. Chciałam was jakoś podnieść na duchu. Z tymi chorobami tak już jest - złe samopoczucie to na początku normalne, a szczególnie przed zastosowaniem leczenia lub w przypadku złego leczenia. Potem wszystko już się normuje, ale o lekach nie wolno zapominać. Szczególnie z addisonem trzeba się pogodzić. Jak zachorowałam byłam za bardzo "zajęta":) dochodzeniem do siebie, że o tym nie myślałam. Ale później zauważyłam, że nie w pełni doszłam do siebie. Tak jakbym była inną osobą. Choć czuję się bardzo dobrze i od momentu wykrycia addi nie miałam problemów typu przełom nadnerczowy czy jakiś poważniejszy uszczerbek na zdrowiu. Oczywiście poza hashi, które to dało o sobie znać za 3,5 roku. I w sumie jestem już z tym pogodzona. Jestem szczęśliwa z powodu wykrycia choroby i tego, że jak do tej pory radzę sobie z tym. Sądzę, ze addison nie jest najtragiczniejszą rzeczą, która może spotkać człowieka. W rodzinie mam dziewczyny chore na tocznia, z tego jedna już nie żyje, a druga po 10 letnim okresie dializowania dostała w ubiegłym roku nerkę. I zaczęła normalniej żyć. Moja mama choruje od 25 lat na reumatoidalne zapalenie stawów, a ja się naprawdę cieszę, że jeśli musiałam już zachorować to jest to addison a nie toczeń czy rzs. Głowa do góry - wszystko będzie dobrze :-)
Leelu - 2011-12-08, 11:52

That's the spirit! :hat:
Joanna - 2011-12-08, 11:58

Dziękuję Leelu :-) I pozdrawiam
Leelu - 2011-12-08, 12:45

Wiesz, ja też jestem zdania, że są gorsze rzeczy, a z naszymi chorobami da się normalnie żyć.
Joanna - 2011-12-08, 13:08

Tak to prawda, ale są również ludzie, którzy nic nie wiedzą o Addisonie i jak już było pisane nie raz - lekarze idioci, którzy nic nie wiedzą :shock: lub nie chcą wiedzieć o tej chorobie. I w tym schorzeniu to chyba największy problem - diagnostyka :-? Potem, raz lepiej, raz trochę gorzej, ale jest już ok ;-)
Mariola - 2011-12-08, 13:29

Witaj Dorotko! Dokładnie czułam się tak samo zanim stwierdzono u mnie adisona..nie mogłam chodzic..jeść..przy każdym kroku miałam potworną zadyszke..a do tego byłam potwornie chuda i blada..lekarze nie wiedzieli co mi jest...Cudem jednak trafiłam do endokrynologa...gdy mnie zobaczył to był przerażony..Zapisał mi hydro..i uwierz na drygi dzień po zażyciu odpowiedniej dawki poczułam sie jak nowo narodzona...Nigdy tego nie zapomnę
BEAMI - 2011-12-08, 18:45

Drugi dzień brania hydrusia i poszłam na krótki spacer :) wcześniej przejście z kuchni do pokoju wydawał się wyprawą na koniec świata :)
gochaaa - 2011-12-08, 20:05

Witam jestem tu nowa
Mam podejrzenie addisona. Wynik kortyzolu to 0,27
Mam też hashi i bardzo się boję że nie będę mogła mieć dzieci :(

Leelu - 2011-12-08, 21:07

No coś Ty!! A skąd to wzięłaś?? Ja mam hashi i addisona i zapewniam Cię, że z prokreacją nie ma żadnych problemów, jeśli chodzi o ten zestaw. 2 lipca urodziłam Antosia i obyło się bez większych problemów. Przez całą ciążę pracowałam i czułam się dobrze, i wyglądałam lepiej niż kiedykolwiek:)
Joanna - 2011-12-08, 21:14

Witaj Gocha:) Jeśli przeczytałaś choć część z postów na tym forum, pewnie wiesz, że my wszyscy mamy takie same problemy:/ Niestety, ale da się z tym żyć. Musisz przede wszystkim zrobić dokładne badania w kierunku chorób Addisona i Hashimoto. Najlepiej pójść do jakiegoś dobrego endokrynologa w okolicy. I przede wszystkim położyć się do szpitala, aby te badania wykonać. Wtedy będziesz miała pewność, że dokładnie Cię przebadali. Co do bezpłodności - Addison i Hashimoto nie przesądzają o zaniku czynności jajników, choć tego nie wykluczają. Dobrze jest zrobić też badania hormonów ginekologicznych, ale o tym powinien zadecydować ten wspomniany wyżej "dobry endokrynolog". W sprawach ginekologicznych nie panikuj za bardzo, jeśli okres jest w miarę regularny to nie ma powodów do obaw. Dziewczyny z Addisonem rodzą normalnie dzieci, co też jest potwierdzone m.in. na tym forum. Okres przy przełomie nadnerczowym zawsze wariuje i trzeba ustabilizować nadnercza i tarczycę, aby i on się ustabilizował. Wątpliwości o bezpłodność ma każda z nas, która ma chore nadnercza i tarczycę, a dzieci jeszcze nie. Ja też jeszcze nie mam dzieci, ale moja Pani ginekolog mówiła mi, że różnie może być, zważywszy na to, że nikt nie zna swojej przyszłości i nie jest w stanie powiedzieć, co też jeszcze go spotka. Na razie zrób dokładne badania i nie martw się na zapas. Głowa do góry - wszystko będzie dobrze (chyba już to dziś pisałam:-)))

[ Dodano: 2011-12-08, 21:17 ]
Leelu gratuluję Ci Antosia :-) Też chciałabym mieć, ale Piotrusia ;-) Niestety jeszcze się nie zanosi:/

gochaaa - 2011-12-08, 21:17

A jeśli chodzi o moje wyniki mam 0,27 kortyzol. Do lekarza idę za tydzień a nie miałam takiego czegoś jak przełom nadnerczy.. Jak on się objawia i czy moje wyniki są bardzo złe??
I dzięki dziewczyny za pocieszenie bo po prostu nie wiem z czym to się je.. Zawsze byłam zdrowa a tu nagle dwie choroby i praktycznie nic o nich nie wiem ;p

Joanna - 2011-12-08, 21:38

Przełom nadnerczowy objawia się bardzo złym samopoczuciem. Objawy zostały już tu kilkakrotnie przytoczone. Ale ogólnie można powiedzieć, że to stan gwałtownego spadku ciśnienia krwi (ja miałam 40/20) omdlenia, utraty świadomości. Towarzyszą temu wymioty, biegunka lub zaparcia i przez kilka miesięcy wstecz od przełomu - chudnięcie, ciemne zabarwienie skóry i apetyt na słone potrawy i pomidory (brak kortyzolu osłabia i prowadzi do zaniku produkcji sodu i potasu w organizmie; pierwiastki te są bardzo ważne dla człowieka, bez nich nie da się żyć; sód to po prostu ta sól jedzona tonami, a potas - pomidory). O moim zachorowaniu i m. in. o przełomie nadnerczowym napisałam w dziale Moja historia bodajże w styczniu. Jest chyba na 16 stronie działu. Jeśli potwierdzą u Ciebie Addisona to będziesz jedną z nielicznych, bez diagnozowania choroby w przypadku ostrego przełomu nadnerczowego. O przełomach nadnerczowych u innych forumowiczów możesz przeczytać w tym samym dziale Moja historia. Zachęcam Cię, abyś jak najszybciej udała się do endokrynologa żeby potwierdził bądź wykluczył Addisona i Hashi bo w przeciwnym razie grozi Ci przełom. A tego na pewno byś nie chciała, wierz mi :-)
Leelu - 2011-12-08, 22:30

Sam kortyzol choroby nie przesądza. Trzeba zrobić kompleks badań, o których nawet ostatnio było na forum wspomniane.
maag89 - 2011-12-08, 22:53

gochaaa napisał/a:
... Zawsze byłam zdrowa a tu nagle dwie choroby i praktycznie nic o nich nie wiem ;p


znam ten bol... tyle ze mi wykryli jedna chorobe. dokladnie rok temu zaczelam latac po lekarzach z dziwnymi objawami, pytali czy potrzebuje zwolnienia do szkoly itp i mieli gdzies.
co lepsze raz zawiezli mnie rodzice do szpitala na pogotowie wieczorem bo zemdlalam na uczelni to nawet mi badan nie zrobili tylko dali tabletki na migrene i uspokojenie ;] lekarze...
nagle w kwietniu lekarka bez specjalizacji wziela mnie w szpitalu pod swoje skrzydla i po 10 dniach odkryla co mi jest.

teraz kwestia znalezienia dobrego endo ktory bedzie cokolwiek wiedzial o addisonie.

czuje sie znowu coraz gorzej... brak sil i potworne bole glowy... ;/ i tak dzien w dzien..

Joanna - 2011-12-08, 23:18

Madziu - większości z nas nie rozpoznali choroby od razu i doszukiwali się różnych idiotycznych przyczyn. Ja przez to leżałam 4 dni nieprzytomna, a lekarze uznawali to za padaczkę:/ Jeśli chodzi o niedoczynność nadnerczy to w polskim społeczeństwie istnieje ogromne niedoinformowanie. I niestety przede wszystkim u lekarzy.
maag89 - 2011-12-08, 23:28

I to jest przykre... najpierw nie traktują cię poważnie, a później i tak nie wiedzą jak leczyć albo leczą na zasadzie lotto... "może się uda"
Joanna - 2011-12-09, 08:01

Tak, a potem jest ta loteria - uda się - nie uda. Czasem udaje się w ostatniej chwili, a pomyśleć, że gdzieś na prowincji, w biedniejszych krajach lub po prostu u nas w Polsce przed 50 laty - kogo ratowali - nikogo :!: :oops:

[ Dodano: 2011-12-09, 08:04 ]
Ale nawet teraz w 2011 r. w Polsce zdarzają się pewnie takie przypadki, że kogoś nie uratowali - ktoś za późno udał się do lekarza, a lekarz nic nie wiedział... :wtf:

gochaaa - 2011-12-09, 11:30

Ja muszę powiedzieć że mam dobrego endokrynologa i od razu jak zaczęłam się leczyć na hashi to dał mi skierowanie na kortyzol sód i potas. Sód wyszedł 135,1 a potas 4,4 czyli niby w normie. Na razie nie biorę żadnych leków. A w środę idę po szpitala na wszystkie badania żeby potwierdzić diagnozę :)
Joanna - 2011-12-09, 12:13

To bardzo dobrze - dokładnie Cię przebadają i będziesz wiedziała. Trzymam kciuki :-)
Leelu - 2011-12-09, 13:21

Moja endo też jest doskonała - od razu wiedziała, co mi jest. A co ciekawsze, jeszcze wcześniej dermatolog miała podobne przypuszczenia... Być może w świętokrzyskim mamy jakichś wyjątkowo mądrych dochtorów:)
Joanna - 2011-12-09, 13:39

Ja mam również bardzo mądrego lekarza. Jak tylko mnie zobaczył, w pół przytomną, brązową, 40 kilogramową poczwarką:) to wyrecytował diagnozę jak pacierz 8-) Już to kiedyś pisałam, ale wiele bym oddała, żeby mnie zobaczył przynajmniej dwa tygodnie wcześniej. Wcześniej lekarze z lubelskiej kliniki dziecięcej nie odkryli tego, a gdy w wieku 18 lat zmuszona byłam ich opuścić, zapisałam się do kobiety internisty ze specjalizacją endokrynologiczną, kierując się tym, że młodej dziewczynie lepiej odpowiada lekarka a nie lekarz. Oboje państwo przyjmowali w tej samej poradni endokrynologicznej, a przez swoją całkowicie subiektywną decyzję o mało nie straciłam życia :!:
Leelu - 2011-12-09, 15:52

No ale nie ma tego złego, ponieważ teraz jesteś w stanie docenić dobrodziejstwo dobrej diagnozy i prawidłowego ustawienia leków, bez narzekania, że akurat Ciebie dotknęła taka choroba:)
maag89 - 2011-12-09, 16:29

licze na to ze i ja spotkam takich lekarzy :) no ale i tak dobrze ze wiem co mi jest :hat:
tantria - 2011-12-09, 22:34

Witajcie ponownie :) Miałam teraz 2 czy 3 dni, kiedy byłam w stanie cokolwiek zrobić bez zasypiania na stojąco i padania co krok! Co prawda śpię po 12 godzin na dobę, ale przynajmniej przez te 4 - 5 godzin jestem przytomna. W poniedziałek do endo i mam nadzieję, że wreszcie dostanę leki i porozmawiam z lekarzem o addisonie.
Tak, jak niektórzy trochę boję się o niemożliwość posiadania dzieci... Chociaż pół roku temu robiłam badania z powodu endometriozy i z moimi jajnikami wszystko było dobrze. Pewnie niedługo będę je powtarzać, więc sprawdzę czy dalej jest ok. Najgorsze jest to, że wszyscy lekarze powtarzają, że z dziećmi nie powinnam za długo czekać i już powinnam się powoli szykować, żeby podleczyć choroby i zacząć się starać, a o ile ja za 2 - 3 lata mogłabym myśleć o dziecku, to mój chłopak, który jest 3 lata młodszy - raczej nie. Jest odpowiedzialny i fantastyczny, ale 19 czy nawet 21 lat to moim zdaniem nie jest idealny wiek na zostanie ojcem. Ale chyba nie ma co panikować - jestem/będę pedagogiem/nauczycielem, więc dzieci będę miała dookoła pod dostatkiem ;) Moja babcia z hashi urodziła trójkę wspaniałych dzieci, w tym jedno dość późno, więc czemu mi ma się nie udać?
Cały czas trochę boję się, że lekarka nie uzna za słuszne wysłać mnie na badanie addisona i będę musiała albo szukać innej, albo czekać i sprawdzać czy po unormowaniu tsh nie miną wszystkie objawy (co pewnie znaczyłoby, że mam tylko hashi). Jak często chodzi się do lekarza, kiedy już bierze się ustaloną dawkę leków? Zawsze uciekałam, jak mogłam od przychodni i teraz najwidoczniej muszę to odrobić...

Joanna - 2011-12-09, 23:11

Leelu napisał/a:
teraz jesteś w stanie docenić dobrodziejstwo dobrej diagnozy i prawidłowego ustawienia leków, bez narzekania, że akurat Ciebie dotknęła taka choroba:)

Tak - codziennie to doceniam :-) Zdiagnozowanie tej choroby ot tak w gabinecie, bez przełomu nadnerczowego nie wyzwala w ludziach aż takiej radości. W przypadku przełomu na szali stoją leki i życie. Każdy normalny wybiera leki bo chce ratować życie :-D

[ Dodano: 2011-12-10, 13:14 ]
tantria napisał/a:

Cały czas trochę boję się, że lekarka nie uzna za słuszne wysłać mnie na badanie addisona i będę musiała albo szukać innej, albo czekać i sprawdzać czy po unormowaniu tsh nie miną wszystkie objawy (co pewnie znaczyłoby, że mam tylko hashi). Jak często chodzi się do lekarza, kiedy już bierze się ustaloną dawkę leków? Zawsze uciekałam, jak mogłam od przychodni i teraz najwidoczniej muszę to odrobić...


To po prostu zrób sobie sama wyniki w kierunku Addisona - najprostszym sposobem - kortyzol i ACTH z krwi. Sam kortyzol nie wystarczy, trzeba zrobić też badanie poziomu hormonu ACTH (hormon przysadki mózgowej, który pobudza korę nadnerczy do wydzielania m.in. kortyzolu). Jeśli poziom ACTH jest dużo większy niż norma, a poziom kortyzolu mniejszy od normy to wtedy jest duże prawdopodobieństwo niedoczynności nadnerczy. Ale te badania, podobnie jak wszystkie hormonalne można zrobić jedynie prywatnie. U mnie jest taka przychodnia prywatna lux - med i tam zrobienie tych dwóch hormonów kosztuje ok 60 złotych.
Co do wizyt u lekarza - ja z ustawionymi lekami chodzę trzy razy do roku. Ale zawsze mówi mi, że gdybym czuła się gorzej, to mogę przyjść w każdej chwili.

Leelu - 2011-12-10, 19:43

I jeszcze DHEA SO4 sobie zrób. Jeśli jest niskie, to znaczy, że addison jest prawdopodobny.
Ja chodzę do lekarza co ok. pół roku, ewentualnie jeśli coś jest nie tak z wynikami (TSH, bo jeszcze nie zdarzyło mi się, żeby od strony addi coś szwankowało), to robię badanie za 3 mce i dzwonię.
A co do posiadania dzieci - nie martw się na zapas. Mnie też mówiono, że mam się szybko starać, itd., ale ja czekałam na odpowiednią chwilę, która dla mnie nadeszła w wieku 33 lat:) Tak że naprawdę nie masz się co martwić - jeśli z jajnikami jest wszystko w porządku, to ani addi ani hashi nie przeszkadzają w posiadaniu dzieci:)

tantria - 2011-12-10, 22:25

Joanna - dziękuję za radę :) Ja u siebie też czasami chodzę do lux-medu właśnie. Kortyzol robiłam, bo endo coś podejrzewa, ale wyszedł dobrze, a żadnych innych badań nie zleciła. Jak tylko wydobrzeję pójdę zrobić te badania. Na razie coś mnie złapało - grypa żołądkowa, albo zatrucie, nie jestem pewna, ale czuję się fatalnie.

Leelu - gratuluję maleństwa! Też jestem zdania, że lepiej poczekać na odpowiednią chwilę i jeśli taka ma nastać, to nastanie. Nic na siłę.

Bardzo pocieszające jest dla mnie to, że żyjecie normalnie i nie tracicie pogody ducha :)

Joanna - 2011-12-10, 23:27

Cieszę się, że mogłam pomóc. A tak w ogóle to jestem po prostu Aśka. Sorki, że zapytam - jak się nazywasz? Chyba, że wolisz żebyśmy pisali twój nick tantria.
Żyjemy normalnie, bo życie biegnie do przodu i trzeba ze wszystkim nadążyć. Zdarzają się chwile zwątpienia, podłamania itp. ale trzeba iść dalej. Dostaliśmy przecież tak jakby drugie życie. I za to trzeba dziękować Bogu.

Mariola - 2011-12-13, 09:31

Hej Tantria..nie martw się..ja mam hasi i adisona..chodzę do pracy i nikt nie ma pojęcia że jestem chora. Uważam,że im mniej wiedzą tym lepiej żyją..hehehe...
Zgadzam sie z Tobą Asiu..masz rację dostalismy drugie życie..drugą szanse...wykorzystjmy ją jak najlepiej.

Leelu - 2011-12-13, 10:50

Ja poinformowałam ludzi w pracy, że jestem chora, ze względów bezpieczeństwa - zawsze jest większe prawdopodobieństwo, że ktoś w razie wypadku będzie pamiętał o hydrokortyzonie. Lekarze uczulali mnie, żeby informować o tym ludzi.
Joanna - 2011-12-13, 11:32

Ja się trochę obawiam - nie wiem co zrobić. Kończę obecnie drugi staż i może zostanę, może odejdę. Nic podczas tych dwóch staży nie mówiłam nikomu. Moim zdaniem ludzie nie rozumieją tego - pewnie by uważali, że przecież młoda, ładna dziewczyna po której nic nie widać:) to pewnie zmyśla bo chce się użalać nad sobą. Poza tym doszłam do tego, że ludzie nie mówią o sobie za dużo - każdy pewnie ma różne problemy i nie okazuje tego, więc po co się chwalić?
Leelu - 2011-12-13, 14:00

No tak, to zależy, ja w swojej pracy już lata jestem, więc znamy się i wiemy co komu można powiedzieć. Poza tym, ludzie są różni, niektórzy mają naprawdę ciasne umysły...
tantria - 2011-12-13, 15:02

Asiu - mam na imię Kinga :)

Myślę, że nieinformowanie nikogo to błąd. Powinna wiedzieć chociaż jedna bliższa wam w firmie osoba. Wiem po sobie, bo kiedy zemdlałam na uczelni (miałam już wtedy rozpoznane hashimoto) ludzie wiedzieli, żeby powiedzieć o chorobie ratownikom. W przypadku hashimoto może to tak bardzo nie wpływa na decyzje ratownicze, ale już przy addisonie chyba tak?

Byłam wczoraj u lekarza - nie chce robić dodatkowych badań, bo uważa, że kortyzol mam w normie i to wystarczy. Od dzisiaj biorę leki na hashi - zaczynam od pół tabletki eurythyronu.

Wracają mi niestety powoli strasznie płaczliwe nastroje, jakie miałam przed braniem visanne (lek na endometriozę, który teoretycznie powinien zwiększać ryzyko depresji, a mnie uratował przed naprawdę fatalnymi nastrojami). Boję się tego, bo płakałam wtedy po parę razy dziennie absolutnie bez żadnego powodu.

Leelu - 2011-12-13, 15:40

Wydaje mi się, że kortyzol jednak nie wystarczy... Powinnaś chyba poszukać jakiegoś bardziej wnikliwego lekarza - takie moje zdanie. Widać gołym okiem, że nie czujesz się w 100% dobrze. Te nastroje moim zdaniem też są związane z hormonami - z tym, że nie są ustawione jak należy.
maag89 - 2011-12-13, 17:04

ja kortyzol mialam w miare, DHEA w szpitalu lekko ponizej normy, za to obecnie ledwo nad zerem.... i w ogole od poczatku nawalu niepokojacych objawow wyniki mialam calkiem niezle i kto by pomyslal ze jestem chora :mrgreen: no ale z czasem wyszlo... szydlo z worka
Leelu - 2011-12-13, 18:24

No właśnie, bo - tak jak już było na forum gdzieś wspomniane - mogą to być początki choroby, jeszcze niewidoczne w popularnych badaniach, ale już odczuwalne w samopoczuciu. I dlatego powinno się robić porządną diagnostykę, jeśli w grę wchodzi tak poważna choroba.
maag89 - 2011-12-13, 19:24

jeszcze kwestia trafienia na odpowiedniego lekarza... ja tego szczescia cos nie mam :D co jeden to lepszy, ale nie poddaje sie :hat:
Leelu - 2011-12-13, 19:50

W ekstremalnej sytuacji polecam moją Panią Dr z Kielc:)
tantria - 2011-12-13, 21:40

Teraz lecę do mamy (mieszka za granicą i zrobiłam sobie dłuższą przerwę świąteczną, żeby się z nią zobaczyć), więc muszę odłożyć wizytę na "po powrocie", bo przełożyć biletu już nie mogę, ale na pewno się wybiorę. Mam ubezpieczenie na cały świat, więc do lekarza w razie dużego pogorszenia stanu też w Rzymie trafię. Dzisiaj płakałam cały dzień. Cały czas płaczę, a nie mam absolutnie żadnych powodów, więc nawet mój chłopak jest solidnie zaniepokojony. O ile na narzekanie, że zupełnie nie mam siły nie zwracał szczególnej uwagi, to płakania przez dziesięć godzin trudno nie zauważyć.
Joanna - 2011-12-14, 08:57

Kinga - i ja również będę się upierała na te badania. Myślę, że za bardzo słuchasz lekarza. Zauważyłam, że większość z nich w kwestii poważniejszych chorób endokrynologicznych nie ma w ogóle nic do powiedzenia. Ja przeżyłam podobną sytuację - chociaż w liceum miałam kontakt z lekarzami endokrynologami z doktoratem, wprawdzie dziecięcymi, ale zawsze. Czułam się źle, podejrzewali, że to może to, ale ostatecznie nie dali temu wiary. A ja wtedy, zresztą podobnie jak i moi rodzice postępowałam na zasadzie, że lekarzy słucha się bezkrytycznie. I nawet nie mieliśmy zamiaru doszukiwać się czegokolwiek, czy robić samemu badania. I to był błąd. Potraktuj to co mówię poważnie. :blah: Uważaj na siebie w Rzymie i jeśli kiedykolwiek poczułabyś się tam źle musisz Ty czy Twoja Mama powiedzieć o tych podejrzeniach lekarzom bo to może nawet uratować Ci życie. I po powrocie do Polski zrób te badania, o których Ci pisałyśmy. Nawet jeśli były by niejednoznaczne, warto pamiętać o dużej w tym wypadku możliwości zachorowania i o tym, że ta choroba rozwija się powoli i podstępnie. Tym bardziej, że masz takie historie z tym płaczem. Ja płakałam i krzyczałam na wszystkich, ale przed przełomem nadnerczowym. Zachowywałam się tak, jak idiotka :hat: Moim zdaniem w wypadku niejednoznacznych wyników trzeba je powtarzać przynajmniej raz na rok, bo to może dopiero się wykluwać. I lekarzowi nie trzeba nic mówić, jesteś jeszcze bardzo niedoświadczoną osobą jeśli chodzi o leczenie i kontakty z lekarzami. W obecnych czasach są możliwości samodzielnego sprawdzenia stanu zdrowia, oczywiście jesteśmy w dziedzinie medycyny laikami i lekarz jest kluczem do diagnozy, ale trzeba o tym pamiętać!

[ Dodano: 2011-12-14, 09:10 ]
I jeszcze jedno - powinnaś poszukać lepszego lekarza, lub wybrać się do innego ośrodka do jakiegoś dobrego endokrynologa i on by Ci na pewno powiedział kto w twojej okolicy jest godny zaufania w tych kwestiach - lekarze znają się, a w szczególności Ci z jednej specjalizacji - jeżdżą przecież na konferencje naukowe.
PS. Zobaczyłam, że jesteś z Krakowa - tam na pewno macie jakieś dobre kliniki z oddziałami endo. Zorientuj się, gdzie jest najlepiej i pójdź do jakiegoś. A może są tacy, którzy specjalizują się tylko w Addisonie?

Leelu - 2011-12-14, 12:40

Weź sobie Kingo do serca powyższe słowa. Bo mogą Ci one uratować życie. Ja też jestem zdania, że lekarzom nie należy ufać bezkrytycznie, ale nachodziłam się w swoim życiu do wielu, więc mam jakieś doświadczenie. Moja kuzynka studiuje na Akademii Medycznej w Krakowie, ma znajomości wśród lekarzy, poproszę ją o namiar na dobrego endo, może będzie coś wiedziała.
Lenka_a1 - 2011-12-16, 21:03

Kinga, a czy lekarz przepisał Ci hydro? moja endo przepisała mi tabletki i pouczyła o tym jak brać w przypadku gdybym się gorzej czuła, chociaz tylko podejrzewała addisona, a wyniki nie bardzo na to wskazywały. I jak byłam na ostatniej wizycie, to jak już wcześniej pisałam, nadal mam wyniki w normie a ona uważa że powinnam brać leki przez kilka dni gdy się gorzej czuję (silny stres albo duzy wysiłek w moim przypadku powodują właśnie te objawy). Więc może niech Ci lekarz da hydro profilaktycznie, żebyś miała w czasie wyjazdu? myślę że to może Ci wypisać nawet internista?
Leelu - 2011-12-16, 21:58

Internista niekoniecznie wypisze hydro. To są sterydy. Mnie wypisują w przychodni, ale mam w karcie informację o chorobie ze szpitala i od lekarza prowadzącego.
chris - 2011-12-17, 11:18

Każdy lekarz może wypisać receptę na hydro,może w większych ilościach tylko endo. :-P :-P
Leelu - 2011-12-17, 19:59

No to spoko. Jednak u mnie w przychodni potrzebowali zaświadczenia, że jestem chora, a i tak wypisują tylko po 2 opakowania...
Czesława - 2011-12-18, 06:30

Czytam wasze wypowiedzi co do wypisywania leków,ja nie mam żadnych kłopotów(dostarczyłam swojej pani doktor rodzinnej zaświadczenie o chorobie) i wypisuje mi tyle ile mi potrzeba.
maag89 - 2011-12-18, 11:16

u mnie tak samo, zazwyczaj biorę receptę z lekami na dwa - trzy miesiące, żeby ciągle nie myśleć, że znowu trzeba specjalnie jechać po recepty. Wypisują bez gadania :)
Leelu - 2011-12-18, 13:45

A więc może powinnam popracować nad swoją umiejętnością perswazji;)
Joanna - 2011-12-18, 18:32

Ja też nie mam problemów z uzyskaniem recept od rodzinnej ;-)
Mariola - 2011-12-20, 10:15

Witam. Jeśli chodzi o mnie to idę do lekarza rodzinnego i mówię co chcę by mi zapisała i w jakiej ilosci. Jak dotychczas nie spotkałam się z odmową. Jedynie co to lekarz rodzinny nie chce wypisać na receptę leków hormonalnych...mówi, ze to ginekolog tylko moze...zdarza się ze wypisze ale wolę isć do ginekologa i tam mam bez problemu...

[ Dodano: 2011-12-20, 10:20 ]
W styczniu jadę do mojej Pani endokrynolog, są juz moje wyniki z biopsji. Mam nadzieje,ze jest wsio ok...gdyby było coś nie tak to pewnie by zadzwonili..

Mam ostatnio jeden problem. Strasznie bolą mnie nogi. Bywa, ze ból nie pozwala mi spać w nocy. Biorę wtedy coś p. bólowego i mija. Ale chyba nie o to chodzi ..prawda.
Mam pytanie czy ktoś z Was ma również takie dolegliwości...dodam jeszcze ze czuję jakby moje nogi były obłożone lodem..Przy dotyku są jednak ciepłe.

maag89 - 2011-12-20, 18:18

mnie często bolą stawy kolanowe, tym bardziej jak w ciągu dnia więcej chodzę czy kieruje samochodem. Więcej to w moim przypadku znaczy mniej niż normlany człowiek przez dzień się nachodzi ;] i boli dopiero jak się położę. Objawy mam gdzieś od czerwca, gdzie już byłam leczona od 2 miesięcy... Leki przeciwbólowe praktycznie nic nie pomagają...
Lenka_a1 - 2011-12-21, 13:38

Jak w sobotę sprzątałam to do dzisiaj nie mogę dojść do siebie - bóle i zawroty głowy, "zakwasy" itp. dolegliwości. Teraz, jak nic nie robię, to pomału przechodzi, więc do swiąt może będzie dobrze :hat:
Leelu - 2011-12-21, 16:41

Nie sprzątajcie - dobrze wam radzę:)
Joanna - 2011-12-21, 17:50

Tak - ja sprzątałam w weekend, a już nic nie widać ;-) Co do bólów - kolana tylko jak się bardzo nachodzę, albo jak je przeziębię - w ubiegłym roku w 15 stopniowe mrozy poszłam dwa razy do pracy w cieńszych rajstopach - to potem czułam, je przez 2 miesiące. Chodziłam więc jak eskimos - 2 pary rajstop - i jedne ściągałam (i potem nakładałam). Teraz zamierzam zaopatrzyć się w ciepłe legginsy :hat:
Leelu - 2011-12-21, 17:55

W sklepach sportowych są dobre ocieplacze na nogi:)
maag89 - 2011-12-21, 23:08

ehh ja nie musze sprzatac, zeby ledwo co zyc... ostatnie dni nic nie robilam a czuje sie fatalnie... wczoraj w nocy myslalam ze znowu w szpitalu wyladuje, bo nawet wstac do toalety nie moglam sama a tym bardziej do niej dojsc po schodach. dzis jest na szczescie troche lepiej, ale caly dzien na penych obrotach to jutro pewnie znowu bedzie problem :(
tantria - 2011-12-22, 10:33

Ja na razie nie czuję, żeby leki na hashi działały, no ale to dopiero niecałe dwa tygodnie. Po powrocie szykuję się na wizytę u jakiegoś innego lekarza w sprawie addi, natomiast doszło mi jeszcze jedno zmartwienie. Całe życie mam problemy z biegunkami i nasila się to coraz bardziej. Znowu trochę panikuję, bo mam typowe objawy różnych chorób jelit, a moja ciocia zmarła na raka jelita, więc pewnie po powrocie poproszę o skierowanie na kolonoskopię, żeby mieć to z głowy (i może pozbyć się biegania do toalety do 12 razy dziennie...). Liczę na to, że to stres, albo taka już moja uroda, ale lepiej dmuchać na zimne. I tu mam pytanie - mam bardzo niski próg bólu, kolonoskopii się boję niesamowicie, ale wiem, że można ją zrobić w znieczuleniu ogólnym. Czy hashi i branie leków to jakieś przeciwwskazanie do narkozy? I czy najpierw postarać się o wykluczenie addisona, bo on ewentualnie mógłby sprawiać jakieś problemy? Kurcze, siedzę w pięknym Rzymie, a nie mam siły, ani ochoty wyjść z pokoju. Mam już naprawdę dość różnych stresów.
Leelu - 2011-12-22, 11:20

Z hashi chyba raczej nie ma przeciwwskazań co do znieczulenia, ale niestety - w związku z addisonem są. Tak że najpierw postaraj się addi wykluczyć, tym bardziej, że ta choroba może powodować objawy żołądkowo - jelitowe (nudności, wymioty, biegunka).
tantria - 2011-12-22, 11:23

Dobra, to moja kolejność to - sprawdzenie addisona, biopsja tarczycy (żeby sprawdzić te guzki) i na koniec ewentualnie zajmowanie się jelitami.
Leelu - 2011-12-22, 12:27

Dobry plan:)
noemi - 2011-12-22, 15:29

maag89 napisał/a:
nawet wstac do toalety nie moglam sama a tym bardziej do niej dojsc po schodach

rety...biedaku...

MajaKce - 2011-12-24, 00:51

Ojej, ale mnie tu długo nie było! Musicie mi to wybaczyć, jestem w klasie maturalnej więc trudno znaleźć czas dla siebie :-P
Widzę, że przybyło nam tu użytkowników, serdecznie Was witam :-) Niestety jeszcze nie nadrobiłam zaległości w postach, mam ich prawie 400 do przeczytania :shock: ale może przez przerwę świąteczną się z tym wyrobię :mrgreen:
Tymczasem życzę Wam wszystkim magicznych świąt spędzonych w rodzinnym gronie i przede wszystkim dużo, dużo zdrówka! :-) :hat:

maag89 - 2011-12-24, 13:33

o a zdrówko się przyda :) i wzajemnie!! :hat:

:hat: :hat: :hat:

Mariola - 2011-12-27, 11:06

witam po Śiwętach.. :hat: Było miło ale się skonczyło..

Macie racje do d...z tą naszą chorobą...Adiosn moze i fajny był facet ale co z tego. Robisz za dużo na drugi dzień ledwo człowiek żyje...dopada Cię stres...na drugi dzień nie idzie się podnieś...Ale chyba i tak nie mozemy się za dużo zamartwiać..żyjemy, pracujemy itd..itd.. ;-)

Leelu - 2011-12-27, 13:00

Moja rada - nie robić za dużo (sprawdzone) :hat:
maag89 - 2011-12-28, 12:29

miałam okropna noc... :-? straszne duszności, zimny pot i znowu nie mogłam sie nawet podnieść... całą noc przeleżałam przy otwartym oknie, nad ranem przeszło samo, jak i samo przyszło... Gorączki nie miałam... :shock: nie lubie takich akcji :shock:

[ Dodano: 2011-12-28, 12:29 ]
aaa i nie robiłam za dużo :)

noemi - 2011-12-28, 13:00

Ojej, a te duszności to pierwszy raz? Nie masz przypadkiem astmy?
maag89 - 2011-12-28, 13:31

zdarzylo mi sie tak juz moze z drugi raz od wykrycia addisona, wczesniej mialam straszne uderzenia goraca i zimna w nocy i przy tym temperature niecale 36, ale dusznosci raczej nie bylo
Leelu - 2011-12-28, 19:55

Hmm, może powinnaś sprawdzić sobie hormony płciowe? Badałaś je? Bo takie objawy kojarzą mi się właśnie z nimi.
Mariola - 2011-12-29, 12:24

Sprawdź hormony napewno! Ja miałam 29 lat gdy zaczęłam brac hormony. Miałam podobne objawy.Do tego w wieku 29 lat przestałam miesiaczkować...Po bardzo długich badaniach i stosowaniu róznych leków mam miesiączke..ale tylko dzięki właśnie hormonom...jeśli ich nie wezmę nie mam miesiączki...
A co do temperatury cały czas mam 35 i pare kresek

Leelu - 2011-12-29, 12:41

Mnie od wykrycia addisona lekarze straszą, że 'następne mogą być jajniki.' Takie są niestety uroki chorób autoimmuno.
noemi - 2011-12-29, 14:17

Naprawdę niedobór hormonów płciowych może wywoływać duszności?
Leelu - 2011-12-29, 15:36

Oczywiście - takie są objawy menopauzy: uderzenia gorąca, duszności, itd. Mam mamę, koleżanki i ciotki, u których obserwuję takie symptomy.
noemi - 2011-12-29, 16:03

No proszę! A jakie badania terzeba by wykonać, żeby stwierdzić padanie jajników? Progesteron, estradiol, nie wiem co jeszcze? Istotne w którym dniu cyklu?
Leelu - 2011-12-29, 16:06

Nie mam pojęcia... Najlepiej chyba zapytać ginekologa.
Czesława - 2011-12-29, 16:43

Ja przekwitłam w wieku 51 lat, obecnie po konsultacji ginekologa-endokrynologa biorę hormony (ponieważ miałam uderzenia gorąca w nocy i wciągu dnia ). Gdy zaczęły mi się problemy z okresem to miałam robione badanie krwi THS 5-dni po okresie.Wynik wskazywał pracę moich jajników..

[ Dodano: 2011-12-29, 16:52 ]
Przepraszam badanie FSH a nie THS ,

maag89 - 2011-12-29, 18:34

Leelu napisał/a:
Oczywiście - takie są objawy menopauzy: uderzenia gorąca, duszności, itd. Mam mamę, koleżanki i ciotki, u których obserwuję takie symptomy.


Szkoda tylko, że mam zaledwie 22 lata i jeszcze nie mam dzieci... :-?


Moje jajniki w przeciagu kwiecien - listopas zaczely zanikac, robilam badania, obecnie biore tabletki antykoncepcyjne, bo okresu nie mialam....
po polrocznej kuracji podobno moge miec szanse na zajscie w ciaze... bo do tej pory mi sie to nie udalo... :(

Leelu - 2011-12-29, 18:42

Nie łam się - trzeba próbować. Obecnie jest wiele metod terapii. Na pewno się uda!
chris - 2011-12-30, 08:40

noemi napisał/a:
A jakie badania terzeba by wykonać, żeby stwierdzić padanie jajników? Progesteron, estradiol, nie wiem co jeszcze?

Trzeba iść do dentysty i zapytać czy sobie zębów nie wybiły(jamniki) oczywiście. :hat: :-P :-P :-P

dorota1976 - 2012-01-01, 22:06

w pierwszej kolejnosci to mam nadzieje ze wszystko wpozadku po swietach i ze kazdy spedzil je jak najlepiej.
Lelu co do pytania czy mowilam lekarzowi o swoich objawach ze tak sie zle czuje i gdzie mi tak powiedzieli to normalnie w polsce jeszcze jak chodzilam do endykronologa,albo ze musze szukac gdzie indziej przyczyny i na tym zawsze sie konczylo.
tak sie jeszcze zastanawiam nad jednym,jeszcze niedawno mialam prawie drugie tyle zaduzo hydro,jak pisalam wczesniej zmijszylam juz,przez jakis czas dobrze sie nawet czulam,nie moze ze super ale wmiare,teaz znowu gorzej a mam naprawde niewiele poza norme,u mnie wyszlo 637 a norma jes do 607,wiec wydaje mi sie ze chyba od takiej roznicy nie powinnam czuc sie az tak paskudnie,chyba ze faktycznie musi to byc norma i koniec,ze nie mozna jej przekroczyc ani ciut ciut.
ja tez mam czesto uderzenia doraca badz zimna ze az sie trzese po kocem i dwoma koldrami,i tak mam od kiedy zachorowalam,a na przekwitanie to uwazam ze u ciebie zawczesnie :hat: ,y mnie raczej tak samo,wiec cos w tym jest,takie jest moje zdanie.

[ Dodano: 2012-01-01, 22:37 ]
jak mozecie napiszcie mi jakie macie wyniki a jakie sa normy odrazu,czy bardziej wyposrodkowanie czy prawie max czy blizej niskiej normy,dziekiiii

Leelu - 2012-01-01, 22:41

Jeśli chodzi o przekwitanie, to nie ma reguły, nawet u ludzi zdrowych. A jeśli ma się choroby autoimmunologiczne, to jajniki mogą paść nawet w wieku 20 lat, niestety.
A jeśli chodzi o badania, to ja badam tylko TSH i jonogram robię, w maju mam zrobić dodatkowo DHEA. Kortyzol i inne miałam badane tylko w szpitalu, podczas diagnozowania, bo na co dzień nie jest mi to potrzebne.

dorota1976 - 2012-01-01, 23:03

Leelu mi w polsce tylko tez raz robili kortyzol jak lerzalam w szpitalu i te reszte badan,tu mi robia co 2 miesiace kortyzol i inne rozne badania jak i rowniez na watrobe,wszystkie mam wpozadku oprocz wlasnie normy(ktora jest niewielka)kortyzolu,i dlatego tak sie zastanawiam czy taka roznica niewielka moze byc przyczyna zlego samopoczucia.
watpie czy moze miec zwiazek ten tez ze 7 lat temu wykryli u mnie gruczolaka w przysadce mozgowej,dostalam leki i wsiakl ale zostal u mnie stan ogniskowy zapalny

Leelu - 2012-01-01, 23:19

Addison raczej nie przeszkadza w zajściu w ciążę, a już na pewno nie przeszkadza temu leczony addison. Hashi też - jeśli jest leczone, to dzieci można mieć. Ja nie miałam z tym problemów.
A co do tego stanu zapalnego w przysadce, to kto wie, może ma to jakieś znaczenie w Twoich dolegliwościach. Nie da się tego jakoś sprawdzić? Wiadomo, że każdy przypadek jest inny, ale sądzę, że jeśli choroby są wykryte i dobrze leczone, to człowiek powinien się dobrze czuć. Ja czułam się i nadal czuję jak normalny, zdrowy człowiek (z naciskiem na 'normalny', hehe).

dorota1976 - 2012-01-01, 23:29

niewiem,wydaje mi sie ze nie,ale nie jestem pewna,musze sie dowiedziec jaki ma wplyw na moje zdrowie badz samopoczucie ten stan ogniskowy zapalny w przysaddze mozgowej.
tez jestem tego samego zdania ze addison nie ma nic wspulnego z ciaza.

[ Dodano: 2012-01-01, 23:32 ]
Leelu jonogram to badanie sodu potasu tak?pytam bo nieopamietam zabardzo juz wszystkich nazw

joku4 - 2012-01-02, 00:55

Tantria, ja miałam biegunki strasznie uporczywe do momentu połknięcia pierwszego hydro, przeszło jak ręką odjął! Męczyło mnie to już od kilku lat, a pod koniec było coraz gorzej, nic praktycznie nie mogłam zjeść. Dziewczyny, które dopiero zaczynają się diagnozować pod kątem hashi i addisona - błagam zaczekajcie z leczeniem tarczycy do momentu zakończenia diagnozy nadnerczy!!!!!!! Kto mnie już trochę zna, wie, że przeszłam horror, a zaczęło się od leczenia najpierw tarczycy, a dopiero później nadnerczy. To karygodny błąd!!!!!! NIE WOLNO ZACZĄĆ LECZENIA TYCH DWÓCH CHORÓB RÓWNOCZEŚNIE!!!!!! Najpierw podaje się hydrokortyzon, a dopiero po kilku tygodniach można podać levotyroksynę! I nie dajcie się zrobić w bambuko, bo cierpieć możecie Wy, a nie banda samozwańczych konowałów! Uff, chyba mnie nieco poniosło... :roll:
noemi - 2012-01-02, 12:28

dorota1976 napisał/a:
wyszlo 637 a norma jes do 607

Ja mając podobny wynik, czułam się ohydnie. Zmniejszyłam dawkę i świat pojaśniał:)

Leelu - 2012-01-02, 12:52

A jonogram to sód i potas:)
dorota1976 - 2012-01-02, 16:28

chyba zaczne od jutra jeszcze powoli zmiejszac,ostanio zmiejszalam to czulam sie okolo 3 tygodni strasznie,ale mam tak za kazdym razem jak zmieniam dawki lekow,moze po jakims czasie by sie unormowalo ale niewytrzymalam,teraz mi lekarz doradzil rzeby jeden dzien brac 15 tak jak biore nastepny 12,5 pozniej znowu 15 i tak mieszac,wtedy organizm sie przyzwyczai do innej dawki powoli,nie mam wyjscia spruboje.
Neomi a moge zapytac o dokladny wynik kortyzolu twoj? :mrgreen:

noemi - 2012-01-02, 21:47

Dokładnie nie dam rady sprawdzić, bo to było już dość dawno temu, ale właśnie był tak trochę ponad normę, jak u Ciebie.
dorota1976 - 2012-01-03, 08:27

aha,dobrze wiedzieci Neomi,zaczynam zmiejszanie,przecierpie troche i moze bedzie lepiej :hat: ,mam taka nadzieje,zazwyczaj jest tak ze jak cos wychodzi poza norme to organizm odczuwa,moze jak wejdzie mi do normy to cos pojdzie do przodu.
a powiedzcie mi jak rano bierzecie leki,mi Dr Zaluska 12 lat temu kazala brac o 6 rano i tak zawsze biore,po tym jeszcze troche polezec zeby sie dobrze wchlonela tabletka,ale z tego co wiem to duzo ludzi bierze rano odrazu jak wstaje!!!

joku4 - 2012-01-03, 10:44

Ja tam biorę zazwyczaj koło 7:00, bo z samego rańca jeszcze euthyrox - zanim podniosę łeb z poduszki. Potem druga dawka o 12:00 i trzecia o 16:00. Oczywiście na dwie późniejsze dawki muszę nastawiać budzik :lol: Strasznie zapominalski ze mnie ptaszek :roll:
dorota1976 - 2012-01-03, 11:14

no to ja mam tak samo,ja biore o 6 rano 15 mg,o 11.30 biore 5mg i o 16.30 biore tez 5 mg,i tak samo jak ty mam nastawione w telefonie poznoejsze dawki,bo tez zapominac,i zawsze mysle czy wzielam czy nie :shock:
Leelu - 2012-01-03, 13:23

A ja to w ogóle biorę w cały świat, bo to zależy od tego, o której wstanę. Jeśli wstaję o 6, to biorę o tej godzinie przy śniadaniu. Ale ostatnio najczęściej wstaję o 11/12:) więc biorę o tych godzinach - bo zwracam uwagę na to, żeby brać tabletkę przy posiłku. W szpitalu dawano mi zastrzyki o 6/12/18.
Natomiast euthyrox biorę na czczo, też zależnie od tego, o której się obudzę, ostatnio najczęściej ok. 7/8 rano.

Leelu - 2012-01-03, 13:24

A jeśli chodzi o dawkę popołudniową, to biorę 10 mg o 16 lub 17, też mam nastawiony budzik:)
tantria - 2012-01-03, 17:03

Dla mnie było dość ważne, że leki na tarczycę mogę brać jak wstanę i nie robi im dużej różnicy, że raz wstaję o 6 a raz o 11 ;)

Wróciłam do kraju i od razu zabrałam za załatwianie spraw z lekarzami. Niestety z kolonoskopią nie mogę czekać, bo stan nie jest najlepszy i lekarka boi się Leśniowskiego-Crohna. Zapiszę się na zabieg bez narkozy, zobaczymy czy wytrzymam (mam raczej niski próg bólu). Próbowałam się zapisać na biopsję (prywatnie) i dopiero wtedy dowiedziałam się, że powinnam mieć skierowanie o czym lekarka, która zaleciła mi biopsję tarczycy nie pomyślała :/ Jestem już zdecydowana ją zmienić. Nie wypisała mi odpowiedniego badania przy podejrzeniu addisona i nie dała skierowanie na biopsję tarczycy, mimo że sama stwierdziła, że mam ją zrobić. Teraz szukam tylko jakiegoś naprawdę dobrego endokrynologa w Krakowie, żeby znowu nie stracić niepotrzebnie pieniędzy. Jestem naprawdę zdenerwowana.

Leelu - 2012-01-03, 17:13

Nie dziwię się, że jesteś zdenerwowana, bo nasza służba zdrowia woła o pomstę do nieba. Aktualnie w mojej rodzinie przeżywamy horror, bo mam bardzo poważnie chorą ciocię i niestety wszystko trzeba załatwiać przez Bóg wie kogo, bo w normalnym trybie ciotka chyba nie dożyłaby rozpoczęcia terapii. Makabra.
tantria - 2012-01-03, 17:20

Gdybym ja jeszcze próbowała wszystko robić na nfz... A tak płacę ciężkie pieniądze, żeby i tak nie móc zrobić badań. Na szczęście lekarkę pierwszego kontaktu mam świetną i bez słowa wypisuje wszystkie skierowania i kieruje na badania, na które może bezpłatnie. Teraz naprawdę chciałabym znaleźć jakiegoś dobrego endokrynologa. Kurcze, przecież nie chcę jakichś nie wiadomo jak inwazyjnych, skomplikowanych i bezpodstawnych w moim przypadku badań - mam guza to chcę zrobić biopsję, mam podejrzenie addisona to chcę to sprawdzić. Wybaczcie, że się tak wyżalam, ale ja już naprawdę nie mam siły się z tym użerać.

Leelu - podobnie jak z Twoją ciocią było z moim dziadkiem. Miał raka i zapalenie płuc na raz (zapalenia mu 3 lekarzy nie wykryło...). Na szczęście udało się wszystko pozałatwiać i dziadek jest zdrowy, ale było sporo latania.

dorota1976 - 2012-01-03, 17:26

z tego co widze to Leelu ty bierzesz tylko 2 razy dziennie hydro?rano jak wstajesz 10 i popoludniu nastepne 10?
Leelu - 2012-01-03, 18:00

Tak, 2x dziennie biorę. Taka dawka jest dla mnie odpowiednia, czuję się doskonale.
Leelu - 2012-01-03, 18:40

A wracając do służby zdrowia - ja też leczę się i robię badania prywatnie. Ale czasami tak się nie da, przy poważniejszych schorzeniach potrzebne są poważniejsze terapie, których nie można zrobić gdziekolwiek...
dorota1976 - 2012-01-03, 21:23

tu tez sluzba zdrowia nie jest rewelacyjna ale jak narazie tam gdzie chodze nie mam az takich duzych problemow,no chyba ze pojde do innego lekarza jak mojego nie ma,to wtedy masakra,niektorzy to chyna nie wiedza co mowia.
Leelu - 2012-01-03, 22:11

Aaaa, to ja o tym dobrze wiem. U nas przynajmniej lekarze w większości mają wiedzę, a tam - szkoda gadać. Moja koleżanka w Walii na przeziębienie dostała penicylinę w tabletkach, kazał jej lekarz brać ją NA CZCZO a wieczorem przepijać GRZANYM WINEM!!! :shock: :shock: :shock:
joku4 - 2012-01-04, 07:47

Ooo, to i tacy artyści bywają?! Myślę, że u nas też znalazłoby się paru jemu podobnych :roll:

[ Dodano: 2012-01-04, 07:51 ]
Moje dziecko, wtedy sześcioletnie, przy gorączce 40 stopniowej i ropniach na migdałach jak balony dostało też penicylinę i to w takiej dawce , że gorączkował aż do zmiany antybiotyku. Angina była jak byk, biedny wychudł mi wtedy strasznie. A zapisał lekarz z poradni całodobowej, oni tak zawsze, asekuracyjnie.

Leelu - 2012-01-04, 12:02

Trochę dziwne chyba rozumienie asekuracji...
joku4 - 2012-01-04, 14:05

Może i dziwne, pediatra z naszej rodzimej przychodni też nie bardzo to rozumiała.
dorota1976 - 2012-01-04, 17:46

wszedzie ich pelno,naszczescie ja trafiam dobrze,mialam tu i operacje,zabiegi i rozne inne rzeczy,ale jak narazie jest oki,jedynie co to slysze rozne historie,ale naszczescie poza moim okregiem,ale niestety tak jest!!!

[ Dodano: 2012-01-08, 21:11 ]
wiecie co zastanawia mnie jeszcze jedno jak jest z cisnieniem, teraz mam dobre,wczesniej mialam zaniskie,tzn przed braniem hydro,ale to normalne przed rozpoznaniem choroby i braniem lekow.ale puls za to mi wyskakuje poza 100,dzisiaj mam jakies 109,a cisnienie 130/90.
napiszcie mi jeszcze jak sie ktos orientuje jak jest jak zmnienia sie dawke hydro to po jakim czasie mozna zrobic pobranie na kortyzol,od niecalego tygodnia biore o cwiartke mniej i niewiem czy juz moge spokojnie zrobic pobranie krwi czy jeszcze poczekac zeby wynik wyszedl w jakiej granicy mam teraz kortyzol

Mariola - 2012-01-11, 11:05

Hej...Moje dawki hydro to o godzinie 7 20 mg a o 16 10 mg..jest to dawka odpowienia bo czuje się przy tym dobrze. Natomiast badanie kortyzolu robie dwa razy do roku...krew pobieraja mi wtedy o godz.8 i o 16. Przed badaniem 2 godziny wcześniej biorę hydro...
Dodatkowo mam przepisany Biosteron...A co do jajników to od nich zaczęła sie choroba. Praca ich wygasła gdy mialam 29 lat. Dzięki hormonom nie mam uderzeń gorąca i kołatania serca.
Mimo wszystko trzeba jednka uważać na siebie...trzeba żyć w zgodzie z tą chorobą inaczej może zamęczyć czlowieka :->

Leelu - 2012-01-11, 13:21

Tak - życie w harmonii ze sobą i wszechświatem działa cuda:)
dorota1976 - 2012-01-11, 14:55

wlasnie bylam u lekarza i maja mi porobic badania na jajniki,ale to dopiero w lutym,ale oki,poczekam.
napiszcie mi jeszcze jak ktos wie po jakim czasie od ostatniej zmiany dawki lekow mozna zrobic kortyzol,czy to trzeba odczekac czy to mozna juz zaraz robic,pytam bo wlasnie zmniejszylam tabletki i niewiem kiedy pobrac krew zeby wynik z kortyzolu wyszedl mi dobrze,bo mam jeszcez poza norma.

joku4 - 2012-01-11, 15:46

Mi zawsze mówili, że te trzy - cztery tygodnie trzeba odczekać, żeby poziom się trochę wyrównał. Ja dzisiaj mam straszne odloty - nóżki mięczutkie, rączki trzęsące, rano gwiazdki widziałam, a to wszystko dlatego, że mam katar, żadnej gorączki - u mnie takie atrakcje nie występują. Nawet mnie gardło nie boli ( troszkę na początku ) :roll: Dorotko, przy zmniejszeniu dawki kortyzolu ciśnienie powinno mieć tendencje spadkowe, te 130/90 jest nieco dziwne. Ja takie ciśnionko mam przez cortineff, u Ciebie musi być też jakaś inna przyczyna.

[ Dodano: 2012-01-11, 15:48 ]
No i serduszko zdecydowanie zbyt szybko Ci stuka, idź sobie do mądrego lekarza od serduszka, mi dali BISOCARD i się uspokoiło, bo też miałam takie klocki :-/ Nie bierzesz czasem cortineffu?

dorota1976 - 2012-01-11, 18:02

nic nie biore oprocz hydro i tabletek od tarczycy,a dlaczego wydaje ci sie ze dziwne mam cisnienie?wsumie nie zawsze taki mam dzisiaj np mialam 110/60.
a co do katarku to tez mam tak,byle co i juz odczuwam,zwykle przeziebionke a leze jak z grypa

joku4 - 2012-01-11, 19:16

Tętno masz zdecydowanie zbyt wysokie, może na tarczycę bierzesz zbyt dużo? Euthyrox i inne świństwa na niedoczynność też mogą powodować zbyt szybką akcję serca. Ja miałam tak w maju, po zmniejszeniu dawki euthyroxu wszysko się uspokoiło. Do czasu... :mrgreen:
Leelu - 2012-01-11, 19:48

Ja też ciśnienie mam w normie lub z tendencją zniżkową (o wiele częściej) - za wysokiego w życiu nie miałam, nie jest to typowe przy naszej chorobie - tzn. mam na myśli addisona.
joku4 - 2012-01-12, 00:53

Dlatego wydaje mi się, że problemem jest tu coś innego. Przy naszych choróbkach problemy z serduszkiem są ponoć na porządku dziennym ( przynajmniej mi tak mówili, od razu znajomi lekarze sugerowali poszukanie dobrego internisty, który pracował na kardiologii ).
dorota1976 - 2012-01-12, 08:24

no to bede musiala cos sobie poszukac,na tarczyce biore dobrze bo badania mam robione co 2 miesiace i wychodzi w normie,niore i tak mala dawke bo 0,25.ale mysle tez czy to moze byc przyczyna tego ze zaduzo kortyzolu mam jeszcez w sobie,powoli go zmiejszam.

[ Dodano: 2012-01-12, 08:29 ]
najgorzej cezgo sie obawiam to ze w kwietniu na swieta jade wkoncu do polski,nie bylam juz ze 2 lata,wyjazdem sie oczywiscie nie obawiam bo sie ciesze,dlugo juz nie bylam,ale tym razem jedziemy samochodem,a to dluga droga,bedziemy mieli tylko jeden przystanek gdzie przenocujemy,ale pozniej czeka nas droga okolo 10 godzin,a razem to 17 godzin jazdy,niewiem czy taka droge nasz organizm wytrzymuje,zawsze samolotem latalam i niepowiem ale sie denermuje tym.

Leelu - 2012-01-12, 12:47

Nie denerwuj się, spokojnie, na pewno bez problemu wytrzymasz, 10h + 7h to nie tak dużo. Zawsze możesz wziąć dodatkową dawkę hydro jak poczujesz się słaba. Ja podróżowałam kiedyś samolotami całą dobę prawie nie śpiąc i hydro pomagał, wszystko było ok:)
dorota1976 - 2012-01-12, 13:17

uu to mialas wycieczke,wiesz gdyby sie dobrze czula jak wy to bym sie nie przejmowala ale ja caly czas sie zle czuje i dlatego mnie to martwi,no ale moze dojde troche do siebie jak wejdzie mi kortyzol do normy,zobaczymy,no i maja poszukac jeszcze w innych hormonach bo cos im nie pasuje
Leelu - 2012-01-12, 13:45

Do kwietnia sporo czasu - może wszystko wróci do normy. A można zapytać z jakiego miejsca w Anglii jedziesz? Z Londynu?
dorota1976 - 2012-01-13, 12:13

tak z londynu,mam 10 minut autem do lotniska Heathrow

[ Dodano: 2012-01-15, 14:16 ]
przegladalam swoje stare wyniki z 2003 az roku(trzymam wszystkie)mialam robione badanie OHCS raz mi wyszlo 2,1 a norma jest od 3do 15,wtedy nie bralam jeszcze zadnych lekow,dali mi wtedy odrazu hydro i jakis miesiac pozniej zrobili mi jeszcze raz te badanie i wyszlo mi jeszcze troszke zamalo 2,9,norma oczywiscie taka sama.
znalazlam tez wynik ACTH niebardzo znam sie na tych normach,robione byly wlasnie bez tabletek bo na ten czas mi odstawili,wiem tylko ze wynik jest zly:
0-<5,0 pg/ml
15-<5,0 pg/ml
30-<5,0 pg/ml
60-<5,0 pg/ml

fahima - 2012-01-15, 16:11

dorota 1976 napisz jakie masz wyniki jesli chodzi o jonogram a szczegolnie potas. Z ciesnieniem jest tak, ze po tym jak wykryli Addisona to mi niskie cisnienie nie przekraczajace 112 pierwsze a drugoe to roznie.
Co do pulsu to :

- jak jest niskie cienienie to puls jest wysoki bo serce probuje nadrobic zeby podniesc cisnienie.

Bylam na bdaniach i mialam holtera ekg i wyszlo:

czestoskurcz napadowy i liczne okresy tachykardii i mam isc do kardiloga ale wyszlo ze mam potas 3,5 ( 3,7-5,3) a hydro mam juz zmniejszone do 20 lub 25mg.
Zobacz co u Ciebie sie dzieje z potasem bo byc moze masz jego niedobro i dlatego masz te wszystkie objawy. Ja jak bylam diagnozowana to potas mialam w normie ale na gornej granicy i sie czulam fatalnie , skurcze takie, ze mi noge wykrecalo. Potas optymalnie powinien byc powyzej 4 i powinien sie utrzymywac na tym poziomie. A na wynik ACTH to nie masz co patrzec bo to nic nam nie powie tak samo jak poziom kortyzolu nic nie mowi !!

Leelu - 2012-01-15, 16:43

No właśnie, nie pojmuję dlaczego robią Ci badania, które nie mają za wiele sensu, zamiast skupić się na takich, które coś mówią o działaniu organizmu.
Leelu - 2012-01-15, 16:43

Fahima, a może te problemy z potasem nie mają związku z addisonem u Ciebie?
dorota1976 - 2012-01-15, 16:47

oki,to o co mam krzyczec jak pojde do lekarza w lutym mam wizyte
fahima - 2012-01-15, 16:50

u nas podstawa jest JONOGRAM !!!

a potas moze byc wyplukiwany z organizmu przez hydro i tez na niego wplyw ma aldosteron

Faktem jest to, zze przez rok od diagnozy mialam potaas ciagle powyzej 4 i sie czulam super a teraz ciagle jakies dziwne jazdy jak mam taki niski ten potas

dorota1976 - 2012-01-15, 16:58

to mam robione i mam w normie potas 4,2 a normaa 3,5 do 5,1
a sod mam 139 a norma od 136 do 146
to z tego co mowicie to to ze jest w normie to niewiele znaczy,najlepiej jak jest w gornej granicy,to moj jak yak bylby za nisko?

fahima - 2012-01-15, 17:12

wiesz z tym potasem to jest trudna sprawa bo potasu w krwi jest tylko jakis tam % z calej zawartosci potasu w organizmie
nie ma co panikowac ale to tez moze byc przyczyna Twojego zlego sampopczucia. Jesli robisz jonogram np co 4 miesciace i zawsze masz potas powyzej 4 to super !! a jesli Ci spada a szczegolnie ponizej normy to cos jest nie tak ( albo za duzo hydro albo niedobor )

u mnie bylo tak, ze w czasie kiedy sie dobrze czulam ( od diagnozy do pewnego momentu okolo 1,5 roku) potas mialam zawsze powyzej 4 i nie wazne bylo czy robilam badanie z hydro czy tez bez hydro rano a teraz mam sporadycznie powyzej 4 ( wplyw na to ma tez to co jemy - zjesz banana i pomidora i tez Ci wynik wyjdzie inny) a tak mam ponizej 4 a teraz mialam 3,5 i lekarz powiedzial ze to niedobor oczywisty i dostalam pudelko potasu na recepte i mam brac ten do tego 2 tabletki asparginu dziennie bo tam jest magenz a on ulatwia wchlanianie potasu

a i nie mozna brac potsu i mganezu z zlezazem bo ani jedno ani drugie sie nie wchlonie

dorota1976 - 2012-01-15, 17:16

mam robione to co 2 miesiace i mam caly czas w normie,patrzylam nawet na te badania co bralam hydro zaduzo i tez mialam w normach caly czas,wiec to raczej nie ten problem,juz sama niewiem czego szukac
mania - 2012-01-15, 22:11
Temat postu: HEJ
Witam Wszystkich zaszczyconych Panm Addisonem.
U mnie w grudniu 2011 stwierdzono wtórną niedoczynność nadnerczy, choć nie jestem pewna, czy nie jest pierwotna. Coś niedobrego dzieje się też z tarczycą, no i przysadką. Od początku stycznia 2012 jestem na "hydrusiu": 10-5-0. Pierwsze 3 dni - nowonarodzona, dalej klapa, zmęczenie, senność, zmuszanie się do codziennych czynności.
Cieszę się, że jest takie forum - już je dość intensywnie przewertowałam, ale pytań wciąż tysiące.
Na trop wpadła Pani psychiatra, o której trafiłam kilka miesięcy temu. Szczegóły wrzucę w historię choroby....
A tymczasem raz jeszcze: WITAJCIE KOCHANI!!!!

fahima - 2012-01-15, 22:13

Witamy Cie serdecznie i jesli masz jakies pytania to pisz a moze sie uda na nie odpowiedziec
mania - 2012-01-15, 22:19

Dzięki za odzew! Czy mogę w tym wątku wrzucić moje wyniki?
fahima - 2012-01-15, 22:23

jak chcesz to zaloz nowy/ Swoj wlasny watek i kazdy bedzie Ci pisal i napisz wyniki i co bierzesz i co Cie martwi moze komus cos przyjdzie do glowy i Ci pomoze
Leelu - 2012-01-15, 22:28

Witamy, witamy:)
mania - 2012-01-16, 02:42

Ciągle mnie wyrzuca z konta, gdy próbuję założyć nowy temat, więc zostanę na razie w tym wątku. Proszę mnie "przerzucić", jeśli uznacie to za stosowne.

Jak wspominałam, psychiatra moja ukochana ludzka i mądra, wpadła na pomysł pójścia w kierunku niedoczynności nadnerczy. Sama zrobiłam wcześniej MRI głowy - wyszedł, m. in. częściowy zespół pustego siodła. Wcześniej eeg i Ct nie wykazały nieprawidłowości. Dostałam skierowanko od rodzinnego do endokrynolpoga i czekam na wizytę na Karowej na NFZ, bo podobno na hormonach tam się znają: termin w lutym 2012. W międzyczasie poszłam prywatnie 2x do p. doktor, kt. przyjmuje w Szp. Bielańskim.
Wyniki badań:
1.Kortyzol - o 8.00 z krwi 11,74 norma 7-10 6,2-19,4, czyli 42%
2. Kortyzol o 16.00 - 4,37 N 2,3-11,9, czyli 22%
3. Fosfor: 1,01 mmol/l N 0,87-1,45, czyli 24%
4. Wapń 2,28 mmol/l N 2,15-2,55, czyli 32,5%
5. anty-TPO 6,12 IU/ml N do 34, czyli 18%
6. anty-TG <10 IU/ml N do 115
7. FT4 1,32 ng/l N 0,93-1,7, czyli 50,5%
8. TSH 4,009 N0,550-4,780
9. Kortyzol DZM 60 nnmol/24h N 38-208, czyli 12% (1 porcja mi "uciekła"-zapomniałam się)
10.ACTH 16,30 pg/ml N 5-46, czyli 28%

Z własnej inicjatywy zrobiłam jeszcze:
11.Aldosteron 98,57 pg/ml N po spoczynku ok. 12h w poz poziomej 20-180, po przebywaniu w poz pionowej ok. 4h 30-400. Właściwie to pobranie było o 8.00, a na nogach byłam o 2,5h. Do wyliczenia procentów wzięłam normę "stojącą", wychodzi 19%.
12. USG tarczycy
w skrócie: położona typowo, jednorodna struktura, płaty normoechogeniczne, bez zmian ogniskowych
P 48mmx13,8x12,4 - obj. 4,27ml
Cieśń 2 mm
L 51mmx12,2x12,4 - obj. 4ml
Wnioski: nieznacznie obniżona objętość obu płatów, poza tym obraz tarczycy prawiłowy.

Badania z 11.2011
1. żelazo: 56 N 37-145
2. Sód 141 N 135-145
3. Potas 4,39 N 3,5-5,3

Morfologia i rozmaz w miarę ok., poza:
1. MCH 27,8 N 28-34
2. MPV 13,1 fl N 8-11
3. PDW 18 fl N 9,8-16,2
4. P-LCR 48,7 % N 19,1-46,6
5. NEU% 38,3% N 40-58

Z tym żelazem to tak cały czas mam - miesiączki mnie wykańczają. Było podejrzenie endometriozy, zaglądali laparoskopowo, ale poza jakimś płynem z otrzewnej, nic nie znaleźli. Pobrali wycinek - ok. Płytki - też mam w każdym badaniu podobne wartości odbiegające od norm.
Mam przewlekły nieżyt żoładka i dwunastnicy, refluks, całoroczny obrzęk naczynioruchowy nosa.
P. doktor zrobiła mi test ciśnienia: w pozycji leżącej było wyższe niż po wstaniu - spadek o jakieś 20 jednostek ciśn. skurczowego ze 115 na 90. Powtarzałam ten test w domowych warunkach, no i cały czas mam spadek po wstaniu. Zaatakowałam też moją siostrę przy okazji świętowania, ale ona tak nie ma, czyli jest coś na rzeczy.
Włosy mi lecą, koncentracja leży, jestem senna i zdechła :-( . w styczniu 2011 miałam zakażenie jelit Clostrdium Diff., które muszę przeleczać Xifaxanem - co ok. 2 mies., bo objawy wracają. No i mam grzybicę ukł. pokarmowego: raz ją wyleczyłam na klika mies., wróciła. P. doktor "jelitowa" odradziła mi leczenie grzybicy, że to wymysł leczyć Candidę, no chyba, że ma się AIDS lub nowotwory, więc sobie we mnie siedzi :).
Do tego astma, alergie, duszności, zadyszka po wysiłku, częstoskurcze napadowe, zmniejszone wymiary serducha - teraz wiem, że od niedociśnienia.
No i objawy niedocukrzenia: "trzęsawki", apetyt na słodkie. Apetyt raczej mi dopisuje, ale jestem w sam raz: tak myślę, że niedoczynność nadnerczy równoważy się z niedoczynnością tarczycy i stoję w miejscu: 159cm/56kg.
Często sikam i po trochu (policzyłam, jak robiłam DZM - 15 x na dobę małe ilości). Mam skierowanie na usg pęcherza.
Helicobaktera też tępiłam w swoim czasie.
Mam pewną nietypową formę bielactwa - zajmuje całą nogę wzdłuż nerwu, ma postać białych plam, które się nie opalają, ale wygląda jak rozległe znamię, jak po poparzeniu pokrzywą, a nie typowe bielactwo. Taka moja wrodzona uroda :-/ Nie mam i nigdy nie miałam jednak Addisonowskiej opalenizny. Jestem córka młynarza.


Podsumowując - po wnikliwym wywiadzie i na podstawie wyników P. Doktor orzekła wtórną niedoczynność nadnerczy z powodu częściowego wpuklania woreczka z płynem oponowo-rdzeniowym do siodła tureckiego, a więc możliwego ucisku na przysadkę (to nieduża zmiana ok. 5 mm) oraz sterydoterapii (na astmę). Hormony są na niskim poziomie, biorę do tego leki antydepresyjne, więc tym bardziej ich poziom nie jest w porządku. Zrozumiałam, że antydepresanty podnoszą ich poziom.

Biorę "hydrusia". Jak wspominałam przez pierwsze 3 dni czułam się w innym wymiarze - mogłam oddychać, miałam siłę, energię. Potem dół.
Termin kolejnej wizyty - 26 stycznia, ale zastanawiam, się czy nie wybrać się wcześniej.

Moje pytania:
1. Czy badania, kt. zrobiłam, są wystarczające, by stwierdzić, że niedoczynność jest wtórna. Czytałam, że mieliście robione badania w szpitalach, testy hamowania różnymi specyfikami.
2. Z własnej inicjatywy zrobiłam usg tarczycy, a czy to nie jest ważne baanie przy podwyższonym TSH, bo p. oktor nie zleciła mi go.
3. Nie zleciła mi też ft3, a widziałam, że to też jednak ważne dla pełnego obrazu "tarczycy"
4. Czy to, że nie mam wysokiego poziomu przeciwciał przeciw tarczycy jest wystarczającym dowodem na to, że nie mam Hashimoto? Dlaczego moja tarczyca jest taka mała??? Co prawda śliczna, ale pytanie pozostaje.
5. Chciałabym nie cierpieć już z powodu miesiączek - utrata krwi i sił - ogromne bóle, które jak mnie złapią, zwijam się bezwstydnie jęcząc, gdziekolwiek bym nie była (teraz o razu biorę p/bólowe przez pierwsze dni). Czy te zaburzenia mają związek bardziej z nadnerczami, czy z tarczycą? Nigdy nie miałam robionych hormonów płciowych - czy Wam je wykonywano podczas standardowego postępowania, czy trzeba gonić do gina?
6.Czy hydruś mam to do siebie, że się rozkręca? Mnie się wydaje, że mam za niską dawkę, ale może potrzeba czasu: przyjmuję go od stycznia br. - 2 tygodnie
P. Doktor wspominała, że może dodamy Cortineff na nast. wizycie.
7. Mam problemy z kręgosłupem - bóle i sztywność gł odcinka lędźwiowego, krzywą miednicę, przez co 1 nogę krótszą. Ostatnie MRI szyi wykazało torbiele i naczyniaki - całe stadko, jeden naczyniak zajmował prawie całą wysokość trzonu, więc neurolog wysłała mnie o neurochirurga, kt. orzekł, że nic nie trzeba robić. Czy macie takie zmiany? Czy to może być spowodowane niedoborem wapnia?
8. Czy Wy też wieczorem/nocą czujecie przypływ energii? Czytam, że rano jest problem ze wstawaniem - znam to, spóźniam się notorycznie do pracy, niestety.
9. Jak jest z Waszymi brzuchami - łapiecie zakażenia bakteryjne jelit, żołądka?
10. Ma ktoś z Wasz problemy z grzybicą ukł. pokarmowego? Leczycie/nie leczycie?
11. Jak Wasze buzie: macie sińce wokół oczu? - to mój pogłębiający się problem. Jak ich nie zamaluję, wzbudzam małą sensację w pracy.

Zastanawiałam się, czy nie szukać jednak pomocy, jak niektórzy z Was, w taki sposób, żeby dostać skierowanie od rodzinnego do szpitala z podejrzeniem choroby, żeby zrobili, co trzeba raz a porządnie.

Podobno nie ma głupich pytań, więc baaardzo liczę na Waszą wylewność w dzieleniu się doświadczeniami. :mrgreen:

dorota1976 - 2012-01-16, 17:21

z tego co napisalas mam jedynie tez strasznie podsiniale oczy,jakby ktos mi przylozyl,ale ja juz sie tym nie martwie,jak wygladam tak wygladam

[ Dodano: 2012-01-16, 17:25 ]
zabardzo nie udzielam sie w doradzaniu poniewaz sama zawiele nie wiem,ale napewno dobrze zrobic kortyzol z testem CRF.
a jak z twoim samopoczuciem?

fahima - 2012-01-16, 19:25

1. Czy badania, kt. zrobiłam, są wystarczające, by stwierdzić, że niedoczynność jest wtórna. Czytałam, że mieliście robione badania w szpitalach, testy hamowania różnymi specyfikami.

Zeby ocenic czy to pierwotna czy wtorna niedoczynnosc to trzeba sprawdzic ACTH zrobione rano !!!
Przy pierwotnej jest wysoki przy wtorenej niskie. Nie wiem kiedy Ty robilas badanie


2. Z własnej inicjatywy zrobiłam usg tarczycy, a czy to nie jest ważne baanie przy podwyższonym TSH, bo p. oktor nie zleciła mi go.

Mozna miec w normie hormony ( TSH itd) a w usg mozna zaobserowac pewne zmiany, ktore siwadcza o patologiach. Wazne sa tez wymiary tarczycy!!!!

3. Nie zleciła mi też ft3, a widziałam, że to też jednak ważne dla pełnego obrazu "tarczycy"

Przy niedoczynnosci tarczycy wszyscy edno zlecaja tylko TSH i FT4
4. Czy to, że nie mam wysokiego poziomu przeciwciał przeciw tarczycy jest wystarczającym dowodem na to, że nie mam Hashimoto? Dlaczego moja tarczyca jest taka mała??? Co prawda śliczna, ale pytanie pozostaje.

Twoja tarczyca moze byc mala bo zostala wyniszczona przez przeciwciala a po prostu nie uchwicilas tego momentu, w ktorym ich miano bylo wysokie. Druga sprawa to jest fakt, iz nie wszystkei przeciwciala sa odkryte
5. Chciałabym nie cierpieć już z powodu miesiączek - utrata krwi i sił - ogromne bóle, które jak mnie złapią, zwijam się bezwstydnie jęcząc, gdziekolwiek bym nie była (teraz o razu biorę p/bólowe przez pierwsze dni). Czy te zaburzenia mają związek bardziej z nadnerczami, czy z tarczycą? Nigdy nie miałam robionych hormonów płciowych - czy Wam je wykonywano podczas standardowego postępowania, czy trzeba gonić do gina?

Nie mialam takich problemow wiec nie wiem ale mialam za to na poczatku problemy z ciaglym zapalenem pecherza i tez nie wiem czy to mialo cos wpsolnego z addiosnem

6.Czy hydruś mam to do siebie, że się rozkręca? Mnie się wydaje, że mam za niską dawkę, ale może potrzeba czasu: przyjmuję go od stycznia br. - 2 tygodnie
P. Doktor wspominała, że może dodamy Cortineff na nast. wizycie.

U mnie bylo tak, ze dostalam hydro i od razu mnie postawil na nogi ale diagnoza byla jednozanaczna :pierwotna niedoczynnosc nadnerczy a tu jest sprawa jeszcze nie jasna wiec moze potrzeba czasu.

7. Mam problemy z kręgosłupem - bóle i sztywność gł odcinka lędźwiowego, krzywą miednicę, przez co 1 nogę krótszą. Ostatnie MRI szyi wykazało torbiele i naczyniaki - całe stadko, jeden naczyniak zajmował prawie całą wysokość trzonu, więc neurolog wysłała mnie o neurochirurga, kt. orzekł, że nic nie trzeba robić. Czy macie takie zmiany? Czy to może być spowodowane niedoborem wapnia?

Nie mam takich problemow ale od wpania moga byc takie zmiany tylko czemu mialabys miec taki nidobor wpania. To z dnia na dzien sie nie zrobi...

8. Czy Wy też wieczorem/nocą czujecie przypływ energii? Czytam, że rano jest problem ze wstawaniem - znam to, spóźniam się notorycznie do pracy, niestety.

Poczekaj az sie wszystko wyjasni i dobiora Ci dorze leki

9. Jak jest z Waszymi brzuchami - łapiecie zakażenia bakteryjne jelit, żołądka?

gardla - parciorkowiec ale tego sie nie lczey bo to flora bakeryjna

10. Ma ktoś z Wasz problemy z grzybicą ukł. pokarmowego? Leczycie/nie leczycie?

z ta grzybica to przereklamowana sprawa z drugiej strony przy sterydach trzeba uwazac

11. Jak Wasze buzie: macie sińce wokół oczu? - to mój pogłębiający się problem. Jak ich nie zamaluję, wzbudzam małą sensację w pracy.

nie mialam takich problemow wiec sie nei wypowiem

mania - 2012-01-16, 19:50

[ Dodano: 2012-01-16, 17:25 ]
zabardzo nie udzielam sie w doradzaniu poniewaz sama zawiele nie wiem,ale napewno dobrze zrobic kortyzol z testem CRF.

- czy trzeba być w szpitalu, żeby zrobić to badanie, czy można ambulatoryjnie?

a jak z twoim samopoczuciem?[/quote]
Czuję się źle, zmęczona, rozkojarzona, w ciągłym dole psychicznym, bez sił, takie "umieranie na stojąco", mobilizuję się, ale coraz trudniej mi to przychodzi. Poza 8 h w pracy jestem tak wypluta, że mam ochotę tylko leżeć. Sprawiają mi trudność zakupy, pilnowanie zwykłych spraw, rachunków, planowanie. Taka klapa. Stopniowo jest coraz gorzej.

Leelu - 2012-01-16, 19:57

Wyniki pokazują, że żadnego procesu autoimuno u Ciebie nie ma. Jedynie wtórna niedoczynnośc nadnerczy wchodziłaby w grę, ale z drugiej strony jonogram masz dobry… Spadki ciśnienia są trochę niepokojące, ale poza tym wyniki nie są złe. Możliwe, że powinnaś zrobić test z synacthenem na te nadnercza. Do pełnego obrazu tarczycy przydałoby się ft3 i ft4. Dobrze, że zrobiłaś usg – na tarczycy są czasami guzki, poza tym jeśli jest proces autoimmuno to komórki wyglądają trochę inaczej. No ale u Ciebie chyba nie będzie tego problemu, bo haski jest tylko wtedy, kiedy są wysokie przeciwciała. To, że tarczyca jest mała, nie znaczy, że jest z nią coś nie tak. Może taka po prostu Twoja uroda. Mieści się przecież w normie. Miesiączki takie jak u Ciebie niekoniecznie muszą być świadectwem jakiejkolwiek choroby. Mam zdrową kuzynkę, która pół życia straszliwie cierpiała przy okresach, a przeszło jej po urodzeniu dziecka:) Takie rzeczy się zdarzają i nie trzeba od razu doszukiwać się nie wiadomo czego w tym wszystkim. Wiadomo, że jest to uciążliwe – kuzynka brała nawet zastrzyki przeciwbólowe, bo mdlała. Jeśli chodzi o hydro, to u każdego jest inaczej, jednak większość ludzi od razu reaguje na odpowiednią dawkę. Wydaje mi się, że 2 tyg. To wystarczająca ilość czasu, żeby sprawdzić, czy nie bierzesz za dużo (obrzęki i zatrzymywanie wody), czy za mało (brak sił). Może potrzebujesz jeszcze cortineff? Ja go nie biorę, ale warto spróbować – może w czymś pomoże. Problemy z kręgosłupem to już w ogóle nie moja bajka – Nidy czegoś takiego nie miałam i nie sądzę, żeby torbiele były związane z ‘naszymi’ chorobami. Z brzuchem też nigdy nie miałam problemów. Tym bardziej z grzybicami. ALE – wiem, że jeżeli ktoś bierze sterydy NIE na chorobę addisona, tylko np. na astmę – a Ty chyba tak brałaś – to bardzo powszechne są wtedy zakażenia grzybami. Z tym że to by świadczyło, że Ty akurat sterydów nie potrzebujesz, ponieważ grzybice to jeden z objawów nadmiaru sterydów w organizmie. Sińców wokół oczu nie mam i nigdy nie miałam. Ale czy miałaś je zawsze, czy może ostatnio się pojawiły? Znam zdrowych ludzi, którzy takowe mają, bo po prostu taką mają urodę:)
Leelu - 2012-01-16, 19:59

Mania, wspomniałaś, że leczysz się u psychiatry. Może Twoje dolegliwości są związane z depresją? Na jakiej podstawie psychiatra stwierdziła, że możesz mieć niedoczynność nadnerczy? Antydepresanty nie działały?
fahima - 2012-01-16, 20:05

LELU NIE WPROWADZAJ W BLAD !!!!

moze byc Hashi bez wysokiego miana przeciwcial i to nie jest prawda ze hashi jest tylko jak sa wysokie przeciwciala !!!!!
Tarczyca mala nie jest od tak sobie bo by byla niedorozwinieta jak by miala tak od dziecka. Rozmawialam o tym z pania prof Kaspelik i jeszcze innym edno i mowili, ze nie patrzy sie na przeciwciala !!
Patrzy sie na wielkosc i czy jest stan zaplany czy nie i jesli jest mala tarczyca, nie ma przeciwcial a TSH w normie to sie obserwuje ale jesli u mlodej osoby TSH zbliza sie do gornej granicy to sie wprowadza eutyrox i przeciwciala nie maja znaczenia!

Jonogram ma dobry bo bierze hydro

dorota1976 - 2012-01-16, 20:08

co do grzybicy to fakt najpredzej moga byc od inhalatorow,ja mam astme i za kazdym razem lekarz mnie upomina zeby plukac buzie odrazu po wdychaniu bo szybko mozna dostac grzybicy a to juz wtedy jest niedobrze,bo to jest wdychany doustnie steryd,ja biore az dwa inhalatory dziennie po 2 razy

[ Dodano: 2012-01-16, 20:12 ]
najglowniejsze badania trzeba robic w szpitalu tylko

[ Dodano: 2012-01-16, 20:15 ]
a mozesz napisac dlaczego trafilas do lekarza psychatry?

mania - 2012-01-16, 20:16

do Fahima

Dzięki za uwagi :->

"Zeby ocenic czy to pierwotna czy wtorna niedoczynnosc to trzeba sprawdzic ACTH zrobione rano !!!
Przy pierwotnej jest wysoki przy wtorenej niskie. Nie wiem kiedy Ty robilas badanie"

ACTH robiłam rano o 8.00 trochę w stresie, bo denerwowałam się, że jestem spóźniona do pracy, warunki dot. ilości godzin "na chodzie" też zostały nie do końca spełnione. Wynik wyszedł niski, więc rozumiem, że potwierdza wtórny charakter niedoczynności nadnerczy. :idea:

"Mozna miec w normie hormony (TSH itd) a w usg mozna zaobserowac pewne zmiany, ktore siwadcza o patologiach. Wazne sa tez wymiary tarczycy!!!!"

Właściwie to temat tarczycy i jej wymiarów został przemilczany. Pani doktor wpisała wyniki do karty i powiedziała, że Hashimoto nie mam, bo w badaniach mam niski poziom przeciwciał.
Z tego, co czytam, nie do końca tak jest. :idea: Nic nie mówiła o leczeniu niedoczynności, chociaż poziom TSH wyszedł podwyższony.
TSH 4,009 N 0,550-4,780
Może potem planuje się tym zająć. :?:
Ktoś pisał na forum, że najpierw trzeba zająć się nadnerczami, a potem leczyć tarczycę.

"Przy niedoczynnosci tarczycy wszyscy edno zlecaja tylko TSH i FT4"

O potrzebie badania przy niedoczynności tarczycy również fT3 tutaj
https://docs.google.com/View?id=dfsrkn8m_47ct4w63fs&pli=1
Ja w końcu nie robiłam tego badania, bo się spłukałam totalnie.

"... mialam za to na poczatku problemy z ciaglym zapalenem pecherza i tez nie wiem czy to mialo cos wpsolnego z addiosnem"

Piszesz w czasie przeszłym, czyli przeszło?

"Nie mam takich problemow ale od wpania moga byc takie zmiany tylko czemu mialabys miec taki nidobor wpania. To z dnia na dzien sie nie zrobi..."

Mam problem z tolerancją nabiału (wzdęcia, biegunki, zły posmak w buzi, nudności): nie jem jogurtów, białego serca, mleko baaardzo sporadycznie - tylko do kawy kilka razy w tygodniu i do frytek: to tradycja rodzinna ;-) . Poziom wapnia mam jako taki: 2,28 mmol/l N 2,15-2,55, czyli 32,5%. Zastanawiam się nad badaniem gęstości kości.

"Z ta grzybica to przereklamowana sprawa z drugiej strony przy sterydach trzeba uwazac"
Raz leczyłam, bo w badaniu w kierunku pasożytów, pasożyty nie wyszły, za to strzępki grzybni. Potem wróciło, ale trochę przeze mnie, bo jem słodycze, żeby się docukrzyć.

[ Dodano: 2012-01-16, 20:55 ]
Do Leelu

Co daje zrobienie testu z synacthenem na nadnercza?

" To, że tarczyca jest mała, nie znaczy, że jest z nią coś nie tak. Może taka po prostu Twoja uroda. Mieści się przecież w normie"

Czytam, że norma to objętość tak od 16, a ja mam z tego ok. połowy, więc wyaje się za mała (ale czy jest zjedzona? nie wiem)
Pani doktor pytała o wzrost w mojej rodzinie, widocznie zastanawia się nad wydzielaniem hormonu wzrostu przez przysadkę. Tak mi przychozi o głowy, że serce też mam mniejsze i opuszka dwunastnicy jest skrócona. No i jestem dużo niższa od starszego i młodszego rodzeństwa. Może to dobry trop...

"Miesiączki takie jak u Ciebie niekoniecznie muszą być świadectwem jakiejkolwiek choroby. Mam zdrową kuzynkę, która pół życia straszliwie cierpiała przy okresach, a przeszło jej po urodzeniu dziecka:) Takie rzeczy się zdarzają i nie trzeba od razu doszukiwać się nie wiadomo czego w tym wszystkim. Wiadomo, że jest to uciążliwe – kuzynka brała nawet zastrzyki przeciwbólowe, bo mdlała".

Do mnie wzywano pogotowie odkąd tylko miesiączka się pojawiła, tak wyłam. Jak wspominałam było podejrzenie endometriozy, bo to często po usunięciu wyrostka. Miałam typowe objawy, jakby komórki zajęły okolice jelit, kręgosłupa. Z bólem można sobie poradzić, ale szkoda mi żelaza, które po każdej miesiączce spada gwałtownie, no i powouje różne inne konsekwencje. Żyję z tym już trochę lat, a jak pojawiło się światełko w tunelu, to się cieszę, że może po lekach i ten problem się ureguluje.


"Jeśli chodzi o hydro, to u każdego jest inaczej, jednak większość ludzi od razu reaguje na odpowiednią dawkę. Wydaje mi się, że 2 tyg. To wystarczająca ilość czasu, żeby sprawdzić, czy nie bierzesz za dużo (obrzęki i zatrzymywanie wody), czy za mało (brak sił)".
Właściwie to mam objawy i niedoboru i nadmiaru: powiększył mi się obwód brzucha, jest napięty i nie mieszczę się w ubrania, a z drugiej strony senność i zmęczenie nie ustąpiło.

" grzybice to jeden z objawów nadmiaru sterydów w organizmie".
:?:


Sińców wokół oczu nie mam i nigdy nie miałam. Ale czy miałaś je zawsze, czy może ostatnio się pojawiły? Znam zdrowych ludzi, którzy takowe mają, bo po prostu taką mają urodę:)

Kiedyś nie miałam - to postępuje, teraz są takie brązowawe: przy nosie i pod oczami. Może to z niedotlenienia też: mam krzywą przegrodę, którą raz miałam prostowaną, a potem zmniejszane małżowiny nosowe. Teraz jestem przed kolejną operacją, bo okazało się, że źle zrobiono operację - przegroda jest nadal krzywa, a wycięli za dużo chrząstki. Jestem pod opieką laryngologa z MCSiM w Kajetanach, ale nie chcą mnie operować, boją się perforacji. Ale to tak obok tematu... Generalnie mam problemy z tym nosem - obrzęk naczynioruchowy całoroczny.

[ Dodano: 2012-01-16, 21:14 ]
Leelu napisał/a:
Mania, wspomniałaś, że leczysz się u psychiatry. Może Twoje dolegliwości są związane z depresją? Na jakiej podstawie psychiatra stwierdziła, że możesz mieć niedoczynność nadnerczy? Antydepresanty nie działały?


Leczę depresję od ok. 10 lat z przerwami max półrocznymi. Pomagają mi leki odhamowujące napęd, hamujące gł wychwyt zwrotny dopaminy, bo głównym problem jest senność, zmęczenie, niskie ciśnienie. Brałam tony leków różnego rodzaju z różnych grup, no i nie ma jakiejś super zmiany. W ostatnich miesiącach trafiłam do nowego lekarza na nfz, bo już byłam spłukana, no i Pani doktor nie pasował mój stan, napisała informację dla rodzinnego.
U mnie to raczej mój brak siły, spowolnienie jest przyczyną wielu problemów, poczucia niższości, obniżenia wyników pracy, poczucia winy, wycofania.
Badania psychologiczne wykazały masywne zaburzenia koncentracji przy innych parametrach w porządku. Brałam przez jakiś czas Metylofenidat - on bardzo poprawiał jasność mojego myślenia, miałam więcej pewności siebie i wiary w swoje możliwości, chęci do życia. Ostatecznie jednak zrezygnowałam, bo to lek bliski grupie narkotykowej i nie chciałam brać go do końca życia.
Kilka lat byłam w psychoterapiach. Teraz też jestem, bo czuję się przytłoczona i swoim stanem i problemami, które się z tym wiążą, np. zagrożenie utratą pracy, osamotnienie, poczucie odrzucenia ze strony rodziny, która nie przyjmuje mnie z moimi słabościami, itp.

I tak do przodu powolutku.

[ Dodano: 2012-01-16, 21:19 ]
fahima napisał/a:


Jonogram ma dobry bo bierze hydro


Badania zrobiłam zanim zaczęłam hydrokortyzon

Leelu - 2012-01-16, 21:47

Fahima, pewnie masz rację z tymi przeciwciałami. Jednak czy wiemy, jakiej wielkości tarczycę miała Mania od dziecka?:) Może właśnie małą:) Poza tym, dlatego też robi się usg tarczycy i jej biopsję – przy stanie zapalnym komórki wyglądają trochę inaczej. No ale te wyniki badań to sprzed leczenia, czy w trakcie? Bo sama już nie wiem. Myślałam, że sprzed leczenia. Bo jeśli bierze hydro, to rzeczywiście, jonogram może być dobry z powodu terapii.
Leelu - 2012-01-16, 21:55

Test z synacthenem (syntetyczny ACTH) robi się w celu oceny funkcji nadnerczy. Wstrzykują Ci synacthen i sprawdzają jak na niego reagują nadnercza (powinny wytworzyć kortyzol w odpowiedniej ilości – jeśli go nie wytwarzają, tzn. że źle działają).
Może ta tarczyca u Ciebie rzeczywiście jest zmniejszona z powodu braku odpowiedniej ilości hormonu wzrostu… Najlepiej zrób sobie jeszcze biopsję w kierunku hashi, jeśli przeciwciała, a raczej ich brak, nie są decydujące.
Z tymi grzybicami to chodzi o to, że jest to skutek uboczny brania sterydów na inne niż addison choroby. Mój wujek bierze je na miastenię i non stop ma problemy grzybicze.
A wracając do jonogramu: jeśli miałaś dobry przed braniem hydro, to być może nie masz niedoczynności nadnerczy.
Kobieto, strasznie dużo masz tych dolegliwości, tak że trudno się połapać:) Ale to dobrze, że powolutku idziesz do przodu z diagnozą:) Chociaż tak naprawdę jest tez możliwość, że możesz cierpieć na kilka nie związanych ze sobą choróbsk…

dorota1976 - 2012-01-16, 22:28

tu tez sie troche niezgodze z toba Leelu poniewaz ja mialam robiony jonogram przed braniem lekow hydro i niestety nie mialo to znaczenia na to ze jednak mam addisona,tez mialam dobre wyniki,a jednak!!!!troszeczke zle napisalam bo wlasnie przegladam moje wszystkie wynki,raz mialam w normie raz troszke mi spadaly,no i raz mi wyszlo wapno zawysokie troszke
Leelu - 2012-01-16, 22:41

Ano właśnie, różnie bywa. Najlepiej zrobić test z synacthenem.
dorota1976 - 2012-01-16, 22:42

dokladnie,tez jestem za tym,to jednak najdokladniejsze badanie

[ Dodano: 2012-01-16, 22:47 ]
a ja dzisiaj biore 3 dni o cwiartke mniej hydro i ojjj ciezko,czuje sie niezadobrze,ale wiem ze musze zeby mi weszlo w norme,wtedy bedzie latwiej szukac czegos innego jak to juz wynormuje,moze to tez jakis powod,zle wszystko dziala

fahima - 2012-01-16, 22:49

Leelu napisał/a:
Fahima, pewnie masz rację z tymi przeciwciałami. Jednak czy wiemy, jakiej wielkości tarczycę miała Mania od dziecka?:) Może właśnie małą:) Poza tym, dlatego też robi się usg tarczycy i jej biopsję – przy stanie zapalnym komórki wyglądają trochę inaczej. No ale te wyniki badań to sprzed leczenia, czy w trakcie? Bo sama już nie wiem. Myślałam, że sprzed leczenia. Bo jeśli bierze hydro, to rzeczywiście, jonogram może być dobry z powodu terapii.



Tarczyce jak by miala mala od dziecka to by byla niedorozwineita umyslowo to sa slowa edndo.

u mnie byla taka sytuacja ze przeciwicial nie bylo ( nie uchwicilismy moemntu bo przeciez nikt nei robi tego regularnie) Tarczyca nie nie zmieniona jesli chodzi o strukture ale mam Hashimoto bo to wynika z wielkosci i z TSH ( niedoczynnosc)

Najgorszy warianat to jest jak ktos ma jednoczesnie Gasedova i Hashi a to tez jes mozliwe i trudno jest do prowadzic, diagnozowac itd

dorota1976 - 2012-01-16, 23:16

fahima pytalam co masz na mysli ze moje acth jest dziwne?pisz pisz biore wszystkie podpowiedzi pod uwage i bede naciskac na lekarzy
mania - 2012-01-17, 08:38

Tutaj znalazłam opis najważniejszych badań:

http://www.labtestsonline...dx=3&mode=print

Najlepiej byłoby zrobić testy, o których wspominałyście. Pani Doktor nie rwie się do tego. Nie wiem, czy łapie się w tym moim przypadku. A może wystarczą jej obecne wyniki...

Czy ktoś z Was diagnozował się na ul. Karowej w Warszawie? Tam się zapisałam na wizytę na nfz.

[ Dodano: 2012-01-17, 08:40 ]
fahima napisał/a:
LELU NIE WPROWADZAJ W BLAD !!!!

moze byc Hashi bez wysokiego miana przeciwcial i to nie jest prawda ze hashi jest tylko jak sa wysokie przeciwciala !!!!!
Tarczyca mala nie jest od tak sobie bo by byla niedorozwinieta jak by miala tak od dziecka. Rozmawialam o tym z pania prof Kaspelik i jeszcze innym edno i mowili, ze nie patrzy sie na przeciwciala !!
Patrzy sie na wielkosc i czy jest stan zaplany czy nie i jesli jest mala tarczyca, nie ma przeciwcial a TSH w normie to sie obserwuje ale jesli u mlodej osoby TSH zbliza sie do gornej granicy to sie wprowadza eutyrox i przeciwciala nie maja znaczenia!


To ważna informacja dla mnie

[ Dodano: 2012-01-17, 08:53 ]
dorota1976 napisał/a:
co do grzybicy to fakt najpredzej moga byc od inhalatorow,ja mam astme i za kazdym razem lekarz mnie upomina zeby plukac buzie odrazu po wdychaniu bo szybko mozna dostac grzybicy a to juz wtedy jest niedobrze,bo to jest wdychany doustnie steryd,ja biore az dwa inhalatory dziennie po 2 razy


Zaczęłam brać sterydy wziewne po zapaleniu płuc klika lat temu b. intensywnie.
Poza tym, co roku na wiosnę się duszę i bardzo kaszlę. Miałam robione testy punktowe skórne i nic nie wyszło. Lekarz stwierdził, że leki mam brać cały rok, bo nawet jeśli zrobię testy z krwi, na których mi zależało, to alergeny mogą nie wyjść. To była opinia kiku lekarzy.
W tym roku zrobiłam testy z krwi prywatnie na określone grupy alergenów i wyszła alergia przede wszystkim na pyłki drzew i traw, które właśnie na wiosnę się rozkręcają. Pani endokrynolog zaleciła mi od lutego leczenie, które ma zapobiec ostrym objawom w marcu/kwietniu i konieczności przyjmowania sterydów wziewnych. Cieszę się z takiego rozwiązania. :-) Tym sposobem nie będę dobijać nadnerczy.

A o płukaniu buzi po sterydach też mi mówiono. Niestety na niewiele się to zdało.

dorota1976 - 2012-01-17, 11:47

ja plucze moze to smieszne ale plynem do jamy ustnej,dentystyczny,jest bardzo mocny i do tej pory a minelo juz pare lat nic mi sie nie dzieje,czesto tez uzywam tuby zeby nie bezposrednio wdychac,popruboj moze i tobie cos podpasuje,to wedlug mnie zalezy od organizmu,jeden to przyjmnie organizm drugi tamto

[ Dodano: 2012-01-17, 11:52 ]
moja opinia na temat pobrania krwi na alergie jest moze i okropna,mialam robione okolo 10 razy pobranie krwi w tym samym laboratoium i za kazdym raze wychodzily mi rozne wyniki,to ze raz mam na cos tam uczulenia,nastepnym razem na cos innego a najsmieszniejsze jest to ze na to co mi powychodzilo kontakt mam bezposredni i nic mi sie nie dzieje,raz mi wyszlo ze na jakies tam rozne jedzenia,jadlam je dalej a alergi nie bylo

mania - 2012-01-17, 12:13

Dzięki za sugestie, zapisałam się do P. Profesor Kasperlik
Wizyta pryw. niestety dopiero 21 lutego w ALVIT.

Martwię się, bo 25 stycznia kończy mi się Hydruś.
Rodzinny mi nie przepisze, znając go. Potrzebuje informacji od lekarza prowadzącego, a ja takiej nie mam, bo chodziłam prywatnie na wizyty. Już to przerabiałam z innym lekiem.

Jak przestanę brać, to mi się coś stanie?
W sumie to niewielka dawka łącznie 15 mg dziennie: 10-5-0. Może zacznę stopniowo odstawiać...

Coś muszę wymyśleć :wtf:

noemi - 2012-01-17, 12:50

15mg to wcale nie tak znowu mało. Byłabyś miesiąc bez leku. Może spróbuj zadzwonić do lekarza, którego ostatnio wizytowałaś i zapytaj, czy może Ci wypisać receptę.
mania - 2012-01-17, 13:32

Co się dzieje, jeśli ktoś jest w trakcie leczenia hydrokortyzonem i ma badania szpitalne? Czy branie tego leku wpływa na wyniki?
Bo może lepiej, żebym była "czysta", jeśli lekarz zdecyduje się mnie położyć?

Leelu - 2012-01-17, 13:44

Jeśli chodzi o info o potrzebie brania leku - ja też leczę się prywatnie, lekarz dał mi świstek na temat choroby, zaniosłam go do przychodni i leki wypisują mi bez problemów. A jeśli chodzi o 'czystość' w trakcie badań, to sądzę, że jeśli chcą Cię zdiagnozować - czy masz addi, czy nie - to powinnaś być bez jakichkolwiek leków - przecież w trakcie ich brania nie będzie można stwierdzić ile czego Twój organizm sam produkuje.
Do Fahimy: skoro o tej wielkości tarczycy powiedział Ci endo, to pewnie tak jest, z tym że ja zastanawiałam się nad taką sytuacją, że po prostu tarczyca jest mniejsza niż typowo, ale produkuje normalne ilości hormonów. Zwłaszcza, że Mania pisze, że inne organy też ma troszkę mniejsze. Z tym że to są wszystko trudne endokrynologiczne sprawy, a ja się na tym nie znam, pewnie niejeden endo ma z tym problemy:) A co do niedorozwoju umysłowego z powodu braku hormonów tarczycy, to wydawało mi się, że ma to związek z ich niedoborem w czasie życia płodowego - jeśli organizm matki nie dostarcza dziecku ich odpowiedniej ilości (dlatego ja miałam ciągle badania TSH). Kiedy dziecko się rodzi, to zdaje się, że robią mu wszystkie badania, więc gdyby Mania miała niedobory to od urodzenia przyjmowałaby syntetyczny hormon... Takie są moje osobiste przemyślenia, niekoniecznie trafne;)

dorota1976 - 2012-01-17, 13:48

[ Dodano: 2012-01-17, 13:56 ]
Leelu mowilas kiedys ze twoja siostra tez mieszka w angli,mozna zapytac tez gdzie dokladnie

Leelu - 2012-01-17, 14:32

Moja siostra mieszka w Gloucester - jakieś 2h jazdy od Londynu. Całkiem fajne miasteczko.
dorota1976 - 2012-01-17, 14:39

ojj niebardzo wiem gdzie to jest,zazwyczaj te mniejsze miasteczka sa fajniejsze,londyn niestety nienalerzy do ladnych miast,chyba ze ktos lubi stare budynki,ja wole nowoczesnosc,ale coz klamac niebede kasa mnie tu trzyma,wiec nie narzekam na wyglad,wole pozyc w brzydkim miescie a dobrze niz w ladnym a biednie,zreszta tak jak kazdy

[ Dodano: 2012-01-17, 14:49 ]
zastanawiam sie wlasnie gdyby w polsce byla jakas klinika prywatna albo szpital(moze jest a tego niewiem)taka naprawde dobra(ktora nie ciagnie kase tylko naprawde stara sie dojsc)to bym tam pojechala i moze by doszli mi do wszystkiego,co sie u mnie dzieje,dawki by dobrze ustalili i postawili na nogi,w tych czasach co wyjezdzalam to niestety tak bylo,liczyly sie tylko pieniadze,robili wszystko bo czlowiek placil a nic z tego nie bylo.

Leelu - 2012-01-17, 15:44

Ja mogę polecić Centrum Onkologii w Kielcach - to placówka na bardzo wysokim poziomie. Państwowa. Niestety - ciężko się dostać.
dorota1976 - 2012-01-17, 17:32

ale tam jest tez i endykronologia?
Leelu - 2012-01-17, 18:09

Tam jest chyba wszystko:) Ja tam byłam diagnozowana.
dorota1976 - 2012-01-17, 18:41

no ale tak jakmowisz,panstwowa,to jest duzy problem,do prywatnej jest szybciutko,polezalabym 2 tygodnie i moze cos by z tego bylo,a po drugie nie jestem ubezpieczona tak zeby sobie lezec,jedynie w razie wypadku,wczesniej myslalam ze na te niebieskie karty ktore tu posiadamy(sadze ze wiesz o czym pisze)mozemy sie leczyc,ale obdzwonilam pare NFZ i wylacznie tylko w razie wypadku

[ Dodano: 2012-01-17, 19:04 ]
wlasnie dzwonilam do Dr Zaluskiej,zapisalam sie do niej na wizyte na kwiecien,mam zebrac jak najwiecej wynikow,ale powiedziala mi na co mam naciskac na lekarzy,ze te pobieranie kortyzolu to jest troche bez sensu,poniewaz to jest tylko ustalenie sztucznej tabletki w normie,ale ta norma powinna odpowiadac do tego ile mam tego hormonu w oranizmie,powinnam miec znowu zrobione badanie bez tabletki ale az 24 godziny,one jest najdokladniejsze,ja niewiem czy ja bym tyle wytrzymala,24 godziny to dlugo,z tego co wiem nie mozna sobie tak po 8 latach odstawic nagle tabletek

Leelu - 2012-01-17, 19:37

Ja leżałam 3 dni w ŚCO i wszystko mi porobili. A jeśli chodzi o te karty wasze, to moja siostra też taką ma, wiem, że jakieś dokumenty wypełniała w Polsce do NFZ i normalnie się leczy w państwowych placówkach.
A co do odstawienia hydro, to myślę, że wytrzymasz. Możesz się gorzej czuć, ale nie ma tragedii. Tak mi się wydaje. Odpowiednie nastawienie działa cuda:) A poza tym, zawsze wiesz, że tableteczki są w kieszeni i w razie złego samopoczucia można je wziąć.

dorota1976 - 2012-01-17, 19:53

no niby tak,duzo daje dobre nastawienie,jutro zadzwonie jeszcze raz ale do warszawy do NFZ,wiekrze miasto to moze maja leprze informacje.
Leelu napisz mi jeszcze raz bo wiem ze ty sie dobrze orientujesz,juz kiesys mi pisalas ale nie chce mi sie przegladac tyle stron do tylu,jak wyglada te pobranie kortyzolu,ona mi tylko powiedziala ze 24 godziny bez tabletki,ale to chyba rano sie bierze normalnie i nastepnego dnia jest pobranie krwi(tez chyba rano)i czy to jest jednorazowe pobranie krwi?i chyba tez odpowiednia godzina tak?dodam jeszcze ze nic nie mowila o popraniu kostyzolu z tym testem.
ja to mialam robione ale to 10 lat temu wiec nie przypomne sobie jak to wszystko wygladalo,zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz,wszyscy mieliscie robione te podsawowe badania,ja rowniez,i bierzecie leki po 10 lat tak samo,dlaczego nie ustala mi lekow podlog tych starych badan,mialam robione acth,kortyzol(nie bralam jeszcze wtedy lekow)mialam robiony ten test,wiec po co wszystko od nowa

Leelu - 2012-01-17, 20:17

Wspomniałaś, że źle się czujesz - więc może leki kiedyś dobrane nie są do końca trafione...? Chyba dlatego chodzisz teraz po lekarzach:)
Jeśli chodzi o kortyzol, to tutaj masz artykuł z dokładnie wypisanymi badaniami i normami w diagnostyce addi:

Nadnercza

dorota1976 - 2012-01-17, 21:17

nie otworze tego poniewaz jest w PDF
fahima - 2012-01-17, 21:53

test z Synacthenem ( syntetyczne ACTH) mialam robiony w 2010

bierzesz jednego dnia rano dawke ( 20mg bralam ) potem w obiad nie bierzesz i rano nie bierzesz az Ci zrobia test po tym daja Ci zwiekszona daawke hydro

dorota1976 - 2012-01-17, 22:01

krotko zwiezle i na temat,dziekiii :-> powiedz mi jeszcze tylko zazwyczaj o ktorej godzinie robia rano pobranie krwi?z tego co ja pamietam to mi robili o 6 rano,zgadza sie?
a po co jeszcze robia sam kortyzol?chyba tez bez tabletek,to wtedy na ten drugi dzien przez dluzszy czas tez bym nie mogla wziasc tabletki.chyba ze jak zrobi sie kortyzol z testem CRF to wystarczy,dobrze rozumiem wkoncu?

Leelu - 2012-01-17, 22:13

Kortyzol: o 8 i 16 (rytm dobowy). ACTH - rano.
dorota1976 - 2012-01-17, 22:19

bez tabletek?
Leelu - 2012-01-17, 22:21

Tak jak Ci napisała Fahima. Badanie z tabletkami przecież nie wykaże, jak pracują Twoje nadnercza, bo kortyzol pochodzący z tabletki będzie w systemie.
dorota1976 - 2012-01-17, 22:30

to tak,rano biore tabletka jak zawsze,pozniej przez caly dzien nie biore,na drugi dzien rano robia mi test,tabletki oczywiscie dalej nie biore a w ciagu dnia robia mi kortyzil,to wychodzi 2 dni bez tabletek,a to chyba juz zaduzo
Leelu - 2012-01-17, 22:39

Nie za dużo. Dasz radę. Poza tym inaczej badań nie zrobisz, więc albo jedno, albo drugie.
dorota1976 - 2012-01-17, 22:40

jestem w szoku juz :shock:
chesterfield - 2012-01-17, 22:40

Siemanko, nowy jestem na forum miło jest wiedzieć że takie forum istnieje . ;-)
dorota1976 - 2012-01-17, 22:42

witanko ;-)

[ Dodano: 2012-01-17, 22:51 ]
wiece co ja juz zaczynam sama sie z siebie smiac,przez ten strach przed tymi badaniami nic nie moglam zrozumiec,ale to tez i z tego wzgledu ze naprawde zle sie czuje i boje sie ze moze cos sie stac podczas tego,pamietam te badanie 10 lat temu jak mi odstawili popoludniowa dawke,myslalam ze ducha wyzione :hat:

fahima - 2012-01-17, 23:51

Dorota nie ma sie czego bac !!!

U mnie bylo tak :

Ten tes robia tylko w szpitalu ( tak mi mowili ) i dlugo czekalam na niego bo byly problemy z NFZ - nie mieli refunacji.

Rano wzielam tabletke 20 mg i o 10 rano przyjeli mnie do szpitala i w tym dniu nic mi nie robili i nie bralam dawki wieczornej.
Na drugi dzien rano zrobili mi ten test ( daja tabletke ) i potem pobrania krrwi w odstepach czasu ( np zaraz po podaniu tabletki, 30 min pozniej i 60 min pozniej ) i potem daja Ci normalnie hydro.

Jak mi robili ten test to w ogole lipa byla bo robili mi mase innych badan i kupe krwi mi pobrali ale nic sie nei stalo i przezylam..

W sumie to ten test jest do dupy hehe bo wyszlo mi, ze nie mam tzw rezerwy nadnerczowej wiec musze przyjmowac pelna substytuacje a bylo to wiadomo juz z usg nadnercz ze sa zniszczone i z ACTH ktore to duze wychodzilo.

JEdnak moze w Twoim przypadku jest inaczej i moze masz resztki nadnerczy, ktore cos tam produkuja wiec warto jest to zrobic i glowa do gory da sie to przezyc :)

dorota1976 - 2012-01-18, 08:35

Fafima ja wiem ty dobrze tez mowisz,ale ja tak sie boje tego testu,ja mialam go robiony jakies 10 lat temu i jak mi odstawili te tabletki niedosc ze i tak sie zle czulam to wtedy jeszcez gorzej,myslalam ze padne doslownie,bralam wtedy o 6 rano pozniej o 12 i o 17,ranna wzielam normalnie a te pozniejsze juz nie,to pamietam to do dzis jak sie zle czulam,doslownie myslalam ze to juz koniec,dlatego jestem tak przerazona,moze gdybym sie teraz wmiare dobrze czula to bym sie tak nie przejmowala ale ja nadal czuje sie fatalnie.ja kazda zmiane tabletek odczuwam,bardzo zle sie czuje,a co tu mowic o odstawieniu,poprostu sobie tego nie wyobrazam.chociaz dobrzev ze juz na drugi normalnie podaja bo ja cos zle zrozumialam z tego co tam pisalaismy wczesniej,myslalam ze na drugi caly dzien nie podaja i sprawdzaja kortyzol,a to juz podczas tabletek(naszczescie)
Mariola - 2012-01-18, 08:45

Hej! Gdy leżałam w klinice i robili mi badania to miałam hydro odstawiony na tydzień...Czułam się beznadziejnie ale nie było innej rady.Lekarze chcieli wsio wiedziec...Teraz robiąc badania na kortyzol biorę normalnie leki...Kiedyś nie zażyłam hydro przed pobraniem krwi ( coś mi się pomyliło w mojej pięknej główce), wynik był przerażający. No cóż pamięc musimy mieć doskonała...

Mam pytanie, czy ktoś z Was odczuwa jakieś dolegliwosc przebywając wsród świec zapachowych.
Wczoraj córce farbowałam włosy i po skończeniu myślałam że się wykończe.Po wszelkiego rodzaju takich zapachach czuję się okropnie. Jestem słaba, boli mnie brzych, żołądek,zbiera mie się na wymioty.Muszę zażyć wtedy więcej hydri]o inaczej rano się nie podniosę.
Kierdys w mieszkaniu mogliśmy mieć zapach dziś nie moze być nic...Moja rodzinka strasznie nad tym boleje ale niestety muszą się dostosować do mnie...

Byłam w sobotę na kontroli u endokrynologa. Dostałam skierowanie na badanie sodu, potasu i chlorków zarówno z krwi jak i z moczu. Do badania tego jest potrzebna dobowa zbiórka moczu. Miał już ktoś z Was takie badanie?

dorota1976 - 2012-01-18, 10:41

ja mialam,musialam sikac do naczynia specjalnego przez 24 godziny i to wszystko,a z krwi to jak z krwi,pobieraja krew.
na tyle co ja wiem to nie mozna odstawic na tydzien,moze byc przelozm nadnerczy i rozne coda,wczoraj nawet mi Dr, Zaluska mowila ze na tak dlugo to jest niebezpieczne ale na 24 godziny to wpozadku

[ Dodano: 2012-01-18, 10:44 ]
kto z was ma wtorna niedoczynnosc nadnerczy?

Agnieszka - 2012-01-18, 14:12

Witam wszystkich po długiej nieobecności :-)
A odnośnie dobowej zbiórki, to ja też to miałam. Kolekcjonowałam co trzeba do plastikowej butelki. Panie w laboratorium prosiły, żeby podczas zbiórki nie jeść czerwonych buraków i inie pić soku buraczanego.

Leelu - 2012-01-18, 15:40

Dorota, wytrzymasz, zapewniam Cię:) Nie ma co panikować, a test trzeba zrobić bo jest to jeden z najbardziej diagnostycznych testów. A skoro czujesz się ogólnie cienko, to znaczy że coś w leczeniu jest nie tak.
Jeśli chodzi o zapachy, to nigdy nie doświadczyłam podobnych sensacji.

Leelu - 2012-01-18, 15:42

Mariola, a dlaczego zażywasz hydro przed pobraniem krwi? Ja jak robię badania to na czczo, nic nie biorę.
dorota1976 - 2012-01-18, 16:20

wiem Leelu wiem,dzieki za wsparcia,zaczelam coraz wiecej czytac na temat tej choroby,po troszeczku wiecej rozumiem,staram sie teraz dosjsc z moimi pierwszymi wynikiem ACTH,przy wtornej niedoczynnosc wiem juz ze jest niski(przy pierwotnej jest na odwrot)i jak patrze na moj wynik to wyglada na to ze moja przysadka prawie wogole nie wydziela ACTH ponbiewaz moje ACTH< 5 a norma jest do 46,tylko niewiem czy dobrze wkoncu to zalapalam
Leelu - 2012-01-18, 16:48

Chyba dobrze załapałaś:) Powinnaś dokładnie przebadać przysadkę.
dorota1976 - 2012-01-18, 18:17

tylko zastanawia mnie jedno co poszlo nie tak.,zostalam tak samo zdiagnozowana kiedys jak wszyscy,mialam zrobione acth,kortyzol,wszystko z tym testem i bez,dostalam leki i nic,wszyscy wy dobrze sie czujecie ja niestety nie,a wszystko przebiegalo tak samo
Leelu - 2012-01-18, 19:51

No wiesz - niekoniecznie tak samo, bo może Ciebie po prostu zdiagnozowali źle:)
dorota1976 - 2012-01-18, 19:54

tylko wlasnie nierozuiem jakim cudem i co by mieli zle zrobic,na tyle co mi sie udalo od was wypytac i dowiedziec(dlatego tyle tez pytalam)wszystko bylo robione wlasnie tak samo,wiec gdzie by miala byc ta pomylka?co by mieli zle zdiagnozowac,zle wynik przeczytac?
Leelu - 2012-01-18, 20:25

Dobra interpretacja wyników to KLUCZOWA sprawa i właśnie w tym mogą się lekarze pomylić:) We właściwym zrozumieniu co oznacza wynik taki to a taki. Pokaż wyniki babie na ulicy - z całą pewnością je odczyta, ale czy będzie wiedziała, co oznaczają?:)
dorota1976 - 2012-01-18, 20:35

Dr Zaluska je przegladala,wiec raczej pomylki by nie bylo,tylko nie jestem do konca pewna

[ Dodano: 2012-01-18, 20:52 ]
nie moge sobie tez teraz dobrze przypomniec,chociaz do tej pory bylam pewna,ale moj maz wlasnie mi podpowiedzial (do konca tez nie jest pewny )ale oni mi chyba nie odstawiali wogole tabletek przed robioniem kortyzolu z testem(a jak odstawili to tylko ta ostatnia o 16)normalnie je bralam jak zawsze jedynie rano nie polykalam tabletki jak zawsze tylko dopiero po tescie

BEAMI - 2012-01-18, 21:28

A może miałaś robiony test z Synacthenem a wydawało Ci się, że to Hydruś. Ja miałam tak robiony i wówczas krew oddawałam kilka razy w ciągu dnia w odstępach chyba 1 - 2 godzinnych. Ten test pokazuje właśnie dość dokładnie prace nadnerczy. Zbiórkę dobową moczu też przeżyłam :)

[ Dodano: 2012-01-18, 21:29 ]
I oczywiście pracę przysadki :)

Leelu - 2012-01-18, 21:35

A pomylić może się każdy. Druga sprawa to taka, że przez te lata mogło Ci się coś pozmieniać, może coś innego szwankuje, więc dlatego źle się czujesz - bo chyba o to w tym wszystkim chodzi, że szukasz pomocy, bo źle się czujesz, tak?
dorota1976 - 2012-01-18, 21:39

mialam robiony ten test rano o 6 i co 15 minut przez godzine pobierali mi krew

[ Dodano: 2012-01-18, 21:41 ]
dokladnie o to w tym chodzi,ojj chyba zaczene cisnac pozadnie tych lekarzy,chociaz mam jeszcze w planach zalatwic sobie tak jak mowilas Leelu to zebym mogla leczyc sie w polsce i moze nie bede ryzykowac tu,cos im coraz bardziej nie ufam

Leelu - 2012-01-18, 22:01

Z mojego doświadczenia wynika, że angielscy lekarze są BEZ-NA-DZIEJ-NI.
dorota1976 - 2012-01-18, 22:10

to samo mi wczoraj powiedziala dr zaluska,troszke tylko innymi slowali ze oni NIE-MY-SLA.
tylko kurcze okolo 6 lat tu sie lecze u jednego endo,i wydawalo mi sie ze jest wpozadku,moj wczesniejszy to fak byl do bani,wiec go zmienilam i tak jakos mi podpasowala.
teraz mi sie jeszcze tak przypomnialo,kiedys tez mi powiedziala ze na stres w naszym wypadku dobrze jest wypic szklanke wody z sola,musze wyprubowac kiedys

Agnieszka - 2012-01-19, 10:16

Dobry pomysł z tą solą. Ja tak robię. Tylko zeby nie przesadzić i nie zaszkodzić nerkom ;-) Pomaga mi też łyżeczka cukru rozpuszczona w ciepłej wodzie.
Mariola - 2012-01-19, 10:56

Leelu napisał/a:
Mariola, a dlaczego zażywasz hydro przed pobraniem krwi? Ja jak robię badania to na czczo, nic nie biorę.


Odpowiadam na Twoje pytanie. Hydro biorę prze badaniem bo wiadomo wtedy jaki jest kortyzol. Prawidłowy czy też nie. Dzięki temu moj lekarz wie czy zastosowana dawka hydro jest dobra...raz nie wzięłam hydro przed badaniem i wynik kortyzolu był bardz ..bardzo niski.

dorota1976 - 2012-01-19, 11:23

wlasnie zauwazylam,wczoraj sobie wypilam pol szklaneczki i wsypalam niecale pol lyzeczki bo tak szczerze nie mam pojecia jak dawkowac
Leelu - 2012-01-19, 11:59

Acha, przy badaniu kortyzolu. Ja robię tylko jonogram.
Leelu - 2012-01-19, 12:00

A co do tej szklaneczki, to równie dobrze możesz tez zjeść coś słonego:) Niektórzy pisali, że vegetę jedzą, hehe:)
fahima - 2012-01-19, 20:11

ja jem VEGETYE i kostki rosolowe heheh ale to nie jest dobre po ucieka nam przez to POTAS wiec radze tka nie robic

co do przysadki to mowilam Wam moja mama ma wladnie wtorna niedoczynnosc po operacji guza w glowie i dostaje tylko hydro ( dawka 30mg) bromergon i eutyrox

nie miala testow a jedyne co to wlasnie jonogram robi a ACTH nie ma sensu bo jest zawsze niskie tak samo jak TSH a ma niedoczynnosc pomiomo ze TSH jest niskie

chwilka - 2012-01-19, 20:27

Mariola, miałam niedawno podobną sytuację nagłego pogorszenia samopoczucia u fryzjera. Po ok. godzinie nagle mdłości, częsta toaleta itd. poprosiłam panie o sól, wzięłam dodatkową dawkę hydro, trzymało mnie z 3 godziny. Martwiłam się jeszcze o powrót do domu - ok 70 km, to była gehenna. Ciekawe dlaczego.
Leelu - 2012-01-19, 21:45

Może byłaś przemęczona, albo coś?
fahima - 2012-01-20, 16:41

albo mialas zatrucie pokarmowe---->toaleta ----> zaburzenia chwilowe w elektrolitach -- > zmeczenie, oslabienie
BEAMI - 2012-01-20, 21:33

Ja też solę jak gorzej się czuję - podnosi mi się troszkę ciśnienie wtedy. Lubię pomidory i pomidorowy sok i wtedy solę całkiem sporo aby potas się nie podniósł:)
dorota1976 - 2012-01-20, 21:46

Joku moge zapytac z ciekawosci jakie dawki hydro bierzesz?



napisze wam smieszna historyjke jaka dzisiaj uslyszalam od kolezanki:
wczoraj poszla do lekarza poniewaz od jakiegos czasu dostaje uczulenie ale tylko jak poglaszcze swojego psa,wiec zapytala sie czy to mozliwe zeby po paru latach nagle dostac alergi,lekarz chwile pomyslal i stwierdzil ze trzeba zbadac w takim razie PSA to to nie porazka? :shock:

Leelu - 2012-01-20, 22:04

:hat: :hat: :hat:
Angielscy lekarze - no comment :hat:
No ale psa zawsze warto przebadać, biedaczynę, a nuż mu coś dolega;)

dorota1976 - 2012-01-21, 10:11

dokladnie,to chyba zart

[ Dodano: 2012-01-21, 12:19 ]
ostatnio Dr Zaluska kazala mi sobie zmierzyc cukier,wczoraj kupilam sobie glukometr i wyszly mi dziwne zaskakujace wyniki,wydaje mi sie ze sa zle,chociaz do konca nie jestem pewna poniewaz znalazlam normy ale sie roznia od siebie,(pomiar jest inny)ale sam fakt ze po posilku powinien mi wzrastac,a wyszlo mi tak:
na czczo 5,4
godzina po posilku 5.5
2 godziny po posilku 5,4
weszlam na strone tego glukometra i nigdzie nie moge znalesc norm.
albo moze pojade do innej apteki i poszukam z takimi normami jak zazwyczaj sa w polsce

Leelu - 2012-01-21, 16:33

Rzeczywiście, dziwnie to wygląda.
dorota1976 - 2012-01-21, 18:35

znalazlam normy i taki sam nawet glukometr no i z tego co wynika mam spadki cukru,jeszcze to pomierze przez pare dni to wtedy bedzie bardziej pewne
Leelu - 2012-01-21, 20:05

Przy addisonie SĄ spadki cukru. Jednak poprawnie prowadzone leczenie powinno polepszyć sprawę.
fahima - 2012-01-21, 21:13

te spadki cukru to nie tylko przy addisonie bo moja mama ma wlasnie problemy z ta przysadka i dodatkowo cukyrzce i bierze insuline ale nie ma dodlanej dawki tylko musi sobie ja sama korygowac bo wlasnie czasami ma takie spadki cukru a czasami je bardzo duzo slodyczy i cukier jest w normie

ciezko to wszystki tak pilnowac

dorota1976 - 2012-01-21, 22:18

wsumie ja nie mam addisona tylko wtorna niedoczynnosc,ale doczytalam sie ze moze wystapic cukrzyca,te cukry sobie pobadam,chociaz nie chce mi sie jakos wierzyc zebym dostala cukrzycy,ale z drugiej strony to co teraz mialam mogl byc to duzy spadek cukru i dlatego moze tak sie czulam
kurcze niewiem co na ten temat myslec,zostaje mi tylko dobrze im sie przyjzec :shock:

[ Dodano: 2012-01-21, 22:22 ]
Leelu mowisz o poprawnie leczonej niedoczynnosc czy cukrzycy?jezeli niedoczynnosci to moze sie zgadzac,obnizylam moze za duzo(jak mi te tu barany kazali)hydro i moglo cos wywolac spadek cukru

Leelu - 2012-01-22, 11:36

Mówię o niedoczynności. Ale rzeczywiście, jeśli masz problem z przysadką, to te cukry mogą być też pewnie z nią związane.
dorota1976 - 2012-01-22, 15:58

na tyle co sie juz zorientowalam to tak,we wtornej tez jest problem z cukrem,ale moze to tez byc wina tak jak mowisz Leelu,jak dobrze prowadzona to moze tego by nie bylo,moze za duzo kazali mi odstawic i dlatego,moze rano powinnam brac 15 a nie mniej,bo przed poludniem biore 5 i po poludniu tez 5,teraz narazie biore 17,5,za pare dni zejde spowrotem na 15

[ Dodano: 2012-01-23, 15:08 ]
dzisiaj bylam u lekarza,to troszke bylam zdziwiona,zapytalam o te cukry dlaczego po posilkach mi nie wzrastaja,sa prawie takie same jak na czczo,jego odpowiedz to:hm no u niektorych wzrastaja u niektorych nie,nie ma co sie wogole martwic,kazdy ma rozny organizm,a przeciez to logiczne ze po poislku zawsze wzrastaja,smiech doslownie,no niestety musze gdzie indziej pobadac,bo niewiem czy wykluczyc czy nie
dzisiaj znowu sie niebardzo czuje i od paru dni mam mdlosci,doslownie czuje sie jak kobieta wciazy :shock: aczkolwiek to niemozliwe,a takie objawy to nie jestem pewna ale sie odczuwa jak jest zamalo kortyzolu,biore juz spowrotem wiecej jak wyzej pisalam 17,5 wiec niewiem skad te objawy,macie czasami mdlosci?

[ Dodano: 2012-01-25, 14:00 ]
dziewczyny w ten piatek lece juz do polski a w poniedzialek juz sie klade do szpitala,mniejmy nadzieje ze to cos da :roll:

maag89 - 2012-02-05, 15:34

dawno mnie tu nie było.. troche zaniedbałam forum, okres sesji, codziennie zaliczenia i egzaminy od 2 tygodni.... jeszcze tydzień męczarni :) w dodatku się przeziębiłam, 4 dni miałam gorączkę, został mi katar, kaszel i ból zatok. ale już o niebo lepiej, tyle, że trzyma mnie juz 12 dni.
Miałam mieć wizytę u nowego lekarza, ale sobie wymyślili, że musze jeszcze USG zrobić do tego co mam i wizyta się przesunęła na 9 lutego.
mam nadzieję, że w końcu się uda =-)

Leelu - 2012-02-05, 17:06

USG zawsze się przyda:)
maag89 - 2012-02-05, 20:20

no przyda, przyda, ale tyle czekałam, to mogli wcześniej powiedzieć dokladnie jakie badania mam zrobić.. =-)
Mariola - 2012-02-07, 11:20

Hej! Taka słuzba zdrowia jak się samam nie domyślisz to oni juz Ci za dużo nie powiedzą...ech
A jak egzaminy...mam nadzieje ze sesja zaliczona pozytywnie.

[ Dodano: 2012-02-07, 11:22 ]
Mam pytanie ze jest moze ktoś z Adisonem z okolic Leszna ;-) ..lub .Gostynia ;-)

maag89 - 2012-02-07, 23:00

sesja jeszcze trwa. wykonczy mnie niedlugo... :/
ale jescze kilka dni :)

dorota1976 - 2012-02-20, 18:56

Leelu moze mi przypomiec(jak to nie problem dla ciebie)jak cie diagnozowali za pierwszym razem,tzn chodzi mi dokladnie na czym polega dobra diagnoza zeby ustalic dawki lekow,jakie i jak oni dokladnie robia badania
Leelu - 2012-02-20, 20:21

Wiesz co, powiem Ci, że ja całkowicie zaufałam mojej Pani Doktor i nie wnikałam za bardzo w badania, wiem, że na pewno robili mi test z synacthenem, kortyzol, acth, ale nie wiem ile razy dziennie i o jakich porach, był też dobowy profil prolaktyny, badania tarczycowe typu TSH, ft3, ft4... Nie pamiętam dokładnie, bo dawno to było, ale z tego co kojarzę, to były to badania o których każdy wspomina na forum, na pewno nie miałam dobowej zbiórki moczu, ani nic z tych rzeczy, a reszta to typowe badania. Acha, jeszcze cukier na pewno sprawdzali mi po kilka razy dziennie i jonogram też pewnie miałam robiony.
dorota1976 - 2012-02-20, 21:04

wydaje mi sie ze w moim przypadku trzeba zrobic calodniowy kortyzol zeby stwierdzic w jakich godziniach powinnam go brac i w jakich dawkach,bez tego chyba ani rusz,bedzie tak sie to ciagnelo zawsze,tylko ciekawa jestem ile robia pobran w ciagu dnia,ale nchyba w tych tylko standardowych godzinach,rano po poludniu i o 24 wnocy.
teraz przez pare dni nawet dobrze sie czulam,dzisiaj za to okropnie

fahima - 2012-02-20, 22:01

mysle, ze tak Ci nikt dawki nie dobierze bo lekarze to robia na zasadzie prob i bledow ( bynajmniej tak ze mna bylo ) i pani prof tez tak robi.

Zdania wsrod endo byly podzielone na dwie szkoly:

1 do niedawna uwazano, ze powinno sie brac dawki leki w dwoch dawkach rano i w obiad gdzie dawka leku rano powinna byc najwieksza czyli 20 i 10

2 obecnie uwaza sie ze powinny byc trzy dawki lekow np 20 - 5 - 5 Pzerrwa miedzy tymi dawkami powinna byc nie mniejsza niz 4h , natomiast przerwa nocna jest wieksza bo u zdrowego czlowieka wtedy tez nadnercza nie wytwarzaja kortyzolu.

Wazna jest ta dawka ranna. Tu tez sa spory czy brac rano np o 6 czy tam 7 czy wtedy gdy wstajemy np o 9.Nadnercza wywwarzaja najwicej kortyolu nad ranem, u nas zawsze jest lekkie opoznienie czasowe ale z drugiej strony bierzemy w momencie gdy wstajemy i zaczynamy byc aktwni.

co do dawek to lekow to ustwiaja je na podstawie jonogramu czyli daja Ci np 30 mg i przez 2 tygodnie bierzesz i robisz jonogram i sprawdzaja + Twoje objawy

ACTH nie ma sensu robic, kortyzol raz sobie zrobilam to wyniki mialam 9,4 ( 171 - 536)

test z synactenem powie Ci tylko albo az czy Twoje nadnercza w ogole dzialaja czy nic a nic a to pomoze dobrac dawke bo moze masz troche swojego kortyzolu.
u mnie test wyszedl tak


0 min - 0,3 ( 3,7 - 19,4)
30 min - 0, 5
60 min - 0,2

takze nadnercza zaszalaly z kortyzolem heheh

Zrobili mi tez przeciwciała przeci korze nadnerczy zeby zobaczyc czy proces wyniszczania zostal zakonczony.


Co do cukrow mowilam Wam kiedys ze robili mi dokladne badania i mailam podac jakie. Znalazlam to wiec podaje

Z wypisu:
Z uwagi na cukrzyce w rodzinie chorej przeprowadzono diagnostyke w kierunku cukrzycy. Wykonano:
- test obciazeniowy glukoza
-krew pobrano na poziom insuliny, C peptydu oraz obeznosci p/ ciał GAD

Badanie na obecność przeciwciał przeciwwyspowych jest wyrafinowanym badaniem laboratoryjnym pozwalającym na wczesne wykrycie cukrzycy typu 1. to o przeciwciałach GAD

Leelu - 2012-02-20, 22:42

Tak, z tym ustalaniem dawki jest jak pisze Fahima: mnie też dano na początek najbardziej typową, tzn 20 + 10, i był to strzał w dziesiątkę, jednak od razu powiedziano mi, że mam się obserwować i badania miałam jakoś niedługo po ustaleniu tej dawki, żeby sprawdzić, czy wszystko gra. Niektórym bardziej odpowiada branie 3x dziennie. A co do pierwszej dawki, to ja ostatnio wstaję późno, więc biorę ją ok. 12, ale wtedy zaczynam być aktywna, więc chyba ma to sens...
dorota1976 - 2012-02-21, 08:30

hm,ciezka sprawa haha,chyba faktycznie musze sobie jakos sama pokorygowac,ale troche sie boje sama
Mariola - 2012-02-21, 09:05

Witam. Ja swoje dawki hydro biorę rano o 7 ( jem śniadanie i zaraz biorę hydro)..następnie o 16 ( jem obiadd)...jak dotychczas dawka ta jest odpowiednia jak dla mnie. Oczywiście przy jakimś gorszym samopoczuciu czy też stresie biorę dodatkowo 10 wieczorem. Biorę ją dlatego bym mogła rano wstać bez jakichkolwiek problemów...typu zmeczenie, zadyszka.
A co dotyczy się "zadyszki" to ostanio zdarza mi się coraz częściej. Moze to przez okres zimowy brak kondycji..sama juz nie wiem co o tym myśleć.
moze się starzeje.... :hat:

Leelu - 2012-02-21, 13:51

Dorota, nie bój się, wzięcie dodatkowej ćwiartki czy połówki przez kilka dni, żeby sprawdzić samopoczucie naprawdę Ci nie zaszkodzi. Tak samo zmniejszenie dawki. Przecież lekarze tak właśnie każą robić.
dorota1976 - 2012-02-21, 14:58

wlasnie Leelu tak mysle zeby od jutra wziasc polowke i zobacze jak bede sie czula,musze prubowac sama,pobiore przez okolo 10 dni i zobaczymy,jak nic nie da dalej bede prubowac jeszcze inaczej
Mariola - 2012-03-02, 13:18

Witaj Dorotko..i jak wzięłaś zwiększoną dawkę hydro..jeśli tak to jak Twoja samopoczucie?
dorota1976 - 2012-03-02, 21:44

wzielam,narazie biore rano 20,o 12 biore 10 mg i o 17 biore 5,wsumie troszke lepiej sie czuje ale to jeszcze nie to,biore nadodatek pol tabletki cortineffu
za pare dni ta wieczorna zmniejsze na o,25,zobaczymy czy bedzie jakas roznica,narazie bede sobie delikatnie korygowac sama

[ Dodano: 2012-03-02, 21:51 ]
teraz sie zaziebilam wiec poczekam ze zmiejszeniem nawet tak malej daweczki,biore antybiotyki

OlaOla - 2012-03-04, 21:51

Witajcie,
dawno nic nie napisałam, ale często czytam Wasze posty.
Dorotko - mam nadzieję, że czujesz się już lepiej. Nie zdecydowałabym się jednak sama eksperymentować z dawkami leków...sama zwiększam dawkę Hydro tylko w wyjątkowych sytuacjach, mam jednak zaufanie do mojego lekarza i lekarstwa biorę tak jak mi przepisuje.

w naszej sytuacji bardzo ważna jest obserwacja własnego ciała, ale też zaufanie do lekarza, który się nami zajmuje. Bez tego ani rusz...
Pozdrawiam serdecznie wszystkich :-)

fahima - 2012-03-04, 22:31

tylko ze Ci lekarze podobnie eksperymentuja z dawkami!!

bo nie ma reguly, ktory by mowila ze przy wzroscie X i wadze X nalezy brac tyle i tyle hydro bo kazdy jest inny, kazdy prowadzi inne zycie i kazdy inaczej reaguje na pewne bodzce :)

Dorota jest uwaga jesli zmniejszasz to rob to o 5 mg wtedy na pewno organizm tego nie odczuje

OlaOla - 2012-03-04, 22:53

Zgadzam się z Tobą, że lekarze też eksperymentują z dawkami Ma to na celu dobranie odpowiedniej dla każdego indywidualnie dawki leków. Są też pewne schematy, którymi lekarze się kierują. Nie zawsze to się sprawdza, i nie zrozumcie mnie źle - ja nie wychwalam lekarzy i nie mówię, aby im ślepo ufać. Natomiast za niewłaściwe uważam odstawienie całkowite leku np. cortinefu. Zmniejszenie lub zwiększenie dawki hydrokortyzonu o 5mg nie ma większego wpływu, ale odstawienie np. cortinefu już może mieć. Zbyt częste zmiany dawek też niekoniecznie dobrze nam zrobią.
dorota1976 - 2012-03-05, 09:58

tak,tak,wiem,ja mam zamiar regulowac tylko o 5 mg,wiecej sama bym sie bala,a tyle wiem ze mozna,narazie musze z zapalenia oskrzeli wyjsc i wtedy znowu popruboje dalej,narazie nie jest zle w poruwnaniu do tego co bylo,ale komfort zycia mam kiepski,wiecznie zle sie czuje
Leelu - 2012-03-05, 13:21

No właśnie, Dorota MUSI eksperymentować z dawkami, bo tak naprawdę nie miała nigdy dobranej takiej jak trzeba, a nikt tego za nią nie zrobi...
OlaOla - 2012-03-05, 22:46

Dorocie życzę jak najlepiej.
Jednak nie do końca się z Tobą zgadzam Leelu. Już wyjaśniam dlaczego. Według mnie Dorota (jak każdy z "nas") MUSI być pod kontrolą dobrego lekarza, który dobierze odpowiednie dawki leków; wiąże się to oczywiście z eksperymentowaniem, ale powinno się to odbywać w porozumieniu z lekarzem. Czasami zmniejszenie lub zwiększenie dawki o 5mg nie poprawi samopoczucia, czy jak u Doroty komfortu życia. Poprawi je natomiast większa korekta dawek, bądź zmiana godzin ich brania. U mnie tak było. Metodą prób i błędów lekarz dobierał mi dawki leków. Ostatnio okazało się, że znacznie więcej hydro potrzebuję w południe, dawka 1 i 3 są natomiast za duże...Dorota jak dobrze pamiętam pisała coś o całkowitym odstawieniu cortineffu? Według mnie nie można działać na własną rękę, a może trochę uwierzyć w to co nam mówi lekarz.

[ Dodano: 2012-03-05, 22:50 ]
Dorota, jeżeli będziesz potrzebowała, mogę Tobie podać nazwiska lekarzy, do których ja chodzę (lub chodziłam). Oczywiście Tobie mogą nie przypaść do gustu, jednak służę pomocą jeżeli się zdecydujesz. Obie Panie przyjmują w Olsztynie prywatnie i "państwowo". Daj znać jak będziesz potrzebowała tych kontaktów. Mnie jak do tej pory nie zawiodły. Pozdrawiam

dorota1976 - 2012-03-06, 08:45

Ola pewnie ze podaj,bede w kwietniu na swieta to sie zapisze,nic mi nie zaszkodzi,a moze pomoze,ja bylam u wielu lekarzy w olsztynie ale wtedy jeszcze nie mieli sami mpojecia co do konca robic,teraz jak rozmawialam z niektorymi to sami stwierdzili ze teraz sie lepiej znaja,bylam u BANDUTRKIEJ,TARASIEWICZ i u dwoch jeszcez ale niepamietam ich nazwisk,moze beda jedne z nich ktore napiszessz,dziekiiiii
ja reguluje dawkami pod okiem Zaluskiej,ale to jest tylko przez telefon,wiec nie jest bto do konca dobre,cortineffu nie odstawiam bo to chyba po nim lepiej sie czuje.w kwietniu tez mam wizyte u Zaluskiej,zabiore wszystkie papiero z pobytu w szpitalu to moze bedzie jej latwiej cos bardziej doradzic

Mariola - 2012-03-06, 10:54

Witaj Dorotko! Myslę,że przez telefon nie do konca mozna ustalać dawkę.Spotkaj się jak najszybciej z lekarzem.Wiem.ze oni nie zawsze maja rację i stosują terapię " książkową' no ale w końcu trzeba komuś zaufać. Przy moim gorszym samopoczuciu również zwiększam dawkę.Trzeba jednak dobrze rozgraniczyć co to jest naprawdę złe samopoczucie i nie zażywać bez potrzeby.
Co do cortineffu ja również go zażywam. Biorę połowkę we wtorek i drugą polowkę w piatek. Taką dawkę ustaliła mi moja pano doktor.Dodatkowo mam zażywać Biosteron. Czuję się po tych lekach i dawkach dobrze, chyba że dojdzie jakiś stres, czy też przeziebienie to biorę dodatko 10 hydro.
Mam też problem z zapachami.Praktycznie nie mogę używać żadnych perfum,dezedorantow,świec zapachowycch,pachnacyc żeli do prania czy też płukania itd..itd..byłam u aergologa.Nie ma na to lekarstwa jedyne co może pomóc to przebywanie w wolnych od zapachu pomieszczeniach.Mam też problem z jodem. Byłam w senatorium w Ciechocinku, niestety po 8 dniach musiałam wrócić do domu. Jutro mam wizytę koleją u aergologa i w związku z tym ,że moje dwie córki są alergiczkami mam mieć zrobione testy.Zobaczymy co z tego wyjdzie, mam nadzieje ze nic!!!
Tak więc Dorotko głowa do góry.My " sterydowe panienki"musimy zyć " ciut" inaczej,bardziej dbać o siebie ;-) ale ogólnie wyznaję zasadę, ze gdy będę żyła w zgodzie z moją chorobą to i ona pozwoli mi żyć spokojnie ;-)
Pozdrawiam Cię goraco i głowa do góry ;-)

Leelu - 2012-03-07, 10:31

Olu, masz rację, każdy z nas musi być pod kontrolą dobrego lekarza. Mnie chodziło tylko o to, że kiedy dostałam pierwszą dawkę leku po zdiagnozowaniu u mnie choroby, od razu powiedziano mi, że gdybym np. puchła, to że to będzie znaczyło, że mam brać mniej, a gdybym źle się czuła, mam dawki zwiększać. Dla mnie akurat ta pierwsza okazała się być idealna, jednak różnie bywa. Każdy musi siebie obserwować i dobierać dawki indywidualnie. Absolutnie nie mówię o samowolnej rezygnacji z jakiegokolwiek leku (no, może z wyjątkiem biosteronu).
I zgadzam się też z Mariolą: dawki trzeba zwiększać ostrożnie, a nie przy jakimkolwiek spadku formy. A z tymi zapachami to naprawdę dziwne… Myślisz, że jest to związane z addisonem? A na czym polega Twój problem z jodem?

amelia - 2012-03-07, 19:49

Witam! Wczoraj badałam poziom testosteronu i wyszedł poniżej normy tj. <0,17 ( norma 0,198-2,67) i w związku z tym edno kazał mi brać Biosteron 0,25 dziennie, z tymże na ulotce jest napisane żeby nie stosować przy hormonalnej terapii zastępczej, a ja zażywam od ponad roku tabletki antykoncepcyjne jasminelle. Co o ty sądzicie, czy powinnam odstawić anty biorąc biosteron, czy jednak mogę brać je jednocześnie?
Leelu, odnośnie włosów, miałaś rację- po loxonie jest poprawa, a jak u Ciebie, stosujesz jeszcze loxon?

Leelu - 2012-03-07, 22:03

Wiesz co, jeśli chodzi o anty i biosteron, to powinnaś zapytać lekarza. Osobiście sądzę, że jeśli bio stosujesz jako substytucję, to nie powinno być problemów, tak samo przecież na hydro jest napisane, żeby nie brać wtedy i wtedy a my musimy przecież go brać. Jednak to tylko moje zdanie.
Co do loxonu, to bardzo się cieszę, że Ci pomógł:) Tak jak mnie:) W tym momencie stosują go tylko wieczorem, mam jeszcze jedno opakowanie i jak mi się skończy obecne to zamierzam to nowe stosować co drugi dzień wieczorem. A potem zobaczę co się będzie działo. Jeśli znów zaczną mi włosy nadmiernie wypadać, to do niego wrócę.

Mariola - 2012-03-08, 13:15

Witam. Leelu pytasz na czym polega moj problem z jodem...mialam robiony w ubiegłym roku tomograf, Dostałam kontrast z jodem,po paru minutach zaczęłam się dusić,oczy mi łzawiły,w gardle drapało,mialam straszny katar...To samo czułam gdy byłam właśnie w Ciechocinku. Od lekarzy różnie słyszę,że można być uczulonym na jod, inni mówią,ze nie. Sama juz nie wiem. Wiem natomiast jedno nie mają mi podawać kontrastu z jodem. Byłam wczoraj u aergologa,robił mi tesy ( ale nie na jod ) nie jestm na szczęście na nic uczulona.
Pytasz też o zapachy. Aergolog stwierdził,że nie ma na to lekarstwa,jedynie co to nie przebywać w " pachnących " pomieszczeniach. Jego zdaniem przyczynia się do tego tarczyca i sterydy.Stwierdził tez,że widocznie mam organizm bardzo podatny na różnego rodzaju przypadłosci.
Staram się więć unikać tego co mi nie słuzy...i wtedy jest ok ;-)

Leelu - 2012-03-08, 16:41

No pewnie, trzeba sobie jakoś radzić:)
dorota1976 - 2012-03-10, 09:07

Lellu co to jest ten loxon?tez mam te wlosy mizerne,wypadaja mi

[ Dodano: 2012-03-10, 09:11 ]
kurcze jak czytam te wszystkie rzeczy to mi glowa puchnie,sama niewiem jak tu juz dojsc z tymi wszystkimi tabletkami,co brac,kiedy brac,i jakie brac.przeciez to mi latami sie zejdzie zanim cos dopasuje :shock: .niewiem co tobic z tym cortinefffem,bo jednak troszke lepiej sie czuje jak biore pol tabletki dziennie(nie tam moze zadna rewelacja,ale jednak)ale jak tu czytam to duzo osob niebierze codziennie,no ale organizm a organizm
najwazniejsze ze juz wiem na czym to wszystko polega

goliat - 2012-03-10, 10:05

dorota1976 napisał/a:
Lellu co to jest ten loxon?tez mam te wlosy mizerne,wypadaja mi

[ Dodano: 2012-03-10, 09:11 ]
kurcze jak czytam te wszystkie rzeczy to mi glowa puchnie,sama niewiem jak tu juz dojsc z tymi wszystkimi tabletkami,co brac,kiedy brac,i jakie brac.przeciez to mi latami sie zejdzie zanim cos dopasuje :shock: .niewiem co tobic z tym cortinefffem,bo jednak troszke lepiej sie czuje jak biore pol tabletki dziennie(nie tam moze zadna rewelacja,ale jednak)ale jak tu czytam to duzo osob niebierze codziennie,no ale organizm a organizm
najwazniejsze ze juz wiem na czym to wszystko polega

Czy mialas w czasie pobytu szpitalnego zbiorke moczu z 24h tzw. DZM (dobowa zbiorka moczu) ? To na tej m.in podstawie dobiera sie dawki lekow hydro i cortineffu.

dorota1976 - 2012-03-10, 13:37

nie,nie mialam,kiedys mialam robione,ale to juz dawno temu,wiec sadze ze powiinam to powtorzyc,a to sie robi podczas brania normalnie naszych lekow czy trzeba je na ten czas odstawic?
goliat - 2012-03-10, 14:23

O ile pamiec mnie nie zawodzi, to leki normalnie lykasz. W naszym przypaku w DZM okresla sie wydalanie sodu, potasu i KORTYZOLU w ciagu doby. Skad masz wiedziec, ile lykac hydrusia i ew. cortineffu skoro nie wiadomo ile wydalasz kortyzolu z moczem ?A pozniej same kombinujecie jak kon pod gorke ;-) i nie dziwota, ze macie zle samopoczucie. No, ale to nie wasza wina tylko lekarzy...
Leelu - 2012-03-10, 15:39

Loxon to rewelacyjny preparat na wypadające włosy. Naprawdę pomaga. Nie wiem jak w Anglii, ale w Polsce loxon 15% jest w aptekach na receptę, natomiast 2% bez recepty. Tego 2% nigdy nie stosowałam.
dorota1976 - 2012-03-10, 17:05

kupie kupie napewno,mam dobra ogolna z ktora utrzymuje kontakty do tej pory,bez problemu mi wypisze na recepte,moze i mi pomoze

[ Dodano: 2012-03-10, 17:06 ]
a ta dobowa zbiorke moczu moge sobie sama zrobic?wziasc z laboratorium odpowiedni pojemnik i przeciez moge sobie i w domu posikac ;-)

goliat - 2012-03-10, 18:51

Mozesz, gdzie tylko zechcesz :hat: a wykonuje sie to tak ---- >> http://pl.wikipedia.org/w...%C3%B3rka_moczu
Pojemnik powinien miec ok 2l pojemnosci.
W naszym przypadku oznacza sie sod, potas i kortyzol.

Leelu - 2012-03-10, 20:00

Z tym loxonem wkradł się błąd - nie 15 tylko 5%:)
dorota1976 - 2012-03-10, 20:44

dzieki Goliat
dzieki Leelu

goliat - 2012-03-10, 20:48

Jak to dzieki ?? a gdzie browarek ?? :hat:
Leelu - 2012-03-10, 22:03

Uchhh, jakiżeż interesowny. ;-)
dorota1976 - 2012-03-11, 07:47

haha,moze kiedys bedzie i browarek,szkoda ze mieszkamy w roznych koncach,faktycznie fajnie by bylo gdybysmy sie kiedys spotkali wszyscy razem,a nie tylko pisanie,piszemy ze soba a nawet nie wiemy jak wygladamy,z wyjatkiem jednej z dziewczyn ktora umiescila zdjecie,sprubuje i ja cos wykabinowac
goliat - 2012-03-11, 09:19

Fakt, Guinness'a dawno nie pilem :hat:
Mariola - 2012-03-11, 17:52

Hej! jestem również za spotkaniem....nas wszystkich....no a wtedy będzie okazja by Dorotka postawiła Goliatowi piwko :hat:
dorota1976 - 2012-03-11, 21:19

spoko,ja bede w kwietniu w polsce w olsztynie,a 3 kwietnia i w warszawie,mozna by bylo i cos sklecic,haha
OlaOla - 2012-03-13, 17:19

Doroto,
tu jest link do poradni szpitala wojewódzkiego w Olsztynie http://wss.olsztyn.pl/ind...d=112&Itemid=73

Poradnia endokrynologiczna - ja polecam Panią dr Wańczyk. Terminy są jednak bardzo odległe i nie wiem, czy uda Ci się zapisać na sierpień. Jak się dodzwonisz, to możesz poprosić o połączenie bezpośrednio z lekarzem i przedstawić swoją sytuację. Może znajdzie termin wcześniej. Niestety trzeba mieć także sporo cierpliwości, aby w ogóle dodzwonić się do rejestracji...Stali pacjenci mają o tyle łatwiej, że ich zapisuje sam lekarz. Pozdrawiam i powodzenia.

hm nie wiem skąd ten sierpień się tu wkradł. Miałam na myśli kwiecień :-)

Michasia - 2012-03-13, 20:03

Witam wszystkich. Choruję już od 14 lat.
goliat - 2012-03-13, 20:27

WItaj :-)
Leelu - 2012-03-13, 22:04

Witamy:)
fahima - 2012-03-13, 22:20

ja ostatnio mam ciagle za malo potasu mam 3,6 a norma od 3,8 i hydro zmniejszone do 20mg i lykam ten Kaldyum i jakos ani drgnie ale teraz zaczynam drugie opakowanie wiec moze sie podniesie


a co do spotkania to Goliat mam nadzieje, ze na jakims zlocie motocyklowym sie spotkamy tym bardziej, ze wreszcie zmienilam moto i mam parcie wielka na jazde :)

goliat - 2012-03-14, 06:00

Mamy spotkanie klubowe w lipcu na Mazurach. Jak starczy sil ;-) to z pewnoscia zahacze o Elblag. Czym teraz smigasz ?
Czesława - 2012-03-14, 07:29

Witaj Michasia !!!!
fahima - 2012-03-14, 22:51

goliat napisał/a:
Mamy spotkanie klubowe w lipcu na Mazurach. Jak starczy sil ;-) to z pewnoscia zahacze o Elblag. Czym teraz smigasz ?


zapraszam do Elblaga na kawe :) a na pewno bede w tym roku na zlocie w Gizycku a smigam sobie GSXRem K6 :)

dorota1976 - 2012-03-15, 08:19

fahima motorem smigasz?zajefajnie,ja kiedys jezdzilam ale po malych wypadkach juz podziekowalam,narazie jezdze tylko samochodem ale za to nie byle jakim haha,tez mam czym sie pochwalic,niedawno sobie zminilam,zadowolona jestem jak diabli,w polsce niestety takiego bym sie szybko nie dorobila :-(

[ Dodano: 2012-03-15, 08:20 ]
a co do kawy to niedaleko mnie,ale niestety w lipcu nie bede,szkodaaaaa,u mnie caly lipiec dzieci chodza jeszcze do szkoly,maja tylko jeden miesiac wakacjo,za to w ciagu roku maja wiecej wolnego

[ Dodano: 2012-03-15, 17:57 ]
dzieki Ola zawsze warto sprawdzic,spruboje moze sie uda

fahima - 2012-03-15, 22:44

Dorota czym smigalas jesli chodzi o motocykl? Powiem Ci, ze dzieki mojej pasji chce mi sie wstawac bo czekam tylko na chwile gdzie moge posmigac. Czy sie dobrze czuje czy gorzej to na motocyklu od razu mam banana na twarzy :)
Co do wypadkow to tez sie nie obylo bez zlamania itd ale to jest wliczone w to hobby.
Napisz cos o swoim aucie, nie znam sie super na autach ale cos tam moze bede wiedziala.

dorota1976 - 2012-03-16, 08:16

ja to smigalam jeszcze na starszych motorach,moj maz ma kawasaki kle500.ja za to jezdze peugotem 3008,wypasik,tez mam banana na twarzy haha
fahima - 2012-03-18, 22:07

dorota1976 napisał/a:
ja to smigalam jeszcze na starszych motorach,moj maz ma kawasaki kle500.ja za to jezdze peugotem 3008,wypasik,tez mam banana na twarzy haha


to ja przesiadlam sie na gsxra z Kawasaki Er 500 i to jest ten sam silnik co u Was w KLE :)

a co do peugota to fajny wozeczek


a starsze motocykle tez sa w kregu moich zainteresowac tzn junak, kaska, dniepr itd

mnie wszystko interesuje co ma dwa kola i silnik :)

dorota1976 - 2012-03-19, 07:47

a to widze ze z ciebie znawczyni dosyc spora,zamilowanie masz,pozazdroscic,tak to jest ten sam silnik tylko z tego co ja wiem to cala reszta jest inna budowa motoru bo ten er500 to nakedu a kle500 to enduro,nas motorami duzo osob jezdzi poniewaz tanszy koszt dojazdu do pracy niz samochodem czy metrami,a przedewszystkim szybszy dojazd do pracy.
ja wole samochodem sie poruszac,tylko jedynie co jak jedziemy do polski to nie wsiade do auta,tak sie boje ze nie moge przelamac strachu haha,uczylam sie tu jezdzic,a jak wiesz jest inna strona ulicy,i najbardziej przerazaja mnie ronda i skrzyzowania.

fahima - 2012-03-19, 14:58

te silniki byly wkladane to enduro takiego jak Wy macie, do choperka nie pamietam nazwy, do er 500 i do gpz 500 :)

co do miejsca w ktrorym przebywasz obecnie to moj motocykly, wlasnie kawa pochodzi z UK. Sa plusy i minusy sciagania moto z UK. Nie wiem co oni tam robia z tymi sprzetami ale zazwyczaj sa one w oplakanym stanie wizualnym. Nie wiem czy wjezdzaja nimi do morza czy cialge trzymaja pod chmurka. Mase pracy mnie kosztowalo zeby wizualnie Kawe doprowadzic do ladu. Malowanie wahacza, uchwytow do setow, polerowanie elementow przy chlodnicy, czyszczenie silnika, wymiana napedu itd itd.

Fajne jest to, ze jak kupuje sie motocykl z wysp to mozna go dokladnie sprawdzic po papierwach bo maja cos takiego ja nasz przeglad i to sa MOTY. Ja juz kilka motocykli sprawdzalam i tak samo mozna zrobic z autem. Widac jaki pojazd mial przebieg, czy mial cos robionego i jaki mial kolor.

dorota1976 - 2012-03-19, 17:29

tak,to fakt,motory maja tu MOT czyli przeglad a dodatkowo przez internet za 25 funtow mozesz sprawdzic cala przeszlosc i historie motoru,a na tytle co ja sie orientuje to te motory ktore polacy sprowadzaaja sobie sa po zdrowych przejsciach(dlatego tez mozna tanio go kupic)moj maz kupil sobie w idealnym stanie,zero ryski i oczywiscie uzywany z malym przebiegiem,ale jak szukal motoru to faktycznie byly rozne ceny i stany tego samrgo motoru.
fahima - 2012-03-19, 19:15

Z tym sprawadzaniem to jest tak, ze ( wiem bo mam kolege ktory siaga):

1 z UK sa po przejsciach bo jak moto ma tam dzwona powaznego to przegladu nie przejdzie i koniec jazdy nim tam a u nas po dzwonie to na przegladzie Ci nawet ramy nie sprawdza bo nie maja na czym :) Duzo sie sprowadza tez sprzetow , ktore byly ukradzione, odnalazly sie a wlasciciel juz dostal kase z ubezpieczenia i ich nie chce

2 Sprowadzic moto z Włoch to tez loteria bo oni jezdza strasznie i wszystko obtarte itd

swojego gsxra sprowadzilismy z USA i tez wiadomo co tam sie dzieje ale sprawdzalismy go na wszystkie mozliwe sposoby.

Teraz troche sprowadzanie upadlo bo waluta zagraniczna droga i jakos mniej jest sprzetow sciaganych niz rok temu


ale jak siedzisz w temacie to super bo mam pytanie: wiesz moze czy w UK sa organizowane gieldy/licytacje ciuchow motocyklowcyh? Bo wiem, ze cos takiego jest ale nie wiem czy tylko w realu czy online i wiem, ze mozna kupic np kombinezon za fajna kase.

dorota1976 - 2012-03-19, 20:51

my jak juz cos kupujemy to raczej na www.ebay.co.uk angielskim.
no dla mnie ceny sa wpozadku,zalezy jeszcze czego dokladnie szukasz,zobacz sobie najpierw co jest na tym co ci podalam,raczej nie slyszlam zeby cos takiego bylo w realu jedynie ludzie tu kupuja wlasnie tak jak ja,online

BEAMI - 2012-04-07, 21:11

Spokojnych i ustabilizowanych zdrowotnie Świąt Wielkiejnocy dla Wszystkich :) :yupii:
Leelu - 2012-04-07, 22:22

Dzięki i nawzajem:)
Mariola - 2012-04-13, 12:57

Witam po Świętach...jak było? umiar czy przesyt?...Pozdrawiam :lol:
koan611 - 2012-04-18, 21:27

W świeta umiar spokój a teraz do pracy i do majowego wekendu :-P
dorota1976 - 2012-04-19, 08:24

u mnie swieta niedomiar :shock: przez ten wirus nic nie jadlam,ale odbijam sobie teraz haha
BEAMI - 2012-04-20, 11:13

A ja się nagotowałam jak głupia - trzynaście osób na śniadaniu wielkanocnym :mrgreen:
Ale tak naprawdę to lubię jak tyle osób siedzi przy stole.

dorota1976 - 2012-04-20, 13:44

ja tez uwielobiam rodzinne spotkania na swietach,jest rozmowa,przezywanie roznych rzeczy,smiech,no poprostu rewelacja,te swieta niestety mialam paskudne ale TRUDNO
mania - 2012-04-23, 21:21

Witajcie po przerwie :-)

Napiszę w kilku słowach, co u mnie:

dałam szansę mojej pierwszej endokrynolog, żeby kontynuowała leczenie wg swojego uznania (zrezygnowałam z wizyty u dr. Kasperlik).
Średnio na tym wyszłam :(

Na Euthoryxie bardzo waliło mi serce przy przejściu z połówki na całą tabletkę 25 mg + krwawienia z nosa, ospałość i nasilone problemy z koncentracją. Miałam dojść docelowo do 1,5 tabl., ale w końcu zeszłam do połówki.
W ogóle wprowadzenie Euthoryxu pogorszyło moje samopoczucie, na hydrusiu (10 -10 -0) zaczęłam odżywać.

Zrobiłam badania:
TSH: 39.44% [wynik 1.82, norma (0.27 - 4.2) ]
T4: 20.63% [wynik 6.43, norma (4.8 - 12.7) ]
Kortyzol o 16.00 (2 godziny po wzięciu hydrokortyzonu)
131.56% [wynik 14.93, norma (2.3 - 11.9) ]

Moja dr kazała zejść do 10-5-0 hydrokortyzonu i kontynuować dalsze leczenie jak było Euthoryxem (1/2 tabl - 12,5 mg), a pokazać się za pół roku.
Zdziwiłam się, bo obiecała mi na wcześniejszej wizycie dokładne badania na przełomie III i IV. W tym celu kazała mi odstawić antydepresanty, co też zrobiłam. Kiedy jej o tym przypomniałam, stwierdziła, że mogę zgłosić się za 3 miesiące, to może będzie luźniej w szpitalu.

Potem trafiłam z powodu innych dolegliwości do internisty, kt. stwierdził, że zanim włączono mi leczenie hormonalne powinnam była mieć zrobione testy hamowania i w ogóle zrobioną dokładną diagnostykę.

Serce nadal mi waliło od Euthoryxu, ten lekarz doradził odstawienie, biorąc pod uwagę wyniki.

Wybrałam się ponownie do p endokrynolog, zwłaszcza że nie czułam się dobrze zdiagnozowana i nie byłam pewna, czy dam radę wytrwać bez antydepresantów) one podwyższają poziom hormonów, dlatego miałam je odstawić). Dość stanowczo postawiłam sprawę jasno. Byłam zaskoczona odpowiedzią p. doktor, kt. powiedziała, że dobrze zrobiłam, że odstawiłam Euthyrox i mogę też odstawić hydrokortyzon, bo on był tylko osłonowo, a skoro branie antydepresantów jest takie ważne, tzn. że to zaburzenia nastroju powodują spadek hormonów i one są przyczyną moich wszelkich nieszczęść. Mimo tej oświeconej diagnozy zleciła mi badanie hormonów, ale nie żadnych testów hamowania, tylko znowu "na piechotę" w laboratorium.
Wyszłam z wizyty oszołomiona i rozżalona. Pieniądze, czas... i eksperymenty na zdrowiu...

Zrobiłam te zlecone badania bezpośrednio w "Diagnostyce" i już teraz czekam grzecznie na wizytę u dr Kasperlik.

Wyniki badań z 11.04.2012 r.

TSH: 49.62% [wynik 2.22, norma (0.27 - 4.2) ]
ft3: 72.92% [wynik 3.75, norma (2 - 4.4) ]
ft4: 41.56% [wynik 1.25, norma (0.93 - 1.7) ]
wapń: 5.71% [wynik 2.27, norma (2.25 - 2.6) ]
PARATHORMON (intact): 98.12% [wynik 64.06, norma (15 - 65) ]
ACTH: 23.41% [wynik 14.6, norma (5 - 46) ]
Hormon wzrostu: 1.25% [wynik 0.1, norma (0 - 8) ]
sód: 44.44% [wynik 140, norma (136 - 145) ]
potas: 39.38% [wynik 4.13, norma (3.5 - 5.1) ]
fosfor nieograniczony: 39.66% [wynik 1.1, norma (0.87 - 1.45) ]

W ostatnim czasie byłam w szpitalu z podejrzeniem nawrotu Clostridium Diff. (miałam na pocz. 2011 r.), zrobiłam badanie gęstości kośći: wyszła osteopenia obu szyjek i kręgosłupa lędźwiowego i zrobiłam też uroflowmetrię: wyszła "przeszkoda" i podejrzenie pęcherza nadreaktywnego (bardzo często sikam). W tym tygodniu idę do urologa z wynikiem.

Niski wapń + problem z przyswajaniem wapna + osteopenia = z tej układanki wychodzi jakaś całość

Nie mogę się doczekać wizyty u dr Kasperlik (koniec maja).

Dowiedziałam się od lekarza pulmunologa, że dawki sterydów wziewnych, które brałam nie mogły spowodować zaburzeń pracy nadnerczy - to też jakieś światełko.

No to tyle mojej spowiedzi. Zaglądam czasem i Was poczytuję z nadzieją, że dołączę do grona zdiagnozowanych i "wyregulowanych" szczęśliwców :-)

Leelu - 2012-04-23, 21:29

Hydrokortyzon osłonowo :shock:
Leelu - 2012-04-23, 21:30

Trzymaj się dobrego lekarza, bo niektórzy to naprawdę...
OlaOla - 2012-04-23, 23:23

Wszystkie wyniki badań, które podałaś mieszczą się w normach, więc może nie jest tak źle :-) ale popieram Leelu. Trzymaj się dobrego lekarza
mania - 2012-04-24, 11:58

Zostaje mi poczekać na wizytę, nie ukrywam, że jestem zdołowana bardzo.
Kortyzol był ponad normę w ostatnim badaniu, hormon wzrostu i wapń - niziutki.

Nie mam już czasem sił do walki o zdrowie.

Mariola - 2012-04-24, 12:41

Witaj..ej co Ty gadasz MANIA...taka młoda kobita a ona mówi, ze nie ma juz sił do walki o zdrowie...Nikt nie obiecywał, ze będzie łatwo. Każdy z nas to wcześniej przechodził. Nie ukrywamm, że także mialkam chwile załamania...ale to akurat nie jest dobry doradca w naszej chorobie.. Zgadzam sie z Leelu dobry lekarz to podstawa !!...Nie każdemu uda się od razu dostać do dobrego lekarza no ale drogą prób i błędów napewno go znajdziesz...Ja zanim trawiłam do właściwej pani doktor przedtem miałam dwóch lekarzy...jeden " bawił" się w jasnowidza. Bez badań zapisywał tylko i leki i kazał przychodzic co dwa tygodnie ( to były wizyty prywatne )...a ten drugi chwalę go bardzo a to wyłącznie za to, pomimo że okazał się endokrynologiem od dzieci...( no ja juz byłam wtedy pełnoletnia ) i to właśnie on polecił mi panią profesor u której leczeę się juz pare ladnych lat..Tak więc MANIA głowa do góry przy nas nie zginiesz ;-) ;-) ;-) ;-)
OlaOla - 2012-04-24, 13:53

jak mnie nachodzą (bardzo rzadko :-) ) "dołujące myśli" to mówię sobie, że na świecie są osoby bardziej chore, które bardzo cierpią. Moje problemy są niczym w porównaniu z ich problemami. Mnie nic nie boli...Trzeba myśleć pozytywnie. Mania głowa do góry!!
dorota1976 - 2012-04-24, 14:43

a powiedzcie mi bo cos mi sie omknelo o uszy czy jest jakas roznica jaka chorobe sie zacznie leczyc pierwsza na poczatku diagnozy,tarczyce czy addisoba,bo wlasnie slyszlaam ze nie powinno sie leczyc pierwszej tarczycy
W - 2012-04-24, 17:50

podobno podanie tyroksyny przy niedoborze kortyzolu osłabia organizm jeszcze bardziej i można mieć przełom kortyzolowy
Leelu - 2012-04-24, 18:08

Podobno najpierw trzeba wyrównać nadnercza, chociaż różnie bywa - ja wiele lat temu zaczęłam się leczyć na hashi, a nadnercza wylazły później, więc siłą rzeczy na pewno przez jakiś czas brałam euthyrox mając padnięte nadnercza, ale nic mi się specjalnie nie działo.
noemi - 2012-04-24, 20:14

No tak, tyroksyna, jakby nie patrzeć, przyspiesza obroty, a jak nie ma z czego przyspieszyć, bo kortyzolu brak - to klapa.
mania - 2012-04-24, 21:07

Zawsze znajdą się ludzie, którzy mają gorzej.
Mam pragnienie, żeby w końcu ułożyć sobie życie, bo moją energię pochłania utrzymanie się w pracy, za którą zresztą nie przepadam, a brak mi sił na wyjścia, poznawanie ludzi.
Mam też dość docinków rodziny. Obcy ludzie okazują mi większą życzliwość i wyrozumiałość.
Na hydrusiu zaczęłam zbierać pochwały w pracy, miałam siłę, żeby zadbać bardziej o wygląd i nawet zaczęłam wychodzić z domu. Mam wrażenie, że moja twarz się zmieniła wręcz fizycznie. Na co dzień mam ją jakby opuchniętą, nabrzmiałą, a hydruś to usuwał i wstawałam rano "bez dźwiga", przestałam się spóźniać do pracy. :-> Było mi cieplej, ciśnienie się wyrównało, nie miałam hipotonii, mogłam skupić się na czas dłyższy niż jedna minuta.
W tym krótkim czasie zaczęłam kosztować "życia", jakiego pragnę, brać je w swoje ręce, a nie czuć się jak wieczna ofiara.
Obecna sytuacja "zjazdu" - bycia jakby w punkcie wyjścia, mnie przygnębia. Mam wrażenie, że nadnercza potrzebują helpu, albo "hydruś" trafił w inną przyczynę mojego złego samopoczucia.

Leelu - 2012-04-24, 21:29

Ale zaraz: skoro na hydro czułaś się doskonale, to dlaczego go nie bierzesz?
dorota1976 - 2012-04-24, 21:33

a macie czasami takie bole zoladka,mam raz na jakis wlasnie tak,dzisiaj mnie znowu zlapalo,doslownie az w plecach czuje bol i tak promieniuje az do szczeki,szok
Mariola - 2012-04-26, 10:09

Mania hydruś..to cudotwórca..daje siłe i ochote do życia...więc sobie nie żałuj. Jeśli masz problem z nadnerczami to beż hydro ani rusz...!!!
mania - 2012-04-27, 00:28

Leelu napisał/a:
Ale zaraz: skoro na hydro czułaś się doskonale, to dlaczego go nie bierzesz?


Leelu, Pani Doktor Endo kazała mi odstawić, bo zmieniła zdanie co do całej mej persony. Na początku uważała, że mam problem z nadnerczami, a potem, gdy naciskałam na wykonanie porządnych badań, co opisałam powyżej, wycofała się całkowicie z diagnozy, przypisując moje problemy hormonalne zaburzeniom nastroju. Najpierw mi kazała odstawić antydepresanty, żeby wyniki obiecanych badań były miarodajne, a potem tych badań nie chciała zrobić.

Jak jej powiedziałam, że serce mi szalało na Euthoryxie i go musiałam odstawić, to powiedziała, że mogę też spokojnie odstawić hydrokortyzon, bo... u mnie to jednak depresja powoduje spadki hormonów. Zgłupiałam i przestałam brać hydrusia. Nie wiem, czy mój opis oddaje przesłanie, ale byłam zszokowana, że mogła prowadzić mnie przez kilka miesięcy i dawać diagnozę: "zespół częściowo pustego siodła" albo niedoczynność nadnerczy i tarczycy" - informacje dla rodzinnego, żebym mogła przedłużać recepty, a potem taki myk :?:

Na hydrusiu pobolewała mnie bardziej okolica dwunastnicy - prawe podżebrze. Minusem było też drżenie ciała, rąk.

Trudno, deprecha jest deprechą, jak już odstawiłam te leki, to postaram się wytrzymać do wizyty u dr Kasperlik pod koniec maja. Mam nadzieję, że jakoś "dożyję".

Weekend majowy przed nami - wyruszam na Słowację oderwać się od wszystkiego i odpocząć. Życzę Wam też pozytywnego zresetowania się :)
Zazdroszczę motocyklistkom. Mimo ostatnich zawirowań udało mi się zdać egzamin z prawa jazdy kat. B, ale motocykle też mnie pociągają. :-)

Jak jest tak cieplutko, to musi być fantastycznie pomykać wśród pięknych krajobrazów...

W - 2012-04-27, 01:05

Ja też leczyłam się na depresję tłumacząc tak sobie wszelkie swoje objawy. Do czasu, gdy wejście po schodach na pierwsze piętro zaczęło wymagać usiąścia tudzież położenia się na podłodze w celu odpoczęcia po tym "wielkim wysiłku" ;)
Obniżenie kortyzolu i tyroksyny przez depresję? Dziwna sprawa. Jest test diagnostyczny na Addisona. Synacthem czy jakoś tak. Wykonują go na NFZ w klinikach endokrynologii. Każdy endokrynolog może zlecić diagnostykę kliniczną. A jak trafisz do kliniki to potrzymają cię kilka dni, pokłują i najprawdopodobniej stwierdzą czy zawiniła głowa czy narządy.

Leelu - 2012-04-27, 10:18

No właśnie - trzeba zrobić porządną diagnostykę, a nie tak sobie gdybać i brać leki na piękne oczy. Chociaż wydaje mi się, że jeśli dobrze czułaś się na hydro, to coś jest na rzeczy. Może tylko dawka nie była odpowiednio dobrana.
noemi - 2012-04-27, 10:22

A co to w ogóle za lekarz eksperymentator!
Dobrze, że wyjeżdżasz z zamiarem wypoczynku, oby tak było:) A prof. Załuska z pewnością uważnie Cię wysłucha, obejrzy i coś zaradzi.

dorota1976 - 2012-04-28, 10:04

halooo,dziewczyny macie czasazmi ostre bole zoladka?bo niewiem czy to normalne czy lepiej sie przejsc do lekarza

[ Dodano: 2012-04-28, 10:05 ]
bo slyszalam ze w naszej chorobie bole zoladka sa normalne

noemi - 2012-04-28, 14:50

Bóle żołądka są typowe przed diagnozą i leczeniem. Jeśli Cię boli, to raczej do lekarza. Może trzeba coś osłonowego brać przed hydro, a może w ogóle się zbadać pod tym kątem.
Leelu - 2012-04-28, 16:08

Ja w życiu nie miałam żadnych bóli.
OlaOla - 2012-04-28, 16:53

Ja również nie miałam.
dorota1976 - 2012-04-29, 09:51

no ja mam ale raz na jakis czas,tylko ze jak zlapie to juz pozadnie,mialam isc na gastroskopie wiem ze powinnam ale sie cos strasznioe boje :shock: no raczej mnie to nie ominie chyba
noemi - 2012-04-29, 10:09

Jeśli gastroskopię wykonuje wprawny lekarz, to jest całkiem do przeżycia. Nie ma się co bać. Trwa nie bardzo długo i potem już wiesz na czym stoisz:)
Leelu - 2012-04-29, 10:51

Narzeczony mojej siostry miał gastroskopię w Anglii i bardzo sobie chwalił to badanie. Lekarz zrobił je prawie bezboleśnie, a obok stała ładna pielęgniarka, która głaskała go po ręce i mówiła, że bardzo dobrze sobie radzi:) Tak że spokojnie możesz to badanie zrobić:)
dorota1976 - 2012-04-29, 16:54

no to moze sie za to wezme,moze ja bede miala za to ladnego pielegniarza :lol:
Leelu - 2012-04-29, 17:22

Może i:)
Mariola - 2012-04-30, 08:58

Hej..również miałam różnego rodzaju bóle to żołądka to brzucha..ktoś polecił mi picie codziennie wody z cytryna a jeśli już odczuwam brak czegoś kwqaśnego i jest mi tak jakos dziwnie to kupuję kiszoną kapuste lub bardzo kwaśne ogórki...jako dotychczas pomaga.
dorota1976 - 2012-04-30, 12:51

wypruboje moze akurat i mi pomoze
Mariola - 2012-05-02, 07:29

Napewno nie zaszkodzi...trzeba jednak pamiętaj każdy organizm jest inny i dlatego też inaczej reagujemy. .. ale woda z cytryną napewno nie zaszkodzi ;-)
dorota1976 - 2012-05-02, 08:41

narazie zaczelam brac tabletki oslonowe a jak zaboli to bede prubowac to ci mowicie,zaszkodzic dokladnie,nie zaszkodzi ;-)
W - 2012-05-02, 16:18

może zaszkodzić. tabletki "osłonowe" przy terapii sterydowej to tabletki na nadkwasotę, zgagę refluks, nie probiotyki jak przy antybiotykoterapii. czyli zmniejszają kwaśność soków żołądkowych. z kolei wodę z kiszonych ogórków, wodę z cytryną czy kiszoną kapustę je się w stanach żołądka całkowicie odwrotnych, czyli gdy soki żołądkowe są za mało kwaśne.
Leelu - 2012-05-02, 19:32

Dżiiiiizzz, jakie to wszystko skomplikowane...
dorota1976 - 2012-05-02, 20:53

dla nie tez,nie kumam nic haha,to znaczy ze tabletek nie powinnam brac?
Leelu - 2012-05-02, 21:10

Czyli albo jedno, albo drugie:)
dorota1976 - 2012-05-03, 08:20

to narazie pobiore sobie tableteczki ;-)
Mariola - 2012-05-04, 07:37

Musisz wypróbować co Ci najlepiej służy... ;-)
dorota1976 - 2012-05-04, 09:02

no wlasnie zaczelam,prubami i bledow
Mariola - 2012-05-07, 11:40

Mysle że jak poznasz swoj organizm i swoje potrzeby to będzie ok...trzymam kciuki by stalo sie to jak najszybciej...dobre samopoczucie to super sprawa ;-)
mykitka - 2012-05-12, 16:21

witam,

chiałam sie przywitac i cos naskrobac o sobie.
jestem z opola, mam 34 lata, 2 dzieci.
\
historia diagnoza prawie taka jak u wiekszosci z dodatkowa nutką humoru : jeden dermatolog ogldajac moje "ciemne" ręce stweidził ze taki mój urok, odpowiedajac ze ciekawy urok który pojawił sie rok temu uzyskałam wyjasnienia ze człwoiek nie jest istota idealna i rózne rzeczy moga sie pojawiac i zniakac na ciele ; a drugi chciał mi wybielac skórę .... zostawie bez komentarza :lol:

jestem z addisonem swiadomie zaprzyjaxniona gdzies od miesiaca ;-) , nieswiadomie mysle koło 3 lat. mam oczywiscie w prezencie jeszcze pakiet paru innych autoimunologicznych chorób :evil:

bardzo sie ciesze ze takie forum istnieje bo podnosi na duchu. ja troche jak wiekszosc mam lepsze i gorsze dni ale coż wierzcie mi znam gorsze choroby i bym sie nie zamieniła.

troche jeszcze nie ogarniam tego forum, bo jak człowiek taki ze wsi to tak bywa :lol:

fahima - 2012-05-12, 19:51

witamy i jesli mozesz to opisz nam swoj pakiet pozostalych chorob
BEAMI - 2012-05-12, 23:10

Witamy - forum ogarniesz - nie jesteś przecież kotem na pustyni :hat:
Czesława - 2012-05-13, 08:29

Witamy!!!
mykitka - 2012-05-13, 08:51

pakiet dosyc pokaźny:-)

hashi jak prawie wszyscy, do tego morphea (twardzina skórna na szczescie postac najłagodniejsza nie wymagajaca leczenia - kilka ciemnych plam na skórze kregosłupa) no i od listopada objawy raynauda- to ostatnie znany wrocławski angiolog kazał mi leczyc joga psychoanaliza i prysznicami naprzemiennymi :-/

nic tylko ksiazke o tych wspaniałych lekarzach mozna pisac

dorota1976 - 2012-05-13, 08:52

witamy,coraz wiecej nas niestety ;-)
Mariola - 2012-05-18, 08:04

Wita..przybywa nas...a to świdaczy o tym ,ze spolecznstwo zaczyna chorować...bubu...
Złożyłam wniosek o senatorium chciałam podleczyc swój kręgosłup...po 30 latach siedzenia za biurkiem jest troszkę " zmasakrowany"...ale lekarz przydzielejący senatorium wyznaczył mi leczenie chorób endokrynologicznych...masakra...i jak tu do nich przemawiać...a moze ktoś z Was korzystał juz z takiego leczenia ?

Sandrina - 2012-05-18, 14:46

Witamy xD odnaleźć sie odnajdziesz no i wiadomo, że razem raźniej ;-) jakoś lżej się robi, gdy możesz pogadać z kimś, kto ma podobne doświadczenia i posłucha nieraz narzekań ;-)
goliat - 2012-05-18, 20:55

Mariola napisał/a:
Wita..przybywa nas...a to świdaczy o tym ,ze spolecznstwo zaczyna chorować...bubu...
Złożyłam wniosek o senatorium chciałam podleczyc swój kręgosłup...po 30 latach siedzenia za biurkiem jest troszkę " zmasakrowany"...ale lekarz przydzielejący senatorium wyznaczył mi leczenie chorób endokrynologicznych...masakra...i jak tu do nich przemawiać...a moze ktoś z Was korzystał juz z takiego leczenia ?

WItaj :)
To norma w naszym przypadku ;)
Bylem kilkukrotnie w sanatorium i zawsze wysylali mnie do sanatorium o profilu endo.
Na miejscu idziesz do lekarza i informujesz go o chorobach wspolistniejacych. W Twoim przypadku kregoslup i prosisz o leczenie i to wszystko. Obowiazkowo poranna gimnatstyka :) i wieczornya potancowka ;) Milych lowow ;]
Pozdro

Mariola - 2012-05-21, 12:07

Dzięki..:)... będę musiała się jakoś postarać coś "złowić"...bym nie musiała zaśpiewać na koncu...turnus mija ja niczyja...hahaha..... :mrgreen:

[ Dodano: 2012-06-15, 09:51 ]
Witam.:) 5 miesiecy temu mialam biopsje guzków tarczycy ( prawa i lewa strona)..po biopsji czułam się nijak..ale potem było ok...ciągle jednak odczuwałam lekki ból prawej strony...nadal go odczuwam i ból zaczyna się nasilać najbardziej przy pochylaniu się lub gdy skręca szyję w prawo..ma więc pytanie co moze być przyczyną takiego bólu..miał ktoś z Was coś podobnego.?

dorota1976 - 2012-07-22, 09:03

w sierpniu chca mi zrobic ten test z synsthenem,mialam go robiony jakies 7 lat temu,niewiem po co znowu mi gorobia,kazdy pisze i mowi ze wystarczy go raz tylko zrobic,az sie boje tego testu,kiedys zle sie po nim czulam(albo sobie nawmawialam bo strasznie sie go balam)
jak wy po tym tescie?wpozadku u was bylo?

W - 2012-07-22, 11:11

zero różnicy. ale to dlatego, że mam addisona, więc organizm nie wykazuje reakcji na synacthem. jak addisona nie masz, to wydzieli ci się duuużo kortyzolu i powinnaś się poczuć "naspeedowana"

test polega na na wstrzyknięciu substancji normalnie wydzielanej przez przysadkę, która pobudza nadnercza do pracy. nic strasznego ;)

Leelu - 2012-07-22, 12:52

Ja też czułam się po nim normalnie.
dorota1976 - 2012-07-23, 09:03

no to mam nadzieje ze i u mnie bedzie spoko,ciekawe czy bede mogla na wszelki wypadek wziasc jakies uspakajacze zebym nerwuwy nie przechodzila,przy tescie na nadnercza spokojnie moglam
W - 2012-07-23, 10:36

to jest test na nadnercza :roll:
dorota1976 - 2012-07-26, 09:07

tak,tak,pomylilam nazwe tego testu,tamten tez beda mi robic ale pozniej,test z synathenem jest oki,chodzi mi o ten drugi test na przysadke
Leelu - 2012-07-26, 10:57

Kochana, wyluzuj, za bardzo się wszystkim przejmujesz. Nic Ci nie będzie, tutaj każdy miał te testy i raczej nie odczuwaliśmy jakiejkolwiek zmiany po aplikacji leku.
dorota1976 - 2012-07-26, 19:42

Leelu stres to mnie zjada,ja niewiem,kiedys tak sie nie balam,ale od tej choroby to mnie stres zabija doslownie,wpadam w panike i odlot :shock:
Leelu - 2012-07-26, 19:43

A w tej chorobie stres to najgorszy wróg...
dorota1976 - 2012-07-26, 22:25

wiem wlasnie,dlatego biore hydroxizinum(niewiem czy dobrze napisalam bo niepamietam polskiej nazwy)ale sa to przeciwlekowe,biore je jak mam pozadne stresy,jak sie gorzej czuje to zaraz wpadam w panike ze cos mi sie stanie a wtedy to juz sie zaczyna,wpadam w takie leki ze trace glowe,to chyba od naszej choroby,przy normalnym stresie nie potrzebuje ich,ale na punkcie choroby niestety tak
Leelu - 2012-07-26, 22:38

Z ta hydroksyzyna to nie przesadzaj.
W - 2012-07-27, 02:14

mi na atak paniki pomaga dodatkowa porcja hydrokortyzonu. generalnie boję się robali i porównanie mojego zachowania na kortyzolowym dołku oraz po łyknięciu tabletki jest godne uwiecznienia na filmie ;)
dorota1976 - 2012-07-27, 08:31

ja ja biore tylko doraznie,teraz opakowanie starczylo mi na 2 miesiace,gdybym normalnie czula sie jak kazdy nie potrzebowalambym jej,ale niestety caly czas jest cos nie tak,mam nadzieje ze wkoncu dojda,chociaz i tak juz sie lepiej czuje niz wczesniej,tylko niewiem co jest powodem,ale chyba prawdopodobnie cortineff,biore przeciez od jakiegos czasu po polowce,no chyba ze powinnam wiecej brac moze wtedy byloby jeszcze lepiej ale boje sie sama go zwiekrzyc
Androgienia - 2012-07-27, 16:14

po wstrzyknięciu synacthenu skoczyło mi ciśnienie i czułam się źle. a podobno mam zmniejszoną rezerwę nadnerczową :/
dorota1976 - 2012-07-28, 09:03

zazwyzaj raczej spada cisnienie z tego co wiem
W - 2012-07-28, 11:57

wrzucaj wyniki jak tylko dostaniesz!
dorota1976 - 2012-07-28, 20:30

wyniki to bede znala dopiero w pazdzierniku bo wtedy mam nastepna wizyte,wiec sobie poczekam,ale napewno wezme od niech je
Mariola - 2012-08-02, 11:37

Witam..w Naszej chorobie stres to zabójstwo..ale tutaj też i psychika i pozytywne myslenie jest potrzebne. Jeśli jesteś słaba psychicznie to będzie cięzko. Trzeba duzo sobie samemu tłumaczyć..a napewno będzie dobrze
kozak79 - 2012-08-21, 12:12

Jestem nowa, więc sie witam :).
Hashimoto od 03.2012.
Addison od 06.2012 (przełom nadneczowy - diagnoza w szpitalu).
Pozdrawiam
Ania

Leelu - 2012-08-21, 13:18

Witamy:)
Czesława - 2012-08-21, 16:31

Witamy :)
dorota1976 - 2012-08-21, 16:42

hejka
Lenka_a1 - 2012-08-23, 11:30

Witamy serdecznie :-D
Sandrina - 2012-08-28, 00:56

Witamy :-)
Mariola - 2012-09-03, 14:02

Witam również bardzo serdecznie :) Moze coś więcej napiszesz o sobie :)
magdalena - 2012-09-25, 12:56

Hej,

pora na przywitanie :) mialam napisac dopiero jak odbiore wyniki, ale mi sie dzis sniliscie (ze sie spotkalismy na zywo), więc stwierdzialm, że czemu nie teraz. :-o

Mam 27 lat i jestem z Wawy. ogolnie cale zycie sie marnie czulam...mialam alergie i inne takie badziewia ktore wskazuja na autoimmuno ale ogolnie to to olewalam i jakos zylam (lepsze, gorsze momenty)- mialam tez niezle akcje z jelitami ale jakos same przeszly...moze nawet to byl lesniewski cos tam ale sobie najwyrazniej poszedl...teraz zob. ze zle sie czuje po pszenicy- szczegolnie chlebie bialym...no ale jak jem go malo albo wcle a inne maczne produkty w normie, to jakos zyje :-D jako 10-letnie dziecko mialam tez migreny jak stara kobieta, ktore tez sobie po latach "poszly".

kryzys przyszedl w tym roku, kiedy mialam ogromny stres w bylej pracy i mnostwo na glowie. wymienie w kolejnosci objawy:

-leki w nocy, kiedy musialam wzywac karetke (styczen, luty)
- uczucie suchosci w ustach i mega pragnienie (do dzis)
- bole glowy (maj)
- zapalenie grdla (2 x w tym roku)
- wypadajace wlosy (od poczatku roku), a jak patrze na zdjecia z zeszlych wakacji, to juz wtedy bylo z nimi marnie....
-mniej jadlam z roznych powodow
- zmeczenie non stop
-bezsennosc (od lat)

jednak w czerwcu postanowilam sie przeniesc za granice do swojego chlopaka i wtedy sie zaczelo...fakt na poczatku tam malo jadlam ale zaczely mi wychodzic wlosy w takich ilosciach ze myslalam ze w 1 dzien olysieje...wszysyc mowili ze to zmiana klimatu i takie tam..pewnie bym byla sklonna uwierzyc, gdyby nie to ze schudlam tak, ze wszsytkie ciuchy byly na mnie za duze, wypadaly mi wlosy na calym ciele i napuchla mi twarz i mialam gigantyczne wory pod oczami. lekarze w Niemczech nie bardzo chcieli mi pomoc, wiec wrocilam z bolem serca do PL na jakis czas, zeby ogranac moje zdrowie bo czulam ze teraz to juz nie przejdzie od tak sobie. Okazalo ze sie mam niska ferrytyne i anemie, wiec pow. ze to jest przyczyna moich problemow...rzeczywiscie po zelazie moj organizm dostal kopa ale na krotko...
Padlo na tarczyce, bo moja mama ma hashi..wiec poszlam chyba do 5 endo. kazdy mowi ze po moich wynikach nie da sie jednoznacznie stawierdzic, że mam hashi (niskie antyciala, tarczyca niejednorodna ale bez zmian i guzkow) no ale niektorzy mowia ze mam na pewnoe niedoczynnosc- tsh=3 i objawy.
jednak wiele objawow nie pasuje mi do tego np chudniecie i te wlosy na calym ciele...
ogolnie na ten moment czuje sie, że nie mam sily na nic, a cala rodzina i moj chlopak (i jego rodzina) mowia ze symuluje, chociaz co chwila ktos rzuca " co ty taka chuda? nic nie jesz' (jem juz duzo), "co ty masz taak zmeczona twarz?" (nic nie robie, nie pracuje, spie po 10 h), ale zawsze znajduja sobie jakas przyczyne...moja mama jest szczegolnie mistrzem w tym no i wysylaja mnie do psychiatry, ktoremu naprawde nie wiem co mam powiedziec, oprocz tego ze sie zle czuje...

miotam sie tez po laekarzach, bo kazdy mowi ze to nic takiego i przejdzie...tylko kurde kiedy???sama z netu wymyslam sobie badania i mowie lekarzom co maja robic :-?

dzis robie DZM i jutro DSHA czy jak to sie nazywa :-)

mam tysiace mysli ze to toczen, lysienie plakowate rozlane i ogolnie jestem bliska szalenstwa a wszysyc mnie olewaja.

Oczywiscie jak nadnercza wyjda, to zaczne brac Letrox, ale na razie tak chcialam sie podzielic moim smutkiem, bo tylko wy to rozumiecie, co tzn byc olewanym przez lekarzy :-) niezle sie usmialam jak pisaliscie tu o tym wysylaniu do psychiatry,,,znam to, znam :-D no i czytam Was juz od dawna i bardzo lubie, dlatego mam nadzieje ze sie zadomowic...

pozdrawiam,

M.

[ Dodano: 2012-09-25, 13:11 ]
ps. tez juz wiecej wiem na temat chorob niz niejeden lekarz bo siedzie w necie i czytam, zamiast robic inne rzeczy bo zadnemu lekarzow nie chce sie szukac...dzizaaaaas...ktos tu dobrze napisal, ze hydraulik dziury, do momentu az znajdzie, a lekarze maja to gdzies. co wiecej ludzie po mnie widza ze cos jest nie tak (wspomniane komentarze, tez zebym sie moze pomalowala), ale nikt nie ma ochoty sie tym zajac. powiedzialam nawet mojej ze poszlabym na 2-3 dni do szpitala,zeby mnie tak gruntownie przebadali, a ona na to "ty dziewczyno chyba oszalas?" po czym po 2 h komentarz "no ale Ty masz dziecko zmeczona twarz, zjedz cos". erggghhhhh :-|

dorota1976 - 2012-09-25, 14:20

uuuu jestem w szoku twoja opowiescia :shock: nie jest to latwe przechodzic no ale niestety jestesmy na to zdani.
dzisiaj dostalam listownie moje wyniki co lerzalam teraz w wakacje w szpitalu,a no niestety wszystko od nowa,teraz kazali odstawic mi cortineff,niewiem dlaczego bo po nim zaczelam lepiej sie czuc,z wynikow wychodzi ze niepowinnam go brac no i znowu zmiejszenie hydro,hydro wiem ze zaduzo biore ale jak zmiejszam padam doslownie na ryjjj,nie jjem nie pije,zle sie czuje i ledwo chodze,az mnie szlak juz trafia bo niewiem dlaczego nie moge go zmiejszyc,co to za przyczyna,juz tyle razy prubowalam i nic,bo je sie znowu sprubowac odstawiaz nawet po trochu,wroce jeszcze do cortinefu niewiem co mam zrobic boje sie go odstawic bo lepiej sie po nim czuje,doslownie zglupialam juz :shock:

Leelu - 2012-09-25, 19:33

Witamy Magdaleno:) Mam nadzieję, że śniliśmy Ci się pozytywnie;) Co do wypadających włosów, to pierwsze co mi przyszło do głowy to przysadka, ale pewnie może być tego sto innych powodów. Nie poddawaj się, tylko znajdź dobrego lekarza, być może w Polsce (chociaż służba zdrowia w Niemczech chyba jest w miarę ok), na pewno jest ktoś, kto może Ci pomóc. Może Alva coś wymyśli, bo chyba najlepiej z nas się orientuje.
Leelu - 2012-09-25, 19:35

Do Doroty: czy to są zalecenia angielskich lekarzy? Bo jeśli tak, to niekoniecznie muszą być dobre... Z anegdot dotyczących tamtejszej służby zdrowia: znajoma mojej siostry zapytała się lekarza, czy karmiąc piersią może palić papierosy, a ten powiedział jej, że nie wie i musi sprawdzić w książce.
dorota1976 - 2012-09-25, 21:29

no niestety Leelu angielskie,ale chyba w nastepnym miesiacu wybiore sie do Dr Zaluskiej,w nastepny wtorek zadzwonie i sie ugadam z nia,musze do kogos inteligentnego trafic,prubowalam do tej doktor co ty Leelu chodzisz co daalas mi wtedy namiaty ale nie ma szans :-(
Leelu - 2012-09-25, 21:59

No tak, ta moja już od dawna nie przyjmuje nowych pacjentów:(
W - 2012-09-25, 22:24

z tego, co kojarzę, to angielskie ulotki dla addisonowców twierdzą, że wystarczy sam hydrokortyzon bez cortineffu, ale więcej hdro, bądź mniej hydro łączoe z cortineffem
cortineff (fludrokortyzon) reguluje gospodarkę potas-sód (obniża potas, podnosi sód) i chyba nic więcej nie robi, więc na podstawie zwykłego jonogramu można ustawić jego dawkę. potem obserwować reakcję na zmieniony cortneff przy stały hydrokortyzonie i ewentualnie zmienić hydro. i znów wynik jonogramu i tak dalej.

magdalena - 2012-09-26, 01:10

Leelu..tez myslalam o przysadce, ale jak jest jej niedoczynnosc, to czy mozliwe, żeby
prolaktyna byla wysoko, ale w normie? bo tak mialam i to w dodatku jak poszlam, to w duzym stresie...

teraz jestem w PL, zeby sie wyleczyc (a raczej leczyc- znalezc przyczyne), bo w DE jest ciezko jak sie nie ma prywatnego ubezpieczenia.

ja mysle ze to na pewno tarczyca, a co jeszcze? kto wie...dzis koncze DZM...
martwi mnie to chudniecie.

wiadomo, że pozytywnie- nawet bardzo :-D

[ Dodano: 2012-09-26, 01:15 ]
ps. no i mam tsh nienizsze niz 2 od wielu lat, a jak nie domaga przysadka to chyba tsh jest nisko..mhh..jak rozmawiam ze znajomymi, to mowia mi ze jakbym konczyla medycyne :-D a to tylko 3 miechy nauki :hat:

dorota1976 - 2012-09-26, 08:24

wiesz co moja siostra mmieszka w niemcach od 15 lat ma prywatne ubezpieczenie i wcale tez zadna rewelacja z tym ubezpieczeniem,cos jej jest i nie moga znalesc co,tzn nawet sie nie kwapia nawet jak moja siostra podsuwa pomysly to ja poprostu zlewaja,a placi prywatne ubezpieczenie na cala rodzine okolo 400 euro,i co to da?szkoda kasy wedlug mnie no ale musi bo ma prywatny gabinet i to jedyne ubezpieczenie jakie moze miec jaja doslowne tez,a my narzekamy na polska sluzbe zdrowia?nie jest wcale taka zla jak na moje oko

[ Dodano: 2012-09-26, 08:27 ]
jak wystarczy sam hydro to dlaczego lepiej sie czuje po cortineffie?debilizm doslowny tu z tym ich podejsciem,no ale zobaczymy co zrobia 16 pazdziernika mam wizyte u endo,dla mnie najwazniejsze zebym sie lepiej czula,jak mi beda chcieli znowu zjechac az tak nisko to poprostu przestane sie tu calkowiecie leczyc i co 4 miesiace bede latac do dr zaluskiej,nie ma wyjscia i tak chyba bedzie najlepiej

magdalena - 2012-09-26, 12:53

no nie jest tam za fajnie...z przerazeniem mysle, co to bedzie jak juz cos wykryja
i zaczne leczyc ta tarczyce i tam bede miala problem. tam nie ma nawet mozliwosci
pojscia do lab. i zlecenia samemu badan....

Kocham polska sluzbe zdrowia w porownaniu do tamtej

[ Dodano: 2012-09-26, 12:54 ]
chociaz nie powiem...pierwszy raz ktos pow. mi w zyciu ze moje tsh=3 w moim wieku jest "nie-halo"

Leelu - 2012-09-26, 19:53

Nie każdemu wystarczy sam hydro, to zależy od stopnia zniszczenia nadnerczy. Jeśli jonogram jest dobry, top teoretycznie cortineff jest niepotrzebny -np. ja go nie biorę i nigdy nie brałam. Ale u mnie wykryto chorobę prawdopodobnie w jej bardzo początkowym stadium.
Leelu - 2012-09-26, 19:55

Do Magdaleny: najważniejsze, żeby wykryli co Ci dolega, a leczeniem będziesz się martwić później. Najwyżej przetłumaczysz u przysięgłego polska diagnozę i będą Ci tam przepisywać leki na jej podstawie. Albo będziesz przyjeżdżać do pl co jakiś czas do lekarza - to w końcu nie tak daleko...
Leelu - 2012-09-26, 19:57

Co do prolaktyny jeszcze, to na jej wynik trzeba bardzo uważać, w tym sensie, że jest zależny od dnia cyklu, nastroju (stres/brak stresu) i innych czynników. Poza tym jest też coś takiego jak makroprolaktynemia, więc na wyniku może być widać dużo, ale tak naprawdę jest w normie lub mało. Najlepiej zrobić profil dobowy, ale to w szpitalu chyba tylko.
dorota1976 - 2012-09-27, 08:24

mi wykryli pozno po 5 latch zmagania sie z ta choroba,ale bardziej martwi mnie jak zmiejszyc hydro,dlaczego padam
mania - 2012-10-02, 16:11
Temat postu: szpital
Kochani,

w piątek kładę się w końcu do Szpitala Bielańskiego w Warszawie na diagnostykę nadnerczy. Będę miała testy i badania, które wykonuje się przy podejrzeniu niedoczynności.
Proszę te z Was, które to przeszły, o jakieś wskazówki. Bardzo się denerwuję, co będzie, jak się źle poczuję po tych testach, albo że trzeba będzie jakoś długo być w pozycji leżącej, a ja ciągle biegam sikać (taką mam urodę) i w ogóle mam tysiąc czarnych scenariuszy na minutę. :-?

P. doktor powiedziała, że kładzie mnie na weekend, więc chyba w poniedziałek wyjdę.

Please o porady i podzielenie się doświadczeniem. :->

Leelu - 2012-10-02, 17:54

Ja byłam na diagnostyce nadnerczy i nie czułam się źle ani przez chwilę, po żadnym teście. I też byłam chyba 2 lub 3 dni w szpitalu.
Leelu - 2012-10-02, 17:56

Acha, nie pamiętam, żeby trzeba było leżeć. A gdybyś ewentualnie z jakiegoś powodu źle się poczuła, to przecież będziesz miała pomoc w zasięgu ręki:) Nie ma się czego bać:)
mania - 2012-10-03, 08:42

Leelu napisał/a:
Acha, nie pamiętam, żeby trzeba było leżeć. A gdybyś ewentualnie z jakiegoś powodu źle się poczuła, to przecież będziesz miała pomoc w zasięgu ręki:) Nie ma się czego bać:)



No tak :-) , dziękuję za wsparcie.

[ Dodano: 2012-10-05, 16:01 ]
I po szpitalu... Pani Doktor powiedziała, że nie ma leku do zrobienia mi testu i że mnie o tym nie poinformowała, ale może mi zrobić inne testy i zbiórki. Leku nie będzie do końca roku. Tydzień wcześniej, tak jak mnie prosiła na wizycie w lipcu, kiedy dała mi skierowanie, dzwoniłam do sekretariatu, żeby potwierdzić pobyt.
Podziękowałam. Różnych testów, z których nic nie wynikło, zrobiłam już dużo i poszło na to mnóstwo kasy. Najbardziej szkoda mi czasu. Zaufałam kobiecie, a zaczęłam się u niej leczyć w grudniu. Ciągle przesuwała badania szpitalne, już prawie rok minął.
Na moje oburzenie, że to niepoważne, odpowiedziała: "to pani zmieni lekarza. Do widzenia."

Nie chcę mieć nic wspólnego z tym Szpitalem.

goliat - 2012-10-10, 19:51

Pod koniec roku z reguly sa przekroczone limity, a na poczatku brak umow z kasami :]
Leelu - 2012-10-10, 19:55

Jak to się mówi - nie kijem go, a pałą.
A lekarza rzeczywiście czas zmienić. Chciałabym, żeby przyszła wreszcie kryska na tych konowałów.

mania - 2012-10-11, 21:21

Dziś dzwoniłam na Banacha: termin oczekiwania do pół roku. Nie wyznaczają od razu konkretnego dnia przyjęcia, tylko mają dzwonić, jak się łóżka zwolnią.
Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać, ale wolę już chyba taką sytuację, niż nie mieć żadnej perspektywy ;-) .

Tak sobie myślę, że już mnie chyba nic nie zdziwi w służbie zdrowia. :roll:

Leelu - 2012-10-11, 21:50

A nie da się iść do jakiegoś lekarza prywatnie, żeby wcisnął na oddział?
Lenka_a1 - 2012-10-12, 08:45

Mania, jak zanosiłam swoje skierowanie na Banacha to pani w sekretariacie mówiła mi że przyjęcia mozna się spodziewać ok. stycznia - lutego. Będą dzwonić jak się zwolni łóżko. Byłam pod koniec września. I czekam...
Mariola - 2012-10-12, 10:34

Witam...No właśnie prywatnie mozna załatwić wszystko...tylko co zaś zrobić z tymi co czekają na fundusz?...ech...tragedia. Jest coraz gorzej..gorzej..gorzej...Ja chciałam sie zapisać do endo.. na przyszły rok..dzwoniłam we wrześniu a tu okazuje się ze do marca już terminy zajęte...masakra...przecież jak tak dalej pojdzie to będzie trzeba umierać...
Lenka_a1 - 2012-10-12, 18:53

Właśnie dzisiaj zadzwonili ze szpitala, idę w niedzielę. Czekałam ok. 2 tyg. - dodam, że na fundusz, więc jestem w lekkim szoku że tak szybko. Może im pasuję do wykładów? Spróbuj się załapać do jakiegoś lekarza przyjmującego w przychodni przy Banacha - oni tam pracują. Podobno przyjmują prywatnie na wizytę, a jak już będziesz u niego to może Cię przyjmie na oddział szybciej?
dorota1976 - 2012-10-15, 08:13

hejka,powiedzcie mi dziewczyny jak pisalam wam ostatnio to ze jak zrobili mi tu test z synathenem to stwierdzili ze moje nadnercza jednak dzialaja,wiec na moja glowe wydaje mi sie ze powinni mi teraz zdrobic ten drugi test na przysadke zeby stwierdzic jak dopasowac mi leki,czy sie myle?

[ Dodano: 2012-10-15, 08:14 ]
bo wedlug zrobionego tylko tego jednego testu znowu chca mi obnizyc leki

Mariola - 2012-10-16, 08:58

Witaj! Wydaje mi się ze powinni zrobić Ci test na przysadkę...ale z mojej obserwacji i z tego co czytam to kazdy endokrynolog inaczej działa w naszej chorobie. Każdy z nich pewnie chce byc tym najlepszym i najmądrzejszym. Jest tez jedna prawda ucza się i testują na nas...no ale w końcu na kimś muszą.
Ja dwa ..trzy razy do roku jestem zapraszana na spotkanie koła endokrynologicznego..ktoś inny powie po co mi to...ale ja nie narzekam, niech młodzież się uczy.

alva_alva - 2012-10-16, 11:01

Lenka_a1 napisał/a:
Właśnie dzisiaj zadzwonili ze szpitala, idę w niedzielę. Czekałam ok. 2 tyg. - dodam, że na fundusz, więc jestem w lekkim szoku że tak szybko. Może im pasuję do wykładów? Spróbuj się załapać do jakiegoś lekarza przyjmującego w przychodni przy Banacha - oni tam pracują. Podobno przyjmują prywatnie na wizytę, a jak już będziesz u niego to może Cię przyjmie na oddział szybciej?


U mnie wszystko poszło szybko, nie tylko za pierwszym razem, ale także teraz za drugim razem. Owszem, mają terminy za kilka miesięcy na fundusz, ale mają też terminy szybkie w przypadkach tego wymagających. Za pierwszym razem na szpital czekałam trzy dni, z podejrzeniem cukrzycy. Drugi raz w ogóle było już łatwiej, bo miałam wypis z pierwszego pobytu. Diabetolog, zanim poszłam do szpitala, tydzień przed, przyjął mnie od ręki na NFZ, bo ledwo chodziłam, dostałam z miejsca insulinę. W piątek wróciłam ze szpitala, wczoraj poszłam do poradni cukrzycowej, też mnie diabetolog przyjął z miejsca z wypisem.
Został mi jeszcze endokrynolog, bo muszę badać ten kortyzol raz na miesiąc.
Wizyta u ginekologa- endokrynologa w szpitalu w ciągu 1,5 tygodnia.Rezonans przysadki także wkrótce.

Nie wiem czy to dlatego, że w ciągu niecałych 4 miesięcy siadło mi nagle wszystko prawie i się boją,że za pół roku to padnę, ale nie mogę powiedzieć złego słowa. Wczoraj na skierowaniu do endo mam wpis "pilne", bo jest duża szansa, że te nadnercza padną jednak szybko, więc nie urządza mnie badanie kortyzolu za pół roku.

dorota1976 - 2012-10-16, 13:15

to racja gdybym mogla tez bym chodzila na takie kulka,dzieki nam beda madrzejsi ;-)
Lenka_a1 - 2012-10-17, 21:16

No i po wszystkim. Dzisiaj miałam robiony test z synactenem oraz inne badania i co wyszło? Wszystko w porządku, nie mam pierwotnej niedoczynności nadnerczy!!! Podobno moje ciemne linie zgięcia dłoni nie są wcale oznaką addisona, wynik dhso4 to pewnie błąd laboratoryjny, a objawy nie potwierdzają tej choroby. Na moje pytanie czy wobec tego mam odstawić całkiem hydrocortyzon, powiedział, że tak, ale .... mam rozważyć możliwość wzięcia tabletki gdyby coś się działo np, infekcja, gorączka itp. bo oni mogą się mylić, coś się może zmienić itp. No i powiem Wam, że jestem znowu w czarnej d.... Jak nie wiedziałam na pewno czy mam niedoczynność nadnerczy tak w dalszym ciągu nie wiem czy jednak jej nie mam? Jeszcze mnie trzymają do piątku bo podejrzewają celiaklię, ale co do tego to akurat mam 99% pewności że to mi nie dolega.
alva_alva - 2012-10-17, 22:18

Lenko, a sód, potas? ACTH?

[ Dodano: 2012-10-17, 22:24 ]
Lenko, przejrzałam Twoje posty, ale nie znalazłam info o ACTH. Czy ktoś zbadał ci ACTH? To się bada tylko w szpitalu, labolatorium musi być na miejscu, trzeba krew pobrac do specjalnej probówki.

Lenka_a1 - 2012-10-17, 23:45

Na razie nie mam żadnych wyników , ale podobno wszystko w normie choć niektóre w dolnej, ale nie wiem które, bo jeszcze nie dostałam wyników. Acth robiłam sobie prywatnie wyszło w normie, ale okazało się że w moim laborat. nie robią tylko wysyłają a nie mieli wirówki z lodem, a jak się pytałam czy nie potrzeba w lodzie to mówili że nie ma potrzeby, więc nie wiem czy są wiarygodne.
Zaczęłam odstawiać pomału hydrokort. bo w wynikach w lipcu i sierpniu miałam (bad. po tabletce) trochę zawyżone wyniki i miałam odczucie, że mam nadmiar sterydów i w chwili kiedy szłam do szpitala byłam już na 10 mg i czułam się dobrze. Więc albo to znowu była jednorazowa akcja (miałam biegunki przez 3 m-ce + stres w pracy + trochę więcej wysiłku fiz.) przez którą moje nadnercza nie nadążały z produkcją a po tych 3 m-cach uzupełniłam braki i wszystko wróciło do normy, albo rzeczywiście nic mi nie jest. Podobno biegunki nie są typowym objawem w ch. addisona i co prawda lekarze nie wiedzą dlaczego tak nagle wszystko ustąpiło odkąd zaczełam brać hydro. i zaczęłam się dobrze czuć, ale na dzień dzisiejszy pierwotnej niedoczynności nadn. nie mam.
A jeszcze stwierdzili, że to niemożliwe żebym odczuwała takie dolegliwości jak mi się zwiększa tsh bo zgłaszam takie objawy jakbym miał ciężką niedoczynność tarczycy a wzrost jest tylko z 4,2 na 5,3. A co zrobić że ja to odczuwam, tak jakby powiększały mi się węzły chłonne pod pachami, ciągle jest mi wtedy zimno, mam wysuszoną skórę, wypadają mi włosy i ogólnie nie mam siły? Kilka razy mi się zdażyło że jak zaczęłam się tak czuć, to zwiększałam sobie trochę dawkę teroksyny a wyniki które robiłam potem, wskazywały że miałam rację.

[ Dodano: 2012-10-18, 00:01 ]
A jeszcze Wam powiem jako ciekawostkę. Wczoraj rozmawialam z dziewczyną która leżała ze mną na sali a miała b. duże spadki cukru (nawet do 30, zapadała w śpiączkę wtedy i dostawała drgawek) że je za dużo jablek (pochłaniała ok 2-3 kg dziennie, do tego zajadała się ziemniakami, bułkami itp.) i żeby spróbowała przejść na dietę z niskim IG bo pamiętam jak pisałyście o tym, i m.in. mówiłam jej żeby odstawiła bułki i ogólnie białe pieczywo bo to ma wysoki IG. Ona sobie posprawdzała te tabele i nawet mama jej już przyniosła takie produkty z listy. Przy wypisywaniu jej dzisiaj ze szpitala oczywiście nikt jej wcześniej nie mówił co podejrzewają, ale z pewnością wykluczyli hipoglikemię (w szpitalu najniższe wartosci miała ok. 46. ) tylko stwierdzili że musi przejść właśnie na dietę z niskim IG i młodziutka pani dr zaczęła jej wyliczać co może jeść. Jakie było nasze zdziwienie, gdy w pewnym momencie wymieniła białe pieczywko, ryż, ziemniaki . Po godz. przyszła jeszcze raz i stwierdziła, że lepiej jednak nie białe a ciemne pieczywko,... Widocznie doczytała....

Leelu - 2012-10-18, 11:54

Chociaż tyle, ze doczytała i przyznała się do błędu... Ale pewnie to dlatego, że młoda.
noemi - 2012-10-18, 13:03

Wykluczyli hipoglikemię, jak miała wartości ok. 46? Dziwne. Przecież to jest hipoglikemia, a człowiek czuje się przy takim cukrze fatalnie...

Lenko, a jak się czujesz odstawiając hydro?

Lenka_a1 - 2012-10-18, 14:54

Ogólnie dobrze, zaczęłam obniżać dawki już od września bo czułam, że mam nadmiar sterydów i do szpitala poszłam już z minimalną dawką 10 mg. Jak obniżałam dawki to przez 2-3 dni czułam się gorzej, ale potem się normowało. I tak było tym razem przez pierwsze dwa dni miałam gorsze samopoczucie, ale może denerwowałam się po prostu tym żeby coś się nie zaczęło ze mną dziać (to było dwa dni przed testem) a potem jak nic się nie działo (zresztą lekarze powiedzieli mi że już przy tak niskiej dawce jaką ostatnio brałam mogę spokojnie odstawić hydro) i się uspokoiłam, to czuję się nieźle. Jeszcze tylko ta jutrzejsza gastroskopia mnie przeraża i do domku!
alva_alva - 2012-10-18, 19:48

Lenka, to co opisujesz, to jakas paranoja. Jak można przy cukrze 46 wykluczyć hipoglikemie? Ty wez się za to, bo inaczej niczego się wskórasz i zrób im nieco jazdy tam. Zdrowy człowiek nie ma cukru 46!!!

Druga sprawa dowiedz się czego masz w dolnej granicy. Mają obowiązek ci to powiedzieć. Podejrzewam, że chodzi o ACTH, czyli pewnie masz balansującą na granicy niedoczynność nadnerczy wtórną, a nie pierwotną.

A tym TSH, to jakie masz Ft3 i Ft4 przy ty TSH w granicach 5? Śmiem podejrzewać, że masz niedoczynność przysadki pewnie i Twoje TSH, które wynosi 5 na papierze, to powinno wynosić przy zdrowej przysadce np. z 30, stąd się tak zle czujesz przy stosunkowo niewysokim TSH. A jakie są wtedy Ft4 i Ft3?

dorota1976 - 2012-10-18, 20:28

wyobrazcie sobie ze jak mialam w lutym w polsce robiony tesc z synatchenem to wyszlo mi ze ledwo mi nadnercza dzialaj,wczoraj bylam u lekarza bo mialam tu robiony test i teraz sie okazuje ze nadnercza mi dzialaja i mam odstawic cortineff,az zglupialam,czy to mozliwe zeby nadnercza zaczely pracowac normalnie jak ledwo dzialaly?
z tego wszystkiego zapisalam sie na 13 listopada do dr,zaluskiej i lece na jeden dzien do warszawy,juz powoli mam dosyc tego wszystkiego

alva_alva - 2012-10-18, 21:10

Myśle, że trudno jest coś do końca przewidzieć w tych naszych chorobach. Nie wiem czy może być remisja w niedoczynności nadnerczy, ale skoro może być przy wyspach trzustkowych, to podejrzewam, że także i tutaj może taki proces mógłby mieć miejsce, choć nie szukałam nigdy na ten temat informacji.
Myślę, że ważne jest na skutek czego jest niedoczynność, bo jest różnica na pewno między procesem autoimmunologicznym, a np. procesem gruźliczym czy nowotworowym.

chris - 2012-10-19, 18:48

Witam,jestem obecnie na przepustce ze szpitala.Prawdopodbnie będę trochę dłużej w szpitalu,niż przypuszczałem,czeka mnie kolejna operacja.Jeśli ktos będzie w tym czasie na banacha w wa-wie,to zapraszam.Oddział otolaryngologii,VII piętro.Na miejsce czekałem około półtora miesiąca, na koszt NFZ.Ale nie macie czego zazdrościć,w przypadku raka pośpiech jest wskazany.Pozdrawiam.
Lenka_a1 - 2012-10-19, 19:03

Alvo, po dzisiejszej gastroskopii okazało się że na 90% mam celiakię. Potwierdzenie dadzą wycinki i przeciwciała. Nie robiłam Ft 3 i Ft4 przy TSH 5, a teraz przy wypisie miałam TSH 1,2 (0.27-4,2) Ft3 4,48 (3,1-6,8) Ft4 18,92 (12-22), ACTH godz. 8.00 : 28 (7,3-63,3). Mam różne wyniki ale bez zakresów referencyjnych i nie bardzo się orientuję które mają niskie normy. Zastanawiają się jeszcze nad wtórną niedoczynnością i dziasiaj rano robili mi test z CRH właśnie na przysadkę, ale wyniki będą dopiero za kilka dni - na razie dostałam skrócony, tymczasowy wypis. Jeśli coś się potwierdzi w CRH to wracam na dalsze badania (rezonans magn. itp).
Co do tej dziewczyny to kazali jej przejść na tą dietę z niskim IG i za m-c ma się zgłosić na kontrole i ewentualnie na dalsze badania.

[ Dodano: 2012-10-19, 19:33 ]
Chris, ja właśnie dzisiaj wróciłam z Banacha, VII piętro. Może wrócę na kolejne badania, ale dopiero za kilka dni to będę wiedziała. Trzymaj się ciepło ;-)

alva_alva - 2012-10-19, 23:51

[quote="Lenka_a1"]Alvo, po dzisiejszej gastroskopii okazało się że na 90% mam celiakię. Potwierdzenie dadzą wycinki i przeciwciała. Nie robiłam Ft 3 i Ft4 przy TSH 5, a teraz przy wypisie miałam TSH 1,2 (0.27-4,2) Ft3 4,48 (3,1-6,8) Ft4 18,92 (12-22), ACTH godz. 8.00 : 28 (7,3-63,3). Mam różne wyniki ale bez zakresów referencyjnych i nie bardzo się orientuję które mają niskie normy. Zastanawiają się jeszcze nad wtórną niedoczynnością i dziasiaj rano robili mi test z CRH właśnie na przysadkę, ale wyniki będą dopiero za kilka dni - na razie dostałam skrócony, tymczasowy wypis. Jeśli coś się potwierdzi w CRH to wracam na dalsze badania (rezonans magn. itp).

No to witaj w klubie z celiakią. Służę pomocą i radami, bo pierwsze tygodnie będą ciężkie do opanowania diety, ale dasz radę. Absolutnie należy gluten wykluczyć jeśli się podejrzenie potwierdzi, bo gluten cię wyniszcza.

Obecne wyniki tarczycy są ok, ale skoro raz masz TSH 5, potem 1, 2 , to śmiem przypuszczać, że masz jednak Hashimoto i stąd masz te wahania.W Hasi można trafić w idealny moment i wtedy wygląda akurat tak jakby było ok, ale za miesiąc dwa się okaże, że Twoje TSH wynosi własnie 5 albo więcej. Po wyniku TSH tym obecnym widać, że nie masz niedoczynności przysadki raczej, gdyż poziom TSH dobrze odzwierciedla poziom Ft4 i Ft3. ATCH 28, to także dobry wynik i nie wskazuje na wtórną niedoczynność nadnerczy. Ja miałam w czerwcu ACTH poniżej normy, a teraz w szpitalu równo z dolną granicą normy i jakoś jeszcze na tym ciągnę, więc wynik 28, to bardzo dobry. Mam wpis w wypisie, że należy się liczyć z niedoczynnością nadnerczy w najbliższym czasie.Będę miała rezonans przysadki tez, ale moja przysadka jest już praktycznie całkiem padnięta. Produkuje tylko resztki ACTH, poza tym reszta hormonów jest równa praktycznie zero.

Myślę, że Twoja przysadka działa jednak dosyć dobrze, przynajmniej wynik ACTH i TSH nie wskazuje na niedomogę. Ciekawe czy zrobili jeszcze prolaktynę, FSH i LH.

goliat - 2012-10-20, 05:10

chris, 3maj sie!
mania - 2012-10-20, 11:50

Moglibyście podać nazwisko jakiegoś endo z Banacha, do którego warto pójść prywatnie i być pod jego opieką podczas pobytu w Szpitalu?

Dane ze strony szpitala są nieaktualne, bo ja wybrałam sobie jednego lekarza z listy specjalistów, poszłam do niego i dał mi skierowanie, ale okazało się, że już nie pracuje w tym Szpitalu.

Acha, i jeśli możecie, namiary na tę prywatną przychodnię przy Szpitalu.

Jak byłam w sekretariacie, to też mi powiedzieli, że przyjęcia będą w styczniu-lutym. Potem dzwoniłam, żeby powiedzieć, żeby poinformowali mnie miesiąc wcześniej, bo będę musiała odstawić antydepresanty i wtedy powiedzieli, że czas oczekiwania będzie ok. pół roku.

Tak poza tym, nie wiem, czy wracać do tych antydepresantów, one napędzają trochę, ale byłam i tak jak na zaciągniętym hamulcu. 8 miesięcy wytrwałam bez tych leków.

Pojawiło się kolejne światełko: odebrałam wynik Peptydu - C
0,81 ng/ml Norma 0,9-7,10.

Zmieniając temat: widzę po treści wpisów, że nieszczęścia nie tylko chodzą parami, ale całymi pakietami. Myślę o celiakii. U mnie też ją podejrzewano, ale przeciwciała wyszły ok., wycinków nie miałam pobieranych.

Chris - trzymam kciuki!

Leelu - 2012-10-20, 12:19

Ja też, Chris, ja też!!!
Lenka_a1 - 2012-10-20, 18:38

Alvo, Hashi mam zdiagnozowaną 3 lata temu. Co do diety to POMOCY!!! w internecie znalazłam różne listy produktów zabronionych ale lekko się miejscami różnią... Czy masz jakieś sprawdzone serki, jogurty, jakie firmy robią bez glutenu - czy kupujesz tylko produkty typowo określone jako bezglutenowe? Mam wątpliwości np co do sera z niebieską pleśnią, uwielbiam błękitnego lazura, ale na niektórych listach jest określany jako zabroniony. Jakie wędliny jesz? mam możliwość zrobienia swoich wędzonek, ale czasami muszę korzystać z kupionych. I czy mąka kukurydziana kupiona w markecie (np. firmy Janex - taką zdobyłam na razie) może zawierać gluten jeżeli nic o tym nie piszą, czy korzystasz tylko z tych bezglutenowych mąk?
Mania na priwa napisałam Ci nazwiska lekarzy którzy mnie prowadzili.

mania - 2012-10-20, 19:28

Dzięki, Lenka. Już odpisałam. :-)
alva_alva - 2012-10-20, 22:12

Lenko, musisz poświęcić sporo czasu na przejrzenie forum na stronie www.celiakia.pl, tam wszystko znajdziesz.

Wędliny polecam Konspolu, są w Realu, kabanosy w Biedronce, mają szynki, kiełbasę krakowską, kabanosy, parówki. Jest napis bezglutenowe i bez laktozy czasem.
Jogurty jem różne, patrze na skłąd po prostu. Serki też jem różne, nie może być w skłądzie napisu "skrobia modyfikowana" i wszelkie inne pszenne, owsiane, żytnie i jęczmienne rzeczy.
Profi ma też bg pasztety, takie okrągłe i kwadratowe, ale nie przepadam za nimi. Polecam tofu i pasztet sojowy firmy POLSOJA, zwłszcza pasztet, jest bardzo smaczny, jem go tonami.

Mąki to największy problem. Kupuj wyłacznie te z przekreśoym kłosem i najlepiej takie, które mają licencję Stowarzyszenia, na stronie Stowarzyszenia jest lista firm z licencją.Inne mąki mają niestety domieszki, mielą w młynach , w których są mielone różne zboża, w tym glutenowe.Także jakiś Jantex odpada. Teoretycznie Bezgluten, Glutenex są ok, ale ja w ogóle z nich nie korzystam, bo mam tez objawy. Sama przebieram kaszę, płucze, suszę i miele w młynku do kawy. Czasem używam mąki kukurydzianej lub ryżowej Glutenexu, ale rzadko.
Wszystkie produkty ze skrobią pszenną bezglutenową mają też gluten w dopuszczonych przepisami normach dla produktów bg , ale mnie szkodzą, także wielu innym osobom na forum. Zapraszam na forum celiakii, tam się dowiesz wszystkiego od A do Z, łącznie z przepisami. Trochę ci zajmie czasu wdrożenie się, ale spokojnie, po czasie już się nad niczym nie zastanawiasz, tylko lecisz po sklepach do swoich półek, bo wiesz co można, a co nie.

Lenka_a1 - 2012-10-21, 12:46

Dzięki Alvo, zaraz po wpisie na tym forum trafiłam na forum celiakii i zaczęłam już czytać, nawetnatrafiłam na wpis dot. mąki Janexu - praducent odpisał jakiejś osobie z forum, że wszystkie ich mąki nie zawierają glutenu - mają w ofercie kukurydzianą, gryczaną i ziemniaczaną. Oprócz tego maja w ofercie różne kasze i płatki, ale to chyba inna linia produkcyjna? Więc może są bezpieczne, a w Carrefour cena 2,6 za 0,5 kg. Więc w miarę - upiekłam sobie ciasto z dynią i jest OK. Zobaczymy jak mój żoładek to przyjmie :-P
dorota1976 - 2012-10-21, 16:19

Leelu jak wiesz cos na temat tych nadnerczy czy moga sobie tak zaczac dzialac to napisz bo mam wielke :shock: oczy na ta sprawe
Leelu - 2012-10-21, 16:59

Nie wiem czy mogą zacząć działać jeśli stwierdzono na pewno, że nie działają, bo są zniszczone przez proces autoimmunologiczny - logicznie rzecz biorąc raz zniszczone nadnercza nie powinny nagle z powrotem zacząć pracować, chociaż w przyrodzie różne rzeczy się zdarzają. Jednak szczerze powiedziawszy ja stawiałabym na to, że Angole zrobiły jakoś błąd w badaniach. Polegałabym jednak na polskich wynikach i polskim lekarzu.
alva_alva - 2012-10-21, 20:55

Lenka_a1 napisał/a:
Dzięki Alvo, zaraz po wpisie na tym forum trafiłam na forum celiakii i zaczęłam już czytać, nawetnatrafiłam na wpis dot. mąki Janexu - praducent odpisał jakiejś osobie z forum, że wszystkie ich mąki nie zawierają glutenu - mają w ofercie kukurydzianą, gryczaną i ziemniaczaną. Oprócz tego maja w ofercie różne kasze i płatki, ale to chyba inna linia produkcyjna? Więc może są bezpieczne, a w Carrefour cena 2,6 za 0,5 kg. Więc w miarę - upiekłam sobie ciasto z dynią i jest OK. Zobaczymy jak mój żoładek to przyjmie :-P



Czy ty masz w ogóle objawy żołądkowo- jelitowe czy miałaś niemą postać celiakii? Musisz dużo się jeszcze nauczyć, bo producenci różne bzdury piszą. Producent pisze, że coś nie ma glutenu , a potem się okazuje, że on myślał, że gluten to glutaminian... To sa niestety dosyć częste sytuacje. Ja kupiłam mąkę sojową z kłosem firmy Radix-Bis i spędziłam po niej sporo czasu na sedesie. Moja siostra kupiła tez tej firmy kaszę jaglaną i miała to samo. Napisałam do nich maila z pytaniem o warunki przechowywania, mielenia itd i co? Odpisali, że kłos zamieścili " przez pomyłkę". Podałam ich do sanepidu. Z Olewnikiem też miałam jazdy, jak kupiłam parówki z napisem " bez glutenu", a na drugiej stronie był dopisek " może zawierać śladowe ilości glutenu", w składzie błonnik owsiany. Już nie będę pisać całej historii, ale w końcu jak ich ruszyłam ostro, to zniknął napis z parówek " bez glutenu".
Nie kupuj bezkrytycznie wszystkiego co ma napis " bez glutenu", tylko zawsze spójrz na skład sama.Jeśli nie masz objawów, to tym bardziej będzie ci ciężko, bo ja wyczuwam gluten na kilometry we wszystkim, więc doskonale wiem gdzie jest, a gdzie go nie ma.

[ Dodano: 2012-10-21, 20:57 ]
dorota1976 napisał/a:
Leelu jak wiesz cos na temat tych nadnerczy czy moga sobie tak zaczac dzialac to napisz bo mam wielke :shock: oczy na ta sprawe


Masz wtórną czy pierwotną niedoczynność? Bo jeśli wtórną, to zależną od przysadki, a przysadka może być niedoczynna nie tylko na skutek procesu autoimmunologicznego, powodów może być wiele. Także przy pierwotnej niedoczynności nadnerczy niekoniecznie musi ją powodować proces autoimmunologiczny. Miałaś robione przeciwciała,które niszczą nadnercza? Masz je?

dorota1976 - 2012-10-22, 08:37

dzieki Leelu,chcialam tylko potwierdzenia mojego zdania,dlatego lece na jeden dzien do Polski.bo to tez dla mnie dziwne,sadze ze jak mialam w lutym w polsce robiony tez nie pomylili sie ze slabo dzialaja,tylko cos tu nie tak,jeszcze mnie jedno zastanawia bo przez jakis czas bralam chinskie ziola na nadnercza czy to cos wplynelo?hm,niewiem sama
alva_alva - 2012-10-22, 09:10

Dorota, może u ciebie jest/ był inny powód tej niedoczynności i nie była to niedoczynność na tle autoimmunologicznym?
Leelu - 2012-10-22, 11:10

Moim skromnym zdaniem zioła raczej niewiele mogą zmienić - tak samo jak ręka, zniszczone nadnercza nie odrosną. Jednak - może tak jak pisze Alva - masz tę niedoczynność nie od przeciwciał, tylko od przysadki? Diagnozowano Cię w tym kierunku? Bo nie pamiętam, czy robiono Ci testy na przysadkę, czy nie.
dorota1976 - 2012-10-22, 18:12

mialam robione ale jakies 8 lat temu,mialam gruczolaka w przysadce ale po lekach wsiakl,tylko ze oni wtedy nie potrafili dojsc czy od tego czy imunologicznie,ale oki niech bedzie ze od przysadki to co moga zaczac pracowac?jakim cudem
Leelu - 2012-10-22, 20:19

Badania sprzed 8 lat chyba nie są zbyt aktualne. A ci do tej pracy nadnerczy, to - jak Alva już gdzieś pisała - wtórna niedoczynność kory nadnerczy polega na tym, że przysadka nie pobudza nadnerczy do wydzielania kortyzolu, ponieważ jest z nią coś nie tak. W zależności od tego, co może być z nią nie tak, może raz pobudzać nadnercza, a raz nie. I na przykład robią Ci badania na nadnercza wtedy, kiedy przysadka jakoś tam zadziała i jest ok. Tak że może zasugeruj swojej lekarce w pl, żeby zwróciła uwagę na przysadkę - o ile oczywiście angolskie badanie było trafne. Angoli tez możesz poprosić, żeby w związku z dwoma różnymi wynikami badań sprawdzili Ci przysadkę.
dorota1976 - 2012-10-23, 07:57

wlanie dlateo chce najpierw jechac do warszawy a dopiero w styczniu mam wizyte tu u siebie,musze to sprawdzic,dzieki Leelu
Mariola - 2012-11-05, 11:59

Witam :) Trzy tygodnie temu miałam potworny kaszel. Dostawałam antybiotyk. Dokładnie według przykazania pani doktor rodzinnej 6 dni leżałam w łóżku. Potem wróciłam do pracy. Parę dni było ok. co prawda kaszel jeszce był ale nie było juz tak źle. Teraz od ponad tygodnia bolą mnie strasznie wszystkie stawy. Bol nóg jest tak okropny ze nie mogę spac w nocy. Biorę coś przeciwbolowego i jakoś idzie.Bolą mnie ręce, barki. Lubie jeździć rowerem nie tak dawno była to dla mnie przyjemnośc a teraz sprawia mi to bol. Bolą mnie kolana. Mogę śmialo stwierdzić ze moje całe ciało to jeden wielki ból. Prosze powiedzcie czy to wina antybiotyku ( Dalacin C ) czy też moze zupełnie inna jest tego przyczyna. Do tego jestem rozbita i nic mi się nie chce...:(
fahima - 2012-11-05, 19:02

mialas tylko kaszel? czy moze tez inne objawy przeziebienia ?

Moze 2 tropy powiem ale nie wiem czy beda dobre:

1 kaszel to poczatku przeziebienia, ktore dopiero sie rozwija dlatego masz objawy boli stawowych tzw objawy grypy. Antybiotyk nie byc trafiony.

2 jak bylas bralas ten antybiotyk moze organizm wymagal zwiekszenia lekko dawki hydro i dlatego odczuwasz takie oslabienie

takie sa moje typy

alva_alva - 2012-11-05, 21:30

Jakiś katar, ból gardła, odkrztuszanie wydzieliny? Bóle mogą być paciorkowcowe.
polifonia - 2012-11-23, 10:38

Mariolu, dopiero dzisiaj przeczytałam Twój post o antybiotyku, i przypuszczam , że już poradziłas sobie z problemem. Dalacin C to antybiotyk, który mnie ogromnie uczulił. Miałam spuchniętą całą twarz, oczy, nie mogłam otworzyć powiek. Musiałam brać zastrzyki z lekami przeciwhistaminowymi. Może i u Ciebie jest ten sam problem.
Mariola - 2012-12-05, 12:45

Witam..czuję sie jużlepiej.Przez pewien czas zwiększyłam minimalnie dawke hydro..duzo odpoczywałam...myślę też,że ten antybiotyk był źle trafiony. No cóź nauczka na przyszłość...A swoją drogą lekarz mi go zapisał...bu
Leelu - 2012-12-05, 15:12

Już dawno nauczyliśmy się, że lekarze są różni...
dorota1976 - 2012-12-26, 09:39

WESOLYCH SWIAT WSZYSTKIM!!!! :hat:
Leelu - 2012-12-26, 21:41

Dzięki i nawzajem:)
dorota1976 - 2013-01-11, 08:19

heja,dziewczyny macie czasami mdlosci?mam juz 2 tygodnie i niepszechodza,niewiem co z tym robic
Leelu - 2013-01-11, 14:38

Ja nie miewam.
alva_alva - 2013-01-11, 18:04

Ja miewam często. A nie jesteś Dorotko w ciąży:-)? Ja miewam najczęściej rano, po jedzeniu. Tak 15 minut po jedzeniu zaczyna mnie dopadać, ale czasem zemdli mnie na kilka sekund też w ciągu dnia. Mdli mnie tez jak się zmęczę.
dorota1976 - 2013-01-11, 18:24

wciazy to napewno nie,tylko ze te mdlosci trafiaja mnie pare razy dziennie,wczesniej tego az tak nie mialam,zdazalo sie ale zadko
alva_alva - 2013-01-11, 19:07

A jakie masz niedoczynności dokładnie?
dorota1976 - 2013-01-12, 09:23

tylko kory nadnerczy,tarczyca to grewbasedowa(niewiem jak sie dokladnie pisze),zamalo witaminy d3,ale biore codziennie na to tabletki,i bralam biosteron ale zrobilam sobie przerwe bo myslalam ze moze od tego bo od jakiegos miesiaqca dopiero zaczelam brac ze wzgledu ze mi wyszedl wynik ponizej normy
alva_alva - 2013-01-12, 09:54

Bóle brzucha? Inne objawy?
Lenka_a1 - 2013-01-13, 11:57

Ja mam od kilku dni trochę mdłości, ale ostatnio przechodziłam zapalenie oskrzeli i może dlatego trochę gorzej teraz jest... Pomału przechodzi ;-)
dorota1976 - 2013-01-14, 08:25

nic oprocz tego,troche gorsze tylko samopoczucie
alva_alva - 2013-01-14, 08:34

Może Twoje nadnercza zostały bardziej podniszczone przez miniony okres i potrzebujesz zwiększyć dawkę hydrusia?
dorota1976 - 2013-01-14, 12:56

raczej nie,bo bym nie byla lekko opuchnieta,jakies 3 miesiace temu zmniejszylam o cwiartke,i teraz mialam zmiejszyc nastepna cwiartke ale narazie sie wstrzymuje ze wzglwdu na te mdlosci,ja mam zaduzo hydrusia wlasnie
fahima - 2013-01-14, 14:17

ja nie mam mdlosci nawet jak bralam 25 mg hydro

u mnie jest taki problem, ze nie moge brac mniej niz 20 rano

wiec jak zaczelam cos robic z dawkami leku to bardziej zwroc uwage na dawki poszczegolnych porcji bo niektore osoby biora rano np 15 i jest ok a inni musza brac 20 rano


Byc moze, ze te mdlosci nie sa zwiazane z addisone i dawkowaniem lekow a bierzesz cos oslonowego na zoladek ? W sensie do tych tabletek, ktore stale przyjmujesz na czczo np jakis polprazol?

Byc moze to przez to, ze przyjmujesz leki na pusty zoladek albo bez oslonki i moze jakies stad problemy sa.


Masz jeszcze jakies objawy w stylu puste odbijanie, ulewnanie, zgaga, pieczenie w przelyku? Czy tylko mdlosci?

Suplementow diety nie bierzesz w stylu zelazo albo potas?

alva_alva - 2013-01-14, 14:34

dorota1976 napisał/a:
raczej nie,bo bym nie byla lekko opuchnieta,jakies 3 miesiace temu zmniejszylam o cwiartke,i teraz mialam zmiejszyc nastepna cwiartke ale narazie sie wstrzymuje ze wzglwdu na te mdlosci,ja mam zaduzo hydrusia wlasnie


Dorotko, czyli zmniejszyłaś hydro, ale jesteś opuchnięta? Hmm, to może objaw podobny do mojego. Może ci przysadka siada? Od niedoczynności przysadki bywają obrzęki, w podręcznikach piszą " woskowata, nalana twarz". U mnie było to na początku delikatnie, ale teraz przybiera na sile. A sikasz często czy rzadko?
Ja też mam te obrzydliwe mdłości. Zauważyłam, że najbardziej mnie to dopada w zamkniętych pomieszczeniach, przestrzeniach i jak jest duszno. Drażnią mnie różne zapachy, nawet perfumy albo dezodorant męża, normalnie w kilka sekund mam odruch wymiotny.Już kilka miesięcy temu miałam ten objaw, ale nie kojarzyłam go kompletnie z chorobą.Już jakiś czas temu powiedziałam mężowi, żeby zmienił perfumy, bo na prawdę rano nie mogłam jeść czasem śniadania tak mi się wywracało coś po tym zapachu.
Dziś weszłam do Tesco to zdążyłam zrobić kilka wdechów, doszłam do warzyw i normalnie znowu do wymiotów, a tam się unoszą różne zapachy, bo blisko sprzedają te pierogi i bigos na ciepło. Ewidentnie duchota sprzyja tym mdłościom. Czasem też mam je tak 10 minut po jedzeniu, ale nie tak mocno jak w dusznych pomieszczeniach.

dorota1976 - 2013-01-14, 17:10

mam tylko mdlosci,nic wiecej,zastanawiam sie czy to nie wina biosteronu,moze zaduza dawka dla mnie,narazie odstawilam,albo moze zadlugo bralam witamine d3,tez odstawilam,no ale z drugiej ztrony te dwie rzeczy nie wplywaja na mdlosci,a co do dawki lekow to u mnie tez nie mainnej mozliwosc jak 20 mg dziennie rano,jak zmiejszam to padam,a ze mam zaduzo hydrusia to kaza mi te pozniejsze zmiejszac,ta wieczorna nawet wpozadku,poczekam az to wszystko minie i chce sprubowac popoludniowa,biore 3 razy dziennie i jest z czego zmiejszac.
a co do oslonowych to nigdy nie bralam,moze zaczne.

przysadka juz dawno mi kiepsko dziala,sikam normalnie,naszczescie nie mam az tak mocnych mdlosci jak ty,nie pszeszkadzaja mi zapachy ale troche moj apetym podupad

[ Dodano: 2013-01-19, 09:40 ]
od dzisiaj zaczynam brac tabletki oslonowe,zobaczymy moze przejdzie :roll:

BEAMI - 2013-01-26, 01:56

Kiedyś też pisałam o nadwrażliwości zapachowej - mam to samo - czasem piękne perfumy doprowadzają mnie do mdłości. Tak samo zaczęłam jakiś czas temu reagować na zapach czekolady - od tego jej nie jem właśnie z powodu zapachu.

Mdłości pojawiają mi się czasem rano kiedo poprzedniego dnia przemęczyłam się fizycznie lub psychicznie - i to było strasznie upierdliwe bo dopóki nie odbiło mi się tak jakby wodą (rodzaj refluksu z żołądka?) to nie mogłam nawet zacząć się ubierać. Myślałam że może to na tle nerwowym. Ostatnio uspokoiło się trochę.

O tej nadwrażliwości zapachowej mówiłam endo ale nie powiązał tego z chorobą chociaż jak czytam kilka osób ma podobne odczucia.

dorota1976 - 2013-01-26, 09:22

moze dlatego ze to sie zadko zdaza nie wiaza tego z choroba.
zaczelam brac od jakiegos czasu te tabletki na oslone zoladka i ustapilo mi,ale tak naprawde nie zapytalam sie jak sie je bierze,tzn,jak sie domyslam przez jakis czas pozniej przerwa i znowu zaczac ale niewiem ile czasu sie bierze i ile przerwy.musze poczytac na ten temat :hat:

[ Dodano: 2013-01-26, 09:23 ]
ale i tak sie nadal kiepsko czuje,zazdroszcze tym co sie dobrze czuja,ja juz zielonego pojecia dlaczego,zwlaszcza ze wszystko jest wpozadku,jedynie co mam problem ze z wynikow wychodzi ze zaduzo biore hydro ale jak go zmiejszam to poprostu masakra

alva_alva - 2013-01-26, 14:29

Dorotko, piszesz, ze przysadka kiepsko działa, a dokładnie? Od niej możesz mieć jak najbardziej mdłości. Niedoczynność przysadki daje szereg objawów i to wielu z nich nie da się pokonać, gdyż my zażywamy tylko hormony obwodowe, czyli te, które są nam potrzebne do przeżycia, ale nie przysadkowe, a te, które wydzielają inne gruczoły popędzane u zdrowego przez przysadkę. To jednak nie zmienia faktu, ze nadal nam brakuje czy to ACTH czy TSH i innych hormonów, a to ma swoje objawy, których nie da się pozbyć.

Ja także mam rano mdłości jak się poprzedniego dnia przemęczę, a jak mi się uzbiera kilka dni pod rząd, to mam ciągle czasem mdłości.

[ Dodano: 2013-01-26, 14:35 ]
Dorotko, a jeśli chodzi o te badania, z których wychodzi, że za dużo hydrusia łykasz, to jakie to są dokładnie badania? Bo może masz pobieraną na to badanie krew zbyt wcześnie od zażycia dawki hydrusia? Tutaj trudno orzec konkretnie ile od łyknięcia dawki należy zrobić badania i u kogo kiedy jest jaki szczyt. Na ten temat są dosyć sprzeczne informacje.
Czy masz objawy fizyczne przedawkowania? Puchniesz, wyższy cukier? Jesli nie masz takich objawów, a zmniejszenie dawki wywołuje objawy niedoczynności nadnerczy, to ja wątpię, aby dawka, którą łykasz była za wysoka. Badanie na kortyzol może masz robione w złym momencie po połknięciu tabletki. Liczy się nie tylko wynik na papierze, ale należy patrzeć na objawy, a Twoje złe samopoczucie wynika z czegoś innego raczej.

Jaki lek na żołądek bierzesz? Jeśli jest to coś typu controloc czy polprazol, to uważaj, bo po dłuższym stosowaniu zaburzają te leki wchłanianie. To się może źle skończyć przy łykaniu hydrusia.Przerabiałam to na sobie z tyroksyną. Lekarze oczywiście nic mi nie powiedzieli, po objawach w końcu na to wpadłam,potem doczytałam.

dorota1976 - 2013-01-27, 09:56

hydrusia polykam codziennie o 6 rano,co jakis czas chodze na pobranie krwi i pobieraja mi co godzine co 2,pozniej co 4 i tak przez caly dzien,zaczynajac od godziny 8,a konczac o 17po tym wyniku wychodzi ze biore zaduzo,no i jestem opuchnieta,nie jest to niewiadomo jakduza opuchlizna ale jest,zuca sie w oczy.cukier mam w normie.te mdlosci naszczescie juz mi przeszly ale byly tak meczoca ze przez ten czas apetyt mi sie zmiejszyl
a na zoladek biore tabletki teraz ochronne omeprazole 20 mg

alva_alva - 2013-01-27, 11:35

Dorota, a ty masz też Hasi?
dorota1976 - 2013-01-27, 13:57

nie,nie mam,dlaczego pytasz?ja mialam nadczynnosc tarczycy,platy zostaly usuniete,ale tu mam wszystko w normie.to sie nazywalo grawbasedowa,jakos tak,niewiem jak to sie dokladnie pisze
alva_alva - 2013-01-27, 14:08

Ale jak masz usunięte płaty, to musisz teraz łykać tyroksynę, prawda?
Leelu - 2013-01-27, 14:35

Bo może ta opuchlizna to nie hydro, tylko obrzęk śluzowaty?
alva_alva - 2013-01-27, 22:11

Tak właśnie pomyślałam.

Dorotko, w jakiej dawce łykasz tyroksynę, kiedy robiłaś ostatnie badanie Ft4 i TSH i jak wyszły?

[ Dodano: 2013-01-27, 22:15 ]
Ta " norma" to różnie wygląda u różnych lekarzy. Podaj ostatnie wyniki i dawkę tyroksyny.

Nie za bardzo tez rozumiem, jak po tym ostatnim wyniku badania kortyzolu w okolicy godz. 17, tak jak napisałaś " na koniec", wychodzi, że bierzesz za dużo hydro. Jak na koniec? Przecież nie sumuje się wyników w jakiś sposób, tylko się patrzy jaki wynik o jakiej porze, według dobowego rytmu wydzielania kortyzolu.

Podaj też te wyniki wszystkie kortyzolu o konkretnych godzinach pobrań oraz dawki hydro, jakie łykałaś w dzień badania i o jakich godzinach je łyknęłaś.

fahima - 2013-01-28, 14:08

dorota1976 napisał/a:
moze dlatego ze to sie zadko zdaza nie wiaza tego z choroba.
zaczelam brac od jakiegos czasu te tabletki na oslone zoladka i ustapilo mi,ale tak naprawde nie zapytalam sie jak sie je bierze,tzn,jak sie domyslam przez jakis czas pozniej przerwa i znowu zaczac ale niewiem ile czasu sie bierze i ile przerwy.musze poczytac na ten temat :hat:

[ Dodano: 2013-01-26, 09:23 ]
ale i tak sie nadal kiepsko czuje,zazdroszcze tym co sie dobrze czuja,ja juz zielonego pojecia dlaczego,zwlaszcza ze wszystko jest wpozadku,jedynie co mam problem ze z wynikow wychodzi ze zaduzo biore hydro ale jak go zmiejszam to poprostu masakra


1 co do tabletek na oslone zoladka to kupuje sie 20 mg jakiegos panzolu i bierze go sie z rana 30 min przed sniadaniem. Moze masz do tego jakis refluks i dlatego tak sie czujesz. Idziesz do rodzinnego i niech da recpte bo wtedy jest taniej. Moj zawsze ma ceny i wypisuje cos co jest tanie w danych momencie. Bo tego jest mase na rynku Pantoprazol, Anesteloc itd
No i bierz sobie ta 20 i moze Ci przejda mdlosci.



2 MAMY IDENTYCZNY PROBLEM HEHE tez schodze z dawki Hydro bo mialam go za duzo. Badania jakies tam wskazuja ze dawka w leczeniu addiosna jest dawka od 15 do 20 mg ja przez dlugi okres bralam 30 mg. Teraz jestem na dawce 25 i mam tak brac do marca a potem znowu moze zejdziemy. Mam objawy cushinga.
A zle sie czujesz bo organizm sie uzaleznil od sterydu. Tak mi to tlumaczyl moj lekarz. Dlatego sa to NORMALNE obajwy przy schodzeniu z dawki. Teraz najwazniejsza sprawa zebys nie przestala jej zmienjszac chyba, ze wystapia objawy TYPOWE dla przełomu:
- biegunka
- wymioty
To, ze Ci slabo, boli glowa i inne cuda winki to normlane.

Nie wiem dlaczego w nas wszystkich laduja od razu te 30 mg. Przez 3 lata zylam sobie i myslalam, ze to jest normlna dawka az tu nagle ktos mnie uswiadomil, ze na calym swiecie dazy sie do leczenia ludzi dawkami do 20 mg. Nawet gdzies tam byly robione badania ze te 30 skraca zycie ludzi z addisonem o 5 lat.
U nas jeszcze mogli by pomyslec nad tymi tabletkami 5 i 10 a nie trzeba siedziec i dziobac ta 20

alva_alva - 2013-01-28, 18:48

Fahima, a Twoje objawy nie dały ci nic do myślenia? U nas się jak zawsze olewa i idzie na łatwiznę. Po co potrzymać pacjenta kilka dni dłużej w szpitalu, porobić mu badania i ustawić jakąś normalną dawkę? Lepiej dowalić rano 20 mg, bo tyle wynosi jedna tabletka, potem drugą tabletkę- też z 20mg, to nie będzie trzeba kroić, wygodnie...., badań robić nie trzeba, NFZ na tym nie straci, a że pacjent się męczy, to tym lepiej- popłaci jeszcze na prywatnych wizytach. Mam wrażenie, że część lekarzy to ma takie podejście.

Skoro piszesz, że masz objawy Cushinga, które trudno jest przeoczyć patrząc na wygląd zewnętrzny pacjenta, to czemu endo na to nie reaguje albo nie reagował? Na co czekał? Na to, aż organizm się uzależni i dojdzie do powikłań z powodu nadmiaru hydro? Twoje cukry przeciez tez są na pewno związane z namiarem tego hydro. Ciekawe jaki masz peptyd C. Nie pamiętam czy pisałaś gdzieś. Jeśli jest w normie, to jest taka opcja, ze to jest cukrzyca posterydowa.

[ Dodano: 2013-01-28, 18:48 ]
Choć , wtedy peptyd C tez może być ponad normę chyba, ze względu na insulinoporność.

fahima - 2013-01-28, 22:10

u mnie bylo tak, ze przez 2 lata dawka 30 mg byla dla mnie idealna super sie na niej czulam i waga byla dobra, cukry itd

Dopiero jak dostalam duzo sterydu dozylnie itd po szpitalu po poronieniu to sie wszystko posypalo. Wrocilam niby do 30 ale jest chyba za duza.

Endo w moim miescie to ciagle gadali ze sie zle czuje bo mam za malo hdro.

Teraz wydaje mi sie, ze wszystko jest na dobrej drodze i mam nadzieje, ze wroce do formy.

Zreszta lezalam w innym miescie w szpitalu gdzie zrobili mi test z synacthenem i powiedziali, ze nie mam rezerwy i 30 musze brac.

A co sie teraz okazalo, ze jednak da sie leczyc ludzi z addisonem mniejszymi dawkami nawet jesli maja calkowicie zniszczone nadnercza.

Tego nie wiedzialam, myslalam ze ta 30 to tak musi byc i koniec

dorota1976 - 2013-01-28, 22:23

ja biore rano 20,o 12 -5 i o 17 -0.25(cwiartke)wiec to prawie 30,ale niestety jak zrzucalam ranna dawke to malo nog nie wyciagnelam,odrazu wymioty,ale jak zmiejszylam ta o 17 na cwiartke to zle nie bylo,hydro wiem ze zaduzo biore nawet jakbym podala ci Alva wyniki to by ci raczej nic nie powiedzialy bo tu sa tez i inne normy ale niestety ich nie mam,ale jak bylam z tymi wynikami u dr Zaluskiej to tez stwierdzila ze biore zaduzo,tylko przynajmniej ona mi powiedziala ze czaesto sie zdaza ze rannej nie mozna odstawic wiec trzeba prubowac te pozniejsze,a ci tu glaby niestety sie uparli tej rannej no i ze mam odstawic cortinef bo nie mam addisona tylko niedoczynnosc przysadki,tylko ja sie po cortinefie zaczelam troszke lepiej czuc,a co do nadnerczy to w lutym wyszedl mi wynik ktory robilam w polsce ze nadnercza mi nie pracuja a tu niedawno wyszedl mi ze nie pracuja,ale wydaje mi sie ze jak przysadka nie daje bodzca to i nadnercza szwankuja
alva_alva - 2013-01-28, 23:44

Z tego co rozumiem, że jesteś Dorotko w nieco podobnej sytuacji do mojej, bo u mnie ACTH poniżej normy, więc jeśli już, to wtórna niedoczynność. Owszem, przy wtórnej bierze się tylko hydrusia, ale wtórna nie wyklucza pierwotnej niedoczynności nanerczy! A tej nie będzie widać po wynikach ACTH, bo jest niedoczynność przysadki. W klasycznym Addisonie ACTH jest powyżej normy,a u nas nawet przy Addisonie, ACTH pozostanie poniżej normy. Jedyna opcja aby to sprawdzić to test z pobudzeniem nadnerczy za pomocą ACTH. Jeśli nadnercza odpowiedzą, to oznacza tylko wtórną niedoczynność, jeśli na ACTH nie odpowiedzą, to to oznacza wtórną i pierwotną, wtedy cortinef jest potrzebny.POza tym trzeba sprawdzić inne hormony nadnerczowe poza kortyzolem.Czy naprawdę tak trudno na to wpaść? Czy lekarze to mają jakieś problemy z łączeniem tak podstawowych faktów? To jest jakaś paranoja , ta wiedza lekarzy na tak żenującym poziomie. Z kim tutaj w ogóle rozmawiać?

Dziś byłam na komisji na stopień niepełnosprawności. Zależy mi na wolnych dniach na wizyty w poradniach przyszpitalnych w szpitalu AM, bo w mojej miejscowości nikt nie chce mnie leczyć, a do szpitala mam 120 km, więc do pracy w taki dzień już nie mogę iść. Bezpłatny urlop oznacza dużą utratę pieniędzy.
Lekarz, endokrynolog!!!, nie rozumiał, jak przy cukrzycy, można mieć problem z hipoglikemią jednocześnie, bo według niego to cukrzyca polega na za wysokich cukrach,a nie za niskich. Mówię, że nocy już teraz nie przesypiam, co noc pobudka ok. 4 na jedzenie, a on do mnie, że za dużo daje insuliny na noc, stąd niskie cukry w nocy. Mówię, że na noc nie mam żadnej insuliny- nie przeczytał w ogóle wypisów ze szpitala i normalnie nie wiedział kompletnie o co chodzi, a jak mu wyjaśniłam, że poza cukrzycą jest jeszcze niedoczynność przysadki i pewnie wchodząca niedoczynność nadnerczy, a te powodują spadki cukru i stąd te hipo po nocach, to mnie prawie wyrzucił za drzwi... i mi powiedział, że skoro mogę wieszać sama firanki oraz odkurzyć mieszkanie, to funkcjonuję jak zdrowy człowiek.W sumie to zlewam ten stopień, będę brała najwyżej zwolnienia na te wizyty, bo nie mam wyboru, ale powiedzcie mi jak z takimi lekarzami rozmawiać? A pani obok, która coś pisała w jakimś formularzu na koniec mi powiedziała, że ona też jest zmęczona po pracy na koniec tygodnia.To jest serio kpina, to jak się traktuje pacjentów oraz jaki jest poziom wiedzy lekarzy.Nie ma z kim rozmawiać. Jest to dla mnie bardzo dołujące, że każdy prawie lekarz nie rozumie po prostu co jest napisane w tych wypisach, a jak się tłumaczy, to jest jeszcze gorzej, bo momentalnie się obrażają.

fahima - 2013-01-28, 23:50

Alva leczysz sie w Akademi Medycznej w Gdansku jesli tak to u kogo jesli moge spytac?
BEAMI - 2013-01-29, 00:13

Bo żeby przejść komisję lekarską w ZUS trzeba najpierw przez tydzień nie łykac Hydrusia, przyjść w stanie przełomu to wtedy uwierzą, że człowiek jest chory. Mi też już kilka razy moja profesor proponowała że wystawi papiery do renty ale powiedziałam, że jestem za bardzo chora aby znieść taką komisję - kiedyś przy długim zwolnieniu musiałam i nie życzę nikomu. Ścieżka zdrowia to małe miki :)
alva_alva - 2013-01-29, 09:42

Czesc Dziewczyny,

leczę się w szpitalu AM w Bydgoszczy.

To nie jest komisja ZUS i z ZUSem nie ma nic wspólnego. To jest stopień niepełnosprtawności do celów nierentowych, czyli, żeby ułatwić zycie choremu. W sumie to i tak mam już przystosowane stanowisko pracy , bo np. nie dyżuruję na przerwach, gdyż muszę często jeść. Pracodawca poszedł mi na rękę na podstawie zaświadczenia ze szpitala, choć chyba nie miał takiego obowiązku. Nie powinnam też pracować w porach nocnych z tytułu nie tylkko cukrzycy, ale tych innych niedoczynności, które powodują, że trudno jest tę cukrzycę w ogóle opanować. U mnie nie ma kompletnie żadnych reguł jeśli chodzi o wyliczanie wymiennikóków na ilość jednostek. Zawsze podaję stała ilość jednostek do danego posiłu, potem czekam co będzie i się ratuję albo insuliną albo dojadaniem. Nie pracuję po nocach generalnie, ale np. mam wychowawstwo i rodzice oczekują wycieczki, najlepiej kilku dniowej.Nie muszę mówić co się stanie z moimi cukrami przy tych innych niedoczynnościach jak nie będę spała ze strzy noce w stresie. Teoretycznie nikt mnie nie zmusza do wycieczek, bo to nie jest mój obowiązek, jednak jest jakaś presja psychiczna i trudno jest czasem wytłumaczyć to rodzicom, a pracodawca tez zawsze inaczej patrzy jak jest dokument, który potwierdza jakąś niedomogę w tym zakresie. Nie chcę być postrzegana jako ktoś, kto szuka wymówiki, a naprawdę nie jestem w stanie na takie wycieczki jezdzic.Rozumiem też z drugiej strony dzieci, które bardzo lubią wycieczki i chcą na taką wycieczkę jechać.

Cóż, najlepiej to może w ogóle przestać łykac hydrusia z tydzień przed komisją, tyroskynę tak z 2 tygodnie przed komisją i 1 h przed komisja najeść się bez insuliny tortu, to wtedy śmierć murowana.Stopień już nie będzie potrzebny.

Leelu - 2013-01-29, 15:05

Jezusie, jak to czytam, to nóż się w kieszeni otwiera na takich lekarzy, nie jestem w stanie tego pojąć rozumem moim.
dorota1976 - 2013-01-30, 08:33

no niestety Lelu ale tak jest,i to nie jest juz smieszne bo to czasami konczy sie zle
alva_alva - 2013-01-30, 10:37

Zamierzam się odwoływać jednak. Według pracownika socjalnego jak jestem w stanie zawiesić firanki i machnąć kilka razy miotłą, to mogę pełnić w pełni tzw. wszystkie role społeczne, ale rozporządzenie w te sprawie mówi, że do stopnia umiarkowanego zalicza się osoby, które nie mogą czasowo i częściowo pełnić ról społecznych ,które są zdefiniowane w następujący sposób:

" zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałania w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych"

Według rozporządzenia wystarczy jedna z wymienionych przesłanek, aby zaistniał umiarkowany stopień. Myślę, że w takiej sytuacji sprawa jest dosyć jasna. Owszem, że po tygodniu leżenia i nic nierobienia we ferie, to mogłam firanki zawiesić, ale przed świętami nie byłam w stanie ręcznika na półkę włożyć ani przejść się do sklepu, tak mi ręce i nogi opadały. W takim stanie to nie ma mowy , żeby jechać np. samemu do szpitala z walizką pociągiem, podobnie jak przy cukrach rzędu 30 kilka albo 40 kilka, a ruch właśnie to powoduje lub z ciśnieniem 80 na 40.Nie wspomnę o okresowych biegunkach po glutenie, potem niedoczynności tarczycy, na którą się nakłada niedoczynność przysadki i zimno jest wtedy takie, że nic nie można robić. Nie wspominam już o senności, przymuleniu itd.W minionym roku byłam w sumie 2 miesiące na zwolnieniu, także prze te okresową niedoczynność tarczycy po wpadkach z glutenem, bo nie da się przez kilka do kilkunastu dni funkcjonować, zanim zacznie się tyroksyna wchłaniać. Trudno wtedy wyjść na zakupy i wnieść siaty na IV piętr

Lekarz mi nie zmierzył nawet ciśnienia, co w ogóle jest śmieszne, bo chociaż to mógł zrobić, zwłaszcza przy tej chorobie. Odwołać się odwołam. Przejrzę także to ,co wypisał mi tam pracownik socjalny, gdyż ankieta, którą wypełniała miała dwie strony, a zadała mi tylko jedno pytanie dot. firanek i sprzątania.Zapewne resztę wypełniła według własnego uznania.To generalnie nie jest żaden dokument, bo może sobie tam taki pracownik socjalny wpisać co mu się podoba, a pacjent i tak tego nie widzi. Jak pójdę po odbiór orzeczenia, to zażyczę sobie ksero tego. Jak będą tam wpisane głupoty, to też nie zostawię tego bez echa. Wiem, że to kosztuje dużo nerwów, ale nie można dać się też tak traktować.

Lenka_a1 - 2013-01-30, 10:59

Tak trzymać, nie wolno się poddawać! Powodzenia :-D
Leelu - 2013-01-30, 12:13

Ja jestem zdania, że z głupotą trzeba walczyć. Na ten przykład moją tępą byłą pracodawczynię 2x pozwałam do sądu i 2x wygrałam. Jeśli jest możliwość, to trzeba się odwołać, bo oni wszyscy liczą, że człowiek ciemny i nie wie co mu prawnie przysługuje.
alva_alva - 2013-01-30, 15:10

Dokładnie. Siedzą te biedne ludzie w tym korytarzu, grzeczni, potulni, wyprani w większość prze życie i choroby, ze wsi często i jadzie po nich taki olewus lekarz albo co gorsza taki pracownik socjalny. Rekompensują sobie swoje kompleksy i liczą na ciemnogród.
dorota1976 - 2013-01-30, 19:48

po ile bierzecie wiecej hydro przy chorobie,przeziebieniu,zapaleniu oskrzeli i tym podobne?
bo biore antybiotyki,nic mi nie przechodzi,no moze troszke,mam caly czas 37.3 stopni goraczki,a czuje sie jakbym miala ze 39,bo az sie boje czy mi sie nic nie stanie

Leelu - 2013-01-30, 21:51

Ja biorę wg potrzeb: np 1/4 czy pół tabletki więcej i obserwuję co się dzieje.
dorota1976 - 2013-01-30, 22:08

1/4 wlasnie te biore i nic(37.6 mam,zle napisalam)niby to niewielka goraczka ale czuje ja wiekrza,naszczescie jeszcze wmiare zjem i duzo wody pije,ale niewiem czy to nie zadlugo,kiedys czytalam o przypadku jak chlopak z nasza choroba zmarl od grypy
alva_alva - 2013-01-30, 22:32

Zmarł od grypy, zmarła od anginy... Masakra, przeraża mnie to. Myślę, że takie objawy jak u mnie, czyli po spiętrzającym się wysiłku w pracy i stresie,nie są aż tak niebezpieczne jak grypa czy angina, pewnie wolniej się to w razie czego rozwija niż jak nagle gorączka zaczyna rosnąć i robi się wielka rewolucja w organizmie. Wtedy pewnie trzeba szybko działać. Dobrze myślę czy się tylko pocieszam?
Dziś trzeci dzień w pracy i się zaczynają już ukochane mdłości, ucisk w klatce piersiowej i ciśnienie rzędu 90 na 50.Jutro mam 7 godzin i radę podsumowującą całe pierwsze półrocze. W piątek rano będę się czuła na pewno cudownie. Czy tez tak macie, że najgorzej jest nie zaraz po wysiłku, choć też źle się czuję na wieczór, ale największa katastrofa to jest rano po cięższym dniu?

Leelu - 2013-01-30, 22:49

Ja raczej nie odczuwam niczego szczególnego po cięższym dniu. jak jestem w danej chwili zmęczona, to jestem, a potem odpocznę i jest ok.
Do Doroty - jeśli nie pomaga Ci 1/4 to weź połówkę, ja przynajmniej tak robię.

dorota1976 - 2013-01-30, 22:58

ja tez na drugi dzien bardziej padam niz w pierwszy.
Lelu mysle ze jutro doloze sobie do kazdej dawko po cwiartke,to tez chyba nie jest duzo,z tego co wiem to dziennie kaza przy choroboie okolo 5-10 mg,tylko chyba raczej nikt az tyle nie bierze,dlatego pytam

Leelu - 2013-01-30, 23:19

No, zależy, ja ostatnio jak miałam zatrucie to brałam po 80, bo tyle potrzebowałam.
dorota1976 - 2013-01-31, 07:41

chyba jednak przejde sie do lekarza bo dzisiaj doszedl jeszcze z rana dlugi pobyt w toalecie,a to juz niedobrze,moze od antybiotyku ale mimo wszystko
alva_alva - 2013-01-31, 18:08

Jak tam się Dorotko czujesz?
dorota1976 - 2013-01-31, 20:22

chyba mam grype,niby dzisiaj cos delikatnie lepiej,sama juz niewiem,lekarz dalmi drugi antybiotyk ale mam obawe rzeby go wziasc bo niewiem czy nie jestem na cos uczulona,musze sobie wkoncu porobic testy na czy jestem a jak tak to na jakie antybiotyki uczulona.
dzisiaj rano mialam jak pisalam wczesniej zdrowa rewolucje,moze to po lekach,mialam tylko dzisiaj ranoi wciagu dniaq juz nic,wiec zobacze jak bedzie jutro,lekarz mi powiedzial ze jak do jutra nie pszejdzie to powinnam sie polozyc w szpitalu

alva_alva - 2013-01-31, 20:25

Rozumiem, że nie masz ropy w gardle? Boli cię gardło? Po co antybiotyki jeśli to grypa? Pewnie dał asekuracyjnie.Jakie antybiotyki dostałaś?

[ Dodano: 2013-01-31, 20:25 ]
Ty jesteś teraz w Londynie?

dorota1976 - 2013-02-01, 07:45

gardlo mnie nie boli,ropy w gardle nie mam,ale goraczka zadlugo,4 dni,tzn stan podgoraczkowy,codziennie mam 37.6.dostalam amoxicillin ale wczoraj przepisal mi inny(bo bylam u innego lekarza) clarithromycin.
a dzisiaj jeszcze mdlosci mi doszly,i te rozwolnienie,dzisiaj troszke mniejsze niby ale jest,moze powinnam ranna dawke hydro o polowke wiecej brac a nie o cwiartke,tylko ze o 12 biore tez cwiartke wiecej,ale moze to zamalo

alva_alva - 2013-02-01, 13:23

Hmm, nie mam praktycznego doświadczenia w dawkowaniu, ale po swoich objawach wnioskuję, że najbardziej kortyzolu organizm domaga się rano, a z biegiem dnia coraz mniej. Dziś tez się fatalnie czułam tak do godz. 11, potem mi się polepsza, a tak w granicach 13 jest już całkiem znośnie podług tego co czuję rano. Może zwiększ dawkę rano także. Skoro Leelu brała 80 rano, to może powinnaś zwiększyć jednak. Najgorsze jest to, że człowiek zostaje sam z tym wszystkim. NIkt nie potrafi nic konkretnego powiedzieć. Wszystko na wyczucie. Jestes za granicą czy u nas w Polsce?

Amotax nie jest jakimś drastycznym antybiotykiem, ale klarytromecyna juz gorzej. Gorączka nie jest wysoka i nie sądzę, aby to było rzecztywiście coś baketryjnego, zwłaszcza jeśli nie masz ropy w gardle i gardło nie boli.Ja bym chyba tego w ogóle nie łykała, tylko poszła po skierowanie do szpitala i się położyła. Niech tam monitorują i przez kilka dni cię z tego wykurują.Tak chyba by było najbezpieczniej, niż samemu kombinowac i się stresować.

dorota1976 - 2013-02-01, 14:32

niestety jestem caly czas zagranica,wzielam juz ten antybiotyk i z 2 godziny po nim ustapila mi ta goraczka i do tej pory nie mam,wkoncu cos zjadlam,jak do wieczora bedzie podobnie to wydaje mi sie ze powinno mi przechodzic,mam nadzieje,dzwonilam do swojego lekarza w polsce i tez mi poradzila wziasc ten antybiotyk tylko ze poranna dawke zwiekrzyc na polowke,tak jak powiedzialas najwiecej nam potrzeba z rana pozniej juz nie
alva_alva - 2013-02-01, 15:28

Acha, to może bierz jednak ten antybiotyk, może jednak trzeba. Z dawką nie wiem do końca, gdyż ja nie łykam obecnie hydrusia, ale po obserwacji organizmu widzę, co się dzieje w jakich porach.Masz tylko niedoczynność nadnerczy czy jeszcze inne gratisy do tego? Wtórną czy pierwotną?
joku4 - 2013-02-01, 16:00

Specjalnie pytałam profesorkę, jak się zachować przy grypie ( tej prawdziwej ), jak odróżnić grypę przebiegającą z biegunką i/lub wymiotami od przełomu. Kazała na nic nie czekać, tylko lecieć po skierowanie i na oddział. Sami nic nie rozpoznamy, a internista tym bardziej, bo nasze choróbska to przecież rzadkość. A jeśli chodzi o dawki przy grypie hydro to mi zapisali 40 - 80 mg ( na zaświadczeniu ). Myślę, że alva ma rację i ten antybiotyk potrzebny jest Ci, Dorotko, jak dziura w moście, a może jeszcze sprawę pogorszyć, bo też osłabia.

[ Dodano: 2013-02-01, 16:03 ]
A, teraz doczytałam ciąg dalszy waszych rozważań. Ja wiem, że przy antybiotyku podanym niepotrzebnie czułam się jeszcze gorzej, a żołądek wcale nie chciał go tolerować. Hydro chyba faktycznie masz zbyt mało.

fahima - 2013-02-01, 16:15

Z tym przelomem to nie jest tak, ze od razu juz w niego wpadniemy i juz od razu nie wiem co sie stanie.
Na pewno nie zwiekszac tabletek nie wiadomo o ile bo czesto moga to byc zwykle objawy grypy a nie przelomu.

W przelomie objawy narastaja i przewaznie sa razem tj biegunki lub wymiota i wazne relany spadek cisnienia.

Osobiscie po przedawkowaniu i sluchaniu takich gadek o przelomie wiem, ze juz nigdy nie dam sie namowic na zwiekszanie dawek lekow. Raz sie dalam namowic i teraz nie moge wyjsc z tych problemow.

Jak mam grype nigdy nie zwiekszam dawki bo nigdy nie mam tempreratury a jak juz mam zwieszyc to od 10 mg a nie 40.


OD diagnozy Addsiona raz wyladowalam w szpitaly na pogotowiu wymioty/biegunka przerazona na pewno przelom wizelam w domu 20 mg wiecej. Na szczescie normlana lekarka, ktora pwoiedziala ok sprawdizmy. I nie wladowala we mnei sterydu.
Okazalo sie, ze potas jest na dole normy a nie na gorze. Cisnienie nie spadlo a wzroslo. Po prostu zwykle zatrucie.

Dlatego obeserujemy najpierw objawy a dopiero potem dajemy dodatkwoe dawki.

Co innego jesli mamy grype zoladkowa biegunka itd wtedy sie zwieksza ale tez nie przez dlugi czas tylko chwilowo

alva_alva - 2013-02-01, 17:53

Znając głupotę przeciętnego lekarza internisty, to ja bym się udała do szpitala. Od tego się nie umrze, a w szpitalu mogą chociaż na cito zrobić badanie kortyzolu. Oczywiście nie w każdym, bo w moim mieście mi go nie zrobią, ale tak czy siak, to szpital ma większe możliwości diagnozowania niż my sami w domu lub internista w swoim gabinecie.

Byłam ostatnio o stomatologa zapytać o wizytę. Co mi powiedział? Że nie za bardzo rozumie o co chodzi i czemu pacjenci z niedoczynnością nadnerczy mają mieć jakieś problemy u stomatologa??? Pytał się mnie na początku czy chodzi o osłonę antybiotykową do zabiegów stomatologicznych, tak jak w cukrzycy. Pytam się czy miał kiedyś pacjenta z Addisonem, a on mówi z uśmiechem na twarzy, że pacjenci często się do innych chorób nie przyznają ani nic nie wspominają o nich, ale oficjalnie nigdy nie miał pacjenta z Addisonem.Jak mu wyjaśniłam o co chodzi, to powiedział, że poczyta na ten temat. Ręce opadają, a co mówić o przeciętnym interniście.

Co do wlewania hydrusia tonami w kogoś, to te wszystkie objawy nadczynności Fahimo, podobnie jak u Joku, nie zaszły od jednorazowej czy nawet kilkurazowej zbyt dużej dawki, ale od dłuższego, systematycznego przyjmowania zbyt wysokich dawek. To jest zasadnicza różnica. Od jednorazowej dużej dawki albo takiej dawki kilka dni pod rząd na pewno nie dostanie się objawów Cushinga.Co najwyżej się podpuchnie, a potem to zejdzie po kilku dniach.Czytałam gdzieś o skutkach zwiększenia dawki do cięcia cesarskiego albo operacji, że podaje się czasem kosmiczne dawki na wyrost, bo się boją przełomu i efekt jest taki, że ktoś puchnie, woda się zatrzymuje, ale po kilku dniach jak się dawkę zmniejsza, to i objawy znikają.

fahima - 2013-02-01, 18:34

Ava te objawy pojawily sie w tydzien czasu. Waga z 56 do 72 i wszystkie inne cuda wianki. Zeszlam z tych dawek ale widac 30 jest za duza. Teraz jest ciezko zejsc bo organizm jest uzalezniony i do tego te okropne tabletki na cukier po ktorych sie wstretnie czuje.

Uparlam sie i musze wytrzymac bo wiem, ze keidys tam bedzie lepiej

Leelu - 2013-02-01, 18:38

Ja miałam cesarkę i dawki rzeczywiście były kosmiczne, po 100 3x dziennie, a podczas porodu to nie wiem czy nie 200. I wcale nie spuchłam, widocznie tyle mi było potrzebne, tak jak ostatnio ta 80-tka przy zatruciu.
joku4 - 2013-02-01, 18:47

Ja teraz bronię się przed zwiększeniem dawki nawet o 5 mg, wolę lecieć z nóg niż leczyć nadmiar ( oczywiście u mnie nie musi być tak, jak u innych, ja ciągle mam nadmiar, choć już niewielki ).
fahima - 2013-02-01, 21:14

joku4 napisał/a:
Ja teraz bronię się przed zwiększeniem dawki nawet o 5 mg, wolę lecieć z nóg niż leczyć nadmiar ( oczywiście u mnie nie musi być tak, jak u innych, ja ciągle mam nadmiar, choć już niewielki ).


jaka dawke bralas?

jakie konkretnie objawy przedawkowania masz/mialas?

jakie leki zazywasz i w jakich dawkach?

jakei masz wyniki jonogram?

sorki, ze tak wypytuje ale ciekawi mnie to

alva_alva - 2013-02-02, 09:22

fahima napisał/a:
Ava te objawy pojawily sie w tydzien czasu. Waga z 56 do 72 i wszystkie inne cuda wianki. Zeszlam z tych dawek ale widac 30 jest za duza. Teraz jest ciezko zejsc bo organizm jest uzalezniony i do tego te okropne tabletki na cukier po ktorych sie wstretnie czuje.


Fahimo, a jak się nazywają te tabletki cukrzycowe? Jakie masz po nich cukry? Są różne leki na cukrzycę typ2, więc może można je zmienić na inne, skoro się po nich zle czujesz?
Jakie masz po nich cukry na czczo, po jedzeniu?

A jak to się stało, że waga poszła ci tak drastycznie w tydzień? Zwiększył ci ktoś dawkę hydrusia z 20 na 50 czy jak? Abo czy to sie stało jak ci włączyli hydrusia? Co sie wydarzyło w te kilka dni, ze ta waga się tak rzuciła do galopu?

Jesli to sie stało ze względu na zbyt duża dawkę czy gwałtowne zwiększenie dawki, to pewnie gdybyś od razu wtedy dawkę zmniejszyła, to by i te kilogramy zeszły, a pewnie jakiś "mądry" endokrynolog mimo tak kosmicznego skoku wagi, dawkę utrzymał. Organizm się pewnie uzależnił po pewnym czasie od sterydu i zaczęły się pojawiać te objawy Cushinga.
Tak jak pisałam, że czytałam, iż ludziom do operacji albo cc podają kosmiczne dawki, puchną ludzie, także nabierają bywa kilkunastu kg opuchlizny, ale po kilku dniach dawki się zmniejsza i to schodzi. U Ciebie Fahimo problem pewnie polegał na tym, że nikt ci dawki nie zmniejszył po tym jak się pojawiły nagle te objawy przedawkowania, bo to jest oczywiste, że nikt nie utyje kilkanaście kilo w tydzień i że to jest wynik przedawkowania hydrusia.

dorota1976 - 2013-02-02, 14:51

a ja dzisiaj juz sie troche lepiej czuje,wstalam z luzka ale jeszcze nie mam zabardzo sily zadlugo chodzic,goraczki nie mam juz 2 dzien,rozwolnienie tez minelo,to juz mam nadzieje ze bedzie lepiej
fahima - 2013-02-02, 19:01

alva_alva napisał/a:
fahima napisał/a:
Ava te objawy pojawily sie w tydzien czasu. Waga z 56 do 72 i wszystkie inne cuda wianki. Zeszlam z tych dawek ale widac 30 jest za duza. Teraz jest ciezko zejsc bo organizm jest uzalezniony i do tego te okropne tabletki na cukier po ktorych sie wstretnie czuje.


Fahimo, a jak się nazywają te tabletki cukrzycowe? Jakie masz po nich cukry? Są różne leki na cukrzycę typ2, więc może można je zmienić na inne, skoro się po nich zle czujesz?
Jakie masz po nich cukry na czczo, po jedzeniu?

Tabletki dopiero zaczynam brac. Bralam avamine 500 i mialam ja brac 3x dziennie. Do takiej dawki nie dotarlam heh Teraz zminil mi lekarz na glucophage 1000raz dziennie na noc. Narazie biore 500 i staram sie jakos brac to. Organizm ponoc musi sie do tego przyzwyczaic. Cukry zaczely spadac na czczo nigdy nie mialam wyzej niz 118 po jedzeniach spadaj do 120 ale jeszcze nie bralam takiej dawki jaka mam brac. Wiec w tym temacie potrzeba troche czasu zeby ocenic do leczenie.


A jak to się stało, że waga poszła ci tak drastycznie w tydzień? Zwiększył ci ktoś dawkę hydrusia z 20 na 50 czy jak? Abo czy to sie stało jak ci włączyli hydrusia? Co sie wydarzyło w te kilka dni, ze ta waga się tak rzuciła do galopu?

Poronilam ciaze, zabieg czyszcenia macicy Duze dawki domiesniow, dozylnie i zwiekszenie o 20 mg przez dlugi czas hydro bo lekarz upracie twieerdzil, ze duzy stres byl i wiaodmo poronienie i trzeba dawac takie duze dawki. Waga doslownie w tydzien i inne objawy. Nie jest tez prawda, ze to spadnie szybko jak sie odstawi steryd. Waga mi spadla ale po malu i wcale nie tak wiele :(

Jesli to sie stało ze względu na zbyt duża dawkę czy gwałtowne zwiększenie dawki, to pewnie gdybyś od razu wtedy dawkę zmniejszyła, to by i te kilogramy zeszły, a pewnie jakiś "mądry" endokrynolog mimo tak kosmicznego skoku wagi, dawkę utrzymał. Organizm się pewnie uzależnił po pewnym czasie od sterydu i zaczęły się pojawiać te objawy Cushinga.
Tak jak pisałam, że czytałam, iż ludziom do operacji albo cc podają kosmiczne dawki, puchną ludzie, także nabierają bywa kilkunastu kg opuchlizny, ale po kilku dniach dawki się zmniejsza i to schodzi. U Ciebie Fahimo problem pewnie polegał na tym, że nikt ci dawki nie zmniejszył po tym jak się pojawiły nagle te objawy przedawkowania, bo to jest oczywiste, że nikt nie utyje kilkanaście kilo w tydzień i że to jest wynik przedawkowania hydrusia.


Problemem jest w tym, ze wiekszosc osob z addisonem wychodzi ze szpitalai z duzymi dawkami. Zobaczcie na nasze forum. Obojetne czy to dziecko, facet, kobieta czesto mamy takie same dawki. Przewaznie jest to 30 mg na dobe. Tak jest najlatwiej. Prawda jest taka, ze wypuszcza sie kogos z ta 30 i po jakims czasie powinien z tej dawki zejsc do 20 i wtedy najpierw sie zmienia system podawania sterdydu czyli dzielenie tabletek a dopiero jak to nie pomaga to o 5 mg sie podwyzsza. Jednak u nas tego sie nie praktykuje. Do tego wala wszystkim ten cortineff w duzej dawce. Ja przez kupe czasu czytaj jakies 3 lata bralam 1 tabletke dziennie to o czym my mowimy.


Przeczytajcie co mowi o dawkowaniu leku prof Zgliszczyński ordynator enodkrynologii z Bielańskiego. Jego opinie podzielaja lekarze z zagranicy bo kiedys czytalam artykuly np z Francji.

Leczenie pierwotnej niedoczynności kory nadnerczy
Istotą leczenia pierwotnej niedoczynności kory nadnerczy jest uzupełnienie niedoborów glukokortykoidów, mineralokortykoidów i, opcjonalnie, androgenów nadnerczowych.
Glukokortykoidy
Lekiem z wyboru w leczeniu niedoczynności kory nadnerczy, jest Hydrokortyzon (czyli syntetyczny kortyzol). W niektórych krajach stosowany jest octan kortyzonu, którego aktywność glukokortykoidowa zależy od aktywności 11β-dehydrogenazy steroidowej typu 1. Leczenie prednizolonem lub deksametazonem jest nieuzasadnione z patofizjologicznego punktu widzenia – steroidy te mają długi okres półtrwania i działają w godzinach nocnych, co zwiększa ryzyko powikłań hiperkortyzolemii. Dobowa produkcja kortyzolu przez zdrowe nadnercza wynosi 5 do 10 mg/m2 powierzchni ciała. Odpowiada to dawce 15-25 mg Hydrokortyzonu, albo 25-37,5 mg octanu kortyzonu. Po zażyciu Hydrokortyzonu występuje szybki przyrost stężenia kortyzolu w surowicy, a następnie gwałtowne jego obniżanie się, tak że 5-8 godzin po zażyciu tabletki kortyzolemia nie przekracza 4 μg%. Hydrokortyzon powinien być stosowany w trzech dawkach: porannej, południowej i popołudniowej. W razie stosowania dwóch dawek (dopuszczalna, choć gorsza opcja), druga powinna być zażyta nie później niż 6-7 godzin po pierwszej. Leku nie stosuje się na noc! (9-13, 19).
Indywidualna wrażliwość na hydrokortyzon zależna jest od procesu wchłaniania leku, gęstości receptorów dla glukokortykoidów, aktywności 11βHSD oraz wrażliwości receptora (opisano dwa polimorfizmy, zwiększające wrażliwość na glukokortykoidy) (20, 21). Ponieważ w codziennej praktyce niemożliwa jest ocena tych wszystkich parametrów, dawkę dobieramy najczęściej w sposób empiryczny.
Nie istnieje wskaźnik biochemiczny ani hormonalny, którym moglibyśmy się posługiwać w ocenie stopnia wyrównania niedoboru glukokortykoidów. Ocena stężeń ACTH w monitorowaniu leczenia jest nieprzydatna: są one zawsze wysokie w godzinach porannych, nawet przy przedawkowaniu Hydrokortyzonu w dniu poprzednim, a obniżają się szybko po zażyciu nawet zbyt małej dawki leku. Normalizacja stężeń ACTH w żadnym wypadku nie jest celem leczenia i nie należy do niej dążyć kosztem przekroczenia bezpiecznych dawek glukokortykoidu. Oznaczenie stężenia kortyzolu przed i po zażyciu leku pozwala na ocenę jego biodostępności. Po 1 lub 2 godzinach od zażycia tabletki ma prawo wystąpić umiarkowana hiperkortyzolemia, która nie upoważnia nas jednak do redukcji dawki.
Nie określono jednoznacznie norm dobowego wydalania kortyzolu i 17-OHCS z moczem podczas terapii substytucyjnej. Po łyknięciu tabletki następuje kilkadziesiąt minut nadmiaru kortyzolu w stosunku do pojemności białek wiążących. Nadmiar ten jest szybko wydalany z moczem. Stąd też, nawet przy zbyt niskiej dawce Hydrokortyzonu wydalanie kortyzolu jest nieadekwatnie wysokie i może mieścić się w „tradycyjnych” normach, Badanie jest natomiast przydatne w wypadku, gdy chory nie zażywa leku – o zaniedbaniu świadczy niskie, poniżej dolnej granicy „zwykłej” normy wydalanie kortyzolu lub 17OHCS z moczem (19, 22).
Monitorowanie leczenia Hydrokortyzonem opiera się więc niemal wyłącznie na ocenie stanu klinicznego pacjenta.
W zaleceniach z 2005 roku proponowana jest wstępna dawka 15 mg (10 mg rano i 5 po południu). W razie braku poprawy stanu klinicznego należy przede wszystkim zweryfikować rozpoznanie (poprawa u dotychczas nieleczonego chorego powinna być spektakularna). W przypadku poprawy niewystarczającej, następnym krokiem jest zmiana schematu dawkowania, czyli przy zachowaniu dotychczasowej dawki dobowej rozdzielenie jej na trzy części (10 + 2,5 + 2,5 mg). Kolejne modyfikacje leczenia polegają na zwiększaniu dawki o kolejne 5 mg co 6-8 tygodni (23).
Stosowane w leczeniu substytucyjnym dawki nie są w gruncie rzeczy fizjologiczne, szczególnie w Polsce. Jedyny zarejestrowany w naszym kraju preparat Hydrokortyzonu zawiera go 20 mg a tabletka nie jest łatwo podzielna. W efekcie, zamiast zalecanych obecnie w leczeniu choroby Addisona 10-25 mg Hydrokortyzonu dziennie, z dodatkowymi 5 mg w razie wystąpienia sytuacji stresowej lub wysiłku nasi chorzy w praktyce stosują często około 40 mg (najłatwiejszy podział dawki to 1 tabletka rano, 1/2 w południe i 1/2 po południu). Natomiast w większości krajów Unii Europejskiej dostępne są tabletki zawierające po 10 mg, a nawet po 5 mg leku.
W leczeniu niedoczynności kory nadnerczy glukokortykoidami główny nacisk kładziono dotychczas na takie postępowanie, które ogranicza do minimum groźbę najpoważniejszego powikłania choroby, jakim jest przełom nadnerczowy. Aby go uniknąć należy przede wszystkim nauczyć chorych, jak rozpoznawać stan zagrożenia. W razie wystąpienia niepokojących objawów, takich jak bóle mięśni, znaczne obniżenie ciśnienia tętniczego krwi, utrata apetytu czy nudności, chory powinien zwiększyć dawkę Hydrokortyzonu. Takie postępowanie zabezpiecza co prawda przed przełomem, ale może powodować inne, niekorzystne skutki. Każdą zmianę samopoczucia chorzy wiążą z zagrożeniem przełomem nadnerczowym i celowo zwiększają zażywane dawki Hydrokortyzonu, a to może powodować stan przewlekłej, subklinicznej hiperkortyzolemii. Dawka 30 mg Hydrokortyzonu jest odpowiednikiem 7,5 mg Prednizolonu. Udowodniono ponad wszelką wątpliwość, że jest to dawka glukokortykoidu powodująca obniżenie gęstości mineralnej kości i wzrost ryzyka złamań kości już w pierwszym roku leczenia (22, 24, 25). Zwiększa ona też oporność insulinową, co może prowadzić do cukrzycy posteroidowej. Jednocześnie, insulinooporność i hiperinsulinemia są uznanymi czynnikami przyspieszającymi rozwój zmian miażdżycowych w naczyniach, a więc zwiększające ryzyko chorób układu krążenia (22, 26).
Nawet wielokrotnie powtarzane w ciągu dnia, jak najniższe dawki nie są w stanie odtworzyć fizjologicznego rytmu wydzielania kortyzolu. Nowymi preparatami, mającymi zapewnić korzystniejszy profil kortyzolu w surowicy są preparaty Hydrokortyzonu w tabletkach 5 i 20 mg o zmodyfikowanym (przedłużonym) uwalnianiu – Chronocort i Duocort (27). Oba preparaty ukończyły pierwszą fazę badań klinicznych. W przypadku poważnych zaburzeń wchłaniania jelitowego lub zwiększonego zapotrzebowania na kortyzol, proponowane jest zastosowanie wlewu podskórnego leku.

Leelu - 2013-02-02, 23:01

Fajny artykuł. Jednak myślę, że sprawy należy traktować indywidualnie - jak ze wszystkim. Ja też wyszłam ze szpitala z dawką 30, ALE lekarki podkreślały, żeby siebie obserwować i jeśli zacznę puchnąć, to będzie znaczyło, że trzeba ją skorygować. No i chyba po miesiącu, czy jakoś tak, miałam wyznaczoną wizytę, żeby sprawdzić, czy wszystko jest ok z dawką. A co do zwiększania podczas choroby- pisałam, że podczas zatrucia wzięłam 80 i było mi tyle potrzebne, dzisiaj natomiast miałam jakiegoś wirusa z gorączką i potrzebowałam 40. Tak że zależy od sytuacji.Nigdy natomiast nie biorę dodatkowego hydro w sytuacjach stresowych. Po prostu tego nie potrzebuję.
Co do tych końskich dawek po poronieniu to rozumiem, że w trakcie pobytu w szpitalu, jakichś zabiegów, można było brać więcej, ale potem to już bez sensu wg mnie.

Leelu - 2013-02-02, 23:55

Korekta: po dokładniejszym obliczeniu wyszło mi, że wzięłam dziś nie 40, a 60:)
alva_alva - 2013-02-03, 01:50

Do Fahimy:

Cukier na czczo 100 i powyżej to zły cukier. Piszesz, że po jedzeniu spada do 120,ale pytanie po jakim czasie? 120 po jedzeniu to dobry wynik, jednak jeśli jest to 2 h po jedzeniu, to sprawdź jak jest 1 h po jedzeniu, czy przypadkiem nie z 200. Fakt, że pełne działanie leków w T2 jest po czasie.Skoro rano bywa powyżej 100, to może na noc powinna być większa dawka. Zwracaj uwagę, aby na noc nie jeść absolutnie nic tłustego, żadnego sera żółtego, serka topionego, orzechów, czekolady, tłustej ryby czy tłustego mięsa itd, bo tłuszcz wybija po czasie i potem długo się trzyma. Czyli jak zjesz coś tłustego o 19, to szczyt cukru może być nawet o 1 w nocy , a potem się trzyma na wysokim poziomie dosyć długo zanim spadnie. Ja będąc na insulinie mogę to korygować bez problemu w danej chwili i za pół godziny mam cukier znacznie niższy. U Ciebie nie da się tego skorygować w ten sposób, pozostaje tylko dieta i ewentualnie ruch, ale w nocy to się śpi, a nie biega.

Co do wychodzenia ze szpitali z dużymi dawkami, to walą na początku jak jest przełom, a potem chyba tak na wszelki wypadek.Podejście jest takie chyba, że jak za mało, to można umrzeć, a jak za dużo, to najwyżej mieć powikłania, ale się żyje...

Interesujące jest dla mnie to, że przeliczenie potrzebnej dawki opiera się na m2 ciała. Ja jestem mała i drobna, więc tym bardziej dawka typu 30 mg byłaby zapewne za duża. To oznacza, że także u dzieci powinno być inne dawkowanie.Dosyć logiczne.

Piszesz, że przez długi czas po poronieniu lekarze ci utrzymywali dawkę hydrusia o 20 mg większą.Zakładając, że wyjściowa dawka była pewnie z 30 mg, to jak dołożyli 20, to wyszło pewnie na to, że przez dłuższy czas przyjmowałaś pewnie z 50 mg dziennie. Tak jak pisze Leelu, że w czasie zabiegu i po zabiegu bezpośrednio na pewno dawkę trzeba było zwiększyć, ale nie zostawiać jej na zwiększonym poziomie na kolejne dni, tygodnie, miesiące. Nie wiem jak można kogoś w ten sposób urządzić i doprowadzić do powikłań nadmiaru hydrusia. Przecież te powikłania są bardzo poważne! Poza tym trudno ich gołym okiem nie zauważyć, bo opuchlizna jest bardzo specyficzna i nadaje specyficzny wygląd.

Nie wiem jak to się u mnie skończy, ale na pewno nie zamierzam poddawać się jakimś zaleceniom, które będę źle tolerować.Generalnie słucham lekarzy, ale nigdy nie dowierzam, nawet niby tym najmądrzejszym, bo oni znają tylko teorię i nie wiedzą jak się pacjent czuje, a dawkowanie hydrusia polega jak widać na trafnym wyczuwaniu organizmu w danym momencie, a nie na sztywnym schemacie.

Leelu pisze np., że w stresie nie potrzebuje akurat dodatkowej dawki, a ja już wiem, że będę potrzebować. W gorszych okresach miewam takie sytuacje, że nawet rano jak coś mi się śni mocno niemiłego i na śnie się zdenerwuję, to budzę się w takim stanie jak bym przez noc 100 dołów wykopała.
Myślę także, co zapewne będę miała możliwość w najbliższym czasie na sobie przetestować, że nawet poranne dawki mogą być różne w różnych dniach. Jak kilka dni odpocznę, to rano budzę się w jako takiej formie, a jak kilka dni pod rząd mam więcej obowiązków i gonienia, to rano zaczyna być masakra. Podejrzewam, że mogłaby się sprawdzać opcja zmniejszonego dawkowania w okresie np. urlopowym lub weekendowym, a większego dawkowania w okresie więcej wysiłkowym, np. w ciągu tygodnia, a nie stały schemat non stop ten sam.Wydaje mi się, że to by było nawet logiczne, bardziej zgodne z naturalnym działaniem nadnerczy.Lekarze nie zaproponują tego , skoro boją się zmniejszyć dawkę i doprowadzają ludzi w końcu do Cushinga. Wychodzą z założenia, że lepiej przedawkowywać niż dawać za mało, bo od przedawkowania się nie umrze, a to nie jest łatwa choroba do opanowania, skoro nie ma reguł i pacjent sam musi kombinować z dawkami w sytuacjach nadprogramowych. Lekarze chronią w ten sposób siebie, a nie patrzą na skutki uboczne u pacjenta.

Myślę także, że aby móc zmieniać dawki w zależności od ciężkości dnia, to należałoby zacząć substytucję od najniższych dawek i obserwować organizm. Jak będą objawy przy tych najniższych dawkach, to dokładać ostrożnie, bo jak się zacznie od kosmicznych dawek, to organizm się do nich przyzwyczaja i potem nawet nieduże zmniejszenie dawki powoduje objawy niedoczynności, choć tak naprawdę w normalnych warunkach nie powinno ich być.

dorota1976 - 2013-02-03, 09:12

dzewczyny a dostawalyscie enkortolon,ja kiedys dostawalam w polsce ale to z 14 lat temu,tylko nie moge sobie przypomniec dokladnie na co,ale chyba jak sie gorzej czulam i mdlosci
Leelu - 2013-02-03, 10:29

Dorota, chodzi ci o encorton? To steryd, odpowiednik hydro.
Co do wychodzenia ze szpitala z wysokimi dawkami po przełomie - ja absolutnie nie miałam nawet cienia objawu przełomu, gdyż choroba została wykryta u mnie przypadkiem, przy okazji innych problemów (z włosami), czułam się dobrze, prawdopodobnie choroba została wykryta w początkowym stadium. Waga? Ważę ok.44 kg. I dostałam 30, która okazała się optymalną dawką.

alva_alva - 2013-02-05, 06:52

Leelu, a ten aldosteron to jak robiłaś?Bo wyczytałam, że należy go robić o 8 rano w pozycji leżącej i potem o 9 rano w stojącej. Wystarczy o 9 rano w stojącej? Nie mogę doszukać się info na ten temat.

Odebrałam wczoraj wyniki sodu i potasu, sód cały czas poniżej normy, 133, a potas równo z dolną granicą normy. Nie wiem czemu mi ten potas też zaczyna spadać, bo w szpitalu w październiku był w górnej granicy normy przy sodzie w dolnej granicy, a teraz w obu tendencja spadkowa. Zaczęło mi wykręcać nogi, mam skurcze bolesne. Możliwe, że to ma związek z przytarczycami także, spadkiem poziomu wapnia we krwi.Muszę jeszcze magnez zrobić.

Leelu - 2013-02-05, 15:53

Ktoś inny robił aldosteron, nie ja:)
noemi - 2013-02-05, 18:48

Mi robili w szpitalu po nocnym spoczynku, tzn. trzeba określoną liczbę godzin leżeć, nie pamiętam czy to musi być 6 czy 8, no i nie wstawać przed pobraniem krwi. Nie wiem czy to jest jedyne miarodajne badanie, ale są na pewno różne normy przed wstaniem i po.
alva_alva - 2013-02-05, 20:18

Acha, czyli jednak, trzeba leżeć przed, chyba, że bym zrobiła z tą normą po wstaniu, ale wiadomo, że to chyba nie ma sensu, bo trzeba do laba dojechać czy dojść, wczesniej chodzić po mieszkaniu.
noemi - 2013-02-05, 23:28

Możesz zapytać, czy mogłaby (pewnie odpłatnie) pielęgniarka przyjść do Ciebie do domu i pobrać krew w łóżku, zanim rano z niego wstaniesz.

[ Dodano: 2013-02-05, 23:30 ]
Tylko trzeba wyraźnie zaznaczyć, że chodzi o aldosteron, bo mi już dwa razy zamiast aldosteronu przyszły wyniki androstendionu. Się ludzim myli:)

alva_alva - 2013-02-06, 07:10

Myślałam o tym, bo wiem, że do mojej sąsiadki przychodzi pielęgniarka pobierać krew, bo ona z domu wyjść nie może, ale mam tutaj obawy. Jesli ta pielęgniarka ma do zaliczenia np. kilkanście domów, to kiedy ona tę krew odwiruje? A odwirować trzeba chyba w ciągu chyba określonego czasu od pobrania.Chyba, że nosi wirówkę ze sobą. Niby nie jest ona duża, ale wątpię, aby nosiła ją ze sobą. W labie widziałam jak jeszcze przy mnie od razu wirują krew.Chociaż wiem, że nie zawsze robi się badania z odwirowanej surowicy, jednak nie znam się na tym. Musiałabym iść do SYNEVO może zapytać te panie, bo one sa tam dosyć dokładne w tych procedurach.

Kochani, a czy wiedzieliście, że np. wapń, sód, fosforany trzeba robić na czczo!! Ja robię sód np. zawsze po południu, po pracy, resztę tego typu badań też, bo rano zle się czuję i jak nie muszę biec rano na badanie, to idę po południu. To może oznaczać, że mam znacznie gorsze wyniki niż wychodziły do tej pory.Pytałam w labie czy pora ma jakieś znaczenie, to usłyszałam, że nie....

"Wiele błędów przedanalitycznych związanych jest z niewłaściwym rozumieniem przez pacjenta frazy „być na czczo”. Określenie to oznacza, że krew należy pobrać po 12 godzinach od ostatniego posiłku. Takie postępowanie pozwala uniknąć błędnej interpretacji wyników badań laboratoryjnych. Procentowa zmiana parametrów po standardowym 700 kcal posiłku to 15-20% wzrost w przypadku trójglicerydów, aminotransferazy asparaginianowej, bilirubiny, fosforanów, glukozy, 3-10 % wzrost dla aminotransferzay alaninowej, potasu, kwasu moczowego, mocznika, białka, albuminy, wapnia, sodu i cholesterolu oraz kilkuprocentowy spadek dehydrogenazy mleczanowej."
http://dolinabiotechnolog...zedanalityczne/

fahima - 2013-02-06, 13:17

noemi napisał/a:
Możesz zapytać, czy mogłaby (pewnie odpłatnie) pielęgniarka przyjść do Ciebie do domu i pobrać krew w łóżku, zanim rano z niego wstaniesz.

[ Dodano: 2013-02-05, 23:30 ]
Tylko trzeba wyraźnie zaznaczyć, że chodzi o aldosteron, bo mi już dwa razy zamiast aldosteronu przyszły wyniki androstendionu. Się ludzim myli:)


raz w zyciu mialam robione to badanie i mysllam, ze mam aldosteron a teraz zobaczylam, ze zamiast tego zrobili mi androstendion hehehe

dobre :mrgreen:


zadam glupie pytanie ( nie chce mi sie sprawdzac) czym sie rozni jedno od drugiego ?

alva_alva - 2013-02-07, 15:39

A ten androstendion ma jakieś znaczenie diagnostyczne ? Bo skoro nie mogę zrobić tego aldosteronu, to może chociaż ten androstendion bym zrobiła.

Fahima, a czy ty sprawdzałaś kości? Wiesz, że od tego nadmiaru kortyzolu mogłaś się dorobić pięknej osteoporozy? Musisz koniecznie to sprawdzić jak nie sprawdzałaś.

[ Dodano: 2013-02-07, 15:52 ]
Z tego co wyczytałam, ze ten androstendion powstaje w nadnerczach i gonadach, wiec nie pokazuje tylko i wyłącznie pracy nadnerczy.

[ Dodano: 2013-02-07, 16:11 ]
Kochani, jeśli zacznę brac hydro, co zamierzam zrobić, na własną rękę w sumie, to potem jak chciałabym zobaczyć ile mam własnego kortyzolu, to ile muszę odczekać bez hydro zanim zrobię badanie kortyzolu? Jaki jest standard? Jeden dzień bez hydro wystarczy do badania?

stan - 2013-02-07, 17:00

[b]alva_alva[/
W jeden dzień możesz jeść hydro a rano możesz robić badania

noemi - 2013-02-07, 17:01

Tak, 24 godziny.
stan - 2013-02-07, 17:05

Od wieczora do rana nie ma śladu po hydro, robiłem to nie raz i rano wychodzi "0"
alva_alva - 2013-02-07, 17:19

Witaj Stan!! Fajnie, że odezwała się nowa osoba w naszym gronie:-) W kupie zawsze raźniej:-)

Dzięki za odpowiedz.

stan - 2013-02-07, 17:27

choruję już 12 lat mam 110 kg wagi ale jak czytam że ludzie zażywają po 80 hydro i jeszcze do tego cortineff to mi włosy na głowie stają
alva_alva - 2013-02-07, 20:27

Możesz nam nieco przybliżyć swój stan obecny? Masz niedoczynność nadnerczy wtórną czy pierwotną? Jakies inne niedoczynności gruczołowe albo inne choroby skórne, układu pokarmowego na tle autoimmuno? Pytam, bo skoro chorujesz 12 lat, to masz spore doświadczenie , więc możesz się nam bardzo przydać z praktycznej strony. Chętnie bym osobiście może wykorzystała coś z Twoich doświadczeń.
Ile bierzesz dziennie hydro, w jakich dawkach? Jakieś inne hormony , leki bierzesz do tego?

fahima - 2013-02-07, 22:09

Alva nie sprawdzialam moich kosci ale ostatnio po malej glebie na moto mialam polamana noge i jakos wszystko sie dobrze zagoilo i orotpeda nie mial nic na uwadze :)

Mysle, ze to za maly czas zeby dostac osteoporozy.

co do aldosteronu i aktywnosci reinowej osocza to sie robi te badania zeby zobaczyc czy nie bierze sie za duzej dawki cortinefu od ktorego przedawkowania tez mozna dostac objawowo cushinga. Jednak nie pytjacie mnie bo nie mam pojecia jake sa zaleznosci.
Dowiem sie w marcu wiec cos na ten temat napisze.

Tez mnie ciekawi jakie dawki lekow bierze na kolega. Z tymi dawkami to w ogole kazde z nas bralo 30 mimo iz wagi maamy inne i pewno inaczej spedzamy dzien jesli chodzi o aktywnosc

noemi - 2013-02-08, 11:24

stan napisał/a:
Od wieczora do rana nie ma śladu po hydro

No właśnie niby tak powinno być, bo hydro utrzymuje się ok 6 godzin, ale mi lekarz kazał robić badania bez popołudniowej dawki, tak żeby wyszło właśnie mniej więcej 24 godz. przerwy. Tylko że ja mam wtórną niedoczynność, na dodatek nie całkowitą.

stan - 2013-02-08, 12:22

alva
Mam niedoczynność pierwotną czyli moje nadnercza poszły na wcześniejszą emeryturę, przysadka była w porządku ale po 12 latach pobudzania nadnerczy to już jest trochę nadwyrężona.Moja niedoczynność to najprawdopodobniej skutek powikłań po grypowych,i na razie inne tego typu choróbska mnie nie łapią. Tak krótko przy wspomnianej masie 115 kg i 1953 cm wzrostu zażywam 40 do 50 czyli 20+20+10 lub 20+10+10 w zależności od samopoczucia ilości stresów (dużo albo bardzo dużo )pogody i pory roku.Zalecane mam jeszcze połowę tabletki cortinef co drugi dzień.W moim przypadku poza tymi lekami najważniejsze jest utrzymanie w normie sodu, a nie jest to czasem łatwe.Długo sprawdzałem magnez i potas i chociaż te były w normie to miałem skurcze, dopiero po uzupełnieniu sodu nie mam skurcz , tętno się stabilizuje i nadaję się do życia. ale na dziś muszę kończyć odezwę się dopiero po niedzieli.W poniedziałek będę po 16 tej.

dorota1976 - 2013-02-08, 13:52

a ja dzisiaj mam rezonans glowy,a 19 lutego mam wlasnie te badanie na kosci,sami mnie skierowali,chociaz mialam robione ze 2 lata temu,moze wiecej
alva_alva - 2013-02-08, 14:51

stan napisał/a:
alva
W moim przypadku poza tymi lekami najważniejsze jest utrzymanie w normie sodu, a nie jest to czasem łatwe.Długo sprawdzałem magnez i potas i chociaż te były w normie to miałem skurcze, dopiero po uzupełnieniu sodu nie mam skurcz , tętno się stabilizuje i nadaję się do życia. ale na dziś muszę kończyć odezwę się dopiero po niedzieli.W poniedziałek będę po 16 tej.



Napisałeś ważną rzecz. Mnie wygina nogi od kilku dni. Sód poniżej normy, potas i magnez w dolnych granicach, więc niby nie za wysoko, ale nie sądzę, aby to jednak ten magnez był za te skurcze odpowiedzialny. Opadają mi tez tak ręce i nogi, np. jak kilkanaście sekund piszę, to mi ręka nie drętwieje, ale robi się taka niewładna.Nie mogę grać przez to na pianinie też.

Mam jeszcze jeden ostatnio objaw, może ktoś go miewa? Puchną mi dziąsła na podniebieniu przy przednich zębach i przy tylnych. Obejrzałam to w lusterku i dziąsła nie są czerwone, tylko wręcz blade i tak normalnie z 3 może 4 mm spuchnięte. Boli mnie to cholernie, nie mogę gryźć. Nie daję sobie z tym rady kompletnie, nie pomaga żaden dentosept, jakiś sachol itp. Amol nieco uśmierza ból, bo ma miętę i olejek goździkowy, ale nie mogę nic ugryźć ,bo gwiazdki z bólu widzę. Okropnie też boli jak coś kwaśnego zjem. Co to może być? Ma ktoś albo miał podobny objaw?

[ Dodano: 2013-02-08, 14:53 ]
Dorotko, napisz co wyszło w rezonansie, pewnie przysadkę badają?

fahima - 2013-02-08, 15:26

To tak podziele wypowiedz na kilka kwestji:

1 Alva z dziaslami mam takei biale cos czesto na dzisaslach. Romzawialaam kiedys z dentysta na temat dziasel, ktore mi czesto krwawia podczas szczotkowania. Dentysta polecil paste, ktora kupilam sobie w aptece. Ta pasta mylam zeby przez tydzien, potem przerwa normlna pasta i tak na zmiane. Do tego denstysta zalecil mi branie witaminy C chyba 3x1 i pukanie wody roztworem z wdy utlenionej pomieszanej z normalna woda. Niestety nie pamietam ile do ilu ale to pomagalo.

2 co do potasu i sodu. Jak mialam dobrze prowadzonego addsiona i dawki lekow byly dobre to nigdy z tym nie mialam problemow. Czyli potas zawsze byl powyzej 4. Tak w sumie powinno byc bo tak mowia kardilodzy, ze potas powyzej 4 to spoko.
Teraz wlasnie jak mam te problemy to nie moge podniesc potasu powyzej 4 a czesto mam jego niedobor typu 3,5. Zobaczymy jak to bedzie sie ksztaltwoalo jak zostala mi obnizona dawka hydro. Mam nadzije, ze potas sie podniesie ale potrzbea troche czasu zeby to sie wyregulowalo.
Co do sodu to wazne zeby dawke cortinefuu tez dobrac do wagi osoby. Jesli ten sod leci na dol na leb na szyje to znaczy ze dawka jest za mala. Wtedy moze warto brac 1/2 tabletki codziennie. Dlatego tu sie sprawdza tez ten aldosteron i ta aktywnosc reinowa osocza i to ma pokazac jak dziala cortineff.
Ale powiem Wam, ze to tez jest dziwne hehe bo caly czas od wykrycia choroby bylam na 1 tabletce dziennie cortinefu i bylo wszystko super a teraz biore 1/2 codziennie i jest tak samo :)

Moze jestem dziwnym przypadkiem ale ja malo reaguje na zmiany.

No i slabo odczuwam pewne rzeczy. Cukier moge miec 240 a i tak tego nie czuje i wydaje mi sie jak bym miala normlany. Dopiero jak go zmierze to widze co sie dzije nie wiem czemu tak jest.

alva_alva - 2013-02-08, 16:02

Z tymi dziąsłami, to nie mam grzybicy, to nie jest nalot. Te dziąsła są opuchnięte, wystają tak spod zębów tą opuchlizną i jak by były niedokrwione, takie blade. Wit. C to jem tonami na pęcherz, bo tez m zaczął szwankować. Nic to na dziąsła nie daje.

Ja czuję wszelkie zmiany baaaardzo drastycznie. Wyczuwam cukier 130 , a powyżej 140 zaczynam być mocno senna, powyżej 160 bezwarunkowo usypiam. Zdarza mi się, że zjem, stacha mnie senność, mierzę, mam 160, daję jedną jednostkę insuliny i normalnie po 15 minutach senność błyskawicznie znika, czuję się nagle normalnie.Czuję także spadki ciśnienia. Wystarczy, że mi cukier spadnie do 50 kilku i ciśnienie mam już trupa po chwili albo mam error na wyświetlaczu. Wyczaiłam też, że także mdłości mają związek z niskim ciśnieniem. Gluten też czuję baaardzo szybko. Nie wiem co lepsze z tym czuciem, ale chyba lepiej czuć, bo to jest jednak jakiś sygnał dla organizmu, że coś nie tak i że trzeba to naprawić.

[ Dodano: 2013-02-08, 21:49 ]
A może ja mam odmianę bladego zapalenia dziąseł na skutek niskiego ACTH, które prowadzi nie do przebarwień, ale odbarwień? Zastanawiam się czemu mam zapalenie dziąseł jak byk, ale one są koloru odbarwionego, a nie czerwonego.

dorota1976 - 2013-02-09, 09:13

ja nawet zmniejszenie lub podwyzszenie hydro odczuwam,wczoraj bylam na tym rezonansie to nawet ten kontrast dal mi sie we znaki,pol dnia do wieczora sie zle czulam
alva_alva - 2013-02-09, 09:57

Ciekawe co ci tam wyjdzie w tej przysadce. Moja jest normalna, ale pewnie po czasie się zacznie kurczyć, tak jak moja tarczyca. 10 lat temu miała objętość 10, a 1,5 roku temu 3,5. Ciekawe ile ma dziś? Nie mam już pieniędzy na USG, żeby to sprawdzić, bo mam inne wydatki na badania, ale kiedyś zrobię to USG dla ciekawości w jakim tempie mi zanika ta tarczyca. Ciekawe czy może całkiem zaniknąć tak, że nie będzie jej widać na USG? Skoro mam niedoczynność pierwotną i wtórną, to nie dosyć , że przeciwciała ją niszczą, to jeszcze TSH kompletnie jej nie pobudza do działania w żaden sposób.

Dorotko, po kontraście można się zle czuć. W jakim celu dokładnie robili ten rezonans? Czego dokładnie szukają? U mnie szukali ewentualnych guzów, bo w ciągu 4 miesięcy padły wszystkie ważniejsze hormony i podejrzewali, że może być ucisk jakiś, stąd jest upośledzony wyrzut tych hormonów do krwi, ale na całe szczęście nic tam nie ma takiego, co potwierdza proces autoimmunologiczny.

dorota1976 - 2013-02-10, 09:57

ja juz mialam kiedys guza,gruczolaka i sprawdzaja co jakis czas czy sie nie odnowil z tego wzgledu ze ten moze co jakis czas sie pojawiac
stan - 2013-02-11, 16:38

alva Nie wiem co z tymi dziąsłami ale ACTH ma normę od 0 do 46 i jeżeli "0" to norma to od tego nie powinnaś mieć zapalenia natomiast od niskiego poziomu kortyzolu to jak najbardziej. Ja mam natomiast odwrotny problem bo mam zawsze za wysokie ACTH pomimo kortyzolu w normie, więc mam przebarwienia dziąseł blizn i na dłoniach.Jeżeli chodzi o kortineff to wiem że lepiej bym się czuł przy większych dawkach ale mam problem z wagą a to jet świetny pomocnik kortyzolu do nadwagi i innych skutków ubocznych.

Dorota Piszesz że miałaś gruczolaka, możesz napisać co się z nim stało czy operacja ? jaki był duży bo ja też się go dorobiłem ale jeszcze jest mały.

[ Dodano: 2013-02-11, 16:39 ]
alva Nie wiem co z tymi dziąsłami ale ACTH ma normę od 0 do 46 i jeżeli "0" to norma to od tego nie powinnaś mieć zapalenia natomiast od niskiego poziomu kortyzolu to jak najbardziej. Ja mam natomiast odwrotny problem bo mam zawsze za wysokie ACTH pomimo kortyzolu w normie, więc mam przebarwienia dziąseł blizn i na dłoniach.Jeżeli chodzi o kortineff to wiem że lepiej bym się czuł przy większych dawkach ale mam problem z wagą a to jet świetny pomocnik kortyzolu do nadwagi i innych skutków ubocznych.

Dorota Piszesz że miałaś gruczolaka, możesz napisać co się z nim stało czy operacja ? jaki był duży bo ja też się go dorobiłem ale jeszcze jest mały.

alva_alva - 2013-02-11, 16:55

Mam ACTH poniżej normy. Słyszeliśmy na forum już o tej normie od 0 do 46. Ktoś kto ma zero ACTH nie żyje, bo bez ACTH nadnercza nie produkują w ogóle kortyzolu, więc ta norma to pomyłka.

Ty masz pierwotną niedoczynność nadnerczy, bo u Ciebie wysiadły nadnercza, a przysadka działa dobrze, więc produkuje dużo ACTH celem pobudzenia słabych nadnerczy. U mnie przysadka nie działa i nie produkuje odpowiednio dużo ACTH, więc nie ma co moich nadnerczy pobudzać do działania.U mnie się kłania wtórna niedoczynność nadnerczy.
Zapalenie dziąseł nadal mam, ale je przybijam Tymsalem, ze średnio dobrym skutkiem, ale coś tam pomaga, na tyle, że mogę w miarę jeść. Całe życie miałam zapalenie dziąseł, chyba się z tym urodziłam, więc się już przystosowałam do tego, ale ostatnio to był już szczyt ataku. Bolał mnie nos i oczy od tego.

dorota1976 - 2013-02-11, 19:51

dostalam bromerbgon(jak dobrze pamietam)bralam go 5 miesiecy i wsiakl
Leelu - 2013-02-11, 21:38

Bromergon.
dorota1976 - 2013-02-11, 23:06

sorki literke zle wpisalam
Renata - 2013-02-15, 11:36

Dzien dobry, Dwa dni temu zdiagnozowano mi wstepnie chorobę Addisona. Lekarz dał mi leki a dopiero za tydzien mam badania w Klinice na oddziałe szpitalnym. Jestem przerażona braniem leków i opisami choroby. Lekarze bagatelizowali mnie mówiąc ,że mam na soloarium nie chodzić, że mam iść do psychiatry i jeden lekarz chirurg podjąl interwencję bo myślalam ,że po schodach nie wyjdę. Po dwóch dawkach hydrokortyzonu , cortinnefu i biosteronu czuję się lepiej... Czytam Wasze posty i widze ,że nie jestem sama.
BEAMI - 2013-02-15, 13:03

Nie jesteś sama i nie jest tak źle jak mówią lekarze - jeśli zdiagnozują Addisona to bez tabletek się nie obejdzie ale do tego można przywyknąć.
Jak ściemnieje Ci skóra to od solarium będziesz uciekać bo inaczej będziesz jak murzyn - pozytyw - zawsze to taniej:)
Witamy

fahima - 2013-02-15, 13:46

Hej

Glowa do gory i bedzie wszystko dobrze i nareszcie sie lepiej poczujesz

Niestety co do opalenizny to Cie musze zmartwic bo jak Ci ustawia leki to skora wroci do normy i stracisz ten brazowy nalocik :)

Zawsze wszyscy mi zazdroscili "wyjazdow" do Egiptu i tego brazowego kolorku heheeh

Kiedys mialam wesele i kupilam sobie tabletki BELISSA SUN i nei wiedzialam, ze mam addisona. Łyknelam te pigulki potem sie pojawil kolorek i bylam pewna podzwiu, ze to od tego hehehe

Leelu - 2013-02-15, 15:45

Witamy serdecznie:) Addison nie jest taki zły, jeśli ma się leki dobrze ustawione to życie wygląda całkiem normalnie. No a kolorek - nie przywiązuj się do niego za bardzo;)
alva_alva - 2013-02-15, 16:50

BEAMI napisał/a:

Jak ściemnieje Ci skóra to od solarium będziesz uciekać bo inaczej będziesz jak murzyn - pozytyw - zawsze to taniej:)
Witamy


Hehe...., dobre. Ja mogę wam swoją skórą rozjaśniać drogę w ciemności...

Renata - 2013-02-16, 14:07

Dziękuję Wam bardzo. Cieszę się ,że strace opaleniznę. Już jestem czarna. Jak byłam egipska lekko jodowana to mi zazdrościli, teraz pytają czy nie przesadzam z solarką. ...nie chodzę wcale. Już dzisiaj dom odkopalam bo przyjacielem był koc i spanie. Ubieram buty bez krzesła i wchodze na drugie piętro bez zadyszki. Czuję się lepiej a szpital przede mną. :-)

[ Dodano: 2013-02-16, 14:09 ]
Cieszę się ,że strace opaleniznę. Już jestem czarna. Jak byłam egipska lekko jodowana to mi zazdrościli, teraz pytają czy nie przesadzam z solarką. ...nie chodzę wcale. Już dzisiaj dom odkopalam bo przyjacielem był koc i spanie. Ubieram buty bez krzesła i wchodze na drugie piętro bez zadyszki. Czuję się lepiej .

[ Dodano: 2013-02-16, 14:12 ]
Jeszcze nie ogarniam tego forum, ale cieszę się ,że na nie trafiłam:)

Leelu - 2013-02-16, 22:26

To dobrze, że u Ciebie lepiej - i tak już będzie:)
Renata - 2013-02-17, 10:34

dzień dobry. Nie mam jeszcze ani pół wyniku. Wszystko podzieje się na klinice w Katowicach od 23 lutego. Lekarz mówił mi ,że przytuję. Czy u Was ten wzrost wagi był dramatyczny? Boję się tego bo zawsze byłam szczupła . Jak duzo mozna przytyć po hydro, cortineff i biosteron? te leki na razie, a potem zobaczę. Wziełam je dzisiaj o 2 godziny później i nie czuję się za dobrze. Głowa mi pęka.
Leelu - 2013-02-17, 10:57

Jeśli zawsze byłaś szczupła, to raczej ie przytyjesz. Ja nie przytyłam.
alva_alva - 2013-02-17, 11:09

Dziś łyknęłam 10 mg, zdecydowana poprawa po ok. 40 minutach, ale tak 1,5 godziny po mam objaw ciężkiej głowy. Ciągnie mi głowę tak do tyłu, w dół.Wczoraj też to miałam.Nie wiem co to jest.
Renata , a ile ważysz przy jakim wzroście? Jakie dawki łykasz?

[ Dodano: 2013-02-17, 11:11 ]
Ile masz Renata lat?

Renata - 2013-02-17, 13:48

Wzrost 160 cm, waga 50 kg. Biorę rano 20 mg hydro, 50 mg cortineff i 25 mg biosteronu. Po 16.00 10 mg hydro. Ręce mi bledną . Nawet nie wiecie jak się cieszę:)

[ Dodano: 2013-02-17, 13:53 ]
Mam 42 lata :) Pewnie ze 4 lata już choruję. Kojarzę ,że zaczęło się zmieniać po cieżkiej chorobie na świnkę. Wtedy trzustka mi szalała , może i co innego ale nie czułam. Myślałam ,że to nawał obowiązków mnie tak męczy. Niepokojące byly napady mdłości, bóle głowy i ta okropna opalenizna z plamami na twarzy. Kosmetyczki. kremy, filtry, kapelusze z szerokim rondem. odkopałam dom z dramatU:)))

alva_alva - 2013-02-17, 14:54

To ważysz w miarę dobrze. Myslę, że tycie , a raczej puchnięcie , występuje tylko przy przedawkowaniu i trzeba bacznie się obserwować, szybko reagować jak coś nie gra.
Ja byłam wychudzona do 40 prawie kg, polepszyło się nieco jak przeszłam na dietę bezglutenową ( celiakia).Jak przechodziłam na insulinę, to ważyłam 44 kg. Też mi mówili, że na insulinie to się z kilka kilo przytyje może, ale nie widzę żadnych efektów. Ważę dalej po kilku miesiącach na insie 44 do 45 kg, a jedzenia po pół roku głodowania sobie nie żałuję. Mój dziadek jest 45 lat na insulinie i szczuplutki zawsze był.

[ Dodano: 2013-02-17, 14:56 ]
Ja też mam miejscami plamy na twarzy, ale u mnie ACTH jest poniżej normy i jestem bladziutka jak kartka papieru przez to, a nie ciemna. Moje plamy to jednak wynik drastycznych spadków i skoków cukrów, naczynia tego nie wytrzymały miejscami.

Renata - 2013-02-17, 15:19

To może u mnie plamy też od drastycznie spadających cukrów. Zawsze pojawia się ich więcej przed okresem iw trakcie niego oraz przy dużych stresach. Pracuje na 1,5 etatu stres to codzienność. Porządkuję decyzje jak przed pogrzebem. Matko święta, aż mnie przeraża ta mobilizacja. Nie wiecie , można używać komputera w szpitalu?

[ Dodano: 2013-02-17, 15:20 ]
Alva, da się przy dobrze ustawionych lekach pozbyć plam na twarzy?

Leelu - 2013-02-17, 19:35

Na ciemne plamy na twarzy polecam kwasy u kosmetyczki:) Mnie to pomogło. Plus kremy rozjaśniające, stosowane miejscowo, np. clairial peel.
alva_alva - 2013-02-17, 19:38

Od samych spadających cukrów to nie sądzę, aby był plamy, tylkood latających z 300 na 30 i z 30 na 300 w ciągu godziny. Ja tak miewałam bez insuliny. Na przebarwienia nie ma za bardzo rady, ale to na pewno też zależy z jakiego są powodu.

Można mieć w szpitalu laptopa. Ja miałam ostatnio laptopa.

Ty masz tylko tę niedoczynność nadnerczy czy coś jeszcze? Może masz, tylko jeszcze nie wiesz. Nie chce cie straszyć, szpital na pewno wiele wyjaśni.

[ Dodano: 2013-02-17, 19:39 ]
Jakoś kwasów to ja się boję.Generalnie nic z tym nie robię, rozjaśnię korektorem i tyle. Ale spojrzę na ten krem.

[ Dodano: 2013-02-17, 19:42 ]
Dziewczyny, mam jeszcze jedno pytanie. Zauważyłam, że na wieczór mam znacznie gorszy nastrój. Tak od godziny 17 do 20 mam jakąś fazę przygnębienia.Nie jestem w tym czasie na hydrusiu, bo dwa dni łyknęłam dopiero tylko rano. Czy to może mieć związek z brakiem kortyzolu w tych godzinach? Jest to regularne zjawisko, dokładnie w tych godzinach.

Renata - 2013-02-17, 19:45

Pewnie mam jeszcze coś. Szpital wszystko wyjaśni. Lekarz mówił ,że tarczyca jest porysowana i lewa strona ma guzki. To po usg. w Grudniu mialam zapalenie pluc nie wiedząc o chorobie. Może leki cos uszkodziły. Kwasy na twarz mam cały czas. Plamy odnawiały sie i nie znikały bo nie wiedzialam o chorobie. Sama robilam sobie badania tarczycowe, trustki, poziom magnezu, zawsze były dobre. Teraz mam niskie czerwnoe krwinki a biale najniższe z normy.
Leelu - 2013-02-17, 21:29

Co do nastroju, to nie miewam raczej zjazdów. A co do kwasów, to są różne - ja robię delikatny kwas migdałowy, mam wrażliwą cerę i po zabiegu absolutnie nie widać żadnych podrażnień, ani nic, tylko cera jest rozjaśniona. Tzn. ja robię te kwasy miejscowo, tylko na plamy, jeśli je mam (po lecie jeszcze czasami bywają widoczne). Korektor, wiadomo - przydaje się, jednak ja osobiście lubię mieć komfort, że bez makijażu też wyglądam po ludzku:)
noemi - 2013-02-17, 21:58

ja przed diagnozą miałam plamy pod oczami, w miejscu kości jarzmowych i dziwne, bo mnie te kości bolały, tak jak bym miała tam siniaki. Teraz zniknęły i plamy i ból. Raz tylko mi się pojawił niedawno ale po dwóch dniach minął. Zupełnie nie wiem z czym to może byc związane.
BEAMI - 2013-02-17, 22:03

A ja kolorek mam cały czas - zjaśniałam w stosunku do początku choroby ale nadal jestem śniada a opalam się niechcący i na murzyna :-P
alva_alva - 2013-02-17, 22:28

Leelu, a gdzie można dostać ten kwas migdałowy? Można sobie go kupić i samemu zastosować?
Leelu - 2013-02-17, 23:24

Ja zawsze robię u kosmetyczki, ale sądzę, że na allegro też będzie:)
Renata - 2013-02-18, 09:00

Po dwócg dniach woilnego w pracy , dzisiaj rano dostalam komunikat ,że mam o du zo jaśniejsza twarz. Leki i vichy nowadiol w serum. Jak mi ustawią leczenie to idę do kosmetyczki. Może nareszcie uda się bez makijazu wyjść do ludzi. :yupii:
fahima - 2013-02-19, 00:50

1 Ciemnienie skory w naszej chorobie jest zalezne od ACTH i np jak zaczynalam leczyc sie to mialam 1843 teraz mam na piozimoe znacznie nizszym i dlatego ta opalenizna spada.
z plam to zostaly mi malutkie na brzuchu i cos teraz wlasnie na nodzie nie wiem co

2 co do wagi to tak:

- najgorszy moment 46 kg przy 170

- wyrownanie addsiona waga 56 i moglam wpieprzac slodycze tonami nie nie moglam przekroczyc 56 kg

- przedawkowanie i waga 72 kg :)

- teraz jest kolo 67 kg i probuje to zrzucic mam nadzieje ze jak mnie ustawia na nowo to bedzie dobrze


Renato musisz dac sobie troche czasu zeby dobrze dobrac dawki lekow i nauczysz sie z czasem obserwowac organizm i szystko bedzie ok :)

Renata - 2013-02-19, 09:12

Wczoraj byłam z 18-letnim synem u neurologa bo zaczynaja się mdlenia, osłabienie i zawieszenia, skóra też lekko jodowana, spadek wagi, bóle mięśni. Dostałam skierowanie do szpitala dla niego -podejrzenie poadaczki lub badania pod kątem Adissona. Teraz to chyba wszystkich przebadam. Wczoraj miałam cięzki stresowy dzień. Interwencja, pobicie ktore skończylo się szpitalem . Po całej tej akcji miałam palpitacje serca i dusznosci. Wzielam ponad normę 10 mg hydro i po czasie uspokoiło się.
Dziękuję Fatima , mój moment krytyczny w wadze był 42 kg. Podejrzewali mnie o anoreksję a jadłam wszystko. Przed zapaleniem płuc mialam 56 kg a wczoraj 50kg.

[ Dodano: 2013-02-19, 09:13 ]
Interwencja w obszarze - PRACA:)

dorota1976 - 2013-02-19, 09:16

tyle dobrze ze jak ustawia wam leki to sie dobrze czujecie,ja niestety mimo lekow zle sie nadal czuje,moze kiedys dojda dlaczego,obym juz zastara nie byla haha
Renata - 2013-02-19, 09:41

Obawiam się tylko , jak wytrzyma mój żoładek z lekami przez tyle lat. Bierzecie jakąś ochronę?

[ Dodano: 2013-02-19, 11:09 ]
Czy macie jakies specjalne oznaczenia ,że chorujecie? Jakieś info w razie konieczności udzielenia pomocy medycznej?

stan - 2013-02-19, 15:17

Witaj Renato
Jak już pisałem choruję już 12 lat mieszkam bardzo blisko Ciebie bo w Zatorze jak chcesz to mogę się wymienić doświadczeniami ale wolał bym telefonicznie lub osobiście bo nie jetem najlepszym pisarzem. Tak w skrócie powiem zanim będziesz mieć wyniki to hydro zażywaj 3 razy dziennie największą dawkę rano natomiast kortineff utrzymuje się nawet 48 godzin w organizmie i wystarczy raz dziennie i na pewno nie więcej niż1 tabletka. Ja zażywam połowę co drugi dzień ale to już po ustabilizowaniu Ja na pierwszym badaniu miałem ACTH 1270 przy normie do 46, a jak jesteś taka ciemna to może być podobnie więc się nie wystrasz.

Renata - 2013-02-19, 18:19

Stan, z przyjemnością spotkam się , by porozmawiać o tym jak żyć z tym cholerstwem jak tylko wróce ze szpitala i będę wiedziała co mi jeszcze jest. Myślałam ,że cały powiat obstawiam:)
Leelu - 2013-02-19, 19:21

Ja biorę leki od lat, nie biorę żadnej ochrony i nic mi nie jest. Trzeba tylko uważać, żeby hydro brać z jakimś posiłkiem.
Noszę w portfelu tzw. kartę ratunkową, ale nic poza tym.

Renata - 2013-02-19, 19:48

Drętwieja mi ręce i nogi, znowu mam czarne :-( byle do soboty. Energię mam, nie jestem senna ale ten dramat kolorystyczny i drętwienie ...
alva_alva - 2013-02-19, 20:39

Renata, a czemu ci drętwieją ręce i nogi? Przestałaś łykać hydro? Wiem jak to jest. Ja mam takie okresy , że nie mogę ręcznika na półkę położyć, bo mi tak ręce opadają i nogi na schodek podnieść.Tak jakbym sobie na dłoniach i stopach uwiesiła jakiś ołów.

Ja dziś po wizycie u lekarza i będę miała test z CRH.Pobyt jednodniowy w szpitalu, chyba, że zle wyjdzie, to wtedy zostanę. Miał ktoś ten test? To jest hormon podwzgórza, podadzą mi go i zbadają czy mi rośnie ACTH. Nie wiem kiedy to będzie, gdyż obecnie czekają na dostawę tego CRH. Może za 3 tygodnie , a może za 2 miesiące.Zamawiają za granicą.A do tego czasu najlepiej, abym hydro nie łykała, chyba, że mam dużą śrubę, bo podnosi cukier, ale jakoś ja nie za bardzo widzę, abym miałam jakiś kosmiczny cukier po nim.


Tutaj może pytanie do Noemi. Noemi, ty masz też peptyd C poniżej normy. Ale z tego co pamiętam, to hydro utrzymuje cukier w granicach normy na tyle, że nie spada. Czy obserwujesz po łyknięciu hydro wzrost cukru? Jeśli tak, to po jakim czasie mniej więcej? Po 1 h , po dwóch? Ile wzrasta jeśli w ogóle wzrasta? Miałaś sytuację, że był 70, a 1 h po łyknięciu hydro skoczył np. do 150?

Jestem jednak prawie pewna, że moje problemy to brak kortyzolu. Dziś po południu, jak wracałam do domu pociągiem, godzina po 15, to już na dworcu było mi niedobrze. Problemy z oddychaniem, ucisk w głowie, głód, głosy ludzi odbieram tak z oddali, opadające nogi jak się wchodzi po schodach. Ciśnieniomierz pokazywał kilka razy pod rząd error.Nie mogłam złapać ciśnienia.Jak wsiadałam do pociągu i w przedziale siedziało kilku ludzi, do tego grzali dosyć mocno, to bym się udusiła i udławiła tym powietrzem. Myślałam, że umrę, a jeszcze siedziały jakieś dwie starsze babki i mi nie pozwoliły okna otworzyć. Rozumiem je, pociąg szybko jechał i zima jest w końcu. Łyknęłam 5 mg i polepszyło się na tyle,że spokojnie doszłam jakoś sama do domu z dworca, weszłam jeszcze do sklepu.Teraz też się czuję w miarę w porównaniu z tym co było kilka godzin temu. Cukier ani drgnął po tych 5 mg. Był 80 i 1 h oraz 2 h po także 80.

2 tygodnie przed tym testem nie wolno mi łyknąć żadnej dawki hydrusia.Kiepsko to widzę, ale będę się martwić jak już przyjdą te 2 tygodnie.

Lenka_a1 - 2013-02-19, 20:59

Ciekawe dlaczego nie możesz brać hydro przez 2 tyg.? ja miałam badanie 4 dni po odstawieniu hydro...
alva_alva - 2013-02-19, 21:12

Bo branie hydrokortyzonu powoduje, że blokuje się wydzielanie ACTH, na zasadzie sprzężenia zwrotnego. Wtedy nie będzie wiadomo, czy niskie ACTH to wynik niedoczynności przysadki czy też zablokowania jej przez syntetyczny kortyzol. Ludzie,którzy biorąc sterydy w innych celach niż my, czyli dużo wyższe dawki, muszą potem je odstawiać bardzo ostrożnie i po trochu, bo mogą się nabawić przełomu.

[ Dodano: 2013-02-19, 21:14 ]
Lenka, a jakie badanie miałaś dokładnie? Chyba nie z CRH, bo ty masz pierwotną niedoczynność?

[ Dodano: 2013-02-19, 21:17 ]
dorota1976 napisał/a:
tyle dobrze ze jak ustawia wam leki to sie dobrze czujecie,ja niestety mimo lekow zle sie nadal czuje,moze kiedys dojda dlaczego,obym juz zastara nie byla haha



Dorotko, musisz się położyć do szpitala i niech zrobią przegląd hormonów. Inaczej się nic nie dowiesz.Ja co przegląd mam nowe dodatkowe rozpoznanie.

[ Dodano: 2013-02-19, 21:19 ]
fahima napisał/a:

- najgorszy moment 46 kg przy 170

- wyrownanie addsiona waga 56 i moglam wpieprzac slodycze tonami nie nie moglam przekroczyc 56 kg

- przedawkowanie i waga 72 kg :)

- teraz jest kolo 67 kg i probuje to zrzucic mam nadzieje ze jak mnie ustawia na nowo to bedzie dobrze


Fahimo, a czemu zwiększyli ci dawkę?

noemi - 2013-02-19, 21:20

Dwa tygodnie bez hydro to odważny eksperyment. Ja kiedy zmniejszam dawkę (zrobiłam tak ostatnio, bo wyniki miałam w normie) mam bardzo podobne objawy, taką magmę w głowie, jakby wszystko było za grubą szybą. Cukier w ogóle mi nie rośnie, utrzymuje się tylko na jakim takim poziomie. Jak biorę mniej niż 10mg. hydro, to mam beznadziejną hipoglikemię, np.: jem śniadanie, za godzinę czuję, że kręci mi się w głowie i podłoga ugina się pod nogami, cukier 55, jem kanapkę (chciałam spróbować, czy zadziała bez cukru) mierzę za pół godziny - cukier 50. Dopiero po łyżeczce cukru zaczął rosnąć. Przy 10mg hydro nie mam takich sytuacji raczej. Nie wiem dlaczego bez niego moja gospodarka cukrowa tak wygląda. Jest to dla mnie zagadka.
alva_alva - 2013-02-19, 21:30

noemi napisał/a:
Dwa tygodnie bez hydro to odważny eksperyment. Ja kiedy zmniejszam dawkę (zrobiłam tak ostatnio, bo wyniki miałam w normie) mam bardzo podobne objawy, taką magmę w głowie, jakby wszystko było za grubą szybą. Cukier w ogóle mi nie rośnie, utrzymuje się tylko na jakim takim poziomie. Jak biorę mniej niż 10mg. hydro, to mam beznadziejną hipoglikemię, np.: jem śniadanie, za godzinę czuję, że kręci mi się w głowie i podłoga ugina się pod nogami, cukier 55, jem kanapkę (chciałam spróbować, czy zadziała bez cukru) mierzę za pół godziny - cukier 50. Dopiero po łyżeczce cukru zaczął rosnąć. Przy 10mg hydro nie mam takich sytuacji raczej. Nie wiem dlaczego bez niego moja gospodarka cukrowa tak wygląda. Jest to dla mnie zagadka.



Zagadka polega na tym, że masz pewnie to co ja miewałam w okresie bez insy i hydro. Odkryłam, że nie do końca jest najważniejszy poziom cukru, lecz tempo wzrostu glikemii.Na przykład miałam rano cukier 70, jadłam i skoczył mi co najwyżej na 110 ( bez insy jeszcze) i się czułam zle. Teraz wiem, że zle się czuję nie tylko od wysokich cukrów, ale też zle się czuje od szybkiego tempa wzrostu i spadku cukru. Może być to wzrost z 50 na 100 i potem z 100 na 50, ale jeśli to się dzieje w ciągu godziny, to jest wtedy bardzo makabryczne samopoczucie, a najgorsze jak zaczyna spadać.Miałam dokładnie to samo co ty,bez cukrów powyżej 120, w czerwcu, czyli cukier się przemieszczał w granicach od 30 kilku do 90- tak było w szpitalu. Problem w tym, że to się działo czasem z jednego końca w drugi i z powrotem w czasie krótszym nawet niż 1h. Doszłam sama do tego jak zaczęłam mierzyć cukier co 15 minut. szpitalu mierzą najwcześniej po 1 h, a to jest już dużo za późno aby odkryć co jest problemem.

fahima - 2013-02-19, 21:36

Alva zwieszkszyli do zabiegu i po poronieniu i tak madry lekarz mi dawal do zabiegu, potem podskorie z dwa razy i jeszcze mialam ogolnie hydro zwiekszone przez okres 2 miescicy okolo. Taki przyrost wagi byl z dnia na dzien bo dozylnim podaniu. W ciagu tygodnia masakra.

Renata co do anoreksji uslyszlalam to samo na poczatku i nawet wysylali mnie do psychiatry. Bo na pewno jestem opalona od solarium i na pewno wymiotuje specjalnie i w ogole jestem anokretyczka TYPOWA hehehe


Co do spejclanej kareteczki i informacji o chorobie to u mnie wyglada tak, ze cala rodzina wie na co choruje i wiedza co maja robic jak by co. Ze znajomych wie pare osob co i jak. Natomiast czesto jezdze sama na motocyklu, w sensie bez innych ludzi to wtedy mam taki wisorek z tabliczka, z jednej strony jest napis addison a z drugiej sa leki. Pewno i tak sie nie kapnie o co chodzi w razie wypadku ale co tam.

Dorota a co u Ciebie jak dawki lekow? i jak to samopoczucie ? nie przejmuj sie u mnie tez jeszcze nie jest tak jak powinno byc i mam taka sama nadzieje jak Ty :)

alva_alva - 2013-02-19, 21:41

Myślę, ze u ciebie Noemi jest podobna sytuacja do mojej, lecz różnica jest taka, że u ciebie najpierw wysunęła się niedoczynność nadnerczy, a pewnie potem dojdzie problem z insuliną, a u mnie odwrotna jest kolejność.

Zmierzyłam teraz cukier, po kolacji w granicach godz. 19, z pięcioma jednostkami insy. Cukier 87, więc nic mi nie rośnie. Niby 5 mg hydro, to nie jest dużo, ale myślę, że obecnie potrzebuję gdzieś 10 mg rano i 5 mg po południu, aby cukry mi w górę nie szły i żeby jakoś się na nogach trzymać.

Magma w głowie to dobre określenie. Jak się budzę, to tak jak bym miała ołów w tylnej części głowy i na całym ciele. Normalnie nie mogę się podnieść z łóżka, siała grawitacji działała na mnie razy 10 bardziej niż na inne przedmioty.Jak zamknę oczy znowu, to mam wrażenie, jakby mi głowa w przepaść leciała.Jak się już podniosę, to mi się mózg obija o czaszkę jak idę do łazienki. W granicach godz. 9 rano zaczynam odbierać otoczenie z dużej oddali.Wszystko mi się przesuwa jak taki mało zrozumiały film z jakimiś odgłosami jak w garnku.

[ Dodano: 2013-02-19, 21:47 ]
fahima napisał/a:


Co do spejclanej kareteczki i informacji o chorobie to u mnie wyglada tak, ze cala rodzina wie na co choruje i wiedza co maja robic jak by co. Ze znajomych wie pare osob co i jak. Natomiast czesto jezdze sama na motocyklu, w sensie bez innych ludzi to wtedy mam taki wisorek z tabliczka, z jednej strony jest napis addison a z drugiej sa leki. Pewno i tak sie nie kapnie o co chodzi w razie wypadku ale co tam.

Dorota a co u Ciebie jak dawki lekow? i jak to samopoczucie ? nie przejmuj sie u mnie tez jeszcze nie jest tak jak powinno byc i mam taka sama nadzieje jak Ty :)



A co mają robić jak padniesz? Masz ze sobą hydrusia w zastrzyku? Myślałam o tym, bo jak mi cukier spadnie np. z powodu złego przeliczenia insuliny, to przy niedoczynności nadnerczy glukagon nie zadziała, a spadek cukru powoduje, że zaczyna brakować kortyzolu i koło się zamyka. Kiepsko to wygląda.Glukagon może mi nie pomóc bez hydrusia.Mam na ręku opaskę, na której mam wszystko wypisane, łącznie z telefonem do dwóch osób, grupą krwi.

Zapomniałam o tym zabiegu, ale pamiętam , że pisałaś kiedyś. Co za durny lekarz???? Przecież wiadomo, że wyższe dawki są potrzebne w konkretnych sytuacjach. To jest przykład,że nie można ufać bezgranicznie lekarzom, trzeba samemu kontrolować wszystko.

[ Dodano: 2013-02-19, 21:50 ]
Moglibyśmy kiedyś zrobić na mapie szkic miejscowości, w których mieszkamy,zobaczyć jakie miasto leży po środku w miarę i się spotkać! Jest nas mało, z różnych części Polski, więc trudno nieco się spotkać, ale może warto o tym pomyśleć. Bardzo chciałabym Was poznać w realu:-)

Leelu - 2013-02-19, 21:55

Co do hydro i cukru to rzeczywiście chyba jest jakaś zależność. Kiedyś opisywałam na forum jakie jazdy miałam w ciąży po badaniu obciążenia glukozą - zrobiłam to badanie i poszłam spać, bo było jeszcze wcześnie rano i nie wzięłam hydro, bo biorę go dopiero przy śniadaniu, a potem jak się obudziłam, to miałam taką hipoglikemię, że coś strasznego. Ogroooomne śniadanie + dawka hydro szybko pomogły.
alva_alva - 2013-02-19, 22:09

Dokładnie,cukier idzie w górę po takiej glukozie w kosmicznym tempie, to znaczy nie to, że wywala wysoko, bo jak ktoś ma sprawną trzustkę, to mu nie wywali na 200, ale glukoza ma kosmicznie wysokie IG, więc cukier idzie w górę w bardzo szybkim tempie także u kogoś z dobra rezerwą insuliny i przy braku hydro następuje efekt bardzo drastycznego odbicia w dół. U mnie, brakowało mi insuliny, więc mój cukier po jedzeniu szedł jeszcze szybciej i drastyczniej w górę niż u człowieka ze zdrową trzustką. Efekt odbicia w dół był makabryczny. Raz po zjedzeniu gruszki ,jeszcze bez insuliny, po 40 minutach przewróciłabym się w Tesco między półkami taka hipo mnie dopadała.

[ Dodano: 2013-02-20, 07:55 ]
Łyknęłam 1,5 godziny temu 10 mg do śniadania. Po 40 minutach cukier 130, po 1, 1 h cukier 80.Insuliny dałam tyle samo co zawsze. Nic mi cukru nie podnosi!!! i mogę wreszcie nabrać powietrza normalnie !!, głowa przestaje boleć.
Moje pytanie jeszcze jedno, co robić aby nie budzić się trupem? Bo rano jak się budzę, to jest fatalnie.Dopiero poprawa następuje po łyknięciu hydro. Czy jak będę brała pełną dawkę np. 3 razy dziennie, to rano po przebudzeniu będzie lepiej?

stan - 2013-02-20, 08:17

Witam.
Ja nie wiem dlaczego wy tak się boicie tego hydro, w zależności od stopnia niedoczynności można go brać choćby po 5 mg ale regularnie, a nie wtedy jak już odlatujesz.

alva_alva - 2013-02-20, 11:34

Byc może, ale obecnie sama sobie dawkuję, polegam tylko na tym co czuję, glukometrze i ciśnieniomierzu. Po teście z CRH bedę miała diagnoze na papierze, choć uważam, że skoro ACTH dwa razy w odstępach półrocznych wyszło poniżej normy rano w czasie pobytu w szpitalu, więć były zachowane wszystkie procedury plus objawy, to jednak raczej sprawa jest jasna.
Jednak zamierzam łykać teraz regularnie ten hydro, mam dosyć tych męk, a na te dwa tygodnie odstawienia uszykuję się już porządnie na mocno awaryjną sytuację w razie czego.

Renata - 2013-02-20, 13:21

Macie jakies własne maszyny do badania : glumomety i inne? To na własną rękę , czy mus lekarski? Jak trzeba to miec to co polecacie? W tej chorobie poznam swoją biochemię na wylot:)
Leelu - 2013-02-20, 15:07

Mając addisona nie potrzebujesz żadnych glukometrów. Niczego sobie sama nie zbadasz, trzeba iść do laba i robić z krwi:)
alva_alva - 2013-02-20, 16:24

Renatko, ja piszę o glukometrze, bo ja mam niedobór także insuliny, czyli mam cukrzycę autoimmunologiczną,jestem na insulinie, więc ja muszę cukier mierzyć, a jak do tego dochodzi hydruś, to wiadomo, że nie ma opcji aby tego nie kontrolować bez glukometru.
Renata - 2013-02-20, 22:54

Alva, dziękuję za info:) Poczekam z zakupami. Jak mi już ustalą niedobory, to zaopatrzę się w stanowisko pomiarowe.
alva_alva - 2013-02-21, 07:25

Teoretycznie glukometru nie potrzebujesz przy samym Addisonie, ale Addisonowi czasem towarzyszy cukrzyca autoimmunologiczna i to trzeba brać pod uwagę, szybko działać jak się zaobserwuje jakieś objawy. Można na wszelki wypadek zbadać peptyd C, który może pokazać zapowiadającą się cukrzycę jak jeszcze nie ma objawów. Wtedy trzeba być mocno czujnym, aby nie przegapić odpowiedniego momentu wejścia z insuliną. Ja zanim przeszłam na insulinę, to już kilka miesięcy wcześniej wiedziałam, że mam zaniżoną rezerwę insuliny.

Łyknęłam dziś rano pierwszy raz 15 mg hydrusia, czuję się znacznie lepiej niż po 10 mg, cukier godzinę po jedzeniu 95, więc nie rośnie.Strasznie się cieszę z tego, bo bałam się najbardziej, że nie będę mogła opanować cukrów bez insuliny bazowej. Mam nadzieję, że się nie rzuci cukier później do galopu.
Goliat też nie ma insuliny bazowej mimo, że jest na hydrokortyzonie, więc możliwe, że i ja zostanę tylko na Humalogu. W nocy budzę się jednak na jedzenie dalej, ale może to się zmieni jak będę zażywać już pełną dawkę hydrusa regularnie. Z drugiej strony niedoczynność przysadki powoduje także spadki cukru, więc kto wie, czy to nocne jedzenie nie zostanie na stałe.
Uff, ale do czego to podobne, abym sama musiała się w sumie leczyć za pomocą paczki hydrusia, którą dostałam od miejscowego endo na wypadek przełomu...

dorota1976 - 2013-02-21, 09:29

Alva do szpitala zeby chcieli polozyc to trzeba tu padnac na ryj(za przeproszeniem),a ja jakos chodze jeszcze,narazie mi robio jak zwykle tylko rezonans,dxa,i pobieraja krew,wsumie cos im nie pasuje ale niewiem co,nic sie ostaqtnio nie dowiedzialam zawiele,zobaczymy przy nastepnej wizycie,narazie zmiejszam co pol roku po cwiartke tabletki zeby zamocno nie odczyuc,bo okolo 12 lat jak nie dluzej bralam zaduza dawke wiec teraz moj organizm nie zgodzi sie na az tak szybkie zmiejszenie,4 miesiace temu zmiejszylam cwiartke,a za jakis miesiac zmiejsze nastepna,narazie biore rano 20,pozniej 5 i nastepna 0.25,teraz zmiejsze ta o 12 na 0.25,ale jaka nasteona to niewiem bo ranna jak prubowalam zmiejszac to katasrtofa.zobaczymy jak mi wyjda wyniki o ile jeszcze zaduzo,wtedy bede myslec
alva_alva - 2013-02-21, 10:49

Kochani, czuję się pierwszy raz normalnie dziś od wielu miesięcy na tej dawce 15 mg rano. Kolejną łyknę 10 mg po południu. Co ja mam zrobić? Przecież jak ja to odstawię do zera do badania na dwa tygodnie, to przełom będzie murowany. Z drugiej strony ten test z CRH nie wyjdzie jak będę brała hydro przed tym testem. Dwa tygodnie na pewno nie wytrzymam. Teraz to by jeszcze może jakoś przeszło bez tego hydro na ten teast, ale nie po kilku tygodniach substytucji. Mogliby zrobić test hipoglikemii poinsulinowej , aby sprawdzić wydolność przysadki. Jest dużo bardziej ryzykowny niz test z CRH, ale nie trzeba na niego czekać. Dzownić do tego szpitala, próbowac z kimś rozmawiać? Jak mi radzicie?
Leelu - 2013-02-21, 12:12

Porozmawiać nie zaszkodzi, jak będą robić problemy, to będziesz myśleć dalej.
stan - 2013-02-21, 14:55

alva
Jak ja byłem na badaniach w klinice w Krakowie to na czas badań ( około 7 dni) dostawałem jakiś zastępczy lek zamiast hydro. Ale mi badali stopień niedoczynności nadnerczy.A to lekarz powinien zadecydować kiedy masz przerwać i czym zastąpić.Radę mam taką poszukaj dobrego lekarza który pracuje w jakiejś klinice idź do niego pierwszy raz prywatnie i jeżeli będzie to konieczne to przyjmie cię do szpitala już nie odpłatnie.

alva_alva - 2013-02-21, 16:33

Zadzwonię chyba jutro do szpitala. Boję się, że zle skończę.Nie pamiętam kiedy się tak dobrze czułam jak dziś po tych 15 mg. Od lat się już zle czułam, tylko, że o tym nie wiedziałam. Nawet prywatnie są terminy. Jak odstawię po 3 czy 4 tygodniach też dorobię się pewnie już przełomu. Zobaczę, może uda mi się coś załatwić.
Leelu - 2013-02-21, 16:40

Wydaje mi się, że jeśli boisz się odstawiać lek, to nie powinnaś go odstawiać, tym bardziej, że Ci pomaga. Stres na pewno nie pomoże i nie sądzę, żeby dla badania, które pewnie można zrobić inaczej, było warto ryzykować poważny uszczerbek na zdrowiu.
noemi - 2013-02-21, 20:14

Kiedy miałam odstawić hydro na 3 doby przed badaniem DZM, to lekarz mi proponował w zastępstwie dexametazon (głowy nie dam, że to to, ale chyba tak). Nie chciałam, bo tyle jestem w stanie wytrzymać.
W Twoim przypadku odstawienie na 2 tygodnie brzmi groźnie. Zastanawiam się w ogóle jakie znaczenie diagnostyczne ma dla Ciebie to badanie i czy warto takim kosztem je robić

alva_alva - 2013-02-21, 21:44

Chciałabym mieć rozpoznanie, bo jak ja będę funkcjonować bez rozpoznania? Przecież to jest niebezpieczna choroba, zwłaszcza na insulinie.
Leelu - 2013-02-21, 21:54

No ale czy nie da się zrobić jakiegoś innego badania? Ja tam się nie znam, ale jeśli się wykończysz moja droga bez hydro, to na nic Ci rozpoznanie.
dorota1976 - 2013-02-21, 21:58

co to za tesc ze az na tak dlugo trzeba odstawiac?ten na sprawdzenie przysadki?
alva_alva - 2013-02-22, 07:57

Tak, sprawdzenie czy przysadka zareguje na homorn podwzgórza CRH i wyprodukuje odpowiednio dużo ACTH. Za godzinę bede dzownić do szpitala, bo nie mam zamiaru się wykończyć. Dam znać.Fajnie, że jeseście i że jest takie forum. Naprawdę jest to ogromna pomoc i wsparcie.
dorota1976 - 2013-02-22, 08:48

nierozumiem dlaczego az tak dlugo nie mozna brac hydro,ja jak pamietam mialam inaczej robione,chyba ze mi zle zrobili
Renata - 2013-02-22, 11:59

Jutro rano o 7.30 wyruszam do kliniki. Trzeba będzie odtawić leki, już się boję. Trafiłam do dr. Roberta Krysiaka prywatnie- dlatego zabierają mnie na klinikę. Wczęsniej jak prosiłam o badania to tylko bagatelizowali. Na razie czuję się dobrze, opócz wieczornego odczucia siedzenia mi czegoś na klatce piersiowej.
Dam Wam znać co mi robią jak tylko internet bedzie się ładował.

stan - 2013-02-22, 12:32

Renata
Jak Ci odstawią hydro to prawdopodobnie dadzą lek zastępczy, muszą zbadać czy twoje nadnercza jeszcze coś produkują czy już nic bo i to jest możliwe.A u ciebie przysadka na pewno wydziela ACTH bo inaczej nie miała byś z ciemnienia skóry.

Czesława - 2013-02-22, 12:38

W czasie gdy szłam do szpitala na badania to mi odstawiali hydrocortison (około 1 doby ) i robili mi badania kortyzolu co 2-godziny przez całą dobę . oczywiście wszystkie badania podstawowe ,elektrolity,glukozę, dobowa zbiórka moczu itd.Po tych badaniach dostawałam dawkę hydrocortisonu .Pani doktor sprawdzała w ten sposób co się zmieniło w pracy moich nadnerczy.
alva_alva - 2013-02-22, 12:58

Dzowniłam. Jak będzie zle, to mogę przyjechać na ostry dyżur ewentualnie ze skierowaniem, że pilne. Mam jeszcze kilka spraw do załatwienia.Na jakiś malutkich daweczkach może pociagnę te kilka dni, żeby nie fałszować sytuacji, a potem chyba odstawię całkiem i trudno.Uszykuję już wszystko jak trzeba na wielką awarię i tyle,bo nie moge się tak sama leczyć bez rozpoznania i diagnozy, zwłszcza, że ja mam cukrzycę. Dziś mi powiedziała lekarka, że musiałaby zrobić dobową zbiórkę moczu, rytm dobowy kortyzolu i ACTH.Ja podejrzewam, że przy moich objawach, to nawet nie trzeba tego robić. ACTH to mam na bank poniżej normy, bo miałam już poniżej w maju i w pazdzierniku, a kortyzol pewnie w dolnej granicy maks rano, skoro rano mam takie jazdy.
Z tego co piszescie, to da się jakoś to diagnozwać na czymś zastępczym. Jestem już całą tą sytuacją naprawdę zmęczona.

fahima - 2013-02-22, 13:39

dorota1976 napisał/a:
Alva do szpitala zeby chcieli polozyc to trzeba tu padnac na ryj(za przeproszeniem),a ja jakos chodze jeszcze,narazie mi robio jak zwykle tylko rezonans,dxa,i pobieraja krew,wsumie cos im nie pasuje ale niewiem co,nic sie ostaqtnio nie dowiedzialam zawiele,zobaczymy przy nastepnej wizycie,narazie zmiejszam co pol roku po cwiartke tabletki zeby zamocno nie odczyuc,bo okolo 12 lat jak nie dluzej bralam zaduza dawke wiec teraz moj organizm nie zgodzi sie na az tak szybkie zmiejszenie,4 miesiace temu zmiejszylam cwiartke,a za jakis miesiac zmiejsze nastepna,narazie biore rano 20,pozniej 5 i nastepna 0.25,teraz zmiejsze ta o 12 na 0.25,ale jaka nasteona to niewiem bo ranna jak prubowalam zmiejszac to katasrtofa.zobaczymy jak mi wyjda wyniki o ile jeszcze zaduzo,wtedy bede myslec


tez zmniejszam

to ile bralas kiedys hydro ? a ile bierzesz teraz lacznie? do jakiej dawki masz dojsc? i co bierzesz i w jakich dawkach oprocz hydro

alva_alva - 2013-02-22, 14:28

Myślę, że poranna dawka nawet 20 jak ktoś więcej waży jest ok, bo widzę po sobie, że rano to jest właśnie najgorzej i ta dawka musi być serio dużo większa niż w późniejszych godzinach. Jak łyknę 10 mg, to tyle, że lżej mi się nieco oddycha, ale nadal mam śrubę lekką,mdli mnie itd, dopiero 15 mg znosi te objawy, czyli 15 mg potrzebuję widzę minimum aby wrócić do normalności.Biorąc pod uwagę, że ten hydro ma krótki w sumie okres półtrwania, to nawet jak przez godzinę do dwóch jest załóżmy ten kortyzol ponad normę, to nie sądzę, aby to miało jakiekolwiek odbicie na całości sytuacji, czyli od tego chwilowego nadmiaru, ogólnych objawów przedawkowania to raczej dostać mi się wydaje nie można. W zespole Cushinga charakterystyczne jest to, że jest zaburzony dobowy rytm wydzielania kortyzolu, czyli wydzielanie popołudniowe jest także za duże, nie tylko to poranne. Poza tym przy takim Cushingu to cały czas jest za dużo, i rano ponad normę i wieczorem ponad normę, a tutaj jak rano jest chwilę ponad normę nawet, to chyba nie jest to tragedia, o ile dalsze dawki są znacznie mniejsze.

Nie wiem też,czy z jednej strony nie jest lepiej podawać w dwóch porcjach, a nie trzech. Myślę, że dwie porcje, a nie trzy, mogą w jakiś sposób zapobiegać przedawkowaniom, bo się wtedy dawki nie nakładają. Jeśli drugą dawkę łykniemy o 12, to jeszcze ją łykamy w czasie trwania poprzedniej dawki, a kolejną po 16, to także łykamy trzecią dawkę na czas trwania jeszcze poprzedniej dawki z godz. 12. Czy to nie oznacza na chłopski rozum, że np. ok. 12.30 jak połkniemy drugą dawkę, to mamy przejściowo skok w górę ponad normę i drugi skok po 16 ponad normę? Biorąc drugą dawkę o 16, na pewno nie nakładamy dawek, unikając wtedy chwil nadwyżek tego kortyzolu. Tak mi się na chłopski rozum wydaje.
Widzę po sobie, że na rannej dawce 15 mg dociągam do 15 i właśnie w granicach 14 do 15 czuję osłabienie, zachciewa mi się spać i ciężko mi jest gdzieś się ruszyć, dojść.

fahima - 2013-02-22, 14:56

Własnie po to sie daje 3 dawki zebys nie miala chwilowych dołkow. Przy takim dawkowaniu mozna tez rano brac mniejsza dawke. Sama biore w dwoch dawkach ale niektrozy biora w 3 i wtedy nie maja problemow ze zjazdami.
Alva mowiłam, ze szukalam wile info na ten temat i przy leczeniu pierwotnej niedoczynnosci kory nadnerczy bez rezerwy nadnerczowej dawki sa od 15 do20 mg na dobe.

Jak zaczyna sie dawkowanie ustawiac to ustalasz, ze np ogola dawka bedzie 15 ( to taki przyklad) rodzielasz ja na dwie porcje. Zle sie czujesz to nie podnoisz dawki do gory tylko najpierw zmieniasz dawki poszeczegolne w czasie dnia. Jesli to nie przyniesie efketu wtedy dokladasz kolejna 5.

Dawkowanie rano najwiecej czyli np 8, 13/14 i 17/18 to juz minimalna dawka, ktora szybko przestanie dzialac

alva_alva - 2013-02-22, 15:10

Wyczytałam,że średnia dawka dobowa to 20 do 30 mg jednak.Myślę, że to zależy jeszcze od wagi. Czy od typu niedoczynności zależy, czyli czy to pierwotna czy wtórna? Wydaje mi się, że to nie ma większego znaczenia chyba.

Jeżeli rano przy 10 mg objawy nie ustępują, a po południu biorę np. 5 mg,czyli dobowa dawka 15 mg, to co należy zrobić? Tutaj nie ma za bardzo chyba manewru, bo wypadałoby zwiększyć dawkę popołudniową do 10 mg, ale nie sądzę, aby to spowodowało, ze rano także wystarczy 10 mg? W ten sposób by się brało te same dawki rano i popołudniu.
U mnie nie można tego wytłumaczyć teraz uzależnieniem, gdyż ja eksperymentuję od tygodnia.Wczoraj wzięłam pierwszy raz 15 mg rano i dopiero się normalnie poczułam. Po południu nie wzięłam nic,myślałam, że może przetrwam jakoś, ale o godz. 20 miałam już objawy.Ból brzucha lekki, problemy znowu z oddychaniem, spałam przy otwartym oknie mimo minusowej temperatury, bo się duszę, rano trup.
U mnie nie ma opcji uzależnienia w tej chwili, badam obecnie sytuację i nie można tego wytłumaczyć tym, że organizm się przyzwyczaił, stąd reaguje zle na niższe dawki.Myślę, że niższe nie zaspokajają po prostu zapotrzebowania organizmu. Przy tym nie puchnę, mało tego schudłam 1kg!! Myślę, że to dlatego, że miałam od kilku miesięcy typowe objawy przewodnienia, o czym wcześniej pisałam. To może być jeden z objawów niedoczynności nadnerczy, choć rzadziej spotykany.

Myślę, że dołki zależą jeszcze od tempa wchłaniania, metabolizowania. Jeden będzie dołek czuł, drugi nie. Ja dołka nie czuję o 12.Zaczynam go czuć ewidentnie ok 15.

Leelu - 2013-02-22, 16:28

Ja biorę w 2 dawkach: jedną rano, ale o różnych godzinach, czasami o 7, czasami o 10, a potem o 16. Z tym że jeżeli czuję zjazd o 14, co czasami się zdarza, to biorę dawkę popołudniową właśnie wtedy i jest wszystko OK.
fahima - 2013-02-22, 18:43

alva a gdzie wyczytalas o tej 20-30?
alva_alva - 2013-02-22, 20:26

Mam kilka podręczników, w każdym jest napisane to samo, od 20 do 30, w niektórych jest dopisane, że to zależy od wagi ciała, co jest dosyć logiczne. Dzieci zażywają mniejsze dawki dobowe niż dorośli. Ja mało ważę, więc możliwe, że moja dawka zostanie na 20 mg, chociaż Leelu waży też mało, a ma dawkę 30 mg.
Leelu - 2013-02-22, 20:58

No właśnie, więc może nie tyle waga, co stopień zaawansowania choroby? Chociaż moja choroba była wykryta raczej w początkowym stadium...
fahima - 2013-02-22, 22:17

Stopien zaawansowania choroby nie ma znaczenia bo nawet jesli ktos ma zniszczone całkowicie nadnercza i nie ma tzw rezerwy nadnerczowej to i tak powinien brac dawki do 25.

Alva zobacz z jakiego roku masz te podreczniki? Bo ponoc kiedys wlasnie tak bylo, ze dawali dawki 30 mg ale byly robione badania i okazuje sie ze w cale nie jest potrzebna az tak duza dawka.

Zreszta dawalam juz artykul prof z Bielanskiego szpitala i na zagranicznych forach tez sa wypowiedzi ludzi ktorzy mniej biora.

U nas wszystko pieprzy sie przez to ze lek jest tylko 20 mg i to jest uciazliwe zeby dzielic to na 4 rowne czesci. Dlatego wiekszosc lekarzy przepisuje dawke 30 i przewaznie to jest 20 +10.

Co do wagi to zobaczcie ze na forum byly rozne oosoby i mialy rozna wage a i tak braly taka sama dawke leku

alva_alva - 2013-02-23, 06:13

Stopień zaawansowania nie ma znaczenia, bo jak przyjmujemy dawkę rano i po południu, to i tak blokujemy całkiem oś podwzgórze- przysadka- nadnercza i ta oś przestaje działać. To jest przyczyna dla której kazano mi kilka dni temu najlepiej żadnych dawek nie łykać, jedynie doraźnie.
Podręczniki są nowe, po 2010 roku wydane, w tym jeden mam też zagranicznych autorów. Myślę, że pewnie to jest jakaś wypadkowa wielu czynników i należy obserwować organizm czy nie ma objawów niedoczynności albo nadczynności i w miarę szybko reagować, korygować dawki, a nie tak jak u Ciebie Fahima zostawiali dawkę z przełomu w sumie na dwa miesiące.

Leelu - 2013-02-23, 15:04

No tak, jak już gdzieś pisałam, dali mi dawkę 30 z zastrzeżeniem, że mam się obserwować, czy aby nie jest za duża.
Lenka_a1 - 2013-02-23, 17:10

Moja endo tez mówiła, że obecnie odchodzi się od dawki 30 mg hydro. Optymalna, sugerowana dawka obecnie to 20 mg.
Leelu - 2013-02-23, 21:25

No tak, ale jak komuś ta 30-tka jednak pasuje? Chyba nie należy z niej schodzić w takiej sytuacji?
alva_alva - 2013-02-23, 21:29

Pytanie tylko jak to rozłożyć mają do dyspozycji jedną tabletkę 20 mg, na trzy części najlepiej? Śmiem też przypuszczać, że pewnie jest inne zapotrzebowanie w weekend, a inne pewnie w ciągu tygodnia albo np. w ciągu urlopu i to zależy jakiego urlopu. Jak jadę nad jezioro poleżeć sobie na trawce kilka dni, to jest jako tako, ale jak w góry, to masakra.Doznałam tego już wiele razy. Ja zawsze wysiadam w ciągu tygodnia, a w weekend jak pośpię, to znacznie lepiej się czuję.

Dokładacie dawkę jakąś przy wysiłku fizycznym? Chodzi ktoś z was np. na areobik czy na basen? Ja nigdy nie chodziłam, bo nie było to dla mnie osiągalne,choć kilka razy próbowałam i zawsze się potem fatalnie czułam. Co najwyżej na długie spacery, w okresach mniej stresowych, wtedy gdy mogę więcej spać. W okresach bardziej wypoczynkowych dawki zmniejszacie?

[ Dodano: 2013-02-23, 21:40 ]
Wczoraj wzięłam 15 mg rano. O godz. 9 nadal miałam mdłości, odbiór rzeczywistości z oddali, choć oddychało mi sie w miarę. Dołożyłam 5 mg, do godz. 10 minęło wszystko. O godz. 11 czułam się jak Himen w porównaniu z tym co było rano. Po południu łyknęłam 5 mg i także czułam się naprawdę dobrze. Nogi mi nie opadały, nie mdliło mnie, dobrze kontaktowałam. Noc przespałam jak człowiek bez budzenia się na jedzenie, wstałam wypoczęta.

Dziś łyknęłam rano 5 mg, trochę czułam zjazd ok godz. 13, ale do tej pory się jakoś trzymam, z tym, że większość dnia przespałam. Nie mdli mnie jeszcze, głowa mnie nie boli, ale jestem strasznie senna. Nie wiem co będzie jutro, ale dziś mam wrażenie, że jeszcze jadę na wczorajszej dosyć dużej dawce. Podejrzewam, że w weekend mam o połowę albo nawet o 2/3 mniejsze zapotrzebowanie niż w ciągu tygodnia jak muszę iść do pracy i oprócz niej załatwić tysiąc spraw, gdzieś się śpieszyć, stoją przede mną zadania do wykonania na czas itd.

[ Dodano: 2013-02-23, 21:42 ]
Leelu napisał/a:
No tak, ale jak komuś ta 30-tka jednak pasuje? Chyba nie należy z niej schodzić w takiej sytuacji?


Wydaje mi się, że jeśli nie masz objawów przedawkowania, to nie należy, chyba, że masz np. stan przedcukrzycowy i o tym nie wiesz.

Leelu - 2013-02-23, 22:25

Mam nadzieję, że nie mam stanu przedcukrzycowego:)
A co do wysiłku: ja generalnie się nie przemęczam, ruszać się prawie nie ruszam - bo nie lubię, prowadzę osiadły tryb życia. Jednakże 2 tygodnie temu byłam na weekendowym kursie dla terapeutów, który polegał głównie na aktywnościach fizycznych. Myślałam, że się wykończę. Pierwszego dnia nie było źle, ale drugiego wysiadłam już przed południem, wzięłam dawkę popołudniową o wiele wcześniej, jednak nie wzięłam żadnej dodatkowej, sama nie wiem czemu, ale było to ewidentnym błędem, ponieważ wieczorem po powrocie z Wawy czułam się przestraszliwie wykończona, musiałam zadzwonić do domu, żeby wyjechali po mnie na przystanek znajdujący się 5 min. piechotą od mojego domu, bo myślałam, że nie dojdę. Na drugi dzień czułam się już na szczęście normalnie, ale wiem już teraz, że przy niezwyczajnym dla mnie wysiłku fizycznym muszę brać dodatkową dawkę.

fahima - 2013-02-24, 01:12

Leelu napisał/a:
No tak, ale jak komuś ta 30-tka jednak pasuje? Chyba nie należy z niej schodzić w takiej sytuacji?



a potas jaki masz?

z cukrem wszystko ok nie jest podwyzszony?


Gdzies tam badania robiono i ponoc ta dawka 30mg moze prowadzic do osteoporozy itd gdzies w Skandynawi robiono te badania.

Wiesz mnie tez dlugo trzymali na tej 30 i tez zawsze bylo dobrze.

Wydaje mi sie, ze oni Ci nie dobrali dawki tylko po prosu ja dali tak jak mi. Polecieli schematem 30 mg i tyle.

Rozmwialam z lekarzem to mowil, ze to sie robi tak, ze dajesz 30 po diagnozie na iles czasu a potem schodzisz co mozliwe najnizszej i najlepszej dawki dla Ciebie.

Czyli jesli nigdy nie zeszlac ponizej tych 30mg to nie mozesz powiedziec czy dawka np 25 mg nie byla by dla Ciebie dobra.

Oczwyiscie teraz schodzac ze swojej dawki musialabys sie nastawic na to, ze bedzie gorzej i to na 100% i bedzie ciezko przyzwyczaic organizm do mniejszej dawki.

Nie rozumiem tego dlaczego wszyscy dostaja ta 30mg i nas na tym trzymaja przez dlugie lata gdzie od tego dawki sie odchodzi. Znaczy mozna ja brac ale najpierw trzeba sprobowac 20 mg jesli nei pomoze zmieniamy dawki w ciagu dnia.

Nie ma poprawy zwieszzamy o 5mg...

Renata - 2013-02-24, 08:07

Jestem w szpitalu. Wczoraj tylko ekg mi zrobili a dzisiaj pobor krwi i mocz. Lekow nie odstawili. Dalej nic nie wiem .
alva_alva - 2013-02-24, 08:31

Leelu napisał/a:
Mam nadzieję, że nie mam stanu przedcukrzycowego:)
A co do wysiłku: ja generalnie się nie przemęczam, ruszać się prawie nie ruszam - bo nie lubię, prowadzę osiadły tryb życia. Jednakże 2 tygodnie temu byłam na weekendowym kursie dla terapeutów, który polegał głównie na aktywnościach fizycznych. Myślałam, że się wykończę. Pierwszego dnia nie było źle, ale drugiego wysiadłam już przed południem, wzięłam dawkę popołudniową o wiele wcześniej, jednak nie wzięłam żadnej dodatkowej, sama nie wiem czemu, ale było to ewidentnym błędem, ponieważ wieczorem po powrocie z Wawy czułam się przestraszliwie wykończona, musiałam zadzwonić do domu, żeby wyjechali po mnie na przystanek znajdujący się 5 min. piechotą od mojego domu, bo myślałam, że nie dojdę. Na drugi dzień czułam się już na szczęście normalnie, ale wiem już teraz, że przy niezwyczajnym dla mnie wysiłku fizycznym muszę brać dodatkową dawkę.



Czyli ja mam dokładnie to samo co Ty Leelu. Dodatkowo każdy wysiłek w ciągu dnia skutkuje zjazdem tak z godzinę po wysiłku, to samo po stresie. Do tej pory 3 godziny spania po jakimś stresie w miarę pomagało, no ale teraz widzę, że zaczyna to nie wystarczać już.

[ Dodano: 2013-02-24, 08:34 ]
Myślę Fahima, że masz rację z tym dawkowaniem. Powinno się zaczynać od małych dawek i obserwować, dojść do dawki po której objawy ustępują, a nie odwrotnie. Wiadomo, że skoro by ustąpiły po 20 mg, to i po 30 ustąpią, więc na 30 nie widać, że mogłoby być 20 mg.

Renata, pisz co robią, bo ciekawi mnie to, czy i jak można te nadnercza sprawdzić nie odstawiając hydrusia. Mnie w tej chwili wmawiają, że mam nie brać , aby być pewnym diagnozy.

Renata - 2013-02-24, 10:02

Lekarz powiedzial ze nie musza odstawiac lekow by zbadac. Maja na to sposoby. Zqpytalam co z aktywnoscia - na to tez maja sposoby. Jutro bede relacjonowac. Przestawili mi tylko dawke hydro z 16 na 17.
Leelu - 2013-02-24, 10:23

Fahima: pewnie, że nie dobierali mi dawki jakoś indywidualnie - strzelili te 30 z zastrzeżeniem, że jeśli będą objawy nadmiaru, to trzeba będzie zmniejszyć. Kiedyś trafiłam na lekarza, który patrząc na moje wyniki powiedział, że wątpi w mojego addisona:) Zalecił niebranie dawki popołudniowej. Oczywiście stwierdziłam, że gada głupoty, bo wyniki owszem - były dobre, ale przecież cały czas jestem na lekach i chyba właśnie o to chodzi, że jeśli leki dobrze ustawione, to wyniki powinny być ok. Ale w ramach eksperymentu postanowiłam spróbować nie wziąć tej popołudniowej dawki. Na drugi dzień nie za bardzo mogłam się zwlec z łóżka. Tzn. nie czułam się jakoś źle, trudno mi to określić, po prostu nie miałam siły. Wszystko wróciło do normy po porannej tabletce.
Co do wyników jonogramu, to mam je zawsze dobre, cukru podwyższonego nie mam, wszystko w normie.

Leelu - 2013-02-24, 10:24

Muszę jednak zapytać lekarkę o zmniejszanie dawki. To mądra kobita, ciekawe co powie.
alva_alva - 2013-02-24, 10:45

Leelu napisał/a:
Muszę jednak zapytać lekarkę o zmniejszanie dawki. To mądra kobita, ciekawe co powie.


Leelu, ty chodzisz do prof. Anna Kasperlik - Załuskiej? Noemi podała mi do niej namiary i niestety, ale jutro rano będę dzwonić się do niej zapisać na wizytę jak najszybciej, bo długo tak nie pociągnę.
Nie mogę nie brać i funkcjonować w innej rzeczywistości,a w wypadku choroby czy stresu czekać na przełom. Nie mogę też brać, a potem odstawić przed tym testem z CRH i też się doigrać przełomu. To są chyba jakieś żarty normalnie. Przecież to mnie może zabić.
Powinni mi sprawdzić przyrost tego ACTH już w październiku jak leżałam w szpitalu z cukrzycą. W tej wtórnej niedoczynności często bywa tak, że w pierwszym okresie podstawowa ilość kortyzolu rano jest zachowana, ale ACTH nie przyrasta pod wpływem wysiłku, stresu itd, czyli w sytuacjach zwiększonego zapotrzebowania i moje objawy wyraźnie właśnie na to wskazują, zwłaszcza, że ACTH już dawno temu było poniżej normy rano.

Leelu, czy Ty też leczysz się u tej pani profesor?

[ Dodano: 2013-02-24, 10:47 ]
Leelu, a co do tego lekarza, co wątpił w Twojego Addisona, to trzeba się było go zapytać kto zdrowy bierze 30 mg hydro dzinnie i waży 44 kg bez objawów Cushinga?

[ Dodano: 2013-02-24, 10:55 ]
Renata napisał/a:
Lekarz powiedzial ze nie musza odstawiac lekow by zbadac. Maja na to sposoby. Zqpytalam co z aktywnoscia - na to tez maja sposoby. Jutro bede relacjonowac. Przestawili mi tylko dawke hydro z 16 na 17.


Renata, a jak to wygląda? Dawka z 16 na 17? Przecież krojąc tabletkę nie da się do końca tak jej ukroić żeby wycelować równo 16 albo 17.

Leelu - 2013-02-24, 12:01

Może to nie tabletki, tylko w zastrzyku...? Bo tabletki na bank się nie da tak pociąć, bez jaj.
Nie leczę się u tej profesor, mam swoją lekarkę w Kielcach. A co do tego lekarza, to nawet nie chciało mi się z nim dyskutować, biorąc pod uwagę, że zwracał się do mnie bezosobowo - 'podniesie rękę' na przykład :hat: Poza tym - sami wiecie co daje dyskusja z tępymi lekarzami.

Leelu - 2013-02-24, 12:02

Poza tym - tak jak pisałam wcześniej - nie ma chyba wielkiego sensu wykończyć się w imię badania.
alva_alva - 2013-02-24, 12:19

A że większość lekarzy jest tępa niestety, przykro to stwierdzić, ale tak to wygląda, to trzeba się samemu dobrze pilnować. W minionym tygodniu zażyłam ten hydro i nie mam już żadnej wątpliwości co mi jest, bo mam wrażenie, jak by mnie ktoś podłączył do dodatkowego zasilania na kilka godzin po łyknięciu.
Wczoraj ostatni raz łyknęłam 5 mg, poza tym prawie nic nie robiłam, tylko spałam, ale niestety zaczyna się wszystko odnowa. Przed chwilą wieszałam bluzkę po praniu i ręce zaczynają mdleć, kręci się w głowie, chwilami pomdlewa, głowa pełna. Jutro na pewno będę miała rano większą jazdę jak dziś nie łyknę nic.

Zobaczymy co napisze jeszcze Renata, co tam z nią będą robić.

Leelu - 2013-02-24, 12:56

I co, może jeszcze do pracy jutro musisz iść?? Przecież muszą być jakieś ludzkie sposoby na to, żeby Cię zbadać bez takich cudów!!! A jeśli chcą, żebyś nie brała leku, bez którego nie możesz funkcjonować tak na dobrą sprawę, to niech Cię położą do szpitala.
alva_alva - 2013-02-24, 13:40

Tak, właśnie siedzę i sprawdzam klasówki, mózg mi nieco uciska na czaszkę. Mam to wszystko od tak dawna, że nauczyłam się z tym jakoś funkcjonować, przyzwyczaiłam się do tego, że zdycham,ale jak nie mogę wejść z dziennikiem po schodach albo uczeń coś do mnie mówi, a ja słyszę go jak z garnka, to jest już gorzej. W jeden dzień mam na 6 lekcji okienko, wtedy jem większy posiłek.Jak wracam na tą siódmą lekcję, to nie wiem jak się nazywam.Po pierwsze jestem już zmęczona od rana,a po drugie po jedzeniu mam taką senność i dreszcze, że naprawdę ledwo się trzymam na nogach.Siedzę na lekcji czasem w dwóch albo trzech swetrach. Senność nie jest od wysokiego cukru, cukier nie idzie mi powyżej 120, jak dam insulinę.Te dreszcze po jedzeniu są także od braku hydro. W minionym tygodniu jak łyknęłam rano 10 do 15 mg, to dreszczy nie było po jedzeniu, także w nocy dreszcze się zmniejszyły. Nie wiem jaka jest zależność między tymi dreszczami, a hydro, ale na bank ma to związek z brakiem hydro, bo mam teraz porównanie. Jest o tyle dziwne, że mimo,iż nie mogę dobrze oddychać i do oddychania jest mi potrzebne świeże powietrze, jest mi duszno, to nie dotyczy to reszty ciała. Normalnie jak jest człowiekowi duszno, to jest mu też chyba jednocześnie gorąco, a mnie jest duszno i zimno jednocześnie. To powoduje, że siedzę w szkole w kilku swetrach z nosem przy otwartym oknie, bo nie mogę oddychać.
Leelu - 2013-02-24, 14:58

Przecież tak się nie da żyć!!! Ale czy ja dobrze rozumiem - to badanie, które będziesz miała stwierdzi u Ciebie zapewne niedoczynność przysadki i przepiszą Ci hydro, który teraz bierzesz z własnej inicjatywy?
OlaOla - 2013-02-24, 19:36

witajcie,

dawno się nie udzielałam, ale jestem prawie na bieżąco :)

alva_alva - a czy te dreszcze to nie są może związane z poziomem cukru?

Przez dosyć długi czas brałam hydro w dawce powyżej 50 mg, teraz natomiast mam tylko 20 (2x10) i nawet jak jakimś zbiegiem okoliczności pominę jedną dawkę (tę 2 niestety się zdarzyło) to prawie tego nie odczuwam. Dreszcze mam tylko jak spada mi poziom cukru.

acha i jest mi prawie zawsze za ciepło, a choruję też na niedoczynność tarczycy i chyba powinno być odwrotnie.

Jedynym problemem jest bardzo bardzo sucha skóra, aż boli. Jeszcze nie odkryłam balsamu, który sobie z tym poradzi.

alva_alva - 2013-02-24, 19:46

Tak. Dobrze rozumiesz, jednak ja uważam osobiście, że skoro w czasie dwóch pobytów w szpitalu ACTH wyszło poniżej normy rano, to chyba jest dosyć jasna sprawa. We wtorek usłyszałam od doktorki, że ACTH szybko się rozpada i że to może być błąd laba. Trudno jednak w niego uwierzyć, skoro sytuacja miała miejsce dwa razy pod rząd w odstępie kilku miesięcy, w labie szpitalnym w czasie pobytu na oddziale. Biorą pod uwagę inne niedoczynności oraz teraz nasilające się objawy, to każdy nieco bardziej inteligentny endokrynolog wie, że szanse iż to nie jest niedoczynność w zakresie ACTH, a co za tym idzie niedoczynność nadnerczy, jest nikła.
Zaczynam się kiepsko czuć. Mam mdłości połączone z chwilowymi napadami głodu.Cukier mi spada. Właśnie zjadłam pół lodówki, a teraz się trzęsę na maksa z termoforem pod kołdrą. Tak mam ciągle. Rano o godz. 5 budzę się na jedzenie, głodna jak wilk zjadam rano zawsze na słodko dosłownie michę owoców z serkiem homogenizowanym i płatkami owsianymi, razem waży wszystko ok. 800 gram, bo ważę na wadze, żeby insulinę wyliczyć, jeszcze nie skończę jeść i już mam dreszcze. Wcześniej już nastawiam wodę na termofor. Po jedzeniu idę do łóżka jeszcze z termoforem, tak z pół godziny mnie trzęsie, potem nieco ustępuje. Tak z 15- 20 minut po jedzeniu zaczyna mnie najczęściej mdlić.

Przyszło mi do głowy coś jeszcze. Mianowicie ja przy hipo mam okropne dreszcze, a nie jest to teoretycznie jeden z objawów hipoglikemii. Jak w szpitalu robili mi tę próbę głodową i po 32 godzinach do 37 spadł ten cukier, to w życiu nie miałam takich dreszczy. To był horror. Leżałam pod stertą koców, a i tak skakałam na kilometr nad łóżko. Zimno mi było jeszcze przez tydzień potem.Nie zauważyłam też, aby ktoś opisywał podobny objaw na forum cukrzycy, a tam ludzie miewają hipo jak zle wyliczą insulinę i podadzą jej za dużo. U mnie jest to objaw dominujący jak mi cukier spadnie poniżej 40. Podejrzewam, że to ma związek właśnie z niewydolnością nadnerczy. Cukier poniżej 40 oznacza mobilizację dla nadnerczy, u mnie pewnie nie dają rady. Czy dreszcze są jednym z objawów przełomu? To pytanie do osób, które przeżyły ostry przełom. Wydaje mi się, że nie jest to typowy objaw samej hipoglikemii. Możliwe, że pod podaniu insuliny do jedzenia cukier zaczyna mi jakoś lecieć szybko w dół przy małej rezerwie glikogenu i te nadnercza zaczynają jakoś reagować, stąd mam te obrzydliwe dreszcze do momentu aż jedzenie wyrówna działanie insuliny.

BEAMI - 2013-02-24, 19:46

Ja chodzę na basen - wczoraj byłam rano i dzisiaj też. Czasem się zmuszam ale jak za długo siedzę i nic nie robię to jest coraz gorzej - siadają mi kolana i kręgosłup. Chodzę też na spacery z kijkami.
I stwierdzam, że z każdym dniem kiedy zmuszam się do wysiłku to de facto czuję się lepiej.
Mam wyższe ciśnienie i tętno i poprawia się krążenie.

alva_alva - 2013-02-24, 19:48

OlaOla napisał/a:
witajcie,

Dreszcze mam tylko jak spada mi poziom cukru.



Pisałyśmy w tym samym czasie. Czyli dobrze kombinuję z tym spadkiem cukru może, bo ludzie normalnie nie mają dreszczy przy hipoglikemii. Jesteś na insulinie? Jakie masz inne niedoczynności poza tarczycą? Czemu ci cukier spada? Skoro jesteś na hydrusiu, to niby nie powinien.

OlaOla - 2013-02-24, 20:15

Mam pierwotną niedoczynność kory nadnerczy i niedoczynność tarczycy. Nie jestem na insulinie. Przez kilka miesięcy miałam lekko podwyższony cukier badany rano na czczo, pozostałe wyniki były w normie. Jakiś czas temu doszły objawy niedocukrzenia i dlatego lekarz zlecił mi teraz badania, aby ustalić dlaczego. Moja pani endokrynolog twierdzi, że u mnie raczej spodziewana jest cukrzyca insulinozależna, ale nie wszystkie badania wskazują, aby było tak źle. Na wyniki muszę poczekać jeszcze przez około tydzień. Mam mniejszą dawkę hydro z 35 do max 20. I jest dobrze. Objawy spadku cukru mam bardzo bardzo rzadko i zazwyczaj tylko raz dziennie.
Leelu - 2013-02-24, 20:43

Alva, ja też sądzę, że jeżeli 2x wynik był jaki był, to chyba małe prawdopodobieństwo, żeby to był błąd laba. A hydro najwyraźniej potrzebujesz, skoro z całą pewnością lepiej się po nim czujesz. A filozofy będą filozofowały aż Cię wykończą, spróbuj się jak najszybciej skomunikować z tą profesorką.
noemi - 2013-02-24, 20:45

Alvo, odstawianie hydro to w Twoim przypadku naprawdę wydaje się igranie z własnym życiem. ACTH poniżej normy to jest niepodważalny powód do orzeczenia wtórnej niedoczynności nadnerczy i do zażywania hydrokokortyzonu. Żadne dodatkowe badania nic tu chyba nowego nie wniosą. Spróbuj zrobic może tak, że zadzwonisz do przychodni, gdzie przyjmuje prof. kasperlik - Załuska i umówisz się na wizytę, tylko że to trzeba pewnie będzie czekać min. miesiąc, więc poproś o rozmowę telefoniczną w celu konsultacji. Prof. przyjmuje we wtorki i zawsze dzwoni do niej mnóstwo osób.
jak ja się źle czuję (a dzieje się tak zwykle następnego dnia po jakimś wysiłku) mam bardzo podobne objawy do Twoich. Dreszcze wspominam jako koszmar sprzed diagnozy. Leżałam w łóżku ledwo żywa i trzęsłam się jak galareta. Teraz miewam je czasem ale nie takie silne. Myślę, że to jest tak jak pisałaś, że rano kortyzol jest produkowany i starcza do funkcjonowania na niewysokich obrotach, ale jak go trzeba więcej, to przysadka nie stymuluje nadnerczy w wystarczającym stopniu i jest klapa. Jakoś mam opory przed zażywaniem dodatkowych porcji hydro przed planowanym wysiłkiem, który nota bene sprawia mi ogromną radość, ale może trzeba spróbować

alva_alva - 2013-02-24, 21:22

Dziękuję Noemi za rady. Zadzwonię jutro zapytać o termin normalny, a we wtorek spróbuję się do niej dodzownić i może wybłagać jakieś wcześniejsze przyjęcie. Zle się czuję, ucisk w gardle, ciśnienie 90 na 40 kilka, ucisk w głowie, nogi lekko waciane.
Noemi, a mogę zaryzykować i we wtorek pojechać bez umawiania się? Może mnie przyjmie na koniec? Przyjmuje czasem kogoś tak w potrzebie czy nie? Cienko widzę czekanie dalszy tydzień w takim stanie. Jestem już skłonna pojechać w ciemno, może się zlituje nade mną i mnie przyjmie, jak osobiście stanę przed jej drzwiami?

[ Dodano: 2013-02-24, 21:27 ]
Mąż mnie chyba zawiezie do niej we wtorek w ciemno, może mnie przyjmie, zaryzykuję.Nie mogę siedzieć i czekać aż padnę, a sama tez nie mogę się przecież leczyć sterydami przy cukrzycy.

[ Dodano: 2013-02-24, 21:30 ]
Noemi, nie można powiedzieć, że odstawiam, bo wzięłam kilka razy na spróbowanie, jest kosmiczna poprawa, a łyknięcie kilka razy w sytuacji awaryjnej nie uzależni organizmu raczej, jednak objawy mam już praktycznie stale bez hydro. Ustępują nieco po wyspaniu się, ale ile można spać? Przecież nie można ciągle leżeć.

[ Dodano: 2013-02-24, 21:32 ]
OlaOla napisał/a:
Moja pani endokrynolog twierdzi, że u mnie raczej spodziewana jest cukrzyca insulinozależna, ale nie wszystkie badania wskazują, aby było tak źle.


Zrób badanie peptydu C jeśli nie robili. Pokaże w jakim stanie jest trzustka jeśli chodzi o wydzielanie insuliny i jak daleko lub blisko jest do cukrzycy typ 1.

noemi - 2013-02-24, 21:40

Alvo nie wiem czy uda się z dodatkowym przyjęciem, bo wszystkie wizyty u pani prof. zawsze bardzo się przedłużają. Niby przyjmuje od godz.15 do 19, a ostatni pacjent wychodzi o 21. Dlatego nie wiem czy doradzałabym takie jechanie w ciemno...

Z tymi dreszczami, to nie wiem czy nie są one jeszcze spowodowane np tym, że w zastępstwie kortyzolu wydziela się adrenalina i to ona powoduje trzęsienie się może.

alva_alva - 2013-02-24, 22:11

Jak nie w ciemno, to termin za miesiąc pewnie.
BEAMI - 2013-02-24, 22:27

Alva na prv masz telefon do p. profesor
OlaOla - 2013-02-24, 22:28

alva_alva: "Zrób badanie peptydu C jeśli nie robili. Pokaże w jakim stanie jest trzustka jeśli chodzi o wydzielanie insuliny i jak daleko lub blisko jest do cukrzycy typ 1.[/quote]"

To badanie robione już dwa razy, a ostatnio dodatkowo anty-GAD. Na wynik muszę czekać jeszcze ok. tygodnia. Dzięki jednak za podpowiedź.

stan - 2013-02-25, 15:25

alva Jakby twoja przysadka produkowała ACTH to przy twoim zażywaniu hydro miała byś przekroczony poziom ACTH kilku krotnie a skóra była mocno przyciemniona.
Jeżeli chodzi o dawkę hydro to trzeba zrobić badania żeby stwierdzić czy nadnercza mają niedoczynność czy nie produkują kortyzolu nic, bo jak czytam że 20 mg wam wystarcza na 24 godziny to myślę że jest to możliwe przy niedoczynności częściowej. Ja przy 100 kg. wagi i pracy stresującej jak zażywałem 30 mg dziennie to ACTH miałem na poziomie 400 przy normie do 46, normalnie przy dawce 40-50 miałem ACTH 40-100.

fahima - 2013-02-25, 15:59

OLAOLA jak mozesz to napisz co o sobie tj waga, wzrost i co bierzesz oprocz hydrocortisonum?


Alva ja nie rozumiem dlaczego Ci lekarze tak Cie mecza. Przeciez to można ocenic:

1 badanie kortyzolu 8 i 16 lub dobwa zbiorka moczu. Wychodzi zle. No to sprawdzamy od czego

2 robimy jonogram - wychodzi dobrze.

3 Robimy rezonans nadnerczy. Wychodzi, ze sa cale i zdrowe a jednak kortyzolu nie ma.

4 Robimy badanie ACTH. Wychodzi za nisko.

5 Robimy tenst z synacthenm czyli sztucznym ACTH. Po tym tescie kortyzol sie nam podnosi.

I w tym momencie mamy wszystko jasne, ze to przyaska nie produkuje ACTH na skutek czego nadnercza nie wydzielaja odpowiedniej ilosci kortyzolu. Gorzej jest jesli ta Twoje przyasadka raz sobie wydzieli ACTH a raz nie wydzieli. Tak jej w przypadku mojej mamy trzustki. Ona raz wydziela duzo insuliny a za drugim razem jej nie wydziela.
Co do TSH jest typowo w niedoczynnosci a TSH ma jak w nadczynnosci. Dlatego na TSH sie w jej wypadku nie patrzy. Podobnie jest z ACTH.


STAN nie ma badania, ktore w 100% powie nam czy dobrana dawka jest dobra dla danej osoby. Byla tu na forum laska, ktora brala dawke 20 mg i wazyla kolo 78kg. A bylo tez dziecko, ktore bralo bardzo duze dawki
Na ACTH w ogole nie patrzymy w tej chorobie. TO badanie o niczym nie swiadczy i dobieranie dawki hydrocortisonum na podstawie tego jakie ktos ma ACTH jest bledem!!!
Bo ono bedzie spadalo chwilo po podaniu leku a nastepnie wraz z wyplukiwaniem tego leku bedzie spadalo.
Zreszta jak sie nie leczylam to mialam ACTH na poziomie 1843 teraz mam w przedziale 300- 400.
Co to Twojego ACTH to jest ono bardzo niskie 40 - 100 i to jest malo spotykane u kogos z pierwotna niedoczynnoscia.

Jaki masz jonogram ? jak ksztaltuje sie potas i sod ? Ta dawka 50 mg to jest duzo nawet przy wadze 100 kg.

alva_alva - 2013-02-25, 16:14

Stan, ty ważysz 100 kg, a ja 44-45, Leelu waży też 44 kg, a dawka zależy od wagi. Dzieci mają znacznie mniejsze dawki, więc Twoje zapotrzebowanie będzie 2x większe niż moje czy Leelu. Jeśli Leelu zażywa 30 mg, to ty spokojnie ze swoją wagą możesz zażywać 50 mg.Nie ma w tym nic nadzwyczajnego.

Poza tym zapotrzebowanie się zwiększa w określonych sytuacjach, także przy stresującej pracy. U siebie widzę co robi ze mną choćby stres związany z wizytą u lekarza. Tydzień temu po wyjściu od lekarza, godzinę po miałam taki zjazd , że bym się udusiła w pociągu. Stresuję się każdą taką wizytą, bo boję się, że będę musiała komuś znowu udowadniać, że nie mam nerwicy, anoreksji itd. Przeszłam już horror przez ostatnie 1,5 roku kiedy to mi wmawiano różne bzdury i mam teraz uraz do wizyt lekarskich. Zauważyłam, że nawet rano jak mi się się coś nieprzyjemnego przyśni, to nie mogę się podnieść z łóżka i czuję się fatalnie. Podejrzewam więc, że zapotrzebowanie przy stresującej pracy może być chwilami nawet dwa razy większe niż w spokojny, urlopowy dzień.

Co do ciemnienia skóry, to nie do końca jest tak jak piszesz Stan, gdyż ja mam wtórną niewydolność, czyli moja przysadka nie produkuje ACTH i nie wyprodukuje go w żadnej sytuacji, stąd mnie nigdy skóra nie będzie ciemniała. Nie mam wystarczająco ACTH , które powinno pobudzać nadnercza do produkcji kortyzolu. Nawet gdybym miała klasycznego obok Addisona, to przez to , że jest niedoczynność przysadki, to na skórze nie będzie go widać.Addison nie jest wykluczony przy wtórnej niedoczynności, ale tutaj nie jest to już aż tak ważne, bo do życia jest mi potrzebny przede wszystkim kortyzol w pierwszej kolejności.

Załatwiłam wizytę u prof. Załuskiej na 12 marca, za dwa tygodnie. Było jeszcze jedno wolne miejsce na sam koniec. Postanowiłam, że jakoś przeciągnę te dwa tygodnie na doraźnych dawkach hydrusia w chwilach mocnego zdychania i poczekam na tę wizytę.

[ Dodano: 2013-02-25, 16:35 ]
fahima napisał/a:


Alva ja nie rozumiem dlaczego Ci lekarze tak Cie mecza. Przeciez to można ocenic:

1 badanie kortyzolu 8 i 16 lub dobwa zbiorka moczu. Wychodzi zle. No to sprawdzamy od czego

2 robimy jonogram - wychodzi dobrze.

3 Robimy rezonans nadnerczy. Wychodzi, ze sa cale i zdrowe a jednak kortyzolu nie ma.

4 Robimy badanie ACTH. Wychodzi za nisko.

5 Robimy tenst z synacthenm czyli sztucznym ACTH. Po tym tescie kortyzol sie nam podnosi.

I w tym momencie mamy wszystko jasne, ze to przyaska nie produkuje ACTH na skutek czego nadnercza nie wydzielaja odpowiedniej ilosci kortyzolu. Gorzej jest jesli ta Twoje przyasadka raz sobie wydzieli ACTH a raz nie wydzieli. Tak jej w przypadku mojej mamy trzustki. Ona raz wydziela duzo insuliny a za drugim razem jej nie wydziela.
Co do TSH jest typowo w niedoczynnosci a TSH ma jak w nadczynnosci. Dlatego na TSH sie w jej wypadku nie patrzy. Podobnie jest z ACTH.



Fahimo, na te badania jest potrzebny tygodniowy pobyt w szpitalu niestety. W tym problem, że terminy na czerwiec.Badanie kortyzolu 2 godziny po wstaniu, dojściu do laba jest bez sensu. Nie mówiąc o tym, że mieszkam w mieście, gdzie nikt mi tego kortyzolu nawet nie zrobi na miejscu, tylko wszystko wysyłają, a z tego też różne bzdury wychodzą.
O ACTH to nawet nie ma mowy, żebym gdzieś mogła to zrobić. Tylko warunki szpitalne i lab przyszpitalny.

Problem przy wtórnej niedoczynności jest nieco bardziej złożony, gdyż najpierw wychodzi na pierwszy plan za niskie ACTH , a nie kortyzol i często jest tak, że w warunkach podstawowych kortyzol jest ok, ale jak przychodzi np. stres, to mimo, iż podwzgórze stymuluje przysadkę do produkcji ACTH, to ta nie wydziela jej odpowiednio dużo i kortyzol nie przyrasta. Czyli rano mogę mieć kortyzolu w normie, np. 14, ale po podaniu CRH- hormonu podwzgórza, które pobudza przysadkę do produkcji ACTH, a ACTH nadnercza do produkcji kortyzolu, okazuje się, że ACTH nie przyrasta i kortyzol nadal zostaje na poziomie 14, a np. przy anginie powinno być go z 40. Tak jest prawdopodobnie u mnie, gdyż jak się kilka dni wyśpię, to jakoś jeszcze potem tak z dwa, trzy dni ciągnę, ale jak mi się przytrafi stres albo wysiłek, to jestem trup czasem w kilkanaście minut. Jest to mocno niebezpieczna sytuacja, gdyż wstępne wyniki kortyzolu w warunkach podstawowych są często przez dłuższy czas dobre, ale jak przyjdzie zwiększone zapotrzebowanie, to może dojść bardzo szybko do katastrofy, gdyż kortyzolu nie przyrasta tyle ile organizm w danym momencie potrzebuje.

W nowszych książkach jest wyraźnie zaznaczone, że ważna jest nie tylko ilość podstawowego kortyzolu, ale jego przyrost nawet jeśli rano jest teoretycznie w normie. To oznacza, że nawet jeśli ktoś ma rano dobry wynik kortyzolu, a ma np. objawy, to to nie wyklucza ani Addisona ani wtórnej niedoczynności. U mnie w październiku podstawowy kortyzol był poniżej 50 % normy, ale jeszcze norma, a ACTH poniżej normy, drugi raz już. Olano temat, nikt nie sprawdził, czy ten kortyzol mi w ogóle przyrasta gdy wymaga tego sytuacja.
Jonogram może być przy wtórnej dobry, bo za sód, potas odpowiada w największej mierze aldosteron, a nie kortyzol, a przy wtórnej tak jak u Twojej mamy, inne hormony nadnercza produkują w miarę.
Twoja mama ma TSH jak w nadczynności, mimo, że jest w niedoczynności, gdyż ma niedoczynność przysadki w zakresie TSH. Też tak mam, ale nie było tak jeszcze rok temu. Rok temu moje TSH bywało dużo ponad normę przy za niskich FT4 i FT3. Od kilku miesięcy przysadka przestała produkować TSH.

A na jakiej podstawie twierdzisz , że trzustka Twojej mamy wydziela raz dużo insuliny,a raz mało? Nie sądzę, aby peptyd C miała raz w normie, a innym razem dużo poniżej normy.Więc skąd takie przypuszczenia? Trzustka może wchodzić w tzw. stany remisji, wtedy się może zapotrzebowanie na insulinę zmniejszać, ale u Twojej mamy jest tak jak u mnie. Przez niedoczynność przysadki i nadnerczy, zapotrzebowanie zmienia się z godziny na godziny. To jest wina nie samej trzustki, lecz współistniejących innych niedoczynności. Przebieg cukrzycy przy niedoczynności nadnerczy zawsze będzie chwiejny, to jest normalne.

stan - 2013-02-25, 16:35

Moim zdaniem i mojej lekarki wysokie ACTH świadczy o za niskim poziomie kortyzolu w na wskutek czego przysadka produkuje duże ilości ACTH. Co do sodu to mam zawsze problem w utrzymaniu normy,a jak mi spadnie ta około 20% poniżej normy to czuję się fatalnie ale tak gdzieś od dwóch lat zaczynam sobie z tym radzić. Natomiast badanie czy mam dobrą dawkę kortyzolu jest proste zażywam dawkę biorę 45 zeta w zęby i po godzinie robię badanie a na drugi dzień mam wynik i wiem czy to jest w normie czy za dużo. Ja myślałem że że pobiłem rekord w poziomie ACTH, pierwszy wynik miałem 1270 a jednak nie.
alva_alva - 2013-02-25, 16:41

stan napisał/a:
Moim zdaniem i mojej lekarki wysokie ACTH świadczy o za niskim poziomie kortyzolu w na wskutek czego przysadka produkuje duże ilości ACTH.


Tak jest przy pierwotnej niedoczynności nadnerczy, ale ACTH nigdy nie urośnie jeśli ma się jednocześnie obok niedoczynności nadnerczy, niedoczynność przysadki. Jeśli przysadka jest zjedzona przez proces autoimmunologiczny, to żebyś miał zero kortyzolu, to ACTH nic ci nie wyprodukuje. To samo jest z tarczycą. Żebym miała Ft3 i Ft4 na poziomie zero, to moje TSH jest także zero. Przysadka TSH w ogóle już nie produkuje. Jestem ciekawa ile mam hormonu wzrostu swoją drogą.

stan - 2013-02-25, 17:01

alva Cały czas pisałaś że nie możesz zażywać hydro bo będziesz miała badanie wydolności przysadki i nie możesz zażywać hydro a teraz piszesz że przysadka jest "zjedzona " to po co to badanie??i męczenie się bez hydro.

[ Dodano: 2013-02-25, 17:14 ]
alya Nie możesz wychodzić z założenia że jak wysyłają do badań to bzdury wychodzą, ja robię w takim labo badania od początku ( oprócz badań na klinice) i też lekarze mieli opory co do wiarygodności ale porównali z badaniami w klinice to wątpliwości zniknęły. w moim rejonie problemem jest tylko cena takiego badanie bo kortyzol to 45 złotych a ACTH 55 zł.a wyniki są szybciej niż na klinice bo na drugi dzień.

Leelu - 2013-02-25, 17:28

Ja też nigdy nie robię ACTH bo z tego co się orientuję, to badanie niewiele wnosi. Robię tylko jonogram jeśli chodzi o addisona, czasami robiłam DHEA S, ale teraz już raczej nie.
U Alvy chodzi o to, że ONA wie, że przysadka nie działa, jednak lekarze nie chcą jej odpowiednio leczyć, bo są tępi i aroganccy w większości - przynajmniej ci, z którymi ona się styka, czyż nie tak, Alvo?

stan - 2013-02-25, 17:42

Masz racje ja po 12 latach jak popatrzę na skórę a zwłaszcza na dłonie to wiem orientacyjnie jaki mam poziom ACTH.Ale jednak czasem robię tak dwa trzy razy w roku.
fahima - 2013-02-25, 17:51

Alva

Dalej nie rozumiem tego mieszania u Ciebie. Bo jak lekarze nie sa czegos pewni to powinni zadziałać tak:

"Przy uzasadnionym podejrzeniu niedoczynności kory nadnerczy warto włączyć leczenie Hydrokortyzonem nawet już przed wysłaniem chorego do specjalisty. Pozwala to uniknąć zagrożenia przełomem, a nie przeszkadza w sposób znaczący w dalszej diagnostyce. Jeżeli rozpoznanie jest prawidłowe, poprawę stanu pacjenta można zauważyć już w pierwszych dniach stosowania Hydrokortyzonu. Wystarczy doba przerwy w stosowaniu leku, aby wykonać miarodajne oznaczenia stężenia kortyzolu i ACTH w surowicy, a dwie doby aby przeprowadzić dobową zbiórkę moczu z oznaczeniem dobowego wydalania kortyzolu lub 17hydroksykortykoidów (17OHCS)"

To w czym oni maja problem? Daja Ci lek po ktorym sie lepiej czujesz a chca miec pewnosc no to przed pujsciem do szpitala robi sie przerwe i sprawdza sie czy wszytko jest ok cz nie z acth i kortyzolem


Stan odnosnie Twojej dawki i oceny ACTH to niestety ale to mozna sobie wsadzic w buty. BO to nam nic nie powie o tym co sie dzieje. Z kortyzolem we krwi tez bedziesz mial lipe bo jak zjesz tabletke np 20 mg i zrobisz badanie po 30 min to moze sie okazac ze ten kortyzol bedziesz mial ponad norme.

"Dobowa produkcja kortyzolu przez zdrowe nadnercza wynosi 5 do 10 mg/m2 powierzchni ciała. Odpowiada to dawce 15-25 mg Hydrokortyzonu, albo 25-37,5 mg octanu kortyzonu. Po zażyciu Hydrokortyzonu występuje szybki przyrost stężenia kortyzolu w surowicy, a następnie gwałtowne jego obniżanie się, tak że 5-8 godzin po zażyciu tabletki kortyzolemia nie przekracza 4 μg%. Hydrokortyzon powinien być stosowany w trzech dawkach: porannej, południowej i popołudniowej. W razie stosowania dwóch dawek (dopuszczalna, choć gorsza opcja), druga powinna być zażyta nie później niż 6-7 godzin po pierwszej. Leku nie stosuje się na noc! (9-13, 19)."

Nie istnieje wskaźnik biochemiczny ani hormonalny, którym moglibyśmy się posługiwać w ocenie stopnia wyrównania niedoboru glukokortykoidów. Ocena stężeń ACTH w monitorowaniu leczenia jest nieprzydatna: są one zawsze wysokie w godzinach porannych, nawet przy przedawkowaniu Hydrokortyzonu w dniu poprzednim, a obniżają się szybko po zażyciu nawet zbyt małej dawki leku. Normalizacja stężeń ACTH w żadnym wypadku nie jest celem leczenia i nie należy do niej dążyć kosztem przekroczenia bezpiecznych dawek glukokortykoidu. Oznaczenie stężenia kortyzolu przed i po zażyciu leku pozwala na ocenę jego biodostępności. Po 1 lub 2 godzinach od zażycia tabletki ma prawo wystąpić umiarkowana hiperkortyzolemia, która nie upoważnia nas jednak do redukcji dawki.
Nie określono jednoznacznie norm dobowego wydalania kortyzolu i 17-OHCS z moczem podczas terapii substytucyjnej. Po łyknięciu tabletki następuje kilkadziesiąt minut nadmiaru kortyzolu w stosunku do pojemności białek wiążących. Nadmiar ten jest szybko wydalany z moczem. Stąd też, nawet przy zbyt niskiej dawce Hydrokortyzonu wydalanie kortyzolu jest nieadekwatnie wysokie i może mieścić się w „tradycyjnych” normach, Badanie jest natomiast przydatne w wypadku, gdy chory nie zażywa leku – o zaniedbaniu świadczy niskie, poniżej dolnej granicy „zwykłej” normy wydalanie kortyzolu lub 17OHCS z moczem (19, 22)."


Mowisz ze masz problem z sodem a jaka bierzesz dawke cortineffu?

Tu zeby sprawdzic czy jest dobra dawka tego leku to :

"Za najczulszy wskaźnik stopnia wyrównania niedoboru mineralokortykoidów według niektórych badaczy należy uznać aktywność reninową osocza (zmierzoną po dwugodzinnym leżeniu) (28). Nie należy dążyć do idealnego obniżenia wartości ARO – powinny one raczej utrzymywać się w górnych granicach normy"

Wszystkie cytowane fragmenty sa napisane przez prof Zgliszczyńskiego z Bielańskiego wiec myśle, ze jest to jakis autorytet w leczeniu tej choroby.

Zreszta Stan jesli ktos przy leczeniu addsiona opiera sie o ACTH to ja bym poszukala inne endo. Bo kazdy lekarz, z ktorym gadalam mowil ze to nie ma najmniejszego sensu. Robi sie to raz na poczatku i potem po wlaczeniu hydro zeby zobaczyc czy spadlo i koniec.

alva_alva - 2013-02-25, 17:59

stan napisał/a:
alva Cały czas pisałaś że nie możesz zażywać hydro bo będziesz miała badanie wydolności przysadki i nie możesz zażywać hydro a teraz piszesz że przysadka jest "zjedzona " to po co to badanie??i męczenie się bez hydro.

[ Dodano: 2013-02-25, 17:14 ]
alya Nie możesz wychodzić z założenia że jak wysyłają do badań to bzdury wychodzą, ja robię w takim labo badania od początku ( oprócz badań na klinice) i też lekarze mieli opory co do wiarygodności ale porównali z badaniami w klinice to wątpliwości zniknęły. w moim rejonie problemem jest tylko cena takiego badanie bo kortyzol to 45 złotych a ACTH 55 zł.a wyniki są szybciej niż na klinice bo na drugi dzień.


Stan, przysadkę mam zjechaną, ale to nie jest tak, że zjechana jest zawsze w zakresie wszystkich hormonów. Nie ma tak, że przysadka działa albo nie. Jest często tak, że nie działa tylko w zakresie produkcji niektórych hormonów, tzw. niedobory izolowane. Czyli można mieć niedobór ACTH i wtórną przez to niewydolność nadnerczy, ale reszta hormonów jak FSH, LH, TSH, prolaktyna i hormon wzrostu są zachowane w odpowiedniej produkcji. Na tym właśnie problem polega w odróżnieniu od niedoczynności tarczycy czy nadnerczy. Przy klasycznym Addisonie, kiedy masz pierwotną niedoczynność nadnerczy, to brakuje nie tylko kortyzolu, ale także innych hormonów nanerczowych. Z przysadką tak nie jest niestety. Na forum są osoby z izolowanym niedoborem ACTH, czyli brakuje im tylko ACTH i nic poza tym. Reszta hormonów przysadkowych jest w normie. U mnie zaczęła się niestety lawina, zaczęły mi siadać kolejno wszystkie i ACTH mam w warunkach podstawowych poniżej normy. Hydro nie mogę łykać regularnie jeśli mam mieć robiony test z CRH- czyli jeszcze jedna półka wyżej, nad przysadką, bo hydrokortyzon zażywany regularnie może blokować oś podwzgórze- przysadka- nadnercza. Wynik testu nie będzie miarodajny.

Stan, ACTH robione " na wysyłkę" możesz na dzień dobry wyrzucić do śmieci, tutaj cię zapewniam. Krew na ACTH należy pobrać do specjalnej próbówki, bo szkło pochłania ACTH, włożyć do lodu, w odpowiedniej temperaturze zabrać do laba i maksymalnie w ciągu trzech godzin od pobrania zrobić badanie. Nie ma mowy o żadnym przesyłaniu.To jest pewne w przypadku ACTH.Rozmawialiśmy już na forum na ten temat i tutaj nie ma żadnych wątpliwości.Każdy podręcznik z zakresu analiz lekarskich podaje to samo.

[ Dodano: 2013-02-25, 18:03 ]
Leelu napisał/a:

U Alvy chodzi o to, że ONA wie, że przysadka nie działa, jednak lekarze nie chcą jej odpowiednio leczyć, bo są tępi i aroganccy w większości - przynajmniej ci, z którymi ona się styka, czyż nie tak, Alvo?


Nie do końca. Nie sądzę, aby lekarz u którego byłam tydzień temu na NFZ w szpitalu był tępy, gdyż jest to wykształcony człowiek, z którym miałam styczność dwa razy w czasie pobytów w szpitalu i nieco już go poznałam. To nie jest bezmyślny typ. Podejrzewam dwie opcje: brak terminów w szpitalu to jedno i być może jest rzeczywiście ciężko, nawet jak jest szybka potrzeba, a druga opcja, to zmuszanie mnie w ten sposób do wizyty prywatnej, na której by się okazało, że jednak mój stan wymaga szybkiego pobytu w szpitalu... Nie chcę nikogo źle ocenić, ale mam takie podejrzenia.

[ Dodano: 2013-02-25, 18:11 ]
fahima napisał/a:
Alva

Dalej nie rozumiem tego mieszania u Ciebie. Bo jak lekarze nie sa czegos pewni to powinni zadziałać tak:

"Przy uzasadnionym podejrzeniu niedoczynności kory nadnerczy warto włączyć leczenie Hydrokortyzonem nawet już przed wysłaniem chorego do specjalisty. Pozwala to uniknąć zagrożenia przełomem, a nie przeszkadza w sposób znaczący w dalszej diagnostyce. Jeżeli rozpoznanie jest prawidłowe, poprawę stanu pacjenta można zauważyć już w pierwszych dniach stosowania Hydrokortyzonu. Wystarczy doba przerwy w stosowaniu leku, aby wykonać miarodajne oznaczenia stężenia kortyzolu i ACTH w surowicy, a dwie doby aby przeprowadzić dobową zbiórkę moczu z oznaczeniem dobowego wydalania kortyzolu lub 17hydroksykortykoidów (17OHCS)"



Możesz podać źródło tego fragmentu Fahimo? To jest info do pierwotnej niedoczynności, a czy tak samo jest we wtórnej?

Z tego co zrozumiałam na wizycie , to hydruś może mi zablokować wydzielanie ACTH i wynik testu z CRH nie będzie miarodajny, ale jakim cudem jest to możliwe, skoro wy - z pierwotną niedoczynnością, jak macie za niskie dawki hydrusia, to rośnie wam ACTH i ciemnieje skóra? Gdyby tak było z tą blokadą jak mi wmawiał lekarz tydzień temu, to Wasze ACTH- tych z Addisenm, powinno być zawsze niskie przy zażywaniu hydrusia, a jednak nie jest. Mało tego, jak tylko zwiększa się Wam zapotrzebowanie na kortyzol i nie dołożycie hydrusia, to ACTH rośnie i ciemnieje Wam skóra. Więc? Jaki z tego wniosek? Że hydruś nie blokuje wydzielania ACTH, ale rzeczywiście może zmniejszać jego wydzielanie. Pewnie na takiej samej zasadzie jak łykanie tyroksyny i przedawkowanie jej może powodować spadek TSH- zasada zwrotnego sprzężenia. Dokładam sobie hydrusia i ACTH mi spada. Wtedy nie wiadomo, czy mi spada od łykania hydrusia i tak zawsze mam niskie ACTH.

[ Dodano: 2013-02-25, 18:14 ]
Pytanie teraz jest takie, ile wcześniej przed testem z CRH należy przerwać branie hydrusia, aby wróciła wyjściowa , naturalna produkcja ACTH? Biorąc pod uwagę, że proces przyrostu ACTH , a co za tym idzie kortyzolu, jest procesem w naturze błyskawicznym ( w czasie stresu przyrasta w bardzo szybkim czasie), to i rzeczywiście odstawienie na dobę czy dwie hydrusia, powinno teoretycznie przywrócić naturalną pracę przysadki w zakresie wydzielania ACTH. Tak mi się wydaje, więc ten termin 2 tygodnie zdychania bez hydro, wydaje mi się jednak mocno przesadzony.

[ Dodano: 2013-02-25, 18:18 ]
Jeszcze trochę to mi się serio mózg zalsuje od tego myślenia o tym wszystkim. Czemu człowiek musi sam do tego wszystkiego dochodzić? Ale powiem Wam Kochani, że po tych wszystkich rozważaniach, to serio będziemy garstką najlepszych ekspertów w kraju w temacie niedoczynności nadnerczy:-)

[ Dodano: 2013-02-25, 18:22 ]
I jeszcze jedna rzecz. Przy Addisonie poziom ACTH nie jest tak ważny jak przy wtórnej niedoczynności jednak, bo tutaj wszystko się opiera na braku ACTH i jest t główne źródło problemu.

Leelu - 2013-02-25, 18:52

Mózg mi paruje jak to wszystko czytam. Mam nadzieję, że ta profesorka Ci pomoże i wyjaśni te wątpliwości.
alva_alva - 2013-02-25, 19:06

Powiem szczerze , że mało komu ufam, bo już różne głupoty mi wciskano, także w klinice. Np. że wyjdą mi na diecie bezglutenowej przeciwciała na celiakię... Lekarz z doktoratem mi wmawiał, że dieta bg nie ma znaczenia.
Także jak mi teraz ktoś mówi, że mam 2 tygodnie nie brać hydro, mimo, że zdycham, to też jakoś nie do końca wierzę.

[ Dodano: 2013-02-25, 19:25 ]
A jaka jest norma dla ACTH o godz. 22? Nie mogę się doszukać. Bo wzięłam teraz mój wypis jeszcze raz i ja mam w sumie taki sam wynik ACTH rano o godz. 8 jak i o godz. 23 wieczorem. Widać, że nie przyrasta nad ranem.

Renata - 2013-02-26, 17:31

Odstawili mi wczoraj popoludniu wszystkie leki na 48 godzin. W czwartek mają badać. 3 doby w bezczynności po to zeby mi jednak odstawic. Cisnienie 80/40 . Profesor zebral 12 lekarzy zeby zobaczyli rzadki przypadek ciennego Adissona. Ogladali mi jakies bruzdy i jestem oddzialowa mulatką. To czekanie jest straszne.
alva_alva - 2013-02-26, 18:38

Czyli by się zgadzało z tym co pisała Fahima z tych info od doktora Zgliszczyńskiego, że wystarczy 48 godzin, a nie dwa tygodnie!!! To zasadnicza różnica dla kogoś, kto potrzebuje kortyzolu do normalnego funkcjonowania.Ciśnienie 80 na 40 to u mnie standard rano, a jak się zdenerwuję, to mam error.
To oglądanie jest śmieszne. Mnie tez oglądali stadnie- mała, chuda, blada,zęby, włosy po pachami, między nogami itd.Studenci z zeszycikami i notują intensywnie. Na kimś muszą się uczyć.
Jedna studentka dostała mój przypadek na egzamin. Przyszła doktora z nią na salę i wybrała mnie. Mówi do niej, że ma pół godziny na wywiad z pacjentką, a potem ma zaproponować leczenie, leki, badania, omówić przypadek.Trochę się dziewczyna napociła.

Renata - 2013-02-26, 18:42

Poradziła sobie studentka? Będę informowała co robią ;-)
alva_alva - 2013-02-26, 18:53

Nie wiem. Wyszła z rozmowy ze mną i pani doktor ją zabrała.

Pisz Renatka co dalej robią. Co prawda ty masz pierwotną niedoczynność, ale to jest ta sama ość podwzgórze- przysadka- nadnercza, co przy wtórnej i jeśli by hydruś miał blokować tę oś, to czy to wtórna czy pierwotna, to jeśli oś nie działa, to żadnych badań by nie można było robić ani we wtórnej ani pierwotnej.

BEAMI - 2013-02-26, 20:01

Ja w szpitalu akademickim w Warszawie na Banacha też przeszłam serię ćwiczeń dla studentów i grupowe wycieczki - mąż śmiał się że powinnam wydać pamiętnik ze zdjęciami.
fahima - 2013-02-26, 20:49

Ava podaje zrodlo fragmentow:

http://www.czytelniamedyc...-nadnerczy.html

alva_alva - 2013-02-26, 22:00

Dzięki. Myślę, po głębszej analizie, że nie ma znaczenia czy to wtórna czy pierwotna jeśli chodzi o odstawianie leków do testów, a pozostawianie mnie bez hydrusia jest po prostu błędem w sztuce lekarskiej i narażeniem mnie na niebezpieczeństwo duże. Nie mam teraz siły na jakieś walki, ale jak już dojdę w miarę do siebie, to może coś z tym zrobię.
Renata - 2013-02-27, 11:06

Alva, lekarz teraz był u mnie i jak mu powiedziałam ze osoby mają róźne doświadczenia np.odstawienie leków na 2 tygodnie to pokrecił wzrokim i powiedział ze wystarczy 48godzin. Przy cisnieniu teraz 90/50 nie pozwolil mi łajzować po szpitalu. Zapowiedział ze od poniedziałku mam studentów farmakologii klinicznej. Kolejny weewnd w szpitalu o od jutra badania.
alva_alva - 2013-02-27, 11:13

Jak dziś otworzyłam oczy, to była masakra. Miałam ciśnienie 78/ 40. Łyknęłam 10 mg hydrusia, bo nie dało rady już. Mdliło mnie po jedzeniu mocno, ale potem się nieco uspokoiło. Teraz trochę czuję śrubę, ale jest znacznie lepiej.
Pisz co jutro będą robić Pewnie test z syntetycznym ACTH w pierwszej kolejności.

Renata - 2013-02-27, 11:18

Za 10 min biora mnie juz na badanie. Zmiana decyzji lekarza - kortyzol. Bede pisac nazwy badan

[ Dodano: 2013-02-27, 11:51 ]
Rano mam miec badanie na poziom kortyzolu i ACTH. Przy przyjeciu sod i potas mialam w normie wiec to nie Adisson wg lekarza a ja przeciez bylam na lekach. Od jutra zobaczą. Moze w piątek wyjdę;-) zmiany decyzji co chwilkę.

stan - 2013-02-27, 15:31

Piszecie mi że badanie poziomu kortyzolu nie jest miarodajne to jak sprawdzić czy zażywana dawka jest wystarczająca ??Na jakiej podstawie wam lekarz ustala dawki? Jeżeli chodzi o ACTH nie jest do końca tak jak piszecie że poziom nie ma znaczenia w leczeniu, jeżeli chodzisz z niskim stanem kortyzolu to przysadka bardzo się wysila produkuje coraz to większą dawkę ACTH a po latach następuje przerost przysadki i tworzy się gruczolak. I nie mówcie że tak nie jest bo jestem tego przykładem i już się go dorobiłem.


Renato Nie dziw się że przez 3 dni nie robili żadnych badań bo to było oczywiste że w sobotę i niedzielę badań nie robią, a prawdopodobnie poszłaś w piątek czy sobotę żeby Ci nikt do poniedziałku miejsca nie zajął (jak jest problem z miejscem to tak się robi). Do wycieczek studentów i różnych oglądających musisz się przyzwyczaić bo tak będzie przy każdym pobycie w szpitalu. Nie wiem dlaczego lekarz sugeruje się sodem i potasem bo bo te wyniki można wyprowadzić do normy kilku dniach zażywania kortyzolu i kortineffu a ACTH będzie jeszcze bardzo wysokie, zwłaszcza jeżeli leżysz w szpitalu nie męczysz się i nie stresujesz.Ale ja już Ci pisałem to nie jest takie szybkie z tą diagnozą .

Leelu - 2013-02-27, 15:52

Ja na każdą wizytę robię jonogram, a mój lekarz na tej podstawie - oraz na podstawie wywiadu (czy mam dobre samopoczucie, czy nie) i pomiaru ciśnienia a także tego, jak wyglądam (np. czy mam ciemną skórę) stwierdza, czy jest ze mną ok, czy nie. Od rozpoczęcia leczenia biorę tą samą dawkę hydro dziennie, z zastrzeżeniem, że mam zwiększać w różnych sytuacjach. Ale pewnie co pacjent, to inna bajka, tak jak z Tobą.
stan - 2013-02-27, 16:10

To się zgadza tylko ja od dziecka mam ciemną karnację i dla lekarki z wyglądu zawsze miałem wysokie ACTH.
Leelu - 2013-02-27, 16:15

Poza tym, chyba niewiele osób na forum (o ile w ogóle takie są) ma zmieniane przez lekarza dawki kortyzolu w jakiś regularny sposób. Euthyrox owszem, ma tendencje wzrostowe, ale hydro to raczej stałe dawki przyjmujemy...
Leelu - 2013-02-27, 16:17

No tak, a najwyższe ACTH dla Twojej lekarki pewnie mają murzyni;) Tak jak pisałam - wszystko zależy od pacjenta pewnie. Jeśli masz z natury ciemną karnację, to pozostaje jeszcze jonogram, pomiar ciśnienia i wywiad - czy ogólnie dobrze się czujesz, czy raczej słabo - tak wynika z mojego doświadczenia.
alva_alva - 2013-02-27, 16:18

[ Dodano: 2013-02-27, 11:51 ]
Rano mam miec badanie na poziom kortyzolu i ACTH. Przy przyjeciu sod i potas mialam w normie wiec to nie Adisson wg lekarza a ja przeciez bylam na lekach. Od jutra zobaczą. Moze w piątek wyjdę;-) zmiany decyzji co chwilkę.[/quote]

Można mieć przy Addisonie sód i potas w normie, to nie jest badanie , za pomocą którego można coś potwierdzić lub wykluczyć.

Leelu - 2013-02-27, 16:20

Jasne, że można mieć w normie - zwłaszcza jeśli bierze się leki. Natomiast gdy robi się diagnostykę na początku choroby, to decydujący jest test z syntetycznym acth.
alva_alva - 2013-02-27, 16:33

Wyczytałam jeszcze, że im wyższe dawki tyroksyny, tym większe zapotrzebowanie na kortyzol. To oznacza, że w naszym Hashimoto może się zmieniać zapotrzebowanie na hydrusia, bo w Hasi wchodzimy czasem w czasie rzutu w nadczynność, mimo, że łykamy stałą dawkę tyroksyny. To byłoby też wytłumaczenie, czemu mając dwie niedoczynności jednocześnie, czyli tarczycy i nadnerczy, to najpierw trzeba wyrównać nadnercza, a potem tarczycę. Odwrotna kolejność, czyli podanie tyroksyny przy brakach kortyzolu może prowadzić do przełomu.
Leelu - 2013-02-27, 16:37

Ja jakoś nigdy nie miałam zawirowań z dawkami hydro. Być może były takie sytuacje, o których piszesz i może były takie chwile wtedy, że czułam się np. bardziej zmęczona, i brałam wtedy dawkę hydro wcześniej, albo coś w tym stylu, ale były to raczej pojedyncze, bardzo rzadkie przypadki.
alva_alva - 2013-02-27, 16:37

Co do sodu, to przy wtórnej niedoczynności może być w normie, bo za sód w dużej mierze odpowiada aldosteron, kortyzol w mniejszym stopniu, choć u mnie ten sód chwilami spada mimo wszystko poniżej normy .

[ Dodano: 2013-02-27, 16:40 ]
Leelu napisał/a:
Ja jakoś nigdy nie miałam zawirowań z dawkami hydro. Być może były takie sytuacje, o których piszesz i może były takie chwile wtedy, że czułam się np. bardziej zmęczona, i brałam wtedy dawkę hydro wcześniej, albo coś w tym stylu, ale były to raczej pojedyncze, bardzo rzadkie przypadki.


Teraz rzuty mi się rzadko zdarzają, a jak już je wyłapuję, to są spokojne podług tego co było zanim zaczęłam brać tyroksynę. Wcześniej potrafiłam nie spać np. trzy , cztery noce pod rząd, szłam wtedy do lekarza rodzinnego i dostawałam estazolan, na którym przysypiałam chwilami przez kolejny tydzień, aby się nie wykończyć. Teraz na szczęście odbywa się to dużo łagodniej już.

Leelu - 2013-02-27, 16:49

No to ja czegoś takiego zdecydowanie nie miałam. Czasami czuję się po południu trochę śnięta, ale raczej łączę to z pogodą, tudzież z nocą zarwaną z powodu mojego malucha:) Na pewno nie pamiętam żadnych objawów nadczynności tarczycy. Możliwe, że takich rzutów w ogóle nie miałam, bo ogólnie rzecz biorąc rzadko miałam zmienianą dawkę tyroksyny od bardzo długiego czasu (nie licząc okresu ciąży).
alva_alva - 2013-02-27, 16:58

Takie jazdy miałam zanim doszłam do Hasi u siebie, a trwało to lata!! Teraz jak patrze na USG z roku 2001 to wtedy miałam tarczycę wielkości 10 ml, więc już była za mała i latami się męczyłam z okresami wyczerpania fizycznego i nerwowego przez to niespanie. Myślałam, że to jest jakaś okresowa nerwica, bo tak mi wmawiano. Nie łączyłam tego z bólami stawów. Bolały mnie też okresowo strasznie nogi, czasem nie byłam w stanie zrobić większych zakupów jak trzeba było chodzić po sklepach, ale myślałam, że robi mi się jakaś zakrzepica żył przez pigułki antykoncepcyjne. Też mi coś takiego wmawiano.
stan - 2013-02-27, 17:22

Leelu Nie jest tak jak piszesz z tym murzynem ja wcale nie narzekam na swoja lekarkę, przeszedłem ich kilku wcześniej i jakby nie ona to by było nie ciekawie. jak było trzeba ta w ciągu 5 dni przyjęła mnie na klinikę do Krakowa i to bez jakichkolwiek protekcji finansowych.
Leelu - 2013-02-27, 18:17

Nie no, tak mi się po prostu skojarzyło jak zobaczyłam, co napisałeś:) Jeśli lekarka Ci odpowiada i dobrze się czujesz, dobrze funkcjonujesz, to pewnie wszystko jest ok. Ja opieram się na własnym doświadczeniu i tym, czego się dowiedziałam odkąd choruję. Ale tak jak mówiłam - to wszystko są sprawy indywidualne. Każdego pacjenta należy traktować inaczej, bo to inny organizm i inne warunki życia.
alva_alva - 2013-02-27, 19:55

Ja myślę, że zależy bardzo dużo od tego w jakim układzie innych chorób lub niedoczynności jesteśmy, bo to jest ważne. Wszystkie gruczoły dokrewne są w ścisłych zależnościach od siebie, stąd nigdy nie przebiega wszystko u każdego tak samo, ale jednak wiele objawów mamy wspólnych.
fahima - 2013-02-27, 21:53

stan napisał/a:
Piszecie mi że badanie poziomu kortyzolu nie jest miarodajne to jak sprawdzić czy zażywana dawka jest wystarczająca ??Na jakiej podstawie wam lekarz ustala dawki? Jeżeli chodzi o ACTH nie jest do końca tak jak piszecie że poziom nie ma znaczenia w leczeniu, jeżeli chodzisz z niskim stanem kortyzolu to przysadka bardzo się wysila produkuje coraz to większą dawkę ACTH a po latach następuje przerost przysadki i tworzy się gruczolak. I nie mówcie że tak nie jest bo jestem tego przykładem i już się go dorobiłem. .


jeszcze raz cytuje Ci slowa profesora Zgliszczyńskiego :

"Nie istnieje wskaźnik biochemiczny ani hormonalny, którym moglibyśmy się posługiwać w ocenie stopnia wyrównania niedoboru glukokortykoidów. Ocena stężeń ACTH w monitorowaniu leczenia jest nieprzydatna: są one zawsze wysokie w godzinach porannych, nawet przy przedawkowaniu Hydrokortyzonu w dniu poprzednim, a obniżają się szybko po zażyciu nawet zbyt małej dawki leku. Normalizacja stężeń ACTH w żadnym wypadku nie jest celem leczenia i nie należy do niej dążyć kosztem przekroczenia bezpiecznych dawek glukokortykoidu"

Jesli slowa wybitnego w dziedzinie endokrynologi profesora Ci nei przekonuja i dalej uwazasz, ze warto badac ACTH to pogadajmy na konkretnym przykladzie. Mialam kilka razy robione ACTH i teraz CI pokaze, ze to sie ma nijak do tego co sie akurat dzieje:

1 ACTH 1843 - przed wykryciem addsiona

2 ACTH 614 - tydzien zazywania leku i taki spadek od tego momentu ciagle jestem na tej samej dawce hydro 30 i jest to rok 2008

3 ACTH - 618 rok 2010 ciagle ta sama dawka lekow

4 ACTH - 349 rok 2010 ciagle ta sama dawka lekow i to bylo robione co ciekawe po podoaniu synacthenu. I nawet po podoaniu sztucznego ACTH wynik mi spadl. Pewnie teraz znowu wrocil do poziomu wyzszego ale juz tego nie sprawdzam

I co ma mi powiedziec niby to ACTH skoro ciagle bez korygowania dawki lekow ono sobie skacze jak chce. Nie jestem opalona przy takim wyniku w ogole.

Pozatym tak jak mowisz to jesli bym miala dazyc to tego aby ono bylo w normie to bym musiala podniesc dawke hydro z 30 na nie wiem ile.

Tylko jak mam to niby zrobic skoro potas mam od 2012 ciagle ponizej normy?

Dlatego uwazam, ze powinno sie sprawdzac jongram. Nie chodzi o jedno sprawdzenie. Tylko robisz badania np 5 razy w roku i widzisz czy on sie utrzymuje na podobnym poziomie czy ma tendencje spadkowe czy tez wzrasta. W zaleznosci od tego korygujesz dawki.

Mialam taki okres w zyciu gdzie dawka 30 bardzo mi pasowala przez jakis tam czas i wowczas kazdy jongoram, ktory wykonywalam w ciagu roku wychodzil wzrocowo a ACTH oczywiscie wychodzilo znacznie powyzej normy.
Natomiast teraz gdy dawka nie jest dla mnie odpowiednia to ACTH wychodzi na podobnym poziomie ale za potas jest ciagle w dolnej granicy normy albo mam wyniki okolo 3,4.

Dlatego dalej sie upieram i zgadzam z LEELU, ze:

- dawke leku sie dobiera na zasadzie prob i bledow i czasami sie udaje ttrafic od razu i nie trzeba korygowac

- podstawowym badaniem w celu dobrania dawki lekow np cortineffu jest zdecydowanie jonogram

- wazne tez jest samopoczucie danej osoby przy dobieraniu dawki bo jak np miesnie slabna, problemy z waga wzrost jej , czerwona twarz zaokraglona i bezsennosc to wiadomo ze dawka jest za duza hydro

problemy z cisnieniem i sod wysoko dawka cortineffu za duza

- znowu jesli jest nam slabo, niedobrze i cisnienie leci w dol na leb na szyje to dawki lekow sa za male


Stan gruczolak przysadki nie musi powstac od nadmiaru ACTH

Leelu - 2013-02-27, 22:05

Fakt, gruczolaki przysadki ma całkiem sporo ludzi, którzy nota bene nie chorują na choroby autoimmuno, ani żadne inne. Sama znam kilka osób, które takowe gruczolaki miały.
Renata - 2013-02-28, 09:54

O 9 rano pobrali mi zerowy kortyzol, za chwile dostalam 10mg syntetycznegi ACTH. Po 30 minutach pobierani mi 5 ml krwi. Teraz ci pol godz mam miec pobierana. W sumie 5 probowek. Strasznie sie czuoqm po syntetycznym. Gorąco, odruchy wymiotne, ciezki łeb i drgawki. Po badaniu maja mi dac kroplowke ale jak dadza to napisze

[ Dodano: 2013-02-28, 11:20 ]
Wiem już ze wyszła mi podwyźszona prolaktyna 71. Cokowiek to zbaczy, lekarz nie był zachwycony

Leelu - 2013-02-28, 12:32

Powinni Ci zrobić profil dobowy prolaktyny, bo możesz mieć po prostu makroprolaktynemię - ja tak mam - nie jest to nic groźnego ani nieprawidłowego.
A ja po syntetycznym acth nie czułam żadnej różnicy.

Renata - 2013-02-28, 13:22

Jutro mają mi robic rezonans i dobową prolaktyne. Reszty wynikow jeszcze nie ma
alva_alva - 2013-02-28, 16:26

[ Dodano: 2013-02-28, 11:20 ]
Wiem już ze wyszła mi podwyźszona prolaktyna 71. Cokowiek to zbaczy, lekarz nie był zachwycony[/quote]


Inne wyniki hormonów przysadkowych? Zrobili kortyzol i ACTH?

Renata - 2013-02-28, 17:54

Alva, wyniki kortyzolu i ACTH będą za tydzień. Po jutrzejszej prolaktynie, usg nadnerczy i rezonansie przysadki ide do domu.
alva_alva - 2013-02-28, 18:34

To kiepsko, że nie ma wyniku w ciągu kilku godzin. To oznacza, że surowicę wysyłają, wyniki mogą być mało miarodajne.

Boli mnie żołądek.Jestem ciągle głodna, a jak zjem, to tak jak bym połknęła kamień. Zaczyna się rozpieranie i jakieś takie mam nadmuchane wszystko pod żebrami. Czuję się jak bym słonia połknęła.

Renata - 2013-02-28, 19:21

Kiepsko, liczyłam na szybkä diagnozę. Wysylaja mnie do jakiejs profesor do Katowic na Cygańską. Jak dostaną wyniki.
alva_alva - 2013-02-28, 19:55

Z tego co zdążyłam się zorientować, to tylko szpitale AM mają laby przy szpitalu i robią badania całą dobę wszystkich hormonów. W moim miejscowym szpitalu także nikt mi nie zrobi w razie czego kortyzolu szybko, wysyłają wszystko i nie ma oddziału endokrynologicznego, więc z tego powodu najbardziej się boję tego, że np. w jakiejś podbramkowej sytuacji trafię do tego szpitala, bo najbliższe szpitale z oddziałem endo- diabeto i labem są w granicach 120 km ode mnie.

W jakim mieście leżysz w tym szpitalu?

Renata - 2013-02-28, 20:16

CENTRALNY SZPITAL KLINICZNY IM. Rottgiera w Katowicach. To
szpital AM dlatego nie wiem dlaczego trzeba czekac.

Leelu - 2013-02-28, 21:12

W Świętokrzyskim Centrum Onkologii, gdzie ja byłam diagnozowana, wszystkie badania robią na miejscu.
alva_alva - 2013-02-28, 21:21

A czemu leżałaś Leelu w centrum onkologii? Podejrzewali coś nowotworowego, że tam trafiłaś?Jakoś tak dziwnie.

Coś mi wyskoczyło na nogach jeszcze i mnie szczypie, poniżej kolan i przy kostce. Generalnie mam makabrycznie suchą skórę. Czy przy regularnym zażywaniu hydrusia poprawia się może nieco stan nawodnienia skóry?

Leelu - 2013-02-28, 21:49

ŚCO to najlepszy szpital w okolicy, nie tylko ludzie z nowotworami tam trafiają. Mają tam super ludzi i super sprzęt. No i moja lekarka jest tam ordynatorem endokrynologii. Byłam bardzo zadowolona z pobytu tam, super warunki, naprawdę.
Leelu - 2013-02-28, 21:51

A na suchą skórę biosteron jest dobry - skóra robi się od niego bardziej tłusta. Ja na przykład między innymi z tego powodu go nie biorę.
Lenka_a1 - 2013-02-28, 22:00

alva_alva napisał/a:
Boli mnie żołądek.Jestem ciągle głodna, a jak zjem, to tak jak bym połknęła kamień. Zaczyna się rozpieranie i jakieś takie mam nadmuchane wszystko pod żebrami. Czuję się jak bym słonia połknęła.


Ja mam podobne problemy - prawdopodobnie jest to enteropatia wysiękowa, pisałam Ci o tym - ucieczka białek z wyciekiem chłonki. Ja mam tak po zjedzeniu zbyt ciężkostrawnego jedzenia. Odkąd przeszłam na dietę lekkostrawną i wysokobiałkową jest zdecydowana poprawa. Jak się złamię i zjem coś niezgodnego z dietą od razu są konsekwencje - nadmuchane wszystko pod żebrami itp. Acha, a sucha skóra i swędzenie murowane po niektórych produktach... zwykle właśnie okolice kolan i przedramiona...

Renata - 2013-03-01, 07:38

Wyskoczyly mi w nicy na brzuchu male twarde biale na koncu biale wysypki. Narazie nie swedzi ale mam coraz wiecej. Trzymaja mnie na duecie lekkostrawnej o raczej jadaam ostro. Czekam na lekarza.
alva_alva - 2013-03-01, 10:28

Lenka_a1 napisał/a:

Ja mam podobne problemy - prawdopodobnie jest to enteropatia wysiękowa, pisałam Ci o tym - ucieczka białek z wyciekiem chłonki. Ja mam tak po zjedzeniu zbyt ciężkostrawnego jedzenia. Odkąd przeszłam na dietę lekkostrawną i wysokobiałkową jest zdecydowana poprawa. Jak się złamię i zjem coś niezgodnego z dietą od razu są konsekwencje - nadmuchane wszystko pod żebrami itp. Acha, a sucha skóra i swędzenie murowane po niektórych produktach... zwykle właśnie okolice kolan i przedramiona...


Nie sądzę aby to miało związek z enteropatią wysiękową, bo ten objaw mam wraz z innymi objawami, czyli dreszcze po jedzeniu, mdłości, kręci mi się chwilami w głowie. Jak w poprzednim tygodniu pobrałam reagularnie hydrusia rano i wieczorem, to ten objaw podobnie jak dreszcze się znacznie zmniejszył. Myślę, że to jest jednak kwestia związana z niedoczynnością nadnerczy bardziej. Dietę mam bardzo lekkostrawną. Nie pamiętam kiedy jadłam coś samżonego, to było ponad dwa lata temu może.

stan - 2013-03-01, 10:40

Witam
Fahima Zasadniczo się z Tobą zgadzam jeżeli chodzi o zależności Sód, potas - hydro, i kortineff,ale dalej nie mogę się zgodzić z tym ACTH.Niezaprzeczalnym faktem jest że od niedoczynności nadnerczy jest nadprodukcja ACTH przez przysadkę, Jeżeli nie jest ważny poziom ACTH,i można chodzić bez szkody dla zdrowia z wynikiem 400 ,to kto i po co określił normę na poziomie do 46 (48)

koan611 - 2013-03-01, 10:41

Kochani pytanko...
Czy ktoś ma może jeszcze towarzyszącą chorobę a mianowicie MIASTENIĘ, właśnie wróciłem do domu po pobycie w szpitalu i stwierdzili u mnie miastenię. Jak pogodzić Addisona z miastenią?

Lenka_a1 - 2013-03-01, 10:41

Oczywiście nie twierdzę, ze Ty masz to samo, każdy organizm jest inny. Mam nadzieje, ze wkrótce się to wyjaśni. Pa
Renata - 2013-03-01, 14:22

Mam ponowne badanie prolaktyny. Reszta badań wstrzymana. Weekend w szpitalu...Dadzą mi jutro rano leki czyli cortineff, hydro i DHEA. Juź czyję sie fatalnie. Pod oczami mam czarnozielino brunatne podkowy. Generalnie, idkiczam godziny do pierwszej dawki.

[ Dodano: 2013-03-01, 14:24 ]
Pisze na komórce dlatego te literówki- przepraszam;-)

stan - 2013-03-01, 14:55

Witam.
Renato Ja miałem podobnie w 2001 roku podczas pierwszego pobytu w klinice endokrynologicznej przy AM Krakowie po tygodniowym pobycie dali mi wypis a po wynik ACTH i kortyzolu musiałem się zgłosić za następny tydzień .Następny raz byłem znów na badaniach w tejże klinice w 2009 roku i sytuacja powtórzyła się z tym wyjątkiem że nie jeździłem po wynik tylko poszedłem do labo we wtorek i wynik miałem na środę na godz 15
Jak będziesz chciała to wynik możesz mieć na wtorek, tylko odpłatnie.Jeżeli chodzi o złe trawienie i dolegliwości żołądkowe to może być z powodowane podaniem zastępczego leku zamiast kortyzolu na czas badań, ja przy tym leku nie mogłem wcale jeść bo miałem mdłości.

[ Dodano: 2013-03-01, 15:31 ]
Wczoraj pisałaś że dzisiaj idziesz do domu ??

Leelu - 2013-03-01, 17:06

Alva, jak już kiedyś pisałam, mnie też dopadały różne uczulenia, które minęły jak ręką odjął kiedy zaczęłam leczyć się na addi i brać hydro.
Leelu - 2013-03-01, 17:17

Stan, z tymi normami acth to może być tak, że normy są po to, żeby wiedzieć, że coś złego się dzieje w organizmie, jeśli są w jakiś sposób przekroczone, a widać nie ma nadprodukcja tego hormonu dużego znaczenia dla zdrowia, skoro nasi lekarze nie każą nam robić tego badania - ja w swoim życiu byłam u kilku i żaden nie zlecał acth. Było robione tylko podczas diagnozowania.
Leelu - 2013-03-01, 17:18

Mój wujek choruje na miastenię. Sądzę, że każdą z tych chorób leczy się niezależnie, tak jak addi i hashi na przykład.
stan - 2013-03-01, 17:55

Też miałem całe lata wysokie ACTH a lekarka już 2001 roku mówiła mi że przy długotrwały takim wyniku mogę się "dorobić" gruczolaka i w 2004 roku miałem go na jakieś 2 mm.a w 2009 był na 5 mm. jaki jest teraz nie wiem. Wobec tego dlaczego mam w to nie wierzyć i jakie mam powody żeby myśleć że mam go nie przez wysokie ACTH. A lekarką u jakiej się leczę jest Pani endokrynolog Waligórska kliniki z Krakowa, a czy jest kompetentna to możecie poczytać sobie sami. Ale na dzisiaj muszę kończyć
Leelu - 2013-03-01, 18:15

No pewnie, że jeśli ufasz swojej lekarce to tego się trzymaj. Tak jak pisałam - każdy przypadek jest inny i każdego należy traktować indywidualnie.
Renata - 2013-03-01, 18:22

Stan, mieli mnie wypisac dzisiaj ale powtarzali prolaktyne i brali markery. Trzeba zostac jeszcze.
Leelu - 2013-03-01, 18:41

Jakie markery?
alva_alva - 2013-03-01, 18:59

Właśnie przyszły do pod moje drzwi dziś dwa tomy Endokrynologii Klinicznej Greenspana;-) Do przeczytania ok. 1000 stron. Nie zaczęłam jeszcze czytać, ale przejrzałam.Mam nadzieję, że w tej książce może znajdę odpowiedzi na wiele nurtujących mnie i pewnie czasem taż Was pytań. Będę informować na bieżąco jak coś znajdę , co by dotyczyło naszych rozważań.
Renata - 2013-03-01, 19:29

Leelu, markery to badanie na ibecnosc przeciwcial ktore sa odpowiedziane za choroby. Na to sie czeka 2 tygodnie.
alva_alva - 2013-03-01, 19:40

Przeciwciała nadnerczowe pewnie.
Leelu - 2013-03-01, 19:45

Ale robią Ci te markery na addisona tylko, czy jeszcze jakieś? O to mi bardziej chodziło:)
Alva, podziwiam Twoje samozaparcie z tymi książkami, ja zdecydowanie wolę 'Grę o tron':)

alva_alva - 2013-03-01, 20:05

"Grę o tron " kocha mój mąż. Ostatnio mnie namówił do oglądania i jestem chyba na piątym odcinku pierwszej części:-) Wciągnęłam się,ale mnie bardziej interesuje jednak endokrynologia.Dosyć mam tego konowalstwa i zdychania.

[ Dodano: 2013-03-01, 21:35 ]
Cóż, doczytałam się już jednej ważnej rzeczy. ACTH i kortyzol wzrastają także pod wpływem jedzenia. Stąd jest mi pewnie tak kosmicznie zimno po jedzeniu, a im bardziej jestem głodna i im bardziej wtedy napadam na jedzenie, tym bardziej się potem trzęsę.

[ Dodano: 2013-03-01, 22:11 ]
Jest także cały rozdział o hiponatermii. Moje objawy zatrzymania wody i puchnięcia po wysiłku pasują jak ulał. Przyczyną może być wtórna niedoczynność nadnerczy.

fahima - 2013-03-01, 22:28

koan611

Masz miastenie i masz grasice czy jej nie masz? jakie masz miano przeciwcial ?

Chorujesz na cos innego np hashi czy tylko addsion?

Addsion by wyplywal na operacje usuniecia grasicy czyli to zabiegu po prostu beda musieli Cie lepiej przygotowac.

STAN

Co do Twojego gruczolaka to wydaje mi sie, ze to jednak nie od ACTH. Zreszta czy po usunieciu go Twoje ACTH jest ciagle w normie?
W takim wypadku jak u nas gdy nie mamy organu bo zostal wyniszczony jest rzecza normalna, ze przysadka bedzie produkowala duzo ACTH i nic z tym sie nie da zrobic.
Pozatym nasz kolor skory ciemny bierze sie wlasnie przez podwyzszone ACTH. Tylko zwroc uage, ze ja np przy ACTH 600 mam normalna skorke i nie widze jakis skutykow tego dzialania.
Druga sprawa, ze jest mase ludzi, ktorzy maja niedoczynnosc przysadki albo uszkodzona przysadke na skutek operacji lub innych rzeczy i wtedy maja mase rzeczy poza norma i jakos zyja i wtedy nie patrzy sie u nich na ACTH czy tez TSH bo to nie ma sesnu.

ACTH sluzy temu zeby pokazac czy u ZDROWEGO czlowieka wszystko jest ok z nadnerczami.

To jest tak jak z tarczyca. Masz niedoczynnosc czy tez nadczynnosc. To Twoje sampoczucie zalezy w duzej mierze od wolnych hormonow czyli FT4 i FT3 a TSH dziala z opoznieniem i nie pokazuje tego co sie dzieje w organizmie teraz w danej chwili.

Dlatego dawki lekow na tarczyce nie mozna ciagle zmieniac.

Jesli jestes pewny tej lekarki to ok i trzymaj jej sie. Jednak daje Ci 100 % gwaarancji, ze jesli zwrocisz sie z zapytaniem o ACTH do jakis lekarzy, ktorzy mieli przypadki ADDISONA w swoim zyciu to CI powiedza, ze ten wskaznik jest niepotrzeby w leczeniu tej choroby a jedynie w diagnostyce.
Dla swietego spokoju sonsultowalabym sie z innym lekarzem edno bo lecznenie i dobieranie dawki hydro do wyniku ACTH moim zdaniem nie jest dobre. Szkoda zebys sie dorobil nadwagi, osteoporozy, cukrzycy lub innych jakis dziwnych tematow przez przedawkowanie hydro.

ALVA

wow jesli chodzi o ksiazki heheeh ja chyba nie mam az takich zapedow do medycyny i czytania tego wszystkiego. I tak w rodzinie ciagle o cos pytaja odnosnie lekow itd hehe
Jesli wyczytasz cos ciekawego o dawkowaniu hydro i cortineffu w chorobie addsiona to mozesz nam napisac. Jesli oczywiscie bedzie CI sie chcialo.

alva_alva - 2013-03-02, 07:20

Napisze Wam o dawkowaniu, bo wczoraj widziałam na ten temat miejsce, ale tego jest duuuużo do ogarnięcia.

Co do ACTH to Fahima ma rację. Służy tylko orientacyjnie do wykrycia niedoczynności nadnerczy i to tylko w porównaniu z hormonem obwodowym, czyli tym hormonem, który powinien być wytworzy na końcu łańcuszka podwzgórze- przysadka- nadnercza ( tutaj kortyzol), daje odpowiedz na pytanie czy mamy niedoczynność wtórną czy pierwotną. Przy wtórnej trzeba jeszcze sprawdzić inne hormony nadnerczowe, bo wtórna nie wyklucza posiadania także pierwotnej niedoczynności. Wynik jest ważny w porównaniu z hormonem obwodowym, gdyż przy wysokich wartościach ACTH mogą być inne schorzenia, takie które nie mają żądnego związku z niedoczynnością nadnerczy, a w przysadce mamy wtedy nadczynność pierwotną z ACTH.

W odwrotną stronę z tą niedoczynnością przysadki jest dokładnie tak samo. Moje TSH jest zawsze zero i od tego się nie umiera to raz, a dwa w takiej sytuacji w ogóle się tym nikt nie kieruje ustalając dawkę hormonów.Powiedziano mi w szpitalu, że TSH mam w ogóle nie robić, bo jest to bez sensu. Tak samo zapewne będzie z ACTH. Po co mam je robić, skoro i tak będzie zawsze poniżej normy, bo przysadka nie jest w stanie go wyprodukować? Ilość kortyzolu jest ważna w tym wypadku. Od braku ACTH się nie umiera, tylko od braku kortyzolu można zejść.

[ Dodano: 2013-03-02, 07:51 ]
Czy tu mozna jakoś załączać zdjęcia do postów? Łatwiej byłoby mi zrobić fotkę danego akapitu i załączyć niż przepisywać.

Doszłam do 'WPŁYW GLIKOKORTYKOSTEROIDÓW NA TARCZYCĘ- Nadmiar gliko. wpływa na czynność tarczycy. Choć podstawowe stężenie TSH pozostają zwykle prawidłowe, gliko. hamują syntezę i uwalnianie TSH, a reaktywność TSH na hormon uwalniający tyreotropinę ( TRH) jest często obniżona. Całkowite stężenie tyroksyny T4 w osoczu jest w pobliżu dolnej granicy normy z powodu obniżenie stężenia globuliny wiążącej tyroksynę, jednak stężenie wolnej frakcji Ft4 są prawidłowe. Stężenie całkowite T3 i wolnej Ft3 mogą być obniżone, ponieważ nadmiar gliko. prowadzi do zmniejszenia konwersji T4 do T3. Pomimo tych zmian objawy niedoczynności tarczycy nie są widoczne."

To fragment chyba Fahimo dla Ciebie , bo się zastanawiałaś nad wpływem hydrusia na TSH. Fragment dotyczy osób z założenia ze zdrową tarczycą. Jednak wynika z niego, że nawet jeśli miałaś za dużo hydrusia, to nie miało i nie ma to jakiegoś kolosalnego wpływu na TSH. Może mieć tylko wpływ na różnicę stężeń miedzy Ft4 i Ft3, bo się konwersja pogarsza.

[ Dodano: 2013-03-03, 07:58 ]
DAWKOWANIE:

- hydrokortyzon od 15 do 25 mg na dobę, najczęściej w dwóch dawkach, ale czasem w trzech dawkach podzielonych. Część pacjentów wymaga jednej porannej tylko dawki w ciągu dobry. Aby zapobiegać bezsenności ostatnią dawkę należy zażywać ok. godz. 16.

- fludrokortyzon 0, 05 - 0,2 mg na dobę-rano. Około 10 % pacjentów z Addisonem może być leczona tylko hydrokortyzonem z odpowiednim spożyciem sodu, bez fludrokortyzonu.


- DHEA- może być stosowany do 50 mg na dobę,może czasem poprawiać samopoczucie, ale stosowanie tego hormonu pozostaje kontrowersyjne.

[ Dodano: 2013-03-03, 08:23 ]
DALEJ PISZĄ TAK:

"Objawy zespołu Cushinga świadczą o zbyt dużych dawkach, należy je zmniejszyć.Ogólnie przyjmuje się, że dobowa dawka hydro. powinna być podwajana w okresie działania mniejszych stresów, a w okresie większych stresów takich jak zabieg operacyjny powinna być zwiększana do 200 - 300 mg / dobę.Pacjenci otrzymujący zbyt duże dawki hydro są narażeni na nasiloną utratę wapnia z kości i klinicznie jawną osteoporozę. Dlatego też dawka suplementacyjna hydro powinna być utrzymywania na niezbędnym poziomie celem utrzymania pacjenta we właściwie rozumianym dobrym samopoczuciu. Tradycyjnie ocena adekwatności substytucji gliko opiera się na obrazie klinicznym, a nie na wynikach badań biochemicznych.Ostatnio dwa czynniki spowodowały rewizję tego podejścia. Po pierwsze obecnie bardziej docenianie jest potencjalne ryzyko terapii zbyt dużymi dawkami lub zbyt małymi dawkami. Ostatnie badania sugerują, ze współistniejący subkliniczny zespół Cushinga związany z incidentaloma w nadnerczu przyczynia się do utrudnionej kontroli glikemii i ciśnienia tętniczego u osób z cukrzycą, zmniejsza gęstość kości i podwyższa stężenie lipidów we krwi. Ilość kortyzolu wydzielanego przez wiele guzów typu incidentaloma jest podobna do ilości kortyzolu u pacjentów z niedoczynnością nadnerczy otrzymujących kortyzol w dawkach niewiele przekraczających optymalną dawkę suplementacją. Co więcej w badaniach u pacjentów otrzymujących suplementację gliko wykazano istnienie odwrotnej zależności pomiędzy stosowaną dawką, a gęstością mineralną kości oraz dodatniej korelacji pomiędzy dawką i markerami resorpcji kostnej. Po drugie dostrzeżono, że istnieje znacząca zmienność osobnicza pomiędzy stężeniami kortyzolu w osoczu osiąganymi przy podawaniu doustnych preparatów hydrokortyzonu.

Oznaczanie wolnego kortyzolu w moczu nie stanowi wiarygodnego wskaźnika optymalnej suplementacji gliko. Również znaczenia ACTH nie stanowią dobrej wskazówki dla oceny adekwatności stosowanej dawki hydro. Znacząco podwyższone stężenia ACTH u pacjentów z przewlekł niedoczynności kory nadnerczy często nie powracają do wartości w granicach normy pomimo adekwatnej substytucji hydrokortyzonem. Dlatego też właściwe jest stosowanie klinicznej oceny odpowiedzi pacjenta na terapię, zamiast oceny biochemicznej, w celu ustalenia optymalnej dawki gliko.

Adekwatne leczenie powoduje ustąpienie osłabienia, złego samopoczucia i znużenia. Brak apetytu oraz inne objawy żołądkowo- jelitowe ustępują, masa ciała wraca do normy. Intensywność pigmentacji zawsze się zmniejsza, ale nie w każdym przypadku hiperpigmentacja ustępuje całkowicie.

Adekwatność substytucji gliko może być oceniania poprzez pomiar ciśnienia krwi i stężenia elektrolitów. Przy prawidłowym leczenie ciśnienie krwi jest w granicach normy bez spadków oartostatycznych , a sód i potas pozostają w normie.

U pacjentów otrzymujących prawidłowe dawki fludrkortyzonu aktywność reninowa osocza w pozycji pionowej ciała jest zwykle mniejsza niż 5 ng/ml/ godz.Przedawkowanie fludrokortyzonu prowadzi do nadciśnienia i hipokalemii. Z kolei zbyt niskie dawki moga się przyczyniać do złego samopoczucia, łatwego męczenia się, objawów ortostatycznych, zbyt niskiego ciśnienia krwi w pozycji leżącej lub pionowej z hiperkalemią i hiponatremią.

[ Dodano: 2013-03-03, 09:40 ]
Niestety, ale im więcej czytam, tym większe nachodzi mnie oburzenie!!!

Z tego co wyczytałam w tej książce, to ja miałam niepotrzebnie robioną tę próbę głodową, po której dochodziłam do siebie dwa tygodnie, a przez tydzień to nie mogłam po niej z łóżka wstać.Przeszłam horror bez potrzeby.
Miałam hipoglikemię często, szukali guza insulinoma, który wydziela insulinę w nadmiarze, ale jak ja go mogłam mieć skoro na czczo miałam za mało insuliny swojej , peptyd C był poniżej normy, do tego wiele innych hormonów poniżej normy.Wyniki hormonów mieli już przez tą próbą.

W tej książce jest napisane, że zanim się zrobi tę próbę głodową, to powinno się wykluczyć min. niedoczynność nadnerczy, a ja wtedy już miałam ACTH poniżej normy. Zamiast tej durnej próby, która spowodowała dodatkowe osłabienie organizmu głodowaniem, spadek wagi i jeszcze spadek cukru w pewnym momencie do 30 kilku, a co za tym idzie nadwyrężenie tych nadnerczy, bo przecież przy sytuacji zagrożenia życia, nadnercza miały wysiłek kosmos i stąd pewnie tydzień z łóżka wstać nie mogłam potem, to powinni mi porobić testy na oś podwzgórze- przysadka- nadnercza.

A teraz jeszcze mi wmawiają, że mam czekać na test bez zażywania hydrokortyzonu i że dwa razy ACTH poniżej normy, to może pomyłka.

Szczerze mówiąc, to jak poczytałam o tym wszystkim teraz w tej książce, to ja dziękuję Bogu, że przy tej próbie głodowej się nie dorobiłam przełomu nadnerczowego, ale podejrzewam, że daleko nie było. Nigdy się tak tragicznie nie czułam jak po tych 32 godzinach głodowania i mało tego jeszcze trzymaniu mnie na cukrze 40 jakiś czas, bo czekali aż cukier spadnie poniżej 40, dopiero wtedy krew pobierali i po pobraniu wpychali we mnie cukier przy łóżku. Nie miałam nawet wkłucia na ręku, żeby podać szybko w razie czego glukozę.

Niestety, ale trzeba się pilnować ze wszystkim samemu, co widać także po wielu z Was. Walą dawki hydrusia też bez namysłu i doprowadzają ludzi do kolejnych chorób, złego samopoczucia, narażają na dodatkowe koszty, bo łatwo jest przepisać za dużą dawkę, ale gorzej potem dawać skierowania na badania celem wykrycia i leczenia następstw zbyt dużego dawkowania, a niektórych następstw się i tak już potem nie da zlikwidować.

fahima - 2013-03-03, 18:38

ALVA dzieki za fragment o dawkowaniu.

Dlatego mowie Wam ze ta dawka 30 hydro to porazka i ja nie wiem dlaczego kazdemy z nas ja laduja. Ja rozumiem, ze ktos sie na niej dobrze moze czuc ale najpirew po diagnozie trzeba sprobowac od dawki np 20 a nie walic kazdemu 30 mg
Co innego jak jest stara osoba, ktora wiadomo moze pominac dawke bo nie pamieta. Wtedy lepiej trzymac ja na wiekszej dawce w razie czego zeby sie nei doprowaadzila do przelomu.

Co do hydro to byla jedna osoba, ktora brala 20 mg i tylko rano i jakos funkcjonowala z tym. Dlatego to dawkowanie to tez kwestja dobrana do osoby ale czemu we wszystkich laduja tak wysokie dawki.

fludrokortyzon 0, 05 - 0,2 mg na dobę-rano. Około 10 % pacjentów z Addisonem może być leczona tylko hydrokortyzonem z odpowiednim spożyciem sodu, bez fludrokortyzonu.


To tez jest bardzo ciekawe. Przez dlugi okres bralam 1 tabletke dziennie. Teraz biore 1/2 tabletki dziennie. Patrzac na ludzi z forum to tu tez mamy dawki kazdy inna bo :

- niektore osoby biora 1 dziennie
- niektore biora 1/2 dziennie
- niektore biora 1/2 co drugi dzien
- byly oosoby co nie braly

Leelu - 2013-03-03, 20:04

Ja np. nie biorę cortineffu i nigdy nie brałam.
noemi - 2013-03-03, 22:05

Alvo, wielkie dzięki za heroizm w przepisywaniu fragmentów z lektury:)
alva_alva - 2013-03-03, 22:26

Ja myślę, że te dawki też moga być nawet inne np. pod koniec tygodnia, po kilku dniach pracy lub jakimś bardziej stresowym okresie dla organizmu, kiedy ma się więcej pracy, mniej snu itd.

Ja w poniedziałek i we wtorek daję radę jakoś, jak się w weekend wyśpię, choć nie jest to normalne samopoczucie, mam dreszcze cały czas po jedzeniu i większość objawów, ale jeszcze jakoś rano wstaję z łóżka w miarę, daję radę wejść po schodach w wolnym tempie, ale bez przystanków. W środę przychodzi kryzys, a w czwartek i piątek jest już zle. Nie biorę teraz na stałe hydrusia, czekam na tę wizytę u dr Załuskiej, ale biorę doraźnie i widzę, że im mam cięży dzień, to na drugi muszę wziąć rano większą dawkę, aby pozbyć się objawów.
Ja mam jeszcze cukrzycę w to wszystko, więc u mnie hydruś niestety w ogóle nie jest wskazany, no ale bez niego żyć się nie da jak się swojego nie ma. Myślę, że po południu też potrzebuję, bo mam podłe samopoczucie po 16, przede wszystkim dołącza bardzo apatyczny nastrój i jakieś takie otępienie. Łyknięcie 5 mg po południu znosi te objawy. Będę zapewne musiała zażywać go na stałe, ale będę próbowała robić to na naprawdę małych dawkach. Nie wiem jaki lekarz ile mi zaleci, ale mam zamiar opierać się przede wszystkim na tym co czuję.

Fahimo, ile teraz bierzesz tego hydrusia? Do jakiej dawki udało ci się zejść?

Leelu - 2013-03-03, 23:41

Hmm, czy aby schodzenie z dawki hydro jest dobrym pomysłem? Czy dążenie do jego małych dawek? Przecież zdrowy organizm ileś tam tego kortyzolu potrzebuje. A takie schodzenie może być o tyle niebezpieczne, że organizm może się stopniowo zaadaptować do mniejszych dawek, i to, że czujemy się dobrze przy tych mniejszych dawkach nie znaczy, że w środku panuje harmonia. Ja na przykład, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę i lekarki mówiły - 'zobaczy pani, lepiej się pani poczuje jak zacznie brać hydro' - to myślałam sobie - sratatata, przecież czuję się dobrze. I NAPRAWDĘ tak się czułam, nigdy nie miałam objawów typu zmęczenie, ani żadnych innych (oprócz ciemniejszej skóry), a pracowałam zawsze bardzo dużo, po 12h dziennie itd. No i zaczęłam brać hydro. I co się okazało? Że to moje dobre samopoczucie wcale nie było tak dobre, jak sądziłam, bo jednak można było czuć się LEPIEJ.
fahima - 2013-03-03, 23:42

Obecnie Hydro biore 25 ( 15- 10) i mam zejsc do 20 lub 15 ale pomalutku bardzo schodze z niego. Bo bardzo dlugo bralaam 30 mg. Mam tez sprawdzic ten cortineff i moze z nim tez zejde bo mam wysoki puls, czerwona twarz jak w cushingu, te ucisku na klatce piersiowej, waga w gore no i jakies przebarwienia jak krwiaki tylko ze brazowe na nodze mi sie pojawili.
Nie mozna jednak schodzisz ze wszystkiego od razu. Najpierw hydro o 5mg zeszlam a teraz nie wiem jak bedzie dalej. W marcu mam wizyte to sie dowiem co dalej bedzie

A co do Ciebie Alva to mysle, ze prof ogarnie ten temat i bedzie wiadomo co i jak z nadnerczmai sie dzieje.


Lelu u mnie bylo tak, ze ja trafilam w ostatnim momencie do szpitala. Miałam cisnienie 60/40 i nie moglam dojsc z samochodu na izbe o wlasnych silach. Na sali do wc wozili mnie na wozku bo chodzic nie moglam.
Po podaniu Hdyro w ciagu 4 dni ja czulam sie jak bym od nowa sie urodziala.

Potem dali mi te dawki i zobacz ze one byly od poczatku duze bo cortineff 1 tabletka dziennie a hydro 30.
Pracowalam, uczylam sie, chodzialam na siatke i silownie i jezdzialam na motocyklu na zloty itd i czulam sie zajebiscie do pewnego moemntu.

Pozatym wszedzie gdzie tylko czytam w necie jest napisane, ze te dawki hydro to max 25 nawet jesli nadnercza sa calkowicie zniszczone.

Odstawialam na 25 i byl okres gdzie bylo okropnie. Jeden tydzien myslala, ze dostane szalu tak sie fatalnie czualam ale sie uparalam ze nei ma opcji nie wroce do 30 bo nie wymiotuje i cisnienie mi nei leci. Po tym tygodniu przeszlo i czulamm sie normlanie.

Z cortineffem to w ogole nie wiem po co ta 1 tabletka przez taki dlugi okres. Teraz sie zastanwiaam do jakich dawek dojde ale zobaczymy

alva_alva - 2013-03-04, 06:39

Leelu napisał/a:
Hmm, czy aby schodzenie z dawki hydro jest dobrym pomysłem? Czy dążenie do jego małych dawek? Przecież zdrowy organizm ileś tam tego kortyzolu potrzebuje. A takie schodzenie może być o tyle niebezpieczne, że organizm może się stopniowo zaadaptować do mniejszych dawek, i to, że czujemy się dobrze przy tych mniejszych dawkach nie znaczy, że w środku panuje harmonia. Ja na przykład, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę i lekarki mówiły - 'zobaczy pani, lepiej się pani poczuje jak zacznie brać hydro' - to myślałam sobie - sratatata, przecież czuję się dobrze. I NAPRAWDĘ tak się czułam, nigdy nie miałam objawów typu zmęczenie, ani żadnych innych (oprócz ciemniejszej skóry), a pracowałam zawsze bardzo dużo, po 12h dziennie itd. No i zaczęłam brać hydro. I co się okazało? Że to moje dobre samopoczucie wcale nie było tak dobre, jak sądziłam, bo jednak można było czuć się LEPIEJ.


Jeśli są objawy Cushinga to myślę, że zejść jednak trzeba. Zdrowy człowiek nie ma objawów Cushinga. Wydaje mi się, że jeśli czujemy się dobrze przy mniejszych dawkach bez objawów Cushinga, to jednak należy pozostać na mniejszych dawkach bez objawów przedawkowania niż na dużych dawkach z objawami przedawkowania. To, że przy schodzeniu z dawek się ktoś zle czuje na początku jest normą, bo organizm się przyzwyczają do danego dawkowania, nawet jak jest za wysokie to dawkowanie, wiec trzeba się nastawić chyba na gorsze samopoczucie przez jakiś czas przy zejściu.

Najlepiej jest chyba robić odwrotnie, czyli zaczynać od małych dawek , jak się nie czuje poprawy to je zwiększać, a nie zaczynać od maksymalnych dawek, a potem zmniejszać przy objawach przedawkowania. Ta druga opcja jest mocno szkodliwa dla organizmu- efekty w organizmie przedawkowania oraz bardziej niebezpieczna- jest zawsze jakieś większe ryzyko przełomu. Długotrwałe przyjmowanie hydro w stałych dawkach, a potem nagle urwanie stałej " dostawy" jest mocno niebezpieczne.

Zdarza mi się, że łyknę 10 mg i nadal czuję się niedobrze, za jakieś 1,5 godziny łykam kolejne 5 mg i za godzinę mijają objawy, więc wniosek taki, że tego ranka potrzebowałam 15 mg. Ale zdarzyło mi się, że łyknęłam rano 15 mg, bo się czułam bardzo zle po wstaniu i musiałam " dołyknąć" kolejne 5 mg za 1,5 godziny, bo 15 mg mi nie pomogło do końca. Po 20 mg minęło wszystko.
Wydaje mi się, że trzeba ustalić sobie wyjściową dawkę rano np. 10 mg, a potem jak się człowiek zle czuje dalej, to dokładać za godzinę, półtorej, bo tego akurat dnia może być większe zapotrzebowanie, ale kolejnego wystarczy już 10 mg. Przynajmniej ja zamierzam obrać taką taktykę na wstępie. 5 mg rano kompletnie mi nie pomaga. Próbowałam kilka razy i objawy się utrzymują po 5 mg , więc muszę zostać chyba na wyjściowych 10 mg.Może jak codziennie rano będę łykać 10 mg, to się okaże, że to wystarcza też nieco na popołudnie i nie będę musiała łykać po południu, ale w to wątpię, bo mam też objawy po południu, tylko nieco inne niż rano.

[ Dodano: 2013-03-04, 06:43 ]
[quote="fahima"]no i jakies przebarwienia jak krwiaki tylko ze brazowe na nodze mi sie pojawili.[/quote

Fahimo, a jak cukry? Jesteś dalej na tych lekach? Mierzysz regularnie na czczo i po posiłkach? Ten niby krwiak, to może być cukrów, takie wynaczynienie. One właśnie bywają brązowe. W którym miejscu na nodze to masz? Pokazywałaś to lekarzowi? Twarz możesz mieć też czerwoną od cukrów, tzw. rumieniec cukrzycowy.

stan - 2013-03-04, 09:12

Ja też nie brałem długo kortineffu i myślałem że tak jak się czułem to jest dobrze ale jak biorę połowę tabletki co drugi dzień to czuję się lepiej i mam mniejsze problemy z niedoborem sodu, natomiast potas mam zawsze w normie.
Leelu - 2013-03-04, 10:40

Nie no, to OCZYWISTE, że jak ktoś ma objawy nadmiaru to musi zmniejszyć dawkę - tak mi od razu lekarze powiedzieli. Ja myślę o kimś, kto bierze 30 - jak ja - i czuje się ok (czasami - baaaardzo rzadko - coś tam sobie dokładam, ale musi być jakaś naprawdę wyjątkowa sytuacja), tylko ze względu na to, że niby wg najnowszych badań ta 30 jest za duża, to z niej schodzi. Ja powiem szczerze, że nie będę próbować, bo na tej dawce jaka jest czuję się jak należy, a jeśli podejmuję większy wysiłek, to się szybko męczę, więc chyba raczej nadmiaru nie mam.
Renata - 2013-03-04, 14:38

Mam juz pierwsze wyniki : ACTH 1380 , nadnercza nie wydzielaja kortyzolu. Teraz będą badać czy to pierwotna czy wtórna. Przysadke zostawią sobie na potem bo na nfz dwoch ciezkich do badania chorób robić nie mogą. Jutro odstawiaja na 3 dni biosteron i badają DHEA. Czeka mnie rezonans nadnerczy i próe... Nie pamietam nazwy. Mam Adiego jednak.
alva_alva - 2013-03-04, 23:21

To znaczy nie jest to niedoczynność nadnerczy wtórna z niedoboru ACTH- czyli nie ma niedoczynności przysadki, skoro masz ACTH 1380.

Mówiąc ci, że będą dalej szukać czy to niedoczynność wtórna, mieli na myśli pewnie inne przyczyny niedoczynności nadnerczy niż autoimmunologiczne, a to wtedy nie do końca oznacza Addisona. Nadnercza mogą paść z wielu innych powodów , np. infekcje, w tym gruzlicze, przerzuty nowotworowe, jakieś inne fizyczne uszkodzenia itd. Jest tego dużo. Być może nie stwierdzili odchyleń w innych wynikach hormonów,stąd rezonans nadnerczy i dalsze poszukiwania przyczyny. Przy Addisonie najczęściej są inne niedoczynności, np. niedoczynność tarczycy na tle zapalenia Hashimoto albo inne choroby z worka autoimmunologicznego.Tutaj spis też jest długi.Być może podejrzewają inną przyczynę niedoczynności tych nadnerczy niż autoimmunologiczną.Stąd dalsze poszukiwania.

Renata - 2013-03-05, 11:00

Alva, rano pobierali mi kolejne pięć próbówek krwi, wieźli mnie na próbę tuberkulinowa gruźlicy i czekam na rezonans i badanie DHEA. W piątek mam wyjsc z pelna diagnoza.
chwilka - 2013-03-05, 11:11

Witajcie, czytam WAS od zawsze..., choruję od dwóch lat na niedoczynność nadnerczy i tarczycy. Od tygodnia męczy mnie rumień na policzkach ( zawsze cerę miałam idealną, bez jakikolwiek zmian). Czy ktoś z was miał coś podobnego? Czy to kolejna choroba immuunologiczna, jak czytam rózne artykuły, zaczyna mnie to przerażać. Za chwile jadę do dermatologa. Pozdrawiam.
Axxi - 2013-03-05, 11:37

Hej :) wreszcie znalazłam jakies forum o tej chorobie ;) mi zdiagnozowano przypadkiem - wcześniej miałam anemię-stwierdzono, że z niedoboru żelaza - a poszłam oddac krew (moje niespełnione marzenie). Zaniedbałam wyniki i 3 lata temu, gdy poszłam po skierowanie przy skręceniu kostki - mój lekarz rodzinny powiedział, że nie wyraźnie wyglądam i dał skierowanie na badanie krwi. No i wyniki wyszły tragicznie - poszłam do szpitala - hemoglobina była ok. 5 przy normie min. 12 i reszta wyników też kiepska - a wydawało mi się, że dobrze się czuje ;) i teraz biorę co miesiąc zastrzyki z b12.. Nawet dobrze się czuję, ale od kilku miesięcy co raz gorzej.. Przewlekłe zmęczenie, rozdrażnienie, nic mnie nie cieszy - najchętniej zaszyłabym się gdzieś w łóżku i nigdzie nie wychodziła. Do tego dochodzą bóle głowy, mięśni .. Dodam, że mam niedoczynność tarczycy - jest za mała - przeciwciała ok, hormony też wyrównane.. I do tego na twarzy co raz coś mi wyskakuje - kiedyś cerę miałam idealną, a teraz .. :( Dodam, że mam 29 lat i planuję ciążę.. Czy ta choroba jest jakimś zagrożeniem, jak postępować już w czasie ciąży .. mało jest info na ten temat w necie, a lekarze - jak to lekarze - oszczędni w słowach. Może od Was uzyskam jakieś bliższe info. Wszystkie Wasze wskazówki będą naprawdę cenne. Pozdrawiam :)
alva_alva - 2013-03-05, 12:24

Renata napisał/a:
Alva, rano pobierali mi kolejne pięć próbówek krwi, wieźli mnie na próbę tuberkulinowa gruźlicy i czekam na rezonans i badanie DHEA. W piątek mam wyjsc z pelna diagnoza.


Podejrzewają gruźlicze zapalenie nadnerczy? Myślę, że podejrzewają może inną przyczynę niedoczynności tych nadnerczy niż autoimmunologiczną , sprawdzają różne opcje. Pewnie masz inne hormony w normach, bo z Addisonem często w parze chodzą inne niedoczynności gruczołów lub Basedow- nadczynność tarczycy na tle autoimmunologicznym, a oprócz tego brak jest u Ciebie innych chorób autoimmunologicznych takich jak Crohn, celiakia, łysienie plackowate, bielactwo itd. Większość z nas ma jakiś komplet niedoczynności i chorób współtowarzyszących, jeśli jest to problem autoimmunologiczny. Jeśli nie ma ich u ciebie, to szukają innej przyczyny niż autoimmunologiczna.

[ Dodano: 2013-03-05, 12:31 ]
chwilka napisał/a:
Witajcie, czytam WAS od zawsze..., choruję od dwóch lat na niedoczynność nadnerczy i tarczycy. Od tygodnia męczy mnie rumień na policzkach ( zawsze cerę miałam idealną, bez jakikolwiek zmian). Czy ktoś z was miał coś podobnego? Czy to kolejna choroba immuunologiczna, jak czytam rózne artykuły, zaczyna mnie to przerażać. Za chwile jadę do dermatologa. Pozdrawiam.



Przychodzą mi do głowy następujące przyczyny, które należy sprawdzić moim zdaniem:
- cukrzyca ( badanie peptydu C i cukru chociaż na czczo, a najlepiej krzywa cukrowa z pomiarem cukru po 1 i po 2 h)- zwłaszcza jeśli się nasila rumień po jedzeniu
- toczeń rumieniowaty , przy którym jest rumień charakterystyczny w kształcie motyla plus inne objawy, bóle mięśni, stawów itd.
- sucha skóra z powodu niedoczynności tarczycy, która się czerwienie i swędzi
- zakażenie jakimś np. nużeńcem, jeśli te policzki swędzą i jeśli swędzą np. brwi
- łojotokowe zapalenie skóry, jeśli jest odczuwalny lekki świąt
- infekcja żołądka helicobakter pylori
- zapalenie żołądka i / lub dwunastnicy, a czym związany może być trądzik różowaty
- nadczynność tarczycy- w okresie rzutu Hashimoto
- za duża dawka hydrokortyzonu- objaw zaczerwieniania twarzy jako objaw zespołu Cushinga i wtórnej cukrzycy być może

Czy te policzki cię swędzą, pieką, łuszczą się, w jakich porach dnia najbardziej jest rumień widoczny? Masz inne objawy? Bóle kości, stawów? Jakie masz BMI? Czy czerwieni się także czoło? Jakie dawki hydrokortyzonu bierzesz?

[ Dodano: 2013-03-05, 12:45 ]
Axxi napisał/a:
Hej :) wreszcie znalazłam jakies forum o tej chorobie ;) mi zdiagnozowano przypadkiem - wcześniej miałam anemię-stwierdzono, że z niedoboru żelaza - a poszłam oddac krew (moje niespełnione marzenie). Zaniedbałam wyniki i 3 lata temu, gdy poszłam po skierowanie przy skręceniu kostki - mój lekarz rodzinny powiedział, że nie wyraźnie wyglądam i dał skierowanie na badanie krwi. No i wyniki wyszły tragicznie - poszłam do szpitala - hemoglobina była ok. 5 przy normie min. 12 i reszta wyników też kiepska - a wydawało mi się, że dobrze się czuje ;) i teraz biorę co miesiąc zastrzyki z b12.. Nawet dobrze się czuję, ale od kilku miesięcy co raz gorzej.. Przewlekłe zmęczenie, rozdrażnienie, nic mnie nie cieszy - najchętniej zaszyłabym się gdzieś w łóżku i nigdzie nie wychodziła. Do tego dochodzą bóle głowy, mięśni .. Dodam, że mam niedoczynność tarczycy - jest za mała - przeciwciała ok, hormony też wyrównane.. I do tego na twarzy co raz coś mi wyskakuje - kiedyś cerę miałam idealną, a teraz .. :( Dodam, że mam 29 lat i planuję ciążę.. Czy ta choroba jest jakimś zagrożeniem, jak postępować już w czasie ciąży .. mało jest info na ten temat w necie, a lekarze - jak to lekarze - oszczędni w słowach. Może od Was uzyskam jakieś bliższe info. Wszystkie Wasze wskazówki będą naprawdę cenne. Pozdrawiam :)



Być może nie jest ci nic strasznego cierpisz tylko na Hashimoto plus autoimmunlogiczne zapalenie żołądka, co zdarza się wielu ludziom i nic poza tym ich więcej nie dopada, ale jeśli ci zaczyna pogarszać się samopoczucie, to należy szukać innych przypadłości z worka autoimuno.
Jeśli masz inne choroby autoimuno, o których nie wiesz jeszcze, to są one jak najbardziej zagrożeniem dla płodu. Bez sprawnego systemu hormonalnego matki, ciąża się nie będzie rozwijać prawidłowo. Trudno powiedzieć czy możesz mieć niedoczynności innych gruczołów, ale praktycznie każda inna niedoczynność, która nie jest wyrównana , będzie źle wpływała na rozwój płodu, czy to będzie niedoczynność nadnerczy , czy przysadki czy trzustki itd.
Z innych chorób autimuno, które są groźne dla ciąży, to celiakia. Tutaj jest wybitny związek między tą chorobą, a możliwością utrzymania ciąży, a przede wszystkim w ogóle możliwością zajścia w nią. Nieleczona celiakia prowadzi do bezpłodności, a nawet jak się w ciąże zajdzie, to jedzenie glutenu może być groźne w takiej sytuacji dla płodu i prowadzić do poronienia.
Nie zachodziłabym w ciążę na Twoim miejscu bez dokładanych badań hormonalnych innych gruczołów oraz bez sprawdzenia choćby celiakii, skoro zle się czujesz.

Bóle kości i mięśni towarzyszą wielu chorobom autoimuno. i mogą oznaczać, że zaczyna się dziać coś nieciekawego, podobnie jak obniżenie nastroju, zmęczenie. W jakich porach dnia masz najgorsze samopoczucie lub po jakich czynnościach? Jakie dawki tyroksyny teraz bierzesz? Jakie miałaś ostatnie wyniki TSH, Ft4 i Ft3 i na jakich dawkach? Jakie masz BMI? Cholesterol całkowity? Cukier kiedyś robiłaś? Miałaś kiedyś robioną gastroskopię i pobieranie wycinków do badania?Masz ochotę na słone, słodkie?

Problemy z cerą mogą wskazywać min. na celiakię. U mnie wypryski na dekolcie ściśle korelują z glutenem.

Renata - 2013-03-05, 18:27

Pytałam lekarki o badania gruźlicowe- muszą być wykonane bo za wysokie ACTH wyszło a ja uporczywie kaszlę krtaniowo- szczególnie rano. Moźe mieć to tez związek z charakterem wykonywanej pracy. Teraz teź dużo gadam;-). Jutro mam usg nadnerczy i rtg płuc. Bez DHEA zciemnialam a może to kwestia ekscytacji tym że mnie mają w piątek wypuścić i strachu e co ze mną będzie.
Leelu - 2013-03-05, 18:47

DHEA na ściemnienie raczej nie ma wpływu, tylko kortyzol. Pewnie masz go za mało i acth po prostu wydziela się w nadmiernej ilości. Kameleonem jesteś, moja droga:)
Leelu - 2013-03-05, 18:48

I nie stresuj się za bardzo - a cóż ma z Tobą być - będziesz brała hydro i ok będzie.
chwilka - 2013-03-05, 19:41

Dziękuję alva za wpis. Rumieńce na policzkach swędzä trochę się łuszczy i sköra jest bardzo sucha. Kortyzolu mam bardzo mało 0, 20, biorę dawkę 20, rano połöwkę , Ćwiartkę o 13. I kolejnä o 18. Przez 2 lata przytyłam 10 kg, biorę ponadto połöwkę cortinefu co drugi dzie ń. Dermatolog wykluczyła toczeń i idzie w kierunku uczulenia, mam obserwować i za 2 tyg. Kontrola.
alva_alva - 2013-03-05, 19:49

chwilka napisał/a:
Dziękuję alva za wpis. Rumieńce na policzkach swędzä trochę się łuszczy i sköra jest bardzo sucha. Kortyzolu mam bardzo mało 0, 20, biorę dawkę 20, rano połöwkę , Ćwiartkę o 13. I kolejnä o 18. Przez 2 lata przytyłam 10 kg, biorę ponadto połöwkę cortinefu co drugi dzie ń. Dermatolog wykluczyła toczeń i idzie w kierunku uczulenia, mam obserwować i za 2 tyg. Kontrola.


Ja bym zrobiła ft4 i TSH przede wszystkim, czy nie ma niedoczynności. Może powinnaś zwiększyć dawki. Z czasem dawka się przeważnie zwiększa, bo tarczyca ulega cały czas destrukcji. Niedoczynność powoduje suchą, łuszczącą się skórę, która łatwo ulega różnym nadkażeniom.Jakie miałaś ostatnie wyniki Ft4 i TSH? Kiedy robiłaś je i na jakich dawkach?

Przytycie 10 kg nie musi oznaczać nic złego, gdyż często ma się przy niedoczynności nadnerczy niedowagę, więc czasem te 10 kg jest nawet potrzebne. Ile wynosi Twoje obecne BMI? Jaki masz wzrost i wagę? Nie za bardzo rozumiem co masz obserwować? Jeśli to uczulenie, to trzeba zrobić ogólne IgE. Jeśli wyjdzie ponad 100, to można podejrzewać uczulenie, jeśli poniżej, to ta obserwacja jest raczej startą czasu.Można spróbować pobrać Zyrtec przez kilka dni i zobaczyć czy coś pomoże. Jeśli nie pomoże, to to nie jest uczulenie.
Masz inne jakieś objawy poza tym policzkami?

Renata - 2013-03-05, 19:49

Leelu, biore 50mg kortyzolu, mozna wiecej?;-) musze nauczyc sie pić bo bardzo mało piję;-) kameleon... Wole byc blada niż czarna w centki brązowe;-) Na narty jeszcze chce jechać;-)
alva_alva - 2013-03-05, 19:51

Renata napisał/a:
Pytałam lekarki o badania gruźlicowe- muszą być wykonane bo za wysokie ACTH wyszło a ja uporczywie kaszlę krtaniowo- szczególnie rano. Moźe mieć to tez związek z charakterem wykonywanej pracy. Teraz teź dużo gadam;-). Jutro mam usg nadnerczy i rtg płuc. Bez DHEA zciemnialam a może to kwestia ekscytacji tym że mnie mają w piątek wypuścić i strachu e co ze mną będzie.


Badanie gruźlicze ze zbyt wysokim ACTH nie ma raczej związku. Wysokie ACTH masz od braków kortyzolu,a pytanie jest od czego jest brak kortyzolu?

[ Dodano: 2013-03-05, 19:52 ]
Renata napisał/a:
Leelu, biore 50mg kortyzolu, mozna wiecej?;-) musze nauczyc sie pić bo bardzo mało piję;-) kameleon... Wole byc blada niż czarna w centki brązowe;-) Na narty jeszcze chce jechać;-)


Ile????? 50 mg? To żart? Tyle ci podają w tym szpitalu dziennie? Serio?

Renata - 2013-03-05, 20:09

Tak- 50 mg dziennie czyli 1/2 tabletki z rana
alva_alva - 2013-03-05, 20:27

Pół tabletki z rana oznacza 10 mg dziennie. Jedna tabletka ma 20 mg. Jakim cudem ci wychodzi 50 mg dziennie? Po południu ile łykasz?
Renata - 2013-03-05, 20:56

Cortineff 1/2 z wagi 100 mg. Hydro. 20 mg rano i 10 po 17-tej
Leelu - 2013-03-05, 21:07

Czyli hydro bierzesz 30 - to jest właśnie kortyzol. A cortineff to co innego.
Axxi - 2013-03-06, 11:20

[/quote]Być może nie jest ci nic strasznego cierpisz tylko na Hashimoto plus autoimmunlogiczne zapalenie żołądka, co zdarza się wielu ludziom i nic poza tym ich więcej nie dopada, ale jeśli ci zaczyna pogarszać się samopoczucie, to należy szukać innych przypadłości z worka autoimuno.
Jeśli masz inne choroby autoimuno, o których nie wiesz jeszcze, to są one jak najbardziej zagrożeniem dla płodu. Bez sprawnego systemu hormonalnego matki, ciąża się nie będzie rozwijać prawidłowo. Trudno powiedzieć czy możesz mieć niedoczynności innych gruczołów, ale praktycznie każda inna niedoczynność, która nie jest wyrównana , będzie źle wpływała na rozwój płodu, czy to będzie niedoczynność nadnerczy , czy przysadki czy trzustki itd.
Z innych chorób autimuno, które są groźne dla ciąży, to celiakia. Tutaj jest wybitny związek między tą chorobą, a możliwością utrzymania ciąży, a przede wszystkim w ogóle możliwością zajścia w nią. Nieleczona celiakia prowadzi do bezpłodności, a nawet jak się w ciąże zajdzie, to jedzenie glutenu może być groźne w takiej sytuacji dla płodu i prowadzić do poronienia.
Nie zachodziłabym w ciążę na Twoim miejscu bez dokładanych badań hormonalnych innych gruczołów oraz bez sprawdzenia choćby celiakii, skoro zle się czujesz.

Bóle kości i mięśni towarzyszą wielu chorobom autoimuno. i mogą oznaczać, że zaczyna się dziać coś nieciekawego, podobnie jak obniżenie nastroju, zmęczenie. W jakich porach dnia masz najgorsze samopoczucie lub po jakich czynnościach? Jakie dawki tyroksyny teraz bierzesz? Jakie miałaś ostatnie wyniki TSH, Ft4 i Ft3 i na jakich dawkach? Jakie masz BMI? Cholesterol całkowity? Cukier kiedyś robiłaś? Miałaś kiedyś robioną gastroskopię i pobieranie wycinków do badania?Masz ochotę na słone, słodkie?

Problemy z cerą mogą wskazywać min. na celiakię. U mnie wypryski na dekolcie ściśle korelują z glutenem.[/quote]

Dzięki za odpowiedź.
1. Nastrój kiepski przeważnie rano i popołudniu,wieczorem jest ok Tak samo ze zmęczniem,często budzę się zmęczona i często boli mnie strasznie brzuch - tzn na wysokości żeber i po bokach-jak boli to aż się budzę -wtedy muszę podkulic nogi i leżec na boku (mówiłam o tym lekarzowi, powiedział że to może od złego materaca, jednak gdy spałam na innym łóżku było tak samo). Zmęczenie jest nawet gdy nic takiego nie robię.
2.Biorę euthyrox - od poniedziałku do piątku - 50,w weekendy 75.
TSH - 2,21 (norma 0,25 - 2,21), fT4 15,36 (norma 9-20)
USG: cieśń 2,4 mm
płat prawy: 49,7 x 11,7 x 12,1 mm - 3,7 cm3
płat lewy: 44,8 x 9,5 x 12,4 mm - 2,8 cm3
Struktura prawidłowa, bez zmian ogniskowych. Naczynia i węzły chłonne niezmienione.
3. BMI - 17,7 - mam 178, ważę 56 kg,ostatnio schudłam w ciągu ok 3 mcy 4 kg.
4. Cukier mierzyłam za pomocą glukometru babci ;) - nie pamiętam ile wyszło - ale było ok.
5. Gastroskopię miałam kilka razy - ostatnio 2 lata temu - wykryto zapalenie żołądka i polipy. Pobierali wycinki, helicobacter pyroli nie było. Miałam też kolonoskopię - też były jakies polipy i stwierdzono metaplazję I stopnia.
6. Ochotę mam najczęściej na słone, za słodyczami nie przepadam; a jak pomyślę o jogurcie lub mleku to mam aż ciarki.
7. Ostatnia morfologia:RBC 4,43 (4,20-5,40),
HGB 13,9(12-16),
HCT - 39,90% (37-50),
MCV 90,1(80-100),
MCH 31,4 (27-31),
MCHC 34,8 (31-35),
PLT - 138 (150-400),
RDW - CV - 13,6,
PDW 11,6 (8-18),
MPV 10,7 (6-11),
P-LCR 30%,
PCT - 0,2% (0,15-0,50)
WBC 3,8 (4-10),
NEU 53,9% (47-70),
LYM 34,4% (20-45),
MONO 8,6% (2-10),
EOS 2,3% (0,0-5,0),
BASO 0,8%(0,0-1,5)
I jakie badanie się robi w kierunku celiaki?
Sorki za tak długie wywody, ale niebawem mam wizytę u hematologa i wybieram się do lekarza rodzinnego więc chciałabym wiedziec co nie co. Pozdrawiam:)

Renata - 2013-03-06, 11:43

Jestem po usg- wykryto guzy i inne nieprawidlowosci. Jutro mam biopsje. Podejrzewają Hashimoto teraz.

[ Dodano: 2013-03-06, 11:44 ]
Usg tarczycy i ukladu pokarmowego

[ Dodano: 2013-03-06, 11:45 ]
Guzy na tarczycy. Przepraszam za chaos ale jestem juz tym zmęczona.

Leelu - 2013-03-06, 12:27

Przy hashi guzy bardzo często występują.
alva_alva - 2013-03-06, 14:56

Axxi napisał/a:


1. Nastrój kiepski przeważnie rano i popołudniu,wieczorem jest ok Tak samo ze zmęczniem,często budzę się zmęczona i często boli mnie strasznie brzuch - tzn na wysokości żeber i po bokach-jak boli to aż się budzę -wtedy muszę podkulic nogi i leżec na boku (mówiłam o tym lekarzowi, powiedział że to może od złego materaca, jednak gdy spałam na innym łóżku było tak samo). Zmęczenie jest nawet gdy nic takiego nie robię.
2.Biorę euthyrox - od poniedziałku do piątku - 50,w weekendy 75.
TSH - 2,21 (norma 0,25 - 2,21), fT4 15,36 (norma 9-20)
USG: cieśń 2,4 mm
płat prawy: 49,7 x 11,7 x 12,1 mm - 3,7 cm3
płat lewy: 44,8 x 9,5 x 12,4 mm - 2,8 cm3
Struktura prawidłowa, bez zmian ogniskowych. Naczynia i węzły chłonne niezmienione.
3. BMI - 17,7 - mam 178, ważę 56 kg,ostatnio schudłam w ciągu ok 3 mcy 4 kg.

I jakie badanie się robi w kierunku celiaki?
Sorki za tak długie wywody, ale niebawem mam wizytę u hematologa i wybieram się do lekarza rodzinnego więc chciałabym wiedziec co nie co. Pozdrawiam:)


Bóle pod żebrami mogą wskazywać na celiakię. Mnie także boli dokładnie pod żebrami po glutenie. Także zmęczenie , schudnięcie i wstręt do mleka także mogą wskazywać na celiakię. Należy zrobić przeciwciała przeciw transglutaminazie i endomysium. Oba przeciwciała można robić w klasie IgA i IgG. Ludzie z chorobami autoimuno. mają często niedobór ogólnego IgA i wtedy w klasie IgA nie ma sensu robić. Należy zrobić najpierw badanie ogólnego IgA. Jeśli będzie w miarę w normie, nie na dolnej granicy, to można zrobić przeciwciała w klasie IgA tylko, ale czasem jest tak, że w IgA nie wyjdą mimo braku niedoboru, a wyjdą w klasie IgG. Najpewniej zrobić w obu klasach.
Poza tym należy pobrać wycinek z dwunastnicy w kierunku celiakii, oglądają czy jest zanik kosmków. Przy celiakii jest zanik kosmków, na szczycie których jest wytwarzana laktaza- enzym, który trawi laktozę. Jeśli masz kosmki w zaniku, to nie masz tego enzymu i zle się czujesz po mleku.

Morfologia nie wygląda najlepiej niestety. PLT masz nisko, nie masz skłonności do siniaków, wybroczyn lub takich małych punktowych kropek na skórze? Jaką chorobę krwi masz stwierdzoną przez hematologa? Gdyż coś mi go głowy konkretnego przychodzi i jest to także choroba na tle autoimmunologicznym, ale nie chcę wysuwać zbyt pochopnych wniosków.

Tarczycę masz w zaniku, nieco ponad 6 cm wielkość, to znacznie za mała. Norma jest od 14 do 18cm, więc to typowy obraz dla Hashimoto. Z tych wyników, które podałaś wynika także, że jesteś w niedoczynności lekkiej i należy zwiększyć nieco dawkę tyroksyny, ale tutaj należy sobie zadać pytanie czy przypadkiem nie jest tak, że dawka jest dobra, lecz przez celiakię czy inne problemy jelitowe np. nie wchłania się w całości, co powoduje spadek Ft4 i niedoczynność.Nawet gdyby tak było, to i tak dawkę trzeba zwiększyć nieco. Na celiakię może wskazywać też fakt, że chudniesz mimo niedoczynności tarczycy. U mnie było to samo, makabryczna niedoczynność tarczycy i chudnięcie jednocześnie, co nie zgadzało się z ogólnie przyjętymi kryteriami, bo przy niedoczynności ludzie tyją.

Renata - 2013-03-06, 15:36

Jestem po rezonansie nadnerczy- czekam na wynik.
Axxi - 2013-03-06, 22:55

[quote="alva_alva"]
Axxi napisał/a:


Bóle pod żebrami mogą wskazywać na celiakię. Mnie także boli dokładnie pod żebrami po glutenie. Także zmęczenie , schudnięcie i wstręt do mleka także mogą wskazywać na celiakię. Należy zrobić przeciwciała przeciw transglutaminazie i endomysium. Oba przeciwciała można robić w klasie IgA i IgG. Ludzie z chorobami autoimuno. mają często niedobór ogólnego IgA i wtedy w klasie IgA nie ma sensu robić. Należy zrobić najpierw badanie ogólnego IgA. Jeśli będzie w miarę w normie, nie na dolnej granicy, to można zrobić przeciwciała w klasie IgA tylko, ale czasem jest tak, że w IgA nie wyjdą mimo braku niedoboru, a wyjdą w klasie IgG. Najpewniej zrobić w obu klasach.
Poza tym należy pobrać wycinek z dwunastnicy w kierunku celiakii, oglądają czy jest zanik kosmków. Przy celiakii jest zanik kosmków, na szczycie których jest wytwarzana laktaza- enzym, który trawi laktozę. Jeśli masz kosmki w zaniku, to nie masz tego enzymu i zle się czujesz po mleku.

Morfologia nie wygląda najlepiej niestety. PLT masz nisko, nie masz skłonności do siniaków, wybroczyn lub takich małych punktowych kropek na skórze? Jaką chorobę krwi masz stwierdzoną przez hematologa? Gdyż coś mi go głowy konkretnego przychodzi i jest to także choroba na tle autoimmunologicznym, ale nie chcę wysuwać zbyt pochopnych wniosków.

Tarczycę masz w zaniku, nieco ponad 6 cm wielkość, to znacznie za mała. Norma jest od 14 do 18cm, więc to typowy obraz dla Hashimoto. Z tych wyników, które podałaś wynika także, że jesteś w niedoczynności lekkiej i należy zwiększyć nieco dawkę tyroksyny, ale tutaj należy sobie zadać pytanie czy przypadkiem nie jest tak, że dawka jest dobra, lecz przez celiakię czy inne problemy jelitowe np. nie wchłania się w całości, co powoduje spadek Ft4 i niedoczynność.Nawet gdyby tak było, to i tak dawkę trzeba zwiększyć nieco. Na celiakię może wskazywać też fakt, że chudniesz mimo niedoczynności tarczycy. U mnie było to samo, makabryczna niedoczynność tarczycy i chudnięcie jednocześnie, co nie zgadzało się z ogólnie przyjętymi kryteriami, bo przy niedoczynności ludzie tyją.


Dzięki wielkie za odpowiedź. Chyba zastanowię się nad zmianą endokrynologa - mój mówi, że jest ok, eh już nie wiem sama. Chcę już zacząc starania o dziecko i nie wiem sama co robic już.. Bo wiem, że przy niewyrównanych hormonach może byc kiepsko.
Co do badań na celiakię to te wycinki z dwunastnicy pobierają podczas gastroskopii?
Ostatnio jak byłam na wizycie u hematologa to coś wspomniał o celiace , bo spadło mi żelazo (zdolnosc wiązania jest ok), ale nic więcej nie mówił na ten temat.
Odnośnie choroby krwi to stwierdzono Addisona - Biermera. Co miesiąc biorę wit b12 w zastrzykach domięśniowych.
Z tym chudnięciem to też czytałam, że przy niedoczynności się tyje , a mam tak jak u Ciebie na odwrót..

alva_alva - 2013-03-07, 06:42

W czasie klasycznej gastroskopii nie pobierają wycinka w kierunku celiakii . Musi być wskazanie w tym kierunku i wycinki pobrane z konkretnych miejsc nie w żołądku, lecz w dwunastnicy. Można nie mieć przeciwciał, decydujący jest wynik biopsji, ale sama możesz zrobić sobie przeciwciała. Jesli któreś z nich masz, to masz celiakię na bank. Te przeciwciała są charakterystyczne tylko dla celiakii. Przy niej także krew leci w dół, mimo zażywania B12 , żelaza itd. Nic nie pomogą te zbiegi jeśli jest celiakia. Jeśli masz celiakię, to raczej w ciążę nie zajdziesz za szybko.
Renata - 2013-03-08, 08:19

Witam po przerwie, wyniki z rezonansu mam dobre. Nadnercza zdrowe a jednak nie produkuja hormonow. Pobrano mi probki z guzow tarczycy - sa dosyc duze 6/8mm i 1cm. Usg stwierdzilo ze mam jedną nerkę znieksztalconą. Dalej meczy mnie wysypka na brzuchu i lewej nodze fo kolana. Mam nadzieje ze to zejdzie jak wyjde. Nie wiedza od czego, dostaje leki na alergie.

[ Dodano: 2013-03-08, 11:45 ]
Wychodzę! Mam poczatek hashimoto- antygen dodatni ale tarczyca wydziela prawidlowo hormony. Obserwowac tez cukier. Rozpoznanie - adisson wersja wtorna choc odczyn gruzkicy wyszedlfdodatni. Trzeba dodiagnozowac. Z racji wykonywanego zawodu moglam miec kontakt z chorymi na gruźlicę.

Axxi - 2013-03-08, 11:53

alva_alva napisał/a:


Morfologia nie wygląda najlepiej niestety. PLT masz nisko, nie masz skłonności do siniaków, wybroczyn lub takich małych punktowych kropek na skórze? Jaką chorobę krwi masz stwierdzoną przez hematologa? Gdyż coś mi go głowy konkretnego przychodzi i jest to także choroba na tle autoimmunologicznym, ale nie chcę wysuwać zbyt pochopnych wniosków.


A odnośnie siniaków to fakt- pojawiają mi się znikąd, często takie małe umiejscowione koło siebie. Zauważyłam też ostatnio, że kilka razy na żyle pojawiał mi się taki jakby wypukły siniak, bardzo bolący, z dnia na dzień powiększał się i schodziła wypukłość (jakby się rozlewał) - pojawia się na ten samej ręce. I może wiecie od czego spada mi też liczba białych krwinek(WBC 3,8, norma 4-10). Z każdym badaniem morfologii - robię co 6mcy zgodnie z zaleceniem lekarza - jest ich co raz mniej.
Pozdrawiam i wszystkiego najlepszego wszystkim Kobietkom :)

noemi - 2013-03-08, 13:56

Axxi, czy Twój lekarz się wypowiadał? Krwinki białe też mnie ciekawią. Wyszło mi ostatnio 3,1.
alva_alva - 2013-03-08, 14:40

noemi napisał/a:
Axxi, czy Twój lekarz się wypowiadał? Krwinki białe też mnie ciekawią. Wyszło mi ostatnio 3,1.


Zaburzenia produkcji limfocytów towarzyszą chorobom autoimuno, głównie chorobom tkanki łącznej na tle autoimuno., RZS, toczeń rumieniowaty itd. Podłożem tego są niedobory immunologiczne pierwotne lub wtórne- np. na skutek złego wchłaniania- u nas czasem celiakia, Crohn itd.Chłoniaki mogą być tak przyczyną za niskich białych krwinek, a można się go dorobić jak się min. nie wie, że się ma celiakię i się nie trzyma diety.Na forum celiakii bywały osoby, które o swojej celiakii odwiedzały się wraz z wycięciem chłoniaka jelit. Przepraszam jak kogoś straszę, ale tak się zdarza.


Myślę Axx, że ty masz min. tę anemie hemolityczną, czyli inaczej mówią plamicę małopłytkową. W książce " Immunologia dla studentów wydziału lekarskiego" J. Żeromskiego mam też rozdział na temat immunohematologii i piszą tam tak:

" W ostrej plamicy małopłytkowej podstawowym objawem jest nagłe pojawienie się drobnych licznych wybroczyn i wynaczynień krwi po bardzo niewielkich urazach w obrębie skóry i błon śluzowych. W błonie śluzowej jamy ustnej mogą się pojawić pęcherze wypełnione krwią, czasem są krwawienia z nosa, przewodu pokarmowego, wynaczynienia mogą występowac także w obrębie spojówek. Często stwierdza się powiększenie śledziony. Może być ostra lub przewlekła małopłytkowość. Przewlekła trwa o 20 do 50 lat i ta choroba ma podłoże autoimmunologiczne- przeciwciała przeciwpłytkowe.Kryterium min. rozpoznania choroby jest stwierdzenie za niskich płytek krwi utrzymujących się ponad 3 miesiące. "

Opisują jeszcze to nieco bardziej szczegółowo, ale właśnie muszę kończyć, bo muszę na chwilę wyjść z domu. Jeśli by cię to interesowało, to porobię fotki i ci wyślę na pocztę.

[ Dodano: 2013-03-08, 14:43 ]
Róże zakażenia mogą być tez przyczyna za niskich krwinek białych, ale jeśli to trwa miesiącami czy latami, to raczej chodzi o coś bardziej przewlekłego, a nie chwilowego.

[ Dodano: 2013-03-08, 14:50 ]
[ Dodano: 2013-03-08, 11:45 ]
Wychodzę! Mam poczatek hashimoto- antygen dodatni ale tarczyca wydziela prawidlowo hormony. Obserwowac tez cukier. Rozpoznanie - adisson wersja wtorna choc odczyn gruzkicy wyszedlfdodatni. Trzeba dodiagnozowac. Z racji wykonywanego zawodu moglam miec kontakt z chorymi na gruźlicę.[/quote]


O ile się nie mylę, to niedoczynność nadnerczy, która się nazywa " chorobą Addisona" stwierdza się tylko wyłącznie o ile zniszczenie nadnerczy następuje na tle autoimmunologicznym. Inne niedoczynności są wtórne i nie nazywają się " chorobą Addisona". Mylę się? Przynajmniej we wszystkich podręcznikach endokrynologii, które posiadam w rozdziale pod tytułem "Addiosn "jest poruszane autoimmunologiczne podłoże niedoczynności, a reszta jest we wtórnym worku, poza wtórnym od niedoboru ACTH, bo to jest także na tle autoimmunologicznym, ale Addison się i tak nie nazywa.

Dodatni odczyn próby tuberkulinowej potwierdza, że możesz obecnie chorować na gruźlice i masz gruźlicze zapalenie nadnerczy lub chorowałaś na gruźlicę, która nadnercza podniszczyła,stąd braki kortyzolu. To by była wtórna niedoczynność nadnerczy na skutek zapalenia gruźliczego, ale nie Addison.

Leelu - 2013-03-08, 15:00

W wikipedii podają, że addi ma różne przyczyny, nie tylko autoimmuno.
zombie35 - 2013-03-08, 17:40

siema :-D
Axxi - 2013-03-08, 18:33

noemi napisał/a:
Axxi, czy Twój lekarz się wypowiadał? Krwinki białe też mnie ciekawią. Wyszło mi ostatnio 3,1.
ja mam zrobic na nastepna wizyte oprocz morfologii z rozmazem i zelaza, OB. lekarz w sumie mi nie mowila od czego to jest. Powiedziala ze jesli wyniki sie nie poprawia to wtedy zobaczymy-wizyte mam 16.04.2013. A Ci cos mowil?
alva_alva . dzieki wielkie za pomoc.teraz przynajmniej nie bede zwlekac w zrobieniu badan. Chetnie poczytam to o czym pisalas. Moj mail flower0@autograf.pl :-)

alva_alva - 2013-03-08, 19:04

W książce, o której Wam pisałam jest napisane " pierwotna niedoczynność kory nadnerczy lub choroba Addisona oraz możliwa wtórna niedoczynność nadnerczy z powodu niedoboru ACTH.". Z tego by wynikało, że pierwotna niedoczynność to nie jest zawsze to samo co choroba Addisona, ale w kolejnym akapicie jest napisane, że wzrasta liczba ludzi chorych na nowotwory złośliwie i z tego powodu oczekuje się, że zapadalność na chorobę Addisona wzrośnie. Wnioskuję, że chodzi tutaj o przerzuty na nadnercza i w wyniku przerzutów zniszczenie ich czy też o leczenie naświetlaniami i na skutek tego zniszczenie nadnerczy? Nie jest wyjaśnione co autor miał na myśli.

Dalej są opisane wszystkie możliwe przyczyny niedoczynności w poszczególnych podrozdziałach i zwrot " choroba Addisona" jest użyty wyłącznie z akapicie na temat autoimmunologicznej niedoczynności. W reszcie akapitów nazywane jest to " inne przyczyny pierwotnej niedoczynności nadnerczy". Skąd moje pierwsze wrażenie, że choroba Addisona to choroba autoimmunologiczna, tak jak może być niedoczynność tarczycy autoimmunologiczna i się nazywa wtedy Hashimoto, ale jeśli nie jest związana z podłożem autoimmunologicznym, to się nazywa po prostu niedoczynność tarczycy. Przynajmniej tak mi się jakoś logicznie wydawało, choć teraz nieco w to zwątpiłam. Nie jestem już pewna. W Wikipedii bywają także różne nieścisłości i nie należy jej ufać bezgranicznie.To nie jest jednak literatura medyczna.

Renata - 2013-03-08, 19:10

Addison na tle autoimunologicznym. Nie bylo gruzlicy, nie ma sladu w nadnerczach i plucach. Mogę jednak zachorowac majac wysoki odczyn. Jak byk w wypisie wpisana choroba Addisona. Oraz obserwacja w kierunku autiimmunokogicznego zapalenia tarczycy. Podejrzenie makroprolaktemii.
fahima - 2013-03-08, 21:01

Renata moze masz wczesnie wychwycony proces autoimunoligiczny i jeszcze nadnercza nie ulegly zniszczeniu. Dopiero organizm je zacznie niszczyc.
Mozna zrobic przeciwciala, ktore to potwierdza.

U mnie bylo porste ze w tk to wyszlo i acth wysoki i jonogram klasyczny wiec jestem ksiazkowym przypadkiem

PS

Dzisiaj zaliczylam takiego zgona rano, ze MASAKRA. Nie jem kolacji a wczoraj zorbilam sobie zapiekanki. O 4 pobudka i wymiotowac mi sie chcialo, cisnienie niskie 93/72 puls okolo 120. Glowa to mnie nie bolala tylko napierd....

jakos jakos sie pozbieralam ale musialam zjesc tabletke na obnizenie pulsu i 3 od bolu glowy. Charakterystyczny bol glowy z tylu. Cos mi sie wydaje, ze ja mam jednak za duzo tego cortinefu. Zaluje, ze nie mialam sily dowlec sie do laboratorium i sprawdzic poziomu elelktrolitow...

Leelu - 2013-03-08, 21:34

No wiem, że wikipedia to wikipedia, itd., ale sądzę, że to co piszesz o nowotworach jest chyba związane z tym, że przerzuty na nadnercza mogą być, i stąd addi - w wiki też jest tak napisane;) Ale poza tym - co za różnica, jak zwał, tak zwał, a i tak choroba jest.
alva_alva - 2013-03-09, 06:53

Leelu napisał/a:
No wiem, że wikipedia to wikipedia, itd., ale sądzę, że to co piszesz o nowotworach jest chyba związane z tym, że przerzuty na nadnercza mogą być, i stąd addi - w wiki też jest tak napisane;) Ale poza tym - co za różnica, jak zwał, tak zwał, a i tak choroba jest.


Co do choroby, to oczywiście, że nie ma żadnej różnicy. Poruszyłam to ze względów " kosmetycznych":-). Wydawało mi się, że rzecz się ma podobnie jak z Hashimoto, że nazwa jest zarezerwowana dla choroby autoimmunologicznej, ale chyba jednak nie.

[ Dodano: 2013-03-09, 07:06 ]
fahima napisał/a:

Dzisiaj zaliczylam takiego zgona rano, ze MASAKRA. Nie jem kolacji a wczoraj zorbilam sobie zapiekanki. O 4 pobudka i wymiotowac mi sie chcialo, cisnienie niskie 93/72 puls okolo 120. Glowa to mnie nie bolala tylko napierd....

jakos jakos sie pozbieralam ale musialam zjesc tabletke na obnizenie pulsu i 3 od bolu glowy. Charakterystyczny bol glowy z tylu. Cos mi sie wydaje, ze ja mam jednak za duzo tego cortinefu. Zaluje, ze nie mialam sily dowlec sie do laboratorium i sprawdzic poziomu elelktrolitow...



Fahima, a czemu myślisz, że od nadmiaru ortinefu? Niskie ciśnienie, takie jazdy o 4 nad ranem, to nie wskazują na to, że mogło być za mało kortyzolu? Nie miałaś wczesniej cięższego dnia, jakiś stresów itd? Ja mam wybudzenia na jedzenie własnie najczęściej w granicach 4 nad ranem, jak poprzedniego dnia więcej się poruszam albo mam więcej stresu. Cukier mam niski i biegnę jeść, ale jednocześnie odczuwam mdłości, z tym, że ja mam jakiś taki instynkt samozachowawczy jakby, że nawet jak mnie mdli, to biegnę jeść. Myślę, że organizm stara się zapobiec katastrofie związanej ze spadającym cukrem.

Obecnie od kilku dni nie biorę w ogóle hydrusia przed tą wizytą u prof. Załuskiej i jest też masakra.Poszłam do parku i po pół godziny nagle skończyło mi się dosłownie zasilanie. Słabo, ręce i nogi zaczęły mi opadać, ucisk na mózg, duszności,puls 40 kilka, a rano oczy tak spuchnięte, że skóra wystawała mi centymetr nad oczy. Brak sikania znowu i waga się potrafi zwiększyć z 2 kg rano. Jak leżę cały dzień i nic nie robię, zero stresu i zmęczenia fizycznego, to na drugi dzień waga spada i oczy wyglądają już w miarę normalnie.Nerki zmniejszają filtrację, zatrzymują wodę w organizmie. Nie wiem czemu ja mam ten objaw tak drastycznie wyrażony???, a inni na forum nie, ale w tych dwóch tomach endokrynologii jest w kilku miejscach napisane, że nerki przy niedoczynności nadnerczy zmniejszają filtrację i woda jest zatrzymywana, a starszej książce jest opisana ta tzw. próba wodna.Nie do końca doszłam skąd to się bierze.

noemi - 2013-03-09, 09:04

Alvo, ale dlaczego nie bierzesz hydro przed wizytą? Chcesz, żeby prof. zobaczyła, jak wyglądasz, że puchniesz itd? Może wystarczyłoby gdybyś o tym po prostu powiedziała. "Odcięcie od zasilania" to bardzo dobre określenie: zrobiło mi się wczoraj coś takiego, nie pierwszy raz zresztą. Zmniejszyłam sobie dawkę do ćwiartki z połówki, bo spadł mi potas do 3,2. Juz nie wiem co z tym wszystkim robić, bo przy dawce 5mg mam beznadziejne spadki cukru, a ten potas pokazuje zdaje się, że 10mg to za dużo się zrobiło...

Axxi, jeszcze nie byłam z tą morfologią u lekarza

alva_alva - 2013-03-09, 09:32

noemi napisał/a:
Alvo, ale dlaczego nie bierzesz hydro przed wizytą? Chcesz, żeby prof. zobaczyła, jak wyglądasz, że puchniesz itd? Może wystarczyłoby gdybyś o tym po prostu powiedziała. "Odcięcie od zasilania" to bardzo dobre określenie: zrobiło mi się wczoraj coś takiego, nie pierwszy raz zresztą. Zmniejszyłam sobie dawkę do ćwiartki z połówki, bo spadł mi potas do 3,2. Juz nie wiem co z tym wszystkim robić, bo przy dawce 5mg mam beznadziejne spadki cukru, a ten potas pokazuje zdaje się, że 10mg to za dużo się zrobiło...



Tak, boję się, że jak tylko o tym powiem, to mi nie uwierzy i mnie odeślę do domu albo wyznaczy termin do szpitala za pół roku, a ja dalej będę się sama leczyła sterydami bez diagnozy, nie wiedząc na czym w końcu tak naprawdę stoję. Boję się też sama leczyć sterydami, zwłaszcza, że ja jestem na insulinie.
Może jak mi zmierzy ciśnienie, zobaczy te zapuchnięte oczy i posłucha pulsu, który co jakiś czas się zatrzymuje, to wreszcie coś mi pomoże, bo nie jestem w stanie już funkcjonować jak muszę iść do pracy.
Właśnie zjadłam śniadanie i musiałam się na godzinę znowu położyć, bo normalnie podskakuję z zimna, głowa odmawia mi posłuszeństwa, kręci mi się w głowie i mi ją ciągnie na dół, jak bym miała ołów przyczepiony do dołu głowy,wszystko mi tak się przesuwa przed oczami jakoś w wolnym tempie, ciężko mi się oddycha. Po godzinie od jedzenia nieco to mija. Po każdym jedzeniu się tak czuję, ale najgorzej jest jednak rano.

Wczoraj z Tesco to ręce miałam tak słabe, bo trudno mi się wózek pchało chwilami.Jestem też strasznie rozdrażniona. Stoję ledwo przy tej kasie, a babka mi mówi, że nie nabije jajek, bo jakiś tam kod jej nie wchodzi. A te jajka na końcu tego Tesco i jak sobie wyobraziłam, że mam znowu iść na drugi koniec tego Tesco po inne jajka, to bym to kobietę ubiła. Wiem, że to nie jej wina, ale stała cała sterta tych jajek i co? Na żadne nie wchodzi kod? Nie można tego zgłosić, aby te kody poprawili czy coś z tym zrobili? Wszystko mnie irytuje, nie wiem chwilami co mam już ze sobą zrobić, bo na nic nie mam siły ani ochoty, a leżenie bezczynne też mnie wkurza. Z natury jestem osobą mocno ruszającą się i taki stan niebytu mnie wykańcza.Jak się ruszę więcej, to tak średnio po 30 minutach jest katastrofa, jak leżę, to też nie mogę zasnąć, bo się źle czuję, pulsuje mi głowa albo mi mózg uciska na czaszkę, mdli mnie, ciężko mi się oddycha, uciska mnie w gardle- to uniemożliwia mi też spanie w nocy i w dzień.Najgorsze jest to, że tego tak nie widać mocno na zewnątrz, choć ostatnie dni zaczyna być widać po twarzy, spuchnięta, blada się robię i mam oczy podkrążone, usta zaczynają być sine, zwłaszcza rano i po jedzeniu.

[ Dodano: 2013-03-09, 09:39 ]
Co do potasu, to musi być chyba jakieś inna przyczyna spadku niż ten hydruś, skoro na 5 mg masz spadki cukru. Obecnie moje zapotrzebowanie na insulinę także się znacznie zmniejsza bez hydro i spada mi szybko. Są dni kiedy zaliczam po kilka razy cukier rzędu 40.

noemi - 2013-03-09, 13:06

Alvo, mam wielką nadzieję, że prof. Załuska Ci nareszcie pomoże, bo to wszystko o czym piszesz w związku ze swoim samopoczuciem brzmi naprawdę okropnie. Daj znać, jak będziesz już po wizycie.

Co do tego potasu, to wolę się nie zastanawiać na razie nad możliwymi innymi przyczynami, żeby niepotrzebnie sobie nie wyobrażać różności. Jak uda mi się wreszcie dostukać do lekarza, to zobaczymy co powie, bo w ogóle siadła mi morfologia w kierunku anemii i to WBC za niskie, chorobcia.

alva_alva - 2013-03-09, 17:31

Co do morfologii to powinnaś porobić badania w kierunku autoimmunologicznego zapalenia żołądka oraz celiakii. Celiakia może być bezobjawowa, a dawać objawy w postaci anemii, także za niskich WBC na skutek złego wchłaniania. U mnie jak zajrzeli pierwszy raz gastroskopem do żołądka to miałam normalnie widoczne gołym okiem nacieki z limfocytów- takie białe grudki- z tego robi się chłoniak. To może prowadzić do spadku WBC. U nas - chorobami autoimmuno. , są to wersje bardzo prawdopodobne i zamiast doszukiwać się Bóg wie czego albo zwalać na zmęczenie , stresy to należy wziąć się do roboty i przetrzepać się w pierwszej kolejności na choroby pokrewne z worka autoimuno, bo skutki nieleczenia ich, zwłaszcza celiakii, mogą być bardzo przykre i nieodwracalne.Anemia to mały pikuś przy reszcie niespodzianek celiaczych, które mogą się pojawić.

[ Dodano: 2013-03-09, 17:38 ]
Zastanawia mnie tez, czemu mi ten sód spada. We wtórnej jonogram powinien być w miarę ok, bo to aldosteron w największej mierze odpowiada za utrzymywanie sodu w normie, chyba, że mam też pierwotną niewydolność jednocześnie. Właśnie pochłonęłam całą paczkę wafli kukurydzianych z solą i całą paletą serków topionych. Przed Bożym Narodzeniem zamówiłam 1,5 kg pasztetu bezglutenowego, miał być na święta, ale sama go zjadłam w trzy dni przed świętami i wtedy też się źle czułam, a pasztecik był super słony. Mam wrażenie, że nie jest ważne co jem, ważne, żeby miało sól, a wtedy ma to najcudowniejszy smak na ziemi. Rani musi być jeszcze słodkie, bo mam niski cukier. I tak jem ciągle to samo albo big sałatkę z owoców z płatkami owsianymi i kakao albo te wafle kukurydziane z solą, serkami topionymi i szynką.Albo słodkie albo słone, na zmianę.Na słone napadam raczej popołudniu, a na słodkie rano.

OlaOla - 2013-03-10, 14:12

Fahima, przepraszam, ale nie zauważyłam Twojego pytania. Ważę 55 kg przy wzroście 162 cm (przez jakiś czas ważyłam więcej, natomiast przed zdiagnozowaniem choroby było 47 kg. Bardzo źle się jednak z taką wagą czułam). Aktualnie biorę hydro w dawce 20 mg (2x10mg), euthyrox -162 i cortineff 1/2 tabl. Z ostatniego badania krwi wyszło, że sód i potas mam w normie, jednak TSH cały czas nie tak jak powinno być.
Miałam robione badania w kierunku cukrzycy, ale co i jak będę wiedziała dopiero w czwartek po wizycie u mojej endo.
A teraz spróbuję nadrobić zaległości i dowiedzieć się co nowego na forum :)

Renata - 2013-03-10, 15:19

Macie racje, zwał jak zwał - waźne zeby rozpoznanie bylo dobrze i dobrze dobrane leki. Dalej mam wysypke. Nasila sie zwykle kolo 17.00 i rano okolo 6.00. Moze byc to wynik braku leku w organizmie a moze alergia na cos czego wczesniej nie bylo. Biore loratyne i wapno choc nie wiem czy nie blokuje leczenia.
alva_alva - 2013-03-10, 16:45

OlaOla napisał/a:
Fahima, przepraszam, ale nie zauważyłam Twojego pytania. Ważę 55 kg przy wzroście 162 cm (przez jakiś czas ważyłam więcej, natomiast przed zdiagnozowaniem choroby było 47 kg. Bardzo źle się jednak z taką wagą czułam). Aktualnie biorę hydro w dawce 20 mg (2x10mg), euthyrox -162 i cortineff 1/2 tabl. Z ostatniego badania krwi wyszło, że sód i potas mam w normie, jednak TSH cały czas nie tak jak powinno być.
Miałam robione badania w kierunku cukrzycy, ale co i jak będę wiedziała dopiero w czwartek po wizycie u mojej endo.
A teraz spróbuję nadrobić zaległości i dowiedzieć się co nowego na forum :)



A ile to TSH przy jakich Ft4 i Ft3? U nas TSH często nie odpowiada wynikom FT4 i Ft4, często jest za niskie i to bywa u nas normalne, bo miewamy lekką lub czasem mega mocną- jak ja- niedoczynność przysadki. TSH nie ma większego znaczenia, tyroksynę ustawiamy a podstawie Ft4 przede wszystkim i Ft3. Euthyrox 162 to wysoka dosyć dawka, ile masz Ft4?

[ Dodano: 2013-03-10, 16:46 ]
Renata napisał/a:
Macie racje, zwał jak zwał - waźne zeby rozpoznanie bylo dobrze i dobrze dobrane leki. Dalej mam wysypke. Nasila sie zwykle kolo 17.00 i rano okolo 6.00. Moze byc to wynik braku leku w organizmie a moze alergia na cos czego wczesniej nie bylo. Biore loratyne i wapno choc nie wiem czy nie blokuje leczenia.


Wysypki mogą być też od Hashimoto- często jakieś nietolerancje pokarmowe.A w jakich miejscach masz to? Swędzi? Piecze?

[ Dodano: 2013-03-10, 17:11 ]
Axxi, wysłałam ci fotki z książki.

OlaOla - 2013-03-10, 18:43

Alvo, nie wiem ile mam Ft4. Moja endo zazwyczaj bada mi TSH. TSH mam teraz (ostatnie badanie) 0,01 [0,27-4,2]. Poprzednio (we wrześniu 2012) miałam TSH=3,47.
Dodatkowo napiszę pozostałe wyniki, które miałam zlecone:
Kreatynina w surowicy: 0,90 mg/dl [0,5-0,9]
eGFR 72,9 ml/min [> 60]
Alat 20 U/l [10-35]
Sód 142 mmol/l [136-145]
Potas 4,41 mmol/l [3,50-5,10]
Glukoza w surowicy 93mg/dl [60-99]
antyGAD 459,84 IU/ml [<10]

wcześniej miałam robiony też C-peptyd = 3,3 ng/ml [1,1-4,4] i insulinę = 7,3 [2,6-24,9]
Glukozę w surowicy podczas tego badania miałam =109

Przyznam, że nie analizuje jakoś specjalnie tych wyników. W czwartek mam wizytę u lekarza, więc dowiem się co i jak. W ciągu ostatniego roku chyba nie miałam badanych ft3 i ft4.

alva_alva - 2013-03-10, 21:59

Skoro lekarz nie bada Ft4 i Ft3, a dawki tyroksyny ustala tylko na podstawie samego TSH, czyli leczy cię w pół ciemno, to powinnaś zmienić lekarza. Na jakiej dawce tyroksyny byłaś we wrześniu przy TSH 3,47? Na jakiej dawce jesteś teraz przy tym TSH 0, 01?

TSH przy Hasi może skakać, podobnie jak Ft4, z tym, że jak się jest na w miarę stałej dawce, to się to uspokaja nieco. Nie można dawkować tyroksyny tylko na podstawie TSH, bo można się ostro na tym przejechać. Moje TSH w ciągu kilku miesięcy z 6 spadło do zera i teraz od kilku miesięcy jest zero, nawet jak Ft4 i Ft3 jest dużo poniżej normy. Przysadka przestała produkować TSH. Jak mi w szpitalu zrobili to TSH ( bez ft4 i ft3), to przylecieli do łózka i zaczęli się na mnie drzeć, że sobie sama na pewno dawki podwoiłam i że kości mi się rozpadną i że pewnie mam anoreksję, wspomaganą wysokimi dawkami tyroksyny, którą sobie sama podwyższyłam.Sama już dużo wcześniej zauważyłam, że TSH jest nieadekwatne do Ft4 i kosztowało mnie dużo nerwów wywalczenie zrobienia obok TSH, także ft4 i ft3 i co się okazało? Że są w normie, a TSH zero- niedoczynność przysadki. Gdyby ktoś miał mnie leczyć tylko na podstawie tego TSH, to by mi dawki tyroksyny zmniejszał , bo teoretycznie patrząc na TSH, jestem niby w nadczynności, ale TSH u mnie nie ma znaczenia i w ogóle już kazali mi go nie robić. Nie jestem jedyna na forum z czymś takim. Niedoczynność przysadki bywa u nas częsta, bo to gruczoł tak jak nadnercza czy tarczyca i mogą ją też atakować przeciwciała, co skutkuje niedoczynnością niektórych lub nawet wszystkich hormonów przysadkowych. Każdy poważny endokrynolog to wie i nie serwuje pacjentowi z autoimmunologiczną niedoczynnością nadnerczy tyroksyny tylko na podstawie TSH, gdyż tutaj można się takim postępowaniem doprowadzić do ruiny.

C- peptyd miałaś ok, insulinę na czczo także, ale antyGad masz wysoko i to oznacza prawdopodobnie cukrzycę autoimmunologiczną, a kiedy to trudno powiedzieć. Może być już teraz, za kilka tygodni, miesięcy albo lat , a nawet w ogóle może jej nie być. Czasem jest tak, że są przeciwciała, ale choroba nie wystąpi, jednak skoro doszło już do niedoczynności tarczycy, nadnerczy, to brakuje tylko cukrzycy do tzw. zespołu Carpentera, natomiast obecnie masz tzw. zespół Schmidta- czyli Addison i Hashimoto.

Cukier 109 na czczo, to już oznaka cukrzycy. Cukrzyca może wystąpić nawet jak peptyd C jest na czczo w normie. Trzeba zrobić obciążenie glukozą i zobaczyć cukier oraz peptyd C 1 h i 2 h po obciążeniu, gdyż może się okazać, że po obciążeniu jest insuliny jednak nie do końca wystarczająco i wtedy cukry szybują w górę, jest cukrzyca, mimo, że poranny peptyd C jest w normie. Jest to bardzo prawdopodobne przy Addisonie, gdyż niedoczynność nadnerczy powoduje spadki cukru i może maskować częściowo cukrzycę.
Ja np.nie mam insuliny bazy, podobnie jak Goliat, który także jest na insulinie tylko do posiłków. Na czczo mamy cukry dobre, ale po jedzeniu nie. T
U przeciętnych cukrzyków na insulinie, z T1 lnie ma takich sytuacji, mają zawsze drugą insulinę bazową.U nas jej nie ma na skutek innych niedoczynności, które cukry zaniżają.

stan - 2013-03-11, 17:46

Renato Nie mieści mi się w głowi jak możesz mieć addisona wtórnego przy ACTH na poziomie 1300, ale to w końcu specjaliści.Żeby Cię nie namawiać na zwiększenie dawki to spróbuj rozłożyć obecną ilość hydro na trzy razy np; rano 15, o godz. 12 10 mg. i o 18 przynajmniej 5 mg bo niektórzy powinni stosować trzy dawki. A jak będziesz miała silne uczulenie to żadne wapno nie pomoże.

[ Dodano: 2013-03-11, 18:12 ]
alva Gdybym nie musiał stawiać czoła całej literaturze medycznej to poradziłbym Ci żeby przed wizytą u specjalisty
1, Mierzyć ciśnienie i puls dwa razy dziennie i zapisywać kiedy jest po zażyciu leku a kiedy nie ( jeżeli już musisz udowodnić całemu światu i sobie że przeżyjesz bez hydro)
2, Zrobić badanie : sód, potas tak samo po kilku dniowym hydro a następnie bez ( patrz punkt 1)
Ja mam jeszcze kila punktów ale te już zanegowałaś .
Idziesz z wynikami i lekarz może na podstawie wyników coś wywnioskować, bo nie słyszałem żeby wystawił diagnozę po wyglądzie.
Dużo zdrowia.

Renata - 2013-03-11, 18:37

Stan, uczulenie mam na brzuchu i poprzecznie przechodzi na lewą nogę do kolana- tylko przód. Piecze i jest zaognione. Kupiłam dzisiaj maść na ospę i smaruję. W środę do lekarza to zapytam go o taki rozkład. Prolaktyna po 3 dniach stosowania leków spadła z 72,61 na kolejno : 39 ; 15,14 ;20,25 więc chyba jest ok:)
Jesli chodzi o TSH to mam 1.96
F T3 -2,89
F T4 - 1,01

Jak juz pisalam czekam na resztę wyników , czyli anty-GAD, przeciwciala przeciwko korze nadnerczy. oznaczenie 17-OH- progesteronu i biopsji tarczycy.
DHEA mam na poziomie 35,00

i w promocji dostalam DWIE ŚLEDZIONY:)

[ Dodano: 2013-03-11, 18:40 ]
wygląda na to ,że jakiś zwój nerwowy się " zapalił"

alva_alva - 2013-03-11, 19:10

stan napisał/a:
Renato Nie mieści mi się w głowi jak możesz mieć addisona wtórnego przy ACTH na poziomie 1300, ale to w końcu specjaliści.


"Wtórna" nie oznacza, że to tylko może być od braku ACTH. Wtórna może być od innych rzeczy, które wtórnie powodują niedoczynność nadnerczy. Nikt Renacie nie napisał chyba na wypisie, że to jest wtórna niedoczynność nadnerczy w przebiegu niedoczynności przysadki.


stan napisał/a:

alva Gdybym nie musiał stawiać czoła całej literaturze medycznej to poradziłbym Ci żeby przed wizytą u specjalisty
1, Mierzyć ciśnienie i puls dwa razy dziennie i zapisywać kiedy jest po zażyciu leku a kiedy nie ( jeżeli już musisz udowodnić całemu światu i sobie że przeżyjesz bez hydro)
2, Zrobić badanie : sód, potas tak samo po kilku dniowym hydro a następnie bez ( patrz punkt 1)
Ja mam jeszcze kila punktów ale te już zanegowałaś .
Idziesz z wynikami i lekarz może na podstawie wyników coś wywnioskować, bo nie słyszałem żeby wystawił diagnozę po wyglądzie.


Stan, wiem, że na pewno chcesz pomóc, ale ja myślę, że Ty nie rozumiesz co to znaczy mieć niedoczynność wszystkich gruczołów jednocześnie.Ja mam niedoczynność tarczycy, przysadki, trzustki i teraz nadnerczy. To jest ostra jazda bez trzymanki, bo wszystkie te hormony są od siebie zależne i każdy wpływa na inny.W dodatku mąci w nich każdy stres, każdy wysiłek, każdy posiłek nawet. Bywa, że także gluten, bo mam celiakię. Gluten upośledza wchłanianie min. tyroksyny czasem.
Jakieś mierzenie pulsu dwa razy dziennie czy ciśnienia dwa razy dziennie o określonych porach jest kompletnie bez sensu, bo wystarczy, że się nieco zestresuję, że pójdę do Kauflandu na zakupy, że mnie coś zdenerwuje i ciśnienie leci, cukier też. Dziś przyszłam do domu z pracy, zjadłam obiad, dałam tyle insuliny co przeciętnie, ale śpieszyłam się do sklepu, bo był do 17 otwarty. Przeważnie idę spać po jedzeniu, z termoforem , bo mnie telepie i ogrania mnie senność z osłabieniem po jedzeniu, a dziś przemogłam to i zwlokłam się do tego sklepu i ledwo wróciłam. Po 15 minutach cukier 48, telepanie takie, że masakra, ręce mi się tak trzęsły, że ledwo ucelowałam palcem z kroplą krwi do glukometru w sklepie, a ciśnienie 115 na 40 kilka. 1,5 godziny wcześniej byłam u diabetologa, miałam ciśnienie 100 na 60, po dwóch dniach spania i wstawania tylko na jedzenie- tak spędziłam weekend.
Mierzyć ciśnienie i puls regularnie i coś z tego wnioskować, to można może jak się ma tylko niedoczynność nadnerczy, ale nie wszystkiego. W dodatku przez to wszystko nie ma reguł co do ilości insuliny. Nigdy nie wiem czy ta ilość , którą podałam to będzie dobra czy nie, czy nie zetnie mnie zaraz cukier 40 i telepka czy może cukier 200 i senność taka, że czasem nie jestem w stanie nawet cukru zmierzyć po jedzeniu. Jak mnie zetnie cukier 40, to mam ostrą jazdę, bo to jest alarm dla nadnerczy, a te zdychają i wtedy to dopiero jestem trup. W dodatku zapotrzebowanie na insulinę czy kortyzol zmienia się w zależności od sytuacji , które nas spotykają w danym dniu,a tego nie da się do końca przewidzieć. Do pracy też trzeba chodzić.Ważenie jedzenia i wyliczanie jednostek insy z tabelkami w ręku nic nie daje. Jednego dnia potrzebuję na jedno jabłko 1, 5 jednostki, a drugiego dnia na to samo jabłko 0,5 jednostki.

Osobiście mam wielką nadzieję, że jak dojdzie ten hydruś na stałe, to się to wszystko nieco wyrówna, choć nie liczę na jakieś kolosalne postępy w tej całej materii, gdyż nawet jak się uzupełnia hormony obwodowe, czyli narządów docelowych, to i tak jest się w niedoczynności wielu innych hormonów takich jak TSH, ACTH, FSH, LH, hormon wzrostu i niby bez nich można żyć, ale tylko jakoś. Ich niedobory powodują spadki cukru, zmienność zapotrzebowania na insulinę, stałe uczucie zimna, suchą skórę i wiele innych objawów,których pozbyć się nie można.

Wygląd pacjenta bardzo dużo mówi! Przy Hashimoto mamy często skórę żółtawą, suchą, łuszczącą się, bywa, że rzadkie włosy, przerzedzone brwi. Moje brwi wypadają mi od 2 lat do tego stopnia, że nie rozstaję się z lusterkiem i chusteczkami.
Przy braku ACTH- mamy skórę białą, przy nadmiarze ACTH -ciemną. Siniaki i wylewy podskórne mówią o płytkach, anemii. Sińce pod oczami o przewodzie pokarmowym. Kępki zółte na powiekach, przy oczach oraz drobne popękane naczynka na ciele o stanie wątroby, cholesterolu, ewentualnej cukrzycy. Rumieniec na twarzy także mówi o cukrzycy lub nadmiarze kortyzolu. Waga, miejsca, w których się tłuszcz odkłada lub też niedowaga, także mówi bardzo dużo o chorobie.Obrzęk twarzy, tzw. śluzowaty mówi o niedoczynność tarczycy. Wyłupiaste oczy- o nadczynności.
Paznokcie- miałam okres, że dwa mi zanikły całkiem u prawej ręki. Twierdzili, że to grzyb!!! Mało brakowało, a dostałabym ketokonazol na te paznokcie, a to był zanik od celiakii. Nic się nie wchłaniało. Nie muszę mówić, że ketokonazol stosowany doustnie przy niedoczynność w zakresie ACTH mógł spowodować przełom nadnerczowy.

U Ciebie stan te wszystkie objawy w wyglądzie nie występują raczej, bo Ty akurat masz o tyle szczęścia, że nie chorujesz na zespół chorób autoimmunologicznych, lecz na izolowaną niedoczynność nadnerczy o innym podłożu, stąd nie przeszedłeś na sobie tych wszystkich faz zmian wyglądu związanych z wielogruczołową niedoczynnością. Ja przez ostatnie dwa lata przeszłam większość tych faz i nadal przechodzę. Obecnie zamieniam się w albinosa skórnego. Dobrze, że oczy nie robią mi się czerwone.

Renata - 2013-03-11, 20:41

Alva, w wypisie pisze : Choroba Adissona. Obserwacja w kierunku zapalenia tarczycy. Podejrzenie makroprolaktynemii.
Czytając to na co chorujesz , włos na głowie staje. Istotne uwagi odnośnie wyglądu. Mnie po hydro zniknęły sińce pod oczami. Nie byłam w stanie ich nawet makijażem zatuszować. Zmieniłam dietę na lekkostrawną i staram się jeść regularnie. Zobaczymy jak mi to pójdzie jak wrócę na pełny wymiar do pracy. Wyczytałam w necie ,że parę przypadków osób z chorobą Hasimoto z rana rozgryzało witamine A+E i do pół godziny nie przejadało i nie popijało niczym. Po roku w badaniach nie było śladu stanu zapalnego. Na ile to są bajki nie wiem, ale zaczęłam rozgryzać witaminę:)

alva_alva - 2013-03-11, 21:31

Witamina A plus E rozgryzana z kapsułki jest dobra na struny głosowe, ale nie na zapalenie Hashimoto. Gdyby to było takie proste, to nikt by się tak z tym Hashimoto nie męczył.
Ft4 masz nisko, jesteś w niedoczynności także. Dostałaś tyroksynę?

[ Dodano: 2013-03-11, 21:44 ]
A co do wyglądu, to ja mam jeszcze strasznie suchą skórę na twarzy i ogólnie, ale najbardziej mi dokucza na twarzy i na dłoniach. Na czole to mi stoją normalnie takie suche kołki ze skóry w porach. Nie wiem co mam z tym zrobić, gdyż żaden krem na to nie pomaga na dłuższą metę. Trochę pomagają jakieś płyny czy kremy na skórę łojotokową, bo one mocno natłuszczają, ale efekt jest średni. Po kremach do skóry atopowej jest ciut lepiej, ale i tak skóra jest sucha. Nie wiem co mam już z tym robić.Pomaga nieco siemię lniane, na krótko, ale nieco zmniejsza tarcie po skórze. Straciłam już nadzieję, że ta skóra kiedyś się nieco natłuści. Na tyroksynie i insulinie jest i tak lepiej niż było, ale dobrze nie jest. A gdyby tak tą wit. A plus E po skórze pojechać? Jak myślicie?

Renata - 2013-03-12, 08:48

Nie dostałam nic na Hashimoto, żadnej tyroksyny.
Wybieram się jeszcze do chińczyka pod Bielsko. Zobaczymy co powie. Czasami medycyna alternetywna też duzo może. Alva, mnie skóra poprawiła się po dawce DHEA. Miałaś badany ten hormon?

dorota1976 - 2013-03-12, 18:02

ja jak zczelam brac biosteron to mi sa sucha skora wracala do normy,a tez mam z tym problem,na nogach az biale mam,ale jak przestalam teraz brac to spowrotem to samo
alva_alva - 2013-03-12, 22:31

Renata napisał/a:
Nie dostałam nic na Hashimoto, żadnej tyroksyny.
Wybieram się jeszcze do chińczyka pod Bielsko. Zobaczymy co powie. Czasami medycyna alternetywna też duzo może. Alva, mnie skóra poprawiła się po dawce DHEA. Miałaś badany ten hormon?


Renatko, do jakiego chińczyka? Nie wolno przy chorobach autoimmunologicznych stosować akupunktury i innych tego typu zabiegów, gdyż to pobudza układ odpornościowy do walki, a tym samym do samoataku. Po takiej chińskiej kuracji możesz dostać kolejnych chorób autoimmunologicznych! Radzę ci zrezygnować z takich akcji. Wiem co mówię, bo moje akcje się zaczęły po szczepieniu na HPV. Durna byłam, nie wiedziałam, że mam problemy autoimmunologiczne i zaszczepiłam się na HPV. To co się stało z moimi węzłami chłonnymi nad obojczykiem na szczepionej ręce, to była masakra. 2 tygodnie ręką ruszać nie mogłam, tak mi wysadziły te węzły,a potem przyszły bóle stawów, sucha skóra, okropne bóle jelit i cała reszta. Jestem pewna, że to szczepienie pobudziło organizm do samoataku, co z resztą jest udowodnione. U ludzi z chorobami autoimuno. należy unikać wszelkich możliwych bodźców, które pobudzają układ immunologiczny. Jest na ten temat masę publikacji i przerobiłam to niestety na sobie.

DHEAs robiłam sama,materiał wysyłany, więc nie wiem na ile jest wiarygodny, ale wyszedł w dolnych granicach. Także androstendion 2 lata temu w dolnej granicy był. A le u siebie wyszedł ten DHEA i przy jakiej normie?

[ Dodano: 2013-03-12, 22:32 ]
Hmmm, może to od braku tego biosteronu mam tę skórę taką suchą, bo nie od braku tyroksyny na pewno.

[ Dodano: 2013-03-12, 22:39 ]
dorota1976 napisał/a:
ja jak zczelam brac biosteron to mi sa sucha skora wracala do normy,a tez mam z tym problem,na nogach az biale mam,ale jak przestalam teraz brac to spowrotem to samo


Dorotka, a czemu przestałaś brać ten biosteron?

fahima - 2013-03-12, 22:55

alva ze szczepionkami sie zgodze w 100% ze nie mozemy ich brac bo moga pobudzic nasz uklad odpornosciowy i moze to przyniesc negatywne skutki dla naszego zdrowia

co do akupunktury nie widze przeszkod zadnych i wyprobowalam to na sobie heheheh i poszlam tam bo kuzynka mnie wyciagnela

Nie bylo ani pozytywnych ani negatywnych skutkow po ptostu nic nie bylo po tym.


Powbijalam sobie te igielki i nic ssie nie stalo nawet przy pobudzaniu punktu odpowiadajacego za nadnercza heheh :P

a i zeby nie bylo nei robil tego jakis szarlatan tylko lekarz ortopeda zajmujacy sie dodatkowo akupunktura :)


odnosnie dawkowania hydro to pogrzebalam po stronach obcojezycznych i porsze

1 zrodlo:http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=en&u=http://www.medscape.com/viewarticle/755468_2&prev=/search%3Fq%3Ddoses%2Bin%2Bprimary%2Badrenal%2Binsufficiency%26hl%3Dpl%26biw%3D1280%26bih%3D661&sa=X&ei=TKY_UZ-NOqOD4gTLw4C4DQ&sqi=2&ved=0CEQQ7gEwAg

"Recommended daily hydrocortisone doses in primary adrenal insufficiency (PAI) are lower than estimated before ranging between 10 and 20 mg."

tlumaczenie:

Zalecane dzienne dawki hydrokortyzonu w pierwotnej niewydolności nadnerczy (PAI) są niższe niż szacowano wcześniej w zakresie pomiędzy 10 i 20 mg.

U nas w Polsce przewaznie zrodla podaja od 15 d0 25

Renata - 2013-03-13, 06:42

Dhea przy normie 78.8-410.2 nam 35.00 dlatego muszę łykac rano 25 mg. Dawki w Polsce dostępne to 5 i 10 mg podfaszerowane magnezen i innymi wypełniaczami. Kiedyś jak już pisalam " na lewo" w aptece w Austrii kupiła mi przyjaciółka i miałam czyste DHEA w kapsułce 30mg. Wystarczy polska recepta z nazwą DHEA - nie biosteron:) Wysypka znika. Czytając to co piszesz Alva mogłam jej dostać po tej końskiej szcepionce na grużlicę. Pozostałości jeszcze sa , ale do tygodnia odstawię floridan i wapno. Nie myślałam o akupunkturze a o ziołolecznictwie. Idę dzisiaj do endo więc dopytam co o tym myśli i czy suplemantacja np. schussela nie bylaby wskazana i ta nieszczęsna tyroksyna. Sprobuj zrobić badanie DHEA - u mnie skóra bardzo poprawiła się , na tyle ,że odtawiłam kremy do ciala.
alva_alva - 2013-03-13, 06:52

Fahimo, myślę, że nie jesteśmy w stanie stwierdzić do końca czy taka akupunktura coś zaszkodziła, gdyż to się nie dzieje z dnia na dzień i nie wiesz czy przypadkiem nie nasiliła z prospektywnie czasu procesów autoimmunologicznych i stąd masz różne dziwne problemy obecnie lub takie, które mogą się pojawić. Skutki takiej akupunktury dla nas są raczej mało "zmierzalne" i ona ma to do siebie, że one są odległe w czasie. Jeśli pacjent chodzi na akupunkturę, to nie należy się spodziewać także poprawy zdrowia w ciągu kilku dni, lecz kilku tygodni lub miesięcy. Z odwrotnym efektem podejrzewam może być podobnie- trochę to trwa. Szczepienia są bardziej " zmierzalne", bo ma się po nich jakieś szybsze reakcje, zaczerwienienia, czasem złe samopoczucie,czasem nawet choroba( moja koleżanka po szczepieniu na grypę dostała zapalenia opon mózgowych), u mnie wyszły ogromne węzły chłonne itd. Ja bym była ostrożna z tą akupunkturą.

[ Dodano: 2013-03-13, 06:55 ]
Renata napisał/a:
Dhea przy normie 78.8-410.2 nam 35.00 dlatego muszę łykac rano 25 mg. Dawki w Polsce dostępne to 5 i 10 mg . Sprobuj zrobić badanie DHEA - u mnie skóra bardzo poprawiła się , na tyle ,że odtawiłam kremy do ciala.


Oj, to rzeczywiście nisko to DHEA. U nie DHEAs było w dolnej granicy jakiś czas temu, ale kto wie jak to wygląda na co dzień. Nie ufam do końca tym wysyłanym surowicom, a nie mam laba aby zrobić to na miejscu.To jest w Polsce na receptę?

Leelu - 2013-03-13, 11:36

Biosteron, czyli DHEA, kupujesz bez recepty. Na pewno natłuszcza skórę, jednak mogą wystąpić też efekty uboczne takie jak wąsy:) Ja go nie biorę, bo natłuszczenia skóry nie potrzebuję, ani tym bardziej wąsów:)
alva_alva - 2013-03-13, 13:19

Hmm, ale jak się ma za mało albo w dolnej granicy, to chyba trochę by nie zaszkodziło. Sama nie wiem już. Myślę, że u mnie to na tę skórę bardziej ma wpływ wielokierunkowa niedoczynność przysadki. Ciekawe czy Jaku ma też suchą skórę tak jak ja.
Renata - 2013-03-13, 13:21

W polsce biosteron jest bez recepty ale trzeba łykac kilka tabletek. W Austrii robia na receptę w ilości jakie zapisze lekarz ale na receptę:) Nie mam i nie mialam problemów z owłosieniem więć narazie nie zauważam róznicy w bujnej fryzurze. Jak już pisałam wcześniej, dawkowałam sobie bez konsultacji z lekarzem DHEA w kapsach przez 3 miesiące i oprócz lepszej skóry nie widziałam skutków ubocznych. Idę na 20.00 do endo z synem to dopytam o resztę.
Leelu - 2013-03-13, 13:43

Ja mam za mało DHEA, duuuuuużo poniżej normy, a i tak jak brałam tabletki to miałam efekty uboczne nawet przy 1/4 co drugi dzień. Poza wąsami i tłustą skórą te tabsy nie dawały mi dosłownie nic, nie zauważyłam żadnego wpływu na samopoczucie, więc endo powiedziała, żebym się z nimi nie męczyła i nie biorę. Jednak pewnie nie każdemu rosną od tego wąsy:)
stan - 2013-03-13, 18:02

Witam.
Renato.
Słyszałem o tym chińczyku (o ile pamiętam to w Jasienica lub Wapienica ) i nawet się do niego wybierałem ale to nie doszło do skutku. ale chodzę do lekarza z Mongolii przyjmuje w Krakowie i jeden dzień w tygodniu w Wadowicach. Leczy ziołami, dużym plusem jego ziół jest to że są w kulkach i nie trzeba ich gotować ani parzyć. Ale ja zażywam raczej uspokajające bo jestem w ciągłym stresie a po zażyciu tabletek które na mnie działały to nie mogłem jeździć samochodem.
Nie mogę się wypowiadać na temat akupunktury bo się na tym nie znam, ale wiem tyle że zawsze trzeba dążyć do zwiększenia odporności organizmu, Nie zawsze ten "worek" z chorobami autoimmunologicznymi tylko się rozwiązuje. Ja przed diagnozą miałem łysienie plackowate i jakieś odchylenia w tarczycy ale już nie pamiętam jakie, Ale po dłuższym (około 2 miesiące) REGULARNYM zażywaniu hydro wszystko w miarę wróciło do normy. Ale kilka razy przy dłuższym stresie, większym wysiłku i byle jakim stosowaniu zaleceń lekarki. łysienie wracało.

Renata - 2013-03-13, 18:10

Stan, ten chińczyk w Jasienicy na Klinice wyciągnął moją przyjaciółkę z makroprolaktemii. Miała 750 - szok. Na ten moment ma w normie . Jak ma większy stres to jedzie do niego i coś tam profilaktycznie dostaje. Nie mam łysienia, jedynie ciemnienie skóry, włosy nie wypadają . Generalnie raczej nie ubolewam z powodu wyglądu oprócz tej czarnej powłoki skórnej:) Problemem było samopoczucie kiepskie : bół stawów, mięśni, głowy, żoładka itd. Pracę mam dosyć wymagajacą i stresującą- nigdy nie wiem co się wydarzy więc organizm jest cały czas w pełnej gotowości. Do tego wychowanie nastolatków, sesje i inne duperele robią swoje. Chińczyka odwiedzę i podzielę się info ale tak na spokojnie po miesiącu regularnego leczenia chemią zaleconą:)
Leelu - 2013-03-13, 20:53

Chyba hiperprolaktynemii, a nie makro? Makro mam ja i jest to normalna sprawa, taki urok organizmu.
alva_alva - 2013-03-13, 22:17

Leelu napisał/a:
Chyba hiperprolaktynemii, a nie makro? Makro mam ja i jest to normalna sprawa, taki urok organizmu.


Makroprolaktynemia jest związana z występowaniem chorób autoimmunologicznych także.

[ Dodano: 2013-03-13, 22:19 ]
Pytanie czy ta hiperprolaktynemia to prawdziwa czy rzekoma po obciążeniu, bo po obciążeniu to nie ma żadnego znaczenia, a czasem się wmawia komuś, że ma Bóg wie jaki problem, którego nie ma. Druga sprawa, to pytanie co było przyczyną tej hiperprolaktynemii, czy kobieta miała robiony rezonans przysadki, jak inne hormony itd.

Stan, zioła uspokajające nie powinny jakoś znacząco wpływać na hormony, ale należy tez być ostrożnym. O ile mnie pamięć nie myli, to lukrecja ma wpływ na nadnercza.

Przy chorobach autoimmunologicznych Stanie, nie powinniśmy dążyć do żadnego wzmacniania odporności, gdyż mamy jak to określił mi jeden profesor "zboczony układ immunologiczny" i wszelkie zabiegi tego typu zboczą go jeszcze bardziej. Nasz układ immunologiczny odbiera błędnie wiele sygnałów , źle je interpretuje i wysyłanie mu zbytecznych sygnałów, może ten układ jeszcze bardziej zdezorganizować, doprowadzając do kolejnych chorób autoimmunologicznych. Należy grzecznie i cichutko siedzieć na pupie i nie denerwować naszego układu immunologicznego, bo wtedy się wścieknie i zacznie na ślepo atakować kolejne rewiry naszego ciała.

Leelu - 2013-03-13, 22:48

Chyba tak jest z tą odpornością, bo ja kiedyś w aptece kupiłam sobie jeżówkę z zamiarem jej wzmocnienia i na ulotce było napisane, że chorzy na aids i addisona nie mogą jej przyjmować:) A jest to lek na odporność właśnie.
fahima - 2013-03-13, 23:28

gadalam o akupunkturze i ten lekarz tlumaczyl ze to na pewno nie spowodouje zadnych negatywnych czynnikow w organizmie. Po tych "zabiegach" minelo duzo czasu i nic ciekawego sie nie dzialo:)
Miałam nawet taki specjali kolszyk w uchu ( to troche mniejszcze niz kolczyk i plycej wbite) i trzeba bylo to dotykac i niby tam jakies stymulowanie czego :)

Sorki ale ja bardzo sceptycznie podchodze to takich rzeczy. Na tym spotkaniu akupunkury to tak mi sie smiac chcialo z siebie lezacej pod folia aluminiowa z kadzielkami i dziwna muzyka, ze ciagle mi igla wypadala z glowy hehehe

Pozatywnie to wspominiam i kiedys sie jeszcze wybiore na takie spotkanie bo mam wlasne igielki :)


Wydaje mi sie, ze dobrze to dziala jak ktos jest po jakis operacjach, uszkodzeniach na konczynach. Ten ortopeda znieczulal faceta typi igelkami do zabiegu na kolanie wiec jakos to musi dzialac. Facet nie mogl brac znieczulenia normlanego.

alva_alva - 2013-03-14, 06:00

Ja do akupunktury nie podchodzę wcale sceptycznie. Myślę, że jest to metoda, która ma przyszłość i absolutnie może pomóc w wielu przypadkach, o ile ktoś kto wykonuje zabiegi się na tym zna, bo znam osobę, która poszła na zabieg celem odzwyczajenia się papierosów i uszkodzono jej nerw twarzowy.
Sama także na akupunkturę chodziłam ok. 10 lat temu i nie wiem czy mi pomogła , czy zaszkodziła czy samo minęło, jak to bywa w chorobach autoimmuno- są wzloty i upadki, czyli tzw. rzuty- pogorszenia, potem się czasem polepsza itd., ale drugi raz bym chyba teraz nie poszła mając tę wiedzę, którą mam odnośnie tego co wpływa na układ immunologiczny. Widzę co się ze mną zaczęło dziać po tym szczepieniu, w kilka godzin zrobił się meksyk i do dziś go mam, co potwierdza także literatura naukowa.

[ Dodano: 2013-03-14, 06:11 ]
Leelu napisał/a:
Chyba tak jest z tą odpornością, bo ja kiedyś w aptece kupiłam sobie jeżówkę z zamiarem jej wzmocnienia i na ulotce było napisane, że chorzy na aids i addisona nie mogą jej przyjmować:) A jest to lek na odporność właśnie.


Co do tych preparatów na " wzmocnienie odporności", to ta reguła się potwierdza na forum celiakii często. Tam jest wielu rodziców, którzy nie mając zbyt dużej wiedzy w temacie, kierowani przez lekarzy pediatrów, którzy też nie wiedza widać za dużo na temat chorób autoimuno, podają często chorującym dzieciom właśnie jakieś wyciągi z jeżówek, inne specyfiki albo np. tzw. szczepionki typu Ismigonen. W wieku przypadkach daje to kompletnie odwrotny efekt i dziecko w kilka dni doznaje znacznego pogorszenia stanu zdrowia, co zmusza rodziców do szukania odpowiedzi co się dzieje, bo nie rozumieją skąd to się bierze. Niby wzmacniają odporność, a jest ewidentnie jeszcze gorzej.
Myślę, że część tych zapaleń górnych i dolnych dróg oddechowych, które także i mnie jako dziecko nawiedzały, bo miałam kilka lat przewlekłe zapalenie ucha środkowego i na studiach miałam też dwa lata stałą anginę bez przerwy do momentu wycięcia migdałów, są po części na tle autoimmunolgicznym, stąd antybiotyki często nie pomagają. Wyczytałam jakiś czas temu, że np. zapalenia ucha środkowego są u niektórych dzieci, u których antybiotyki nie przynosząc poprawy, na tle autoimmunolgicznym i że pomagają w takich sytuacjach leki immunosupersyjne, czyli obrażające odporność. Nie wykryto jeszcze przeciwciał, ale leki immunosupresyjne pomagają, stąd przypuszczenia, że tło jest także autoimmunologiczne.
Przy tym często jest niedobór ogólnego IgA, które odpowiada za obronę błon śluzowych i dołącza się coś bakteryjnego, ale to nie jest główna przyczyna problemu, dlatego antybiotyki pomagają na krótko, a wszelkie specyfiki na odporność pogarszają sprawę, bo pobudzają układ immunologiczny do jeszcze większego samoataku i zapalania się nasilają.

Renata - 2013-03-14, 08:51

Jesli chodzi o ta hiper i makroprolaktemię to dopytam. Wiem ,że miała rezonans i stwierdzili guza w Warszawie. Biust został zredukowany chirurgicznie o połowę. W sumie to nie wiadomo ,co lpomogło , mógł to być zbieg okoliczności. Jestem po wizycie u endo z moim dzieckiem a przy okazji ze sobą:) Endo kazał mi zwiększyć dawkę biosteronu z 25 na 50 mg. Nie mógł się napatrzyć na zdrowa skórę i coraz mniej przebarwień. Idziemy w kierunku obnizenia hydro ale to po jakim ś czasie- tak mnie poinformował. Gdyby zaczęła rosnąć mi broda mam zredukowac biosteron. Na tarczycę nie wciągamy leków dopóki nie będzie wyniku przeciwciał. Pędzę na superwizję:)Miłego dnia
alva_alva - 2013-03-14, 17:49

Przecież nie leczy się przeciwciał! Przeciwciała nie mają znaczenia jeśli chodzi o suplementację tyroksyną!Leczy się niedoczynność, a nie przeciwciała. Przeciwciała pokazują tylko jakie jest tło choroby i to także tylko ewentualne tło, gdyż można mieć Hashimoto, a przeciwciał nie mieć i o rozpoznaniu decyduje biopsja, a nie przeciwciała.
Ja bym już więcej do takiego endo nie poszła, który decyduje o suplementacji tyroksyną na podstawie przeciwciał, a nie wyników hormonów tarczycy.

Co do dziecka, to czy to jest endo dziecięcy? Nie wiem z czym u swojego dziecka do niego poszłaś, ale hormony dla dzieci mają inne normy, nie tylko tarczycowe, ale w sumie wszystkie. Inne normy są także dla kilkulatków, a inne dla dzieci kilkumiesięcznych. Na wynikach badań hormonów dziecięcych często są podane normy dla dorosłych, bo tak mają ustawione maszyny w labach,a endokrynolodzy dla dorosłych nie znają często norm dla dzieci.

Renata - 2013-03-14, 17:59

Syn ma 18 lat i 2 tygodnie:) Wyników bipsji tez jeszcze nie mam. jutro jade po wyniki. Może też o to mu chodziło ale pacjent w Polsce niekoniecznie musi znać specjalistyczne nazwy- z tej to przyczyny jesteśmy jako społeczeństwo niedoinformowani i grupujemy się na formach, dzielimy wiedzą a także szukamy wiedzy w specjalistycznych podręcznikach. Psychologia zdrowia raczkuje u nas a lekarze nie są w tej dziedzinie edukowani. Informacja rzeczowa łagodzi stres i lęk wywołany chorobą zwiększając szanse na lepsze samopoczucie pacjenta:) Dzięki Waszym doświadczeniom nie czuję złości a to co mogę to dopytać lekarza o szczegóły.
Leelu - 2013-03-14, 19:13

Ja tez się zgadzam z Alvą - cóż to za lekarz czekający na wynik przeciwciał, żeby dać lek??
stan - 2013-03-15, 14:48

Witam.
Ja też kupiłem sobie jeżówkę ale nie w aptece była w większej konfekcji bo 500ml. Nie było ulotki jak stosować, ale z doświadczenia wiem że spożywać należy co najmniej w dwie osoby,zalecane większe grono i nie powinno się przekraczać dawki 250ml. jednorazowo na osobę bo mogą wystąpić skutki uboczne.

Leelu - 2013-03-15, 15:31

Na aptecznej ulotce było napisane, że chorzy na addisona jeżówki przyjmować nie mogą. Więc lek zwróciłam.
Renata - 2013-03-15, 18:35

Alva, masz dużą wiedzę. Czy masz może dostęp do artykułów naukowych informujących ,że wszelkie szczepienia przy chorobach autoimunologicznych sa nie wskazane lub ryzykowne? Będę wdzięczna za info bo " pokłóciłam" się o to z endo....Z góry dziękuję
Leelu - 2013-03-15, 18:57

Ja się szczepiłam na WZW kiedyś przed zabiegiem, chorowałam już wtedy na hashi. I tak jak sobie teraz właśnie w tej chwili pomyślałam, to być może ta szczepionka podkręciła moje przeciwciała, bo jakiś czas potem okazało się, że mam addisona. Tzn. oczywiście nie wiadomo, czy addi nie zaczął się już wcześniej, przed szczepieniem. Tak czy inaczej, jestem zdania, że należy jednak wybrać mniejsze zło, i zaszczepić się przed pewnymi chorobami, które są niebezpieczne.
alva_alva - 2013-03-15, 19:16

W wielu książkach endokrynologicznych, które posiadam są na ten temat informacje, ale są to obecnie już tak oczywiste fakty, że nawet w necie można oszukać bez problemu info na ten temat, np. tu:
http://znakiczasu.pl/wywi...-ukrywane-fakty

http://cornetis.pl/pliki/...K_2008_1_37.pdf

ulotka szczepienia przeciw odkleszczowemu zapaleniu mózgu: http://chorujena.pl/Leki/2569-FSMEImmun_Inject

[ Dodano: 2013-03-15, 20:08 ]
Leelu napisał/a:
Ja się szczepiłam na WZW kiedyś przed zabiegiem, chorowałam już wtedy na hashi. I tak jak sobie teraz właśnie w tej chwili pomyślałam, to być może ta szczepionka podkręciła moje przeciwciała, bo jakiś czas potem okazało się, że mam addisona. Tzn. oczywiście nie wiadomo, czy addi nie zaczął się już wcześniej, przed szczepieniem. Tak czy inaczej, jestem zdania, że należy jednak wybrać mniejsze zło, i zaszczepić się przed pewnymi chorobami, które są niebezpieczne.


Na WZW też się szczepiłam przed wycięciem migdałów. Wtedy moja tarczyca miała objętość 10,5 cm- 10 lat temu. 1,5 roku temu objętość 3,5 cm. Teraz USG nie robiłam, ale ciekawe czy przez te 1,5 roku kiedy nagle mi się tak wszystko wysypało, to ta tarczyca jeszcze bardziej zmalała.Na WZW i tak bym się zaszczepiła, nawet gdybym wiedziała o mojej chorobie, bo żółtaczka jest mocno niebezpieczna jednak, może prowadzić do raka, więc wolę już swoje "skarby".Ale szczepienie na grypę, HPV czy odkleszczowe zapalenie mózgu, to już nie jest aż tak mocno potrzebne i zrobiłam błąd z tym szczepieniem na HPV. Dobrze, że się nie szczepiłam nigdy na grypę, bo pewnie bym to ostro odchorowała.

Leelu - 2013-03-15, 20:25

Ja nigdy nie szczepiłam się na grypę, uważam to za niepotrzebne, cała reszta szczepień o których piszesz też wydaje mi się zbędna.
Renata - 2013-03-15, 21:08

Jako początkujący chory będę męczyć pytaniami. Czy zasadne jest zatem badanie dzieci na przeciwciała? Dlaczego w Polsce tak szybko szczepi się dzieci i te szczepienia są obowiązkowe? Czy potencjalne dziecko z e slabym układem odpornościowym po zaszczepieniu nie jest potencjalnie po latach jednym z nas, ludzi z workiem chorób autoimunnologicznych?

[ Dodano: 2013-03-15, 21:10 ]
całą trójkę swoich dzieci przebadam... wychodzi an to ,ze warto.

Leelu - 2013-03-15, 21:19

Myślę, że nie ma co przesadzać. Dzieci szczepić trzeba, bo w przeciwnym razie jest duuuuże ryzyko różnych groźnych chorób. A profilaktyczne badanie przeciwciał? Nie ma to większego sensu, bo: nawet jeśli ich nie ma, to nie ma gwarancji, że się nie pojawią za jakiś czas, lub po prostu trafiłaś z badaniem na okres, kiedy nie są aktywne. A nawet jeśli są, to i tak przecież samych przeciwciał i tendencji autoimmuno się nie leczy, tylko suplementuje hormony, a nawet przy obecności przeciwciał dany narząd może jeszcze całkiem dobrze działać i niczego z zewnątrz nie potrzebować. Sądzę, że dziecko po prostu trzeba obserwować, czy nie ma jakichś objawów, które sugerowałyby niedoczynność któregoś z gruczołów dokrewnych. Sama mam prawie dwuletnie dziecko i szczepię go na wszystko, co zalecają lekarze. U mnie w rodzinie jestem jedyną osobą mającą choroby autoimmuno i chociaż jest prawdopodobieństwo, że dziecko to po mnie odziedziczyło, to jednak jest ono stosunkowo małe i tak naprawdę niezbyt pewne, bo przecież cały czas prowadzą badania nad czynnikiem genetycznym w tego typu schorzeniach.
Nie daj się zwariować, spokojnie:)

alva_alva - 2013-03-15, 21:23

Badanie dzieci na przeciwciała jest zasadne, bo mogą zawsze wyjść. Jesli je wyłapiesz, to będziesz wiedzieć, że istnieje niebezpieczeństwo choroby. To, że ich akurat nie wyłapiesz w danym momencie nie wyklucza choroby, ale robić co jakiś czas, jeśli są podejrzewania, warto. Na pewno jest duży pożytek ze szczepień i szczepienia uchroniły ludzi przed wieloma chorobami, zapobiegają wymieraniu ludzi, mają bardzo dużo pozytywnych stron, ale trzeba umieć filtrować te szczepienia i nie bombardować nimi organizmu.
Być może tak jest, że dzieci ze słabszym układem odpornościowym po takich szczepionkach potem nabawiają się różnych chorób autoimmunologicznych, ale myślę, że to dotyczy wąskiej grupy dzieci i ogólnie ludzi- naznaczonych genem usposabiającym do chorób autoimmunologicznych. Jeśli genu nie ma się, to pewnie nie jest się tak podatnym na rozwinięcie się tych chorób. Nawet z tego forum widać, że występuje u nas to często rodzinnie, czyli ktoś z rodziny, czy to rodzic, czy rodzeństwo, czy dziadkowie, mają jakiegoś skarba pokrewnego do naszego i od nich dziedziczymy tę skłonność- geny. Obecnie na te geny nauka stawia największy nacisk jako na furtkę do naszych problemów,ale oprócz nich są inne czynniki i min. mogą być to szczepienia.

Leelu - 2013-03-15, 21:24

A propos jeszcze szczepień: wiadomo, że zawsze szuka się winnego jak coś jest nie tak - dzieci ze słabym układem nerwowym, odpornościowym... (chociaż te ze słabym układem odpornościowym raczej na autoimmuno nie zachorują, bo nasz układ odpornościowy jest patologicznie silny właśnie) zapadają niby po szczepieniach na to czy na tamto. Jednak kto tak naprawdę wie, co by się stało, gdyby dziecko nie było szczepione? Może zapadłoby na tą samą chorobę, albo na inną, gorszą, wynikającą z braku szczepienia. Tak jak kiedyś w Anglii było - poszła fama, że szczepionka odra-świnka-różyczka powoduje u dzieci autyzm, przestano szczepić i zaczęła się umieralność małych dzieci na w/w choroby. A hipoteza autyzmu oczywiście nie została potwierdzona.
alva_alva - 2013-03-15, 21:33

Leelu napisał/a:
A profilaktyczne badanie przeciwciał? Nie ma to większego sensu....

U mnie w rodzinie jestem jedyną osobą mającą choroby autoimmuno i chociaż jest prawdopodobieństwo, że dziecko to po mnie odziedziczyło, to jednak jest ono stosunkowo małe i tak naprawdę niezbyt pewne, bo przecież cały czas prowadzą badania nad czynnikiem genetycznym w tego typu schorzeniach.
Nie daj się zwariować, spokojnie:)


To znaczy nie ma sensu robić wszystkich przeciwciał, bo tego jest bardzo dużo, ale jeśli jakieś objawy zaczną się pojawiać, to myślę, że jednak warto sprawdzić czy to może mieć podłoże autoimmunologiczne.

Aż dziwne, że tylko ty jedna masz takie problemy w rodzinie. Myślę, że są może osoby inne w rodzinie, ale z łagodnymi postaciami np. Hashimoto i może nawet o tym nie wiedzą. Można być lata w malutkiej niedoczynności i tak trwać, a proces wyniszczenia tarczycy może w pewnym momencie się zatrzymać , po latach się znowu ruszyć itd. Ja żyłam co najmniej z 15 lat w niedoczynności tarczycy i o tym nie wiedziałam póki objawy mi się nie nasiliły mocno. Aby objawy się mocno nasiliły, to najczęściej musi być już zniszczone ok 80 do 90% danego gruczołu, więc może ktoś choruje na podobne choroby do Twoich, ale bez większych objawów. Sama pisałaś, że Twojego Addisona wykryto przez przypadek i nie byłaś wtedy w stanie agonalnym. Pewnie długo byś jeszcze tak funkcjonowała zanim byś zaczęła się na tyle zle czuć, że byś już nie mogła funkcjonować.
Ja też się latami zle czułam, ale nie wiedziałam, że się zle czuję, bo nie wiedziałam, że można czuć się lepiej. Teraz dopiero to widzę jak jestem na tyroksynie czy insulinie i jak ostatnio łyknęłam kilka dni pod rząd hydrusia. Hydrusia mi brakuje też pewnie gdzieś od 15 lat, tylko, że ten okres wykańczania danego gruczołu trwał lata i się przystosowałam do wielu objawów typu niskie ciśnienie, niski cukier, ciągłe zmęczenie, częste spanie itd, myślałam, że taka moja uroda. Być może i w Twojej rodzinie są osoby z łagodnymi i powolnymi stadiami chorób autoimmunologicznych, ale nawet o tym nie wiedzą. Ciekawe czy mają przeciwciała niektóre gdyby im je porobić.

noemi - 2013-03-15, 22:50

Czy to wszystko oznacza, że właściwie każdy kontakt z zarazą różnego typu może spowodować szaleństwo naszego układu immunologicznego i wzmocnić atak na nas samych? Zauważyłam u siebie, że kiedy choruje ktoś w domu, to ja choć się nie zarażam, to mam nasilone objawy choroby zasadniczej.
alva_alva - 2013-03-16, 08:39

Niby tak, ale trudno jest to przewidzieć jak się układ immunologiczny zachowa. Myślę, że muszą być pewnie jeszcze jakieś warunki dodatkowe. Moja mama musiała mieć gen skoro ja go mam, bo jej mama miała objawy celiakii i siostra babci ma Hashimoto i RZS, ale moja mama nie miała teoretycznie żadnej choroby autoimmunologicznej albo ją miała w jakimś lekkim wydaniu i nie wiedziała o niej. Jednak moja mama rzadko chorowała w ogóle na jakieś anginy i teoretycznie miała dobrą odporność, ale to tylko teoretycznie, gdyż zachorowała na raka. Być może oprócz genu odpowiedzialnego za choroby autotomuno, który mnie przekazała, miała jeszcze inny gen od dziadka, który był nadrzędny w stosunku do tego " autoimmunologicznego". Nie wiem czy wiecie, ale oprócz genów HLA, które predysponują do większości chorób autoimmunologicznych, istnieje także gen HLA , który ma inny numerek ( nie pamietam teraz jaki), który chroni przed zachorowaniem na te choroby. Czytałam pracę o przypadkach ludzi, którzy mieli oba geny i jednak mimo to chorowali często na choroby autoimmunologiczne, czyli ten " chory" gen bywa nadrzędny w stosunku do tego " ochronnego"

Z tą odpornością jeśli chodzi o raka, to pisałam już tutaj na forum o dr. Kozaku z Torunia i jego badaniach.Ludzie, którzy rzadko mają gorączkę, nie chorują na anginy, nie przeziębiają się itd, to nie musi oznaczać, że mają dobrą odporność, lecz może oznaczać wręcz coś odwrotnego. Mianowicie to, że nie bronią się przed bakteriami czy zarazkami i stąd nie czują się źle, nie mają objawów przeziębienia czy anginy, gorączki itd. Wydaje im się, że są zdrowi, a tutaj się okazuje nagle, że rak na przykład, bo układ immunologiczny jest przymulony i nie reaguje nie tylko na bakterie czy wirusy, ale także słabo wyłapuje zdegenerowane komórki.
Ten dr. Kozak w swojej książce pisze też ciekawą rzecz, że badania pokazują, iż ludzie , którzy się szczepią przeciw grypie regularnie, ewidentnie rzadziej zapadają na raka i to szczepienie, o ile jest w miarę powtarzane, ma wpływ na spadek zapadalności u tych ludzi na raka. Działa to na zasadzie stymulatora dla układu immunologicznego, czyli co jakiś czas układ immunologiczny przez takie szczepienie zostaje pobudzony do działania i robi się bardziej sprawny także w stosunku do zdenerwowanych komórek, z których może powstać komórka rakowa.
U nas myślę, nie są potrzebne takie kombinacje, gdyż jak widać, my reagujemy " dobrze" na różne " stymulatory". Ja to tak dobrze reaguje, że u mnie gorączka 40 stopni potrafi się zrobić w kilkadziesiąt minut. Obecnie nie mam już takich akcji po wycięciu migdałów , ale zanim je wycięłam to wsiadałam do tramwaju zdrowa, w wysiadałam z gorączką prawie 40. Słabo mi się robi jak sobie to przypomnę jak się wtedy czułam.

stan - 2013-03-16, 11:01

Firma farmaceutyczna nigdy nie dopuści żeby oficjalnie stwierdzono że jakaś szczepionka powoduje zwiększone ryzyko zachorowania na inną chorobę, mają dość pieniędzy aby opłacić swoich specjalistów żeby badania były po ich myśli. Istniej duża grupa naukowców którzy są przeciw szczepieniom ale oni nie są opłacani przez firmy farmaceutyczne i nie mają finansowej siły przebicia.Wystarczy poczytać na temat szczepionki na zwykłą grypę i odmianę AH1N1 jakie mają prawdopodobne działania uboczne. Ale ja sam się kila razy zaszczepiłem na grypę jak miałem już stwierdzonego addisona i nic strasznego się nie stało a czy nie miałem wtedy zaostrzenia choroby to trudno powiedzieć, bo już parę lat nie biorę szczepionki i nie mam jakichś większych problemów z grypą . Najważniejsze żeby zareagować na pierwsze objawy grypowe to po dwóch dniach jestem zdrowy.
alva_alva - 2013-03-16, 11:28

Stan, ale czy ty masz Addisona na tle autoimmunologicznym? Raczej nie z tego co pisałeś. Czy masz lub miałeś kiedykolwiek stwierdzone jakieś przeciwciała czy to nadnerczowe czy tarczycowe czy przeciw wyspom trzustkowym, insulinie itd? Bo jak już doszliśmy, choroba Addisona jest nie tylko na tle autoimmunologicznym, więc Twój przypadek nieco się pewnie różni od większości przypadków na tym forum, w których to ludzie mają zespoły niedoczynności wielogruczołowej najczęściej. Jeśli ktoś ma Addisona na tle autoimmunologicznym, to praktycznie zawsze ma co jeszcze z tego worka- Hasi, cukrzycę, niedoczynność gonad ,niedoczynność przysadki, przytarczyc, celiakię , zapalenie żołądka, Crohn, niedokrwistość, bielactwo itd. U ciebie jest tylko Addison , od kilkunastu lat nic nie przybyło i chyba nie miałeś stwierdzonych żadnych przeciwciał, więc Ty być może jesteś bardziej normalnym przypadkiem jeśli chodzi o układ odpornościowy. Pewnie jest on u Ciebie w normie, a Addison jest na innym tle, nie związanym ze zboczeniem systemu immunologicznego.
To co opisujesz, że po dwóch dniach załapania grypy jesteś zdrowy, wskazuje min. na to, że jednak jesteś "normalny", bo u mnie np. jak już coś złapię, to nie ma opcji , że mi minie jak poleżę czy zareaguję. Ja nawet nie zdążam zareagować, a już jestem trup, tak gwałtownie reaguje mi układ immunologiczny. Po szczepieniu na HPV, które miałam po pracy, ok. godziny 15, jak się kładłam wieczorem, to już głową i ręką ruszać nie mogłam, tak mi wywaliło węzły chłonne.

Leelu - 2013-03-16, 15:15

Możliwe, że masz rację z tymi niewykrytymi chorobami, ale dopóki się nie ujawnią - a mogą się nie ujawnić nigdy - to niczego się nie dowiemy:)
alva_alva - 2013-03-16, 17:47

Myślę,że gdyby zrobić przegląd przeciwciał, chociaż tych podstawowych , do tego kilka hormonów, to by mogło się coś pokazać na horyzoncie, le najczęściej jest tak, że póki nie zmuszą objawy, to się nie szuka.
Leelu - 2013-03-16, 18:38

A bo i po co? Trochę to jak szukanie igły w stogu siana...
alva_alva - 2013-03-16, 23:46

Absolutnie nie ma po co raczej, o ile nie ma żadnych objawów, a biorąc pod uwagę, że Ty masz już na ten temat dużą wiedzę, to szybko pomożesz w razie czego objawy wyłapać. Poza tym istnienie samych przeciwciał nie oznacza zaraz choroby.
Osobiście nie robiłabym nic do przodu, gdybym nie miała objawów, nawet gdyby ktoś w mojej rodzinie miał różne autoimmunologiczne przypadłości, jednak żałuję bardzo, że nie wpadłam wcześniej na celiakię i gluten, gdyż wcześnie wprowadzona dieta bg mogłaby mnie być może uchronić od tak mocnego samoataku mojego układu immunologicznego jaki mam obecnie.

Leelu - 2013-03-17, 09:46

Cóż, wiadomo, że gdyby się mogło, to pewne rzeczy zrobiłoby się inaczej, ale nie ma co rozpamiętywać przeszłości - ważne, że teraz robisz co możesz!
alva_alva - 2013-03-17, 10:22

Teraz to już nie ma czemu zapobiegać, trzeba się ratować raczej.
Leelu - 2013-03-17, 11:26

Trzeba robić w danej sytuacji co się da - a nikt nie jest wróżką, żeby przewidzieć co się stanie w przyszłości bliższej lub dalszej. Skąd wcześniej mogłaś wiedzieć, co ci dolega? Przecież nie jesteś lekarzem, a nie każdy czytuje literaturę medyczną do poduszki - ja na pewno nie.
alva_alva - 2013-03-17, 21:50

Ja czytuję albo słowniki albo ostatnio literaturę medyczną do poduszki:-) Lubię poczytać wieczorem też słowniki obcojęzyczne, w ten sposób uczę się słówek.
Leelu - 2013-03-17, 21:55

Ja słówek uczę się z ulubionych serialików, ostatnio 666 Park Avenue i Gra o Tron:) A także z książek obcojęzycznych (znów Gra o Tron, tudzież Pratchett) - słowniki mnie raczej nudzą;)
alva_alva - 2013-03-18, 09:10

Hmmm, mam nieco utrudnione zadanie, bo ja zgłębiam aktualnie szwedzki, choć ukończyłam inną filologię obcą. Szwecja to bliski mi kraj, spędziłam tam nieco czasu i lubię sobie poszperać w różnych miejscach, tak jako filolog. Ten język jest mało popularny, więc trudno nieco o filmy czy seriale,ale jest moją wielką miłością.
Leelu - 2013-03-18, 10:04

No to zdaje się Bergman Ci zostaje;)
alva_alva - 2013-03-19, 12:20

A teraz nieco z innej beczki. Wiecie , że istnieje od 1 stycznia 2012 roku coś takiego jak "Komisja ds. orzekania o zdarzeniach medycznych", która zastępuje w pewnych sytuacjach sąd? Komisja rozpatruje odszkodowania dla pacjentów, którzy doznali uszczerbku na zdrowiu albo rozstroju zdrowia na skutek błędnego leczenia szpitalnego do kwoty 100 tys zł , a na skutek śmierci pacjenta do 300 tys zł. Mają obowiązek rozpatrzyć wniosek w ciągu 4 miesięcy.

Pomyślałam np. o Fahimie, której zaserwowano w szpitalu tak wysoką dawkę hydrusia i wypisano ją w zaleceniem przyjmowania przewlekle tak wysokich dawek co doprowadziło w efekcie być może do cukrzycy czy innych schorzeń. Albo to samo dotyczy Joku, z tym, że ja nie wiem czy Joku podawali te wszystkie hormony w trakcie leczenia szpitalnego i miała je w zaleceniach po wyjściu ze szpitala, bo warunkiem złożenia o takie odszkodowanie jest błąd w trakcie leczenia szpitalnego.

Biorąc pod uwagę głupotę lekarzy i potem kolejne choroby na skutek tej głupoty, których trudno jest się pozbyć, koszty na które jesteśmy narażani przez kolejne choroby wynikające z błędnych zaleceń lekarzy, bo na NFZ przecież nie można wykonać wielu badań, wizyty prywatne, bo na NFZ terminy za rok, nasze cierpienia fizyczne i psychiczne na skutek błędnych diagnoz, błędnego dawkowania, to może czasem warto by było zawalczyć o jakieś odszkodowanie, skoro to by miało trwać znacznie krócej i taniej, bo opłata za postępowanie wynosi 200 zł i na tym koniec opłat.
Może niektórym lekarzom by nieco to przetarło szlaki myślowe i by nieco poważniej podchodzili do swoich pacjentów albo mieli jakąś motywację do poszerzania swojej wiedzy.

Leelu - 2013-03-19, 15:42

Myślę, że na pewno warto takie sprawy zgłaszać, bo niektórzy lekarze są w swej głupocie naprawdę bezkarni, jednak czy ta komisja orzeka często na korzyść pacjentów, czy raczej lekarzy? Wiesz coś o tym?
alva_alva - 2013-03-19, 17:14

W tych radach zasiadają pół na pół lekarze i prawnicy, więc chociaż tyle, że nie sami lekarze. Też się nad tym zastanawiałam, ale doczytałam się, że już niektórzy ludzie otrzymali rozpatrzenie sprawy na swoją korzyść, więc jakieś szanse pewnie są.Zawsze lepiej złożyć tam niż nigdzie. Do sądów to się składa jak już jest coś grubo przegięte,bo tam należy się nastawić na lata walki i to kosztownej, a tutaj można też wystąpić z drobnymi sprawami. Lekarzom się często wydaje, że ktoś nie umrze od czegoś, to można go zlać i ta komisja wydaje mi się, że może nauczyć lekarzy, że nie tylko śmierć jest dla pacjenta dotkliwa.
To co jest nieciekawe w tym , to to, że to dotyczy tylko przypadków leczenia w szpitalu. Ale rozumiem, że jeśli np. stawię się na izbę przyjęć do szpitala, a ci mi odmówią przyjęcia, wtedy wydają także kartę pobytu na izbie przyjęć, a na skutek tego doznam pogorszenia stanu i utraty zdrowia, to też można ściągnąć takiego lekarza. To jest ważne, bo to częsta praktyka dzisiaj.

Leelu - 2013-03-19, 17:55

Ja tez jestem zdania, że jeśli można dochodzić swoich praw, to należy to robić. Zwłaszcza jeżeli ma się niewiele do stracenia, a sporo do zyskania.
fahima - 2013-03-19, 22:22



to nie jest zdjecie moich nog ale mam wlasnie cos podobnego i sie zastanawiam od czego to moze byc

1 za duzo cortineffu?

2 trzymanie laptopa na kolanach? ale to robie cale zycie wiec dziwne, ze dopiero teraz by sie to pojawilo i to na jednej nodze a nie na dwoch ?

macie jakies pomysly jeszcze?

alva_alva - 2013-03-19, 23:45

Hmmm, nie wygląda to ciekawie. Czy to nie są jakoś poszerzone czy zdeformowane miejscami żyły? Czy to jest wypukłe jak się ręką po skórze przejedzie? Boli Cię to? Zmienia kolor pod wpływem temperatury np . w czasie kąpieli albo pod wpływem zimna?
Wątpię aby to było od laptopa. To jest raczej coś od wewnątrz organizmu. A masz w ogóle żylaki na nogach? Czy to nie są jakieś takie wybroczyny pod skórą? Skóra na tych ciemnych miejscach jest pomarszczona czy jakaś inna?

[ Dodano: 2013-03-19, 23:47 ]
A czy to się powiększa z czasem? Zwiększa swoją powierzchnię? Pojawiło się może wraz z wyższymi cukrami lub jakimi innymi objawami?

fahima - 2013-03-20, 00:25

to tak :

nie mam problemow z zylakami i nigdy nie mialam

to teraz moze trochce sie zmniejszylo a w zeszle lato tego w ogole nie bylo czyli powstalo na jesieni

to nie jest wypukle i to mnie nie swedzi ani nie boli

czasami jak wyjde z bardzo goracej wody to to bardziej wiadac

to jest brazowego koloru i w sumie to przeszkadza glownie ze escetycznych

Wlasnie nie wiem czy to sie pojawilo od cukru ale raczej cukry tez byly wczesniej wysokie i tego nie bylo.

Dziwne jest to ze to jest w jendym miejscu tylko podobnie wlasnie jak na tej fotkce tylko ze mniejsze na szczescie

alva_alva - 2013-03-20, 07:36

W cukrzycy właśnie jest to niebezpieczne, ze czasem się jej nie czuje. Tak jak pisałaś, że nie czujesz w zasadzie czy cukier jest 80 czy 200. To może oznaczać, że od dawna ta cukrzyca jest i nie jest wiadome od jak dawna. Jeśli by była miesiąc przed wykryciem, to szanse na zmiany naczyniowe przy szybkim wyrównaniu są znacznie mniejsze, ale jeśli trwało to jakiś dłuższy czas, to ten czas mógł działać na niekorzyść i z biegiem czasu zacząć uszkadzać naczynia.

Przejrzałam rozdział "Zmiany na skórze" w mojej jakiś czas temu nabytej " Diabetologii Klinicznej" i opisują tam coś takiego jak przebarwienia podgoleniowe:
" Są to nieswędzące, niebolesne, plamisto przebarwione ogniska. Plamy są owalne lub okrągłe , a czasem w skutek zlania się- wielokształtne, o średnicy od kilku milimetrów do kilku centymetrów, barwy od jasno- do ciemnbrunatnej, niekiedy poprzecinane delikatnymi teleangiektazjami. Przebarwienia są następstwem odkładania się hemosyderydy w histocytach znajdujących się w pobliżu naczyń oraz melaniny w warstwie podstawowej skóry. Leczenie polega tylko na wdrożeniu metabolicznej kontroli cukrzycy oraz pielęgnacji skóry w miejscu zmian."

W rozdziale na temat niedokrwienia kończyn jest podrozdzialik na temat zwężeń i zamknięć tętnic biodrowych i udowych jako powikłania cukrzycy. Napisane jest, że zmiany nie muszą być na dwóch nogach jednocześnie, czasem są na jednej, choć częściej są na obu.

Fahimo, a jak Twoje cukry teraz? Jaką miałaś na wstępie przed braniem leków hemoglobinę glikowaną, a jaką masz po 3 miesiącach od brania leków? Jak cukry na lekach?A co na to diabetolog?Jak tłumaczy te zmiany? Miałaś badanie na przeciwciała antyGAD, ICA i IAA? Nie pamiętam czy robiłaś peptyd C.

fahima - 2013-03-20, 17:52

to moze byc tez od cortineffu zobaczymy mam badanie u lekarza to pokaze te zamiany
alva_alva - 2013-03-21, 07:38

Wątpię, aby to były zmiany od cortineffu. Chyba, że to są jakieś mega rozstępy, które tak po czasie ściemniały, ale rozstępy inaczej wyglądają i się nie układają w takie coś.
Chyba, że pośrednio od cortineffu, który podnosi cukier i mógł przyłożyć się wraz z hydorkortyzonem do cukrzycy wtórnej, a cukrzyca mogła doprowadzić do tych zmian.

Zauważyłam, że jak Ciebie Fahimo pytam czasem o coś związanego z cukrzycą, to rzadko odpowiadasz, podobnie jak tym razem. Może mi się wydaje, ale mam wrażenie, że nieco wypierasz ten temat z myśli. Może masz tę cukrzycę zle prowadzoną albo zle zdiagnozowaną w ogóle i warto jednak samemu wziąć sprawę w swoje ręce. Nie wiem za dużo na temat Twojego aktualnego leczenia i wyników, bo nic nie piszesz, ale z tego co pamiętam zostałaś przy lekach.
Jeśli to jest jednak T1, a nie T2, na co szansa przy Hasi i Addiosnie jest niestety bardzo duża, to pozostawanie na lekach może przynieść dużo szkód. Istnieje jeszcze taka odmiana cukrzycy jak LADA. To jest cukrzyca także autoimmunologiczna, ale różni się od typowej T1 tym, że ma znacznie powolniejszy przebieg, bez ostrych objawów typu sikanie, chudnięcie itd, a cukry nie są tak kosmiczne jak w T1, gdzie cukier przed leczeniem potrafi wynosić z 500. W Ladzie cukry są najczęściej do 300, a że przebieg jest powolny, to często jest ona mylona na początku z T2. W tej cukrzycy LADA ze względu na powolny przebieg na początku można jakiś czas funkcjonować bez insuliny, stosując dietę i wysiłek fizyczny, ale potem nie da się już obejść bez insuliny. Ten przebieg powoduje, że niektórzy są klasyfikowani jako T2, a po czasie się okazuje, że to jest jednak LADA- czyli jednak cukrzyca autoimmunologiczna. Wyprowadzenie insuliny zbyt późno powoduje szybką potem degradację wysp trzustkowych i powikłania cukrzycowe, natomiast wprowadzenie insuliny w LADA wcześnie wpływa ochronnie na wyspy i jeśli ktoś ma LADA wcześnie rozpoznaną i wprowadzoną wcześnie insulinę, to zdarza się, że wchodzi nawet w dosyć długi potem okres remisji i funkcjonuje bez insuliny. Znam osobę, która jest już w remisji po zastosowaniu insuliny 4 lata.

Nie wiem na czym obecnie stoisz z tą cukrzycą, jeśli to nie jest jednak T2, to zwlekanie z odpowiednią diagnozą i leczeniem jest dosyć ryzykowne.

fahima - 2013-03-21, 17:45

Alva nie mam problemow zeby rozmaiwac obojetne na jaki zapodasz temat. Z cukrzyca sprawa jest w toku i dlatego sie nie wypowiadam bo nie wiem narazie nic konkretnego a nie chce gadac o czyms czego nie jestem pewna w 100%.

Ustalmy fakty odnosnie tej nitolerancji glukozy czy tez cukrzycy:

1 nie mam cukrzycy typ 1 bo to bylo dwa razy sprawdzana za pomoca przeciwcial nie mam w tej chwili wynikow przy sobie. Robiono to w szpitalu i teraz tez byly te badania powtorzone.

2 C peptyd mialam tylko raz w zyciu robiony i byl w normie.

3 Teraz dlatego daja mi te tabletki na ten cukier i sklniamy sie jeszcze w kierunku, ze byc moze ten cukier jest spodowodowany przeladowaniem organizmu przez sterdydy. Dlatego najpierw musze zejsc z tych dawek sterydow a dopiero potem bedzie mozna sprawdzic jak sie trzymaja cukry.

Jesli biore te tabletki regularnie to organizm na nie reaguje dobrze odnosnie spadkow cukru gorzej jest odnosnie sensacji tpu bol okropny brzucha.

Narazie nikt nie podejmie sie wlaczenia np insuliny bo byc moze to jest problem wtorny do tego co sie dzieje.

Z badan wynika, ze mam przedawkowanie w hydro na pewno i byc moze cortineff. Zarowno jeden jak i drug moze powodowowac podwyzszony poziom cukru.

Odnosnie cortineffu to czytalam, ze jest on 7 krotnie mocniejszy od hydro.
Zastanawia mnie caly czas to jego dawkowanie bo :
zrdodlo:
http://www.medykamenty.in...ch&findbyid=600
tu jest napisane ze dawkowanie to od 0,1 mg 3 razy na tydzien do 0,2 mg na dobre
Wiec moje dawkowanie zawsze bylo zdecytowanie inne.

ten lek ma duzo skutkow ubocznych jesli dawka jest nie taka jak potrzeba:

Działania niepożądane
Do działań niepożądanych związanych z działaniem mineralokortykotropowym leku należą zaburzenia wodno-elektrolitowe: zatrzymanie sodu i płynów w organizmie, obrzęki, zastoinowa niewydolność krążenia, utrata potasu, arytmie lub zmiany w EKG związane z niedoborem potasu, zasadowica hipokaliemiczna, zwiększone wydalanie wapnia i nadciśnienie tętnicze. Krótkotrwałe stosowanie fludrokortyzonu, podobnie jak innych kortykosteroidów tylko sporadycznie powoduje działania niepożądane związane z aktywnością glikokortykotropową. Ryzyko wystąpienia działań niepożądanych dotyczy przede wszystkim pacjentów otrzymujących fludrokortyzon długotrwale lub jednocześnie z innymi kortykosteroidami. Mogą wystąpić: osłabienie siły mięśniowej, miopatia posteroidowa, utrata masy mięśniowej, osteoporoza, kompresyjne złamania kręgosłupa, aseptyczna martwica głowy kości udowej i ramiennej, patologiczne złamania kości długich, zaburzenia trawienia, wrzód trawienny z możliwością perforacji i krwawienia, perforacje jelita grubego i (lub) cienkiego, szczególnie u pacjentów ze stanem zapalnym w obrębie jelit, zapalenie trzustki, wzdęcia, wrzodziejące zapalenie przełyku, kandydozy, upośledzone gojenie ran, ścieńczenie skóry, wybroczyny i wylewy krwawe, rumień, nasilone pocenie, plamica, rozstępy skórne, hirsutyzm, trądzik, zmiany skórne przypominające zmiany towarzyszące toczniowi rumieniowatemu, osłabienie reakcji w testach skórnych, euforia, zaburzenia osobowości, depresja, bezsenność, drgawki, zwiększenie ciśnienia wewnątrzczaszkowego z tarczą zastoinową (guz mózgu rzekomy - zwykle po zbyt szybkim zmniejszeniu dawki), zawroty głowy, bóle głowy, zapalenie nerwu lub parestezje, nasilenie objawów psychozy, epilepsja, nieregularne miesiączkowanie lub jego brak, zespół Cushinga, zahamowanie wzrostu u dzieci, wtórna niedoczynność kory nadnerczy i przysadki, szczególnie w sytuacjach stresowych (choroba, uraz, zabieg operacyjny), zmniejszona tolerancja węglowodanów, ujawniona cukrzyca i zwiększone zapotrzebowanie na insulinę i leki hipoglikemizujące u pacjentów z jawną cukrzycą, zwiększenie masy ciała, ujemny bilans białkowy i wapniowy, zwiększone łaknienie, zaćma podtorebkowa tylna, wzrost ciśnienia śródgałkowego, jaskra, wytrzeszcz, ścieńczenie rogówki lub twardówki, zaostrzenie chorób oczu wywołanych przez grzyby i wirusy, martwicze zapalenie naczyń krwionośnych lub limfatycznych, zakrzepowe zapalenie żył i tętnic, leukocytoza, bezsenność, reakcje nadwrażliwości.
Nagłe przerwanie stosowania leku, po długotrwałym stosowaniu, może prowadzić do ostrej niewydolności kory nadnerczy, hipotensji i śmierci. Mogą wystąpić następujące objawy zespołu odstawienia: gorączka, bóle mięśni i stawów, nieżyt nosa, zapalenie spojówek, bolesne, swędzące guzki i utrata masy ciała. W czasie długotrwałego stosowania fludrokortyzonu rozwija się zanik kory nadnerczy, który może utrzymywać się przez wiele lat po przerwaniu leczenia.

Jesli mam tyle objawow to najpierw uwazam, ze musze zrobic cos z tymi lekami a jesli to nie przyniesie rezultatu i te cukry pomimo tego bedea sie dalej utrzymywaly to wtedy bedzie trzeba leczyc typowo cukrzyce jako chorobe wspolistinejaca a nie jeden z objawow przedawkowania.

Takze Alva ze mna jak z dzieckiem ze paczke Haribo moge gadac na kazdy temat :P Zapomnialam, ze to ma cukier hehehe

alva_alva - 2013-03-21, 20:02

Rozumiem, że sprawa nie jest do końca jasna i owszem, te cukry moga być od tego przedawkowania sterydami. Jaki mądry znowu lekarz przywalił ci tyle tego cortineffu? To jest jakaś maskara!

Bierz Fahimo leki na cukry regularnie, nie pomijaj żadnej dawki, bo każdy wyskok powyżej 200 uszkadza naczynia w wielu miejscach naszego organizmu.

Jeśli chodzi o przeciwciała, to one nie są warunkiem posiadania cukrzycy T1. Można ich nie mieć i mieć T1, a nie T2, ale już nie będę robiła teraz wykładu na ten temat.

fahima - 2013-03-21, 20:45

Co do leczenia to powiem CI ze ja Cortineff mialam od poczatku leczenia czyli od 2008 roku w dawce 1 tabletka dzziennie teraz dopiero od jakis 2 lat biore 1/2 tabletki dziennie i to chyba jest jesszcze za duzo
Leelu - 2013-03-21, 22:10

Ja w ogóle nigdy nie brałam.
fahima - 2013-03-21, 22:40

Ja w ogole nie wiedzialam ze mozna miec addiosna i tego nei brac tak samo jak nie wiedzialam ze mozna brac mniej niz 30 hydro hehehehe

czlowiek cale zycie sie uczy...

alva_alva - 2013-03-22, 21:34

Mam pytanie do doświadczonych. Jak to się odbywa to odstawianie hydro do badań? Bo ja sobie tego nie wyobrażam.

Jestem na etapie takim, że nie doczekałam się tego testu z CRH, gdyż już nie jestem w stanie czekać na ten test bez hydusia. Trafiłam w końcu na zwolnienie celem doczekania się tego testu leżąc w łóżku, ale zwolnienie mi nie pomaga już. Rano łykam 10 mg od kilku dni i czuję się w miarę, ale tylko do godziny średnio tak 15.30, a o godz. 17 zaczynam mieć jazdy normalnie, bóle głowy, opadające ręce, telepki znowu,mdłości, bóle kości. To możliwe, że takie objawy robią mi się normalnie w ciągu dwóch godzin nagle? Nie jestem na pewno jeszcze uzależniona od hydrusia, bo łykam go regularnie od kilku dni, rano dawkę 10 mg. Próbuję ominąć dawkę popołudniową, tak aby nie podnosić cukru na noc, ale nie daje rady ze względu na te objawy, które są serio drastyczne! Przeraża mnie to.Aż mi się wierzyć nie chce, że aż do tego stopnia mi się tak szybko zrobiła ta niedoczynność nadnerczy, że to tak szybko poszło nagle. Czułam od dawna, że jest nie za dobrze, ale nie aż tak.
Rozmawiałam wczoraj z lekarzem telefonicznie i tak już wcześniej o tym mówiliśmy na forum, do badań nadnerczy trzeba odstawić hydrusia na 3 dni, a do testu z CRH to najlepiej na kilka dni, im dłużej tym lepiej, ale niby jak, skoro ja mam problem żeby ominąć dawkę popołudniową? Nie wyobrażam sobie tego biorąc pod uwagę jak ja się czuję.Kto przeszedł z Was to chociaż 3-dniowe odstawienie?

Fahima, ty pisałaś, że jak chciałaś zmniejszyć dawkę poranną, to była masakra, a jak odbywa się więc odstawienie całkiem na 3 dni?

noemi - 2013-03-23, 09:17

Alvo, a czy te 10 mg rano podnoszą Ci cukier tak, że boisz się popołudniowej dawki? Nie sądzę, żeby regulowanie poziomu cukru niedoborem kortyzolu i to z takimi objawami, było praktyką korzystną dla Twojego organizmu. Ludzie chorzy na cukrzycę też muszą mieć taki poziom kortyzolu, który zapewni im normalne funkcjonowanie pod tym względem.
Nie wiem jak można przeżyć kilka dni bez hydro. Ja jestem w stanie to zrobić, ale ja mam niedoczynność tylko w pewnym stopniu. A z jakim lekarzem o tym rozmawiałaś? Może kiedy dzieje się to w warunkach szpitalnych, podtrzymują życie pacjenta w inny sposób.

alva_alva - 2013-03-23, 10:28

Noemi, cukier w ciągu dnia jak jest wyższy,to nie jest taki problem, bo jestem w stanie to wyłapywać i dokładać insuliny, ale problem jest w nocy, bo wtedy śpię, a nie mam drugiej insuliny bazy na noc. W nocy jest różnie, raz jest ok,raz nawet za niski, a kolejnej nocy za wysoki.Nie wiem od czego to zależy.

Z jakimi lekarzami rozmawiałam? Diabetolog na miejscu nie chce się w to mieszać. Powiedział mi , że mam tego tyle, że się nie łapie.
W jednym szpitalu termin mam planowo na czerwiec i jeden lekarz z tego szpitala kazał mi nie łykać w ogóle hydrusia do testu z CRH- a jak padnę, to mi oznajmił, że każdy szpital w sytuacji zagrożenia życia ma obowiązek mi udzielić pomocy... Bez komentarza... Drugi lekarz z tego szpitala mi powiedział w rozmowie telefonicznej, ze mam brać, bo padnę.Cukry nikogo nie interesują, mam dokładać humalogu, a w nocy chyba nastawiać budzik ze dwa razy i sprawdzać, robić korektę tym humalogiem po nocy jak za wysoki cukier albo dojadać jak za niski, co z resztą robię, bo jaki mam wybór?

Jeśli chodzi o Warszawę, to rada była łykać 10 mg rano tylko,ale nie da rady, bo o 17 zaczyna robić się masakra. Więc dokładam 5 mg po południu, no ale to cukier podnosi chwilami jednak na noc, bo kilka razy rano obudziłam się z cukrem powyżej 100, jak w nocy nie kontrolowałam. Ale zdarza się, że łyknę 5 mg po południu, a cukier mi wcale nie rośnie, ale nawet spada i o 5 rano budzą mnie dreszcze, hipo i muszę iść jeść.Jest w tej chwili jeden wielki bałagan.

Potrzebuję niestety pobytu w szpitalu, badań na nowo peptydu C, żeby zobaczyć o ile insuliny mniej trzustka produkuje i czegoś takiego jak monitoring cukru całodobowy. Na takim monitoringu przez dwie, trzy dobry będzie widać tendencję cukrów przy regularnym zażywaniu hydro w danych dawkach i wtedy będzie można wyznaczyć podstawowe dawkowanie i hydro i insuliny, a od tych podstawowych dawek potem robić odstępstwa w zależności od wysiłku, ruchu stresu itd. Sama sobie tego w domu nie zrobię raczej. Kto wie co mi może tam jeszcze padło innego przez ostatnie kilka miesięcy. Jestem serio zmęczona i mam dosyć tego.

fahima - 2013-03-23, 13:52

Zeszlam z dawki 20 rano do 15 i sie uprawlam ze bede brala te 25 zamiast 30. Niestety wagowo itd narazie rezultaow nie ma. Byc moze za malo czasu bo dopiero 2 miesiace minely wiec organizm pewo jeszcze sie przyzwyczaja.

Co do odstawiana do badania to pisalam Ci Alva w artykule, ze wcale nie trzeba dlugigo czasu. Juz to poruszaliamy. Bierzesz ten hydro np 3 dni przed badaniem odstawiasz i je robisz. Wiec nie rozumiem dlaczego masz odstaic na dlugi okres. Przeciez prof sie wypowiadal i przytalczalam ten fragment gdzie jest mowa o tym.

Jak robili mi testy z Synacthenem to wygladalo to tak, ze rano biore hydro, po poludniu nie biore i jade do szpitala. Nastepnego dnia rano nie biore, robia test i biore po poludniu.

alva_alva - 2013-03-23, 18:02

Niestety, ale jednak jest różnica między testami na nadnercza, a testami na przysadkę. Na przysadkę nie wystarczy coś takiego o czym piszesz, bo przysadka nie odblokuje się w kilka godzin, ani nawet w trzy dni po przyjmowaniu hydrusia przez dłuższy czas.Wypowiedz , którą przytoczyłaś dotyczyła testów na nadnercza, a nie na przysadkę.Test z CRH to test czynnościowy na przysadkę, a nie nadnercza, a nadnercza przy okazji są na końcu tego łańcuszka.

Nie wiem jak oni sobie to wyobrażają. Zapytałam o to lekarza co mi w końcu kazał łykać hydrusia, to mi odpowiedział, że im dłużej uda mi się przed tym testem z CRH pozostać bez hydrokortyzonu, tym lepiej, ale to nie jest tak krótki okres jak przy teście na Addisona typowego. Przysadka potrzebuje więcej czasu na odblokowanie się. Z drugiej strony powiem Wam, że uważam, że ten test nie jest mi w sumie potrzebny, bo dwa razy mam już w badaniach podstawowych ACTH poniżej normy i nie przyrasta mi to ACTH w rytmie dobowym praktycznie nic, rano i o 23 wynosi tyle samo, więc widać, że jest niedoczynność już na podstawie tych podstawowych badań. Pytanie tylko czy mam też Addisona? Przez niedoczynność przysadki tego nie widać bez testów czynnościowych. Do sprawdzenia Addisona testem z Synacthenem wystarczy odstawić na 24 godziny przed badaniem. Obawiam się, że będę miała kolejne jazdy, jak mi każą odstawić np. tydzień przed testem z CRH, tylko, że nie w szpitalu, a 120 km od niego w domu. I kto mi pomoże w razie czego? Przecież nie można się doprowadzać świadomie do przełomu, do którego jak dojdzie, to i tak nici z testu z CRH. To jest bez sensu totalnie.Szkoda mojego zdrowia.

Co do wagi, to 5 mg to chyba jednak mała różnica jest. Jak ci się może uda zejść do o 10 mg to może waga się ruszy. Ja mam problem odwrotny. Za mało hydro i rano więcej na wadze, oczy i policzki jak balon, ból głowy, rano duszności, woda mi się zatrzymuje, mam przewodnienie. Więcej hydro- waga spada, opuchlizna schodzi.Myślę, że to ma u mnie też jeszcze jakiś związek z tą przysadką, a konkretnie może wazopresyną.

Jak to człowiek jest skomplikowanie stworzony, nie? Tyle różnych dziwnych mamy objawów...

[ Dodano: 2013-03-24, 06:22 ]
noemi napisał/a:
ja mam niedoczynność tylko w pewnym stopniu. A z jakim lekarzem o tym rozmawiałaś?


Noemi, a w jaki sposób dokładnie stwierdzono u Ciebie częściową niedoczynność? Gdyż częściowa polega to na tym, że brakuje kortyzolu w sytuacjach stresowych i wysiłkach, chorobach itd, czyli w chwili zwiększonego zapotrzebowania i na co dzień się nie łyka hydrusia, tylko w większej potrzebie.Tak wynika z moich nowych nabytków naukowych, które ostatnio zakupiłam.

Ciekawi mnie w jaki sposób ci stwierdzono tę konkretnie częściową niedoczynność, bo nie da się tego stwierdzić tylko w badaniach podstawowych ACTH i kortyzolu , więc musiałaś mieć testy czynnościowe w szpitalu, jakie?

[ Dodano: 2013-03-24, 06:24 ]
Dziś w ogóle udało mi się rano wstać bez dreszczy i duszności, z cukrem 83, więc tak jak powinno być, ale wczorajsza dawka całodobowa, to 20 mg, ostatnie 5 mg łyknięte o godz. 18, bo mi niedobrze było po zakupach.

noemi - 2013-03-24, 08:33

alva_alva napisał/a:
uważam, że ten test nie jest mi w sumie potrzebny


Brawo! Własnie to usiłowaliśmy Ci chyba wszyscy powiedzieć:) MASZ niedoczyność wtórną i niezaleznie od tego, czy masz też Addi, MUSISZ przyjmować hydro, koniec kropka. Te 20mg, które wczoraj wzięłaś i lepsze poranne samopoczucie coś pokazuje.

Nie robiono mi żadnych badań czynnościowych. Prof. stwierdziła tę niedoczynność na podstawie wyniku aldosteronu grubo poniżej normy, ACTH dość niskawego, i objawów takich jak hipoglikemia, chudnięcie, osłabienie i inne dość typowe.

alva_alva - 2013-03-24, 08:58

Zorbie jeszcze raz może DHEA, bo tego aldosteronu to nie mam gdzie zrobić. Trzeba pobrać krew przy łóżku. Wychodziło mi 3 miesiące temu w dolnej granicy to DHEA, kto wie co się przez te trzy miesiące stało jak tak mi się to posunęło wszystko szybko. Zrobiłabym też androstendion, ale to jest hormon, który częściowo jest produkowany przez nadnercza, a częściowo przez jajniki, więc nie do końca odzwierciedla pracę wyłącznie nadnerczy. Myślę jeszcze nad przeciwciałami nadnerczowymi. Jak je mam, to mam na pewno też Addisona. Ale ilość wydawanych pieniędzy na te choroby mnie już przerasta. Z drugiej strony mogę to zlać i poczekać na szpital, nawet jeśli to ma być w czerwcu. Będą musieli mi zrobić DHEA w końcu.

Jeżeli masz nisko aldosteron i do tego nisko ACTH, to możesz mieć także wtórną i pierwotną,ale jak aldosteron poniżej normy grubo jest, to Addison przede wszystkim, a skąd przekonanie, że częściowy? Bo częściowy oznacza, że nie trzeba przyjmować codziennie dawki hydro. Próbowałaś kiedyś odstawić całkiem z jakiegoś powodu? Jak ci szło?

[ Dodano: 2013-03-24, 09:01 ]
Noemi, a ty leżałaś kiedyś na te niedoczynności w szpitalu w ogóle? Robił ci ktoś hormonalny przegląd kiedyś? Piszesz o ACTH, więc to chyba ci na oddziale robili, czy jak?

noemi - 2013-03-25, 18:43

Alvo, próbowałam odstawiać i owszem, bo jak pisałam, nigdy nie wyłapałam w badaniach kortyzolu poniżej normy. Byłam w stanie funkcjonować całkiem nieźle do trzech tygodni, potem bardzo mi spadał cukier, albo czułam się taka półprzytomna, więc wracałam do zaleconych dawek, które też się zmieniają od początku diagnozy.
Przy częściowej niedoczynności trudno jest przewidzieć, kiedy zdarzy się coś, co spowoduje zapotrzebowanie na kortyzol, którego nadnercza samodzielnie nie zaspokoją, stąd pewnie jednak to stałe dawkowanie.
Możliwe, że mam pierwotną niedoczynność razem z wtórną, bo mam też hashi, nie wiem, póki co nie będę dociekać. Na obecnym etapie nic by mi ta wiedza nie wniosła konstruktywnego chyba. A ACTH miałam robione w szpitalnym labie.

alva_alva - 2013-03-25, 19:30

Czy by nie dała ta wiedza nic, to nie wiem. Ja lubię wiedzieć co się ze mną dzieje, bo nic się nie dzieje bez przyczyny i po dwóch pobytach w szpitalach, gdzie mi zrobili przy okazji przegląd przez wszystkie hormony, to wyszło wiele rzeczy, o których bym nie wiedziała pewnie długo. Wszystkie moje objawy mają swoje źródło, widzę to teraz jak zaczynam brać kolejne hormony.

To czego ja się boję, to tego, że nie mając diagnozy na papierze, zostanę zlana przez " mądrych " lekarzy przy jakimś zabiegu czy innej groźnej sytuacji. Jak teraz idę do jakiegoś lekarza i mu mówię co mi jest, to się patrzy na mnie jak na kosmitę i nie wierzy, że mam to wszystko.Niektórym się wydaje, że się chyba naczytałam jakiś książek i się utożsamiam z jakimś dziwnym przypadkiem klinicznym. Dopiero jak wyjmuję wypisy, to kończy się głupia gatka.

fahima - 2013-03-27, 16:42

rozmawialam z diabetologiem i jest tak jak mowilam czyli:

- cukry moga sie jeszcze obnizyc jesli bedzie odpowiednio dobrana dawka hydro

- zostalam dalej na tych tabletkach. Biore bardzo malutka dawke i dzieki nim nie mam skokow cukru powyzej 200. Musze jeszcze troche organiczyc cukier tak w dieecie bo to tez bedzie dobre

- nie mam na ten czas cukrzycy typu 1

- plamy na nodze nie pochodza od cukru

alva_alva - 2013-03-28, 10:15

To w sumie dobre wieści, ale cukru w ogóle nie powinnaś jeść, a glikemiado 200, to także zły cukier, ale lepszy niż do 300. Cukier na poziomie powyżej 140 uszkadza naczynia, także może jak całkiem cukier wyrzucisz z diety, to nie będzie powyżej tych 150.
A od czego mogą być te plamy na nodze?
Cukier zastąp stewią w proszku- zero kalorii, IG zero lub syropem z agawy- IG 15.

Ja dziś spędziłam noc w szpitalu niestety, ale moim miastowym. W niedzielę jadłam gulasz w gościach, niby bezglutenowy, ale coś w nim było glutenu, bo czułam się po nim jak otruta.
To spowodowało zapewne zaburzenia wchłaniania hydro min. albo stan zapalny kosmków?? i ostatnie trzy dni ledwo się utrzymywałam na dawce 40 mg dziennie, a dwie noce to jak pies w studni przeżyłam. Raz o 5 rano obudziły mnie telepki, duszności. Drugą noc o 23 musiałam łykać jeszcze hydro i dopiero 10 mg mi pomogło, przysnęłam do godz. 4, a potem znowu obudziły mnie duszności, dreszcze nad ranem. Wczoraj rano łyknęłam 20, to się na tym trzymałam do 11, punkt 11 od nowa problemy z oddychaniem, łyknęłam 10 mg, do 3 się trzymałam i o 3 znowu padłam jak się przeszłam po Kauflandzie. Łyknęłam kolejne 10 mg i jakoś już w miarę przetrwałam do dziś rano. Wczoraj w szpitalu chcieli mi podać 100 mg bez zbadania nawet cukru! Nie wyraziłam zgody, bo cukier by mi na 600 wywalił.

Umierająca nie byłam, ale podejrzewam, że mam problemy z wchłanianiem i łykam jakąś dawkę, a nie wiem ile z tego się wchłania, stąd te jazdy, ale... Dziś rano dostałam dożylnie 15 mg, więc niby taka przeciętna dawka poranna. Noc jakoś przeżyłam w miarę, choć potwornie mnie bolały kości. Na początku było w miarę rano po tych 15 mg, ale po 2 godzinach jak do domu wróciłam i zaczęłam torbę rozpakowywać, nieco się ruszać, to znowu duszno, ręce opadają. Połknęłam jeszcze 5 mg. Nie wiem czy ja muszę już rano łykać te 20 mg, czy to jest jakaś przejściowa sytuacja?? Wiem, że nikt mi na to pytanie nie odpowie co się dzieje.

Sód i potas wczoraj w szpitalu poniżej normy, chlor sporo powyżej - znowu przewodnienie. Jak mam zjazd, to w pół godziny normalnie puchnę pod oczami jak balon, takie poduszki mi się robią i do tego na tych poduszkach krwawe takie wybroczyny. Ten objaw jest bardzo rzadki, ale jest opisany w tych dwóch tomach endokrynologii, które ostatnio kupiłam. W innych książkach nie znalazłam o tym info. Te pękające na początku naczynka, to mam od jakiś dwóch lat, a teraz to nie są pękające naczynka, tylko normalne takie podbiegnięte krwią plamy. Jak zażyję hydro, to one się wchłaniają w miarę i bledną.
Po łącznej dawce 40 mg miałam wczoraj ciśnienie 90 na 60.
Zrobili też morfologię, mam WBC prawie 8 tys.Normalnie mam tak 4,5, więc może jakieś zapalenie mnie zaczyna toczyć? Stąd te jazdy, już sama nie wiem.

Zdarza Wam się coś takiego, że wzrasta zapotrzebowanie bez uchwytnej przyczyny? Czyli nie ma kataru, bólu jakiegoś, ale źle się czujecie i trzeba przejściowo dokładać? Może być wtedy jakieś zapalenie w organizmie, o którym się nie wie i które nie daje jakiś konkretnych objawów, a hydro wtedy brakuje. Tak mi się wydaje. Przechodził ktoś coś takiego na sobie?


[ Dodano: 2013-03-28, 15:52 ]
Na tych 20 mg trzymałam się do godz. 15. Łyknęłam teraz do obiadu 10 mg i czekam. Ale nie jest tak źle, nie telepie mnie po obiedzie ani nie wiruje mi obraz. Także może jakoś wyrówna mi się to w końcu.

[ Dodano: 2013-03-29, 12:46 ]
Ja chyba Leelu będę musiała zostać na 30 mg dziennie jednak, tak jak Ty, mimo niskiej wagi. Dziś byłam w szpitalu na wlewie, dostałam 15 mg i musiałam dołożyć jeszcze 5 mg znowu, bo miałam lekką śrubę.Zobaczę jak jutro, czy po wlewie tez będzie jeszcze śruba.
Czuję się znacznie lepiej, dożylnie hydro mnie postawił na nogi, więc to był jednak chyba problem z wchłanianiem

A tak poza tym, że życzę Wam moi drodzy i kochani współtowarzysze niedoli:-) spokojnych Świąt i odpoczynku od dnia codziennego!!!

[ Dodano: 2013-03-30, 06:05 ]
Kochani, wiem, że teraz przed świętami, to każdy gania , ale gdyby ktoś zajrzał z doświadczonych , to byłabym wdzięczna za odpowiedz.

Czy ciśnienie wam wzrasta po łyknięciu dawki znamiennie? Wczoraj łączna dawka 35 mg i ciśnienie maksymalne 110 na 60, także szału nie ma, ale lepiej już niż 80 na 40. Idę zaraz na poranną dawkę do przychodni.

Leelu, pisałaś, że w czasie przeziębiania łykałaś 80, na jakiej podstawie? Po czym poznałaś, że aż tyle potrzebujesz? Ciśnienie ci spadało czy miałaś objawy typu duszności, bóle głowy, mdłości itd? Albo jedno i drugie? Łyknęłaś np. rano z 30 mg przy przeziębieniu, skoro łykasz normalnie 20 i jak wyczuwasz, że jednak to jest za mało?

Renata - 2013-03-31, 10:40

Witam po długiej przerwie jaką sobie zrobiłam. Życzę Wam zdrowych i radosnych Świąt. Pierwszy raz od bardzo dawna jeźdźę na nartach i mam z tego niesamowitą przyjemność. Nic nie boli... Wczoraj przy wysilku wzięłam popoludniu. 20mg hydro. Dzisiaj zrobię to samo. W wypisie mam wpisane: zwiększyć dawkę hydro do 160 mg przy infekcjach, wysilku fizycznym i stresie. W szpitalu przy wysypce dostalam dożylnie 100mg plus dawka dniowa 30 mg. Czyję się bardzo dobrze.
Leelu - 2013-03-31, 11:14

To świetnie!
alva_alva - 2013-03-31, 18:56

Renata napisał/a:
Witam po długiej przerwie jaką sobie zrobiłam. Życzę Wam zdrowych i radosnych Świąt. Pierwszy raz od bardzo dawna jeźdźę na nartach i mam z tego niesamowitą przyjemność. Nic nie boli... Wczoraj przy wysilku wzięłam popoludniu. 20mg hydro. Dzisiaj zrobię to samo. W wypisie mam wpisane: zwiększyć dawkę hydro do 160 mg przy infekcjach, wysilku fizycznym i stresie. W szpitalu przy wysypce dostalam dożylnie 100mg plus dawka dniowa 30 mg. Czyję się bardzo dobrze.


Trochę mnie pocieszasz tym wpisem, bo nie wiem czy ja jestem jakaś nienormalna, ale 15 mg rano dożylnie mi nie wystarcza. Nadal mam śubę lekką i muszę dołykiwać jeszcze 5 mg, a o godz. 1 zaczynam już zaliczać zgon znowu. Czy to jest normalne? Ja ma wrażenie, że jedna dawka starcza mi tak na 4 godziny, a potem mam gwałtowny spadek formy. Łyknęłam 10 mg ok 13, nieco mnie podniosło, teraz jeszcze 5 mg a wieczór, ale nie czuję się do końca dobrze. Mam nieco duszności, ucisk w głowie, po schodach ciężko mi się wchodzi,lekko podpuchnięte oczy, choć wybroczyn nie ma. Chyba od jutra zdecyduje się na wszystkie trzy dawki dożylnie chyba, żeby być pewnym w końcu czy to kwestia wchłaniania, bo może być tak, że dawka popołudniowa nie dociera cała jak ją łykam i dlatego zaczynają się znowu jazdy.

Leelu - 2013-03-31, 19:54

A nie próbowałaś brać standardowej dawki? Tj. 20 rano i 10 po południu?
Leelu - 2013-03-31, 19:55

Ewentualnie dawkę popołudniową rozbić na dwie, a nawet brać po 10 te 2x, skoro jedna dziesiątka Ci nie wystarcza.
alva_alva - 2013-03-31, 20:47

Kochana Leelu, próbowałam 20 rano i 10 mg ok. 15, ale nie jestem w stanie dotrwać do godz. 15. Objawy zgonu pojawiają mi się dosłownie w pół godziny i zaczyna być naprawdę zle.
Dziś w przychodni dostałam 15 mg dożylnie 10 po godz. 8 rano. W granicach 9 godziny miałam lekką śrubę, więc łyknęłam jeszcze 5 mg. Poprawiło się i o godz. 13 znowu objawy wracają, zaczyna się od duszności i za jakieś pół godziny pojawia się objaw opadających nóg, bóle głowy i zaczyna iść już lawinowo. Łyknęłam szybko 10 mg i po godzinie w miarę odpuściło, ale o 16 musiałam już iść spać, taka wypluta byłam.Wstałam po 18 i już znowu duszno, łyknęłam 5 mg, nieco może lepiej, ale teraz właśnie pojawiły mi się wybroczyny lekkie pod oczami , więc dołyknęłam jeszcze 5 mg. Więc dziś zaliczyłam łącznie 40 mg.
Podejrzewam, że się nie wchłania wszystko jak należy z tych dawek popołudniowych i po kilku dniach się ten brak kumuluje i dawka 15 mg rano już mi starcza jak jestem " na głodzie" z poprzedniego dnia i zaczyna się rozregulowanie, z którego nie mogę wyjść.
Jutro każe sobie założyć wenflon i będę chodzić przez kilka dni na trzy wlewy dziennie. Blisko mam przychodnie. Nie wiem jak to wygląda finansowo, bo im braknie tych dawek na coś takiego, ale z tego co wyczytałam, to czy ten corhydron jest refundowany? Kupowałaś to na receptę w aptece? Bo ja dostałam dwie fiolki z przychodni, więc nie wiem ile kosztuje na receptę w aptece?? Może wiesz? z drugiej strony w takiej sytuacji, chyba mnie nie zostawią bez wlewu na NFZ, skoro mi się nie wchłania? Mam dosyć.

[ Dodano: 2013-03-31, 20:59 ]
Musze dodac jeszcze, że ten mój jonogram, czyli sód i potas poniżej normy, to jest typowe przy wtórnej niedoczynności nadnerczy- już się w końcu do tego dokopałam co to oznacza.
Nie będę tłumaczyć szczegółów, ale przysadka za dużo wydziela wazopresyny i ta powoduje zatrzymanie wody i hiponatremię, wypychając potas, stąd mam go też za mało. To zapewne nie polepsza sytuacji.Chlor także mi idzie ponad normę. To jest także objaw przewodnienia. Miałam to już przed braniem hydro, w grudniu już to się pojawiało.

Leelu - 2013-03-31, 21:32

Ja nigdy corhydronu nie kupowałam, miałam podawany hydro domięśniowo w szpitalu w okresie okołoporodowym.
alva_alva - 2013-03-31, 21:53

Acha, rozumiem. Zobaczę. Jutro jak pójdę do przychodni to pogadam z lekarzem, żeby dał mi zlecenie na trzy wlewy. Rano myślę 20 mg, o godz. 13 z 10 mg i godz. tak 17 z 5 mg. Zobaczę co powie, czy będzie w ogóle chciał mi dać takie zlecenie.

[ Dodano: 2013-04-01, 07:44 ]
Wróciłam właśnie z przychodni !! W tym kraju mogę tylko umrzeć!!!

Lekarz dał mi zlecenie na 3 dni na 20 mg rano i 10 mg po południu. Pielęgniarka mi mówi, że z ich zasobów tego nie będę dostawać, że lekarz ma wypisać receptę. Lekarz powiedział, że nie czasu już, bo zaraz kończy dyżur i że dziś ma mi podać dwa razy w przychodni dyżurnej, a jutro rano mam się zgłosić do swojej przychodni, która leży na drugim końcu miasta.... Zapewne będę miała siłę jak mnie sieknie coś znowu o 5 rano i zapewne doczekam jeszcze godziny tak z 9 rano na tę poranną dawkę, zanim lekarz przyjdzie, przyjmie mnie, wypisze zlecenie itd.
Ta dyżurna jest akurat obok mojego bloku. Pytam czy nie mogę podchodzić na te zastrzyki do tej przychodni dyżurnej ( w ciągu tygodnia jest to normalna przychodnia), to nie, nie mogę. Jeśli u nich ma mi ktoś robić te zastrzyki, to mam 10 zł za każdy zastrzyk płacić. Ale to nie jest koniec.

Poszłam do apteki i się pytam ile ten corhydron kosztuje i czy jest refundowany. NIE JEST REFUNDOWANY W ŻADNYM WYPADKU i jego cena to 80 zł za 5 fiolek po 100 mg i 70 zł za 5 fiolek po 25 mg. Pytam czy jak otworzę fiolkę taką 100 mg rano, to czy mogę do lodówki to włożyć i z tej fiolki podać kolejne dawki tego dnia, to nie mogę, bo to jest do jednorazowego użycia. Super, nie?? Czyli jak jest pięć fiolek, a potrzebuję 3 dawek dziennie, to opakowanie za 70 zł nie starczy mi nawet na dwa dni.

Jakie mam wyjście w tej sytuacji chorej? Dziś po 5 się obudziłam na głodzie lekkim znowu.Nie było masakry, ale już mi się zimno zaczęło robić, głowę miałam ciężką, uczucie osłabienia, jak bym wykopała z kilka dołów. Znajome mi uczucie od kilku miesięcy o jakimś cięższym dniu wcześniej. Wczoraj po dodatkowej dawce 5 mg oko godz. 21 wybroczyny mi zniknęły pod oczami po godzinie, samopoczucie się polepszyło. Te wybroczyny pojawiały mi się już od 1,5 roku pod oczami, raz mniej , raz więcej. Myślałam, że to od cukru.Teraz widzę, że to jest objaw niedoczynności nadnerczy.Jak zaczynam mieć ostre objawy kilka dni temu, to mi w pół godziny normalnie oczy puchną i te wybroczyny pojawiają mi się pod oczami- doczytałam się, że to są objawy narastającej w szybkim tempie hiponatremii i na skutek tego obrzęku mózgu.
W moim miastowym szpitalu nie mają o tym pojęcia. Jak kilka dni temu trafiłam do mojego szpitala z tymi wybroczynami , to lekarz mi wmawiał, że to od sterydów, a jak mu mówiłam, że okropnie bolą mnie kości, to mi powiedział, że CRP jest w normie. Miły bardzo lekarz, ale nie zna podstawowych objawów przełomu nadnerczowego.
Nie mówiąc o tym, że dałam mu wypisy na wstępie, w których było napisane wyraźnie, że mam niedoczynność przysadki i poza pierwotną niedoczynnością tarczycy, także wtórną niedoczynność, więc wiadomo, że TSH będzie niskie, a on mi zrobił TSH i mi oznajmił, że wynosi zero i że wynik jest zły. Zanim zrobił mi jonogram, to już mi wlepił butlę kroplówki- przy przewodnieniu, gdzie płyny trzeba ograniczać, bo nerki nie wydala tego, tylko w mózg mi pójdzie i niestety, ale można umrzeć od szybko niestarającego obrzęku mózgu.Czy my jako pacjenci mamy sami sobie ratować życie na oddziale ratunkowym? Jak ja mam spokojnie w domu siedzieć przy takim poziomie wiedzy lekarzy, bez refundacji corhydronu w dodatku?

Jutro pójdę rano zrobić jonogram znowu i Ft4.Może jestem w rzucie Hasi i stąd mam zwiększone zapotrzebowanie na kortyzol? Choć nie pocę się jakoś, ale to może wynikać z tego, że przysadka nie produkuje hormonu wzrostu, a jego brak zmniejsza pocenie. Jeśli jonogram będę miała zły i ten chlor znowu powyżej normy, to będę musiała zrobić chyba mała rewolucję z tymi szpitalami, bo nie dam rady tak za długo funkcjonować zaliczając kolejno zjazdy po nocach.Wezmę skierowanie od internisty w trybie pilnym i pojadę na izbę do kliniki endokrynologii i jak mnie nie przyjmą, to każę im podpisać kartkę, że biorą na siebie odpowiedzialność jeśli doznam utraty zdrowia z tytułu przełomu nadnerczowego lub innej sytuacji zagrażającej życiu wynikającej z endokrynopatii, bo inaczej przyjdzie mi naprawdę paść w którymś momencie.

[ Dodano: 2013-04-01, 07:56 ]
Zmierzyłam ciśnienie teraz. Nieco ponad 1,5 godziny po podaniu 20 mg dożylnie mam ciśnienie 100 na 50. Jak bym wodę do żyły dostawała. Reakcja minimalna. Może więc to nie jest problem wchłaniania, tylko zwiększonego zapotrzebowania, ale czemu?

noemi - 2013-04-01, 09:29

Alvo, z tego co pamiętam wpisy różnych osób, to na początku po diagnozie dostawały przez kilka dni w szpitalu dożylnie po 100mg hydro, żeby mówiąc ogólnie organizm się nasycił po długotrwałym niedoborze. Mi, kiedy się źle czułam na swojej dawce, też nie wiadomo czemu, prof. kazała zwiększyć mniej więcej dwukrotnie przez trzy tygodnie i, zakładając, że się poprawi, wrócić po tym czasie do zwykłej. Sądzę, że skoro tak długo się źle czujesz, to też powinnaś pewnie przyjmować przez pewien czas jakąś końską dawkę, a po poprawie samopoczucia przejść na stałą, już mniejszą.
alva_alva - 2013-04-01, 09:57

Być może masz Noemi rację, ale kto ma w tej sprawie podejmować decyzję? Ja sama? To są jakieś żarty serio. Ja mam niewydolność wszystkich gruczołów, które są w zależnościach między sobą.Zachwianie jednego nawet z nich powoduje sznurek nieciekawych reakcji i to widzę teraz, że lawinowo normalnie.

Ja jestem na insulinie, podanie zbyt dużej dawki na jeden raz kortyzolu może spowodować wzrost kosmiczny nagle cukru, nie mam nawet insuliny bazowej. Przy cukrze 200 jestem już nie do życia. Dziś próbowałam wypertraktować dawkę dożylnie 40 mg, ale lekarz się nie zgodził. Powiedział, że 30 mg to jest maks które mi da, bo mam cukrzycę i mało ważę. W sumie go rozumiem, że nie chce dać mi większej dawki i potem mnie kierować do szpitala z tego powodu, bo mi cukier wywali i do pompy będzie trzeba mnie np. podłączyć.
W szpitalu miejscowym lekarz mi powiedział, że on nie jest w stanie mi za dużo mi pomóc, bo nie mają możliwości zrobienia badań innych hormonów poza tarczycą,poza tym on nie jestem specjalistą w tym zakresie przy tak skomplikowanym przypadku, a kto wie co mi jeszcze teraz wysiada oprócz tego co już wysiadło pół roku temu. I tutaj ma rację. Żyjemy w chorym kraju po prostu.

Jeśli to nie jest rzut Hasi, to nie wiem co to jest. Może na skutek zachwiania przez to złe niewchłaniane kilkudniowe, jestem teraz rzeczywiście na głodzie tak jak Noemi piszesz i potrzebuję większych dawek przez kilka dni, żeby się organizm nasycił w miarę.
Łyknę dziś 10 mg ok godz. 12-13 i do przychodni pójdę na te 10 mg ok,. 17, więc razem będzie 40 mg znowu, w tym 30 mg dożylnie i zobaczę czy na wieczór znowu pojawią się objawy.
Przy tym wszystkim mam makabryczny ciąg do słodkiego i słonego. Nie wiem czy mam się rzucać najpierw na sól czy Snikersy.Wczoraj zjadłam tonę słodkiego, przedwczoraj też Snikersy i Marsy posły w ruch, bo bym padła. Słodkie zdecydowanie poprawia mi samopoczucie i nieco dodaje siły.

fahima - 2013-04-01, 14:24

alva_alva napisał/a:


[ Dodano: 2013-03-31, 20:59 ]
Musze dodac jeszcze, że ten mój jonogram, czyli sód i potas poniżej normy, to jest typowe przy wtórnej niedoczynności nadnerczy- już się w końcu do tego dokopałam co to oznacza.
Nie będę tłumaczyć szczegółów, ale przysadka za dużo wydziela wazopresyny i ta powoduje zatrzymanie wody i hiponatremię, wypychając potas, stąd mam go też za mało. To zapewne nie polepsza sytuacji.Chlor także mi idzie ponad normę. To jest także objaw przewodnienia. Miałam to już przed braniem hydro, w grudniu już to się pojawiało.


Wiesz co nie wiem czy tak do końca jest to typowy objaw bo moja mama ma przeciez wtorna niedoczynosc bo przysadka nie pracuje i powiem CI ze ona jonogram ma normlany. Nawet ostatnio ma wysoki poziom sodu i potasu.

Co do Corhydronu to mialam go w domu kiedys bo mi edno przepisal ale sie pzeterminowal a teraz nie zamierzam sie nim ratowac. Kiedys to takie drogi nie bylo.

Co do dawkowania hydro to uwazaj bo mozesz nie zauwazyc tego czy on sie wchłonie czy też nie a może sie skumulowac w organizmie i potem bedzie problem.

Pozatym jest jeszcze jedna kwestja tj powinni Ci ustawic dawke poczatkowa/ wyjsciowa tj bierzesz np 30 przez miesiac i potem schodzisz z dawki lub tez zostajesz albo wchodzisz na wyzsza. Takie skakanie jest okropne dla organizmu. Bo raz mozesz miec tego za duzo a drugim razem na malo.

JEsli masz dobrze leczona celiake i unikasz wszystkich produktow zakazanych to dalej masz problemy z wchlanianiem itd? ( wybacz ale na tym sie nie znam i dlatego pytam)

Trudno bedzie dobrac dla Ciebie odpowiednia dawke zeby nie bylo skutkow ubocznych itd. Tak mysle jeszcze, ze jak masz te problemy z cisnieniem bo od tego tez moze glowa polec to moze dolaczyc 1/4 cortinefuu chociaz go sie prawie w ogole nie podaje w wtorej niedoczynnosci. Jednak jesli to cisnienie leci na leb na szyje to moze warto o tym pomyslec.
Kurcze skomplikowane to wszystko ale mam nadzieje, ze jakos Cie poustawiaja i bedzie dobrze.

W swieta nie pisalam bo wiadomo kuchnia, gotowanie i wczoraj tak spuchlam, ze kozakow zalozyc nie moglan. Normalnie nogi jak dwa balony w kostce. Dzisiaj wizelam mniej cortinefu

alva_alva - 2013-04-01, 16:44

Fahimo, co do Twojej mamy, to jonogram ma pewnie teraz dobry, bo ma dobre dawki, dobrze dobrane już. Pytanie jaki miała jonogram jak była w nieco bardziej krytycznym stanie? Jonogram jest zły jak się coś wali.

U mnie są obecnie raczej za małe te dawki przynajmniej przez ostatnie dni, stąd jonogram zły i wszelkie objawy braku sikania, bóle głowy przy tym i natychmiastowe puchnięcie pod oczami, bóle kości oraz dreszcze także dostaje normalnie w ciągu pół godziny, razem z tymi wybroczynami, puchnięciem twarzy, kosmicznymi bólami głowy i problemami z oddychaniem. Zarówno te objawy jak i jonogram wskazują jednoznacznie na obrzęki mózgu i płuc.Także chlor powyżej normy to wynik przewodnienia.Waga potrafi mi się także zwiększyć nagle w kilka godzin o 2 kg, w ciągu jednego dnia w momencie jak zaczyna się ta cała jazda. Jak dołożę wyższą dawkę hydro, to po ok. 10 godzinach godzinach zaczynam chodzić sikać i waga szybko opada.

Jonogram taki jaki mam, jest typowy w zespole SIADH- czyli nieadekwatnego wydzielania wazopresyny, a ona się wydziela min. nieadekwatnie jak jest wtórna niedoczynność nadnerczy. Za jest wazopresyny i wtedy ona hamuje filtrację w kanalikach nerkowych, woda zostaje w organizmie, w narządach wewnętrznych.Sód spada w wynikach z powodu rozcieńczenia płynów przez zbyt duże gromadzenie wody, a wtedy potas jest wypierany z przestrzeni wewnątrzkomórkowych do przestrzeni zewnątrzkomórkowych, stąd jest także poniżej normy. Przy pierwotnej niedoczynności sód jest poniżej normy , bo jest go rzeczywiście za mało w organizmie, a nie przez rozcieńczenie wody w organizmie ze względu na zbyt niską filtrację nerek. Jednak, co do cortineffu możesz mieć rację o tyle, że mogę mieć też pierwotną niedoczynność jednocześnie , a jeśli mam obie- czyli pierwotną i wtórną, to wtórna tuszuje pierwotną i bez testów z syntetycznym ACTH nie da się stwierdzić czy mam też pierwotną.Na pierwotną niedoczynność może wskazywać też to, że mam jednak ochotę na sól i sól jednak poprawia mi samopoczucie. Głowa boli mnie tylko w momencie jak zaczyna się napad.

Czy Twoja mama je także dużo soli i jej ta sól coś pomaga?

Niestety, ale nawet ostre trzymanie diety bg nie daje gwarancji prawidłowego wchłaniania. Zaburzenia są praktycznie mniejsze lub większe, ale zawsze są. Jest na pewno lepiej niż było, bo odrosły mi na diecie bg paznokcie, dwóch nie miałam, zanikły mi normalnie, ale i tak widzę nawet po tyroksynie, że różnie z tym wchłanianiem jest. Jem od dawna tę samą dawkę, a wyniki mam na niej czasem bardzo różne. Wiem, ze mogą być naturalne wahania na skutek działania przeciwciał, ale ja czuję kiedy zjem gdzieś tego glutenu- czuję się jak przytruty szczur i wyniki Ft4 za kilkanaście dni lecą w dół np. z 18 do nawet poniżej 10, a to jest jakaś mała przypadkowa wpadka w niby bg mące. Jakieś niedociągnięcia producenta. Kasze, ryże itd- wszystko przebieram na talerzu, każe ziarenko zanim ugotuję, mielę też w młynku ma mąkę sama, wcześniej płuczę i susze suszarką, ale czasem gdzieś się i tak coś przydarzy.Nie jem w sumie żadnych gotowych produktów bg, ciasteczek , galaretek itd.

O godz. 12 łyknęłam 10 mg i się w miarę trzymam do tej pory. Już dziś nie próbowałam nawet przetrwać do jakiejś dawki popołudniowej, do godz. 15, tylko punkt godz. 12 walnęłam sobie.
Zaraz idę do przychodni na kolejne 10 mg.Mam nadzieję, że po 40 mg , w tym 30 mg dożylnie, będę miała dziś wieczorem spokój już w miarę.

Okropne są te wszystkie nasze problemy. Wiem,że są gorsze, np. rak i że tutaj w końcu dojdę jakoś do jakiejś techniki, muszę obserwować organizm i kombinować, nauczę się w końcu. To są początki, więc muszę się z tym zmierzyć. Myślę, że technika obserwacji organizmu jest jednak dużo lepsza, niż poleganie na sztywnych dawkach książkowych czy lekarza.

Co do wyjściowej dawki też masz rację, tylko ja nie wiem już teraz jaka jest moja wyjściowa dawka.

[ Dodano: 2013-04-01, 20:44 ]
3, 5 godziny od ostatniej dawki 10 mg dożylnie , łącznie dziś 40 mg i mam teraz ciśnienie 87/ 47. Godzinę po podaniu nieco poszło w górę, to znaczy było 105 na 55.

[ Dodano: 2013-04-02, 21:41 ]
Tarczyca to nie jest, Ft4 20 przy normie do 22, więc nadczynności nie ma. Białko całkowite poniżej normy- także wskazuje na przewodnienie, wapń dużo poniżej normy- pewnie mam wtórną nadczynność przytarczyc, bo wit. D się nie wchłania.
Mózg mi puchnie na maksa przy ruchu.Jak dziś się ruszyłam pieszo do laba,to bym na miejscu tam zwymiotowała tak mi mózg na czaszkę uciskał. Do tego duszności, jakieś bóle w klatce przebijające na plecy.Po pół godziny odpoczynku nieco minęło. Przetrwałam na 40 mg hydro dziś, ale rano musiałam po śniadaniu już siedzieć znowu z termoforem, a po południu znowu zimnawo mi było, ale znośnie.
Zwolnienie znowu i skierowanie do szpitala. Jadę w ciemno do Łodzi. Czy ktoś ma doświadczenie jakieś ze szpitalami na Szterlinga i CZMP? Który szpital wybrać?

noemi - 2013-04-03, 10:09

Te wyniki Ft4 wskazywałyby chyba też na to, że nie masz teraz problemów z wchłanianiem.
alva_alva - 2013-04-03, 11:31

Okres półtrwania tyroksyny to średnio 7 dni, wpadka była 9 dni temu, więc ten wynik to wynik z momentu wpadki tak naprawdę, a za jakiś dopiero tydzień będzie wynik niższy niż ten obecny i będzie widać w wynikach także Ft4, że się nie wchłania tyroksyna. Hydrokortyzon ma okres półtrwania 8 godzin średnio, więc jak się nie wchłoną z dwie, trzy dawki, to można to już poczuć,czego doświadczyłam, a tyroksyna ma okres półtrwania 7 dni, więc spadek Ft4 w wynikach dopiero mnie czeka. Jednak nie spodziewam się masakry, bo zwiększyłam zawczasu dawkę, żeby nie było zbyt dużego wstrząsu dla organizmu no i gwałtownego nagle spadku zapotrzebowania na kortyzol, bo w zależności od poziomu Ft4 rośnie lub maleje także zapotrzebowanie kortyzol.
Axxi - 2013-04-09, 21:33

hej, robiłam kontrolną morfologię krwi. Ogólnie wyniki ok, na granicach norm. Odchylenia to podwyższony poziom MCH. Po raz pierwszy od dłuższego czasu WBC miałam też w normie :). Jednak zmartwił mnie wynik OB - 47. (nie było podanej normy). Po raz pierwszy miałam robiony ten wskaźnik. Podpowiedzcie czy takie odchylenie jest duże w stosunku do podawanych na necie norm?(czytałam na necie, że dla kobiet do 50 r.ż, ja mam 28 , powinien wynosic 12). Czy jest się czym martwic? I co może byc przyczyną jego wzrostu? We wtorek mam wizytę u lekarza, ale chciałabym co nie co już wiedziec. Dzięki
Leelu - 2013-04-10, 16:50

OB świadczy o procesie zapalnym w organizmie. Ja osobiście nie miałam tego robionego od dawna, ale sądzę, że skoro u nas są choroby autoimmuno, to ten wskaźnik ma prawo być podwyższony - w końcu hashi to autoimmunologiczne zapalenie tarczycy.
alva_alva - 2013-04-10, 18:14

Kochani, nie uwierzycie, ale moje wszystkie prawie niedoczynności na dzień dzisiejszy się cofnęły! W maju działało mało co, a w październiku nie działało juz prawie nic. Na chwilę obecną przysadka produkuje odpowiednio dużo ACTH, hormonu wzrostu, prolaktyna jest w normie, także FSH i LH ruszyło, a co za tym idzie estradiol jest w normie.
Próba hipoglikemii poinsulinowej wyszła dobrze, odpowiedz przysadki w zakresie ACTH i nadnerczy w zakresie kortyzolu jest dobra. Podobno kortyzol skoczył do 30. Taką dziś uzyskałam informację, natomiast wynik sprzed kilku dni, gdzie po syntetycznym ACTH odpowiedz nadnerczy była tylko na 13, 5 tego kortyzolu, to podobno wynik stłumienia nadnerczy przez hydrusia, którego brałam. Brałam go dwa tygodnie. To stawia pod znakiem zapytania jaki jest w takim razie sens u Addisonowców robienia tego testu, skoro i tak są nadnercza u nich przytłumione braniem hydrokortyzonu??
Czyli mam dwie próby, w których są w sumie sprzeczne wyniki, ale ten pierwszy zły wynik tłumaczą zablokowaniem nadnerczy przez branie hydro doustnie. Być może jest to możliwe, nie przeczę, ale w takim razie po co się robi tę próbę u osób, które już od dawna biorą hydro? Wynika z tego, że u nich ten wynik może być niemiarodajny.

Wracając do mnie, to zaczęła także pracować trzustka. Cukry się trzymają, choć wczoraj wybiło mi po obiedzie 156, ale generalnie są po jedzeniu do 120 kilku- bez insuliny.

Jednak, czuję się dziś zle po tej wczorajszej próbie insulinowej. Znowu kręci mi się w głowie, mdłości, bóle głowy, zmęczenie jak bym wykopała 100 dołów, słabość mięśni, trudno mi się oddycha, pojawiają mi się rumieńce na twarzy, potem nagle robię się blada albo mam takie białe plamy jakieś , potem żółknę. Kolor twarzy zmienia mi się kilka razy dziennie.
Nadal jestem w szpitalu, gdyż jeszcze będzie badanie parathormonu,zbiórka moczu na wapń i fosfor, porobią jeszcze testy na te jajniki. Pytanie skąd moje objawy więc, bo niby gruczoły się nagle ruszyły do pracy. Zaczynam podejrzewać, że daje znać o sobie jakieś zapalenie wsierdzia sprzed kilku lat, które pewnie przeszłam w czasie 2-letniej anginy. Możliwe, że mam uszkodzone zastawki i niewydolność lewokomorową może. To może przy wysiłku powodować wzrost wazopresyny i przewodnienie, które pojawia się ewidentnie po wysiłku. Nie wiem czy będę to miała sprawdzone. Boje sie, ze zostanę wypisana do domu niby zdrowa, a po jednym spacerze będę zdychać. Mój plan jest taki, że idę zaraz na schody i będę latać po tych schodach w dół i w górę pieszo, żeby się zmęczyć i żeby spuchnąć na tej twarzy i dostać tych wszystkich objawów. Wtedy może wyślą mnie na jakieś echo serca albo będą dalej czegoś szukać, bo inaczej dojdzie do tego, że znowu przestudiuję kolejną gałąź medycyny jaką jest kardiologia i sama sobie pomogę.Pytanie jak mam wrócić z tymi objawami do domu, a jak w szpitalu leżę i nic nie robię, to one się tak drastycznie nie pojawiają. Hydro mógł mi pomagać, dając kopa energii jeśli mam jakąś niewydolność krążeniową.

Zaskakujące jest to, że w ciągu kilku miesięcy te gruczoły ruszyły. Lekarz mi dziś powiedział, że jest możliwe, że poskutkowała bardzo ścisła dieta bezglutenowa, gdyż gluten indukuje np. cukrzycę autoimmunologiczną albo bezpłodność i jest udowodnione, że wpływa negatywnie na oś przysadka- jajniki oraz wyspy trzustkowe, więc kto wie czy nie wpływa podobnie na inne gruczoły typu nadnercza czy tarczyca.
Od kilku dni nie łykam też tyroksyny celem eksperymentu, czy może i tarczyca nie ruszy do pracy, choć w to bardzo jakoś wątpię.
Zaznaczono mi, że w wypisie opiszą stan faktyczny na chwilę obecną, ale trudno powiedzieć co się stanie za miesiąc czy kilka miesięcy i nie wiadomo od czego to wszystko się nagle kilka miesięcy tak sypnęło, a teraz nagle tak ładnie wstało. Gluten można o to podejrzewać, ale udowodnić się tego nie da i należy nad tym wszystkim czuwać, zwłaszcza nad trzustką, aby nie chodzić z wysokimi cukrami. W cukrzycy autoimmunologicznej jest takie zjawisko jak remisja. Kto wie, czy go nie ma też w wypadku innych gruczołów. Tylko TSH utrzymuje się cały czas na poziomie zerowym prawie.

Na forum naszym jest Lenka. Lenka brała hydro, ale w między czasie miała wykrytą celiakię i przeszła na dietę bezglutenową. Udało się jej hydro odstawić, choć z tego co pamiętam, to widać nieco było jego brak przy jakiejś infekcji, bo skóra nagle ściemniała i było gorsze samopoczucie, jednak potem wróciło wszystko w miarę do normy i Lenka na tej diecie bg nadal trzyma się bez hydro.Także troszkę może jest to sytuacja podobna do mojej.

Axxi - 2013-04-10, 18:25

Leelu napisał/a:
OB świadczy o procesie zapalnym w organizmie. Ja osobiście nie miałam tego robionego od dawna, ale sądzę, że skoro u nas są choroby autoimmuno, to ten wskaźnik ma prawo być podwyższony - w końcu hashi to autoimmunologiczne zapalenie tarczycy.


Dzięki za odpowiedź, to się uspokoiłam , uff.
alva_alva - trzymam kciuki aby wszystko Ci się unormowało

Leelu - 2013-04-10, 20:43

Co do testu z syntetycznym ACTH, to ja miałam ten test robiony przy diagnozie, kiedy nie brałam jeszcze hydro. Dopiero jak mnie odpowiednio zdiagnozowali to nakazali brać lek. Nie widzę potrzeby, żeby robić ten test powtórnie. Czy myslisz odnośnie tego tłumienia o przypadkach, kiedy ktoś np. trafia z przełomem na oddział, podają mu hydro, żeby go ratować, a później robią badanie? Bo nie wiem jaka mogłaby być inna sytuacja - oprócz oczywiście Twojej - w której robiono by test z synacthenem osobie biorącej hydro.
fahima - 2013-04-10, 22:18

Leelu odnosnie tego testu to taki mi to tlumaczyla lekarka, ze ten test robi sie zeby ocenic rezerwe nadnerczowa. Chodzi o to czy osoba z addisonem ma zniszczone calkowicie wszystkie warstwy nadnerczy czy byc moze one jeszcze pracuja i jakas czesc hydro pordukuja. Podobnie jest z trzustka, ktora przy cukrzycy typ II produkuje jakas czesc insuliny. Na tej podostawie sie dobiera dawki lekow. Tylko to co napisala alva to jest bardzo ciekawe podejscie ale powiem szczerze, ze nie wiem co jest prawda w tym temacie. Mialam ten test robiony i wyszedl do dupy i w sumie nie wiem po co mi go robili bo z TK widac bylo, ze nadnerczy brak.


Druga rzecz, ktora mnie zastanawia to przelom nadnerczowy. Po ostatnich przezyciach i wyprawie karetka do szpitala po zatruciu zaczelam sie zastanawiac. Mialam wymioty, goraczke i szybka akcje serca.
Pojechalam do szpitala i zrobili rozne badania i jonogram. Teraz mam takie pytanie: jesli dochodzi do przelomu to potas jest na gornej granicy? czy dolnej? Zreszta jak on moze byc na gornej skoro dopiero co ktos wymiotowal i te parametry to wiadomo, ze mu spadaja.

alva_alva - 2013-04-11, 06:52

Hmmm, teoretycznie powinien być chyba na górnej lub powyżej górnej, a sód na dolnej lub poniżej dolnej, tak niby wygląda klasyczny obraz Addisona, ale masz rację, że jak się wymiotuje czy biegunka, to potas spada zapewne. Myślę, że chyba się to powinno interpretować w zależności od danej sytuacji. A jak Tobie Fahimo wyszło?

Tak, myślę Leelu o osobach typu, że podają ten hydro bez badań wnioskując po objawach, że jest przełom czy niedoczynność- w sumie u mnie było dosyć podobnie, bo jdnak nie było 100% pewności, że mam tę niedoczynność nadnerczy bez badań,podobnie jak lekarze nie byli pewni, ale dawano mi hydro, który chwilowo mnie podnosił.No i potem przyszedł test z synacthenem, w którym wyszła słaba odpowiedz nadnerczy. Niby miałam go robionego w klasycznych warunkach, czyli odstawienie hydro popołudniu i bez porannej dawki. Jednak wychodzi na to,że wynik jest zafałszowany przez przyjmowanie hydro.To po co taki test w ogóle? Stąd wynika, że każdemu kto przyjmował hydro może wyjść w tym teście niedoczynność nadnerczy, która być może się z jakiegoś powodu cofnęła, ale i tak tego w tym teście widać nie będzie.

Najbardziej cieszę się z tej insuliny. Nawet nie wiecie jaki to jest komfort, jak można zjeść o każdej porze i co się chce. Mam już oczywiście zboczenie i nie mogę się odważyć zjeść dalej niektórych rzeczy, bo mam uraz psychiczny, że zaraz mi ten cukier wywali i będę musiała podać tę insulinę, ale zjadłam już tortu bez insy z Ikei i cukier nie był wyższy niż 150, więc jednak trzustka działa w miarę. Nie chce się cieszyć za bardzo, żeby potem się nie zdziwić, zwłaszcza, że w cukrzycy bywają remisję i potem do insy trzeba wrócić, ale skoro inne gruczoły zaczęły pracować, to może i trzustka nie siądzie.
Podejrzewają też, że oprócz Hashimoto mogę mieć jednocześnie Basedowa, co by wyjaśniało, czemu mam często wzmożony apetyt , muszę rano o 4 wstawać na jedzenie i jem jeszcze na noc, a waga nie idzie w górę, wręcz przeciwnie, schudłam w szpitalu jeszcze. To by też wyjaśniało czemu nie tyłam nigdy mimo niedoczynności tarczycy,a byłam zawsze szczupła.Choć wiadomo, że zaburzenia wchłaniania mogły swoje zrobić.
Nie wiem też, czy teraz jak inse odstawiłam, to waga się będzie trzymać, bo insa ma jednak działanie anaboliczne i nieco dodaje ciała.
Co do Basedowa, to mam TSH nadal prawie zero przy dobrych Ft4 i Ft3- oczywiście na Letroxie, więc podejrzewają, że może mam przeciwciała przeciwko receptorowi TSH, stąd to TSH prawie zero, co by oznaczało Basedowa.

fahima - 2013-04-11, 13:28

Dwa razy jak miałam zatrucie i ladowalam w szpitalu to mialam potas na dolnej granicy. Co do sodu to za pierwszym razem byl wysoki a za drugim niski. Raz mi nie dali hydro dozylnie a teraz mi dali dlatego juz nic z tego nie rozumiem.

Co do badania synacthenu to mi go robili okolo 2 lata po diagnozie addisona.

Co do cukru to Alva jesli bedziesz miala z nim jeszcze probemy to moze Ci wlaczac te tabletki co ja biore. One pozwalaja na serio fajnie uregulowac cukier jesli to nie jest juz cukrzyca zaawansowana. Lipa tylko z tymi skutami, ze brzuch boli itd

Co do Basedowa to czasami jest tez tak, ze ludzie maja i jedno i drugie razem. Wiec trzeba by bylo zrobic dodatkwo usg tarczycy zeby zobzaczyc czy Ty nie masz hashimoto

alva_alva - 2013-04-11, 16:36

Poczytałam o tym Basedowie i niestety, ale rzeczywiście się zaczynam skłaniać ku temu, że go mogę mieć. Mam objawy oczne. Puchnie mi twarz, to o czym wam pisałam już dawno temu, że mam obrzęki pod oczami, łzawią mi czasem, są przekrwione. Jak trafiłam do szpitala, to lekarz mnie przyjmujący się mnie pytał czy nie mam na coś alergii,bo wyglądało to jak oczy w jakimś katarze siennym, do tego spuchnięty nos i policzki. Obecnie w miarę to ustąpiło, ale mam zdjęcie tej spuchniętej twarzy w komórce, zrobiłam sobie raz żeby pokazać interniście i muszę w poniedziałek lekarzowi ze szpitala pokazać. Do poniedziałku jest przestój, bo mają jakąś konferencję. Czasem miewam też rozmazane litery, ale byłam przekonana, że to wina wysokich cukrów.

Miałam dziś mieć dobową zbiórkę moczu, ale nic nie sikam, za to byłam dwa razy w toalecie z dosyć luźnym " posiedzeniem". Mam też jakieś dziwne napady pragnienia, ale nie ciągle, tylko chwilami. Ucisk w głowie, chwilami duszności no i zobaczymy jak jutro będzie waga wyglądać, czy mniej niż dziś. Muszę dopilnować tematu i poprosić o konsultację okulistyczną tych oczu.

Fahimo, ja mam Hashimoto, ale można mieć i Hashimoto i Basedowa jednocześnie.

Co do tych leków na cukry, to ja nie mogę mieć niczego od czego mogłabym schudnąć, bo to mnie wykończy fizycznie.Boję się, że wyjdę ze szpitala i za dwa, trzy tygodnie zjadę z kilka kilko jak pójdę do pracy.

Lenka_a1 - 2013-04-11, 21:42

Alva, fajnie, że wreszcie lepiej się czujesz.
Co do Twoich obrzęków nadal będę twierdzić (zwłaszcza, że jesteś w szpitalu i mogą Ci zrobić dodatkowe badania) że Twoje objawy pasują również do enteropatii wysiękowej, która u osób z celiakią jest niezwykle częstym powikłaniem, poczytaj sobie o tym. Między innymi jednym z objawów są obrzęki powiek, twarzy itp.
Moja siostra ma Basadava i wcale nie chudnie, wręcz przeciwnie, więc tym się nie sugeruj...
Powodzenia, mam nadzieję, że wyjdziesz wkrótce z prawidłową diagnozą i dobrym samopoczuciem.
Ja ostatnio zatrułam się chlebem b/g Glutenexu (nie wiem czy wiedziałaś że dawali skażoną mąkę!!!) i od kilkunastu dni czuję się fatalnie, do tego stopnia, że zastanawiałam się już nad włączeniem hydro... i długo nie wiedziałam co się dzieje, bo przeciez trzymałam się ściśle diety, a samopoczucie coraz gorsze i wszystkie objawy glutenowe wróciły (i oczywiście mam mdłości, a linie na dłoniach juz mam brunatne, skóra na zgięciach dłoni jest tak bura jakbym przez tydzień się nie myła i ledwo wchodzę na I piętro) dopiero w środę dowiedziałam sie o tym chlebie, a cały czas go jadłam :evil: i dopiero dzisiaj jest odrobinę lepiej, ale zanim całkiem się odtruję minie jeszcze kilka dni - znowu m-c na gotowanych warzywach :-(

alva_alva - 2013-04-11, 21:56

Lenko, dlatego ja nie jem praktycznie nic z jakiegoś Glutenexu czy Bezglutenu, bo już miałam jazdy i nie ufam. Jem wafle ryżowe i kukurydziane zamiast chleba i jakoś zyję na tych waflach. Mąk się boję i gotowych chlebów, ciastek itd.
Możesz włączyć hydro na tydzień np. w najgorszym okresie,w jakiejś małej dawce 10 mg rano, na podtrzymanie, potem z tego zejść.

Co do tej skażonej mąki, to owszem, wiedziałam, ale ta partia została niby wycofana. To było rok temu.Myślę jednak, że spokojnie mogłaś trafić na inną skażoną partię lub jeśli jadłaś ten chleb czy ich ciastka kilka dni pod rząd, to skumulowała się skrobia pszenna bezglutenowa, która nie jest bezglutenowa tak naprawdę i stąd taki efekt. Ja nie jem nic, co ma skrobię pszenną bezglutenową, bo w niej jest gluten, tyle tylko, że jest to ilość określona przez przepisy, a te nie uwzględniają tego,że mnie szkodzi absolutnie każda ilość.

U mnie obawiam się, że to jednak Basedow, bo te objawy oczne mam od dosyć dawna, oczy mi puchną, łzawią, wyglądam jak bym miała zapalenie zatok, w dodatku hydro na to pomagał. Doczytałam się, że na te problemy oczne w Basedowie dają sterydy i niestety, ale u mnie efekt był super z tymi oczami po hydro. Znikały mi obrzęki i wybroczyny pod oczami.
Poza tym mam także palce pałeczkowate. Może nie jest to mocno zaawansowany stan, ale jednak. Dopiero jak teraz popatrzyłam na fotki w necie, to moje palce przypominają te ze zdjęć. Mam także czasem uczucie opuchnięcia i braku ruchomości w kostkach i w kolanach rano, po przebudzeniu, ale nie zwracałam na to uwagi, bo stawy mnie ciągle bolą, więc nie uważałam tego za coś szczególnego, a te oczy to myślałam, że mam jakieś uczulenie na tusz czy cień do powiek, ale jednak nawet jak kilka dni nie używam żadnych kosmetyków, to objawy też się pojawiają.
Zwiększone łaknienie o 4 nad ranem, kiedy jem jeszcze przed snem, też normalny nie jest. Myślałam wcześniej, że to brak hydro mnie o 4 nad ranem budzi na to jedzenie.Nadal opadają mi ręce i nogi jak się przejdę po schodach do sklepu. Hydro pomagał na to przez przypadek, zwłaszcza na te problemy oczne, jeśli to Basedow oraz na resztę, bo dawał kopa organizmowi. Widzę też czasem litery podwójnie, ale myślałam, że to od cukrów.
No i najważniejszy makler nadczynności tarczycy, to TSH -ciągle równe prawie zeru przy Ft4 w górnej granicy normy. Inne hormony przysadkowe ruszyły, a TSH nic. Jeśli mam przeciwciała TRAB czy jak one się tam zwą, to sprawa będzie jasna.

Lenka_a1 - 2013-04-11, 22:33

Enteropatię, w ostrzejszej formie też się leczy sterydami... Przy basadovie często jest wytrzeszcz oczu, jak byłam w szpiatalu było kilka osób z tą chorobą.
A afera z glutenexem jest swieża, skażona była partia 09.05.2013 - miałam ją właśnie. Tylko chleby tej firmy jeszcze w miarę mi smakują, żadnych ciastek, makaronów ani nic innego nie jem...

alva_alva - 2013-04-12, 08:32

Co do Glutenexu, to była tez taka sytuacja z kwietniu jakoś 2012, nie wiedziałam, że teraz druga była, bo nie używam ich mąk. Jeśli już to bardzo sporadycznie, a że sporadycznie, to kupuję przeważnie mąkę Schara już. Droga, ale pewnie w Niemczech lepiej dbają o swoich klientów niż u nas.

Co do tej enteropatii wysiękowej z tytułu celiakii, to nie mam zachwianych innych parametrów związanych z jelitami, albuminy mam w normie, kosmki całe, nie ma zapalenia w dwunastnicy, więc raczej nie jest to chyba związane z celiakią. Do tego mam to TSh ciągle bliskie zeru, więc to wskazuje na co najmniej subkliniczną nadczynność tarczycy, od której może być ta słabość mięśni, zmniejszona tolerancja na wysiłek, bóle głowy, zwiększone łaknienie itd.Zobaczymy co pokaże kolejny tydzień badań.

noemi - 2013-04-13, 08:29

Ciekawe jak się leczy jednocześnie Hashi i Basedowa
alva_alva - 2013-04-13, 15:27

Nie wiem jak to się leczy, bo na pewno nie obniżaniem Ft4 i Ft3, które są normalnie poniżej normy. Te objawy nadczynności wynikają z za niskiego TSH. Na oczy to jakieś sterydy. Zrobiłam sobie dziś zdjęcie oka boczne, bo takie zobaczyłam w necie i niestety, ale to oko w necie wygląda podobnie jak moje oko. Widać , że gałka jest do przodu wypchnięta, górna powieka opuchnięta i opada na oko, a dolna jest spuchnięta i wysadzona. W dodatku kolor wokół oczu, w miejscu opuchlizny, jest biały.
Jeszcze trochę to depresji od tego wszystkiego dostanę. Mam już serdecznie dosyć.Chciałabym na pół roku zasnąć i mieć spokój.

fahima - 2013-04-13, 23:16

Leczy sie tak ze podaje sie jednoczesnie leki na niedoczynnosc i nadczynnosc w odpowiednich dawkach.

Natomiast jesli tarczyca jest powiekszona i uciska na krtan to sie operacyjnie ja usuwa.

Jesli natomiast jesst duzo guzkow albo oprocz tego trudno jest poradzic sobie z nadczynnoscia bo czeto sie w nia wpada to trzeba podac sie jodowaniu. Tym samym doprowadzajac do wyleczenia z gasedova i zostaje nam stan identyczny jak w Hashimoto.

Moj facet mial/ ma basedova byl na jodowoaniu. Nastepnie wpadl w niedocznnosc i bral leki na nia a po kilku latach okazala sie cudownie, ze ozdowial hehee i majac wytepiona tarczyce nie bierze eutyroxu i TSH sie utrzymuje na dobrym poziomie.

Lepiej jest byc w niedoczynnosci bo jest bardziej bezpieczna dla zdrowia. Dlatego tez po jodowaniu trzeba pilonowac by ponownie nie wpasc w nadczynnosc.

Alva co to opisu Twojego stanu psych to rozumiem Cie w 100 % procentach ale z drugiej strony zobacz, ze jestes coraz blizej rozwiklania zagadki wiec glowa do gory i bedzie dobrze :)

alva_alva - 2013-04-14, 08:33

To co Fahimo opisujesz, to jest chyba leczenie tylko przy Basedowie,natomiast ja nie potrzebuję żadnego jodowania raczej ani leków typu metizol na obniżenie Ft4 i Ft3, bo moje Ft4 i Ft3 bez Letroxu jest z natury poniżej normy- ja mam niedoczynność tarczycy.

Na początku była klasyczna niedoczynność, czyli Ft4 i Ft3 poniżej normy, a TSH powyżej normy, natomiast w pewnym momencie mimo, że Ft3 i Ft4 były poniżej normy, to TSH spadło prawie do zera i tak się utrzymuje. Czy moje Ft4 i Ft3 jest poniżej normy, czy w normie czy powyżej, to TSh jest zawsze prawie zero. TSh kompletnie nie reaguje na poziomy Ft3 i Ft4.
Także co mi po tym, że mi tarczycę wytną? W sumie to nic, bo będę brała Letrox, tak jak teraz, a to raczej sytuacji nie zmieni skoro teraz moje TSH wynosi prawie zero przy Ft3 i Ft4 poniżej normy- widać to w wynikach po wpadce z glutenem- wtedy letrox się nie wchłania i Ft4 i Ft3 spada poniżej normy, a TSH zero. Ani jodowanie ani wycięcie tarczycy raczej nic nie zmieni w takiej sytuacji. Oprócz przeciwciał, które atakują tarczycę- Hashimoto, mam pewnie przeciwciała TRAb- przeciwciała przeciw receptorowi TSH.

TSH Twojego Lubego reaguje na ilość tyroksyny we krwi, skoro się ponosi, moje kompletnie nie reaguje na spadek Ft4 i Ft3, dalej wynosi zero.

Co do rozwiązania zagadki, to wcale sytuacja się tak nie prostuje, bo nie za bardzo rozumiem co się dzieje. Rok temu , w maju, podczas pierwszego pobytu w szpitalu większość gruczołów nie funkcjonowała, w październiku drugi pobyt i jeszcze gorzej, a teraz nagle taka zmiana i się wszystko ruszyło, łącznie z trzustką.W obecnym szpitalu patrzą się podejrzanie na dwa poprzednie wypisy, no ale chyba nie da się zaprzeczyć wynikom sprzed kilku miesięcy, zwłaszcza, że niektóre miałam w szpitalu wtedy powtarzane po badaniach ambulatoryjnych i nie leżałam w jakimś przydrożnym szpitaliku, ale w Klinice Endokrynologii i Diabetologii szpitala AM.
Nie za bardzo wiem co mnie czeka teraz, czy ten stan się utrzyma czy też nagle znowu coś runie z tego całego wachlarza.

[ Dodano: 2013-04-21, 08:05 ]
Mam pytanie jeszcze o wasze wartości kortyzolu po teście z synacthenem. U mnie wynika, że wychodzi on bardzo ładnie, bo nadnercza wyrzucają godzinę po pobudzeniu 30 ug/dl tego kortyzolu, więc teoretycznie ok, ale to jest w momencie dużej niedoczynności tarczycy, a to może oznaczać, że po wyrównaniu tarczycy może być ten wynik jednak inny. Wzrost poziomu tyroksyny zwiększa zapotrzebowanie na kortyzol.
Rytm dobowy to godz. 8 rano 10 ug/dl, godz. 17 - 7 ug/ dl i w nocy o godz. 24 - 1, 2 ug/dl. Rytm jest zachowany.

Jakie były wasze wartości kortyzolu po teście? Zastanawia mnie to, gdyż przy tym wyrzucie kortyzolu rzędu 30 ug/dl po synacthenie, moje DHEAs jest poniżej normy.Robiłam to DHEAs kilka razy i zawsze było w dolnej granicy, a teraz wyszło nawet poniżej w szpitalu.

Zastanawia mnie, czy wyrównanie tarczycy może znacznie zmienić sytuację z nadnerczami, bo to DHEAs jednak stwarza jakieś znak zapytania w tym temacie.

Leelu - 2013-04-21, 16:02

Ja mam tak:
Kortyzol: 8:00 - 16.3 (n.5-25), 22:00 - 4.70 (n.2.5 - 12.5) - to drugie w jednostce coś tam g/dl.
Kortyzol w teście z synacthenem: 0' - 15.6, 30' - 19.5, 60' - 18.3 coś tam g/dl (nie umiem postawić tego znaczka). Jeszcze w nawiasie jest: (przed poł: 5-25; n. po poł.: 2.5 - 12.5) - chyba chodzi o zakresy norm.

alva_alva - 2013-04-21, 19:06

Leelu, ale to jest wynik w toku takim, że: popołudniowej dawki hydro nie bierzesz, porannej nie bierzesz i robisz badanie? W takim systemie miałam wynik 0'- 6, 30'- 10 i 60 minut- 13,5. Także słabo.Słabiej od Ciebie nawet.

Drugi test , po kilku dniach bez hydro wyszedł 0'- ok. 10. 30 minut- ok. 20i 30 minut - 30. Jednak, w momencie robienia tego pierwszego testu Ft4 było na dolnej granicy normy. W czasie robienia drugiego testu Ft4 było już znacznie poniżej normy, bo odstawiono mi tyroksynę, więc teraz jest pytanie na ile te wyniki to efekt w pierwszym teście zahamowania osi przysadka- nadnercza przez syntetyczny hydro, a na ile "polepszenie" wydolności nadnerczy z tytułu pogłębiającej się z dnia na dzień niedoczynności tarczycy, która zmniejsza zapotrzebowanie organizmu na kortyzol, tym samym polepszając wydolność nadnerczy.

Tyroksynę otrzymuję od czwartku. Wczoraj zaczęłam się czuć znacznie gorzej popołudniu, dziś także mam nieciekawe samopoczucie. Trudno to opisać słowami, ale jest to dosyć specyficzne uczucie takiego niewiadomo co zrobienia ze sobą, lekkie bóle głowy, chwilami mdłości z naprzemiennymi napadami głodu, słabość rąk i nóg znowu, po obiedzie spałam 4 godziny wczoraj. Nie wiem czy to wynik niedoczynności tarczycy czy może czegoś innego.

Leelu - 2013-04-21, 21:44

Te badania miałam robione w szpitalu przy diagnozie, kiedy jeszcze nie brałam hydro nigdy wcześniej. Zupełnie 'na czysto':) Ja nie miałam żadnego przełomu, nic z tych rzeczy, chorobę wykryto u mnie przypadkiem, tak że brałam tylko euthyrox na hashi, na które chorowałam od kilku lat wcześniej.
noemi - 2013-04-22, 08:18

Leelu, ale ten kortyzol o 8.00 to miałaś super. Skąd lekarze wpadli na pomysł, żeby Cię dalej badać w kierumku Addisona? Czy dowodem choroby jest za mały wyrzut kortyzolu przy teście?

Alvo, zależność nadnercza - tarczyca nie polega chyba na tym, że przy braku tyroksyny wzrasta produkcja kortyzolu, tylko na tym, że jego mniejsza ilość wystarcza do funkcjonowania.

Leelu - 2013-04-22, 08:55

Mam mądrą endo - widząc mnie oraz wyniki DHEA SO4 już na wizycie stwierdziła, że to prawdopodobnie addi. Chociaż ja wcale nie czułam się źle.
Renata - 2013-04-22, 09:15

Witam Was serdecznie. Mam prośbę, odebrałam częsciowe wyniki mojego syna i prosze o pomoc w odczytaniu, dalej tego nie ograniam.
sód 141
potas 4.36
chlorki 102.0
TSH 3 generacji 4.35
FT3 2.9
FT4 0.89
ANTY TPO 95.6
Nie mam jeszcze wyników kortyzolu i acth . Mlody ma 18 lat.
Będe wdzięczna za info.

alva_alva - 2013-04-22, 09:52

noemi napisał/a:
Leelu, ale ten kortyzol o 8.00 to miałaś super. Skąd lekarze wpadli na pomysł, żeby Cię dalej badać w kierumku Addisona? Czy dowodem choroby jest za mały wyrzut kortyzolu przy teście?

Alvo, zależność nadnercza - tarczyca nie polega chyba na tym, że przy braku tyroksyny wzrasta produkcja kortyzolu, tylko na tym, że jego mniejsza ilość wystarcza do funkcjonowania.


Leelu to dowód na to, że można mieć Addisona z super kortyzolem wyjściowym jednak.

Co do zależności tarczycy- nadnercza. Myślę, że musi się to przekładać na wyniki jednak na papierze jakoś, bo jednak plan jest u mnie taki, że po wyrównaniu tarczycy, znowu będą testy na nadnercza. Jeśli ktoś ma niedoczynność tarczycy i nadnerczy jednocześnie, to podanie tyroksyny może prowadzić do przełomu i co wtedy? Nie będzie tego przełomu widać w wynikach? Ktoś dostanie przełomu przy kortyzolu rano np. 15? Jakoś wątpię. Myślę, że to się jednak musi przekładać jakoś na papier, tak mi się wydaje, choć wiadomo, że trudno jest doszukać się tak szczegółowej analizy takiej takiej sytuacji w literaturze.

[ Dodano: 2013-04-22, 09:54 ]
Renata napisał/a:
Witam Was serdecznie. Mam prośbę, odebrałam częsciowe wyniki mojego syna i prosze o pomoc w odczytaniu, dalej tego nie ograniam.
sód 141
potas 4.36
chlorki 102.0
TSH 3 generacji 4.35
FT3 2.9
FT4 0.89
ANTY TPO 95.6
Nie mam jeszcze wyników kortyzolu i acth . Mlody ma 18 lat.
Będe wdzięczna za info.



Syn ma niedoczynność tarczycy.

noemi - 2013-04-22, 10:04

Leelu, a przypomnij, jaki był wynik Twojego DHEA SO4?
alva_alva - 2013-04-22, 10:45

Też mnie to interesuje. Mój nie jest dużo poniżej normy, ale jednak jest.
Renata - 2013-04-22, 12:01

Dzięki wielkie. Lekarz nie dał skierowania na badanie DHEA dla syna. To tylko badanie dla kobiet?
Kupiłam DHEA ENJOY 25 mg - już nie muszę połykać 10 x 5mg lub sprowadzać 25mg robione z Austrii. Na zamówienie w polskiej aptece jest bez recepty. Nie mam skutków ubocznych;)

Leelu - 2013-04-22, 12:23

Nie mogę znaleźć tego wyniku DHEA SO4, z którym poszłam do endo, jednak z tego co pamiętam to było to 12, czy coś koło tego, czyli praktycznie nic. Bo w moim wieku powinnam mieć pewnie ze 200/300 (norma jest do 470). Moja endo na pierwszej wizycie zbadała mi ciśnienie (spadało przy zmianie pozycji z siedzącej na stojącą), miałam dość ciemną skórę, od lat używam balsamu sopot, jednak później (po rozpoczęciu terapii) okazało się, że jednak kolor skóry mi się rozjaśnił, pomimo balsamu:) Uporałam się także z przebarwieniami na twarzy. Tak jak mówię - moja endo znana jest z tego, że to bardzo dobry lekarz z intuicją. Mam szczęście, że na nią trafiłam. Chociaż prawdę mówiąc, dermatolog, u której byłam wcześniej z wynikami (bo wypadały mi włosy i kazała zrobić badania hormonalne - od tego się zaczęło), patrząc na to dhea stwierdziła, że bardzo możliwe, że mam niedoczynność nadnerczy i że powinnam zrobić dobową zbiórkę moczu. Ja jednak poszłam z tymi samymi wynikami do mojego ginekologa, któremu bardzo ufam, i on skierował mnie do tej endo, mówiąc, że to bardzo mądra dziewczyna:)
Leelu - 2013-04-22, 12:26

Poza tym, wydaje mi się, że decydujący jest jednak ten test z synacthenem, jak widać. Jedna lekarka w szpitalu, będąca na stażu, która mnie badała i przeprowadzała ze mną wywiad, powiedziała mi, że prawdę mówiąc nie wierzyła w moją chorobę - czułam się dobrze (przynajmniej tak mi się wydawało), cukry miałam w normie, skóra ciemna, no ale balsam, a poza tym u mnie w rodzinie od strony mamy jest raczej ciemna karnacja dominująca - jednak badania okazały się decydujące.
alva_alva - 2013-04-22, 13:09

Ze mną leżała w sali taka dziewczyna , która była mocno ciemna. Twierdziła, że wszyscy w rodzinie od strony matki tak wyglądają i ona całe życie tak wyglądała, a przyszła do szpitala z powodu migren. Jednak zrobili jej kortyzol i ACTH przez ten wygląd i ACTH wyszło jednak podwyższone, przy kortyzolu w dolnych granicach. Nie wiem co się z nią dalej działo i dzieje, ale jednak już coś było widać nie tak.

Twoje DHEAs Leelu wyraźnie wskazuje na niedoczynność nadnerczy. Moje jest niedużo zaniżone, jednak wynik powtarzałam kilka razy i wychodzi podobnie.
U mnie trudno jest to wszystko opanować, bo dynamika zmian widać jest kosmiczna i to w dodatku jeszcze wielu gruczołów jednocześnie.

martus28 - 2013-04-29, 21:25
Temat postu: Nowa
Witam
Niedawno wyszłam ze szpitala z diagnozami: choroba addisona, hashimoto, niedoczynność ta